Tag 74 – 03.03.2018

Wheels on the bus…

Mir händ tatsächlich duregschlafe. Womer ufgwacht sind, hämer gseh, dass mer wieder d Sol als Nurse händ. D Ali hät gluegt, dass mer sie überchömed, sie hät halt e riese Erfahrig und das strahlt sie au us. Das hätmer dä au wieder bi de Visite gmerkt, wie sehr d Ärzt au uf sie igange sind. Am Liam sind Puls isch i de letschte zwei Täg ehner wieder chli agstige, cha si das er i de Bluetgfäss wieder chli trochner isch, obwohl er am Morge immerno sehr ufgschwulleni Auge gha häd. Us de Buchdrainage isch wieder chli meh Bluet usecho, drum händs dä chli meh Bluetabnahme dur de Tag verodned, zum das verfolge. D Buchdrainage git im Moment eh nüm so viel her wie au scho, das heisst, dass entweder eifach weniger Flüssigkeit im Buch isch oder irgendwo verstopft isch. Sie händ dä d Drainage gspüehlt, verstopft schint sie nöd z si. De Buch tunkt eus aber au chliner. Sie sind aber zfriede gsi mitem Liam sim Zuestand.

Hüt händ d Tiffany und ich eus mal e Uszit gönnt, natürli nöd glichzitig, öpper vo eus blibt ja immer bim Liam. Wies schint isch de Samstig eusi Coiffeur Tag, ich letscht Wuche,  Tiffany hüt. Eis chani scho vorweg neh, Foti gits leider no keis aber es isch witus weniger radikal als min Wächsel. Villicht verwütschi sie ja morn. 🙂

De Liam isch hüt am morge scho so fit gsi wie gester Namittag und isch lang wach gsi. Ich han dä gfunde, wänni scho die Akkörd vo de Evelyn becho han, dä mueniss au bruche. Ich han dä churz güebt und nachher am Liam “Wheels on the Bus” vorgspielt, mit Gsang! 😛 Mis Glück isch, dass sis Lieblingslied nur 2 Akkörd brucht. 🙂 Ihm schinds aber gfalle z ha.

S Gotti hät ihn nachher mit Büechli vorläse unterhalte, jedes Mal wänn sie fertig gsi isch, hät er no eis welle ghöre aber das isch ja super. Mir händ dä au no chli Seifeblase gmacht und für de Liam knättet, er hät immerhin mal es “isch das?” usebracht wonem e Crepe gmacht han us blauer Knätti. Er hät also nomal chli besser möge und isch wacher gsi. Ich han dä no probiert sini Glänk chli z bewege, wehre hät er sich emal au chöne. D Sol hät no gseit, mir müessed ihn hüt chli probiere z bewege, so guets gaht, das hälfe au d Flüssigkeit chli besser z verteile und z verlüre.

Will d Herzdrainage chli meh usegä hät als au scho, händs no es Echo mache la, das hät aber zum Glück zeigt, dass es nöd meh Flüssigkeit um sis Herz hät als bim letschte. D Niereärzt sind dä au no verbi cho und sind au zfriede mitem Liam.

Liam hät au hüt wieder Bluetplättli, Plasma und roti Bluetkörpeli brucht. Durs bewege isch aber immerhin im Gsicht nüm so ufdunse gsi. Wo s Mami zrug cho isch, händs dä no müesse de Verband a de Hand wächsle, de isch chli rot gsi und sie händ nöd welle, dass es döt drunder bluetet, häts aber zum Glück nöd. Ich hanen während dem probiert mit chli Musig z beruhige. De HighFlow händs vo 14 Liter uf 10 Liter abegstellt, mir beid gfunde, wow gad e so aber sie händ gseit, sie müenden chli pushe und bis jetzt hät er sich super ghebt.

Während d Tiffany und de Grosspapi im Spital blibe sind, sind mir mal uf Downtown, dass d Stephi doch au no e biz öppsi gseht. S Wätter isch au super gsi defür. Mir händ dä de Matt und Katie troffe und de Matt hät eus in Amazon Hauptsitz inegno, ächt cools Gebäude, vore usse sind gad no die neue Sphere Glaschuglene.

Stephi und ich sind dä uf d Space Needle, weniger fürs Grosi gsi, leider sinds aber gad am umbaue und mer hät nur e sehr igschränkti Sicht gha aber defür isch die gewaltig gsi.

Vorem Pop Culture Museum häts dä au no es Föteli vo Mami und Sohn gä. 🙂

Matt und Katie sind dänn aber scho richtig Spital unterwägs gsi und sind de Liam go bsueche. Sie chömed eus mindistens eimal i de Wuche go bsueche. So lieb.

Am Liam isches immerno guet gange und er isch am Abig au nomal chli wach gsi und hät möge chli Minions luege, dä wird irgendwie vo Mal zu Mal lustiger. De Liam isch immerno sehr sensitiv was Flüssigkeit abelangt, drum müends au sehr vorsichtig si, wänns Flüssigkeit mit de CRRT useziend. Er macht für eus aber scho en bessere Idruck und schlaft nöd nur de ganz Tag.

Morn gaht s Gotti leider schowieder, de Liam wird sie sicher au vermisse, er hät sie amigs rächt fokussiert wo sie näbem Bett gstande isch. Aber au mir natürli, sie hät au eus sehr guet ta, es vertrauts Gsicht meh um eus ume isch immer schön und ihre häts glaub au guet gfalle. Sie isch glaub sogar en chline Seattle Fan worde. 😉

Guet Nacht…

Tag 73 – 02.03.2018

Dr. Tom…

Wieder e gueti Nacht, nur um die 3 hämer müesse ufstah will de Liam Schmerze gha hät und sie de arterielli Leitigs Verband händ müesse wächsle. Obwohl er regelmässig Schmerzmittel bechunt, hät er no Schmerze gha. Das hämer dä au uf de Visite erwähnt und es isch dä en Schmerzmittel Tropf verordnet worde, das hätem i de Schwiiz au immer guet ghulfe. D Onkoärzt händ dä au gmeint, vo de Zit her wür Mukositis gnau passe. Es isch luschtig, de Liam isch lang vo Mukositis verschohnt blibe, bis zu de Chnochemarktransplantation, döt hät ers s erscht mal richtig gha nach de Konditionierig und ab dänn jedes Mal rächt heftig, wie au jetzt. Viel mache dägege chamer leider nöd.

Sini Bluetgrinning isch nonig ganz wie sie sött si, drum chunter relativ viel Plasma und au immerno viel Bluetplättli über. Da aber immerno chli öppis us de Drainage chunt, bruchter eh Nachschub und das macheds am liebste mit Bluetprodukt.

Ihm isch am morge nonig so wohl gsi, sie händ aber au de Tropf nonig aghänkt gha. Sie sind dä no vo de Physio cho, sie vo gester hät sich schinds chli Sorge gmacht, dass de Liam so verchrampft gsi seg drum chömi sie jetzt au no go luege, mir händ dä gseit, dass seg will er angst vor Fremde hegi, wo ihn welled alange (guet wer wird scho gern vo Fremde aglanged). Uf jede Fall hämer ihre dä chöne zeige, dass de Liam sini Glänk immerno guet cha bewege und das er nöd so verstift seg, wie sie dänkt heged. Sie händem dä spöter aber glich so en Art Stiefeli bracht, zum sini Füess ime 90 Grad Winkel z bhalte, dass sich sini Sehne nöd verchürzed, die muener jetzt amigs eifach chli a ha. Währends de Stiefel agleit händ, isch d Eveyln vo de Musig Therapie go spiele cho, ganz süferli und lislig zum de Liam z beruhige. Mir sind dä no druf cho, dass ich au e Ukulele han, d’Evelyn isch dä vollends begeistered gsi und hät abote, mir am Namittag d Akkörd vom Liam sine Lieblingslieder z bringe, so nett.

Geg de Mittag ischsem dä mal wieder nüme so guet gange, sini Sättigung isch plötzli rächt gheit und au sin Bluetdruck isch wieder rächt tüf gsi. Sie händ dä de HighFlow wieder chli ufegstellt und er hät sich dä wieder stabilisiert. Irgendwie hät er das mängisch, keine cha aber rächt säge wieso.

De Dr. Tom isch hüt wieder euse zueständig Resident gsi und isch susch eigentli ganz zfriede gsi mitem Liam, er hät am morge au wieder bissled gha. De Tom isch dä au no chli bi eus blibe und hät no chli gschwätzt mit eus, er bringt eus immer wieder zum lache mit sinere Art. Leider ischer nur no bis nächst Wuche uf de ICU.

Am Namittag isch dä d Evelyn tatsächlich nomal verbi cho mit de Akkörd und hätmer no paar Tipps gä, villicht cha sie mir ja mal paar Stunde gä. 🙂

De Liam hät mittlerwile sin Schmerzmitteltropf gha und das hät ihm richtig guet ta, sie händ dä aber glich no müesse sin Hickman- und Herzdrainageverband wächsle. Eusi hütig Nurse, wo au Tiffany gheisse hät, hät defür gad no zwei witeri Hälferinne ufbote, da merktmer, dass sie de Liam nonig kännt hät. Eini zum d Händ und eini zum Bei hebe, ich ha dä glaub chli verdutzt gluegt, sie händ mit dä nämli gfröget wiemer das dä susch amigs mached, ich ha dä gseit, eini Wächsled jewils Verband und de Liam lit da, still, fertig. Ich glaub die erläbed rächt viel anders da. Sie händs dä aber sälber gmerkt, dass de Liam das super macht, obwohl sie irgendwie chli lang gha hät, sie hät chli nervös gwürkt, villicht aber au will nomal eini döt gstande isch, wo sie wie prüeft hät. D Tiffany, aso d Nurse, hät wahrschinli eh dänkt sie seg im falsche Film, wo immer wieder anderi Nurses eus go hoi säge und go schwätze cho sind. Eus duets emal guet. De Dr. Tom isch dä au nomal cho und hät dä sicher e halb Stund mit eus gschnädered über Gott und die Welt, er hät dä gseh, dass eusi Nummere a de Tafle stönd, er schribi die jetzt uf, er seg ja nur no bis nächst Wuche da. Mir händ nachher beid es SMS vo im ufem amerikanische Natel gha. 😀 Mir sind dä au no uf de Blog cho und er hät dä churzerhand gad no chli drin ume gstöbered und hät so de Liam au mal chli fitter gseh uf de Fotene.

S Verbandwächsle hät de Liam irgendwie richtig gweckt, er isch nachher so wach gsi wie scho lang nüme und hät eim richtig fokusiert und sogar mal nachem Mami gfröget, wo gad nöd im Zimmer gsi isch. Er hät dä au luscht gha uf e chli Büechli läse und wos erste fertig gsi isch au no es zweits welle. Sini absolute lieblings Büecher im Moment sind, Five Little Monkeys Jumping on the Bed und Tippy the Owl, sind aber au herzig. Er hät sich au chöne motiviere zum chli Zootopia luege. Das hät richtig guet ta.

Sini Vitalwert spinned aber immerno rächt verruckt, mängisch isch d Herzfrequenz rächt höch, dä wieder normal, s gliche mitem Bluetdruck und de Atmigsfrequzenz, er haltet eim immer uf trab.

De Ufsteller vom Tag isch us de Schwiiz cho. S Gotti vom Liam spielt i de Schwiiz Fuessball bim FC Freiebach, ihri Mitspielerinne händ mitübercho, dass d Stephi da bi eus isch und wieso. Unter anderem spielt sie au mit de Fave, wo mir au guet känned, sie hät eus es Bild gschickt wo sie im Training für de Liam gmacht händ. Es hät eus fascht zu Träne grüehrt, so e schöni Geste, die meiste vo ihne kännemer nöd mal und trotzdem händ sie sich so öppis usdänkt und umgsetzt. E wunderschöni Idee wo eus extrem gfreut hät! Danke vielmal mir wüssed das unglaublich z schätze! Drum gönd all go de FC Freiebach go unterstütze, wänns wieder spieled!;)

Am Abig hämer dä wieder d Ali gha, sie strahlt e unglaublichi Rueh us, womer au mit guetem gwüsse cha go schlafe gah.

Guet Nacht…

Tag 72 – 01.03.2018

Pee…

Mir händ s erst mal sit 2 Nächt wieder es paar Stund am Stück chöne schlafe, das heisst es isch e gueti Nacht gsi. Mir händ dä sogar fascht d Visite verschlafe.

De Liam isch dä also am Abig am 11i no ad Dialyse Maschine ghänkt worde. Es hät sich no chli verzögered, will sini Kalzium Level tüf gsi sind, das will er de Tag dur Bluetprodukt übercho hät und s döt ine es Konservierigsmittel hät, wo Kalzium abbaut. Vielfach sinkt de Bluetdruckt wämer ad Maschine chunt oder de Körper reagiert uf de Plastick vo de Schlüch. Beides isch zum Glück nöd de Fall gsi und sie händ gmeint besser heter nöd chöne a die Maschine agschlosse werde.

De Liam hät e gueti ruhige Nacht gha. Er schint aber immerno starchi Schmerze zha, mir gönd schwer devo us, dass er Mukositis hät. D Resident Ärztin Dawn hät ihm dä no is Muel gluegt und das bestätigt. Aber er isch guet mit Schmerzmittel abdeckt.

Als Nurse hämer hüt d Kennon gha, also quasi Nurse und Musigtherapie i eim. D Emily isch eus dä am Morge au no churz go grüezi säge cho. Für die Dialyse Maschine, gnännt CRRT, muessmer speziell usbildet werde, drum isch de Chreis a Nurses nöd so gross.

De Liam isch au de Maschine no sehr entspannt am Schlafe gsi, er lit untere wärme Decki, wills Bluet wo ine flüsst chalt isch. Die Decki, wo Bear Claw gnännt wird, wird dur e Maschine mit warmer Luft ufblase, es gseht rächt kuschelig döt drunder us. Weniger kuschelig sind die zwei zuesätzliche Lume wo bi ihm bim Hals sitzed. De Liam hät jetzt doch paar Leitige, die müends au immer bi de Visite ufzähle, das machemer jetzt au mal. En Hickman, Dialyse Leitig, arterlielli Leitig, Herzdrainage, Buchdrainage, venösi Leitig und no sini Peg-Sonde, also doch es paar.

De Liam hät dä eigentli wieder de ganz Tag gschlafe, wämer a ihm aber umehantiert hät, hät er dä doch mal d Äugli ufgmacht. Dä häter dä au gseh, dass Gotti da isch. 😀 Sie isch hüt wie au Grosi und Grosspapi abwächsligswis bi ihm gsi.

Über d Drainage lauft immer no sehr viel Flüssigkeit ab, er chunt aber au immerno sehr viel devo über. Am Morge isch dä au no d Frau Dr. Ainsley cho, sie isch Teil vo de Studie und verfolgt am Liam sin Verlauf ganz genau, sie hät dä au gfröget ob de Liam scho bissled hät, hätter aber zu dem Zitpunkt nonig. Sie isch aber au z friede mitem.

Will de Liam hüt während de Physio nöd so en entspannte Idruck gmacht hät, hät dä d Kennon churzerhand es paar Liedli agstumme, mer hät s Gfühl mit Musig chaner am beste entspanne.

Mir händem dä über de Fernseh de ganz Tag chli  s Relaxation Programm ufem Fernseh laufe lah. Am Namittag isch dä no de David cho und hät au no chli für de Liam gspielt, de Liam hät sogar es paar Mal gspienzled, schwierig will sini Auge wieder so ufdunse sind vo de Flüssigkeit. S guete a de CRRT isch, mer chan au Wasser usezieh, sie sind aber no sehr vorsichtig demit. Ufem Bild gsehtmer au, mit wieviel Herzbluet de David das macht.

De Tag dur sind eus wieder diversi Lüt go bsueche, d Emily, d Cara isch mehrmals cho, Dawn isch dä au nomal cho mit zwei Schöggeli i de Hand, mir händ am Tom und sim Team gester no paar mini Schöggeli gschänkt. Sie seged verwirrt, sie hegi da zwei Schöggeli e rots und e blaus, sie checki nöd was da de Unterschied seg, will es seg ja beides Milchschoggi, sie seged sogar go Google. Mir händ dä erchlärt, dass es au verschideni Milchschoggene gäbi mit verschidene Füllige etc. und am beste sölli sie eifach beidi probiere, dä merki sie de Unterschied. 🙂 D Frau Dr. Gandhi vo de Onko isch eus au wieder go bsueche, sie hät dä ganz schüch gfröget, wänn de Liam dä d Diagnose becho hegi, ich hanere dä die ganz Gschicht verzellt au, dass s Spital euses zweiti Dihei worde seg und d Lüt döt eusi zweiti Familie, dass mir eus da aber mittlerwile au scho chli wohlfühled, will sich all so um eus kümmered und eus go bsueche chömed wie sie grad. I dem Moment isch dä  gad de Mitchell ineglofe und hät eus lokali Schoggi us Seattle bracht, dass mir au Mal amerikanischi Schoggi chönged probiere, er seg i de Nacht paar Mal verbi cho zum luege wies eus göngi, mir seged aber am schlafe gsi, er seg froh gsi woner das gseh hegi. De Frau Dr. Gandhi hani dä gseit, dass seg jetzt gnau das gsi wo ich gmeint heg.

Eusi Nacht Nurse isch wie letscht Nacht d Ali, sie isch en riese Schwiiz Fan und hät gmeint, wenn sie eis Land chönt wähle wo sie wür welle wohne, dä wärs d Schwiiz, hämer ihre müesse rächt gä. 🙂 Uf de Cardial Intesive Care Unit schafft no en schwiizer Arzt, de isch eus afangs Wuche mal go bsueche, wo er ghört hät das mir us de Schwiiz seged, er hät dä erwähnt, dass er gern Ragusa hät. Mir händ dä s Gotti bäte chli Ragusa mitzneh, woner hüt wieder ineglueged hät, hämerem die gad chöne gäh und er hät sich sehr drüber gfreut.

De Liam hät also en guete Tag gha und hät sich witerhin chöne erhole vo de Strapaze. De Abig hät dä s ganze no chli versüesst, i dem de Liam bissled hät! Das isch es super Zeiche und heisst, dass sini Niere nöd komplett kaputt sind. Das isch e grossi Erliechterig und en Schritt i die richtig Richtig gsi. Und ja, drum natürli au de Titel. 🙂 De Liam hät dä sogar no churz möge d Auge ufmache, wo d Tiffany d Hundewelpe laufe lah hät ufem Fernseh, au eis vo de Relaxation Videos.

Viele Dank für all Kommentär uf de Site und Nachrichte wo mir bechömed, das isch immer en Ufsteller.

Guet Nacht…