Tag 126 – 24.04.2018

Lots of blasts…

I de Nacht hät d Juli mitem Norepi bis uf 0.05 abe chöne und bim andere uf 10. Sis Bilirubin isch wieder e bizli gsunke. I de Nacht isch er eigentli mehrheitlich uf 40% Surstoff gsi, am Morge hämer dä wieder chli ufe müesse woner wach gsi isch und ghuestet hät, er hät wieder de glich trochnig Hueste wie er scho vor paar Wuche gha hät und das tribt sin Surstoffbedarf immer rächt ufe. Sini Blasts sind leider bis uf 11’000 gstiege, de Francesco hät eus nach de Visite gseit, dass seg doch rächt höch, s einzig positive seg, wänn d Blasts sinked, wüssi mer, dass d Car-T Zälle afanged würke. Sie sind sehr uf de hueht, ob bi ihm Cytokine Release Syndrome (CRS) scho agfange hät, sobald das startet, gänds ihm es Mittel wo das sött brämse, will er so viel Blasts hät, erwartets bi ihm en rächte Sturm und wänns de Afang verpassed, isch es schwer zum stoppe. Sie händ dä no en Test igschickt, zum ufzeige ob sini Entzündigswert scho erhöt sind, vorallem en bestimmte. CRS isch wänn sich de ganz Körper afangt entzünde, sini Bluetgfäss afanged rünne, er Fieber bechunt, müeh mit Schnufe und no vieles anders.

Am Liam ischs aber ganz guet gange, sin Buch isch besser gsi. Sini Temperatur isch hüt chli höcher gsi, so um 38 ume. D Atmigstherapie isch wieder uf all 4 Stund verordnet worde, während de Tobelle dä dra gsi isch, hät s Mami mal ihre Chaschte chli ufgrumed, Ordnig muess si.

Während s Mami dä go dusche isch, bin ich dä chli zum Liam gläge und hanen gfrögt ob er chli well “The Office” luege, wiemer ja au scho gmacht händ, er häts e gueti Idee gfunde. E Folg gaht ca. 20 Minute, nach de erste hanen dä gfröget ob er öppis anders well luege oder en Film, nei d Serie. Schlussändlich sinds dä glaub öppe 4 Episode worde und er het no meh gluegt, es isch au e geniali Serie. 🙂

D Tami hät dä bis uf 0.03 abe chöne bim Norepi, dä hätmer müesse entscheide welles vo beidne Bluetdruckmittel mer ganz abstelle wott, mer hät s Norepi glah und s andere abgstellt. S andere Mittel schint am Liam aber rächt gfalle z gha, will sie händ nachher mitem Norepi wieder rächt ufe müesse. Sin Hueste isch de Tag dur ehner schlimmer worde. Allgemein ischer aber viel wacher gsi als gester no, er isch praktisch de ganz Tag wach gsi.

Mir händ gester no eusi Ahänger übercho, mir händ vor paar Wuche Dümeabdrück vom Liam neh lah und jetzt händs es Ahängerli drus gmacht, au en Dienst vom Spital.

Will sini Blasts so gstige sind, tüends jetzt die all 12 statt 24 Stund checke. Am Namittag sinds dä bereits bi 13’000 gsi. De Test wos no gmacht händ, hät nöd würkli ufschluss gä, de Marker wos erwartet händ, dass er höcher isch, ischs nöd gsi, defür en andere. Falls de Marker 6 höch gsi wär, hetteds s Medikament gäge CRS gstartet.

Mir händ de Liam dä hüt wieder usegno, er isch ja eigentli sowit ganz guet zwäg gsi, nur ghuestet häter immer meh. E bizli mitem Mami kuschle hätem aber sicher guet ta. Ich han dä währenddesse chli Ukulele für ihn gspielt, am Morge au scho, er hät nöd mal nei gseit wonen gfröget han.

Am Abig isch dä s Mami mit paarne Nurses go ässe is Joey. De Liam und ich händ dä en Film gluegt, mal en andere, Toy Story, de Liam hät dä gfrögt was das seg, woner de Woody gseh hät. Sobald er trunke hät, isch s Hueste und vorallem au d Sättigung besser worde, das isch letschti gad no umgekehrt gsi. Er hät dä wieder es Schwämmli Cola welle und hät dä plötzli “Frau” gseit. Ich bi dä nöd drus cho und hanen gfröget ob er d Tami meint, nei “Frau, Coci”. Ich bi dä gstige, ich hanen gfröget, ob er d Frau vom Ian meint, wo für ihn Cola gholt hät “ja”. Mängisch hät er plötzilch wieder so gueti Moment, s schöne isch gsi, woner Coci und Frau gseit hät, hät er glächled, ich glaub er hät checked, dass am Ian sini Frau extra für ihn go Cola hole isch und da ane bracht hät. Mir händ hüt au wieder zrug dänkt an Januar, womer d Velos zämebaut händ, mir händ dä s Video nomal glueged vo damals, es zerisst eim fascht s Herz wämeren so zwäg gseht und wie guet er eigentli gredet hät, wäner wür möge, würer eus wohl de ganz Tag de Chopf voll quasle. 🙂

Sini Atmig isch dä immer schlächter worde, er hät au viel ghuestet, sie händ dä mitem Surstoff immer witer ufe müesse, im Moment simer uf 70% und sini Sättigung isch um die 93% und er schnufed agsträngter und wieder schnäller. D Maske isch ja gester scho es Thema gsi und mir händ dä mal mit de Juli gredet und mir glaubed langsam es wär gschieder, wämer uf die wür wächsle, nöd dass mers verpasst und er sich verusgabt durs schnufe. Sie lueged jetzt mal no wie sis Bluetgas usgseht, sini Atmig hät sich aber über die letschte 48 Stund scho verschlächtered. Ob das jetzt de Chräbs isch, d Car-T Zälle oder susch öppis, mer chas nöd würkli säge.

Abschlüsse wotti aber mit öppis schönem. Mir händ vom Liam sinere Tante und Unkel, es Föteli übercho wo de Noé und Charline zeigt, sin Cousin und Cousine. Die zwei träged es T-Shirt mit de Ufschrift “Liam” und em Batman Zeiche, d Nadja hät eus verzellt, dass sie das mit ganzem Stolz träged. D Idee de Liam und eus uf die Art z unterstütze händ mir wunderschön und richtig rüehrend gfunde! Danke eu vielmal!

Guet Nacht…

Leave a Reply