Post Cardiac Arrest Protocol…

Nach gester simer all so erschöpft gsi, dass mir gar nöd anderscht händ chöne als schlafe die Nacht. De Liam hät immerno gueti Wert gha hüt morge und sie sind i de Nacht au wieder chli abe mit de Unterstützig bim Schnufe.

Am halbi 7i händs dä müesse de Beatmigsschluch wieder chli witer ine tue, willer biz usegrutscht isch. Mir sind dä natürli verwached, de Zitpunkt isch chli ungünstig gsi, sie händem gester fast exakt um die glich Zit intubiert.  Es isch aber alles guet gange und e churzi chlini Sach gsi.

Am 8i isch dä glich wieder Tagwach gsi, d Visite isch agstande. Sie händ nomal betont, wie en riese Schritt de Liam gester gmacht hät. Sie sind dä so zfriede gsi, dass d Kontrolle nüm so oft gmacht händ, natürli immerno viel meh als normal aber nüm ganz so ängmaschig. Zuesätzlich händs au wieder apassige am Atmigsgrät verordnet. Am EEG muener au nüme si, dass isch vorallem i de erste 24 Stund wichtig gsi, wäge Seizures, wies sie nänned. Sie sind dä nach de Visite au all die Kabeli go entferne, vom Lim hät de Liam nachher usgseh als hetti er Haargel i de Haar. Es git es sogennants Post Cardiac Arrest Protocol, da sind eifach all Schritt und Parameter ufgfüehrt, wo nacheme Herzstillstand müend ighalte werde. Und je meh Zit vergaht, desto meh chamer die Parameter wieder lockere. Zletscht händs dä no entschiede, dass mer d Sondenahrig wieder starte cha, vorallem au will er müeh hät sin Glukoselevel z halte.

De Liam chunt natürli immerno Fentanyl über und schlaft vorallem. Er hät aber doch scho paar mal probiert Mami oder Papi z rüefe aber es chunt natürli nüt use, will er mitem Schluch im Hals nöd cha rede. Da tueter eim natürli extrem leid, eusi erfahrig vom Dezember 2016 womer au uf de Intesiv Station im Kispi gsi sind, hilft eus da.

Churz drufabe isch dä Neurologin no cho, sie fändis super wie de Liam uf eus reagiert und wiener sich scho bewegt, allerdings seged sini Hirnström e chli langsamer als erwartet, das chöngi vom Beruihigsmittel cho aber sie glaubi ehrlich gseit nöd, dass s Fentanyl so e grossi uswürkig druf hät. Sie welli drum, wänns am Liam wieder chli besser gaht, es MRI vom Chopf mache, dä wüssemer nachher meh. Es müssi nüt schlimms heisse aber mer müessis sicher aluege. Je nachdem brüchi er dä halt chli Hilf bi de Entwicklig.

Us de Drainage chunt nüm all zu viel im moment aber das isch ja eigentli guet. Er isch aber rächt ufdunse gsi, will er gester viel Bluetplättli und Plasma übercho hät. Aber im Verlauf vom Tag isch dä das wieder besser worde und er hät immerno viel bisled, dass isch ja vorallem au es Zeiche, dass d Niere guet schaffed, die Wert händ sich au witer verbessered. D Onko Oberärztin isch dä au nomal verbi cho und isch au z friede mitem Liam sim Fortschritt. Sie hät au abklärt, ob de Liam d Drainage für d Chemo vor de Car-T döf drin la und er döf. Das isch e grossi erliechterig und wird ihm sicher hälfe, falls nötig.

Ultraschall vom Buch händs au no gmacht, zum luege wieviel Flüssigkeit no i sim Buchruum umeflüsst, wies usgeht nüm all zu viel aber allefalls no im Gwäb sälber, will de Buch isch immerno grösser als normal, sini Organ sind aber wäg de Leukämie au vergrössered und das macht au no öppis us.

Wie scho gester hät de Liam natürli au wieder bsuech becho, de Götti und au Grosi und Grosspapi sind wieder de ganz Tag a sinere Site gsi. Mir händ dä no usegfunde, dass de Götti cha Ukulele spiele, ich han vor 2 Wuche eini bstellt, mit de Absicht für de Liam z lerne spiele, würkli dezue cho bini nonig. Aber so hät de Götti am Liam chli chöne vorspiele und s Grosi hät dezue gsunge, de Liam liebt ja Musig eifach so.

De Stefan hät dä au mir no chli Unterricht gä, ich bin zwar völlig untalentiert aber er hät mer jetzt mal paar gueti Tipps chöne geh. 🙂

Am Namittag isch er dä s erst Mal e halb Stund am Stuck wach gsi, was super isch. All 4 Stund werded am Liam Zäh putzt miteme Schwämmli, das gfalltem amigs nöd eso aber wichtig isches halt glich. Umlagere ghört wie vieli anderi chlini Sache au zu sim Tagesablauf, sie macheds super mit ihm.

Eus hät dä d Cara no miteme Bsuech überrascht, sie hämer bim erste Mal ICU als Nurse gha. Sie hegi euse Name uf de Tafle gseh, dä heg sie dänkt sie welli eus go bsueche cho. Sie isch nöd mal ufem gliche Stock am schaffe gsi. Sie hät gmeint mir seged eifach wäg de Drainage no uf de ICU, bis mir ihre dä verzellt händ was passiert isch, sie isch natürli au gschockt gsi. Sie isch so en herzliche Mänsch, mir händ eus schaurig drüber gfreut sie z gseh.

Am Abig hät dä d Liam sogar mal bewusst Robin Hut gluegt, susch hät er bis jetzt amigs meh chli glost oder ab und zue mal uf de Fernseh gluegt.

Es macht eim natürli weh, sis Chind so hilflos z gseh aber all die Chline sache, woner scho wieder mag mache, mached eim Muet.

Guet Nacht…

Code Green, Forest A, Level 6, Room 322…

Die Durchsag werdemer wohl nie meh vergässe.

Bevor ich da aber witerusfüehre, wott ich doch warne, dass de nachfolgend Text nöd eifach wird si zum läse und härti Choscht isch.

D Nacht isch unruhig gsi und abem halbi 1 hämer eigentli nüm würkli gschlafe. Sini Atmig isch immer schlächter worde, am Afang händ Schmerzmittel no ghulfe zum ihn beruhige aber je spöter d Nacht desto weniger hät das ghulfe. Sini Sättigung isch zwar immer guet gsi aber er hät extrem müeh gha mit Schnufe. Sini Atemfrequenz isch sehr höch gsi, sin Puls isch bi mind. 170 gsi. Er isch extrem unruhig gsi. Es isch schwer gsi zum mitaluege. Irgendwänn isch dä aber au de Ärzt nüme wohl gsi und sie händ d Radiologe ufbote, zum d Drainage z setze, das wird ca. am 6i gsi si. Sie händs dä au gad welle ufem Zimmer mache, statt id Radiologie z gah. D Oberärztin isch dä no cho go luege und hät gseit, mir müessed uf d Maske wächsle will er meh unterstützig brucht, sie sind scho am vorbereite gsi, wos dä plötzlich gheisse hät, nei sie tüend intubiere, heisst ihn miteme Schluch beatme. Sini Bluetgaswert seged nüme guet. Es isch scho dänn e chli hektischer worde aber glich es sind all ruhig blibe. Es sind aber mittlerwile sicher scho 8 Lüt ihm Zimmer gstande. Sie händ dä de Liam ruhig gstellt mit Propofol, dass händ chöne de Schluch ifüehre, mir sind dä usem Zimmer und in Famile Ruum uf de Station. Paar Minute spöter isch d Oberärztin cho und hät gseit, sie heged de Schluch gleit und es heg alles guet klapped, nachher chömi dä no d Radiologie Nurse und de Arzt wo de Igriff macht. D Nurse isch dä no churz cho und hät gseit de Arzt chömi nachher au no grad.

Und dänn isch en Alarm los wo dur die ganz Station gsichared hät und mer hät ghört Lüt umenandrüefe. Gfolgt vo de Durchsag, Code Green, Forest A, Level 6 und bevors s Zimmer händ chöne duregeh händ mir eifach nur ghofft nöd am Liam sis Zimmer. Room 322. Zweimal die glich Durchsag. Es isch e paar Sekunde gange und es sind Lüt vo überall z ränne oder besser gseit z stürme cho. Eini wo vorher no bis eus im Zimmer ghulfe hät, hät eus im ränne zugruefe sie wüssi nöd was seg aber es chömi gad öpper zu eus. Mir kein Plan gha was los isch. Ich han kei Ahnig wieviel Zit vergange isch, bis d Oberärztin in Family Room cho isch aber lang chas nöd gsi si. Mir sölled bitte mitcho, am Liam sis Herz heg ufghört schlah.

Mir sind zäme de Gang hindere glofe zum Liam sim Zimmer, alles sehr surreal. Wo mir um de Egge cho sind, sind sicher 30 Lüt vor und im Zimmer gstande. Usem Zimmer hät gad eine d Beatmigsmaschine usegfahre, was wieso? Mir sind vor sim Zimmer stah blibe und es isch gad e Frau am Herzmassage mache gsi, au es Bild womer nie meh wird vergässe. De Liam hät mer au no dur all Lüt duregseh. Euse chli Held am mache was er am beste cha, kämpfe, um sis Läbe. Es hät immer wieder churz ufpiepst und wieder ufghört. Aneluege hämer nüme chöne. Währenddesse isch eini cho und hät sich vorgstellt sie seg d Socialworkerin und sie seg für eus da. Es isch dä au gad Radiolog cho und hät erchlärt was er jetzt gnau wird mache mit de Drainage, ich han nur dänkt, egal machs eifach. Iverständniserchlärig hani glich no müesse unterschriebe. Es isch 13 Minute gange, bis mer usem Zimmer ghört hät, “we have a pulse”. Eini vo de X Ärzt isch dä usecho und hät eus gseit, er heg wieder en Puls und sini Sättigung seg bi 100%, was für en Erliechterig aber trotzdem no so e Aspannig. Es sind immerno meh lüt cho und ständig isch öpper a eim verbi grännt. Ultraschall vom Herz händs gad gmacht, Röntge vo de Lunge alles gstaffled und gordnet. Irgendwänn hätmer ghört, es sölled jetzt all usem Zimmer wos nüm brucht und es müssi ruhiger werde, mer verstöchi enand nüm. Es isch es gordnets Chaos gsi. Eini isch beufreit worde go Bluet z hole uf de Bluetbank, die isch devo gseckled und chum weg gsi, scho wieder da gstande. Es isch glaub jede Arzt vo de Station entweder im oder vorem Zimmer gstande. Eusi Nurse vo gester d Erica isch dä au dezue gstosse und hät glaub zerscht gar nöd checked was da gad los isch, sie isch dä churz zu eus cho und dä aber au go hälfe. Es sind immer wieder Lüt zu eus cho und händ eus Stüehl und Wasser abote. De Radiolog isch dä no cho und hät gseit, das bi ihm alles guet gange seg und sie ca. en Liter Flüssigkeit usezoge händ usem Buch und dä aber abklämmt händ, dass es nöd z viel ufs Mal isch. Kei ahnig wie lang mir vor dem Zimmer gstande sind. Irgendwänn hät sich dä alles e chli beruigt und es sind immer weniger Lüt worde. Mir händ dä wieder ine döfe. Er isch stabil gsi. Mer hät ihn fascht nöd erchännt, extrem ufgschwulle und ganz grossi Auge. Es hät usgeh i dem Zimmer wie nacheme Chrieg. Sie händ eus dä mal e churzi ersti Ischätzig gäh. Eini vo de erste Frage vo eus isch gsi, was isch mit sim Hirn, ischs ohni Bluet oder Surstoff gsi? Sie händ eus gseit, sie heged sofort Reanimiert und das seg so viel Wert. Mer chöngi aber no nüt säge, dass müessi sich jetzt Zeige.

Au da kei Ahnig wie viel Zit vergange isch aber glaub au nöd viel. Mir sind beid zum Liam anegstande und händ sin Name gseit, er hät eus agluegt und reagiert. Er händ d Ärm bewegt. “Häsch Schmerze?” er hät de Chopf gschüttlet, “wottsch Häsi luege?”, er hät gnickt. D Ärzt händ gmeint sie gsehnd nöd rächt. Er hät eus emal wahrgno, wow. Sie sind ihm am Fentanyl gäh gsi, dass er zum eine kei Schmerze hät und zum andere chli sediert wird, sie händem aber dä nomal müesse geh, er hät welle wach si, au es super Zeiche. D Erin eusi Nacht Nurse isch eini vo paarne gsi wo d Herzmassage gmacht hät, hämer döt aber nonig gwüsst. Sie händ dä langsam d Übergab gmacht vo de Nacht ad Tagesschicht. Es sind zu dem Zitpunkt immerno permanent 4 Lüt im Zimmer gstande und sind Schritt für Schritt ihres Cardiac Arrest Protokol duregange. Es sind immer wieder Ärzt cho zum luege wie am Liam sin Zuestand isch, wo de Liam d Auge ufgmacht hät, hät de Oberarzt gmeint, das gäbs ja nöd. Und all händ gseit, de Liam seg so guet zwäg wiemer sichs nöd mal erhoffe het chöne. Wo sich langsam alles chli beruhigt hät, isch dä d Oberärztin zu eus gsässe und hät mal in rueh mit eus gredet. Es isch wahrschinli um de Mittag ume gsi. Sie hät gseit, hüt Morge am 7i hegmer vo Sekunde vo Sekunde müesse luege, nachher vo Minute zu Minute und spöter vo Stund zu Stund. Jetzt segmer so wit, dass sie i de nächste Stunde kei veränderig erwartet, natürli mer weiss nie.

Sie hät vo obe Agfange, sis Hirn, dass er so schnäll wieder so guet Reagiert heg uf eus und so “wach” gsi seg, seg es extrem guets Zeiche, es chöngi aber glich si, das er no Hirnschwellige bechöm, grösst wahrschinlichkeit nach 3 Täg.

D Lunge, hegi ufem Röntge eigentli ganz okey usgseh, er werdi zwar unterstützt dur d Maschine aber gäg ufe seg no Luft da, falls er meh hilft brüchti.

S Herz, das hegi churz nachem Stillstand, scho wieder normal gschaffed, wos de Ultraschall gmacht heged. Dä ihri vermuetig wieso, dass es überhaupt zum Herzstillstand cho isch. Es seg e Asammlig vo verschiedne Faktore gsi. Zum eine heg er Azeiche gha, das sini Bluetgfäss nüm mit gnueg Surstoff versorgt werdid, die wichtige scho aber die zum Bispiel im Buch und Extremitäte nüme wies sötted. Zum intubiere hät er müesse flach ligge und sie händ ihn müesse sediere, d Sedation macht en tüfere Bluetdruck. Ihri Theorie isch also, das de Buch vo une so fescht ufedruckt hät, dass ihm d Surstoff und Bluetzuefur zum Herz abklämmt hät au will er en tüfere Bluetdruck gha hät. Das heg dä ime Herzstillstand resultiert. Sie heged dä ebe Herzmassage gmacht und im 5 Dose Adrenalin gäh, bis es wieder agfange hät richtig Schlah.

Sin Buch, sie heged mittlerwile über en Liter Flüssigkeit useflüsse la und de Buch isch au chliner vo Aug gsi, immerno gross aber dütlich chliner.

Im Moment machi ihne d Niere am meiste sorge, sini Wert seged höch gsi und er heg gester praktisch nöd bisled. Aber i de zwüschezit seger ja prächtig am bisle und das stimmi sie zueversichtlich. Sie düged aber au das gnau verfolge.

Sie sind dä au no es Ultraschall vo sine Vene go mache und sie händen au no as EEG ghänkt, wo i de nächste 24 bis 48 Stund sini Hirnström misst und e Kamera uf ihn richtet, das nüt verpassed zum Bispiel allfälligi Afäll im Hirni womer vo Aug nöd wahrnimmt.

Bis in Namittag ine sind immer mindistens zwei Nurses bi eus im Zimmer gstande. Sini Bluetwert sind laufed prüeft worde und händ sich dur de Tag wieder normalisiert. Au e guets Zeiche.

D Onko Oberärztin isch au no paar mal verbi cho und hät eus dä au chöne bestätige, dass er die Drainage döf dine lah für d Chemogab und dass das keis Usschlusskriterium isch. Sobald sini Niere guet sind und er nüm muess beatmet werde, chöngeds loslege.

De Liam isch dur de Tag au immer mal wieder churz wach gsi und hät mit eus interagiert, natürli sehr igschränkt aber immerin. Sie händ au d Atmigsunterstützig e bizeli chöne drossle.

Es isch natürli immerno alles sehr fragil aber er isch im Moment stabil. De Liam macht en super Job!

Was mer jetzt natürli au no muess erwähne, dass de Liam hüt ganz bsundrige Bsuech übercho hät. Und das gnau im richtige Moment, womer so öpper bsunders guet cha bruche. De Götti isch gester Abig acho und hüt am halbi 11i am Morge im Spital acho. De Stefan hät im November wo mer erfahre händ, dass mer da ane müend, kei Sekunde zögered und gseit er chömi eus go bsueche und das obwohl er es 4 1/2 Monatigs Töchterli Dihei hät. Und jetzt ischer tatsächlich da. 😀 Da wämer eus natürli au ganz herzlich bi de Tanja bedanke, dass das für sie ok isch, will das us eusere Sicht absolut nöd selbstverständlich isch.

Guet Nacht…

Leak…

De Liam hät eigentli nöd schlächt gschlafe, usser dass er irgend all halb Stund wach worde isch und “Mami durscht” grüeft hät, wänns s Mami nöd gad reagiert hät, will sie nonig ufgwacht isch, e chli lüter. Er hät also viel trunke, hät aber au kei zusätzlichi Flüssigkeit per IV übercho.

D Visite isch tatsächlich am 8i am Morge gsi, mir sind beid no gläge wo sich d Ärzt vorem Zimmer versammled händ. Viel häts nöd gäh, mer laht d Drainage natürli no drin, bis sie weniger Flüssigkeit hergit. Sini rote Bluetkörperli sind relativ starch gsunke, aso hät er no Bluet übercho spöter. D’Urologin chömi au no verbi spöter, wägem Bluet im Urin.

D Drainage hät no fliessig Flüssigkeit usezoge und isch am Morge bi irgend 130ml gsi, chunt also immerno chli öppis use. D Drainage hät ihn aber nöd so erliechtered wie bim letschte mal und er isch platt gsi. De Buch isch ebe leider nonig chliner worde und irgendwie au nüm so weich gsi wie au scho. De Buch hättem also immerno z schaffe gmacht aber er hät eigentli relativ ruhig gschnuffed. Richtig viel bissled hät er au nöd, drum händs dä mitem Blasescanner gluegt, ob er nöd alles usebissled woner i de Blase hät. Sie hät dä gscanned und 360ml gmässe, aso sehr viel. Biz spöter isch dä aber d Urologin cho und hät dä nomal mässe la und ihres gfühl isch ehner gsi, dass de Scanner d Flüssigkeit im Buch misst und nöd nur de Urin i de Blase. D Niere händ zu dem Zitpunkt no gueti Wert gha, nur liecht erhöht. Wäge dem undefinierbare Ding wos no im Ultraschall gseh händ, hät sie au nöd meh chöne säge. Es seg au nöd viel Bluet im Urin wies usgseht und er heg im Monet anderi Baustelle wo wichtiger seged. Mer machi wohl am Mäntig nomal es Ultraschall vo de Blase und luegt de Verlauf a.

D Tiffany hät sich dä sälber äntli Mal wieder erlaubt ussem Spital z gah und isch mitem Grosi id Mall. S Wätter isch au herrlich gsi hüt.

De Liam hät eh gschlafe oder en Film gluegt und isch eigentli relativ entspannt gsi. Viel trunke hät er immerno. Will er chli schnäller gschnufed hät, ischmer mitem High Flow uf 6 Liter ufe, das hätem dä chli ghulfe.

S’Mami isch dä au nöd lang weg gsi. Will de Liam au no die Drainage drin gha hät, isch sin Gränzwert für Bluetplättli bi 50, drum hät er dä nomal Plättli übercho. Eus isch dä d Resident vo de Onkologie no go bsueche, zum luege wies eus und am Liam gaht, sie vermissed eus dobe, mir sölled möglichscht schnäll wieder ufe cho. 🙂 Am schluss hät sie no es, “we love you all” useglah. So herzig.

Mir händ dä no chli mit eusere Nurse gredet, de Erica. De Liam hät de ganz Tag scho en höche Puls gha und au relativ schnäll gschnuffed. Sie händ aber s gfühl gha, dass er i sine Bluetgfäss ehner chli uf de trochne Site isch, drum au nomal Bluetplättli und dä no Plasma, das söll hälfe sini Gfäss zflicke. Will sini Entzündigswert höch sind, meint sin Körper er müessi die Entzündige go heile, das machter i dem er Flüssigkeit us sine Bluetgfäss absondered. Sini Bluetgfäss rünned aso quasi. Die Flüssigkeit glangt dä i sis Gwäb, drum hät er vermuetlich au so en grosse Buch und vorher au ums Herz und d Lunge viel Flüssigkeit gha. Das isch unteranderem au vo de Leukämie oder wämer susch Chrank isch, zum Bispiel wämer z viel Flüsskeit übercho hät, wie er vor 3 Wuche. Sie hät dä gseit, es seg en schmale Grat, uf de einte Site wott mer das er Flüssigkeit verlürt aber uf de andere muemer luege, dass sini Bluetgfäss nöd z troche sind.

Ich bin dä mal wieder churz is Trainig, woni zrug cho bin, häts ihn dä uf 8 Liter gstellt gha und d Oberärztin vo de ICU isch gad no cho. Sie sind rächt beunruhigt gsi will er en immer höchere Puls gha hät, mitterwile bi 170 und au schnäller gschnufed hät, zudem sind sini Niere Wert nomal e biz gstige. Sie händ angst, dass die Flüssgkeit im Buch immer meh wird und ihm vorallem no meh zschaffe mache wird. Sind händ dä de High Flow uf 12 Liter gstellt zum ihn no chli meh z’unterstütze. Mir händ gester us Jux mal agsproche, dass mer ja im Buch au e Drainage chönti mache, dass das Zügs mal usechunt. Das isch dä au s nächste gsi wo sie agsproche hät, ihri Idee isch gsi gnau das zmache und zwar am liebste morn am Morge, usser sin Zuestand wird sich verschlächtere dä würeds es vorher mache. Es chömi aber no d Oberärztin vo de Onkologie zum d Vor- und Nachteil azluege au im Zämehang mit de Car-T Infusion.

Sie isch dä churz durfabe au cho und hät gmeint sie müessed luege obs die Drainage chönged dine la, wills allefalls nöd mit de Richtlinie vo de Studie im Iklang isch, sie werdi aber mitem Team rede. Allefalls chöngi mer dä die au dine lah während de Chemo und de Zällinfusion. Mir hoffed alli schwer, dass die Flüssigkeit im Buch usechunt und au das isch wo ihn so ischränkt mit schnufe. Mir händ gseh wiener am Zischtig nach de erste Drainage ufblüeht isch und mir dänked, dass er ähnlich reagiere wird, wänn de Buch wieder chliner isch. I de Nacht wird de Chli jetzt guet vorbeitet und sie händ gnueg Zit alli nötige Infos für d Car-T Therapie izhole. S Ziel isch jetzt eifach es Zitfänster zbecho woner nöd muess beatmed werde und er dä d Chemo und d Zälle cha becho. Sie beobachtet de Liam jetzt die Nacht natürli sehr guet und chönd im Notfall schnäll reagiere. Sie säged halt, das es besser isch, das am Tag z mache, will im Tagesbetrieb eifach meh Personal ume isch.

Mir händ dä no Bsuech erwaret. Mir händ scho länger mit Matt und Katie abgmacht, dass sie Baby Back Ribs mached und verbi bringed, de Matt hät hüt Mittag scho demit agfange, will das irgend 6  Stund dured, drum hämer dä au nöd welle absäge und öppsi ässe hämer ja glich müesse. Sie sind dä mitere riese Ladig Ribs und Mac & Cheese cho. Willmer ja nur z Vierte döf bim Liam si, hämer eus müesse ufteile. Super fein und wenigstens e biz en Ablänkig ischs gsi, au wänns nur churz da gsi sind. De Liam isch stabil blibe bis jetzt aber d Nacht isch no lang. De Liam isch sit am 5i nüchtern, wills halt jederzit cha losgah, durst häter aber glich no, er döf immerhin no Schwämmli mit Wasser ha, besser als nüt. Seich mache bät er au na möge, wämer ihm kei gä hät, hät er de Nuggi abe grüehrt. Er häts sich aber glich bequem gmacht.

Mir probiered jetzt no chli schlaf z becho.

Guet Nacht…

Groundhog Day…

De Liam hät i de Nacht chli müeh mit de Bluetdrück gha. De underi und oberi sind relativ nöch zäme gsi und zudem sinds au höch gsi. Vor 3 Wuche wo de Kardiolog s erst mal cho isch, hät er no gseit er welli nöd gseh, dass de oberi und underi Bluetdruck nöch zämeseged. Das hät eus dä natürli chli Sorge gmacht, de Nurse und Ärzt offesichtlich au, will sie händ dä es X-Ray agnordnet, das sinds dä au am 3 am morge go mache. Mir händ dä nüt meh ghört, das isch i de Regel e guets Zeiche. Gäg de Morge händs dä gseit, s Röntge gsechi guet us, s Herz seg chliner worde im Verlgich zum letschte Bild. Er hät susch guet gschlafe und eigentli au en anständig tüfe Puls gha, i de Nacht hät dä das aber umgschlage und sind Puls isch plötzli uf 160 ufe au wäner gschlafe hät. Irgendwänn isch dä au hell worde und dä sinds au scho bald s plante Echo go mache. Mir händ dä natürli vo de Radiologin no kei Info übercho, wies usgseht.

De Liam hät nöd so rächt möge hüt morge, am 11i sind dä zwei vo de Physio cho, zum de Liam chli spielerisch z bewege. Er hät dä chli Ufwärmzit brucht aber er isch dä immerhin e halb Stund lang ghöckled, so richtig wohl ischem aber nöd gsi. Sie macheds aber super und lueged das es für d’Patiente es spiele und nöd es müesse isch.

Churz druf abe sind dä au d Ärzt für d Visite verbi cho. Mir händ dä gseit, mir probiered hüt mal de Suurstoff abzstelle und luege wie de Liam reagiert. D Resultat vom Echo händs nonig gha. Sobald de Liam kei Suurstoffunterstützig meh brucht, chunter dä wieder Fludarabine über, s gliche woner scho übercho vor 3 Wuche, will das für d Vorbereitig für d Car-T Zälle s beste isch.

D Yui womer hüt wieder als Nurse gha händ, hät eus dä no chli motiviert.

Mir händ dä de Liam no chli usem Bett gno und d Tiffany isch mitem anegsässe, de richtig Zitpunkt zum sini Wunde am Hinterchopf neu z verbinde. Gseht scho e biz besser us aber isch e rächti Wunde. Mir händem dä no chli us de Büechli vorgläse.

Chli spöter isch dä de äntli de Kardiolog cho und hät eus gseit, was mir eigentli scho fascht erwartet händ, scho nur will de Liam ehner wieder schlächter zwäg gsi isch hüt. Es isch wieder meh Flüssigkeit ums Herz ume, nöd so viel wie letscht mal aber meh als sött si. Er hät dä gmeint, es seg nöd öppis womer gad wieder behandle müssi, es langi au erscht inere Wuche, mir händ dä aber gseit, de Liam hät kei Zit zum e Wuche z’verstriche lah aber isch klar de Kardiolog gseht das halt us sinere Sicht und hät de Chräbs nöd im Hinterchopf. Vo ihne us chöngi mer das natürli aber au früehner mache, es seg für sie kei grossi Sach. Sie welled das mal aber de Katheter dine la, dass es no witerhin cha ablaufe. Sobald d Bettesituation uf de ICU klärt seg, chöngeds es mache. Natürli biz müehsam, will das ja eigentli vo Afang a de Plan gsi wär und er jetzt nomal bestätigt hät, dass de Platz s Problem gsi isch aber ändere chömer das jetzt au nüm.

Mir händ dä de Yui gseit, mir würed gern mitem Oberarzt rede, will mir händ de Igriff wänn möglich scho morn welle mache.

De Liam isch immerno rächt Platt gsi und hät amigs chli Film gluegt aber au viel gschlafe. Er hät sich aber immerhin e paar Minute ohni Suurstoff chöne über 90% hebe und woner dä knapp drunder isch, händses dä wieder ufdreht.

De Oberarzt isch dä am halbi 5i cho, so ganz wohl ischem glaub nöd gsi, will er hät sich dä im Name vom ganze Spital entschuldigt für das ganze Durenander. Aber ebe vorwärts luege. Mir händ dä agmerkt, dass mir das gern so schnäll wie möglich wänd mache, am liebste morn. Er hät dä gseit er redi nomal mit de Kardiologe und luegi was möglich seg. Am 6i ischer dä nomal cho und hät gseit, sie heged de Liam uf morn Namittag iplaned er chöngi aber nüt verspräche, susch werdis dä halt Samstig. Er häts also tatsächlich anebracht, das hät eus natürli gfreut.

Chli spöter isch eus ufgfalle, dass d Windle vom Liam en Pinkstich gha hät, sie händ dä miteme Streife testet obs Bluet im Urin hät und das isch positiv gsi. Mir händ dä müesse es Seckli chläbe, zum e Prob is Labor zschicke. Was mer bis jetzt wüssed isch, dass es kei ussergwöhnlichi Bakterie drin hät, drum gsehts nöd nachere Blaseentzündig us. Sie luegeds jetzt witer a. Er chunt jetzt no Plättli über, das er morn parat isch für de Igriff.

Guet Nacht…

Progress…

De Liam isch wieder ein, zwei mal mit de Sättigung gsunke, hät aber susch guet pfused. Sie sind all halb Stund de Liam go aluege, wills unter anderem angst gha händ, dass sini Wunde wieder chönt afange bluete. Sie händ dä au konstant de Bluetdruck und Temperatur gmässe. Er hät innerhalb vo 24 Stunde vier Bütel Bluetplättli becho und ein Bütel Bluet. Sini Plättli sind dä am morge au uf 63 gsi, sie sind eifach sehr vorsichtig gsi. Woner wach gsi isch, hät er es rächts Programm vor sich gha.

Zerscht häter aber nomal chli entspannt.

S Pflaster a sim Hinterchopf hät nöd würkli ghebed wäg de Haar, drum hämer ihn döt chli müesse rasiere, dass s Pflaster hebt und d Wunde guet cha verheile. Leider isch dä gad de Akku vom Rasierer dune gsi aber es hät gad no so glanged. Sie händ es speziells Pflaster aneta mit Manuka Honig drin, dass isch Honig us Neuseeland wo antibakteriell würkt. Dä kännemer us de Schwiiz, mir händ so eine mal vonere Pflegerin übercho für de Liam, de würkt Wunder bi Mukositis oder eifach Halsweh. Als nächts isch s grosse Pflaster uf de Brust dra cho, döt wo au d Wunde gester nöd hät welle ufhöre bluete. Es hät alles super usgseh und d Yui, eusi Nurse, hät chöne es normals Pfalster druf tue. Als letschts isch dä no s Peg Sonde Pflaster dra cho, das hät au scho chli besser usgseh.

Churz vorem Mittag isch dä d Visite wieder agstande. Hüt mit de Frau Dr. Ghandi als Resident. Sie händ vorgschlage d Ernährig übers Bluet abzsetze und defür mit de Sondenahrig chli ufe zgah. Das hät eus gfalle, dä hät er weniger Schlüch. Sie händ dä welle bi de 4 Liter bim High Flow blibe, mir händ dä aber gseit, wämer am Liam nöd e Chance gänd sich zverbessere, blibemer stah, er isch ja jetzt scho sit am Samstig uf dene 4 Liter. Sie händ dä vorgschlage mal 4 Stund lang uf Suurstof us de Wand z wächsle, die Luft chunt ohni Druck use und hilft ihm somit nöd zuesätzlich tüf z schnufe. 1 Liter us de Wand seg wie 25% Prozänt Surstoff bim High Flow, also öppe glich viel vom Surstoffghalt her. Sie händ dä aber au no gseit, dass mer wieder Leukämie Zälle im Liam sim Bluet gseht, sie seged jetzt am d Chöpf zämestecke, wiemer wänd witerfahre, obs nomal e Übergangschemo oder gad die für d Car-T Infusion git.

Will ja hüt Valentine’s Day isch, händs allne Chind Guetzli verteilt und es Herzli ad Schibe kläbed. De Liam hät meh freud a de Verpackig als am Inhalt gha. Aber mega herzig.

De Liam isch immerno rächt kaputt gsi und hät nöd rächt möge, nöd mal wo d’Musig Therpaie cho isch. Hüt mal i de Form vo de Evelyn, sie und de David händ abgmacht, dass sie sich abwächsled, das de Liam möglichscht viel in Gnuss chunt. Aber immerhin ischer mal bim Mami gsässe.

Mir händ ja hüt vor gha de Liam chli usem Bett z locke aber er hät eifach nöd so en fitte idruck gmacht. Mir händs dä mit e chli Baseball probiert und das hät en richtig ufgweckt.

Er hät dä au wieder freud gha a de Seifeblase und häts probiert z  jage. Child Live Services isch hüt wiedermal mit neue Spielsache verbi cho. So e cooli Sach.

Mir händ dä überleit wiemer de Liam no chönted usem Bett bringe. Willer ja gad nüme am High Flow gsi isch, ischer e biz mobiler gsi, will das nöd so en gstabige Schluch isch. Mir händen dä gfröget, öber mal uf es Velo welli sitze, er hät dä ja gseit. Mir sind dä es Drürad go hole, er hät dä zerscht nöd so rächt gwüsst aber hät sich dä druf setze la. Er isch dä aber zerscht scho chli skeptisch gsi.

Mir händ das scho grandios gfunde, sind dä aber no en Schritt witer und händen gfrögt, öb er dä nöd chli use uf de Gang welli go fahre und er hät tatsächlich igwilligt. Ganz eifach isch das natürli nöd gsi, er isch ja am Monitor gsi, er hät Suurstoff brucht und sin Mediständer hät er ja au no gha. D Yui isch aber gad für und Flamme gsi und hät alles installiert. Sie hät gseit, so öppsi heg sie jetzt no nie gseh, öpper wo 3 Wuche nur umegläge isch und jetzt uf ein Schlag ufem Gang Velo fahrt. Sis Baby d Mia hät natürli nöd dörfe fehle. Die hämer vorne am Länker feschtkläbed, er hät dä churz angst um sie gha, willi sie mit so Verbandschläber fescht gmacht han, woner aber gseh hät, dass sies sportlich nimmt, ischer iverstande gsi. 🙂

Mir händ dä dänkt, ja er mag villicht e paar Meter fahre, er hät aber nüm welle ufhöre. Und es händ natürli all müesse mitlaufe, d Yui wägem Monitor und Mami, Papi und Grosseltere als Begleitig. S Grosi hät dä nach de 3. Rundi welle abschliche, dass häter aber gad gmerkt und sich gmulde. Er häts so super gmacht und sogar sälber id Pedale trätte. Es händ all mega freud gha ihn so zgseh, d Wundexpertin hämer dä au no gad atroffe und die hät chum chöne glaube, was sie gseht. Grosse Aklang hät au d Mia gfunde bi allne. 😀 Will de Liam am einte Fuess no sin Pulsmässer gha hät, hät er nur mit eim Fuess chöne trampe. Es hät zum schreie usgseh. 😀 Mir händ dä de Chläber an Dume ta. Er hät dä mitem Sam und de Yui no es Foti döfe mache.

Mir händ sicher 20 Rundene uf de Station dreht, sicher 3/4 Stund. Mir wäred wahrschinli jetzt no dra, wämer nöd wieder zum Zimmer gfahre wäred. D Yui hät die ganz Zit müsse/döfe mitlaufe, will sie de Monitor hät müesse überwache. Obwohls dusse grägnet hät, isch für eus d Sunne ufgange.

Uf die halbi 7i händ sich no d Katie und de Matt akündet und sie sind voll belade mit Süessem cho. Chueche, verschideni Blätterteiggebäck, Macarons, isch ja ebe Valentinstag. De wird da definitiv meh gläbt als i de Schwiiz. De Liam isch dä gad wieder nöd so zwäg gsi und mer händ dä au gmerkt wieso, er hät wiedermal müesse bräche, nachher ischem dä wieder besser gange. Das mer au mal gseht, vo wem mir immer reded, Katie und Matt:

Bim ischlafe hät er dä au wieder möge Seich mache und schlaft jetzt gmüetlich und das immero mitem Surstoff us de Wand und er schnufed immerno guet.

Guet Nacht…

Preference…

Es isch en lange Tag gsi, dementsprechend ischs au de Post. 😉

Wiedermal e ruhigeri Nacht, defür isch de Tag chli früehner losgange. Willmer gester d Kardiologie Nurse verpasst händ zum s Consent Form z unterschriebe, isch sie am Morge früeh cho. Willer für de Igriff höchi Bluetplättli Wert brucht hät, hätter am 3 en Bütel übercho und sie händ nachher gad no gluegt wie höch das es sind, zum allefalls nomal z gä, s Ziel isch 50 gsi. Mir händ gester alles no packt und sind dä am 07.30 Uhr ready gsi zum abholt z werde. De Liam isch dä no under dene 50 gsi und hät nomal Plättli brucht. De Bryan eusi Nacht Nurse hät no gmeint, mir chönged s züg go hole, wämer de Liam in OP ta heged. Es isch ja gester entschiede worde, dass sie de Katheter wänd dine la und dass er nach de OP id ICU abe chunt.

Es isch dä nachem halbi gsi, wo d Ericka, eusi Nurse, cho isch, mir müessed eus no chli gedulde, sie heged chli Platzproblem uf de ICU und er chömi allefalls id Chirurgie Bettestation, sie heged aber am 8i es Meeting und dä söttemer meh wüsse. Er segi i de Zwüschzit aber “on hold” bismer wüssi woner anechömi. Nachem 8i isch sie dä wieder cho und hät gseit, dass mer bald los chönd, mir chönged aber im Zimmer blibe will sie de Katheter gad wieder zieh werded, sie heged kei Platz uf de ICU. Mir händ gmeint mir ghöred nöd rächt und händ dä gseit mir würed gern mit de Ärzt rede, will eus seg gseit worde, dass de Liam de Katheter bhalti, wills lut Kardiologie die besser Lösig seg. Nach e paar Minute isch dä d Resident Ärztin cho. Mir händ dä gfröget, wieso mir dä jetzt plötzlich nüme uf d ICU göched und de Katheter nöd dine glah werdi, es möchi für eus kei Sinn, dass das plötzlich gänderet heg. Und mir heged ghört es hegi kei Platz uf de ICU. Sie hät dä verneint, nei es seg keis Platzproblem, sondern de Katheter seg es Infektrisiko und drum seg ihri präferierti Option, dass mer de Katheter use nämi und mir wieder uf d Onkostation chömed. Zudem hegeds immer es Bett frei uf de ICU für d Oknopatiente. Es seg aber ihre Fehler dass, mir das alles mitbecho hebed, das sötti eus nöd müesse beschäftige, es seg es interns Kommunikationsproblem gsi vo ihne. Sie sind dä alles am parat mache gsi, de Liam hät i dere Zit Zootopia glueged. Plötzlich hät dä aber de Fernseh neugstartet, was bis jetzt no nie passiert isch, ufem “Welcome Bildschirm” isch dä au nüm am Liam sin Name gstande. Womer dä richtig OP verschobe händ, hämer ufem grosse Bildschirm, wo all Patiente ufglistet sind, gseh, dass bim Zimmer 320 kein Name meh ufgfüehrt worde isch, de Liam isch also quasi scho nüme uf de Station gfüehrt worde. Mir händ dä euse Fokus aber müesse uf d OP richte.

Mir sind dä im 6. Stock glandet, wo de Liam scho sini speziell Leitig für d Aphärese becho hät. Er hät dä döt chli Curious George gluegt im Warteruum, während d Nurses eus ufklärt und Frage gstellt händ. Tiffany hät dä wiedermal e Gaune döfe alege und isch mit de Anästhesiste und Nurses in OP. Döt sinds dä au uf de Doktor troffe, wo de Igriff gmacht hät, er hät de Tiffany verzellt, dass er hüt Morge es Telefon becho hegi und dass e Planänderig gäh hegi, dass er de Katheter wieder sölli usezieh.

Tiffany isch dä wieder zrug in Warteruum cho, mir händ euse Pager becho am Empfang und sind dä öppis go Zmorge ässe mit Grosi und Grosspapi. Es isch nöd lang gange und de Pager hät galarmed, sie sind scho fertig gsi mitem Igriff und es seg alles guet gange händs eus am Empfang gseit, de Arzt chömi gad no mit eus go rede. Er hät nomal bestätigt, dass alles guet gange isch und dass sie ca. 200ml Flüssigkleit use gsoge händ, für so en chline Mänsch seg das relativ viel. Wänn das über Tage oder Wuche immer meh wird, seg das nöd so schlimm, wär das aber ufs Mal cho, dä wärs gföhrlich gsi. Er hät dä nomal gseit, er hetti lieber Option eis gha aber er wüssi, dass d Onkologe lieber die ander Option heged, wills halt wieder en Fremdkörper isch wo sich chöngi entzünde.

Tiffany isch dä mitem Arzt wieder zrug zum Liam in Ufwachruum, ich bin wieder uf euses Zimmer go warte. Ich han dä nachem Attending Arzt gfrögt, zum mal gnau wüsse was jetzt da los gsi isch. Biz spöter isch dä eh d’Visite gsi und ich han dä de Oberarzt druf agsproche, dass es für eus irgendwie nöd ganz ufgaht, willmer zwei verschiedeni Versione ghört heged. Eus seg klar, dass mer nöd Platz uf de ICU cha anezaubere aber das Vertraue und Ehrlichkeit für eus wichtig seg. Das hät er natürli vo ihrere Site us bestätigt, dass ine das ebeso wichtig seg. Er hät au nomal usgfüehrt, dass de Liam so schnäller wieder uf Trab seg und mer nöd müessi warte, bis er wieder vo de ICU ufe chämi. Zudem hät er au nomal gseit, dass es immer reservierti Better hegi uf de ICU für Onkochinder. Ihm seg aber bewusst, dass die ganz Kommunikation sehr unglücklich verlofe seg und dass das nöd ihre Aspruch seg a sich sälber, er seg aber froh, dass ichs agsproche hegi. Für eus isches dä erledigt gsi, wer weiss villicht isches würkli es Missverständnis zwüsche de Pfleg und de Ärzt gsi. Aber Hauptsach am Liam gahts jetzt besser.

De Liam isch dä au bald wieder ufem Zimmer gsi und ihm isch super gange, obwohl er gad sediert gsi isch. D Ericka, hät gfunde, dass seg  ja wie es anders Chind. Er hät dä dusse öpper gseh verbi fahre mitem Velo und hät dä gseit er well au use go Velo fahre. Die letschte Täg wäner öpper gseh hät, hät er nüt devo welle wüsse und mer hät s Gfühl gha, es hät ihn wie möge, wänn er öpper dusse gseh hät mitem Velo. Es hät eus dunkt, dass er viel befreiter gsi isch und weniger müeh gha hät mit sich bewege. Er isch richtig ufgweckt gsi. Musig mache hät er au wieder welle und hät eim d Rassle regelrächt us de Hand grisse.

Zum zu de Flüssigkeit zcho, händs sini Hickmanleitig müesse umplatziere und neu vernähe. Leider hät d Istichstell vo de neue Naht au e Stund spöter no starch bluetet. Sie händ dä s Pflaster neu gmacht aber es hät nöd welle ufhöre, sini Bluetpleitli sind halt au bi 50 immerno tüf und dänn hät s Bluet müeh zum verchlumpe und d Wunde schlüsse. D Wundexpertin isch wäg sinere Wunde am Hinterchopf gad im Zimmer gsi und hät gseit sie chömi spöter nomal verbi mit ihrem Material, zum die Wunde zbehandle. Sie isch super, sie isch sit 43 Jahr da im Children’s und e richtigi Ikone, sie hät au de Arzt kännt wo de Igriff gmacht hät und ihm gad es SMS gschribe, zum ihn wüsse la, dass es da no Problem mit dere Wunde git. E super Persönlichkeit miteme riese Know-how und eme ebeso guete Humor, was hüt au guet ta hät. Sie het eigentli scho am 4i sölle gah und es isch scho halbi 6i gsi. Sie hät dä aber glich no kläbt und gmacht, es hät immerno bluetet, sie hät dä no en letschte Versuech unterno mit some spezielle Schumchüssi und bis jetzt häts nüme bluetet, sie hät dä de Ärzt gseit, sie sölled eifach unbedingt nomal Bluetplättli gä. Die chunt er im Moment gad über.

Mir händ hüt mal all zäme im Spital gässe, es hät chinesisch vom Yummy Cafe gä. 🙂 De Liam isch dä langsam müed gsi, er hät en ansträngende Tag hinter sich gha. Mir hoffed er mag sich morn chli bewege und dass de Buch demit chli chliner wird.

Guet Nacht…

Pericardial effusion…

D Nacht isch leider nöd ganz so verlofe, wie mir eus das vorgstellt händ. De Liam isch die ganz Nacht immer wieder abegheit mit de Sättigung. Sie händ nöd welle dasmer ihn stubsed, zum luege obers au sälber wieder schafft über 90 z cho mit de Sättigung, das häter zum Glück au gschafft. Am morge simer dä beid chli kaputt gsi. De Tag gstartet halt glich früeh. Nacheme Kaffi isch dä au wieder besser gsi.

De Liam isch eigentli rächt fit gsi am morge und d Sättigung isch au guet gsi wänn er nöd gschlafe hät. Sini spröde Lippe händ ihn allerdings rächt gstört.

Sie sind dä scho zimli früeh go s Echo mache aber händ natürli no nix gseit wies usgseht. De Liam hät dä au wieder gschlafe währendem Untersuech.

Am Mittag isch dä au langsam Zit für d Visite gsi, vorher isch aber de Arzt us Lausanne eus wieder go bsueche cho, das hilft immer chli, will er chli en andere Blickwinkel hät als d Ärzt vo da.

Uf de Visite sälber händs dä gseit, dass er immerno öppe glichviel Flüssigkeit ums Herz hät wie am Fritig, sie welled aber nöd wieder warte bis es villicht vo sälber weg gaht. Sie lueged jetzt mit de Kardiologe, obs mit Steroide dehinder wänd oder miteme Katheter s Wasser wänd useflüsse lah. D Kardiologe chämed aber spöter no verbi. De Liam hät pfused wo all die Lüt im Ruum gstande sind, dä hät er sich au nöd so ufgregt und hät ruig gschnufed. Sie händ dä gad no d Sondenahrig gstoppt, wills nöd gwüsst händ, obs en Igriff git und falls ja, wänn.

Es hät also wieder gheisse warte. Grosi und Grosspapi sind dä mal öppis go Zmittag ässe, sie sind hüt scho relativ früeh cho, will de Liam nach ihne gfröged hät. Mir händ gfunde mir macheds best us de Situation und spieled chli Baseball mitem Liam sim Schirm und Ball, de Liam hät emal riese spass dra gha (mir au), er chönt glaub no en guete Pitcher werde. 😉 Tiffany hät au es gwüsse Talent bim schlah.

Will de Liam ja immer nur lit, händs angst, dass am Liam sini Hut chönt kaputt gah. Er hät dezue no e Wunde am Hinterchopf, das chunt wahrschinil no vo de Atmigsmaske. Sie händ ihm jetzt Pflaster kläbt bi de kritische Stelle am untere Rugge und am Hinterchopf, will er die ganz Zit dra ume chratzed und wills au durs ligge greitzt wird. Chli spöter häter eus dä verzellt, er heg ja es Pflaster uf sine Haar. 😛

D Risk Nurse isch dä au wieder go ineluge, sie isch chli hi und her grisse gsi ob de Liam scho hüt Nacht uf d ICU söll, will er letscht Nacht chli müeh gha hät. Sie hät dä aber gfunde, er gsehchi ja guet us. Sie fändis erstuhnlich wie ruhig mir immer blibed.

S Wätter isch au hüt wieder super gsi, au wämer da ine sind, chli Sunne tuet immer guet. Eusi sicht usem Zimmer isch das mal nüm so idylisch wie au scho. 😛

Defür simer ufem gliche Stock wie d Terrasse und die isch richtig schön und mer hät de Mount Rainier wieder in voller pracht gseh.

Mir sind dä mittlerwile scho tüf im Namittag gsi, wo d Kardiologe cho sind. Sie händ eus dä verchündet, dass morn de Igriff mitem Katheter werded mache. Es seg de schnällsti Wäg die Flüssigkeit loszwerde, die Flüssigkeit seg ja au öppis wo eus ufhaltet, ufem witere Wäg vo de Car-T Therapie. De Igriff sälber seg e Sach vo 10 Minute, sie gönged miteme Nödeli in Brustchorb ine bis zu dem “Sack” wos Herz drin isch, zum döt dä d Flüssigkeit abzlah. I de Regel werded d Chind eifach sediert und chömed kei Vollnarkose über. Es gäbi dä zwei Möglichkeite, entweder de Katheter gad wieder z zieh oder no drin lah für en Tag, zwei zum sicher gah, dass die ganz Flüssigkeit usechunt au söttig wo no nacho sötti. Es seg nüt komplizierts aber es isch halt e scharfi Nadle und nöch bim Herz. Wills de Kathteter wänd dine lah, chömemer nachem Igriff wieder uf d Intensive Care Unit, wills döt besser chönd mit dem umgah und er besser überwacht isch. Freued sich sicher wieder es paar uf de Liam döt une. De Liam sött morn gad als ersts dra cho, dä muener au nöd so lang nüchtern si, bzw. merkt nöd all zu viel devo. D Sondernahrig händs dä au wieder chöne aktiviere bis am 12i i de Nacht.

Grosi und Grosspapi sind dä au nomal cho und de Liam isch immerno richtig guet druf gsi, sogar d Heather hät gfunde er seg viel aktiver. Eine vo de Favourites vom Liam isch dä vor sim Zimmer dure gfahre. De Liam hät ihm sogar möge winke, er kännt de Liam fängs au, er isch dä e halb Stund spöter nomal verbi cho mitere andere Maschine und hät sogar no e chlini Showilag bote. Super Typ.

De Liam hät dä nomal churz pfused und isch dä au nomal abegheit mit de Sättigung, sie händ dä de Suurstoffateil bim High Flow vo 21% uf 25% ufegstellt, das schintem z hälfe.

De Liam hät sich dä no chli entspannt bim Fernseh luege.

Tiffany hät dä no, wies usgseht, s Bett gmacht. 😀

Guet Nacht…

Sat drops…

I de Nacht isch am Liam sini Sättigung zwei drü mal uf under 90 gfalle, wämeren dä chli gstupsed hät, ischer wieder ufecho. Am 2 am Morge isch dä d Nurse cho, s rote Lume vom Hickman chöngi sie nüme spüehle, vor 20 Minute segs no gange. Sie händ dä es Mittel müesse verodne lah, zum d Verstopfig i de Leitig wieder löse. Das isch dä aber irgend 2 Stund gange, hät dä aber defür klapped und d Leitig isch wieder frei gsi. Super schlafe tuetmer i de Zwüschezit aber nöd. Und jedes Mal wänns bim Monitor alarmed, luegtmer wieder wases isch.

Am Morge hämer dä e neui Nurse gha, d Heather, sie hät dä chli welle wüsse wie de Liam so ticked. De Liam fühlt sich nur zitewis richtig wohl, meisstens aber leider nöd so rächt. Gschnufed hät er susch eigentli immerno guet und d Sättigung isch au wieder guet gsi.

D Visite isch hüt mal ganz e chlini Rundi gsi, nur 4 Lüt und mir. Eigentli händs nüt gross welle ändere, mir händ dä aber gfunde mer chöngi glich mit de Sondenahrig no chli ufe, vo 15ml uf 20ml pro Stund. Wills vorem Echo am Mäntig eh no nix entscheided und sie nöd tüfer als 4 Liter bi de Maschine gönd, hämer de High Flow so lah wiener isch. I de kommende Wuche seg dä Car-T und Chemo wieder es Thema, wänn de Liam witerhin fortschritt macht.

Mängisch packts dä de Liam glich wieder und er hät Lust zum chli spiele.

Am Mittag hämer dä Bsuech us de Schwiiz becho, d Nati und ihri Kollegin d Lina sind eus im Children’s go bsueche. D Nati isch Tochter vo de Tiffany ihrem Götti und sie hät au ufem PSB gschaffed wo de Liam im Kispi gsi isch. Mir händ eus mega über de Bsuech gfreut! Immer schön es vertrauts Gsicht z gseh. De Liam hät freud am Büechli und de Pflästerli gha woner übercho hät und häts nüm us de Hand welle gä.

Mir händ dä de Heather verzellt, dass d Nati e Nurse i de Schwiiz isch, sie hät dä welle wüsse, was so die grösste Unterschied sind. De grösst Unterschied für eus isch wahrschinli, dass mer da als Eltere meh Verantwortig döf überneh, i dem mer de Hickman sälber döf spüehle bzw. überhaupt alange, wie au scho erwähnt, i de Schwiiz es absoluts No-Go. 🙂

Grosi und Grosspapi sind au wieder uf Bsuech cho natürli. De Liam hät dä no Monster Inc. glueget mit eus, er hät ja welle wüsse wies mit dene Monsterli witer gaht. De ganz Film hät er dä aber nüme gseh und isch igschlafe. Er isch dä aber leider mit de Sättigung wieder abegheit. Das hät dä d Nurse Heather chli beunruhigt, ihre isch vo de Nachtschwöster nöd gseit worde, dass das scho i de Nacht mal passiert isch. Sie hät dä d Ärztin cho la und sie hät dä gfunde sini Lunge töni uf de linge Site anderscht. Öpper vom Atmigsteam isch dä no cho go luege und hät gfunde er töni immerno glich wie am morge und das seg ok so. Sie händ dä aber glich welle es Röntge mache. Zerscht häts dä gheisse mir müssed abe in erste Stock defür, es göngi nöd anderscht, wills zwei verschideni Asichte welled. Mir händ das am Liam aber nöd welle zuemuete und mir händ gwüsst, dass mer das au ufem Zimmer cha mache, will uf de ICU ischs au gange. D Heather hät dä nomal nagfrögt und kei 5 Minute spöter sinds da gstande und händ s Röntge gmacht. De Liam hät dä relativ grad müesse anesitze und das isch mit sim Buch nöd so eifach gsi und ischem unagnehm gsi aber es hät dä klapped.

De Liam hät dä plötzli nomal nach de Trummle gfröget.

D Oberärztin isch dä no schnäll cho, nachdem sie d Bilder aglueged hät, sie hät dä gseit, sie seg zerscht chli verschrocke wie gross s Herz druf usgseht aber wo sies mit de alte Bilder vergliche hegi, hegs immerno öppe glich usgseh. Das hät dä au de Radiolog bestätigt. Es isch au drum gange, ob mer jetzt glich scho hüt es Echo wott mache, oder obmer bis morn cha warte.

De Kardiolog isch dä spöter au no verbi cho und hät de Liam no untersuecht, er hät gmeint, es springi ihm jetzt nüt is Gsicht wonen beunruigt. Er hät dä au eus gfröget was mir dänked, mir känned ihn ja am beste aber mir müessed kei Angst ha, er luegi sini Wert au no a und es hälfi ihm eifach wäner eusi Meinig no hegi. Er hät dä gfunde es langi wämer morn es Echo mached, usser es änderi sich no öppis a sim Zuestand. De Liam isch eifach immer mega nervös wänn öpper ihn untersuecht und schnufed gad viel schnäller. Es isch au wieder e Risk Nurse vo de ICU cho und hät en agluegt, es sind wieder ganz viel Auge uf ihn grichtet und sie sind eifach uf de Huet. Tiffany und ich händ dä bemerkt, dass es morn e Wuche her isch, dass mer vo de ICU uf d Onkostation cho sind.

Er isch jetzt gmüetlich am schlöfele und schnufed au wieder langsamer und entspannter. Mer isch halt eifach wieder agspannter und luegt ständig uf de Monitor und hofft das d Sättigung nöd under 90 gheit.

Guet Nacht…

Mucous…

Wie die letschte Nächt, hät de Liam, au die Nacht wieder müesse Schlim lah i de Nacht. Er hät dä aber gad wieder chöne witerschalfe. Mir sind dä vo de April gweckt worde, sie hämer schomal gha, womer vor 2 1/2 Wuche im Spital ichecked händ.

Es hät dä gheisse d Visite seg erscht am 11:40, ich bin dä also am halbi 11i go Zmorge hole und mir händ dä eigentli gad welle ässe, dä hät de Liam wieder müesse chötzle. Nachher ischem wieder besser gange, churz druf abe sind dä plötzlich scho Lüt bi eus ineglofe, sie sind doch scho früehner cho, au guet. Sie händ dä nomal erchlärt wägem Wasser ums Herz und dass es öppe glich viel isch wie womer uf d ICU sind aber bi de Lunge seg alles guet. De Plan isch immerno bis am Mäntig warte. Sondenahrig hämer mal no glich gla, i de Hoffning, dass de Liam wieder chli lust zum ässe und trinke bechunt. Trunke hät er tatsächlich, churz vor de Visite, woner nachher hät müesse chötzle aber immerhin er hät mal wieder welle. Er hät dä am Morge früeh no Bluetplättli übercho, die sind under 5 gsi.

So richtig möge und chli Seich mache, hät er erscht so am Mittag, wo s Grosi und de Grosspapi cho sind. Mir händen dä sogar chli chöne motiviere sich z bewege. Er häts cheibe lustig gfunde, wänn er eus de Bölle hät chöne arüehre oder eifach susch Züg hät chöne umeschmeisse. Versteckis hät au nöd döfe fehle. Mer muess ihn halt amigs chli zu sim Glück zwinge aber es tuet guet ihn dä wieder lache z gseh und z ghöre. Er isch richtig ufblüet, wänn au nöd für all zu lang.

Mir händ dä au wieder probet für eusi Band, volli Konzentration.

Hüt isch super schön s Wätter gsi, klare Himmer, defür chalt wie eus gseit worde isch. De Liam hät dä usem Souvenir Shop no en Rägeschirm übercho, a dem hät er au sini freud gha, de hät dä bi ihm im Bett müesse lige. Woner ufgspannt gsi isch, hät er dä zerscht mal es WOW uselah aber dä gfunde de Schirm seg scho chli schwer.

Am Namittag händs dä wieder s Pflaster vo sinere Peg Sonde gwächsled, sie händ ja e neus Pflaster usprobiert, wills aber überall chläbed, händs gester e Gase zwüsche Wunde und Pflaster ta, das isch aber vo gester uf hüt mit de Wunde verwachse und es hät dä rächt afange bluete bim wegneh. Jetzt hät er wieder e anders dra, mir hoffed mit dem klappeds besser.

Zur abwächslig häts hüt Monster University gä zum luege, Tiffany hät aber mit Abstand am meiste gigeled.

De Liam hät immerno en höche Puls gha aber es ischem eigentli guet gange, er hät au die 4 Liter vom High Flow guet vertreit. Churz nachem 4i sind dä d Katie und de Matt uf bsuech cho, sind händ am Liam d Star Wars Version vo Looping Louie mitbracht, Looping Chewie, einigi känned d Originalversion sicher. 🙂

De Liam isch dä ipfused, während s Grosi und de Grosspapi bim Liam blibe sind, händ eus d Katie und de Matt mitgno, zum go uswärts ässe. Mir sind ja nonig mängsmal usserhalb vo eusem Viertel go ässe aber döt wos eus händ welle anefüehre simer per zuefall scho gsi. Mir sind dä neumed anderscht ane go Pizza ässe und die sind ächt guet gsi.

Womer wieder im 8. Stock obe gsi sind, bini i Gedanke scho bim Liam im Zimmer gsi und ha gar nöd gmerkt, dass d Tiffany stah blibe isch und eusi Nurse eigentli mit eus am rede gsi isch, bis Tiffany mir dä grüeft hät. De Liam isch gmüetlich am Zootopia luege gsi. Mitem Schirm hät er dä au no chli umegfuchtled. Mir händ eus zwar chli müesse zwinge zum usegah und au wänns nur churz gsi isch, es hät eus sicher guet ta.

Guet nacht…