One hundred…

Hundert Täg scho, wow das isch schnäll gange. 🙂

D Nacht isch guet verlofe, er hät zwar immerno sis Norepi brucht aber sie händ laufend chli Flüssigkeit chöne abzieh. Womer i de Nacht mal wach gsi sind, ischs sogar uf 0.05 gsi, aso sehr tüf. Am 7i isch dä immerno so tüf gsi und sie händs eigentli scho welle abstelle, de MAP Bluetdruck isch dä aber plötzli wieder uf 50 une gsi. Sie häts dä wieder uf 0.2 gstellt und hät nüt abzoge, bis sichs wieder chli stabilisiert hät. De Liam isch aber i de Nacht scho viel besser zwäg gsi als am Tag und hät welle trinke, wills Mami aber nüt hät döfe gä, hät er dä afange Papi rüefe aber er hät leider kei döfe ha, das hätem dä au nöd passt, eus hät das gfalle, willer wieder Energie gha hät zum mötzle.

Uf de Rundi isch dä nomal alles duregange worde, de Fellow hät dä explizit nomal erwähnt, dass ihm d Infekt grossi Sorge machi, will er allefalls resistänt gäge s einte Antibiotikum seg. Susch hätmer de Liam eifach möglichst welle stabil bhalte und wänn möglich Flüssigkeit usezieh mit de CRRT. Nasesonde isch dä au wieder es Thema gsi, gester scho, eusi Meinig isch hüt wie gester gsi, dass mir nöd s Gfühl händ, dass er Buchweh hät und wieso mir dä so es Ding sötted inetue, vorallem wämer ja d Peg-Sonde händ zum lüfte. Sie sind dä iverstande gsi, solang de Liam kei Azeiche vo Schmerze hät, bruchi er au kei Nasesonde. De Infekt isch wieder en grosse Rückschlag, das isch dä au de allgemeine Tenor gsi.

De Dr. Cooper isch nach de Visite no schnäll go ineluege, de Liam seg jetzt ufeme sehr breite Antibiotikum Meropenem, das brucheds da quasi als letschts As im Ärmel. I de Schwiiz ischs s erste wos gänd, bi eus heissts eifach Meronem. Au de Francesco isch no cho und hät churz mit eus gredet, sie heged hüt wieder ihri wüchentlich Car-T Sitzig und es chömi dä öpper verbi spöter, zum bespräche was debi usecho seg.

Kristi eusi Nurse, hät dä immer meh chöne abegah mitem Norepi und glich no chöne Flüssigkeit usezieh, das isch sehr erfreulich gsi, au sini Herzrate isch tüfer gsi als gester. Allgemein hät er würkli en viel bessere und wachere Idruck gmacht und hät au wieder chli möge interagiere mit eim. Wärends Mami go dusche isch, bini dä chli zu ihm is Bett gläge und mir händ zäme “The Office” gluegt ufem Handy, ich hanen gfrögt ober wott en Cartoon luege aber er isch happy demit gsi. So öppis chlises, wie mit mim Sohn e Serie luege, hät mich i dem Moment unglaublich glücklich gmacht.

Lang simer aber nöd ungstört blibe und dä sind d Infektiologe cho, es isch die 3. Ärtzegruppe gsi nach de Chirurge und de Nephrologe. Sie händ gseit sie setzed sich mitem Team zäme und arbeitet en guete Plan us, bis jetzt schint eis Lume vom Hickman infiziert z si.

Irgendwänn isch dä d Dr. Emily cho und hät eus mitteilt, dass d Chirurge s CT vo gester nomal mit de Radiologe agluegt heged und sie würed hüt gern es Follow-Up CT mache, zum gseh ob s Kontrastmittel dure gaht. Sie welleds aber ohni Sedation mache, wägem Liam sim Bluetdruck. Zu dem Zitpunkt isch de Liam glaub nöd mal meh am Norepi Tropf gsi bzw. sie händ en pausiert, sin Bluetdruck isch immer stabieler worde, obwohls immerno Flüssigkeit usezoge händ.

Um die 12i isch dä d Michelle vom Sozialdienst cho und hät eus gseit, d Frau Dr. Annesley vo de Studie chömi uf die 1 verbi, ob mir beidi ume seged und obmer in Quiet Room welled? Äh Quiet-Room, wäge, hämer dänkt.  Mit dere Info hät sie eus dä stah lah. Mir händ jetzt also e knappi Stund nöd gwüsst, was uf eus zuechunt. Mir händ gwüsst, dass sie die wüchentlich Sitzig gha händ und dass es öppis gröbers muess si, wänn sie in Quiet-Room hät welle. Das isch dä e sehr langi Stund für eus gsi, au für Grosi und Grosspapi wo no bi eus gsi sind. Eus sind natürli ganz viel Gedanke dur de Chopf, Tiffany und ich händ eus afange fröge, obs jetzt de Liam würkli wänd ufgeh, luter unschöni Gedanke. Es isch dä äntli mal 1 worde und d Dr. Annesley isch dä cho, sie welled mit eus über die ganz Situation rede und mitem ICU Team au nomal bespräche was mir für Vorstellige und Wünsch heged. Sie isch dä wieder verschwunde und hät gseit sie holi jetzt no churz öpper vo de ICU Ärzt. Churz isch dä das aber nöd gsi, mir händ vo eusem Zimmer gseh, wie all versammled am schwätze gsi sind, während mir am warte gsi sind. De Tiffany ischs dä irgenwänn z Bunt worde und sie isch go fröge, obs ächt bitte mit eus chönged go rede cho, statt ällei i ihrem Grüppli. Sie händ sich dä entschuldigt, d Dr. Annesley hät ihne eifach no d Finheite vo de Car-T Regle welle nöcher bringe.

Im Gspröch mit de Frau Dr. Annesley und Dr. Saint-André ischs dä eifach nomal drum gange, das mir de Liam wänd as Ziel bringe, nämli d Car-T aber das es mit jedem Rückschlag schwieriger wird. Es händ aber all Parteie nomal bechräftigt, dass sie alles mögliche werded unterneh, zum de Liam döt anezbringe. Es gäb aber au Szenarie wos dä eifach schwierig wird, wie zum Bispiel e grossi Buch OP aber au das hämer schomal besproche. Thema isch au nomal de Leukämie Test gsi, will die Zälle hüt wieder chli agstiege sind, hämer dä gseit mir wänden glich mache, de Test ändered ja nüt a de Tatsach, entweder d Leukämie isch mutiert oder nöd und mir wänd nöd a öppis aneschaffe wo allefalls gar kein Nutze meh hät. Es wird also morn am Morge igschickt und mir sötted dä im Verlauf vom Namittag bscheid übercho, nomal bangi Moment für es paar Stund. Es isch aber es sehr konstruktivs Gspröch gsi und mir gspühred, dass sie alles gänd für de Liam.  De Dr. Mike isch sich dä spöter au nomal go entschuldige cho, für dass sie eus so lang händ warte lah.

Während alles fürs CT parat gmacht worde isch, isch d Eveyln no go Musig mache cho, de Liam hät aber immer ganz genau beobachtet, was um ihn ume passiert, so hät er d Musig nöd so rächt chöne gnüsse, d Eveyln hät das gmerkt und hät dä immer probiert d Ufmerksamkeit vom Liam uf sich z zieh.

Mir händ eus dä wieder uf de Wäg zum CT gmacht, glich wie gester aber das mal ohni Mitteli, mir sind dä au im Ruum mitem Liam blibe die ganz Zit, er hät das so super gmacht. Bluetdrück sind bis döt ane super gsi und das ohni Medikament.

Womer dä wieder dobe gsi sind, isch dä au de Yannick im Spital acho, er chunt eus für e Wuche go bsueche, für die wenige wos nöd wüssed, de Yannick isch de Tiffany ihre Brüeder. Es isch schön wieder öpper meh vo de Familie da zha. De Yannick hät au euse Schoggivorrat wieder ufgfüllt. 🙂

D Resultat vom CT sind dä au irgendwänn dusse gsi und s Kontrastmittel isch am durelaufe, es gseht also nöd nachere Blockade us, d Ärzt händ dä gseit eusi Intuition seg besser als ihres CT. 🙂 Mir händ vo Afang a gseit, mir heged nöd s Gfühl, dass er e Blockade oder ähnlichs hät, sondern eifach wieder e Reaktion uf d Chemo, wie die letschte Mal scho. Aber lieber es CT meh und defür d Bestätigung ha, dass es guet isch, so hämer wenigstens öppis chöne vo de Liste striche.

Am Liam sini Vitalwert sind am Abig so guet gsi wie scho lang nüme. Und es hät eim dunkt, dass er richtig relaxed gsi isch, wie chönts au anderscht sie näbem Mami.

Jetzt gad lauft wieder d Chemo ine und de Liam isch au wieder happy, dass er wieder Schwämmli mit Wasser döf.

Guet Nacht…