Bowel…
Chli viel zum lese aber es sind quasi die letschte zwei Täg i dem Post.Es sind zwei zimli verruckti Täg gsi. Viele Dank für die viele Nachrichte womer erhalte händ.
Mir sind ja vorgester wäg de Sättigung igliefered worde, die isch dä wieder guet gsi aber über d Nacht hät er dä Fieber gmacht, drum hämer müesse blibe. Am Morge (25.01.) hät er dä allerdings, wie gester im Post erwähnt, müesse bräche. Am 11i im Röntge händs dä ebe die Verängig gseh im Darm, sie händ dä alles gstoppt wo über sini Peg gaht und d Medis nur no IV gäh, d Nahrig und Chemo händs komplett gstoppt. Am 3 ischs dä is CT gange, mit Grosi und Grosspapi. Döt häter dä kei Narkose brucht will s’scanne sälber nur 0.5 Sekunde gange isch, er isch dä allerdings ine art Zwangsjagge gsteckt worde, dasser sich nöd bewegt, hätem natürli nöd so gfalle aber besser als wieder e Narkose, alles isch ganz schnäll gange und er isch wieder bim Mami ufem Arm gsi.
Wieder ufem Zimmer isch dä d’Ärztin cho am spötere Namittag, d Dr. Haley, sie reded ohni Punkt und Komma. Sie hät eus dä ebe gseit, es seg guet, dass mer da seged, will das chöng schnäll schlächter werde. Sie hät dä vonere Blockage im Dünndarm gredt und das angst heged, dass de Darm nüm richtig durchbluetet wird. Es gäb zwei Optione, warte und hoffe das besser wird oder wie gester erwähnt de Buch ufmache. Wämer so tüfi wissi Bluetkörperli hät, dä isch d Wundheilig sehr langsam, s Risiko dasmer starch blütet isch au sehr höch. Wänns irgendwie gaht, wottmer so en Igriff verhindere, wämer neutropen isch. Sie hät dä gseit, d Chirurge chämed spöter verbi.
De Liam hät aber glich no möge spiele, au wänn nöd lang.
Sie heged ufem CT aber au gad no gseh, dass im Verglich zum letschte Mal chli meh Flüssigkeit ums Herz hät. Hät gheisse es chunt au no eini es Ultraschall vom Herz go mache. Es isch es ständigs warte gsi. De Liam hät dä nomal es Röntge und es Ultraschall vom Buch gha. Am Abig sinds dä go s Herzultraschall go mache, das hät aber guet usgseh und isch kein Grund zur Beunruhig gsi.
Gad aschlüssend sind dä d Chirurge cho und händ zimli dütlich gmacht, dass höchstwahrschinlich uf e OP uselauft, will d Darmschlinge so gfüllt gsi sind. Mir händ dä probiert z erchläre, dass er scho paar mal en grosse Blähbuch gha hät und öbmer ihm da nöd chöngi meh Zit gäh. Will de Buch so weich gsi isch und sin Zuestand susch stabil gsi isch, händs gseit sie chönged ihm die Zit gäh. Sie händ dä zu sinere Peg aber zuesätzlich no e Nasesonde welle zum sin Mage leere, zum die Lege, häts dä 3 Aläuf brucht. Dur d Magesonde, hätti dä sölle alles abgsoge werde, das hät aber irgendwie nöd so rächt klapped und es hät immer verstopf oder hät grünnt, das isch die ganz Nacht so gange.
De Liam hät so viel müesse erträge aber isch so tapfer gsi. Es isch dä mittlerwile 9i gsi. Uf die 12i händs dä wieder es Röntge agnordnet und es hät gheisse wänns döt no glich usgseht, dä macheds de Igriff zimli sicher. Mir sind dä natürli extrem agspannt gsi, so müesse warte isch fascht unerträglich wämer nöd weiss was chunt.
Was glueged händ uf de Röntgebilder isch, ob d Kontrastflüssigkeit vom CT de Wäg dur de Darm gschafft hät. Am 12i sind dä also cho und händs Röntge gmacht. Sie händ dä aber nur chöne säge, d Ärzt müesseds zerscht aluege, dass isch dä irgend bis am 2 gange und es hät dä mal e chlini entwarnig gäh, s Kontrastmittel seg chli witer gwandered und sie möched am 5i wieder es Röntge go mache. Vom halbi 3 bis am 5i hämer dä chli chöne pfuse. S Röntge am 5i hät dä au wieder chli besser usgeh, de Chirurg hät dä aber gmeint, “we’re not out of the woods yet.” Bi ihm hätmer eifach immer s Gfühl gha er isch sehr agspannt. Sie händ dä gmeint sie tüged en eifach witerhin sehr gnau beobachte.
Am 10i isch dä Visite gsi und es isch wieder e ganzi Armee a Ärzt im Zimmer gstande. Sie händ dä eifach nomal gseit, dass mit de Car-T Therapie nöd chönd witermache, sollangs die Baustell nöd grumet händ. Sie händ dä gseit, sie welled nomal mitere spezielle Kontrastflüssigkeit luege ob die dur de Darm lauft, eini womer guet ufem Röntge gseht. Mir händ dä nomal ad Schwiiz zrug dänkt, wies döt gsi isch woner en grosse Buch gha hät und Mukositis gha hät. Fieber, blähte Buch, kei Stuehlgang, grüeni Flüssigkeit wo usecho isch und müeh mit de Sättigung. Das hämer dä am Oberarzt nomal welle säge, er hät gmeint das seged wertvolli Infos. Aber sis Problem seg, wänn er e Verängig im Darm anere bestimmte Stell hegi und das tauchi immer wieder uf wänner Chemo gha hät, dä müessmer sich glich überlege z opiere, will das susch immer wieder es Problem chönig werde, vorallem wills nach de Gab vo de Car-T Zälle au so näbewürkige cha gä. Es isch also immerno d Frag und es Abwäge was machtmer, grifftmer jetzt i mitere OP und wartet bises verheilt isch oder wartet mer ab, mit de Gfahr, dass es nächst Mal wieder es Problem chönt werde.
Wies dänn tönt hät, ischs im Moment nöd so, dass mer Nofallmässig müesst igriffe aber sie müend sich jetzt guet überlege wie die nächste Täg sölled usgseh, dass hanged aber au vom Chräbs ab, im moment ischmer nonig zwunge starch mit Chemo drizfahre aber das cha sich schnäll ändere. Sie tüend ihn im moment eifach sehr gnau überwache.
Am Namittag hämer dä also is Röntge abe müesse, de Liam isch de Tiffany döfe uf de Schoss gsässe und sie sind im Rollstuehl gstosse worde.
Im Röntge hät de Liam dä die Kontrastflüssigkeit i sini Peg-Sonde becho und sie händ dä Live-Röntgebilder gmacht, zum verfolge wie d Flüssigkeit dur de Darm flüsst. Das hät sowit eigentli ganz guet usgseh uf de ersti Blick, de Darm isch also am schaffe gsi. Womer dä wieder ufecho sind, händ s Grosi und de Grosspapi scho uf eus gwartet. Sie händ dä stündlich müesse Röntge bi eus im Zimmer zum luege wie de Verlauf isch. Mir händ kei Ahnig wie viel Röntge er i de letschte 24 Stund hät müesse über sich ergah lah.
Er fiebered immer wieder chli uf und sini Sättigung mager ohni Surstoff nöd hebe. Es witers Problem isch dä gsi, dass er nöd bisled hät. Sie händ dä miteme Blasescanner chöne luege, ob er eifach nüt i de Blase hät oder eifach nöd bisled. Es isch dä s zweite gsi. Will er so tüffi Wert hät, händsem aber kein Katheter welle lege. D Nurse Lisa isch dä cho und hät sich fascht nöd getraut z säge, was vor gha händ. Blasemassage oder susch d Hand i warms Wasser lege. Es isch dä mittlerwile Abig im 8i gsi und mir händ uf d Nacht wieder de Jeff als Nurse gha wie letscht Nacht, er hät das alles mit sonere Rueh gmacht, richtig bewundernswert.
Es hät dä plötzlich chli afange Stinke bim Liam und tada de Liam hät tatsächlich öppis Stinkigs i sine Windle gha! Es tönt ez schief aber mir händ eus riesig drüber gfreut, will das hät gheisse sin Darm schafft. Wenig spöter, häter dä sogar no Bissi gmacht, nöd viel aber mal en Afang. Sie sind dä am 9i nomal für es, hoffentlich für hüt, letschts Röntge cho. De Jeff hät eus dä aber gseit, dass uf de Bilder immer no e Blockade gsehnd und dass morn s ganze Prozedere mit Kontrastmittel und Röntge nomal wänd durespiele. Mir sind unter durspannig, willmer halt nöd rächt weiss wies witergaht. Aber was wämer anders als warte. Öppis vom härtischte isch fascht, dass de Liam so unglaublich durst hät aber nüt döf trinke, willer immerno muess nüchtern blibe. Er chunt zwar gnueg Flüssigkeit über und Ernährt wirder mittlerwile übers Bluet aber es durstgfühl hät er glich. Mir hoffed, dassmer die Nacht chli ruhiger chönd pfuse und nöd all zu oft gweckt werded.
Aber immerhin de Liam hät hüt sogar mal möge Pingu luege am Mittag.
Guet Nacht…
Keep on fighting our little big hero!
Ihr und insbesonderi de Liam meistered das alles einfach unglaublich 💪🏼!!!
Mir sended Eui viel Kraft und Zueversicht und sind i Eusne Gedanke ständig bi Eui. Alles Liebi.
hallo
ja es tönt unmänschlich was de bueb und ihr duremached. ich bin überhaupt nöd gläubig
aber jetzt schick ich doch es gebät für de liam
und eu wünsch ich wieter hin so viel chraft
und muet.
edith und fausto
hi ihr drü Heros
Was soll ich da nume säge….⁉️ Ich sitze jede Tag vor em Comp und hoffe, dass es em Liam echli besser gaht! Und jetzt das….‼️
Ich und natürlich au dä Peter wünsched eui vo ganzem Herze vill, vill Kraft, dass ihr die schweri Ziit überstönd und dä Liam vonere wiitere Operation verschont bliibt‼️
Mir umarmed eui ganz fescht
Joly und Peter