Tag 83 – 12.03.2018

Bleeding…

D Nacht isch churz gsi oder lang, wiemers wott gseh. Gschlafe hämer all nöd all zu viel. Es hät die ganz Nacht witerbluetet und hät nöd welle ufhöre. Sie händs mit allne Mitteli probiert. Das isch eigentli meh oder weniger de ganz Tag so gange. Wenigstens hät d Hickman Istichstell dä ufghört bluete, nachdem d Tiffany es zitli Druck druf gä hät, ich ha de Liam dä amigs mit chli Musig probiert z beruhige. Sie händ dä au irgendwänn wieder müesse de Verband wächsle, wills so volle Bluet gsi isch.

Uf de Visite isch dä natürli d Bluetig s Hauptthema gsi. Viel meh als Druckusüebe uf d Wunde und in möglichst ufrächt z halte händs nöd chöne mache. S komische isch gsi, d Plättli woner i de Nacht übercho hät, händ sich guet ghalte und er isch bi 130 gsi am Morge, au d Plasma Wert sind guet gsi, drum ischs umso erstuhnlicher gsi, dass er immerno bluetet hät. Immerhin hät er am Morge wieder chli bissled gha. Dank de CRRT hät mer all das Volume wos ihm gä händ wieder chöne usezieh.

Nach de Visite isch de David bald emal cho und es sind all froh gsi drum, so hät er de Liam chli chöne beruhige, er hät zwar dösed, wäner gfrögt worde isch ober nomal es Stuck welli, hät er glich no chöne nicke. Ich han de David dä au no chli döfe unterstütze mit de Ukulele. De David hät dä gseit es seg schön z gseh, wie de Liam guet uf Musig reagiert, anderi Chind möged kei Musig verträge, wänns richtig chrank sind. D Musigtherapie wird vollumfänglich vo Spände finanziert, sie heged es riese Glück, dass so öppsi chönged mache.

De Liam hät immer wieder Buchweh gha, de Tag dur händs das guet im Griff gha mit de Schmerzmittel und am beste isch immer gsi wänn er hät chöne schlafe. De Arzt wo d Leitig ine ta hät, de Dr. Gary, isch dä au nomal verbi cho, hät aber au gseit, mer chöng eigentli nöd meh mache als mir scho mached, es hät dä zwüschezitlich nüm so fescht bluetet aber sobald sich de Liam ufgregt hät oder er sich bewegt hät, häts wieder stärcher bluetet. Leider hät dä de Hickman plötzlich nüm richtig funktioniert, das heisst mer hät kei Bluet meh chöne nä devo. Ufem Röntge wo dä gmacht hät, hätmer dä au gseh wieso, de Hickman isch nüme döt gsi woner het sölle, sie händ dä scho afange umetelefoniere zum wieder in OP abe zgah. De Dr. Gary isch dä aber zimli schnäll wieder im Zimmer gstande und hät gseit er wellis mit Spüehle probiere, er hegi da e spezielli Sprütze wo meh Power hegi. Er hät dä eimal chräftig gspüehlt und es isch dä plötzlich wieder gange zum Bluet näh, immerhin das.

Am Mittag isch eus dä de Dr. Tom go bsueche, er schafft ja jetzt inere andere Abteilig. Er heg gad Mittag und heg dänkt er chömi churz verbi. Er seg am halbi 3 scho wieder fertig, mir chönged ja no en Kaffi go trinke. Das hämer dä au gmacht, es isch wunderschöns Wätter gsi und warm no dezue. Es hät eus dä no eine nachem Wäg gfrögt, er hät en relativ starche Akzänt gha und ich dä ufs sis Plänli gluegt, de Tom hät mi dä ganz verdutzt agluegt, woni dem inere Sprach gantwortet han, wo er nöd kännt hät, es isch en Dütsche gsi. 🙂

Grosi und Grosspapi sind dä, nachdems am Morge scho da gsi sind, am Namittag nomal cho mit Proviant, feini Wähe vo de französische Bäckerei. E chlini stärchig hät guet ta.

E biz bluetet häts immerno, sie händ aber probiert, ihn so viel in rueh z lah wies gange isch. Guet dasmer wieder Kennon gha händ als Nurse. D Emily, aso nöd d Nurse vo Gester, isch eus au immer wieder mal go bsueche cho und hät de Tiffany und de Kennon sogar mal no öppis vom Starbucks bracht. So Chlinigkeite wie die Bsüech womer immer wieder vo so vielne Lüt überchömed hälfed eus sehr und stelled eim immer wieder uf. Am Abig isch dä au d Katie verbi cho mitem Znacht und mir händ zäme Fried Chicken gässe.

Am Liam sini Schmerze bim Buch sind dä immer stärcher worde und er hät richtig glitte. Es isch s einte wänn er eifach müed isch und nöd mag aber ihn so z gseh wiener sich vor Schmerze chrümmt, tuet eim dä no zuesätzlich weh. Sie gänd ihm jetzt meh Schmerzmittel und mir hoffed wänn sich das chli ipändled hät, er ruhig cha schlafe. De Verband hämer leider glich wieder müesse wächsle, es bluetet immerno konstant es biz. Bluetplättli sind mittlerwile uf 30 une und die rote Bluetkörperli sind au wieder gsunke, so chunter beides nomal über. Villicht hälfed ja d Plättli ja dasmal.

Dur de Tag sind neu diversi Ärzte Teams verbi cho, d Infektiologe, die sind sehr z friede gsi und händ am ICU Team es komplimänt gmacht, wie guet sie die ganz Situation mit de Leitige useneh, ghandlet händ. Dä no Dermatologe, de Liam hät so chli en Usschlag am Rugge und a de Ärm, sie händ aber de Liam nöd no meh welle stresse und es gseht ehner wieder chli besser us. Und am Schluss dä no d Läberärzt, sie seged zueversichtlich, dass d Läbere nöd permanent, sondern nur temporär agschlage seg, dur Chemo, Infekt, Septische Schock usw. sie bruchi eifach Zit bis sie sich wieder erholt hät, öppsi womer nöd würkli händ, Zit. Das hani dä au bemerkt, sie händ dä gseit, das i so Fäll diräkt mit de Onkologe lueged und säged ob d Läbere gnueg fit isch.

Mir hoffed de Liam cha die Nacht chli ruhiger schlafe und sich chli erhohle vo dene stränge Täg.

Guet Nacht…

Tag 82 – 11.03.2018

New lines…

I de Nacht isch dä zimli schnäll klar worde, dass de Liam nöd all zu lang cha weg si vo de Dialyse. Er hät au mitere zweite Dosis Lassix nöd bisled. S Kalium isch au mit em Medikament i de Peg-Sonde witer gstiege und de Buch hät ihn afange störe. Sie händ dä i de Nacht scho entschiede, dass er hüt schowieder en Katheter für d’Dialyse brucht. Wie und wänn gnau händs vom Kalium abhängig gmacht.

Uf de Visite am Morge händs dä mit de Radiologe abgmacht, dass sie gad de Hickman au no ine tüend, es seg ja gschider beides hüt, nöd dass er morn schowieder en Igriff hät. Er isch dä uf de Mittag iteilt gsi, sie heged am 11i no en Fall vor ihm. De Brandon, de ICU Fellow, und ich händ so chli e Art Competition am laufe wer amigs die coolere Socke ahät, es isch immer s erschte Thema bevor d Visite losgaht. 🙂 Muess säge, er hät au e gueti Uswahl aber gäge Batman Socke acho, isch schwierig.

Nach de Visite sind dä plötzlich mal zwei Emilys bi eus im Zimmer gstande, eusi aktuelli Nurse, wo hüt au no Geburtstag gha hät und eusi alt bekannti Emily, wo wieder zrug gsi isch vo de Ferie, sie isch d Tiffany für en Kaffi go abhole. D Haayoung und d Emma sind spöter au no cho go verbi luege und händ gfröget wies gaht, es sind all guet informiert gsi, was mitem Liam lauft. 🙂

Sind händ also bis zum Igriff müesse sicherstelle, dass sis Kalium nöd z fest astigt, eis Mittel zums sänke isch Insulin. Nur, will de Liam kei TPN (Nahrig übers Bluet) meh becho hät, isch sin Zuckerspiegel tüf gsi, sie händ ihm also zerscht chli Glukose müesse geh. Das isch so es typischs Bispiel, es gäbt zwar öppis wo wür hälfe aber es hät wiederum en negative ifluss uf en andere Wert.

Mir händ dä all zäme wieder s Wartespieli gspielt, Liam, Mami, Grosi, Grosspapi und ich. De Liam hät sich guet ghebed mitem Kalium, sie händs regelmässig prüeft. Irgendwänn hämer dä mal e Zit übercho, halbi 3, mir händ dä gseit, ah aso so am 4i demfall. Womer dä sowit gsi wäred, es isch 4i gsi, händs gmerkt, dass am Liam sini Bluetplättli viel z tüf gsi sind für de Igriff. Bi 21. Sie händem also no müesse e Transfusion ahänke, es hät dä gheisse wänn er en Wert vo 50 erreicht chöngeds beid Leitige setze, wänn er dütlich drunder seg, dä nemeds die Leitig bi de Liste use und tüend döt de Dialyse Katheter ine. Er isch nach de Transfusion dä aber bi über 100 gsi, das hät eus dä all rächt überrascht. So hämer dä chöne los richtig Interventional Radiology, sie händ de Liam scho im Zimmer chli sediert, mir sind aber glich mit bis vor de OPs und händ dä döt im Wartesaal gwartet.

Nach 1 1/2 Stund isch dä de Arzt cho und hät eus chöne säge, dass alles guet glofe isch, er hegi jetzt en neue Hickman und e neui Dialyse Leitig dine. Sie heged ihn au nöd müesse intubiere, sondern er heg chöne am HighFlow blibe. Es isch aber no paar Minute gange, bis de Liam dä usem OP cho isch.

Ufem Rückwäg, hät eus de Oberarzt no verzellt, das de Dr. Hickman, aso de Erfinder vo dere Leitig wo de Liam jetzt wieder treit, bis vor 5 oder 10 Jahr no da i dem Spital gschaffed hegi.

D Sunne hät eus richtig entgege gstrahled, irgendwie schön gsi.:)

Wieder im Zimmer acho, händ Grosi und Grosspapi uf eus gwartet. Es isch dä no relativ viel ufem Programm gstande. Es hät no rächt nabluetet, drum händs welle Bluetplättli gä, irgendwie häts aber es durenand gä mit de Bstellig und es isch rots Bluet cho statt Bluetplättli. S rote Bluet händs dä zrug gschickt, obwohls das spöter no hettet chöne bruche zum d CRRT inbetrieb neh. Sie händ für das dä spöter nomal müesse en Bütel bstelle.

Bevors die neue Leitige händ chöne in Betrieb neh, händs müesse Bluetkulture devo abneh. Dä händs all Pflaster wieder müesse neu mache, wills immerno bluetet hät. Sie sind dä aber zvierte gsi und sind so chli vorwärts cho. Aber au Stunde nachher sinds no am ufarbeite gsi, d CRRT isch au nonig am laufe gsi, guet das s Kalium ehner wieder gsunke isch, so händs vo dem her nöd so en Druck gha. Leider häts au Stunde spöter immerno nabluetet, obwohls en Druckverband gmacht händ und au manuell Druck usgüebt händ. De Liam hät mitterwile au d Bluetplättli scho übercho.

Eigentli bini scho parat gsi zum de Post ufelade aber de Liam hät wieder chli Pfäffer dri bracht, es hät eifach nöd welle ufhöre bluete, s Labor hät dä aglüte, wills s Bluetwert gha händ, sini rote Bluetkörperli sind rapide gsunke uf en Stand wo dä chli tüf gsi isch. Sie händ aber no vorig rots Bluet gha, vo dem wos nöd für d CRRT Maschine brucht händ. Glichzitig händs ihn so schnäll wie möglich welle ad CRRT aschlüsse, will er no meh Bluetprodukt in Ussicht gha hät und au will sie sich so au weniger Sorge händ müesse mache ums Kalium. Sie händ ihn dä aghänkt. Es sind dä plötzli wieder rächt viel Ärzt im Zimmer gstande, zum eine will er ad CRRT agschlosse worde isch, zum andere aber au will sie sich Sorge um die Bluetig gmacht händ, de Arzt wo d Linie gsetzt hät isch da gsi, de ICU Fellow Dr. Mike, d Resident Ärztin, d Niereärtzin und 3 Nurses. De Mike und de ander Arzt händ dä insgesammt fascht e halb Stund Druck uf d Wunde usgüebt, glichzitig sind langsam d Bluetplättli, s Plasma und die rote Bluetkörperli cho und sofort aghänkt worde. De Mike hät dä gseit, er chömi fascht e erwachsene Portion Bluetplättli über. Es isch uf jede Fall wieder en rächte Stress gsi. Sini Vitalwert sind aber all guet gsi, de Bluetdruck, d Herzfrequenz und au d Temperatur. De Liam isch während de ganze Zit ruhig blibe und hät das grossartig gmacht, irgendwänn ischer dä igschlafe.

Wo dä mal no d Schnufpolizei ine cho isch, hät die ein Nurse nur gseit, “welcome to the party”, er seg nur chli am bluete. Sie hät eus dä nachher no gseit, für so Sache seged sie da und da hegeds üebig drin.

S Beste isch aber no gsi, ich ha während dem ganze Trubel dä mal ufem Liam sini Windle gluegt, de Streife wo gäl isch wänns troche sind, isch blau gsi, entweder häter also Durchfall gha oder bisled, das nachdem er paar Minute a de Dialyse gsi isch, d Ali hät no gseit, das wär jetzt ächt ironisch wänner bisled hetti, es isch dä tatsächlich 90ml Bisi gsi. Er überrascht eus immer wieder positiv, de chli Cheib. 🙂 De Post wär eigentli viel chürzer gsi aber ha gfunde ich schriebe das lieber jetzt no ine, dä mueni morn nüme. 😛

De Liam hät vor sinere Chnochemarktransplantation au e Bluetvergiftig gha und sie händ müesse de Hickman uswächsle, churz druf abe, hämer dä chöne starte, mir hoffed jetzt, dass das es guets Omen isch.

Guet Nacht…

Week ten

Cardiac arrest, recovery…

So because of the pericardial drain we had to stay in the Intensive Care Unit, as they can handle the drain and have more staff to monitor it. It turned out to be the best place to be at. Saturday morning, Liam was doing fine, but didn’t get that relieve he got from the drain last time. He was currently at 4 Liters of pressure on the High Flow machine, which helped him breathe. They also found out, that he has some blood in his urine, but nothing really that concerned them much, urology said, he has more serious problems than that. During the day his breathing rate got faster so they increased the pressure on the High Flow to 6 Liters, which helped for a while. The westher, for once, was beautiful, which gave Tiffany the chance to go out to catch some fresh air, we both haven’t been out of the hospital for a while now. I got my turn after she returned as we didn’t want to leave Liam without at least one of us. My parents supported us of course and were in the hospital all day long too.

Liam’s belly seemd to get bigger and so his breathing got worth, the increased the machine further to 8 Liters. The told us Liam was probably leaking from his blood vessels into his tissue because of all the inflammation going on in his body. That’s why the belly was getting bigger. The day before we jokingly said why they wouldn’t just drain the belly. That was becoming a reality as it really hindered his breathing. They said they would wait until Sunday morning, as they wanted the day shift to be around unless of course things would get much worse. They also had to gather some information regarding the Car-T study and whether they were able to leave the drain in and still be eligible. He was doing ok for now.

In the evening Matt and Katie visited us and brought the most delicious food, baby back ribs, mac & cheese and buffalo wing popcorn, it was amazing. We really enjoyed the company. Meanwhile Liam was sleeping.

so as the night progressed his condition got from bad to worse breathing-wise. His heart rate was 170, his blood pressure was high and his breathing rate was in the sixties. They tried to help him increasing the HighFlow, in the end it was on 20 Liter which is a lot for such a small kid, but he really struggled breathing. Pain medicine helped in the early stages of the night, but not as the night progressed. At around six they decided to call in interventional radiology to do the procedure in the ICU. First they wanted to put Liam on the mask, but quickly realized that won’t be enough to support him as they checked his blood gas levels which changed their minds and they decided to intubate him.

They were really concerned how he was breathing and wanted to relieve him of working so hard. To intubate, they had to sedate him, as Liam fell asleep we left the room and waited in the family room/kitchen. After a couple of minutes the attending doctor came and told us everything went well and he is breathing fine and is relaxed. They were waiting on the doctors to do the procedure. We just had a funny feeling after she left and some minutes later we heard an announcement we won’t ever forget. It was February 18th.

Code Green, Forest A, Level 6, before they finished announcing we really hoped it wouldn’t be Liam’s Room 322. She continued the announcement, Room 322. Seconds later people were storming in from everywhere, one doctor shouted, I don’t know what’s happening, but we’ll let you know, as she ran by. We had no idea what was going on and it’s still hard just thinking and writing about it.

Some people were casually walking back the other way and we didn’t know what that meant, was that good, was that bad?! The Attending Doctor came back and told us, that we should follow her back to Liam’s room, Liam’s heart had stopped. When we turned the corner there were dozens of people in and around Liam’s room. When we arrived at his room we saw someone performing CPR on top of him. We were petrified. We were helpless and couldn’t do anything except wait and hope, that his heart starts to beat again. There was already a social worker there waiting for us, but we didn’t feel like talking, we just wanted someone to tell us that he’s going to be fine. After a while, 13 minutes to be exact, the Attending approached us again and told us that they have a heartbeat again and that his saturation is fine again. What a relief! But suddenly all this questions come up, will he be fine again, what about his brain, did it get oxygen during CPR? They couldn’t really tell us at this point, but said they started CPR right away, which is very important. During CPR they put the drain in his belly which released the pressure, which was probably one problem, that was causing the arrest. They immediately drained over one liter from his belly, which is quite a lot for such a small kid. Every couple of minutes someone updated us on his condition. They immediately did an Echo of his heart and X-Ray of his lungs, both looked fine. As time went by more and more people were leaving, which was a good sign. At that point we were able to go back into Liam’s room. He looked like a completely different child, all puffed up and a lot of blood everywhere. But he was doing ok, that was the most important thing.

The started the post cardiac arrest protocol right away. They put him on a cooling blanket, gave him medicine to keep fevers away, put in an arterial line to messure his blood pressure and draw labs, put on an EEG to messure his brain streams and lots of other things. After about an hour or two he was already opening his eyes again and was responding to us and was even able to answer questions with nodding. They were stunned, that he was already doing so good. They continued to be impressed by Liam over the next days and how fast he was recovering. First they thought his brain waves were a bit slow, but they more important sign was, that he was very well responding to us and in the end the MRI of the brain showed no abnormalities. That was another very big relief. He once again showed us all that he is a big fighter.

His breating was also improving and after a couple of days they were able to remove his breathing tube again.

All the staff was very supportive and caring and did an awesome job handling the situation and still have time to think about us. My parents were also always by our side and Matt and Katie came by frequently to chear us up.

 

During that time, Liam’s godfather was visiting us from Switzerland, as soon as he heard, we were going to Seattle for the treatment, back in Novemerb, he promised to visit us. A true friend. He also got me into playing the ukulele.

Tiffany’s mom and her best friend Corinne also decided to visit us after what happend, just to have familiar faces around was helping a lot.

Liam was getting better and better every day and was even in the mood to smile again, which always makes the sun shine for us.

So a week after he had the cardiac arrest, he was doing really well again, much better then we could have wished for.

That was week ten… Still a bit behind, but there’s so much going on, it’s hard to keep up.

Tag 81 – 10.03.2018

Pulling all the lines…

Gester abig händs no müesse e neui peripheri Leitig stäche, wills am Tag vergässe händ d Leitig abzchlämme, somit hät mer sie nüm chöne bruche. D Nacht isch aber susch ruhig gsi.

Mir händ gester ja no gfröget was Morge heisst, wills de Igriff ja am Morge händ welle mache und ihri Antwort, Morge seg en wite Begriff. Wo dä tatsächlich Morge gsi isch, häts dä gheisse es werdi Mittag, Namittag. So händs au gnueg Zit gha, zum alles nomal duregah und plane. Bi de Visite ischs dä eigentli au nume um das gange.

Mir händ hüt d Emily als Nurse gha aber e anderi Emily als die womer scho känned. D Cara isch gad es Zimmer näbedra gsi, mir händ s Gfühl gha sie isch fascht meh bi eus im Zimmer gstande als bi ihrem Patient. 😛 Aber zum Teil händs ja au zwei Patiente und dä sinds ja au nöd so viel im Zimmer.

Sie händ dä chli Problem gha mitem Labor, sie händ am Liam sis Bluet gschickt aber sie händs nöd chöne untersueche wills “hemolyzed” gsi isch. Das heisst d Bluetkörperli sind platzt und dä händs s Kalium, wos händ welle wüsse, nöd chöne uswerte. Bim zweite Versuech häts dä klapped und sin Kalium Wert isch ok gsi. De isch wichtig gsi, will wänn dä viel z höch gsi wär, dä heteds ihn a de Dialyse la und nur de Hickman zoge. So händs quasi meh Freiheite gha.

De Liam hät immerno viel gschlafe, womer ihn eimal gfröget hät was er well, häter gseit “SCHLAFE”. Durst hät er natürli au wieder gha, das hät er immer wänn er nüm döf trinke wägeme Igriff, er hät dä paar Schwämmli mit Wasser übercho, obwohl er lang nacheme “Röööhrli” reklamiert hät. Gester Abig hät er sogar wiedermal gfröget “isch das?” woni e Styropor Schiene i de Hand gha han. So eini häter am Fuess gha wäg de Leitig. Aber nur die zwei Wort händ eus unglaublich viel gä und es hät richtig guet ta.

Es isch dä langsam Mittag worde und sie händ agfange vorbereite, dezue hät au ghört, dass er wieder an HighFlow agschlosse wird, eifach dass er meh Unterstützig während em Igriff hät. Sie sind aber so vorbereitet gsi, dass ihn au hetted chöne intubiere.

Bevors losgange isch, hät de Liam aber nomal chli a sim Dume umeknübled. Mir händ dä wieder müesse zwei Consent Forms unterschriebe, de Hickman hät dur d Chirurgie müesse entfernt werde und de Rest dur d ICU Ärzt. De Chirurgie Fellow hämer scho kännt, er isch damals fascht jede Tag cho, wo de Liam Problem mitem Buch gha hät. Er hät dä gmeint, irgendöppis a mir gsehchi anderscht us. 😛

De Plan isch gsi, de Hickman zieh, d CRRT Leitig dur e neui ersetze und zwei zuesätzlichi peripheri Leitige stäche, falls s letschtere nöd wür klappe, no e zentrali Leitig bi de Liste. Mir sind dä bim Liam blibe, bis er igschlafe isch und natürli simer miteme chli mulmige Gfühl use. Grosi und Grosspapi händ scho im Family Room gwartet, sie sind scho chli früehner use wos d Ärzt gseh händ inecho mit de Hube. Dä häts gheisse warte. Es isch dä aber rächt schnäll gange und Chirurgie Attending isch cho und hät gseit sie heged de Hickman ohni Problem chöne entferne, au sie hämer scho vo früehner kännt. Dä ischs also witer gange. D Cara isch eus regelmässig go Update cho. 🙂 S ganze hät sich dä chli hizoge aber sie hät immer gseit, de Liam lit ruhig döt und es isch alles guet. Das hät mir Zit gä zum neui Ukulele Lieder sueche und usdrucke, im Family Room häts au en PC und Drucker.

Mir händ au no chli chöne beobachte, wies dusse e neui Container Siedlig ufgstellt händ, die sind da sehr zackig. Sie fanged bald a, de neui Spital Teil zboue.

Nach 2 1/2 Stund dä d Erlösig, de Fellow ICU Arzt hät eus informiert, dass alles guet gange isch, eifach biz anderscht als plant, drum ischs au chli länger gange. Wos die neu CRRT Leitig händ welle lege, sinds nüm dur de glich Kanal cho, entweder wills döt au es Bluetgrinnsel gha hät oder d Leitig en Boge gmacht hät. Sie händ ihm dä defür die zentrali Leitig bi de Liste gsetzt. Das chöngeds i e CRRT Leitig umwandle falls müessted. Die periphere Leitige hegeds aber au chöne setze. Sie seged ihn jetzt no am früsch mache und mir chönged bald zu ihm. De Liam isch dä no am pfüsele gsi womer wieder im Zimmer acho sind. Er hät am HighFlow chöne blibe und hät guet gschnufed, was sehr positiv isch.

Gässe hämer nonig gad viel gha, de Grosspapi hät eus dä uf d Idee bracht, mal Uber Eat z probiere, cooli Sach und vorallem e riese Uswahl a Restaurant, sogar de McDonalds isch drunder gsi. 🙂 De Uber fahrer isch dä chli verwirrt gsi und isch überall anegfahre bim Spital usser zum Hauptigang, woner het sölle, ich hanen dä ufem Parkplatz chöne abfange. Bevor ich aber zum Igang glofe bin, isch de Liam ohni Decki döt gläge und sin Arm isch frei gsi, mis Herz isch gad churz id Hose grutscht, sin ganze Unterarm isch blau und violett gsi, ich liecht panisch de Nurse grüeft, es stimmi öppsi mit sim Arm nöd. Sie dä ganz ruhig, ah sie wüssis, das segi wahrschinli vom Abchlämme wos d Leitig gstoche händ. A danke, nächst Mal villicht öppsi womer chönt erwähne. 😀 S doofe dra isch gsi, Tiffany isch döt gad ihres Ässe go hole und hät das au nonig gseh, ich ha dä nöd gad dra dänkt ihre das z säge, womer eus krützt händ, womers igfalle isch, hanere es SMS gschribe, es isch dä aber scho z spat gsi, sie hät au en chline Schock gha wo sies gseh hät. Aber hauptsach es isch nüt schlimms. De Liam hät jetzt sit sehr langer Zit s erst Mal kein Hickman oder ähnlichs meh.

Will er jetzt nüm a de Dialyse isch, tüends regelmässig sis Kalium prüefe, s erste wos prüeft händ, isch dä scho chli höcher gsi als vorher. Es sehr höchs Kalium isch gföhrlich fürs Herz. Wos es dä am 8i nomal händ welle teste, händs wieder s gliche Problem gha, dass s Bluet nöd händ chöne untersueche im Labor, sie händs also nomal müesse schicke, es isch dä nomal e biz gstige aber nöd fescht. Sie händ dä entschiede, am Liam es Medikament über sini Peg-Sonde z gäh, wo s Kalium bindet und ers nacher mitem Stuehl usscheidet. Sie händs zerscht no mit Lassix probiert aber er hät nöd bisled, leider.

S Ziel isch jetzt, de Liam möglichst lang nöd a d Dialyse z hänke, damit de Körper Zit hät sich vo dem Infekt z erhole und vorallem loszwerde ohni das e neui Leitig demit in Kontakt chunt. Es chan aber au sie, dass es i de Nacht dä plötzlich heisst, er muess wieder dra ane, will sini Wert eifach nöd guet sind. D Ali hät ja gester no gseit, mir sölled vorschlafe, sie isch au hüt wieder da, mir lönds uf eus zuecho. Bi eus isch au no Zitumstellig die Nacht, dass heisst d Nacht isch no biz chürzer.

De Liam isch dä no es Zitli wach gsi und hät au dütlich wieder duregäh waser wott und nöd wott. Chum ischer nüme a de CRRT hät er au nüm so chalt und wott gar kei Decki meh. 🙂 Jetzt pfuseter und schint so entspannt wie scho länger nüme, er hät emal d Bei au nüm so azoge wie es Fröschli.

Guet Nacht…

Tag 80 – 09.03.2018

Risk-benefit…

I de Nacht hät de Liam mal chli stärcheri schmerze gha, sie händ dä sini Peg-Sonde glüftet und dä isch besser worde und er hät chöne witer pfuse.

Am Morge womer dä vor s Zimmer sind, isch dä die neu Gruppe vo Residents scho döt gstande. Eusi neu zueständigi heisst Jen. Mer hät dä gmerkt, dass sie no chli nervös gsi isch aber für das sind ja no de Fellow und Attending Arzt döt, zum sie z korrigiere. Sini Bluetkulture sind leider immerno positiv gsi, sie händ dä es Echo fürs Herz und es Ultraschall für de ganz Körper agordnet. Sie händ welle luege obs irgendwo es Bluetgrinnsel gsehnd, wo uf e Infektion chönt hiwise. Und au zum luege ob er no Flüssigkeit iglageret hät, falls nei würeds dä d Buchdrainage au no zieh. De Mage händs hüt zerscht mal welle mit Wasser teste, zum luege obers vertreit und dä am Namittag allefalls helfti Wasser und helfti Sondenahrig. Will er chli igfallene Auge gha hät, händsem dä no en Bolus Flüssigkeit welle geh.

All die Untersüech sind dä im Verlauf vom Morge gmacht worde, de Liam isch sich fängs scho so dra gwöhnt, das ihn das nüm gross beidruckt oder stört. Während em Ultraschall sind dä d Infektiologe wieder z dritte cho, Resident, Fellow und Attending. Sie händ dä wieder gseit, am liebste würeds all Leitige zieh aber das seg halt us ihrere Sicht, ihri Antibiotika heged das Problem nöd so chöne löse wies gwünscht händ. Sie müssed jetzt all zäme hocke und nach de beste Lösig sueche, de Liam chunt so viel Medis über und isch vorallem a de CRRT wo sini Flüssigkeit managed. Ohni zentrali Leitig isch es schwierig alles z manage und sie münd sehr vorsichtig si, nöd das er z viel Flüssigkeit ilagedred und wieder Problem mit de Atmig bechunt. Die Diskussion obs und alles ziend und wänn, isch bis tüf in Abig ine gange.

De Liam hät hüt viel gschlafe.

Woner dä mal wach gsi isch, hämeren dä wie planed usem Bett gno und em Mami uf de Schoss gä. Es schint ihm gfalle z ha, er hät emal chli relaxter usgseh als susch.

Ich han zur abwächslig wieder chli Musig gmacht. E biz spöter hani dä unterstützig becho vo de Evelyn. Es isch chli es Gmisch zwüsche Musigtherapie und Ukulele Unterricht gsi. Sie hät aber sichtlich freud gha, das ich agfange spiele ha und mis beste gä ha. 🙂 Sie hätmer spöter dä no es paar Lieder verbi bracht, womer zäme gspielt händ und zwei neui Akkörd. De Liam isch dä langsam idösed bim Mami.

Es sind dä no d Resident, d Attending vo de ICU und Attending vo de Onko cho, zum eus d Resultat vo de ganze Untersüech go überbringe. Er hät also weder Flüssigkeit ums Herz gha, obwohls ja gester d Drainage zoge händ, no hät er Flüssigkeit im Buch gha, hät gheisse die Drainage hät mer au chöne zieh. S Echo hät zeigt, dass sini Ejection Fraction über 60 gsi isch, also e guets Stück über de Gränze wos muess si. Mal wieder positive Nachrichte. Sie händ dä aber au gseh, dass sich am Hickman es Bluetgrinnsel bildet hät, das hät dä weider defür gsproche, de Hickman usezneh, das werdi au id Entscheidigsfindig iflüsse. Was au no usecho isch, dass sini Buchspeicheldrüese entzündet isch, das muess schinbar grausam schmerzhaft si. Drum ziet er wohl au d Bei immer an Buch ane und hät so schmerze. Behandle duetsmer mit Schmerzmittel und biz Nahrig, dass de Verdauuigstrakt schaffed. Sie sind dä chli ufe mit em Schmerzmitteltropf.

Am Namittag sind dä go d Buchdrainage zieh, au wieder nur e Sach vo 5 Minute gsi, Grosi und Grosspapi sind i dere Zit aber schnäll usem Zimmer. De Arzt hät no gmeint, sie chönged scho zueluege. 🙂 Es hät dä immer meh druf hidütet, das de d Leitige müend zieh aber es isch immer nonig klar gsi welli und wänn. Es hät eifach zeigt, dass ihne die Entscheidig nöd eifach gfalle isch.

Am Abig isch dä de Fellow Dökti cho und hät gseit, dass all Leitige wänd zieh und de Liam möglichst lang ohni zentrali Leitig wänd ha, dass d Antibiotikas chönd würke, es chöng sie dass es no i de Nacht passiert oder erscht am Morge. Das isch am 7i gsi. Sie händ en heide Respekt devor, dass de Liam wieder chönt Flüssigkeit ilagere aber sie säged, dass seg de schnällsti Wäg zum die Infektione loszwerde und somit au de diräktischti Wäg zu de Car-T Zälle. Am halbi 10i isch dä d Nacht Fellow Ärztin cho und hät gseit, sie möcheds erscht am Morge und zimli sicher gad im Zimmer uf de ICU. Er wird dä sehr gnau müesse überwacht werde und das mit periphere Venekatheter, die hebed i de Regel nöd all zu lang und es isch schwierig döt drüber Bluet z neh. Es wird also für all e Herusforderig. Hälfe würs natürli sehr, wänn de Liam wieder wür afange bisle.

D Ali hät eus grate hüt Nacht möglichst viel z schlafe, will morn werdemer ehner weniger dezue cho.

Guet Nacht…

Tag 79 – 08.03.2018

Lines…

Abgseh devo, dass de Liam i de Nacht wieder chli durst gha hät, ischs e ruhigi Nacht gsi. Und das er wott trinke, isch ja en erfreuliche Grund zum wach si. Womer am Morge dä ufgstande sind, hämer die folgendi Message am Board gha. 🙂

Bi de Visite händs dä gseit, dass hüt d Herzdrainage zoge wird, wills eifach es z grosses Risiko isch im Moment wäge infekt und wämer die z lang dine laht, chas sie, dass es chlises Löchli git, wo dä länger gaht bis es zuegwachse isch. Es chöm aber au susch no en Kardiolog verbi, bim letschte Echo seg sini “Ejection Fraction” e biz tüfer gsi als sie söt si, 48 statt 50, für d Car-T Infusion muener 50 ha, es chöng aber au sie, dass wämer morn nomal misst, er über 50 isch, es gäbi verschiedeni Methode zum das mässe. Aber isch halt au wieder öppsi wo muess stimme. Sie händ au no beschlosse vo allne Leitige und Lume Bluetkulture abzneh, zum luege ob die Bakterie allefalls nur i de einte Bluetkulture wachsed, dä chöntmer bestimme bi wellere Leitig und dä müesst mer die allefalls zieh und ersetze. Das ganze händs au gad nach de Visite erledigt, es isch en rächt stressige Tag si für de Liam, es isch doch chli öppis ufem Programm gstande.

Dawn isch sich dä no go verabschiede cho, sie hät eus sogar es Briefli gschribe zum Abschied. 😀

Churz druf abe isch dä d Physio cho. Mir händ eus chli Sorge gmacht, will de Liam die ganz Zit mit azogene Bei im Bett gläge isch, wie es Fröschli. Sie hät dä glueged, dass de Liam sini Bei chli streckt und mer händ ihn mal ufrächt sitze la im Bett, das isch erstuhnlich guet gange, drum hämer in au no ad Kante vom Bett gsetzt, dass er d Bei cha bambele la, so hät er au wiedermal chli nöcher chöne bim Mami si, Chopf a Chopf. Morn luegemer allefalls, ob er mit eus uf de Stuehl cha sitze, mit all dene Leitige nöd ganz eifach, vorallme mir dere im Hals. Aber de Liam hät das super gmacht.  D Erin, eusi Nurse, hät dä au no gad s Pflaster am Hinterchopf gwächsled und e neui Crème druf ta, die muess super tür si, so wie all ta händ. Hauptsach sie wirkt guet. Will sie scho dra gsi isch, hät sie au no s Peg Pflaster und das vo de Buchdrainage gwächsled. D Buchdrainage händs jetzt au mal abklämmt und lueged bis morn wie usgseht.

De Liam hät dä es längers Pfüsi gmacht am Mittag, das ganze hät ihn rächt gschlisse. Zwüsche dure isch dä wie akündigt no de Kardiolog cho, sis Herz und d Lunge töned guet hät er gmeint. Dass s Herz nöd ganz so starch Pumped, chöng entweder vonere bestimmte Chemo cho oder allefalls no vo de Bluetvergiftig vo letscht Wuche. Er prüefi ober er das Medikament mal i de Schwiiz oder da becho heg, wänn ja chömi er öppis über wonem hilft und susch bruchter wohl no chli Zit zum erhole. Er hät dä no relativ viel welle wüsse über sini medizinisch Gschicht und über Herzproblem i de Familie. Uf de Kardiolog sind dä gad no d Infektiologe gfolgt, sie händ dä ebe nomal gseit, dass mer allefalls müessi e Leitig uswächsle, falls sich d Bakterie am Plastik festklammered heged. Sie lueged vo Tag zu Tag wies usgseht i de Bluetkulture und wies am Liam gaht. De Arzt us Lausanne chunt eus au praktisch jede Tag go bsueche, er tuet eim au immer guet mit sinere ruhige Art.

Am Namitag isch dä wieder en Kardiolog cho, zum d Drainage z zieh, es seg ganz e churzi Sach und tügi nöd weh, er müessi d Fäde dureschnide und dä chönger d Drainage eifach langsam usezieh. Chli agspannt ischmer halt glich. Es isch dä aber würkli nöd schlimm gsi zum luege und de Liam hät nöd mal brüehled woner sie usezoge hät. Pflaster druf, fertig.

Mir händ dä gfunde sie sölleds nomal mit Sondenahrig probiere, das isch au no es Thema gsi uf de Visite. Nahrig wo besser verträglich isch und er häts guet vertreit, bis er en Art usschlag becho hät und will d Nahrig s einzige neue gsi isch, hämers dä wieder gstoppt, willmer nöd gwüsst händ obs vo dem chunt, jetzt probieremers morn allefalls wieder mit sinere normale Sondenahrig.

D Frau Dr. Ainsley, e Studieärztin, isch eus au no go bsueche, sie seg jetzt paar Täg weg und heg no welle verbi luege und säge das sie immerno fescht an Liam glaubed und ihn nöd ufgänd, sie lueged bim Liam immer s Glas als halb voll a und seged immer positiv gstimmt au wänn im Moment viel gäge ihn lauft. Das hät eus dä scho guet ta.

De Liam hät am Abig dä s erscht mal am Tag chli möge Film luege und hät sich dur nüt störe la. Au nöd dur d Ali wo ihn no hät müesse aluege, mir händ hüt wieder sie gha, sie git eim au e guets gfühl mit ihrere Art.

Wo de Dr. Tom dä nomal verbi cho isch, zum am Liam es Abschiedsgschänk bringe, hät de Liam allerdings scho wieder pfused. De Dr. Tom hät ihm en Teddybear miteme Libli vo sinere Universität gschänkt, er heg woner en chline Bueb gsi seg, gnau de glich vo sinere Muetter becho und sini Muetter heg ihm damals gseit, wänn du dich mal gad nüm magsch wehre, dä hilft dir de Bär und schützt dich. De Dr. Tom isch dä no relativ lang bi eus blibe und hät no chli Anekdote us sim Altag verzellt. Er müessi dä mal no ei Nacht ines Spital in Downtown gah, döt hegeds Chind vo Unfäll, Brandverletzige und Schusswunde, Schusswunde seg leider nüt sältnigs, es chömed aber Chinder us 4 umligende Staate det ane. Das händs da alles nöd im Children’s.

Er hät am Liam dä au no e Widmig hinterlah.  Er heg das über sim Bett sta gha, mir sölled das am Liam dä au übers Bett hänke, wämer wieder Dihei seged.

“Dream big, work hard, stay humble”

Guet Nacht…

Tag 78 – 07.03.2018

Duet…

De Liam hät guet pfused, er hät nur mal chli durscht gha i de Nacht und er döf ja im Moment nur mitem Löffel trinke.

Am Morge isch dä usecho, dass es zwei Bakterium sind wo i de Kulture wachsed und s einte isch resistänt uf d Antibiotoika woner im Moment hät, drum isch no eis dezue cho hüt Morge. Jetzt sött er sehr guet abdeckt si.

Ab hüt hämer wieder e neui Onko Attending Ärztin, d Frau Dr. Ledger, sie hämer mal uf de Mountain Clinic gha, womer Outpatient gsi sind. Es isch wieder Mittwuch, das heisst, mer sind mittlerwile 6 Wuche Inpatient, de grossi Teil devo uf de ICU.

Mer händ hüt wieder d Kennon als Nurse gha, dä müemer kei angst ha, dass öppis vergässe gaht, will sie a alles dänkt und so erfahre isch. Uf de Visite häts nöd all zu viel Neus gä, leider hät de Liam nöd meh bisled i de Nacht. Und so lang er nöd regelmässig bisled, blibter a de CRRT Maschine. Sie händ dä verordnet, dass de Liam wieder chli Sondenahrig döf ha, 5ml i de Stund, s Ziel isch das sin Mage wieder chli öppsi z schaffe hät. Lang isch die Sondenahrig aber nöd dra gsi, will de Liam isch sehr unruhig worde und häts nöd würkli vertreit, wahrschinli merkter immerno d Mukositis. Sie händs dä wieder abghänkt.

D Kennon hät dä chli Musig gmacht für de Liam und er häts gnosse. Sie hät extra immer s Musigbuech debi. Mir hät sie no es Blatt mit allne Akkörd und es paar Lieder gäh, woni am Liam cha vorspiele. Ufem Bild gsehtmer übrigens au no de Giraff wo s Grosi am Liam ghögled hät, allerdings no chli uf Sicherheitsabstand.

D Niereärzt sind dä no verbi cho, sie händ gseit de Liam chöng au guet mal 12 Stund nöd a de Maschine si, wänn das wür hälfe d Zälle z becho. Mir wüssed aber nonig meh wie s Studieteam das gseht und obs e Möglichkeit isch, ihn a de Maschine z’lah, mer chönt halt sin Flüssigkeitshushalt mit de CRRT viel besser manage. Mer weiss nöd würkli wie langs no gaht, bis sini Niere wieder richtig schaffed, es paar Täg oder sogar Wuche.

D Infektiologe händ sich dä no sälber welle es Bild mache vom Liam, sie heged sini Akte gläse und wänns ihn so gsehnd, gseht er viel besser us als mer das us de Akte chönt erahne. Sind nöd die erste wo das säged. Er wott immerno viel trinke und isch ufmerksam, viel rede mag er aber nöd. Aber es isch hüt immerhin mal es Papi usecho, wos drum gange isch ihn z wäsche. Ich han ihn probiert, mit chli Musig abzlänke.

De David wo nachem Mittag verbi cho isch, hätmer no paar Tipps chöne gä. Er hät mitbecho, dass ich agfange han spiele und isch begeistered gsi, so dass ich dä mit ihm chli ha döfe zäme spiele.

De Kennon hät ihn dä no gsanglich begleitet, das hät richtig guet tönt, aso ich ha döt scho nüme gspielt. 🙂 De Liam isch hüt richtig verwöhnt worde mit Music. De David hät eus no en Flyer gä, jede 1. Mittwuch vom Monet, hegeds i de Cafeteria es Träffe für Familie, Patiente, Mitarbeiter zum zäme Music mache und bastle, mir sölled doch au cho, es chömi no e alti Patientin vo ihm, wo au Ukulele spieli.

De Dr. Tom isch au hüt wieder immer mal wieder go ineluege cho, er hät wieder sis neue T-Shirt agha. 🙂 Er isch z friede gsi mitem Liam, usser natürli, dass er immerno kei Pipi gmacht hät. Er hät eus dä no verzellt, dass er eimal i de Nacht rächt veschrocke seg, wo er de Liam heg welle ablose und dä s Bäby ihn agstarrt heg.

De Liam hät hüt e neui Decki übercho für über sini Wärmedecki, die verteileds da au im Spital, meisstens segeds nöd so schön aber die heg sie am Liam eifach müesse bringe, hät d Kennon gseit.

Nöd z viel versproche oder?

S Pflaster am Hals händs hüt au nomal müesse mache, es hät nöd so guet ghebt und isch vo ällei wieder abgheit, jetzt sötts aber hebe, hoffemer. De Liam hetti mittlerwile wahrschinli öppe 3 Chettene mit Glücksperle gfüllt, bi all dene Transfusione und Verbandswächsel.

Mir händ dä am Namittag gfunde, mir chönted mal wieder luege wie sich de Liam ganz ohni Suurstoff macht, er hät sich dä e paar Stunde ghebed bi um die 95%, sogar im Schlaf, irgendwänn ischer dä aber in Tüfschlaf gheit und somit au d Sättigung e biz, drum hämeren dä wieder as Nasevelo ta, wänns aber müesst si, dä chönt er guet chli ohni Suurstoff si.

Mir händ eus hüt chli abwgächsled mit Büechli vorläse, jede hät mal döfe, z letscht dä au no s Mami, sie hät das so guet gmacht, dass de Liam gad ipfused isch debi. Es isch dä au bald Zit gsi für das Träffe vom David, wills ja im Spital gsi isch, hämer dänkt chönged mir au zäme gah, d Tiffany und ich, s Grosi und de Grosspapi sind ja au da gsi. Immerhin mal zäme chli usecho, au wänns nur innerhalb vom Spital gsi isch.

Mir sind dä irgenwie die erste gsi, bis dä die vo de Kunsttherapie cho isch, Tiffany hät dä zeigt was alles kreativs i ihre steckt und hät afange e Collage mache. 🙂 Zum Glück isch dä bald de David cho, mit debi hät er d Emily gha, die ehemaligi Patientin, sie isch 9 Jahr i Behandlig gsi, mir wüssed aber nöd für was. Mittlerwile isch sie 17i und cha richtig guet Ukulele spiele und vorallem au singe. Bim erste Lied hani mit minere Ukulele no chöne mithebe, Niveau isch dä aber schnäll mal chli z höch worde für mich aber so hani chli öppis chöne lerne vom David und de Emily. Sie schriebt sogar ihri eigeti Musig und hät en Song vo ihre zum beste gä, beeidruckend gsi. De Dr. Tom isch dä plötzlich au nomal uftaucht, er isch sin Znacht i de Cafeteria go hole und hät eus gseh und no en schöne Abig welle wünsche, morn isch ja sin letschte Tag uf de ICU, nomal e 24h Schicht.

Am Abig hät dä d Kennon wieder ad Jessica übergeh, sie machts au super mitem Liam, mir händ ihre no gseit, es gaht normalerwies öppe 3 Täg bis de Liam chli zuetraulicher wird und das schint langsam de Fall z si.

De Liam hät leider bis jetzt am Abig nüme bisled, hoffemer das morn also um so meh chunt, sini Niere sind glaub witer e weg id Ferie als mir dänkt händ.

Guet Nacht…

Tag 77 – 06.03.2018

Infection…

Nöd d News womer wott dezue ufwache. Sie händ am 5i Morge duregäh, dass i de Bluetkultere nach 20h öppis gwachse isch. Sie händ dä sofort es neus Antibiotika gä, leider isch das au chli schädlich für d Niere aber sie händ kei Wahl. De Liam hät dä au chli ufgfieberd, was eigentli nur passiert wämer würkli höch Fieber hät, will dur d CRRT ja de Körper küehlt wird. De Infekt muess jetzt au wieder zerscht weg, bevor mer d Zälle cha gä aber solang er no a de CRRT isch, chunter die ja sowieso nonig über.

Im Moment müends chli knapp bsetzt si bi de CRRT Nurses, will mir händ au hüt am Tag wieder zwei separati gha, bzw. sogar drü will d Kelsey no i de Usbildig isch, isch sie no dur e zweiti begleitet worde. Kennon isch zwar au wieder da gsi aber hät d Tagesleitig gha.

Hüt isch de Tom wieder euse Resident Arzt gsi, er hät dä au dur d Visite gfüehrt. Bi de beide Drainage chunt praktisch nüt meh use, heisst wohl, dass er nüme so viel Flüssigkeit über sini Bluetgfäss verlürt. Sis Gsichtli gseht au viel besser us, scho fascht normal. Sie händ dä no churz drüber gredt d Drainage allefalls bald Mal z zieh aber ei Näbewürkig vo de Car-T Zälle isch, dass Bluetgfäss sehr starch rünned und mer Flüssigkeit ilagered. Isch wieder e Risikoabwägig Infektgfahr oder kei Drainage zum Flüssigkeit ablah. Mit Null Wissebluetkörperli ischer halt scho sehr exponiert.

Wills d Herzdrainage händ welle abchlämme, händs zerscht no müesse es Echo vom Herz mache, das hät sehr guet usgeh, kei Flüssigkeit ums Herz.

De Liam isch dä immerno uf sim 1/4 Liter Suurstoff gsi, muess ja solang er a de Maschine isch, au nöd ohni si. Schnufe tueter ruhig. Sin Buch gseht au so guet us wie scho lang nüme.

D Nurses händ dä chli es durenand mit de Täg gha, de Verband vo de CRRT Leitig muemer all 7 Täg wächsle, hüt isch aber erscht de 6. gsi. Wos dä agfange händ ihri Sache für de Verbandswächsel parat zmache, hani mal gfröget was dä vorheged, ja sie welled de Verband wächsle. Sie händ dä afange rächne und tue und händ dä gmerkt, dass sie erscht morn müend. Isch de Liam froh gsi, d Kelsey isch irgendwie richtig scharf druf gsi de Verband z wächsle, hätmer s gfühl gha. 😛 De Liam hät dä allerdings spöter no defür gsorgt, dass mer glich no händ müesse wächsle aber zu dem dä spöter meh.

De Liam hät hüt nomal es Plüschtierli vom Mami becho, glaub eifach wills so herzig gsi isch, es Hündli womer ines Bibeli cha verwandle. 😀 So würkli beeidruckt hätsen nöd.

De Tom isch dä immer Mal wieder go inegügsle, mir händ gmerkt, wänn mer en andere Resident händ als ihn, gsehmer de viel weniger dur de Tag. Er isch glaub gern bi eus. Mir händs aber au immer rächt luschtig mit ihm. Als abschied hämer ihm no es chlises Gschänkli gä, er isch ja nur no bis am Dunnstig uf de ICU, dä chund e neui Gruppe a Residents.

Am Namittag isch dä au no d ICU Attending Ärztin cho, sie welled mal mit de Studieärzt rede, obs nöd glich möglich seg, d Zälle zgeh, wänn er no a de CRRT isch. Wär natürli super. Sie sind aber sehr erliechtered gsi wo de Liam dä bisled hät, gester häter ja nöd, immerhin 60ml, händ sich all chli Sorge gmacht, willer wieder nüm bisled hät. Am Namittag hät er dä au wieder chli meh möge wach si und isch sini Favourites duregange ufem Fernseh. Zur Abwächslig aber au Mal es Büechli, vorgläse dur s Grosi oder Unterhaltig dur de Grosspapi. Jede Tag chömeds uf de Station miteme Wage volle Büecher für all Altersgruppene verbi, de döfmer sich dä eis ussueche. De Liam hät scho e halbi Bibliothek. Dezue gits immerno gratis Snacks und Getränk. Coole Service.

Au für d Frau Dr. Gandhi isch die Wuche fertig uf de Onkoabteilig, sie isch eus ja immer wieder go bsueche, obwohl mir sie nur es paar Mal als Resident gha händ. Sie isch so e Gueti. Sie isch sich go verabschide cho, sie gaht jetzt id Ferie und isch nachher es Zitli im Uni Spital. Schade.

Grosi und Grosspapi händ eus dä no Znacht im U-Village gholt, für mich Din Tai Fung, das hät eus d Emily empfohle. S Grosi, s Gotti und ich sind döt letscht Wuche am Mittag mal ane und es isch genial gsi. Weniger de Tiffany ihres Ding, für sie häts öppsi andres gä.

De Liam hät eus am Abig dä no biz uf Trab ghalte. Er isch scho de ganz Tag chli immer öppsi am umechnüble gsi. Wo mir dä 3 Minute mal nöd gad anegluegt händ, hät er sich dä agfange s CRRT Pflaster wegrisse und isch scho relativ wit gsi. Guet dass mers dä gad gseh händ, sie händs dä also glich müesse neu mache, d Rayna, d CRRT Nurse, isch da aber sehr routiniert gsi. Jede hät sis Jöbli gha, d Tiffany hät sin Chopf ghebed, ich sini Hand und d Jessica, die ander Nurse, hät de Liam mit Seifeblase probiert abzlänke. Es isch dä e churzi Sach gsi und er hät wieder es früschs Pflaster druf gha.

D Tiffany und Jessica händ en dä no es letschts Mal umglagered vorem schlafe, irgendwie schintem die Position nöd so z passt ha, er isch dä churz uf 85% abe mit de Sättigung, dä wieder ufe uf 90% zum dä churzerhand rapide uf 80% abe zgheie. Sie hät dä uf en Liter gstellt und er isch dä wieder ufe cho, nachdem d Tiff de Chopf chli dreht hät, kei Ahnig obs das gsi isch aber sie hät dä wieder uf 1/4 Liter chöne stelle und sini Sättigung isch höcher gsi als de ganz Tag.

Sie händ gester no sini arterielli Leitig zoge, er isch also wieder chli freier, so chaner au i de einte Hand de Nuggi hebe und mit de andere de Löffel zum Wasser trinke. So chömers besser stüre, dass er nöd z viel ufs Mal trinkt. Am Abig hät dä das aber s Mami überno.

De Liam pfused jetzt, das händ mir jetzt au vor.

Guet Nacht…

Tag 76 – 05.03.2018

Off the HighFlow…

Sie sind am morge am 5i es Röntge go mache, wiedermal. Sie möched das schinbar so früeh, dass es bis zur Visite uswerte chönd. Mir sind glich chli verschrocke aber es isch Standard. De Liam häts super uf 4 Liter gmacht i de Nacht.

Uf de Visite händs dä chli diskutiert ob sini Flüssigkeits Bilanz söll negativ si oder usgliche. D Nephrologe händ gfunde usgliche, susch heger kei Chance zum bisle. So isch dä au festgleit worde. Sie sind sehr zfriede gsi mitem, bim HighFlow sinds vo 4 Liter uf 2 Liter, obwohl mer dä au eigentli au gad so guet Suurstoff ab de Wand cha gäh bi so wenig Druck. Die neu Attending Ärztin vo de ICU hät sich dä no vorgstellt, ihre Ma isch vo St. Galle und sie hät au es Zitli im Rheintal und Züri gwohnt. Sie chöngi zwar kei Schwiizerdütsch rede aber verstöngis.

De Liam hät am Morge mal de Nuggi usegno aber nüt witers gseit bzw. es isch so lisilig gsi dasis nöd ghört han. Er hät aber rächt viel Schleim im Mul gha, dass händs dä abgsoge. Spöter häter dä nomal öppis gseit, mir händ ihn das Mal au verstande. Duerscht. Er hät öppis welle trinke, das isch e guets Zeiche, will das heisst de Hals tuetem nüme so weh. Er isch dä aber chli girig worde und hät sich dä verschluckt, drum hämer dä es Päuseli müesse mache.

Ich han dä mis Repertaoire probiert uf Twinkle Twinkle Little Star uszbaue, sägemers Mal so, ich bruch no chli üebig, sind aber au dopplet so viel Akkörd wie Wheels on the Bus. 😛 De Liam hät glich immer no meh welle.

Während s Mami und Grosi id Northgate Mall sind händ de Liam und ich en Mittagsschlaf gmacht, de Grosspapi hät über eus gwacht. 🙂 Womer dä beid wieder wach gsi sind, hät d Sol gseit, mir chönged s Nasevelo wegne, sie heg scho vorere Stund de Suurstoff abgstellt, wo de Liam gschalfe heg. De Liam isch also wieder ohni Suurstoff gsi! Es isch nöd lang gange und d Onkoärztin isch da gstande und hät gfunde das seg ja super. Sie hegs vo de Studieärzt erfahre, die müessed wohl die ganz Zit am Liam sini Akte am aktualisiere si am PC, will sie heged ihre algüte. Eini vo de zwei Studieärztine isch dä bald bi eus gstande, sie hegi ghört de Liam seg ohni Suurstoff, das müess sie mit eigne Auge gseh, sie heg das nöd chöne glaube. Dass er nöd am Suurstoff isch, isch ja eis vo de Kriterie, dass er Car-T Zälle becho chan. De Liam seg scho unglaublich. Jetzt müessi d Niere no besser werde. Er seg aber ufem richtige Wäg. I dem Moment sind dä au s Grosi und s Mami wieder zrug cho.

De Liam hät au chli Zuewachs becho. 😛

Er isch hüt wieder viel fokusierter und ufmerksamer gsi, er hät wieder beobachtet was um ihn ume passiert. Ohni Nasevelo, hät er au sin Chopf wieder afange dreihe.

D Resident Ärztin isch hüt Dawn gsi, sie hämer au scho paar Mal gha. Sie isch au super und de grossi Roger Federer Fan. Sie hät vom Tom erfahre, dass mer en Blog händ, sie heg de hüt Morge mit ihm no de Blog agluegt, er seg ganz ufgregt gsi, woner sis Bild gseh hegi. 😀 Drum chunt ihre hüt die Ehr au zue. 😉 De Liam hättere nur en Siteblick gschänkt.

Gege de Abig isch de Liam dä wieder churz ipfused und hät dä glich chli müeh gha mit de Sättigung, er hät sich aber paar Stunde chöne hebe. D Sol hät gmeint, sini Lunge töned super, es seg wohl vorallem, will er sich nöd gross bewegt und sich so alles i de Lunge setzt, wänn er chönt hueschte würem das sicher hälfe. Willer dä immer wieder chli under 90% gsunke isch, hät sie ihn dä wieder as Nasevelo ghänkt aber nur uf en 1/4 Liter aso praktisch nüt aber er häts irgendwie brucht, sini Sättigung isch bi 99%. Villicht bruchter eifach no en Tag länger, die Zit hät er ja, vorem Mittwuch chaner ja sini Zälle eh nonig übercho und a de CRRT isch er ja au no.

De Liam hät am Abig au no chli möge Seich mache, es Lache isch aber nonig drin gläge.

Wills am Abig knapp bsetzt sind bi de CRRT Nurses, müemer eus hüt eini Teile, händ aber defür zuesätzlich no e “normali” Nurse, d Jessica. Irgendwie simmer uf Jobs cho, dä hät sie verzellt das ihre Fründ Football spielt, woni gfrögt ha wo, hät sie uf mis Seahawks Libli zeigt, woni gad agha han. Er isch de Backup Quarterback vom Russel Wilson, nöd übel. 🙂

De Liam isch also ufem richtige Wäg und d Hoffnig isch, dass es so witer gaht aber mir nähmed Tag für Tag.

Guet Nacht…

Tag 75 – 04.03.2018

New bed…

Am Morge am 6i händs hüt de Handverband wieder müesse neu mache. Mir händ dä aber glich nomal pfused bis churz vorem 8i. Sie sind i de Nacht mitem HighFlow vo 10 Liter uf 8 Liter abe und er häts guet vertreit. Sini Plättli sind uf 100 gsi, waaaas? Weiss nöd wänns letscht mal so höch gsi sind, klar er hät viel Transfusionen becho aber glich, so höch ufe ischer scho lang nüme. De Tom isch hüt wieder euse zueständig Arzt gsi. Er isch vor de Visite de Liam no go Untersueche, am 8i hämeren gfröget, wänn dä d Visite seg ou die seg ja jetzt. 🙂

Nach de Visite händs dä de HighFlow witer abe uf 6 Liter gstellt. Vor 2 Täg hämeren no müesse vo 12 uf 14 Liter ufesetze will de Liam wieder chli meh müeh gha hät. Mer muess s ganze eifach immer Schritt für Schritt nä, das hämer ja i de letschte Zit wieder uf die harti Tour müesse lerne, das vergisstmer amigs wieder. De Liam isch hüt morge wieder chli müeder gsi, villicht au willer nöd so schön hät chöne dureschlafe.

S Gotti isch dä au nomal cho, bevor sie an Flughafe hät müesse. Es paar Gschichtli sind aber no dine gläge. Mir händs sehr gschätzt, dass sie cho isch, sie hät vo eus us gern no chli chöne blibe. 🙂

Will de Matt no i de Gägend gsi isch,  häter eus no Zmorge bracht vonere Bäckerei bi ihne i de nöchi, die händ super Sache, fascht so guet wie ide Schwiiz.

De Liam hät sich au bi 6 Liter bim HighFlow sehr guet gmacht. Er isch au viel weniger ufdunse gsi im Gsicht, hät also wahrschinli allgemein weniger Flüssigkeit iglagered. Er hät sehr entspannt usgseh bim schlafe.

De Grosspapi und ich händ hüt s Glück gha, dass mir mitem Matt händ chöne an Season Opener vo de Seattle Sounders, aso vom lokale Fuessball Klub. Fuessball isch in Seattle sehr beliebt, so wie niened susch i de USA. Er hät dä gseit er hegi Tickets, wüssi aber nöd wo im Stadion, es stöchi nur Pitch1. Mir händ dä no gwitzled, das seg sicher ufem Platz. Er hät eus aber zerscht no zume Seattle Dog iglade, en Hot Dog mit Cream Cheese und de isch erstuhnlich guet gsi. Mir händ dä chli müesse umefröge, bismer eusi Plätz gfunde händ aber es hät sich glohnt. Sie sind tatsächlich quasi ufem Platz une gsi.

S Spiel isch jetzt nöd gad Premier League Niveau gsi aber sehr unterhaltsam. Sogar mit schwiizer Beteiligung, de Goalie vo Seattle, de Stefan Frei, isch Schwiizer. Gester häts es Mami Sohn Foti gä, hüt es Papi Sohn. Während em Spiel hämer wieder die ganz Wätter Palette erläbt, Sunneschi, Hagel, Räge. D Stimmig isch aber ächt guet gsi und Stadion mit 40’000 glaub usverchauft, die oberste Räng sind gschlosse während de Fuessball Saison, sie spieled ja im gliche Stadion wie d Seahawks.

Apropos Fuessball, de FC Freiebach hät hüt Match gha und hät sich übetroffe und sich nomal öppsi Neus usdänkt. Sogar Gägner und Wätter händ mitgspielt. Danke vielmal, so cool! 😀

D’Tiffany und s Grosi händ i de zwüschezit chli Gsellschaft vom Tom übercho, sini Uni Mannschaft hät hüt es wichtigs Basketballspiel  gha und Tiffany häts dä für ihn laufe lah ufem Fernseh, so isch er immer Mal wieder go inegüggsle. Am Abig häts dä no es Foti mitem Dr. Tom gä.

De Liam isch immerno ufeme normale Stationsbett gläge, da uf de ICU händs aber spezielli Better, sie händen eigentli scho lang welle uf e neus Bett verlege aber irgendwie isch ja immer öppsi los gsi. Mir händ dä gspässled, sie heged wahrschinli welle warte bis er no anere Maschine meh hänged. Das isch dä e chlini logistischi Herusforderig gsi mit all dene Leitige und Kabel. Sie händs dä aber anebracht. Au en Grund für de Wächsel isch s Wääge gsi, will er ufem neue Bett hät chöne gwoge werde, das hät dä aber irgendwie nöd richtig chöne kalibriert werde. Morn gits dä en neue Versuech.

Wohner sich dä wieder chli wohler gfühlt hät i sim neue Bett, händs dä de HighFlow uf 4 Liter abegstellt, bis jetzt hebter sich sehr guet.

Mir sind dä am Abig mal churz idösed, womer ufgwacht sind, hämer das a de Tafle gha.

D Anna vo de Onkoabteilig isch dä spöter nomal cho, sie hät dä gseit, sie heg eus Hoi gseit, will ich so ufrächt gsässe seg, heg sie gmeint mir seged wach. Sie heg dä aber gmerkt mir seged am pfuse. Sie heg eifach schnäll welle go luege wies eus gaht. So händ mir ihre au gad no chöne säge das de Liam hüt Abig no usglofe isch, heisst er hät sehr viel bissled. 😀 Er hät sich glaub alles für hüt Abig ufgspahrt. 150ml ufs mal. Hät eus sehr happy gmacht.

Ufem Monitor hät dä sini Herzfrequenzkurve chli komisch usgseh, drum isch dä de Dr. Tom nomal cho zum ihn aluege, er hät dä gmeint, er gsehchi guet us, sie chönged aber es EKG mache zum luege ob das öppis zeigt. Leider hets nöd so funktioniert wies händ welle will er so viel Pflaschter ufem Buch het und will er so chalt het und darum au schlotteret, hets es au nöd richtig chöne ablese. Es wird ez eifach witer beobachtet und viellicht nähmets dä Pflaschter morn churz weg und probierets nomol.

De Liam häts hüt chli ruhiger agah la, isch ja au Sunntig gsi, aber hät gueti Fortschritt gmacht.

Guet Nacht…