Tag 71 – 28.02.2018

Dialysis…

Hüt nur en churze Bricht.

Mit früeh pfuse isch dä nüt gsi. Sin Bluetdruck isch leider witer gsunke und zwar inen Bereich wos am Team dä nüme wohl gsi isch. Sie händs dä miteme Flüssigkeits Bolus probiert, er hät aber gar nöd druf reagiert. All 5 Minute händs de Bluetdruck gmässe, wos gmerkt händ daser eifach nöd ufe wott, händs gseit sie wänd e Arterielli Leitg setze, dass de Bluetdruck permanent mässe chönd. Das isch dä au e stressigi Sach gsi, will d Ärtzin hät de Liam nöd gross welle sediere, mitem tüfe Bluetdruck. Er hät sich aber natürli biz gwehrt, das häts ihre nöd eifacher gmacht und es hät sich dä über fascht e Stund anezoge. Dä händs es miteme Noradrenalin Tropf probiert, wo das au nöd ghulfe hät, händses no mit Adrenalin probiert. Leider hät au das nöd ghulfe. Dä händses mit Steroide probiert, das hät gheisse kei Car-T Zälle i de nächste 7 Täg, sie händs aber müesse gä, sie stönged quasi mitem Rugge zur Wand. Es isch irgend nachem 4i am Morge gsi. Das hät dä zum Glück gwürkt, au wänns chli duret hät, es isch wieder e extrem turbulänti Nacht gsi und de Liam hät sich au nöd würkli chöne erhole.

Am Morge hät sich de Liam gar nöd wohlgfühlt und hät grausami schmerze gha im Buch, er hät sich richtig gwindet. Nachdem er dä Schmerzmittel becho hät, hät er sich dä wieder beruhigt. Und natürli hät er au sehr schnäll gschnufed, sie händen i de Nacht scho an HighFlow ta. Es sind all immerno sehr beunruigt gsi, vorallem will de Liam nüme bisled hät und will gwüssi Bluet Wert erhöht gsi sind, hät das druf hi dütet, dass d Niere nüm richtig gschaffed händ. Das sind alles Themene uf de Visite gsi, sie händ dä scho vo Intubation gredt, eusi Nurse hüt, d Sol, hät dä aber gseit, de Liam seg sehr gstresst gad und mir sölled ihm doch e Change gä zum obe abe cho. Das ischer dä au und er hät dä chli langsamer gschnufed. Es isch am Liam würkli nöd guet gange hüt Morge. S Problem vome tüfe Bluetdruck isch halt au, dass de Organ dä allefalls nüm richtig durchbluetet werded. Es isch en Durstress gsi für eus. Aber wenigstens hät de Liam änltli mal chli rueh becho und hät tüf und fescht gschlafe.

Sie händ dä zimli schnäll mal gseit, dass er ad Dialyse muess, aso e Maschine wo d Funktion vo sinere Niere übernimmt. D Hoffning isch jetzt, dass sini Niere nur agschlage und nöd permanent beschädigt isch, das wird sich wohl dä i de nächste Zit zeige. Ich hoffe ich chum morn dezue chli meh übe die Maschine z verzelle.

D Sol eusi Nurse, hät so e Sicherheit usgstrahled, dass mer eus sogar mal erlaubt händ churz z schlafe.

De Liam häts immer besser gmacht au de Bluetdruck isch stabil gsi aber er isch immerno a de Medis ghange. D Sol häts dä aber immer meh chöne abestelle. De Liam hät aber au relativ viel Bluetprodukt übercho, was sicher au no ghulfe hät. Mir sind aber sehr erliechtered gsi.

De Dave isch dä no go spiele cho wos s Pflaster gwächsled händ. Er spricht sich immer mit de Nurse ab, dass er dänn cha cho. Er isch e mega bericherig für das Spital.

Was de Liam leider nöd mitübercho hät, will er de ganz Tag nur gschlafe hät, isch das s Gotti hüt acho isch. Sie hät sich letscht Wuche entschiede, dass sie verbi chunt und hüt isch sie scho da gstande. Das hät eim dä zuesätzlich ufgstellt. 🙂

Bisled hät de Liam bis am Abig leider nöd und das hät gheisse er muess ad Dialyse. Für das häter aber e neui zentrali Leitig brucht, für das wiederum hät er müesse intubiert werde. Händ mir natürli letscht Wuche im Hinterchopf gha. Aber sini Situation isch hüt e anderi gsi, er isch am Abig dä stabil gsi und sie händ all sini Bluetdruck Medis chöne abstelle. Planed wär de Igriff am 17i gsi, es isch dä aber irgend 18:30 Uhr worde. Mir händ dä müesse warte und es isch eus scho chli mulmig gsi aber es isch zum Glück alles guet gange und sie händ sogar de Schluch wieder chöne zieh.

Leider isch aber sin Bluetdruck dä wieder chli tüfer gsi, nöd so wie gester. Wänn er aber ad Maschine chunt, dä sänkt sich sin Bluetdruck no zuesätzlich und drum wottmer das dä e biz höcher isch als normal. Wills Kalzium jetzt no chli tüf isch, chunter das jetzt no zuesätzlich über, das sött im au no hälfe mitem Bluetdruck ufezcho. Aber für euses Stressfaktor isches nöd so toll, bis jetzt isch er nonig gross gstige aber sie händ au nonig die beide Bluetdruck Medis wieder atkiviert.

So churz ischs jetzt glich nöd gsi aber es hetti no viel zum verzelle gä aber mir sind langsam müed.

Guet Nacht…

Tag 70 – 27.02.2018

Blood pressure…

Es isch eini vo de ansträngernde Nächt gsi. De Bluetdruck isch dä leider wieder abegheit. Er hät dä no paar Flüssigkeits Bolus becho und isch dä au kurzzitig ufe aber au schnäll wieder abe mitem BD. De Liam hät die ganz Nacht durscht gha aber hät nöd würkli döfe trinke und das hätten halbe wahnsinnig gmacht, immerhin Power hät er no gha. Er hät dä irgrndwenn zum Glück paar Schlück döfe ha. Kurzfassig mir händ nur öppe zwei Stund gschlafe und sind am morge all chli kaputt gsi, inklusive Liam. Wo au immerno Fieber gha hät. Entspanne hätmer sich de ganz Tag nie chöne und irgendwie au jetzt nonig, will d Bluetdrück immerno so tüf sind, sie säged sie seged aber nonig gföhrlich tüf und er reagieri immerno guet. Zum ganze ane hät er no Buchweh und Durchfall gha. De Mitchell isch au guet beschäftigt gsi die ganz Nacht und es hät ihn au rächt nervös gmacht, er hetti dä hüt frei gha, hät dä aber gseit, villicht chömi er glich go schaffe und wär dä wieder bi eus. Für eus agnehm will mir ihn und er vorallem de Liam und sini Gschicht kännt.

Uf de Visite isch dä s Manage vo sinere Flüssigkeit s Thema gsi, er isch rächt viel im Plus gsi, dur die ganze Transfusione und d Flüssgkeit vor und nach de Chemo. Eusi Sorg isch eifach gsi, wänn er jetzt scho so gschluched isch, wie söller dä die hütig Chemo guet überstah. D Onkoärztin, wo ab hüt öpper neus gsi isch, hät dä vo sich us gseit, sie segs mitem Team am aluege, was mer chöngi mache. Sie wüssi aber erscht am Namittag meh. Simer biz erliechtered gsi, dass das in erwägig ziend, will sini wisse Bluetkörperli sind nüm nachwiesbar gsi im Bluet.

Er hät viel gschlafe oder probiert z schlafe, so richtig entspanne hät er sich aber au nöd chöne, sie sind dä no es Echo go mache und au susch immer wieder öppis a ihm gmacht und halt immer wieder Windle wächsle. Sin Buch isch wieder riesig gsi, was en sicher au wieder stört bim Schnufe, da sötted aber d Drainage hälfe.

Er hät ja letscht Nacht schlussendlich es Nasevelo becho, mit 0.5 Liter Surstoff, das hät er dä au de Tag dur döfe abbhalte.

Nachem Mittag dä die frohi Botschaft, er bruchi kei Chemo meh, je nachem wies ihm morn gaht, überlegmer sich Car-T Zälle uf de Do vorzzieh aber mal luege. Mir sind uf jedefall brutal erliechtered gsi, dass er hüt eifach mal e Pause überchunt.

Am Namittag häter dä döfe zu de Tiffany uf de Stuehl und hät sich wenigstens mal e biz chöne entspanne. Was im Verlauf vom Tag dä mal abecho isch, isch d Herzfrequenz und au d Atmigsfrequenz, immerhin das mal.

Mir händ dä am Abig mal churz es Stund chöne schlafe wo de Liam au gschlafe hät, er isch völlig kaputt und schlaft jetzt aber schön relaxed und cha hoffentli die Nacht chli durepfuse. Jetzt sötter mal paar Tag chli rueh ha und sich hoffentli chli chöne erhole vo de letschte sehr ansträngende Täg.

De Michtell isch dä am Abig tatsächlich cho, Kendra womer de Tag dur als Nurse gha händ, hät dä gseit, er seg würkli nur wäge eus inecho. Passend hät er es Captain America Libli agha.

Hüt gits de Post mal chli früehner inde hoffnig dasmer bald pfuse chönd.

Guet Nacht…

Tag 69 – 26.02.2018

Fever…

Mir händ eus wieder meh oder weniger abgwächsled i de Nacht, mir händ ja wieder de Mitchell gha und er hät ja gwüsst was z due isch. D Lag isch ebe chli unklar gsi, ob mer am Liam döf Surstoff gä oder nöd, falls er gheit mit de Sättigung, mir händ gmeint ja, d Onko Ärztin hät gseit jein wo sie no bi eus verbi cho isch und schlussendlich isch d Antwort dä nei gsi, usser er cha nüm ohni. Es wär meh drum gange, ihm und eus e ruhigeri Nacht z beschere. Lut Studie, heged Chind wo vor de Infusion Surstoff becho heged, meh müeh gha mit de Car-T Therapie, all uf de ICU säged aber dass das medizinisch nöd viel Sinn macht, dass mer wäge Surstoff chönti meh müeh ha. Egal es isch wies isch und mir müend ihn jetzt da eifach durebringe.

Um die 5i ume hät de Liam dä afange uffiebere und hät nüm würkli chöne schlafe. Sie händ ihm dä Tylenol gä aber würkli gwürkt hät das nöd und mer döfs nur all 4 Stund gä, s andere wos no gha hetted, händsem nöd döfe gä, will sini Bluetplättli uf NULL gsi sind, das Medikament hetti d’Bluetsigsgfahr erhöht. Plättli händ also wiedermal uf ihn gwartet. Das mal hät er aber en erstuhnlich grosse “Bump” übercho und isch uf 53 ufe. Am 4i am Namittag isch dä aber wieder uf 5 une gsi.

Zrug zum Fieber, bis zu de Visite ischer uf 40.2 Grad gstiege, s Tylenol hät no chli müesse warte, drum händs e Chüehligsdecki cho la, die hät dä am Afang aber chli gspunne und hät uf 5 Grad abe küehled, isch dä gad chli gar chalt gsi und de Liam hät gschlottered, das hät aber gad de umgekehrti Effekt womer welle händ, de Körper heitzt dä innerlich no meh. Sie händ das Ding dä aber in Griff becho. Die Chüehldecki hät er scho nachem Herzstillstand gha zum sini Temperatur tüf z bahlte und Hirnschwellige z verhindere.

Uf de Visite sind dä au Plättli und s Fieber es Thema gsi, sie sind devo usgange, dass es vo de Chemo isch, Bluetkulture händs au no abgno, zum allfälligi Infekt uszschlüsse. D Onkoärztin hät dä gmeint, dass sie luegt, dass er d Chemo chli früehner überchunt als gester. D Realität hät dä chli anderscht usgesh, wo eusi Nurse mit de Onkoabteilig Kontakt ufgno hät, häts gheisse 18.30 Uhr.

Sie händ dä müesse e Balance finde wäg de Flüssigkeit, er hät Bluetplättli, roti Bluetkörperli und vor und nach de Chemo insgesamt 6 Stund extra Flüssigkeit ufem Plan gha. Sie händ dä de Tag dur gnau müesse Bilanz füehre wie viel er usgschide hät und wieviel er a Flüssigkeit übercho hät. Hüt ischs no chli komplizierter gsi als susch, sie händ dä vor gha, d Sondenahrig z stope, während dene 6 Stund extra Flüssigkeit, händ aber drum müesse de Glukosespiegel überwache, nöd dass er zwenig hät.

Am Liam isch richtig unwohl gsi und er hät nöd rächt gwüsst wie ligge. Er hät zwar heiss gha aber glichzitig au chalt, wies halt isch wämer Fieber hät. Trinke hät er au nöd gross döfe, wills hüt no chli meh angst gha händ wägem Wasser wo id Lunge chönt glange, dä häts halt wieder Schwämmli gä.

Zur eusere Überraschig hämer hüt nöd d Emily gha, sie isch i de Cardiac Intensive Care Unit (CICU) brucht worde, i de Nacht händs 2 Zimmer näbe eus und ebe uf de CICU Code Green gha. Sie schafft merheiltich uf de CICU und hät drum wieder döt ane müesse go hälfe. Mir händ dä d Kendra gha, d Workout Kollegin vo de Emily. :)D Emily isch eus dä das persönlich go säge und isch de Tag dur no öppe 3 mal verbi cho, zum luege wies eus gaht, sie hät eus glaub richtig is Herz gschlosse. D Erica womer fascht die ganz letscht Wuche gha händ, isch au no churz vebri cho go Hoi säge, sie hät s andere Chind gha wo en Code Blue gha hät die Nacht. Sie hät bös gseit ja üebig gha im Umgang mit so Patiente vo letschter Wuche.

Irgendwie känntmer eus da fängs scho chli, d Empfangsdame isch dä mal no go ineluege und hät ganz ufgregt verzellt, das de Liam ihre hüt morge gwunke hegi, wo sie verbi glofe isch. De Putzma kännt sogar scho mini Eltere, wänns ihn im andere Teil vom Spital gsehnd. 🙂 Aber mer sind ja au scho en Monat Inpatient.

Es isch en toughe Tag gsi für de Liam, ufem Arm vom Mami hät er sich dä wieder chli chöne entspanne, das hät mer dä au wieder gmerkt. D Seifeblase händem sogar es halbs Lächle chöne abgwünne aber nöd für lang.

Sini Sättigung hätter super chöne hebe, sind Puls isch defür zwüsche 160-170 gsi, zimli sicher vom Fieber. Er häts sich aber duregschlage und ab und zue mal chli chöne schlafe, das hättem wohl am beste ta. Susch hämeren so guet s gange isch probiert abzlänke, zum Bispiel i dem er sälber sini Schwämmli im Wasser hät chöne dunke. Es isch immer öpper a sinere Site gsi.

Am Abig, sogar scho am 6i, sind dä wieder 2 Onko Nurses cho zum d Chemo ahänke, zerscht die glich wie gester und dä e halb Stund spöter die ander Chemo. Bis die ineglofe isch, isch dä au de Mitchell wieder itrudlet.

Es isch au wiedermal Zit worde für es Bild. Am Liam gfallt mini no neui Frisur übrigends immernonig bsundrigs.

Während ich da am schribe gsi bin, hät de Liam wiedermal gmacht, was er halt guet chan. Lüt chli schocke, sini beide Chemos hät er dine gha, es isch no d extra Flüssigkeit und Bluetplättli glofe. Sini Atmigsfrequenz isch dä vo 45 plötzlich uf 70, sini Sättigung isch under 90 gheit obwohl er Wach gsi isch und am Fernseh luege und a sine Lippe am umezieh gsi, vorallem isch aber au sin Bluetdruck starch gheit, vo 115/60 (68) uf 80/40 (50) oder um das ume.

Für es Chind vo sim alter eigentli ok aber für ihn sehr tüf. De Mitchell isch dä rächt beunruigt gsi und mir dä au. Es sind dä schnäll mal wieder es paar Nurses und e Ärztin im Zimmer gstande. Niemer hät dä so rächt gwüsst wieso. E Reaktion uf d Plättli, vo de Chemo, wäg de Flüssigkeit. Sie händ dä no es Echo gmacht mittere chline Maschine, wos da uf de Station händ. Mit dere gsehtmer aber nöd so guet dur d Pflaster, uf de erst Blick hät er aber gmeint gsech er nüt wonen beunruigt. Er welli aber no es Röntge vo de Lunge mache la und es richtigs Echo vom Herz, nur zum sicher gah. Er hät dä au nomal gseit, das seged eigentli gueti Bluetdrück, eifach ussergwöhnlich für de Liam. De Bluetdruck isch dä all 5 Minute gmässe worde und mir sind natürli vorem Monitor gsässe wie die pickte. Das sicher e Stund lang. Mit de Zit händ sich die aber wieder chli bessered, sini Sättigung hät sich mit ganz wenig Surstoff, wo ihn chli ablöseled hät, au wieder normalisiert, wie au d Atmig. Er isch dä eh igschlafe und isch ganz relaxed gsi. Mir definitiv nöd. Chönd ja nöd z lang ohni Ufregig si. Fieber hät er au immerno sehr höch, 41 Grad, chunt aber jede Moment wieder s Mittel über. Ich müesst glaub würkli nüm lang warte und mini Haar würded in natura so usgseh.

Guet Nacht…

Tag 68 – 25.02.2018

Conditioning…

Danke vielmal fürs Dumme drucke es schint ghulfe zha. 🙂

D Tiffany und ich händ eus die Nacht abgwächsled zum luege, dass de Liam au nie gross d Chance hät unter 90% Sättigung zgheie, de Mitchell hät au non-stop es Aug uf ihn gworfe und chum isch de Liam bi 90% gsi, isch er im Zimmer gstande und isch parat gsi zum ihn chli z bewege, dass er cha hueste. Am beste häts aber de Liam sälber gmacht, er hät sich ächt guet ghebet, er isch zwar es paar mal gsunke aber dä au gad wieder ufe.

D Visite hät nöd viel Neus bracht, de Plan isch immerno de glich gsi, solang sich de Liam cha hebe, chunt er d Konditionierig über. Sie verfolged au immerno s Ziel ihn möglichst troche z halte aber ebe au nöd zu troche. D Dr. Tarlock hät dä gmeint, dass d Chemo erscht am Namittag parat seg, mir händ dänkt er chöm die dä gad über, wänn er die 24h gschafft hät. Aber s Ziel isch ja eigentli eh, dass er bis zu de Infusion kei Surstoff meh brucht.

Obwohl de Liam doch es paar Mal gweckt worde isch die Nacht, isch er scho am Morge erstunlich guet druf gsi und hät sogar es Lächle chöne über d Lippe bringe. Seifeblase verplatze, hätem au freud gmacht. Was gits schöners, als so in Tag z starte.

Will de Götti ja nüme da isch und vo Downtown feini Gipfeli und Kaffi cha bringe, händ das hüt s Grosi und de Grosspapi überno.

De Liam isch aber scho sehr müed gsi und mer hättem scho chli agmerkt, dass er nöd so super duregschlafe hät die Nacht. Aber wänn er wach gsi isch, ischer fokusiert und verhältnismässig fit gsi.

Mir händ natürli wieder d Emily gha, wo sie cho isch, hät sie gseit, sie heg so viel a eus müesse dänke die Nacht und hät d Tiffany gad no umarmt.  🙂 So süess. Zu ihrere liebevolle Art, chunt no en super tochne Humor dezue. 😀

Am Mittag sind dä Katie und Matt verbi cho und händ eus natürli au wieder öppis Süesses mitbracht, das mal sälber gmachts Bananabread und Bier us de Brauerei wo sie beteiligt sind aber ich glaub das müemer dä Dihei trinke, Alkohol isch da strikt verbote. Während d Fraue go käffele sind, hät d Männerrundi uf de Liam ufpasst.

Ich hanen dä nomal uf de Schoss gno, zum ihn chli animiere, er hät nonig gross öppsi uselah zu dem Zitpunkt und das schinten gstört z ha, gester hät das ja uf die Art super klappt. De Liam isch dä schnäll mal uf mim Arm ipfused, bi mir ischs au nöd lang gange, de Matt isch glaub mit mir no am rede gsi aber ich ha mi nüm länger chöne wehre und bi churz ignickt. Aber nur es paar Sekunke, quasi es super quick Power Nap. De Grosspapi hät dä no chli mit Air BnB z kämpfe gha oder besser gseit Air BnB händ mit ihrem System, mini Eltere händ ja au ihri Wohing müesse verlängere, nach langem hi und her und öppe 25 Mails und jenschte Telefon häts dä klappt. Min Vater isch aber kein grosse Fan meh vo Air BnB. 🙂

D Dr. Tarlock isch dä i dere Zit au no gad verbi cho und häts super gfunde, dass de Liam mal chli usem Bett chunt.

Zum Glück ha ich e Unterlag uf mir gha, will wie gester, häts usem Bett cho guet ghulfe und er isch usglofe. Aber Hauptsach das Züg isch dusse und ihm isch wohler gsi nachher. Das schint für vieli wahrschinli komisch z si, dass mir das so erwähned aber es isch super wichtig, dass sini Verdauuig guet funktioniert und sin Buch dur das nöd no grösser wird.

De Liam hät de ganz Tag nöd welle Fernseh luege, nöd mal Zootopia oder Robin Hood, defür isch er immer für es paar Seifeblase z ha gsi, Büechli vorläse isch au höch im Kurs gstande.

Am halbi 6i sinds dä äntli vo de Cancer Care Unit cho und händ am Liam Fludarabin Chemo aghänkt. Das isch s gliche Mittel wie er vor 4 1/2 Wuche übercho hät. Lut Plan sött er dä morn und übermorn nomal Fludarabin und no Cyclophosphamid übercho. Bim zweite Medikament, wird mer jewils amigs no gschwämmt, wills schädlich für d Blase cha si. Will er aber so Flüssigkeitssensitiv isch, wird er wohl nur wenig zuesätzlichi Flüssigkeit becho, defür aber no en Art Blaseschutz. D Frau Dr. Tarlock hät das mit de Pharmacy abklärt. Während die zwei Okno Nurses d Chemo aghänkt händ, hät d Emily chli Seich mitem Liam gmacht und am Liam schints z gfalle z ha. Sie hät s Ice (sorry Iis gseht eifach komisch us) mittlerwile broche, oder er isch eifach langsam wieder chli besser druf gsi. Er hät immer wieder mal chli möge gigele, wo das d Emily s erscht mal gseh hät, isch sie schier abe, so seger ja no süesser. 😛

Mir händ hüt wieder mal Burger bstellt und ganz unverhofft, hät de Liam es Pommes Frites welle, er hät sogar chli dra umegnaged. 🙂 Alles gueti Zeiche. D Haayoung und Emily sind au gad chli bi eus gsi und händ chli mit eus gschnädered. Mer hät sich richtig wohlgfühlt.

Vorem Schlafe hät de Liam dä glich no wenigstens ein Film welle luege, ganz ohni hät er dä glich nöd chöne si. Er isch au de ganz Tag rächt durschtig gsi, sie händ aber chli angst gha, dass er sich chönt verschlucke und so Wasser id Lunge glangt, drum hämer immer müesse ufpasse und de Liam hät sich voll müesse ufs Trinke konzentriere. Vieli so chlini Sache, mer wott nüt am Zuefall überla. D Frau Dr. Tarlock isch dä au no e dritts mal cho und hät gseit sie klärt no ab inwiefern mer de Liam döfi unterstütze i de Nacht. Sie isch aber sehr zfriede gsi mitem, wie au mir.

Am Abig isch dä wieder de Mitchell cho, er isch e Travelnurse, isch also jewils nur paar Mönet a eim Ort. De Liam hät dä scho bald mal gschlafe, woner in Tüfschlaf gheit isch, ischer au mit de Sättigung chli gheit aber ohni das mir ihn gstuppst händ, ischer dä wieder sälber ufecho. Aber mal luege wies jetzt die Nacht isch, so richtig entspannend ischs weder für ihn no für eus wänns immer alarmed i de Nacht, wänn er churz unter 90% gheit. Was ihn aber letscht Nacht ein zwei mal au gweckt hät, isch sin Schleim gsi im Hals, das hätten dä leider au wieder dezue bracht, dass er hät müesse bräche aber er isch nachher jewils erliechtered gsi.

Es isch en guete Tag gsi, obwohl de Liam eigentli de ganz Tag rächt schlöfrig gwürkt hät, isch er am Abig richtig uftaut, er überrascht eus immerno öfters.

Bi eu muesses ja rächt chalt si, trotzdem en guete Start id Wuche!

Guet Nacht…

Tag 67 – 24.02.2018

Room Air…

E witeri gueti Nacht. Am Wuchenend simer amigs e chlineri Rundi bi de Visite. Mir händ aber wieder d Emily gha. Simer froh gsi, sie hät das so super gmacht gester, obwohl ja all guet sind. De Tom isch dä die letschte 24 Stund duregange. Nachher ischs um die nächste 24 Stund gange, de Attending Arzt hät dä gfunde sini Lunge seg so troche wie scho lang nüm (troche isch guet) und sin Buch seg au chli, e bessers Fänster werdemer wohl nöd ha, er würis probiere durezieh. Mir sölled ihn möglichst viel bewege hüt und wämer das mached ihn probiere vom HighFlow zneh und luege wiener reagiert. De HighFlow händs dä no welle uf 6 Liter abe stelle. Sini Bluetplättli frisst er immerno uf und brucht jede Tag en grosse Bütel. D Flüssigkeit isch au wieder es Thema gsi, en schmale Grat, sie wänden troche bhalte wäg de Lunge, willer dä besser schnuft aber natürli au nöd zu troche. Sini Sondenahrig händs uf 30ml ufestelle lah.

De HighFlow händs dä gad nach de Rundi abegstellt, für es Chind vo sinere grössi seg das eh nüme viel hät d Emily gseit. Es seg hüt eifach wichtig ihn guet z bewege will ihm das au hilft z hueste und das sini Atemwäg frei macht.

Hüt isch wieder ganz speziells Wätter gsi, am Morge häts gschneit, dä grägnet und dä blaue Himmel. 🙂

S Grosi und Corinne sind guet Dihei acho, sogar ohni Umwäg. S andere Grosi und de Grosspapi sind dä au wieder im Spital gsi, eigentli händs no id Stadt welle aber s Wätter isch döt gad nöd so amächelig gsi.

D Emily isch Füür und Flamme gsi mit eusem Ziel de Liam usem Bett zbringe, das hämer dä au gmacht. Er isch dä wieder zum Mami uf de Stuehl, muess ihm wohl gsi si, will gstuehled hät er au no gad heftig. D Emily hät sich gad de rächt Moment für e Pause usgsuecht, so hät d Jen ane müesse, sie isch Risk Nurse und isch paar mal zueständig gsi, wo mir uf de Onko Abteilig gsi sind. Aber alles egal, viel wichtiger, sie händ ihn abem HighFlow gno. Er isch also ohni Unterstützig gsi, s erst mal sit 4 1/2 Wuche (usser döt churz emal im 8. Stock). Mal luege wie ers macht, hämer dänkt. Zur Abklänkig isch dä d Kennon wieder cho, sie hät au tatsächlich ihres Liederbuch debi gha und fliessig für de Liam gspielt. D Jen hät dä au gad no chli zueglost. Ihri Stimm isch ächt guet! Er isch dä e Zitli uf de Tiffany ghöckled und häts super gmacht und hät sich so um die 94 ghebed.

Irgendwänn hät de Liam dä glich zrug is Bett welle, döt händen dä s Grosi und de Grosspapi unterhalte, er hät sogar chli möge spiele und das ohni Surstoff, es Lächle isch au no dine gläge, beeidruckend.

D Emily isch ihn konstant am beobachte gsi und au sie hät eus tatchräftig unterstützt, dass de Liam das durehaltet. Wie spöter usecho isch, isch guet das mer ihn nöd gad wieder an HighFlow ta händ. Er händ eigentli au glich witergschnufed, villicht minim meh agsträngt aber sogar im Schlaf hät er sich chöne hebe. Hettemer beidi nöd dänkt, dass er das so guet macht.

Mit de Emily hämer dä au no chli über Chnochemark Transplantatione gredet. Sie isch dä au wieder e biz schockiert gsi womer verzellt händ wies i de Schwiiz lauft, da würeds uf d Barrikade hät sie gseit. De Oberarzt hät sich dä au no id Diskussion igschalte. Sie hegeg das vor Jahre au no so gmacht aber Studie i de USA heged zeigt, dass die meiste Infekt vom Chind sälber chömed und das chöngi mer mit so stränge hygniene Massnahme für Dritti nöd verhindere.

D Haayoung isch eus dä au wieder go bsueche cho, sie isch au ganz e Treui.

Geg de spöter Namittag hämeren dä nomal usegno und ich ha das Mal s vergnüge gha ihn ufem Schoss zha. Weiss nöd wänen s letscht Mal so nöch bi mir ha chöne ha, uf jede Fall schön gsi. D Kennon isch dä au nomal cho und hät chli gspielt, mer hät s Gfühl gha, de Liam heg dä chli chöne entspanne. Büechli vorläse hätem au pässled. D Emily hät dä au no zume Föteli igwilligt, weiss nöd obmers gseht aber die letschti Zit hät glaub mini Haar rächt ergraue lah. 😛

Grosi und Grosspapi händ wieder Mal de Lieferdienst für eus gmacht und eus öppis Znacht bracht. Sie wäred morn eigentli wieder Hei gfloge, händ jetzt aber nomal um 2 Wuche verlängered. Mir sind froh, will es wird e intensivi Wuche.

Es isch also mittlerwile Abig gsi und de Liam hät immerno kei Surstoff brucht, het niemer vo eus erwartet. Mir sind richtig stolz uf ihn gsi. Nacheme Monet woner immer unterstützig gha hät und vorallem nur 6 Täg nach sim Herzstillstand, verblüffend. Das hät dä au d Frau Dr. Tarlock gfunde, sie hät ihm das nöd zuetraut, jetzt ischs Ziel gsi das no witer dure z zieh. Sie hät gseit wänn er 24h durehebt, dä chöngeds scho morn mit de Konditionierigschemo afange, statt erscht am Mäntig. Das wär natürli en riese Schritt i die richtig Richtig. Sie hät dä no gseit, dass d ICU die ganz Zit probiert es Schlupfloch z finde zum de Liam da durebringe. Sie welled immer wieder wüsse was dä jetzt Room Air gnau heissi, ob er dä nöd glich no chli Surstoff döfi dänn. Sie hät dä betont, dass sie au unbedingt wänd, dass er die Zälle überchunt aber sie sich au ad Richtlinie vo de Studie müend halte und dass er sie ime guete Zuestand überchunt. De Liam hät dä wieder gmacht, was er guet cha, chli Drama dri bracht, wo sie no döt gstande isch, ischer mal churz uf 87 abe gheit mit de Sättigung. Mir händen dä aber chli bewegt und er isch gad wieder ufegspickt uf über 90%, sie hät dä gmeint ja das seg sicher wäg de Positionierig gsi. D Emily hät eus versicheret sie werdi de Mitchell beufträge, dass er die ganz Nacht lueget, dass er über 90 blibt, i dem er ihn chli bewegt und ihn zum hueste bringt.

De Tom hät hüt sini 24h Schicht und isch dä no chli go pläuderle cho, mit sinere lockere witzige Art, bringter eim immer zum lache. Was mich dra erinnered, de Dr. Faucette (dä mit de Witz) isch eus gester au no go bsueche cho, er hät eus dä zerscht aber gfröget wies eus so göngi, woner gmerkt hät, dass eus eigentli ganz guet gaht, hät er sini Olympia Witz loslah. 🙂

Optimal wär jetzt natürlich, wänn er bis zu de Car-T Infsuion wo am Fritig wär, kei Surstoff meh brucht, wänn er aber nach de Konditionierig mal churz an Surstoff müessti wird das sicher gah, er muess eifach sicher wieder 24h vor de Infusion ohni Unterstützig si. Jetzt muener aber zerscht mal die Nacht guet durestah. De Michtell git sich aber alli müeh, dass hämer jetzt scho gmerkt, er machts super.

Drucked de Dumme, dass de Liam morn sini Chemo cha übercho und das Mal en erste Schritt wird si zum eigentliche Ziel, de Car-T Zälle.

Guet Nacht…

Week nine – February 17, 2018

Back up and down…

Monday after the Super Bowl we were able to go back to the Oncology Floor on the 8th level. He was doing much better and was also in a good mood.

In the coming days he was improving a little bit every day. He was still on the High Flow machine, but was able to come down from 8 Liters pressure to 4 Liters. Liam still had to throw up almost every day, probably due to mucus which was bothering him, every time he threw up, he felt much better after. He was better all-around. He kind of fell in love a little bit with his new nurse Anna, who was doing a great job and also took time to play with Liam to break the ice. 🙂

They also started his feeds through his G-Tube again and were constantly increasing it, until he was on a good level.

We have already been here more than 50 days here and mostly in the hospital, we are very thankful to my employer Swiss Life. They make it possible, that I can fully focus on Liam’s therapy and be there for him and Tiffany. They are constantly supporting us.

As he had still problems breathing, they wanted to do an Echo again, to check the fluid around his heart. It showed that is has accumulated quite a big amount, so they decided to drain it. They finally did that on Tuesday, first they wanted to leave the drain in, but as there was no room in the ICU they had to pull it. The procedure was going really well and the drained 250ml of fluid from around his heart, he was really releived after and like a completely different child, even the nurse said so. But as the day went by he seemed to get more bottered again. So we had a feeling the fluid was coming back, one of the disadvantages of pulling the tube after the drain.

The next day Liam was pretty tired and didn’t feel like moving much, this was until we decided to play some baseball in his room. He got really excited and was suddenly in a great mood. We tried to use that and asked him, if he wanted to ride a bike outside the room. Remember he was still on oxygen and on the monitor. But nonetheless he liked the idea and agreed. He was sceptical at first, but once we were rolling and his doll was hooked up aswell, he liked it. We thought he would get tired after a minute, but he wanted ride like 20 laps, which is about 45 minutes. That really filled us with joy!

he had a bit of a tougher night, his blood pressure was a bit high and his saturation dropped from time to time. During the day physiotherapy came by, but Liam didn’t really feel like moving much. At least he was able to sit for a while. The are doing a really great job motivating him playfully.

Yui, our nurse, was just wonderful and doing a great job keeping our spirits up.

They did another Echo and felt like it’s time to drain the fluid from around the heart AGAIN, if they just would have let the drain in. So the procedure was schedule for Friday morning. This time they would let the drain in and would solve the bed issue in the ICU, it would later turn out, that the ICU would be the safest place to be for him.

So Friday morning we went down to interventional radiology, the same nurses transported us down to the procedure room, Yui also came along and which was great for Liam and us.

The procedure is pretty straight forward, they stick a little needle in below the breastbone and let the fluid drain. Again it immediately drained 135ml which is a lot in just 3 days. My parents and I gathered our belongings as we had to move down to the ICU. Liam and Tiffany had to wait in the recovery room until the bed was ready. Nothing new to us and we settled pretty fast. Liam was doing ok, the belly was just getting bigger and that really troubled him and especially didn’t help him breath easy. So much for week nine, much more to follow from last week, but in a separate post. I was actually writing most of this post last Saturday, but things just dramatically changed that evening, that’s why it took another week to post it. So stay tuned.

Tag 66 – 23.02.2018

Let’s play some music…

Sie händ am Liam am morge am 5i de Verband gwächsled, willer so nass gsi isch, das hät ihn aber offesichtlich gstresst, dass er nachher nüm so rächt hät chöne schlafe. Da er kein Schluch meh im Mul hät, hät er dä au wieder am Mami chöne rüefe.

Am 8i natürli wieder Visite, obwohl mir amigs erscht churz vorher ufstönd, händs hüt gmeint, mir gseched immer so fit us wänn mir da stöched. Die ein Ärtzin hät dä gseit, sie hegi ghört, das de Fedi euse Nachbar gsi seg, sie muess no de grösser Fan sie als de Tom, wonere s Foti mit ihm zeigt han, isch sie schier usgflippt. 🙂 Für einmal en lustige Start in Tag gsi. De HigFlow händs welle vo 10 Liter uf 8 Liter abeschrube, d Nahrig wieder uf 25ml/h und ihn beobachte wie er mit weniger unterstützig z rächt chunt. Ganz ohni Check gahts dä glich nöd, es Ultraschall vo de Blase händs no agordnet.

D Corinne und s Grosi sind hüt morge ja wieder abgreist, mir hoffed sie reised guet und weniger umständlich als bim Hiflug. 😀

Mir händ hüt d Emily als Nurse gha, es Energiebündel und das scho am Morge früeh. 🙂 Sie isch es wandelnds Lexikon, sie hät unter anderem au die ersti Car-T Patientin betreut wos da in Seattle gä hät, das seg vor nöd ganz 5 Jahr gsi, sit dänn heg sich extrem viel ta. Damals hegeds no kei Ahnig vo de Näbewürkige gha, die hegeds mittlerwile rächt guet im Griff.

Am Morge isch dä chli meh los gsi, am 9i de Ultraschall, am halbi 10i d’Wundexpertin, das mal isch nöd d Leslie cho, d Wunde am Hinterchopf gseht scho viel besser us.

Am 10i händs ihm die Arterielli Leitig zoge, die hät sin Bluetdruck gmässe und ihn rächt igschränkt, willer de Arm nöd hät chöne büge. Das hät dä aber chli Vorbereitig brucht und d Emily hät gad no e neui Nurse igfüehrt.

Drum isch gad guet gsi, das am halbi 11i d Evelyn cho isch, chli go Musig mache. Am Afang spielt sie immer s Lied, “Let’s play some music”. Sie händ glaub würkli gmerkt, wie guet am Liam d Musig tuet und ihn das vorallem beruhigt, wänns a ihm umegfäterled. Eigentli chömeds nöd so oft verbi aber bim Liam macheds e Usnahm. De Grosspapi und Grosi händ au ganz gspannt zueglost, de Papi natürli au.

De HighFlow händs um die halbi 9i abegstellt, am Mittag isch dä de Tom go luege, wie de Liam schnuft und ob ers vertreit. De Liam hät sich guet ghebed vo de Wert her, villicht e biz agsträngter gschnuffed aber das isch au ok, er muess sich zerscht wieder dra gwöhne, sie händ dä aber gseit, dass hüt wohl nüm witer abegönd mit em Druck, sie wänd ihm gnueg Zit gä.

Ziel vom Tag isch au gsi, de Liam so guets gaht z mobilisiere, er hät dä am Namittag also döfe zum Mami uf de Stuehl sitze, er häts dä rächt lang usghalte, das hät dä au wieder ghulfe bim ablah vo Flüssigkeit bi sine Drainage. Abem Mäntig, sött dä au d Physio wieder cho, wos hüt cho sind, ischer tüf und fescht am pfuse gsi.

So ganz fit isch de Liam hüt doch nonig gsi, mir händen wiedermal probiert mit Baseball chli uf zstelle, mir händ dä plötzlich au es paar Zueschauer dusse gha, es händ sich e paar Nurses vorem Fänster versammled und gigeled. De Liam hät sich dä immerhin mal zume “mattu” hirisse la, das heisst “machscht du”, ich bi de Ball underem Buggy am sueche gsi. 🙂 Mami isch aber immerno am höchste im Kurs. Hüt isch d Frag mal gfalle ob de Liam dä ehner en Mama’s Boy oder Papa’s Boy seg, ich glaub mis spontane Gröhle isch Antwort gnueg gsi. 😉

De Liam hät viel gschlafe, i allne erdänkliche Lage.

I dere Zit isch dä au d Cara eus nomal go bsueche cho, sie heg hüt morge gfröget, ob sie eus döfi ha aber es seg anschienend nöd gange aber es klappi sicher es anders mal. Sie isch wieder extra vom 5. Stock ufecho zum go Hoi säge.

D Dr. Tarlock vo de Onko isch dä natürli au wieder cho und hät gseit, mir lueged mal wies ihm morn gaht und allefalls chunter dä halt nomal Kortison über, falls er no chli meh Zit brucht wägem Schnufe. Ufem Ultraschall händs gseh, das er immerno öppis i sinere Blase hät, d Urologe müend jetzt luege, ob mer das no vor de Car-T Zälle muess gnauer aluege oder ob das au langed, wämer das nachher macht.

Will er jetzt wieder richtig ernährt wird dur d Sondenahrig, hät das d Verdauuig wieder chli in schwung bracht. Er hät sich mal richtig chöne erliechtere und de Buch isch dä au wieder viel weicher gsi nachher. Grosi und Grosspapi sind au am Namittag wieder da gsi. De Liam hät sogar möge fascht grad sitze im Bett. Au es Zeiche, dass de Buch besser isch.

De Emily ihri besti Kollegin isch d Kennon, sie hämer damals womer s erste Mal uf d ICU cho sind, churz e Stund als Nurse gha. D Emily hät hüt ja gmerkt wie gern de Liam Musig hät und weiss aber au, dass d Kennon cha Ukulele spiele, d Kennon hät dä gseit, sie bringi morn ihri Ukulele mit und spieli dä für de Liam. Guet, dass mir eusi eigni debi gha händ, so hät sie hüt scho e chlini Choschtprob chöne gä. Es hät ihre aber richtig spass gmacht, au will sie gseh hät wie de Liam das gnüsst, e gueti Stimm hät sie dezue ane au no gha. Sie nähmi morn no ihres Liederbuech mit, mitem Handy seg müehsam. Sie mached alles, damit sich de Liam wohlfühlt.

Ah ja hüt häts au wieder gschneit dusse, es hät irgendwie scho lang nüme grägnet da, richtig ungwohnt, nöd dass jetzt e riese Rolle wür spiele, willmer ja eh da ine höckled. 🙂

Am Abig hät dä de Mitchell für d Emily überno, er isch us Kentucky, dass känned die meischte wohl vo KFC oder em Kentucky Derby. En richtige Südstaatler, au ganz en flotte.

Mir wünsched allne en guete Start is Wuchenend.

Guet Nacht…

Tag 65 – 22.02.2018

Extubate…

Mir händ eigentli all 3 wieder guet pfused, bis amigs so am 6i, ab dänn tröpfled all langsam ine, d Ärzt wo vor de Visite no wänd de Liam aluege, d Schnufpolizei, d Nurses wo no übergab mached. So simer au sicher scho immer wach, wänn am 8i d Visite losgaht.

Am Afang verzellt de Resident Arzt, im Moment de Tom, dä immer wer de Patient isch. Am Afang isch das e churzi Sach gsi, de Liam euse 2 jährig relapse ALL Patient. Aso so quasi sini “Highlights” zähleds uf woner alles scho gha hät. Mitterwile tönt dä das ehner so, Liam 2 jährig, relapse ALL, Flüssigkeitsüberschuss, partielli Blockade im Buch, Flüssigkeit um Herz und Lunge, grossi Asammlig vo Flüssigkeit im Buch, Herzstillstand. Villicht hani au no öppis vergässe, ich lose morn nomal gnau ane. Sie händ ja i de Nacht sini Sondenahrig gstoppt, dass sie allefalls de Schluch chönd zieh, das isch dä au s Hauptthema gsi. Sie welled wieder mit de Maschine teste, obers vertreit. D Apassige sind dä sogar scho vor de Visite gmacht worde.

De Liam isch dä scho vor de Visite am Zootopia luege gsi und am sim Dume am umechnüble, es stört en amigs wäner es Hütli döt hät.

Über d Nacht häts sogar chli Schnee gä, i de letschte Täg häts immer mal wieder gschneit aber nie möge hebe. D Corinne und de Tiffany ihri Muetter sind am morge au wieder uf Bsuech cho. Mini Eltere sind churz vorem Mittag cho, so hätmer sich chli chöne abwächsle. De David isch dä go ineluege cho aber will de Liam gad tüf am pfuse gsi isch, hät er gmeint er chömi lieber spöter nomal. Er luegi susch das er chöngi cho, wänns s Pflaster wieder wächsled, dass heg am Liam ja letscht mal ghulfe. Er git sich alli müeh.

Sini Vitalwert sind immerno super gsi, Bluetdruck, Puls, Atmigsrate au mit de neue istellige, das isch vielversprächend gsi. Sie händ dä entschiede de Schluch z zieh. Sie händ dä nomal gseit, dass au chöngi sie, das de Liam wieder müessi intubiert werde, will mer wüssi halt nie wie s Chind dä würkli demit umgaht aber vo de Wert her, gsehchi alles guet us.  Es isch dä eigentli alles parat gsi, nur de Oberarzt hät no gfehlt. Es sind dä doch paar Lüt wieder im Zimmer gstande, d’Erica, nomal e Nurse, eine vo de Atmigstherapie, de Resident, de Fellow und de Attending Arzt. Und mir zwei natürli. Obwohl eus scho chli mulmig gsi isch aber de Liam isch ja voll wach gsi und hät uf eus zählt. Es isch dä e churzi Sach gsi, Chläber weg und Schluch usezieh, de Liam isch dä glaub rächt verschocke und hät sich dä rächt möge wehre, wos ihm de HighFlow händ welle anetue. Aber das isch ja e guets Zeiche, das händ au all im Zimmer gfunde. Ich ha dä no chli mitem Tom gredet, er isch en riese Tennis Fan und häts chum chöne glaube, dass de Fedi mal euse Nachber gsi isch. Mir händ dä allgemein chli über Sport gredet, sehr interessant gsi, coole Typ womer au guet mal chli Smalltalk cha mache. 🙂

Pünktlich am 1 isch dä de David mit sinere Ukulele da gstande und d Erica isch au ready gsi für de Verbandswächsel, sie probiered jetzt immer wieder öppis neus us, will ja Drainage vom Herz so rünnt. De David hät dä freud gha, wo er de Liam so gseh hät, viel besser zwäg als am Zischtig no. De Liam hät immerhin sini Rassle möge hebe und er häts wieder gnosse chli zuezlose. D’Erica hät in rueh chöne ihre Verbandswächsel mache und de Liam hät nüt degliche ta.

Sie händ de Liam dä natürli wieder chli änger beobachtet aber sini Wert sind immerno all guet gsi au ohni Schluch, er isch am HighFlow bi 10 Lite und 30% Surstoff gsi. Mitem Surstoff sinds dä aber relativ schnäll abe und händ die ideal Istellig gsuecht, das isch dä schlussendlich am Namittag 28% gsi am Abig 25%.

D Corinne und de Tiffany ihri Muetter händ natürli au no es Föteli welle mache bevors morn wieder abreised. Es isch natürli schad, dass schowieder gönd aber mir sind sehr danbar, dass sie da gsi sind zum eus i dere turbulente Zit z unterstütze.

D Onko Ärztin isch dä am Namittag nomal cho und isch natürli sehr z friede gsi, dass de Schluch dusse gsi isch und de Liam das so guet macht. Sie gäbed jetzt die Nacht nomal Kortison und morn luegeds dä wies am Liam gaht, wänn er witerhin so guet zwäg isch, dä chönds stoppe und allefalls am Mäntig mit de Chemo afange und ändi Wuche Car-T Zelle gä, so gseht emal de Plan vo ihne us, ob de Liam da glicher Meinig isch, werdemer dä wohl gseh. Aber dass mer so churz nachem Herzstillstand überhaupt scho drüber redet, isch eifach nur WOW. Mir ghöred immer wieder, dass de Liam en riese Kämpfer muess si, so schnäll wie er jetzt Fortschritt gmacht hät.

Chli spöter isch dä d Dr. Hailey eus no go bsueche, sie isch eusi Resident Ärztin gsi, bevor mir s erst Mal id ICU sind. Sie hegi ghört was passiert seg und hät eus zerscht mal gad umarmt. Sie hegi ihre Wecker hüt extra früehner gstellt, sie fangi jetzt gad ihri Nachtschicht a. So öpper liebs.

Am Abig hät de Liam dä no chli zum Mami uf de Schoss döfe, er isch immerno chli traumatisiert gsi vom extubiere, hät mer emal de Idruck gha. Er hät sich dä aber chöne entspanne und isch dä churz drufabe is Bett go pfüsele, wieder en ereignissriche und für ihn sicher au stressige Tag. Er isch dä richtig platt gsi, für de Gschmack vo eusere Nachtnurse Kelsey chli zu fest. Sie hät ihm probiert id Auge z lüchte, erstens hasst er das und druckt d Auge dä amigs extra zue und zweitens ischer würkli eifach kaputt gsi. Uf jede Fall isch dä plötzlich d Resident Ärztin im Zimmer gstande und hät gmeint, dass d Nurse zu ihre cho isch mit chli Bedänke wägem Liam, willer so müed segi, sie hegi dä spontan gseit, ja es segi ja au Nacht. 😛 Es isch scho 9i gsi und normalerwies schlaft de Liam dä. Mir händ dä au gseit, es seg en asträngede Tag gsi und es seged immer wieder Lüt cho ihn go untersueche und alles. Vorallem heg er ja au immerno Chräbs und seg sicher gschwächt, mir ewartet vo ihm jetzt nöd, dass er um die Zit no ufem Bett umenand tanzt. Sie hät dä au gseit, sie hegi kei Bedänke und am 10i werdi eh nomal Bluet gno und würeds e allfälligi Abnormalität gseh. Aber mir sind ja froh wänn d Nurses so ufmerksam sind und ihri Bedänke mälded. Vo de Vitalwert her isch de Liam immerno super unterwägs gsi, d Bluetgas ergäbniss händ dä au zeigt, dass vo dere Site her alles guet isch.

Mir händ eus dä scho langsam fürs Bett parat gmacht, dä staht plötzlich d Anna im Zimmer, eusi Nurse vom 8. Stock. De Liam hät ja leider scho pfused aber au sie hät eus zerscht mal umarmt wo sie ghört hät was passiert isch. Sie heg sich gwundered wo mir seged aber erscht jetzt erfahre, dass mir da une seged, mir händere dä alles verzellt. Sie hoffi, dass mer bald wieder ufe chömed und sie eus dä döfi betreue. So nett, dass sie eus extra go bsueche isch.

Jetzt isch irgendwie doch au scho wieder 12i gsi und Zit zum schlafe.

Guet Nacht…

Tag 64 – 21.02.2018h

Hello, goodbye…

Mir händ e gueti Nacht gha, heisst mir händ doch mal e paar Stund am stuck chöne schlafe. Am 8i simer dä wieder dusse parat gstande für d Visite. Sie sind z friede gsi mitem Liam. Es wär ja eigentli planed gsi, dass de Liam als ersts hüt bi de Radiologe uf de Liste isch. Er ischs dä aber nöd gsi und das isch de Resident Ärztin gad rächt gsi. Will de Liam gester rächt umenand gschobe und treit worde isch, woner is CT und MRI isch, hät sich wo au öppis i sim Buch ta, will d Drainage hät plötzlich wieder rächt viel usegla. Drum hät sie vorgschlage, gar kei neui Drainage z stäche, sondern luege wies mit de jetztige witer gaht. En Igriff weniger isch immer guet. Sini Atmigswert sind au sehr erfreulich gsi und sie sind mal langsam richtig Tubus zieh glehnt. Sie welleds aber quasi zerscht a de Maschine teschte und d Wert so istelle, als wär er am High Flow, aso e biz Druck zum hälfe aber susch nüt. D Onko Oberärztin hät dä mit de andere no Diskutiert, wänns dä dänked, dass de Schluch usechunt. Das isch e schwierigi Frag gsi und isch druf a cho wie de Liam uf die neue Settings reagiert. Ihres Alige isch gsi, obmer i de nächste Täg de Tubus zoge wird und mer ihm d Chemo cha gä oder obs no chli dured und mer git ihm zerscht no chli Steroide, dass wür erstens d Leukämie wieder dämpfe und wür au gäge d Entzündig im Körper hälfe. Wämer aber d Steroide git, muemer e Wuche warte bevor mer d Car-T Zälle cha geh aber da er i 7 Täg chum wird ready si, wärs e gueti Möglichkeit ihm no chli z hälfe und ihm meh Zit gä zum de Buch chliner werde z lah.

De Götti hät dä wieder feine Kaffi und Gipfeli bracht, hüt leider sletscht mal. Er isch hüt wieder abgreist aber es hät richtig guet ta, dass er da gsi isch. Uf ihn chamer immer zehle. 🙂 Und immerhin isch de Liam hüt dä scho biz besser druf gsi, dä hät er ihn doch au mal no chli so döfe gseh. Aber er hät sich natürli nöd ohni Konzertli verabschidet.

Es isch hüt au no neue Bsuech cho, nachere chlinere Odysse gester, sind s andere Grosi und d Corinne uf Seattle cho. Nachdem was am Sunntig passiert isch, händs entschiede z cho und d Tiffany und eus z unterstütze. Was mir natürli sehr schätzed und Tiffany sicher froh isch, ihri engste Bezugspersone um sich z ha.

Wie erwatet isch dä d Neurologin mit ihrem Team no cho und hät eus nomal bestätigt, dass ufem MRI nüt gseh händ, wo uf e Schädigung vom Hirn wür druf hiwise. Das isch dä scho nomal e erliechterig gsi.

Churz vorem Mittag händs dä die neue Istellige a de Atmigsmaschine vorgno und er häts guet tolleriert. Er isch hüt chli müeder gsi aber keis Wunder bi dem Programm gester und i de Nacht wird er au immer wieder gweckt.

D Leslie d Wound Nurse hät dä mit de Shi Shi eusere hütige Nurse, s Pflaster vo de Herz Drainage agluegt, will das rünnt irgendwie wo s Schlüchli inegaht, d Kardiologie seit allerdings, dass seg nüt schlimms. Wächsle muemers aber glich regelmässig, will es isch diräkt näb de Hickman Istichstell.

De Liam hät sich eigentli lang guet ghebet mit de neue Istellige aber sini Herz- und Atmigsfrequenz sind wieder stige und nach 2 Stund doch rächt höch gsi und er hät au wieder agsträngter gschnufed, er isch eifach nonig so wit gsi, brucht er halt no chli Zit.

Mini Eltere sind hüt mal erscht am Namittag is Spital cho und hät sich au mal e verdienti Uszit gno. Wie au Tiffay, sie isch mit ihrne zwei Ladies is U-Village. De Liam und ich händ chli Film gluegt oder wänn er gschlafe hät, hani witer a mine Ukulele Künscht gschaffed.

De Liam häts immer wieder bisse am ganze Körper, das chunt schints vom Fentanyl, er hät überal Chräbel will er sich so chratzed. S Nalbufin hiflt da aber guet. D Frau Dr. Tarlock, d Onko Oberärztin, isch dä am Abig nomal cho und hät vorgschlage, wie am Morge besproche, Kortison z gä. Sie dänki nöd, dass mir i de nächste Täg chönged afange mit de Chemo, au wänns de Tubus chönd zieh, will de Liam dä wohl zerscht chli am HighFlow wird müesse si, es hät für eus au Sinn gmacht.

D Drainage vom Buch hät immerno fliessig Flüssigkeit usgschide. Das muess ihm ghulfe ha, will woner am Abig dä nacheme Nap ufgwachtet isch, isch er richtig fokusiert gsi und ihm sind Sache ufgfalle wo um ihn ume passiert sind, woner bis jetzt nüm so wahrgno hät. Dusse sind Lüt dureglofe und er hät ufs zeigt und probiert öppis z säge und er hät eifach viel wacher usgseh. Er wird regelmässig abost, wills chli öppis uf de Lunge ghört händ, hät er dä no Lassix übercho, zum ihm hälfe Wasser lah.

Am 9i hät er dä s Kortison übercho, ich weiss nöd ob das so schnäll gwürkt hät aber sini Herzrate isch so tüf wie scho paar Wuche nüme gsi (abgseh devo wo d Herzrate viel z tüf gsi isch wäg de Beruihigsmittel) um die 115, au de Bluetdruck isch so guet wie scho lang nüme gsi. Er hät richtig entspannt usgseh, bis er dä en Huestafall gha hät, au nöd so agnehm miteme Schluf im Hals, sie händ dä aber gad chöne de Schleim absuge und nachher isch wieder guet gsi. Morn am Morge luegeds dä wieder wie er gschnufed hät i de Nacht und ob mer scho en nächste Versuech cha wage zum de Schluch zieh.

Guet Nacht…

Tag 63 – 20.02.2018

Busy day…

D Nacht isch eigentli guet gsi usser das am 1 no s Pflaster vo de Drainage und Hickman gwächsled händ und Volliecht gmacht händ und am morge am 5i s Röntge wieder im Zimmer gstande isch, mir sind dä chli verschrocke. Aber das seg Standard wägem Tubus. Tiffany hät mir netter wies no eini vo ihrne Deckene gäh, mit 4 hani dä au nüm chalt gha, Tiffany isch aber au agleit gsi, als wür sie go Schneeschuehlaufe im tüfschte Winter. Mir sind dä am 8i natürli parat gsi für d Visite aber wills anderi dringerendi Fäll gha hät, händ sie sich uf die 8.45 Uhr. Ich bin dä nomal anegläge und Tiff isch i dere Zit sich go parat mache. Am 8.40 Uhr hät mi dä Tiff chli unsaft gweckt und usem Näscht gholt, wills scho dusse gstande sind.

Sie händ gfunde, sie wänd so lang de Liam no intubiert isch mögichst viel Checks no mache, will er so eifach besser versorgt isch. Es isch dä einiges uf de Liste gstande, Ultraschall vom Buch und Blase, Echo vom Herz, MRI vom Chopf und CT vom Buch die ganz Palette. Sin Glukoselevel hät er immernonig chöne hebe, sie händs aber witerhin welle beobachte und mit Bolus schaffe. Willer guet gschnuffed hät und zeigt hät, dass er meh wott sälber schnufe, händs no diversi Apassige a de Maschine agnordnet. Am Schluss händs dä alles nomal zämegfasst.

Es isch dä nöd lang gange und die vom Echo isch scho da gstande, das isch e churzi Sach gsi. De Götti hät sich dä no gmulde, was er eus söll Zmorge mitbringe und isch dä mit Kaffi und Gipfeli vonere französische Bäckerei cho, das isch Service. Grosi und Grosspapi händ scho vo dere gschwärmt.

Im Aschluss isch dä de Ultraschall a de Reihe gstande, wie immer häts kei Infos gä wies usgseht.

Sie händ dä am Liam sini Istellige bi de Atmigsmaschine apasst, irgendwänn isch eus dä ufgfalle, dass sini Herz- und Atmigsfrequenz, wie au Bluetdruck rächt höcher gsi sind. D Erica hät das scho beobachtet gha und dä au gseit er hegi doch rächt meh müeh mit schnufe. Sie händ am Liam dä no biz Zit gä, will mängisch bruchtmer dä e chli bismer sich a die neue Settings gwöhnt. Es hät sich aber nöd verbessered und so händs wieder uf die alte Istellige gwächsled. Er hät dä aber no langsam agfange Fieber mache und drum isch dä Herzfrequenz au nöd würkli abe. Natürli nöd das womer wänd gseh.

De Arzt us Lausanne, isch eus hüt au wieder gso bsueche, gester isch no en Fiirtig gsi da. Mir heged ihm en rächte Schreck igjagt woner hüt morge cho seg und das ghört heg. Er hät eus dä au wieder verischered, sie werded alles dra setze, dass es irgendwie klappt mit de Car-T Zälle, anderi Spitäler seged da nöd so und heged nur ihri Erfolgsquote im Chopf. Er isch jetzt paar Täg weg und hät eus eifach no welle gseh bevor er gaht und eus alles gueti wünsche für die nächste Täg. Mir sind vo luter super Mänsche umgäh. Das hät sich dä biz spöter gad no bestätigt, will d Haayoung womer letscht mal uf de ICU als Nurse gha händ, isch eus au no go hoi säge. Sie hegi au euse Name gseh und dä ghört was passiert seg. Wies eus göngi? S Lustige, sie isch inere Fahrgmeinschaft mit de Erica. Au en Zuefall, bi 200 Nurses wo i de ICU beschäftigt sind.

Tiffany hät das leider verpasst aber sie hät sich äntli wieder e churzi Uszit gönnt und isch biz use.

D Erica, womer jetzt scho de 4. Tag hinterenand gha händ, hät glueged das d Musik Therapy cha verbi cho. De David isch dä nachem Mittag cho und de Liam hät gad pfused, er hät dä gfröged ober spöter nomal söll cho, d Erica hät dä aber gseit sie müessi s Pflaster vom Hickman gad wächsle, hät er gfunde dä spiele er während dem, zum de Liam beruhige. Er hät de Liam gfröget ob er für ihn söll spiele, de Liam hät gnickt. Mer hät s gfühl gha, er häts richtig gnosse und de David hät eis Lied nachem andere gspielt und immer wieder nagfrögt obs am Liam gfallt und ob er no meh söll spiele. Er isch richtig ifühlsam gsi und eus häts au guet ta, de Liam so entspannt z gseh, es isch e richtig schöni Stimmig gsi. De Liam isch am David glaub au scho langsam as Herz gwachse.

De Liam liebt eifach Musig und gnüssts au jedesmal wänn s Grosi für ihn singt oder de Götti Ukulele für ihn spielt. Ich bin fliessig am üebe, dass ich dä cha überneh wänn de Götti wieder gaht.

Es isch ja no s MRI und s CT ufem Programm gstande, das isch dä e logistische Herusforderig gsi aber sie händ ja da erfahrig demit. Es isch dä eigentli alles parat gsi aber mir händ dä no biz müesse warte. Am halbi 5i isches dä aber losgange und Karawane isch loszoge. Es sind das de Fellow Arzt Dave, d Erica, e Atmigsexpertin und 2 zuesätzlichi Nurses gsi. Dä de Mediständer und Beatmigsmaschine no. De Katheter wo de Liam drin gha hät, händs au müesse useneh, will de Thermometer wo drin isch, us Metall isch.

Mir händ dä in Ocean Teil müesse ufem gliche Stock, muemer sich guet uskänne, dass mer sich nöd verlauft. Döt acho isch de Plan gsi, de Liam vom Bett uf e Trage z lege fürs MRI und ihn mit biz meh Fentanyl ruhig z stelle.

Das hät dä nöd all zu guet klappt, er hät nämli müesse chötzle woner uf de Trage gsi isch, nöd ganz ungföhrlich wämer en Schluch im Hals stecke hät. Kein Tag ohni wenigstens e biz Drama, sie händ aber au da wieder schnäll reagiert und s nötige Werzüg debi gha und händ abgsoge. Er hät dä aber gad nomal müess und nöd wenig. Arme Kehrli. Sie händ dä entschiede ihn dä doch chli stärcher z sediere, dass er weg isch. Mir händ dä in Warterum döfe, es göngi sicher 45 Minute bis er wieder chömi. Zum Glück häts e Wii gha im Warteruum. 😛

D Lust isch eim aber schnäll vergange, willmer doch wieder rächt nervös worde isch, spötistens wos wiedermal e Durchsag gä hät, spöter nomal, mir Zucked im Moment immer zäme wänn de Lutsprächer losgaht. Das wird wohl au no es wili so blibe. S einte isch au wieder en Code Green gsi und mir händ eus gad biz zrugversetzt gfühlt und dänkt was jetzt die arme Eltere müend duremache. De Liam isch dä irgendwänn wieder usecho usem MRI und es wär eigentli planed gsi, dass er gad näbedra cha is CT aber irgendwie sinds döt chli überbuecht gsi, dä ischs halt wieder in Forest Teil gange und döt in 1. Stock. Das isch dä e churzi Sach gsi und mir sind dä churz nachem 6i wieder ufem Zimmer gsi, Grosi und Grosspapi scho am warte.

Will de Liam immerno en grosse Buch hät und mer ufem Ultraschall gseh hät, das uf sinere rächte Site immerno viel Flüssigkeit isch, händs entschiede nomal e Drainage zmache, bzw. die alt useneh und ame andere Ort e neui setze. Für das isch dä au s CT gsi, dass wüssed wos müend stäche. Das staht dä morn am Morge a. D Onko Ärztin isch dä gad no cho und mir händ ihre dä gseit, das mir scho chli respekt händ, will sin Buch immerno gross isch und jetzt wieder bis morn warte. Sie hät eus aber versichered, dass er jetzt inere ganz andere Situation isch, er hegi de Tubus scho und chöngi so viel besser bim Schnufe unterstützt werde, letscht mal heger vor dem Igriff Stunde lang müsse richtig schaffe, dass er heg chöne schnufe, dass seg jetzt sicher nüme de Fall und vorallem seg er viel besser durchbluetet, dass zeiged au sini Laborwert. Das hät eus dä doch beruhigt. Sie macht das immer sehr guet wie sie alles gnau erchlärt. De Liam isch z friede i sim Bettli gläge. Er gseht irgendwie schowieder viel besser us.

Am Abig isch dä au d Frau Dr. Gandhi vo de Onko Abteilig cho, zum go fröge wies eus so gaht, nach dem Ganze. Mir händ sie scho am Sunntig gseh im Gang usse aber sie hät döt nöd welle inecho, will no chli viel los gsi isch. Sie sorget sich all so um eus, das tuet eim richtig guet.

Will de Stefan morn wieder abreist, hämer gfunde mir gönd no churz is Steakhouse wo gad näbem Spital isch go ässe. Super fein gsi, chamer nur empfehle, Jak’s Grill. 🙂 Wo dä d Rächnig cho isch, hät de Typ dä gseit, er hegi no 10% abzoge, er hegi gseh, dass ich en Spitalbadge ahegi. Verruckt, ohni das ich öppsi gseit han.

Woni dä zrug im Spital gsi bin, hät mer Tiffany dä chöne verzelle, dass de ersti Report vom MRI cho seg und de Tom, euse Resident Arzt, hegi gseit, dass sie ufem MRI alles guet usgsechi und nüt uf öppis ussergwöhnlichs hiwisi. Das sind doch scho mal super News aber mir wänd jetzt glich mal abwarte was d Neurologin no z säge hät.

Es isch en stränge Tag gsi aber mir händ viel chöne erledige, drum simer jetzt all chli müed.

Guet Nacht…