Tag 93 – 22.03.2018

Rubik’s Cube…

De Liam isch rächt aktivi gsi i de Nacht und zum Teil ischer hellwach gsi und hät sehr fokusiert gwürkt. Er hät dä plötzlich nach öppisem gfröget, bis checked händ, dass er Orange Saft seit. Mir händ eus abwächsled, mal hät Tiffany 2 Stund bi sim Bett verbracht, dä wieder ich, er isch immer wieder igschlafe aber er hät eifach nöchi welle, er hät eim nüm welle loslah und immer wieder mal welle trinke. Sin Suurstof gebruch isch über d Nacht dä wieder chli höcher worde und sini Herzfrequenz isch au höch blibe. Sini andere Wert sind stabil blibe.

Uf de Visite isch dä besproche worde, dass es Echo wänd mache, eifach zum luege ob irgendöppis mitem Herz nöd stimmt oder obs wieder Flüssigkeit rundume hät. Mitem Echo händs gester no welle warte, will d Gfahr bestaht, das sini Funktion wieder chönt z tüf si. Es isch dä au chli Bedänke ufcho, dass es wieder en Infekt chönt si, wo das alles uslöst, de Liam hät ja au erhöhti Temperatur gha. Bis döt isch aber no nüt i de Kulture gwachse. D Frau Dr. Gardner hät gmeint es chönt au vom Chräbs cho, de hätmer wieder im Bluet gseh, chum hätmer d Steroide abgsetzt. D Idee isch dä gsi am Liam wieder Steroide und es bestimmts Antibiotika z geh, mer hät aber zerscht no welle abwarte, was bim Echo usechunt. Das het dä eigentli bald mal sölle cho.

Während em trinke, hät de Liam gmerkt, dass sini Negeli chli lang gsi sind, das häten gstört und die händ müesse weg. 🙂

D Eveyln isch dä bald mal cho und de Liam hät sogar uf ahieb Luscht uf Musig gha. Villicht isches, will de David e paar Mal cho isch, wos de Verbandswächsel gmacht händ und er verbindet das jetzt mitem David. De Liam hät sich wieder richtig chöne entspanne, während d Eveyln gspielt hät, das isch eifach schön zum gseh.

Mir händ wieder Kennon als Nurse gha, eigentli het sie d Tagesleitig gha, also kein eigete Patient, sie hät aber irgendwie öppis deichsled, dass es öpper anderscht cha mache, dass sie nomal cha bi eus si hüt.

De Liam hät dä wieder Plättli brucht, sie säged die Volumereduzierte Bütel gäbed nöd so en grosse Bump wie die grosse Bütel. Er hät zum Glück nöd reagiert. Zum d Flüssigkeit wieder usezzieh händs dä bi de CRRT chli ufegstellt, dass sie meh usezieht. Uf jede Fall isch am Liam sin Bluetdruck im Chäller gsi, 80/40(50) oder ähnlich, wie döt schomal, de i de Chlammere dä sogar mal unter 50, was dä sehr tüf isch. Sie händem dä en Bolus Flüssigkeit gä und er isch wieder schön ufe cho. S Echo hät immerno uf sich warte lah und isch dä erscht am Mittag uftaucht.

Wenigstens isch alles guet gsi, er hät kei Flüssigkeit ums Herz gha und d Funktion isch au guet gsi. So händs dä chöne d Steroide gä.

Wills am Liam gester so guet ta hät bim Mami z si, hämer das hüt wiederholt. Er hät sich wieder richtig ikuscheled bim Mami. Er wie au mir vermisseds richtig in i eusne Ärm zha. Aber es stellt eus scho uf, wänn er jetzt amigs scho wieder chli meh Wörter vo sich git. So richtig hät er aber au hüt nöd möge, weder Film luege, no Büechli läse oder uf sim Kindle Cartoons luege.

Gäg de Abig händ dä d Steroide scho langsam afange würke, sin Bluetdruck isch witer gstige und sini Herzfrequenz isch e chli abecho. Bim HighFlow händs am Namittag scho müesse uf 8 Liter ufe, defür händs bim Suurstoff chli chöne abe. Will de Bluetdruck hüt so tüf gsi isch, händs au nöd gross chöne Flüssigkeit usezieh, falls sini Bluetdrück über es Zitli höch blibed, luegeds obs wieder chli meh Flüssigkeit chönd usezieh. Die eint Ärztin hät dä am Abig scho wieder welle Bluetdrucksäckends Mittel gä, will sin obere Bluetdruck bi 118 gsi isch, mir händ sie dä ganz entgeistered agluegt, ob das nöd chli vorschnäll seg, mer würi doch lieber wieder probiere chli meh Flüssigkeit usezzieh, hät sie dä au e besseri Idee gfunde. Eus isch dä chli gar früeh gsi, da mit Medikament dehinder, nachdemer hüt Morge so tüf gsi isch.

Gester isch eus no d Erica go bsueche cho, sie hämer nachem Herzstillstand als Nurse gha für paar Täg, sie seg jetzt immer im 5. Stock une gsi und jetzt äntli wieder Mal dobe. De Brandon, euse Fellow Arzt vo vor zwei Wuche, hani im Lift atroffe, hämmer natürli gad eusi Socke vergliche. Er hät sogar gwüsst, dassi die Wuche mal Socke mit Bierhümpe druf agha ha. 🙂

Mir hoffed d Steroide hälfed de Chräbs chli im Schacht z halte und dass sich sini Vitalwert stabil blibed und natürli das wieder chönd Flüssigkeit vo de Lunge weg z bringe, dass er wieder besser cha schnufe. Mängisch ischs ganze chli wie en Rubik’s Würfel, mer hät eis Problem oder ei Site eigentli scho glöst, muess aber wieder en Schritt zrug mache zum s gsammte z Löse.

Guet Nacht…

Tag 92 – 21.03.2018

Tachycardia…

Es isch e besseri Nacht als die devor gsi aber de Liam hät eus au die Nacht chli wachbhalte. Sini Wert sind wieder stabil blibe bzw. chli gsunke, entscheidend isch aber gsi, das s Bilirubin unter 3 gsunke isch, somit wär er vo de Läberewert her qualifiziert für d Car-T Zälle. 😀 Aber es isch sehr knapp unter de Gränze, mal luege wies morn usgseht aber das isch super. Sini Herzfrequenz isch am Morge immerno höch gsi und sie händ nöd rächt chöne säge wieso, allefalls aber isch sich sin Körper immerno am erhole gsi vom allergische Schock. Sie händ dä chli afange über d Car-T diskutiere und wie de Plan chönti usgseh. D ICU Attending d Frau Dr. Van Cleeve hät scho gseit, wänns nur no am HighFlow ligi, wür sie das sicher schaffe, dass er morn chönt ohni si, i dems Flüssigkeit mit de CRRT wegbringed. D Frau Dr. Gardner hät dä aber gseit, dass es die Wuche allgemein kei T-Zälle Infusione meh gäbi, wäge andere Gründ. D ICU macht würkli alles mögliche, dass de Liam parat isch, wänns druf a chunt. Willer wieder uf d Plättli reagiert hät gester, gänds ihm jetzt no es zweits Medikament vorher und er chunt Volume reduzierti Bütel über, dass sött s Risiko minimiere. Während ich da schribe, chunter gad wieder en Bütel über, bis jetzt ischs guet glofe.

Am Morge hät de Liam dä so, zu de Fädere us glueged. D Lama Decki isch immerno en riese hit, es git niemer wo inechunt nöd en Spruch gheie lat, wänn er Decki zum erste Mal gseht.

De David isch dä churz vorem 10i uftaucht und isch churz unsicher gsi, wo de Liam nei gseit hät, woneren gfröget hät, ob er Luscht uf Musig hät. Ich ha dä gseit, er söll doch eifach mal afange spiele, am Liam gfallis sicher, so isches dä au gsi. De Liam hät sich richtig chöne entspanne und isch halbe igschlafe. Ich gnüsses amigs au wänn de David sini Musig zum beste git.

Churz druf abe sind dä d Eltere cho, de Kennon isch dä lieber gsi, dass jewils nur 2 hindere chömed, für de Liam wohl au agnehmer, dä chan er sich besser erhole, es isch je nach Nurse verschide. D Physio isch dä au gad no cho aber de Liam isch nöd würkli in Spiellune gsi, sie häts aber probiert.

Gäg de Mittag hät Kennon no chli Ukulele für de Liam gspielt, en Benefit wämer sie als Nurse händ. Leider häts zwüschedure immer wieder piepsed und so hät sie amigs müesse unterbräche. D Herzfrequenz isch au nöd abe woner gschlafe hät und sehr konstant zwüsche 150 und 160 gsi. Defür schintsem aber vo de Schmerze her besser gange zsi. Sini Temperatur isch hüt au ehner chli höcher gsi de ganz Tag, d Steroide wo ja gester abgsetzt worde sind mached d Herzfrequänz und Tempi ehner chli tüfer und de Bluetdruck ehner chli höcher. Sie sind am Morge no mit de Bluetdruckmittel no chli ufe.

S Mami hät sich hüt au mal e Uszit gönnt und isch mit de Emily go Zmittag ässe, zum Glück isch döt au no chli schön Wätter gsi, so hät sies au chli chöne gnüsse. De Liam hät i dere Zit mehrheitlich gschlafe. Mit de Sättigung hät er au wieder chli meh z kämpfe als au scho, wäge dem hät er i de Nacht au no es Röntge gha, das hät aber guet usgseh, vililcht minim chli meh Flüssigkeit. Aber au da händs gmeint, chöngis si, dass er no under de Nachwirkige vo de Reaktion lidet.

Gäg de spöter Namittag hämeren dä wiedermal usem Bett bracht und er hät bim Mami döfe kuschle ufem Stuehl. Er hät sich richtig wohlgfühlt, sini Herzfrequenz isch dä s erscht mal unter 150 am hütige Tag, au wänn nöd sehr lang aber immerhin. Er isch dä fascht zwei Stund bim Mami gsi und sie sind dä beidi ipfused zwüschezitlich. Irgendwänn isch dä aber wieder Zit fürs Bett worde, ine früsches, sie händ so gad no chöne alles neu azieh. Bevor mir ihn dä wieder zuedeckt händ, hämer no en Blick id Windle gworfe und er hät zum Glück wieder Gaggi gmacht, isch demfall immerno am laufe. 🙂

So bizli ufregig isch dä ufcho, wo sin Bluetdruck plötzli wieder sehr tüf gsi isch, im Verglich zu sine i de letschte Täg. Sie nehmed a, dass Steroide im Körper langsam abbaut sind und somit de Bluetdruck nüme höch bhaltet, mit de Bluetdrucksänkende Mittel isch das e schlächti Kombi, er hät aber dä eh gad Plättli übercho und die händs dä mit de CRRT eifach nöd wieder usezoge, so isch dä de Bluetdruck wieder chli gstiege. Gstiege isch leider au sini Temperatur no chli, uf 38, was mit de CRRT höch isch, will die eigentli chüehled, er hät jetzt Tylenol becho, mir hoffed das hilft jetzt.  Wäg de ganze Bluetdruck gschicht händs dä au no welle es Röntge mache lah, die sind dä au fix cho, s Resultat wüssemer aber nonig.  Will d Herzfrequenz au am Abig no höch gsi isch, händs dä mitem Echo wos da uf de Station händ, s Herz churz agluegt. Es hät guet usgseh und sie händ kei Flüssigkeit ums Herz gseh, weder d Attending, no d Fellow Ärztin. Immerhin sind jetzt aber sini Schmerze besser worde.

Jetzt simer mittlerwile scho 3 Mönet da, 8 Wuche devo Inpatient am Stück, d Zit isch aber wie im Flug ume bis jetzt. Verruckt.

Guet Nacht…

Tag 91 – 20.03.2018

Trooper…

Mir händ ja die letschte paar Nächt schön chöne schlafe, die Nacht isch dä wieder chli intensiver gsi. De Liam hät au i de Nacht no Schmerze gha und sie händ anschiened da chli de Hang, Sache i de Nacht uszprobiere, will sin Bluetdruck au mit de Medis nöd abe isch, händs welle probiere ober abe gaht, wänns churzerhand d Ketamin Dosis halbiered. De Liam hät ja scho Schmerze gha und mit weniger Schmerzmittel isch das natürli no schlimmer worde. So simer vo 3 bis 6 wach gsi. Immerhin hät de Liam aber nomal bisled, das hät eus all gfreut, aso de Liam nöd so schampar, will das hät gheisse Windle wächsle.

Sini Läberwert sind eigentli konstant blibe, minim abe, zum Glück nöd gstiege. Sie sind au no es Röntge go mache am 4i, dass hät guet usgseh. Gäg de Morge sinds dä wieder ufe mitem Ketamin, dä hät de Liam und mir au nomal chöne schlafe. D Juli hät dä zu de Tiffany gseit, sie seg en richtige Trooper, sie isch die ganz Zit näbem Liam sim Bett gstande oder gsässe. Bevors mit de Dosis abe sind, hät de Liam au mal chli Grüsch vo sich gä, ich bi dä ufstande und ha welle go luege, dä isch d’Juli mitem Chopf näbe im gläge und hät en gstreichled und de Chli isch wieder igschlafe.

De Liam hät die letschte 5 Täg ja Steroide übercho, jetzt macheds mal chli e Pause und gäbed dä allefalls nomal, wänners brucht. Mit de Nahrig händs welle so witerfahre, heisst er döf chli Milchschum und trinke, nur dass mer de Sonde amigs chli offe lönd zum lüfte. Es sind all ganz euphorisch gsi, das de Liam bisled hät. 🙂 Au de Francesco, er isch dä no churz blibe nach de Visite, im gfalli was er vom Liam ghöri, er söll eifach so witermache. Er hät au gfunde, s beste womer cha mache isch positiv blibe.

De Liam hät dä no es Zitli pfused, er isch halt au erschöpft gsi vo de Nacht. D Grosseltere sind dä uf die 10i cho. De Liam isch dä so am 12i ufgwacht, er hät wieder Pipi gmacht aber nöd id Windle, sondern uf d Unterlag, das hämer gern gno. Er hät dä immerno chli Schmerze gha. Tiffany, ihri Eltere und mis Mami sind dä in Ocean Teil übere, döt häts en Art Märt mit Ständ gha, alles für 6 Dollar, de Erlös isch ane Stiftig gange, hät no cools Züg gha. I dere Zit isch dä de Tom no cho go ineluege, er isch ganz erschtunt gsi, wie de Liam viel fokusierter und wacher gsi isch. Das isch amigs no guet, Lüt wonen es paar Täg nüme gseh händ, sind en guete Gradmässer. Er isch völlig im March Madness Fieber, sini Uni isch immerno im Ränne um die bescht College Basketball Mannschaft im Land, das isch da es ganz grosses Ding.

Bis uf d Tiffany hämer eus dä all uf de Wäg richtig Universitiy of Washington gmacht, im Früehlig blüed döt immer d Chriesibäum ufem Campus. Mir sind ja voreme Zitli mal mitem Liam döt gsi und es hät eus nöd bsunders gfalle, hüt hani e ganz anders Bild übercho. Mir sind überrascht gsi, dass gad so viel Lüt gha hät. Aber s Wätter hät passt und es hät wunderschön usgseh.

Ufem Rückwäg händ sich dä eusi wäg trännt, ich bi no churz in Ma’Ono go Fried Chicken hole, zum dusse ässe. Ich han leider nüme gwüsst, wie scharf ichs letscht mal gno ha und gfunde, HOT magi scho verträge, es isch dä chli gar scharf gsi und d Auge und Nase sind nur no glofe aber fein isches gsi. Demfall hani letscht mal Mittel gno. 🙂

Im Spital wieder acho, händs gad alles vorbereitet zum Pflaster wächsle, zudem hämer gfunde d Peg-Sonde isch chli sehr locker, mir würed gern mal luege wieviel Flüssigkeit no im Ballon dine isch. Die Sonde hebt eigentli nur dankeme Ballönli wo ine dure mit Wasser gfüllt isch, ähnlich wie bimene Blasekatheter. Weder d Wundexpertin no d Nurse hät sich irgendwie rächt getraut das zmache, dä häts halt Tiffany gmacht, sie hät da ja üebig. Statt 4ml sind nur no 2.5ml dine gsi, wär also nur no e Frag vo de Zit gsi, bis de nüme ghebt hetti, sie händ ewigs gha, bis die richtige Sprütze mal händ chöne organisiere. S Pflaster vo de Peg-Sonde und am Hinterchopf isch dä au gad no gwächsled worde, plus no das bi de Liste, das schint am Liam bsunders fescht weh z mache. De Liam hät bis döt ane eigentli en guete, ruhige Namittag gha und hät sogar mit de Physio no chli möge spiele, nach dene Pflasterwächsel ischer wie usgswächsled gsi und hät wieder viel stärcheri Schmerze gha. Das hät sich dä no chli hizoge, bis er hät chöne ischlafe um die halbi 8i. Dänn isch dä au grad öppe de Matt eus go bsueche cho. Tiffany wär eigentli mit de Grosseltere go Znacht ässe, extra grad i de nöchi aber will de Liam döt no Schmerze gha hät, hät sie gfunde gschider nöd. So sind de Matt und ich dä churz in MetMarket öppis go poschte für eus, will am 8i Bsuechszit verbi isch, hät de Matt au schowieder müesse gah, er heg eus eifach churz welle gseh. 😀

Am Namittag isch eus au no d Frau Dr. Clark go bsueche, mit ihre hämer letscht Wuche ja das schwierige Gspröch gha. Sie hät eus welle es Briefli verbi bringe und sich nomal bedanke, sie heg das so schön gfunde, dass mir a sie dänkt heged und das nachere so e schlimme Nacht letscht Dunnstig. Ihri Charte isch richtig rüehrend gsi.

De Liam isch dä ruhig am pfüsele gsi, bis sin Puls kontinuierlich gstiege isch, bis uf 160. Er isch dä au plötzlich ganz rot und gschwulle am Hals worde. Bluetplättli sind gad am inelaufe gsi, er schint also wieder e Reaktion gha zha, das mal hät er aber s Benadryl churz vor de Transfusion übercho. Sie händem dä chli Epinephrin gä, leider öppis wo in Muskel mitere richtige Sprütze chunt, er hät churz brüeled und nacher witer gschlafe. D Juli isch ganz verblüfft gsi, dass er nöd meh uf d Sprütze reagiert hät. Sie schicked jetzt wieder d Plättli i zum teste la, ob er wieder uf das reagiert hät. Die cheibe Bluetplättli da, es isch fängs en Running Gag, dass d Plättli da eifach schlächter müend sie als i de Schwiiz, s Kispi söll doch mal Bütel übere schicke, witzleds.

Das hät dä durscht gmacht. Am Namittag hät de Liam sogar no Orangesaft trunke gha.

Er hät dä wieder chöne witerpfuse.

Guet Nacht…

Tag 90 – 19.03.2018

Stars…

Mir händ all guet gschlafe. Bis am 5i, dä hät de Liam durst gha, d Nurse hätem zwar es paar Schwämmli gä aber dä gseit “just one more”. Dä isch d Sirene los, “Maaaaami, Maaaami durscht!” Er hät no paar meh übercho, isch ja eh wieder bi de Peg-Sonde useglofe. D Juli hät de Tiffany gad no chöne säge, das d Läberwert wieder chli gsunke sind, aso witer i die richtig Richtig. Mir händ dä aber nomal pfused bis zur Visite.

Am Liam sini Ernährig isch dä s Hauptthema gsi, sie händ aber nöd welle dri schüsse mit Ässe, au guet so. Zerscht mal d Sonde zuechlämme und luege wiener das vertreit und “Comfort Food”, aso wänn er Luscht hät, döfer chli öppis ässe, er wird aber witerhin übers Bluet ernährt. Er döf au wieder trinke. Sie händ dä au no vorgschlage mit de Schmerzmedis chli abezgah, wie scho i de letschte Täg. Wos no chli müeh händ, isch de Bluetdruck tüf z bhalte, sie sind no am usefinde, was am beste bi ihm würkt. De Liam hät sich dä mal während de Visite gmäldet, sini Sättigung isch plötzli uf 76% une gsi, bis mer gmerkt händ, dass sin Sticker nüme dra gsi isch. Er hät dä au no Durst gha, s Mami isch dä bi ihm blibe und hätem öppis gä. Mir händ ab hüt au wieder e neui ICU Attending, die hät dä d Residents vor de Visite gad no chli is Achtung klöpft und gseit wie sis gern hetti und dass vorbereited sölled si.

Ufem Wäg zum s Zmorge hole hani no de David vo de Musig Therapie gseh, er isch gad erliechtered gsi, dass am Liam wieder besser gaht. De Liam seg bi ine uf de höchste Stufe was s Musigverlange agaht. 🙂 Sie lueged das beid chömed abwächsligswis verbi cho.

De Liam schint hüt wieder chli Buchweh gha zha, er hät aber innerhalb vo chürzischter gad zweimal Gaggi gmacht, sin Buch schint wieder rächt gschaffed z ha, das isch dä de ganz Tag no so gange. S Blöde isch er hät gnau döt wo de Gummizug vo de Windle isch, e Reizig vom zentrale Katheter, woner gha hät, dä tuetem s Windlewächsle amigs chli weh. Mir händ immer mal wieder sini Peg-Sonde glüftet und es isch immer rächt Luft usecho, wohl durch de HighFlow. Mir händ dä spöter so es Seckli aghänkt wo konstat d Luft sött uselah. Mit de Schmerzmittel wos am Morge no abe sind, sinds dä wieder ufe. Es isch aber nöd z vergliche gsi mit letscht Wuche vo de Schmerze her. So relaxed wie gester ischer aber scho nüme gläge.

Er hät aber glich no Luscht gha zum ufem Kindle Cartoons luege oder dä ufem Fernseh Zootopia. Woni fürs Mami es Wasser bim Starbucks ha welle go hole, hani de Liam gfrögt ober Schum wott, zu eusere Überraschig hät er ja gseit. Im erste Stock acho, bini dä miteme “Hey Thomas” begrüesst worde, gad nomal überrascht gsi aber natürli schön. 🙂 De Liam hät dä de ganz Schum vom Cappuccino gässe. Das händs vom Liam da nöd kännt, händs aber all e gueti Idee gfunde.

De Liam isch eigentli müed gsi aber hät de Schlaf irgendwie nöd gfunde, das hät sich bis in Namittag ine zoge. Wo ich dä churz mal dusse gsi bin, hani ufeme Wäg bim Spital es Häsli gseh, ich has dä gad no verwütscht, de Liam häts dä X-Mal gluegt.

Irgendwänn hät er dä äntli chöne ischlafe und hät dä irgend 6 Stund dure gschlafe bis am 11i am Abig.

Am Namittag isch d Frau Dr. Gardner no verbi cho, mir händ dä gfröget, wie am Liam sini Wert dä müessted si, dass Car-T in Frag würed cho. Sie hät gmeint er seg ufem richtige Wäg, im Moment segsere aber no en z Heisse. Aber immerhin redemer wieder drüber, das isch ja scho mal e guets Zeiche. Sie hät gseit, mir lueged am Fritig mal wie sini Wert sind dänn sind, er müesst au wieder weg vom HighFlow si. Am beste au wieder chli Nahrig verträge.

De Liam hät die Wuche no zwei mega spezielli Gschänk übercho. Zum eine es unterschriebnigs Football Jersey vom Backup Quarterback vo de Seahawks, d Nurse Jessica hät das organisiert, sie isch mit ihm liiert. Mega cool!

Und zum andere, ich ha am Liam nachem Herzstillstand öppis Bsundrigs welle schänke, zur Belohnig, so guet wie er das duregstande hät und sich wieder zrugkämpft hät. Ich ha dä eusi guete Fründe Art und Eveyln agfrögt, ob sie öppis chönged mache, ihre Sohn, de Brad, schafft i de Tourismus und Event Branche in Dallas. De Art hät dä zrug gschribe, “I’ll get it done”. Mir sind dä nöd enttüscht worde, es isch dä es Päckli vo de Dallas Stars cho. Drin es Original Match Liebli mit de Unterschrifte vo de gsammte Mannschaft, dezue no es Chärtli. Mir sind überwältigt gsi. Am Liam seit das jetzt wohl nonig so viel aber ich bin sicher spöter mal um so meh. Ich ha d Stars früehner immer cool gfunde wägem Mike Modano.

Womer eigentli scho parat gsi wäred zum Schlafe, hät sich de Liam dä nomal gmulde und Durst gha, d Juli hät dä no d Windle checked, er hät bisled! Zwar nur wenig aber immerhin, s erst mal sit langem. Sie händ en hüt chli positiver welle mit de Flüssigkeitsbilanz ha, i de Hoffnig, dass er bisled, das schint klapped z ha.

Guet Nacht…

Tag 89 – 18.03.2018

May the force be with you…

Sini allergisch Reaktion gester Abig isch tatsächlich vo de Plättli gsi, s Labor häts bestätigt. Uf de Visite händs gseit, dass es das mängisch git bi Bluetplättli, oder dä häts Benadryl eifach naglah. Er hät au hüt no rächt viel müesse hueste, allefalls isch sin Hals au chli zuegschwulle gsi. Sini Läberwert sind all stabil blibe. Insgeheim hofftmer natürli, dass die Wert witer so sinked aber mer muess au z friede si wänns nöd wieder gstige sind. Will bi de Nasesonde nüme gross öppis usecho isch, händs entschiede die z zieh, öppis weniger wo ihn stört.

Abgseh vom hueste isch am Liam aber guet gange, er hät immerno Durst und Appetit gha. De Durst hämer ihm chöne stille mit de Schwämmli, bzw. er sich sälber, da hät er nöd mit sich diskutiere la. Was au guet isch, er hät wieder richtig sin Chopf und sini Sturheit. 🙂

S Zmorge händ eus hüt d Katie und de Matt verbi bracht, sie übertriebed amigs masslos aber es isch so fein, was vo de französische Bäckerei bringed. De Liam isch döt gad am Cartoons luege gsi uf sim Kindle. Er hebeds sogar sälber, alles Sache wo vor paar Täg no undänkbar gsi sind, woner kei luscht meh gha hät, hät ers eus eifach entgege gstreckt. Gester Abig hät er sogar mal möge gigele mitem Mami. Mir händ dä aber chli versteckt müesse ässe, nöd dass er no meh Appetit oder Luscht becho hät. Matt und Katie sind dä dur d Grosseltere abglöst worde, mir gnüsseds all um eus ume zha.

De Liam hät ja jetzt nie Luscht gha en Film ufem Fernseh z luege, wonen aber hüt gfrögt han, ob er wott Zootopia luege, hät er ja gseit. Und er hät dä ganz gspannt gluegt. Ich bin dä mal churz is Training, woni zrug cho bin, isch d Dawn, ehemaligi Resident Ärztin, im Zimmer gstande, sie isch eus go bsueche cho, sie schafft de Monet ja ime andere Spital. Sie isch also au extra da ane cho. Glichzitig sind dä au no gad zwei ehemaligi ICU Attendings cho, zum luege wies am Liam gaht, bi so viel liebe Lüt wo für de Liam mitfiebered, muess es am Liam ja besser gah. Nöd z vergsässe all die guete Vibes wo vo Übersee chömed. 🙂 Sie händ dä gseit, sie hoffed eifach all so fescht, dass de Liam sini Zälle cha übercho.

Am Namittag, isch Tiffany mit de Grosseltere is U-Village, bi dem schöne Wätter, isch au mal schön chli allei mitem Liam z si.

Lang bini nöd allei gsi, mir händ dä bsuech vo paar Star Wars Charaktere becho, de Liam hät das nöd mitbecho, er isch am pfuse gsi. 🙂 Wos gange sind, häts no es “may the froce be with you” gä. 😀

Irgendwänn isch dä de Liam au wieder mal wach worde, de Peg-Sonde Pflasterwächsel isch no agstande, hät er nöd schampar freud gha. Nachdem hät er dä uf de Site welle lige, dass hät dä aber am Hueste nöd ghulfe, er hät nüm ufghört hueste und sini Sättigung isch au gheit, bis mer ihn wieder uf de Rugge dreht händ, dä isch beides wieder besser worde. Ich han dä nach de Ärztin gfröget, will ichs langsam chli komisch gfunde ha. Sie hät de Liam dä untersuecht aber nüt chöne feststelle, sie ghöri nüt wo uf e Verhängig im Hals chönt hidüte und d Lunge töni au guet.

D Grosseltere sind dä au wieder itrudlet gäg de Abig, sie händ dä gad mal chöne e Schicht überneh bim Wasserbächer hebe. Oder bi beidne Grosi au beliebt, am Liam s Tablet z hebe. 🙂

 

De Liam hät au immer wieder adütet, dass er gern öppis wür ässe, Tiffany hät dä nagfröget ob er es Pommes Frites döfti, wänn sie wür bstelle, sie hät dä s OK übercho für eis Pommi. Au am Abig hät de Liam no chli Cartoons gluegt, er isch au wieder so wit, dass ers sälber wott usueche und wehe öpper wagt ihm dri z drucke.

Hüt bi ich a de Reihe gsi zum mit eusne Eltere go ässe z gah, s Mami isch bim Liam blibe und hät Pommes Frites und Hamburger bstellt. D Anahm isch dä gsi, dass de Liam chli a de Pommi umegnaget aber nöd würkli isst, chum hät er aber das Ding i de Hand gha, schwups ischs weg gsi. Er hät natürli no meh welle, er hät dä nomal es chlises übercho und das isch au gad verschlunge worde. Er hät dä no eine druf gleit und nachem Hamburger gfröget, s Mami hät ihn dä aber müesse vertröste, hätem natürli, wie gester scho, nöd passt. Es isch aber no z heikel im gross öppis Zässe zsgeh, mir werdeds morn uf de Visite aspräche. Aber isch super, dass er so Luscht hät und vorallem dä au no tatsächlich isst.

Ufem Wäg is Restaurant, isch eus dä d Anna no ufem Trail entgäge gfahre mitem Velo, sie schint chli spat dra gsi zsi, hät aber bim verbi fahre grüeft, dass sie eus no go bsueche chunt und tatsächlich isch sie am spötere Abig no go ineluege, ob mir bald wieder ufe chömed uf ihre Stock, leider nöd i absehbarer Zuekunft.

Sin Bluetdruck isch immerno rächt höch aber das isch ja eigentli amigs normal gsi bim Liam no i de Schwiiz. Er chunt jetzt diversi Mittel degäge über, sie vermuetet es isch vo de Steroide und vo de CRRT. Sie händ gmeint, all Chind wo a de CRRT sind, händ höchi Bluetdrück.

Womer eus für s Bett parat gmacht händ, isch e Nurse schnäll de Alarm go abstelle cho vo de Meids, will eusi Nurse, gad nöd ume gsi isch, sie hät dä de Liam so agluegt wiener am Schlafe gsi isch und gseit, er seg ja so en Schnügel, ihre Sohn heissi ebe au Liam.

Guet Nacht…

ps Falls öpper d Site nüm cha ufrüefe i sim Browser, muesser eifach d Browser Historie lösche, inklusive Cache. E Beschriebig findet mer ganz einfach bi Google.

Tag 88 – 17.03.2018

Better Day!…

Das isch uf de Notize vo de Jen, de Resident Ärztin, gstande under Overnight Activities bi de Visite.

Das isch au träffend gsi, er hät e gueti Nacht gha. Am 7i sind wieder d Chirurge da gstande und händ sich quasi zrugzoge vom Fall. Wämer sie bruchi, segeds da, anderfalls chömeds aber nüme. D Jenny d Fellow vo dere Wuche, händ eus witeri sehr positivi News chöne gä, s erscht mal sit langem sind am sini Läberwert gsunke, gsunke sind au sini Lipids Wert dramatisch, vo 6000 uf 1000 abe, mit dem luegeds wies de Buchspeicheldrüese gaht. So wachtmer gern uf. A step in the right direction händs gfunde. Nähmemer, hämer gseit.

Bi de Visite sinds also z friede gsi mitem Liam, er gsehchi au besser us als gester, weniger troche. Sie sind sich au so sicher gsi mitem Buch, dass er wieder Medis über sini Peg-Sonde hät döfe, zudem händs d Nasesonde vom Sog gno. Sie händ dä afange vo HD rede wos um d Niere gange isch, ich ha irgendwie de Aschluss verpasst. Es isch au drum gange, dass de Liam dä mobiler wär undr sich besser chöng bewege. Sie händ dä gfrögt obmer no frage heged, Tiffany hät dä schnäll “nei” gantwortet, hani dänkt ja guet, dä weiss sie villicht meh. D Sol, wo hüt wieder eusi Nurse gsi isch, hät eus dä aber nach de Visite gad ufklärt, HD hät nix miteme Fernseh z due, sondern heisst Hämodialyse. Das seg quasi die ambulanti Version, sie hät ebe über das schomal mit de Tiff gredet. Sie hät eus dä aber au gseit, dass das i de nächste Zit no chum es Thema wird si. D Idee heg sie aber eigentli guet gfunde, de Liam chli meh z bewege, sie frögi obmer de Liam hüt mal e paar Stund chöngi vo de CRRT nä, passend seg vorallem, dass er sowieso roti Bluetkörperli bruchi. D Dr. Gardner, d Studieleiterin, isch die Wuche ja eusi Okno Attending, sie isch dä au no de Liam go aluege und sie hät au gfunde, dass seged super News und er söll so witer mache.

D Sol hät eus dä au no gfröget, ob de Spitalhund mal verbi cho seg, ischer nonig. Wenig spöter isch sie devo ghöseled und mitem Hund samt Füehrer zrug cho, sie hegen gad abpasst wo sie ihn gseh heg. De Liam hät no so halbe pfused, isch dä aber wach worde, zerscht häter churz interessant gfunde aber irgendwie ischer glaub eifach no zwenig wach gsi. 🙂 D Grosseltere sind au gad cho döt. D Sol hät dä gmerkt, dass sie sich immer wieder abwächsled mit im Zimmer si, sie hät dä gfunde, ihre möchis nüt us, wänn all im Zimmer seged.

Mir händ aber au no unerwartete Bsuech becho, de Francesco isch extra is Spital cho a sim freie Tag, zum eus gseh. Er wär gester scho gern cho woner ghört heg, was mir für e Nacht gha heged aber sie seged im Labor Downtown gsi. Er isch dä relativ lang blibe, er hät gmeint de Liam gsehch ja viel besser us, seg ja verruckt. Letscht Wuche woneren gseh hegi, heger für ihn sehr grau usgseh, das hegem gar nöd gfalle, sini Farb jetzt segi viel besser. De Liam hät dä au mal no chli usgrüeft, dass hät er au super gfunde, er chöng sich ja richtig wehre. Er hät dä gmeint, mir chönged eus rund um d Uhr bi ihm mälde, wämer ihn bruched. Ich cha mi nur wiederhole, so en super Typ.

Am Mittag ischs dä sowit gsi und mir händ en vo de CRRT gno. Er hät dä zum Mami uf de Schoss döfe, er hät zerscht nöd so rächt gwüsst was er devo söll halte. Woner dä aber mal platziert gsi isch, ischer happy gsi. Er hät dä wieder grausam durst gha und das au luthals mitteilt. Alles wo obe mitem Schwämmli ine isch, isch une bi sinere Peg-Sonde wieder useglofe, so sind all z friede gsi. De Liam hät all überrascht, wie grad er hät möge sitze und vorallem au lang. Nach zwei Stund, hät er dä langsam wieder zrug is Bett müsse, am liebste wär er aber no blibe, au anderscht als bi de letschte Mal, döt häts nöd gnueg schnäll wieder is Bett chöne ga. S Bett isch früsch gmacht gsi, er isch gwoge worde und sie händ gad no es Röntge gmacht, das hät dä au guet usgeh. Natürli hät er au Gaggi gmacht, wänn er scho usem Bett gsi isch. Sini CRRT Leitig schint au nüme gross z bluete. Sie händ dä de ganz CRRT wieder müesse neu ufsetze, nöd ganz ohni, de Liam isch aber wieder ohni Problem aghänkt worde.

Hüt isch ja au no St. Patrick’s Day gsi, zum Teil hätmers de Nurses agseh, wänns speziell agleit oder grüeni Verzierige, wie Chlehblätter, agha händ, vilicht hät am Liam ja das au chli Glück bracht hüt. Er hät sich emal au besser chöne entspanne.

D Dr. Gardner isch dä am Namittag nomal go ineluege, wie versproche, zum luege wies eus so gaht. Sie isch eifach super und sie chamer vorallem alles fröge, wänns um d Car-T Zälle gaht aber au mänschlich isch sie super.

Während s Mami mit de Grosseltere is Joey go ässe isch, händ de Liam und ich d Stellig ghalte. Ich han mir dä öppis cho la, wo ich mit dem wieder is Zimmer bin und ha welle ässe, hät de Liam mitübercho was ich da mache. Er hät dä plötzlich Papi grüeft. “Papi, Pommi!” Ich ha gmeint ich trau mine Ohre nöd. D Sol hät dä gfunde, so viel rede heg sie de Liam ja no nie ghört. Ich ha dä schnäll s Ässe versteckt und de Liam hät sich sogar probiert ufezzieh und z spienzle. Er döf ja no nüt ässe im Moment aber erchlär das mal ame 2 1/2 jährige Bueb. Aber mich häts gfreut, er hät sit langem wieder luscht gha uf öppis Zässe. Er hät sich dä aber e biz dri gsteigered, oder das händ d Ali und ich gmeint, sie isch d Nacht Nurse gsi. Mir händ dä das gad welle usnütze und ihn gad no mit de Tüecher wäsche, das muemer jede Tag mache, wäg de Bakterie. Er hät dä aber immer meh afange brüele und vorallem hät er sich mega afange chratze und isch rot worde. Ich ha dä gseit ob sie chöng Benadryl gä. Es sind gad no Bluetplättli am laufe gsi. Wo die gstartet worde sind, ischer gad bi de Gränze gsi und hät no kei neus Benadryl döfe, willer zum Bluet scho übercho hät. D Plättli sind aber scho fascht dure gsi und die 6 Stund sit de letschte Dosis sind ume gsi. Sie hätem dä gad chöne gäh. Er hät sich dä lang nöd beruhigt, zum Glück häts dä aber irgendwänn gwürkt. Es schint e allergischi Reaktion gsi zsi uf entweder d Bluetplättli oder d Tüecher. Sie händ dä e Bluetprob und de Bluetplättlibütel igschickt, zum luege ob de Liam wäg dem reagiert hät. Es hät natürli gad müesse si, während öpper vo eus weg gsi isch. Es schintem aber nachher würkli wieder besser gange z si, will er hät welle uf sim Tablet Cartoons luege, öppsi woner au scho lang nüme hät welle.

Er hät dä allerdings no länger immer mal wieder müesse hueste, drum simer nöd sicher gsi, ob ächt au öppsi chli agschwulle isch. Sie werdeds aber sehr guet beobachte und im Notfall chönteds im öppis gä. Sini Vitalwert sind aber guet gsi. So ganz glatt chas dä halt glich nöd gah.

Guet Nacht…

Tag 87 – 16.03.2018

Ileus…

Leider hät hüt d Homepage gstreikt und ich ha mich zerscht mitem technische Support müesse umeschlah, hoffe es funktioniert wieder alles.

Aber jetzt zum wichtige. De Liam hät e gueti Nacht gha. Sini Wert und vorallem sini Schmerze händ sich über Nacht bessered. Es isch für eus all en sehr ufriebende Tag gsi gester, umso erliechtereter simer gsi, wo de Arzt vo de Chirurgie hüt Morge gseit hät, mir chöngeds witerhin beobachte und er gsehchi im Moment kei Dringlichkeit, z handle, will d Nasesonde heger ja scho. Mir sind aber im erste Moment chli verschrocke, will es isch de Arzt gsi, wo im Januar, am Liam fascht hät welle de Buch ufschnide, woner eus begrüesst hät, hät er gseit mir heged eus im Januar schomal gseh, mir händ beid dänkt, mir wüssed scho wer du bisch. 🙂 Sie händ emal gfunde sin Buch seg weicher und ufem Röntge gsehchs so us, als obs Kontrastmittel vom CT am durelaufe seg, er hät aber immerno Luft im Darm. Sie mached jetzt all 12 Stunde es Röntge vom Buch. Das isch am 7i gsi, mir händ dä nomal gschlafe, bis eus d Nurse, hüt hämer d Tami gha, gweckt hät, obmer welled debi si a de Visite. Mir hetted voll verpennt.

Irgendwie hätmer s Gfühl gha, stimmig bi de Visite isch au chli anderscht gsi, aber villicht isch das au würkli nur es Gfühl gsi. Es isch dä viel de Satz gfalle, mer wells am Liam so agnehm wie möglich mache. Leider sind sini Läberwert wieder e biz gstige. Susch händ sini Bluetwert aber wieder ganz ok usgseh.

Am Liam isches emal klinisch wieder viel besser gange. Um scho chli vorzgriffe, mir händ am Namittag dä mit de Frau Dr. Clarke, ICU Attending, nomal welle rede und eus bedanke, wie sie gester mit dem umgange isch und mit eus gredet hät, mir händ ihre au gseit, dass mer mit de andere Ärtzin hingäge gar nöd z friede gsi seged, sie hät dä gmeint, sie heg persönlich au gfunde, dass d Onko Attending sich chli i de Wort vergriffe hegi und Sache gseit, wo de Situation nöd grächt gsi seged. D Frau Dr. Clarke hät au gfunde, dass wo sie de Liam hüt Morge gseh hegi, er wie e anders Chind usgseh hegi, im verlglich zu gester. Sini Vitalwert gfalled ihre au wieder viel besser. Aber sie hegi scho s gfühl gha, dass gester öppis gröbers mit sim Buch nöd gstumme heg, d Chirurge und d Radiologe seged sich zwar nöd ganz einig was gnau los gsi seg oder isch aber es heg d Süri im Bluet stiege la, was, wie scho gseit, kei guets Zeiche gsi seg. D Chirurge glaubed es seg en Art Darmlähmig (Ileus) gsi und d Radiologe glaubed a e Blockade. Sie seg aber natürli sehr froh ihn so z gseh und die Flüssigkeit wos ihm jetzt gä heged zum gägestüre, müesseds jetzt wieder chli abefahre, wills Bluet susch zu basisch wird, de Liam chas wieder besser sälber regle. Mir händ au gfröged, obs e Maschine für d Läbere gäbi, wie CRRT für d Niere, sie hät aber gseit, dass es so e Maschine nöd gäbi, bzw. sie die nöd füehred, wills nöd nagwiese seg, das die öppis bringt und am Liam sini Läbere seg bi witem nöd so schlächt zwäg, dass mer so öppis wür bruche, halt eifach nöd gnueg fit für Car-T. Es isch hüt ihre letschte Tag gsi als eusi Attending und sie hät sich nomal für d Zämearbet bedankt und dass sie sich um de Liam hät dörfe kümmere, sie werdi witerhin Druck uf Studieleitig mache, dass de Liam wänn verträtbar, die Zälle irgendwie überchunt und sie werded witerhin alles mache, dass es am Liam guet gaht.

Jetzt aber wieder zrug zum Morge, d Evelyn vo de Musig Therapie isch dä uftaucht und de Liam hät sogar luscht gha, chli Musig z ghöre. Das hät eus dä au wieder chli ufgstellt. Sie hät relativ lang gspielt und dä fascht scho chli trurig gseit, dass sie jetzt leider witer müessi. Da mir ja neui Ukulele kauft händ, hämer die alt de Evelyn, bzw. de Musig Therapie gschänkt, sie hät sich sehr drüber gfreut, sie chönd die sehr guet bruche als Leih Instrument, wos de Chind chönd gä.

De Liam schint hüt nüme gross Schmerze gha zha, emal nöd z vergliche mit gester. Er hät eim au wacher dunkt und hät au nüm so igfalle usgseh. Sini Auge sind aber immerno sehr gäl und es juckt en amigs e chli, das chöngi vom erhöhte Bilirubin cho.

Am Mittag isch eus dä d Emily no go bsueche cho und das a ihrem freie Tag, sie isch unglaublich, sie isch au gester no bis am 10i bi eus blibe.

De Liam isch hüt wieder chli gspröchiger gsi, woner durscht gha hät, hät er sälber welle s Schwämmli hebe, d Nasesonde sugt das wenige wo in Mage glangt, gad wieder use. Wämer im hät welle hälfe, hät er gseit, nei Liam.

Er hät au uf es speziells Orangesaft Fläschli zeigt wo ufem Tisch gstande isch aber hät nöd rächt gwüsst was es isch und drum nöd chöne säge was er eigentli wott. Bis mir äntli gschnallt händ was er eigentli wott. Er hät dä welle drus trinke, was er nöd döf, vorallem kei Orangesaft, das häter dä natürli nöd so rächt verstande.

Er isch hüt guet umsorgt worde vo sine Grosseltere, so guet, dass mir eus mal churz erlaubt händ, uf d Terrasse gägeüber vo eusem Zimmer zgah, es isch wunderschöns Wätter gsi und mir händ vo de Terrasse diräkt is Zimmer gseh, perfekt also. 🙂

Au en diräkte Blick vo eusem Zimmer hät mer uf Psychiatrie Abteilig, Zimmer gsehnd chli us wie Zälle, nix dine usser es Bett und e Türfalle isch au nöd z finde, strub.

De Liam hät dä am 10i nomal es Röntge müesse über sich ergah la, hät aber nachher döfe pfuse und hät das bis jetzt au usgnützt.

Mir händ hüt au wieder ganz viel Nachrichte uf all Arte becho, für das wämer eus ganz herzlich bedanke, so viel Lüt z ha wo a eim dänked, git eim zuesätzlich Chraft und Muet und mit dem chömer de Liam no besser unterstütze!

Guet Nacht…

Tag 86 – 15.03.2018

Pain…

De Liam hät i de Nacht ganz starchi Schmerze becho, wos vo 2 Mal stündlich Nalbuphin uf de Tropf gwächsled händ, händs sini Dosis markant gsänkt. Vo 4mg all 2 Stund uf höchgrächnet 1mg all 2 Stund. Sie döfed gemäss Apothek mitem Nalbuphin Tropf nöd höcher, si gäbed susch Nalbuphin au nöd so als Schmerzmittel. D Ingrid hät dä das gmerkt am Morge am 3, de Liam isch mit starche Schmerze ufgwacht. Sie häts chum chöne glaube. Sie hät dä afange mit de Ärzt diskutiere und ihne klar gmacht, dass er höcheri Dosene brucht als das woner gad bechunt. Sie händs dä wieder ufegsetzt aber sis Schmerzmittel Level isch natürli usem Glichgwicht gsi und das hätmer gmerkt. Er hät dä X Bolus becho, zum probiere, das wieder uszgliche.

Sie händ sich dä am Morge uf de Visite defür entschuldig, hät am Liam aber mit sine Schmerze au nöd ghulfe. Sie händ dä e Spezialbewiligung igholt, dass de Liam e höcheri Dosis abem Tropf döf ha. Mit de Zit isch dä chli besser gsi. Sin Buch isch aber au sehr härt gsi. Sini starche Schmerze und de härti Buch, hät dä d Ärzt sehr beunruhigt. Sie händ es Röntge und Ultraschall agnordnet. De Liam hät sich so nöd guet gfühlt, dass er nöd mal luscht gha hät uf Musig vom David, s erscht Mal überhaupt.

Mir händ hüt wieder d Emily gha, sie hät das super gmanaged und ihn au scho guet kännt vom Wuchenend. Es hät au immerno chli bluetet aber nur minim bi de CRRT Leitig.

Mini Eltere wäred ja hüt eigentli abgreist aber mit de neueste Entwicklig, händs sich dä entschiede nomal z verlängere und z blibe, somit hät de Liam beid Grosseltere da. 🙂

S Röntge hät dä zeigt, dass viel Luft i sine Darmschlinge isch, wie schomal vor 7 Wuche. Drum händs dä au no es CT agnordnet. De Liam hät zerscht aber no Kontrastmittel übercho dur d Peg-Sonde. Dass er no chli besser abdeckt isch wäg de Schmerze und in vorbereitig ufs CT, händs am Liam dä no Ketamin gä. Zum eine en Ketamin Tropf und zum andere en Bolus, dass er entspannt gsi isch fürs CT. De Liam hät dä sogar welle s Seifeblase Ding hebe.

De Tiffany ihri Eltere sind dä au guet in Seattle acho und natürli gad zu eus is Spital cho. Wos cho sind, simer gad ime Gspröch gsi mit diverse Ärzt.

D Dr. Gardner, d Chefin vo de Car-T Studie, d Attendig vo de ICU und no anderi sind bi eus im Zimmer gstande. Es isch es schwierigs Gspröch gsi, leider nöd mal s schwierigste am hütige Tag. Es isch drum gange, dass am Liam sehr entgäge chömed, dass er d Zälle cha übercho aber nur wänns au Sinn macht. Das heisst, solang sini Läbere, sin Buch und sini Niere nöd guet sind, machts kei Sinn, wänn jetzt aber de Buch und d Läbere wieder ime guete Zuestand wäred, dä chöntmer drüber rede, ihm d Zälle a de CRRT gä. D Dr. Gardner hät das Gspröch so agnehm gstalltet wies möglich gsi isch und au gseit, dass sie natürli witerhin d Hoffning händ, dass am Liam Zälle no chönd gä aber au das mit jedere Wuche wo vergaht, d Wahrschinlichkeit chliner wird. Das isch eus insgeheim scho klar gsi aber wänn eim das öpper dä so diräkt seit, muemers zerscht mal verdaue.

Am 4i isches dä richtig CT gange, voll belade wie immer, es hät müesse schnäll gah, will mer cha d CRRT nur e churzi Zit ahalte, ohni dass mer sie komplett neustarte muess. De Liam hät dä en guete Ketamin Level gha und hät das ganze nöd gross mitübercho.

Was debi usecho isch, isch dä leider nöd das gsi, womer händ welle ghöre. Wies usgseht, wieder e Blockade im Dünndarm. De Chirurgie Fellow, de womer scho känned, hät gseit, im Moment, dänki er nöd dass mer gad müessti Handle aber wänns so wit wür cho, chöntmer nöd viel mache. Im Idealfall, bzw. bime susch gsunde Chind, würmer dä de Buch ufmache und das operiere, de Liam wür aber e Operation i sim jetztige Zuestand nöd überläbe. De Liam hät ja das schomal gha und es hät sich wieder vo sälber glöst. Sie händem also wieder e Nasesonde gsteckt, zum de Druck vom Mage z neh. Die Blockade isch wieder en Tüfschlag gsi.

Churz druf abe sind dä d Onko Attending d Dr. Ledger und ICU Attending d Dr. Clarke cho, sie würed gern mit eus rede, ob mer das da welled mache oder lieber ime separate Rum, dänn weissmer eifach scho, das wird keis eifachs gspröch. Mir händ natürli welle bim Liam im Zimmer blibe, er hät gschlafe und hät relaxed usgseh.

Sie händ dä eus gseit, dass sin Bluet pH Wert gsunke isch, heisst meh Säuri im Bluet, dass cha druf hiwiese, dass es Organ nüm richtig funktioniert. Sie händ eus dütlich gmacht, dass sini Organ eifach nüm so robust sind. Sie seged aber scho dra Flüssigkeit inezlah wo dem gägestüred und de pH Wert hoffentli wieder id Balance bringt. Sie werded witerhin alles mache, dass es am Liam wieder wird besser gah, mir müessed eus aber demit usenand setze, dass es möglich isch, dass sie a ihri gränze werded stosse. Es werdi sich über die nächste Tàg zeige, i welli richtigs für de Liam wird gah. Es chöngi aber au sehr schnäll gah, wänns bim Darm komplikatione git. D ICU Attending hät sich entschuldigt, dass nöd meh heged chöne mache für eus, sie hoffi natürli witerhin, dass er no e Chance uf d Car-T bechunt. D Onko Ärztin, isch da viel pessimistischer gsi und hät eus quasi gseit, wänner das jetzt überstaht, d Car-T würer sowieso nöd überläbe. Eus isch klar, dass wänn de Liam d Chance bechunt d Zälle über z cho, s Risiko riesig isch, dass sini Organ versäged aber wie chamer öpperem scho fascht muetwillig all Hoffnig welle nä? D Dr. Clarke, hät das super gmacht, kei falschi Hoffning gä, d Fakte gnännt aber glich no eim anes Wunder glaube lah. Eus wür nie in Sinn cho, euse Sohn ufzgäh solangs no en Funke Hoffning git.

Immerhin hät de Liam i de Nacht no Gaggi gmacht, dass isch scho mal öppis.

Guet Nacht…

Tag 85 – 14.03.2018

Oozing…

Aso irgendwie häts gester Nacht es technischs Problem gä, ich han de Post publiziert und all wonen abonniert händ, händ au es Email übercho aber uf de Homepage sälber, ischer irgendwie nöd uftaucht. Das sött eigentli nüm passiere aber wänner ganz sicher wänd gah, mer chanen abonniere, zunderscht une uf de Site. 🙂

D Ingrid hät die Nacht gluegt, dass mer chönd schlafe und hät de Liam so guet s gange isch in Rueh la. Bis am Morge häts nur minim bluetet aber halt immerno e biz, oder wies es da nänned Oozing. Das erinneret mich irgenwie immer an “Turtles 2” Film us minere Chindheit, döt ischs au um Ooze gange. De Liam hät am morge scho rächt troche usgseh, sini Auge sind wieder chli igfalle gsi. S Ziel isch gsi, dass er hüt Flüssigkeitstechnisch usgliche blibt. Mir händ wieder d Sol gha und sie hät wieder zeigt, dass sie immer chli witer dänkt und meh macht als die meiste andere, sie isch dä go umefröge wiemer die Bluetig am beste cha stoppe, dass hät sie im Hintergrund gmacht. Nach de Visite isch dä d Wundexpertin cho und hät au no paar Idee gha, sie händ dä also de Verband wieder weg gno und au alles wo no um d Wunde verchläbt gsi isch, es hät aso rächt schlimm usgseh. Sie händs jetzt lang druf lah, i de Hoffnig dases verchlumpt aber uf de andere Site, isch das natürli au en Bakteriehärd, drum händses mal richtig greinigt und neu Verbunde. Das isch für de Liam au immer en riese Stress, drum hoffemer, dass es äntli mal ufhört bluete.

Sini Läbere Wert sind i de Nacht no chli gstige leider aber sie sind i de letschte Täg immer mal chli ufe und abe. D Auge sind immerno gäl gsi aber de Grosspapi hät gfunde s Gsicht nüme so, für eus schwer zum säge, willmer de ganz Tag um de Chli ume sind. Grosi und Grosspapi gönd morn nach 6 Wuche wieder Hei id Schwiiz zrug, sie händ jetzt au mal es Zitli erläbt, wie das so isch ständig im Spital z si. Mir sind ihne so sehr dankbar, dass sie i dere schwere Zit ständig a eusere Site gsi sind und s gschaft händ eus au mal abzlänke und usem Spital z locke. Sie werded flügend abglöst dur s andere Grosi und de Grosspapi, wo morn achömed. So simer also witerhin guet umsorgt.

Ich ha dä d Yui mal im Gang gseh umeschwirre, sie hät eus ja uf de Onko betreut, wo sie mich gseh hät, isch sie ganz verdutzt gsi, dass mir immerno da une seged sit sie eus abe ta heg. Sie hät dä gfröget, ob sie de Liam churz döfi go bsueche cho und sie hoffi mir seged bald wieder bi ihne obe.

Sie händ am Morge no de High Flow schrittwis vo 6 Liter uf 2 Liter und de Suurstoff uf 21% abegstellt. Das isch au typisch Sol, sie pushed de Liam amigs rächt aber das isch au guet so, mer chan ja immer wieder zrug, am Abig händs ihn dä ganz vom HighFlow gno, d Sol hät dä gseit, sie heg eigentli scho lang welle. D Ingrid hät dä am Abig gmeint, das seg typisch Sol, es chöng aber natürli si, dass er i de Nacht halt wieder chli unterstützig brucht, isch ja vollkomme ok.

D Genevieve hät eus gester no vome Instrumente Lade i de nöchi verzellt, döt gäbs sicher au Gitarre für Linkshänder. Oder für söttig wo nur uf die Site chönd spiele, wills es komischs Handglänk händ, wie s Mami. S Grosi und ich sind dä mitem Uber döt ane. Ich ha de Liam no gfrögt ob er au e Gitarre well, hät er verneint, wonen gfrögt ha, ober dä lieber es Schlagzüg hegi, hät er ja gseit. 🙂 Bim “The Trading Musician” acho, häts dä leider kei Linkshänder Gitarre gha aber das seg keis Problem, sie chönged d Seite neu spanne, eifach uf die ander Site. Es hät e riese Uswahl a Ukulele gha, chlini, mittleri, grossi. Mir händ dä e schöni gfunde fürs Mami, ich ha dä s Grosi überredet au eini z näh, damit sie Dihei i de Schwiiz chli cha üebe für de Liam und au die andere Enkel, wo au gern Musig händ. Vorallem hät sie s meiste Talent vo eus allne. So chömer bald e Band gründe. 🙂

Wieder im Spital, isch dä d Sol mitere neue Idee cho, es hät immerno bluetet und sie hät ja im Hintergrund recheriert, bzw. hät recherchiere lah, sie händ dä s Ok übercho, zums mit so speziellem Gel z probiere. De wird susch schinds bi grössere Wunde au brucht, zums schlüsse. Mer sött meine mit dem söttis dä klappe. Isch dä halt wieder en Verbandswächsel gsi (de Liam het ällei hüt öppe 10 Perle übercho, für all sini Verbandswächsel und Transfusione). Sie händ dä das Züg zerscht müesse Mixe und d Wunde wieder reinige, will wieder alles volle Bluet gsi isch. Sie händ dä s Gel uf d Wunde gsprützt und es paar Minute Druck druf gä, d Hoffnig isch schnäll gschwunde, wo au dur s Gel wieder chli Bluet duregsickered isch. Es isch jetzt doch scho es Wili her, sits die Leitig ineta händ. Mal luege was ihne morn ifallt. Sie händ d Leitg ja miteme Kanal welle mache, will d Infektionsgfahr chliner isch aber ständig de Verband wächsle isch sicher au nöd besser.

De Liam isch hüt allgemein wacher und fokusierter gsi, das hät dä au de Tom am Abig gmeint, wo eus au hüt wieder go bsueche cho isch. Ich glaub er vermisst eus es biz. 😉 Au er hät gfunde de Liam gsechi nüm so gäl us im Gsicht. Mir händ am Morge au wieder agfange mit Wasser über sini Peg-Sonde gä und am Abig es Gmisch Wasser/Sondenahrig, das hilft hoffentli de Läbere au.

D Onkoärztin isch au no go ineluege und nafröge wies gaht. Sie hät gseit, d Car-T Zälle verursached so starchi Entzündige im Körper, dass es für gsundi Organ scho sehr härt isch, wänn die no agschlage sind, ischs no viel gföhrlicher. Mir hoffed jede Tag, dass er wieder Pipi macht und sini Auge weniger gäl sind bzw. d Läberewert wieder sinked. Sin Bluetplättli Stand isch hüt zitewis über 200 gsi, am Namittag dä aber wieder bi 70, das hät gheisse Transfusion, will sini Auge würkli schlimm usgseh händ, händs dä die Flüssigkeit nöd wieder usezoge mit de Dialyse, dass er nüm so uf de trochne Site isch. Er hät dä besser usgseh, woners dine gha hät. Er hät au richtig rot glüchtet, sini rote Bluetkörperli sind au so höch gsi wie scho lang nüme nach de Bluettransfusion.

Trinke häter au wieder chli möge und welle.

Zum Abschluss hämer all zäme nomal Znacht gässe im Spital, Grosi und Grosspapi chömed aber am Morge nomal zum go tschau säge.

So ich hoffe jetzt klappts mitem ufelade besser als gester.

Guet Nacht…

Tag 84 – 13.03.2018

Steroids…

Mir händ de Verband am 1 nomal müesse wächsle, mir willmer doch amigs mithälfed bim hebe oder wänns no öppis zuesätzlichs bruched. Sie händ ihn und eus dä aber de Rest vo de Nacht in rueh la. Blueteds häts sowieso aber nöd so, dassmers unbedingt hät müesse wächsle. Besser als d Nacht devor.

Uf de Visite isch dä besproche worde, dass de Liam Steroide überchunt, i de Hoffnig, dass es de Läbere hilft. Sini Läber Wert sind leider wieder chli schlächter worde, sini Auge sind au immerno ganz gäl. Es chönt sie, dass de Liam au i de Läbere oder andere Organ Leukämie Zälle hät, de Steroide sötted da hälfe. Will d Erwartig nöd isch, dass er d Zälle innerhalb vonere Wuche überchunt, spielts vo dem her au kei Rolle. Mir händ dä wieder Kennon gha als Nurse und sie hät d Idee gha, es Rischüssi uf d Wunde z lege, zum Druck usüebe, so simpel aber geniali Idee. De Brandon und ich schined die ganz Rundi agsteckt ha, d Helfti devo zeigt jetzt amigs ihri Socke. 🙂 De Brandon isch aber hüt s letscht Mal debi gsi, er schafft Teilzit no im Armeespital i de nöchi, s Militär hät ihm en Teil vo de Studiechöschte übernoh, defür hät er sich für e paar Jahr müesse verpflichte. Studiechöschte sind ja da astronomisch höch und i de Regel verschuldet sich Studänte is unermässliche.

Sie händ dä de Verband nomal gwächsled bi de CRRT Leitig und so gmacht, dass mer nur under de Wunde muess s Tüechli wächsle, wänns voll gsoge isch, so muemer nöd all 4 Stund de ganz Verband wächsle. Er hät ja au susch gnueg Verbänd womer amigs muess wächsle. D Schmerzmittel schined au langsam richtig igstellt gsi zsi, er hät emal nüme so ageh. Une ufem Bild gsehtmer no s Maschineli für Wärmedecki.

Was er gar nöd gern hät, isch wämer sini Wärmedecki wegnimmt und mir glaubed nöd mal nur will er chalt hät, sondern vorallem will das wie en Schutzschild für ihn isch. Sobald d Decki weg chunt, weiss er, es wird öppis a ihm gmacht.

Die viele Schmerzmittel händ ihn natürli au müed gmacht aber das isch au guet so, dä cha er sich besser erhole. D Onkoärtzin isch dä cho und hät nomal erchlärt wieso sie jetzt Steroide händ welle gä.

Au de Tom isch eus wieder go bsueche cho, so e treui Seel. I dere Zit isch au de schwizer Arzt, de Francesco,  bi eus gsi. Sie händ sich dä chli über die medizinische Gepflogeheit i de Schwiz und Amerika unterhalte. Sehr interessant gsi. De Francesco hät dä unter anderem au euse Onkolog i de Schwiz globt, mir händ da nur chöne bipflichte. De Francesco isch da au e wichtigi Bezugsperson worde vo eus und mir sind sehr dankbar, dass er immer wieder verbi luegt, so hämer  au da en Arzt als Vertrauensperson, was mer ja ide Schwiz so z schätze wüssed. Mir händ dä au no drüber gredet wägem Sieze, da in Amerika ischmer mit allne Nurses und au mit de meischte Assistenzärzt per du, wie das au in Lausanne de Fall isch, in Züri isch das ja chli anderscht. 😛 Mir händ jetzt beides erläbt und mir empfindets s Duze als agnehmer, wäge dem hämer jetzt au nöd meh oder weniger Distanz oder Respäkt vor ihne.

Bi eus hät fängs jede sin Platz im Zimmer, s Mami sitz ufem Schlafstuehl, s Grosi und ich ufem Sofa und de Grosspapi sitzt ufem Drehstuehl und hät s ganz Zimmer im Überblick und es zieht döt vorallem au weniger als susch irgendwo im Zimmer. 🙂

De Liam mag nöd gross öppis mache, er wott weder Gschichtli ghöre no en Film luege, er gnüssts eifach wämer ihn hebt oder wänn öpper für ihn Musig macht. Wämer mal churz wott unter sini Decki luege und sie lüpft, risst er sie dä eim aber gad us de Hand und tuet sie sich wieder ane. Hüt hät ihn d Kennon mal gfrögt, ob er no e zuesätzlichi Decki wott, das häter dä bejat, obwohl sie natürli uf änglisch gfröget hät.

De Liam hät dä am Morge ja die erst Dosis Steroide übercho und das hät sich dä au scho bemerkbar gmacht, sin Bluetdruck isch gstige und sini Herzfrequenz gsunke, eimal dä chli fescht uf 65, dä häts churz galarmed will d Gränze so igstellt isch, häts jetzt es paar Täg nüme, simer gad churz verschrocke. 🙂 Will de Bluetdruck dä höch blibe isch, händs im dä öppsi degäge gä, de Bluetdruck isch wieder abe und d Herzfrequenz wieder ufe, de mänschlich Körper isch scho es Phänomen. Mir händ dä gseit, de arm Liam muess au dänke mir segeg nie zfriede, eimal isch eus de Bluetdruck z tüf und jetzt ischer wieder z höch gsi. Sie händ jetzt mal planed am Liam 48h Steroide z gä und luege wies wirkt.

D Bluetig schint dä au chli besser zworde si aber mir wänd nüt verschreie. Sie händ ihm dä no de zentrali Venekatheter bi de Liste zoge, all händ chli angst gha, dass es fescht chönt bluete, es hät dä churz bi de Naht bluetet aber au gad wieder ufghört, d Bluetplättli schined also z funktioniere, die sind döt bi 150 gsi. So hät er wieder chli meh Freiheit gha.

D Genevieve, d Risknurse womer uf de Onko paar mal bi eus gha händ, hani hüt mal no ufem Gang gseh und mir sind ufs Ukulele spiele cho. Am Abig isch sie dä go ineluege cho und hät no paar Lieder für de Liam gspielt. 🙂

Mir händ dä d Ingrid gha als Nacht Nurse, sie hämer no nie gha, d Kennon hät eus dä no gseit, dass seg ihrere Meinig na eini vo de erfahrendschte Nurses, das hämer gern ghört. Wo sie dä cho isch, hät sie gmeint, de Liam heg glaub en rächte Fanclub, seged all zu ihre cho und heged gseit oh du häsch de Liam du Glückspilz. 😀

Zum Abschluss für hüt no e chlini Story woni hüt erläbt han, mir händ ja ame andere schwizer Arzt wo uf de Cardio Intensiv Station schafft, Ragusa mitbracht. Ich bin ihm dä im Lift per Zuefall begägnet und hanen gfröget ob er d Ragusa gern gha heg, er hät mi verdutzt agluegt und hät nur was gfröget, ich ha mi dä wiederholt, ob er d Schoggi gern gha heg. Erscht dänn häts bi ihm Klick gmacht, er hegi irgend öppis vonere Ragu Sara verstande. 😛 Er heg vorher gad no es Stück gha und wies dä eus gängi, villicht isch mis “guet” nöd so überzügend übere cho, er hätmer dä uf jede Fall sini Visitecharte gä und sini privati Nummere druf gschribe und gseit, wänn mir irgendwas bruched oder müessed wüsse, söllemer eus mälde. Ich ha das e wundervolli Geste gfunde.

Guet Nacht…

ps de Post hani eigentli gester scho gschriebe und ufeglade aber irgendwie häts wohl nöd klapped, sorry. 🙂