Pain…
De Liam hät i de Nacht ganz starchi Schmerze becho, wos vo 2 Mal stündlich Nalbuphin uf de Tropf gwächsled händ, händs sini Dosis markant gsänkt. Vo 4mg all 2 Stund uf höchgrächnet 1mg all 2 Stund. Sie döfed gemäss Apothek mitem Nalbuphin Tropf nöd höcher, si gäbed susch Nalbuphin au nöd so als Schmerzmittel. D Ingrid hät dä das gmerkt am Morge am 3, de Liam isch mit starche Schmerze ufgwacht. Sie häts chum chöne glaube. Sie hät dä afange mit de Ärzt diskutiere und ihne klar gmacht, dass er höcheri Dosene brucht als das woner gad bechunt. Sie händs dä wieder ufegsetzt aber sis Schmerzmittel Level isch natürli usem Glichgwicht gsi und das hätmer gmerkt. Er hät dä X Bolus becho, zum probiere, das wieder uszgliche.
Sie händ sich dä am Morge uf de Visite defür entschuldig, hät am Liam aber mit sine Schmerze au nöd ghulfe. Sie händ dä e Spezialbewiligung igholt, dass de Liam e höcheri Dosis abem Tropf döf ha. Mit de Zit isch dä chli besser gsi. Sin Buch isch aber au sehr härt gsi. Sini starche Schmerze und de härti Buch, hät dä d Ärzt sehr beunruhigt. Sie händ es Röntge und Ultraschall agnordnet. De Liam hät sich so nöd guet gfühlt, dass er nöd mal luscht gha hät uf Musig vom David, s erscht Mal überhaupt.
Mir händ hüt wieder d Emily gha, sie hät das super gmanaged und ihn au scho guet kännt vom Wuchenend. Es hät au immerno chli bluetet aber nur minim bi de CRRT Leitig.
Mini Eltere wäred ja hüt eigentli abgreist aber mit de neueste Entwicklig, händs sich dä entschiede nomal z verlängere und z blibe, somit hät de Liam beid Grosseltere da. 🙂
S Röntge hät dä zeigt, dass viel Luft i sine Darmschlinge isch, wie schomal vor 7 Wuche. Drum händs dä au no es CT agnordnet. De Liam hät zerscht aber no Kontrastmittel übercho dur d Peg-Sonde. Dass er no chli besser abdeckt isch wäg de Schmerze und in vorbereitig ufs CT, händs am Liam dä no Ketamin gä. Zum eine en Ketamin Tropf und zum andere en Bolus, dass er entspannt gsi isch fürs CT. De Liam hät dä sogar welle s Seifeblase Ding hebe.
De Tiffany ihri Eltere sind dä au guet in Seattle acho und natürli gad zu eus is Spital cho. Wos cho sind, simer gad ime Gspröch gsi mit diverse Ärzt.
D Dr. Gardner, d Chefin vo de Car-T Studie, d Attendig vo de ICU und no anderi sind bi eus im Zimmer gstande. Es isch es schwierigs Gspröch gsi, leider nöd mal s schwierigste am hütige Tag. Es isch drum gange, dass am Liam sehr entgäge chömed, dass er d Zälle cha übercho aber nur wänns au Sinn macht. Das heisst, solang sini Läbere, sin Buch und sini Niere nöd guet sind, machts kei Sinn, wänn jetzt aber de Buch und d Läbere wieder ime guete Zuestand wäred, dä chöntmer drüber rede, ihm d Zälle a de CRRT gä. D Dr. Gardner hät das Gspröch so agnehm gstalltet wies möglich gsi isch und au gseit, dass sie natürli witerhin d Hoffning händ, dass am Liam Zälle no chönd gä aber au das mit jedere Wuche wo vergaht, d Wahrschinlichkeit chliner wird. Das isch eus insgeheim scho klar gsi aber wänn eim das öpper dä so diräkt seit, muemers zerscht mal verdaue.
Am 4i isches dä richtig CT gange, voll belade wie immer, es hät müesse schnäll gah, will mer cha d CRRT nur e churzi Zit ahalte, ohni dass mer sie komplett neustarte muess. De Liam hät dä en guete Ketamin Level gha und hät das ganze nöd gross mitübercho.
Was debi usecho isch, isch dä leider nöd das gsi, womer händ welle ghöre. Wies usgseht, wieder e Blockade im Dünndarm. De Chirurgie Fellow, de womer scho känned, hät gseit, im Moment, dänki er nöd dass mer gad müessti Handle aber wänns so wit wür cho, chöntmer nöd viel mache. Im Idealfall, bzw. bime susch gsunde Chind, würmer dä de Buch ufmache und das operiere, de Liam wür aber e Operation i sim jetztige Zuestand nöd überläbe. De Liam hät ja das schomal gha und es hät sich wieder vo sälber glöst. Sie händem also wieder e Nasesonde gsteckt, zum de Druck vom Mage z neh. Die Blockade isch wieder en Tüfschlag gsi.
Churz druf abe sind dä d Onko Attending d Dr. Ledger und ICU Attending d Dr. Clarke cho, sie würed gern mit eus rede, ob mer das da welled mache oder lieber ime separate Rum, dänn weissmer eifach scho, das wird keis eifachs gspröch. Mir händ natürli welle bim Liam im Zimmer blibe, er hät gschlafe und hät relaxed usgseh.
Sie händ dä eus gseit, dass sin Bluet pH Wert gsunke isch, heisst meh Säuri im Bluet, dass cha druf hiwiese, dass es Organ nüm richtig funktioniert. Sie händ eus dütlich gmacht, dass sini Organ eifach nüm so robust sind. Sie seged aber scho dra Flüssigkeit inezlah wo dem gägestüred und de pH Wert hoffentli wieder id Balance bringt. Sie werded witerhin alles mache, dass es am Liam wieder wird besser gah, mir müessed eus aber demit usenand setze, dass es möglich isch, dass sie a ihri gränze werded stosse. Es werdi sich über die nächste Tàg zeige, i welli richtigs für de Liam wird gah. Es chöngi aber au sehr schnäll gah, wänns bim Darm komplikatione git. D ICU Attending hät sich entschuldigt, dass nöd meh heged chöne mache für eus, sie hoffi natürli witerhin, dass er no e Chance uf d Car-T bechunt. D Onko Ärztin, isch da viel pessimistischer gsi und hät eus quasi gseit, wänner das jetzt überstaht, d Car-T würer sowieso nöd überläbe. Eus isch klar, dass wänn de Liam d Chance bechunt d Zälle über z cho, s Risiko riesig isch, dass sini Organ versäged aber wie chamer öpperem scho fascht muetwillig all Hoffnig welle nä? D Dr. Clarke, hät das super gmacht, kei falschi Hoffning gä, d Fakte gnännt aber glich no eim anes Wunder glaube lah. Eus wür nie in Sinn cho, euse Sohn ufzgäh solangs no en Funke Hoffning git.
Immerhin hät de Liam i de Nacht no Gaggi gmacht, dass isch scho mal öppis.
Guet Nacht…
Sali zäme,
mer wönschet allne vöu Chraft au mer send jede Tag i Gedanke bi
euch.För de Liam gon ech hüt i Chele go Cherzli a zünde. Damit er
net so fescht muess liide. Liebi Grüess us Willisau
was sölled mir, Eliane u. Urs, zu dem blog “pain” säge. Schön ist es, dass Euri Eltere u. Grosseltere vom Liam bi Eu sind. Au mir händ hüte morge es kerzli azündet und hoffed, dass alles guet chunt. Mee chönd mir beidi unter träne leider nöd säge. Alles, alles nur erdenklich gute. Herzliche Grüsse
…… hab keine Worte!
Lieber Thomas und Liebe Tyffany, man kann diesen schweren Schmerz einfach nicht beschreiben, ich wünsche Euch weiterhin “Gottes Segen” bleibt stark und wir beten für Euch.
Lieber Gruss an Euch allen
„Und Gott sagte zu mir: Deine Zeit ist noch nicht gekommen“
Lieber Thomas, liebe Tiffany, liebe Eva und lieber Beat, wir senden euch allen eine grosse Umarmung aus der Ferne und wünschen euch weiterhin viel Kraft, viel Zuversicht und Hoffnung, auch wenn es jetzt schwierig ist. Liam hat schon so vieles überstanden; wir hoffen sehr, dass es eurer ‘little big hero’ auch diesmal schafft und alle überrascht. Wir sind im Gedanken bei euch – hier in der Schweiz brennt immer eine Kerze für Liam. Herzlichst, Sharon & Urs