Tag 112 – 10.04.2018

Keeping us on our toes…

De Liam hät die Nacht no meh Durst gha als susch amigs, das hät gheisse mir sind die Nacht au chli meh wach gsi. Es hät wohl demit z tue gha, dass er chli uf de trochene Site gsi isch. Will er um die 12i eh wach gsi isch, hämer dä au d Massage gmacht.

Am Morge händ sini Äugli dä wieder rächt igfalle usgeh und sini Herzfrequänz isch höcher gsi, sin Bluetdruck isch no ganz ok gsi. Mir hät dä gseit, dass mer ihn wieder Usgliche wott ha. Sis Bilirubin isch wieder e chli gstiege, sini Bluetgaswert sind defür besser gsi. Mir händ dä hüt au s OK übercho ihm es Pommes Frites z gäh, wänn er eis wott. 🙂

Er isch au hüt wieder sehr ufmerksam gsi und hät afange sich sälber chli gnauer azluege. Er hät dä e Rufe entdeckt am Arm und gfröget was das isch, wonem gseit han “e Rufe”, hät er es Pflästerli welle druf tue, nachher isch guet gsi. 🙂

Natürli hämeren au wieder usegno und er isch dä am Afang sogar ganz ällei grad ghocked für es Zitli, das isch super, vorallem willer ja susch de ganz Tag nur umelit. Er isch dä e guets Stündli dusse gsi, bis dä wieder Zit worde isch für sini Therapie. Nachdem die dure gsi isch, hämer ihn dä sälber mal welle ablose, die ghöred da immer wie sini Luft i de Lunge zirkuliert, mir müend da glaub no chli gschueled werde. 😛

Sini Auge händ dä am Mittag chli schlimmer usgseh und mir händ dä d Nephrologin gfrögt, ob mer in chli positiv chönged halte, er gsehchi troche us. Sie kännt de Liam fängs au guet und hät au gfunde er gseht troche us. Sini Bluetruck isch dä au langsam am sinke gsi, wiedermal. Sie händem dä au no en Bolus und Plättli gäh, zum de Bluetdruck wieder ufe bringe, wie letscht Mal, hät das dä churzfristig ghulfe.

De Emily isch gester und hüt au wieder uf Bsuech gsi und hät am Liam e neui Message hinterlah, ohni das sie das vo de Pommes Frites mitbecho hät, ischs rächt träffend gsi. 🙂

D Sara vom Empfang vorne isch dä mal bi eus bim Zimmer gstande miteme Päckli i de Hand, mir sind zerscht gar nöd drus cho, mir heged es Päckli übercho. 😀 Adressiert an Liam im Seattle Children’s. Wieder vo öpperem womers eigentli nöd erwartet, uf de andere Site, hät sie eus scho nachem Rückfall es Chärtli gschribe. Sie hät eus während eusem Ufenthalt im Kispi begleitet. Schoggi für eus und es Spielzüg für de Liam isch dine gsi und 3 ganz süessi Chärtli. Mir händ bis jetzt 4 Päckli becho, 2 devo weder vom Bekannte- no Familiechreis, dä isch d Überraschig um so grösser. 🙂 Danke viel viel Mal!

D Ali isch dä am Tag plötzlich mal im Zimmer gstande, mir händ dä beid gfröget, was sie dä da möchi, sie hegi en Kurs hüt und heg dänkt sie chöm no churz go ineluege. 🙂

Sin Bluetdruck isch je länger de Tag gange isch, immer tüf worde, d Erin hät dä mal ufghört Flüssigkeit usezzieh, dä isches besser worde aber mir hät nöd eifach chöne ufehöre, will susch wär er viel z positiv am Schluss. Sin Bluetdruck hät sich dä aber wieder schön stabilisiert und mer hät au wieder chöne usezieh. De Liam hät dä chli witergmacht uf sinere Erchundigstour und hät sin andere Arm entdeckt, woner sini arterielli Leitig hät, nöd häts au e Rufe gha und die hät er dä afange ufchratze.

Er isch au wieder so fit, dass er all Register zieht, wänns ums trinke gaht, wänn mir nöd gad reagiert, will er nöd gad sött trinke, will sini Sättigung tüf isch, probierters eifach bim Grosi und rüeft ihre, “Grosi duuuerst”!

Am Abig isch dä de Bluetdruck leider wieder immer tüfer worde, de Liam isch aber scho 400ML im plus gsi und mer hät ihn nöd eifach chöne so lah und nüt meh abzieh, mir händ dä gfröget ob mer nöd chöng s Norepi starte, das händs hüt Morge uf de Visite no vo sinere Medikamenteliste gstriche, hät ja irgendwie müesse so sie, chum hät ers nüme, brucht ers. Sie händ dä zerscht chli zögered aber mir händ gseit, i dere Situation segemer vorere guete Wuche gsi und am Schluss seger 2 Täg hinterenand 500 oder meh im Plus gsi und heg nachher die Problem mitem Schnufe becho. Will de Bluetdruck dä nöd besser worde isch, händs dä igwilligt und mir händ dä wieder Norepi gstartet, dass mer witerhin chönd Flüssigkeit zieh, nöd dass er morn am Morge wieder völlig ufdunse isch und sini Lunge volle Flüssigkeit isch. Wie schomal erwähnt, es sind alles wieder neui Ärzt, letscht Wuche isch Deviese nach dem Zügs gsi, lieber Norepi als ihn schwämme. Klar hät Norepi au viel Näbewürkige aber s Ziel isch ja das nöd lang müesse laufe z lah, sondern nur bis mer d Flüssigkeit wieder drab hät.

De Tom isch au wieder uf Bsuech cho, so hät er und d’Juli chli über ihri Schuele chöne strite. 😛 Er hät dä wieder müesse gah, sie händ rächt z due bi ihm, er heg welle es Chind uf d Intensiv verlege lah aber d ICU seg volle. Er hät dä vome Chind verzellt, wo intubiert isch, mir sind dä nöd ganz drus cho, will er ja nüm uf de Intensivstation schafft, er hät dä gmeint s Children’s seg da chli speziell, die heged zum Teil intubierti Chinder wo nöd uf de Intensivstation liged.

De Liam isch herrlich am pfüsele und mir mached eus jetzt au parat fürs Bett bzw. s Sofa. 🙂

Guet Nacht…

Tag 111 – 09.04.2018

French Fries…

Mir händ eigentli e ganz gueti Nacht gha, gäg de Morge hät er wieder en Huestafall gha, de hät sich e halb Stund hizoge bis sie ihm öppis zur beruhig gä händ. Susch häters die Nacht au guet gmacht mit de Sättigung. Er isch im Gsicht au scho chli weniger Ufdunse gsi.

Uf de Visite ischs dä Hauptsächlich um sini Läberewert gange, die sind immerno höch gsi, sie händ es Ultraschall agordnet vom Buch und händ welle mit Sondenahrig wieder starte, i de Hoffning, dass das de Galleblase hilft. Mir händ gfunde mir chönged ja 5ML pro Stund für 12 Stund mal gäh und i de Nacht pausiere. Mir wänd eifach sehr vorisichtig si, nöd dass er wieder Problem mitem Buch überchunt, es sind all iverstande gsi. D Onkologe händ irgendwie gfehlt uf de Visite, schlussändlich ischs es Missverständnis gsi. Sini Bluetgaswert sind immerno chli tüf gsi aber nöd schlimmer worde. Mer hät au hüt wieder e usglicheni Flüssigkeitsbilanz welle erziele, will er immerno chli Puffy usgseh hät, sin Bluetdruck häts au möge verträge. D Steroide sind nur ganz churz es Thema gsi.

Mir händen hüt scho früehner welle useneh, das er e längeri Pause hät bis mir en nomal use nähmed. Er isch dä vorem 10i scho bi eus ufem Stuehl gsässe und hät gar nüm zrug welle. Am Afang hät das no anderst tönt, bevor mir en dusse gha händ, hani ihm gseit jetzt chasch chli mitem Papi hänge, er dä nur “nei nöd hänge, Bett blibe”. Im Chopf ischer hüt wieder viel meh da gsi, defür hätem s Schnufe wieder chli meh müeh gmacht, bzw. vorallem sin Hueste. Vorem hueste chaner uf 98% si und dä plötzli uf 84% une und dä mager sälber amigs nüm so rächt ufecho und brucht en Surstoff Bump. D’Heather, eusi Nurse hüt, hät gmeint, es seg wahrschinli wie en Muskelchrampf im Hals, dass er immer hueste müessi. D CRRT Nurse hämer hüt wieder müesse teile, es isch d Erin gsi, womer au scho gha händ. Sini CRRT hät dä wie i de Nacht au am Tag mal chli gspunne, sie händ d Maschine ja letscht Wuche usgwächsled, mit de alte hämer nie Problem gha. Sie hät galarmed will de Druck z höch segi, sie händ dä aber nüt gfunde, die 3. Nurse wo dä gholt worde isch, hät dä eifach mal de Sensor putzt und dä isch wieder guet gsi. Im Zimmer näbedra hät d Maschine au gspunne, schlussendlich ischs Problem gsi, dass d’Sunne dirket uf d Maschine gstrahled hät und döt au en Sensor nüm richtig hät chöne abläse. 😛

Irgendwänn isch dä die vom Ultraschall cho, eigentli sind die da super und gönd mit de Chind au liebevoll um, das hätmer vo dere nöd gad chöne behaupte. De Liam zieht sini Bei amigs a wäner chalt hät oder wäner Buchweh hät, sie hät dä gseit, sie müessi döt Scanne wo sini Bei seged und hät eifach d Bei welle gwalltsam abedrucke, das hät am Liam dä natürli weh gmacht, s Mami hät dä ihre z verstah gäh, dass sie das bitte nüm sölli mache, er ziehi Bei nöd zum spass so a. Sie isch en richtige Rüpel gsi, zum Glück e Usnahm. S Ganze hät dä öppe e Stund dured, würkli Neus isch debi nöd usecho aber sis letschte isch eh scho länger her gsi, drum isch guet gsi hätmer wiedermal eis gmacht.

D Attending und d Resident sinden dä au mal no go aluege cho, de Liam hät en rächt stressige Morge gha, sini Therapie hät er natürli au no gha zwüsche dure. S Grosi und de Grosspapi händ dä abwächsligswis am Liam chli vorgsunge bis er ipfused isch. Hät mini Tante also glich rächt gha, dass de Grosspapi es versteckts Talent hät.

Wo ich dä vom Gym zrug cho bin, isch de Liam aber nüm de einzig gsi wo pfused hät, s Mami hät au gad no es Nickerli gmacht, d Atmigstherapeutin wo eigentli gad hät welle cho, isch dä nomal use und hät die zwei schlafe lah.

Nachdems dä sini gsamte Leitige usgwächsled händ, hämeren dä nomal usegno, es isch dä scho 6i am Abig gsi.

Mir händ dä irgendwänn Hunger übercho und afange übers Ässe rede, de Liam hät dä plötzli vo Hamburger afange rede und Pommi. Mir händ dä gfröget ob er es Pommes Frites döfti ha, de Ärzt ischs aber z gföhrlich bi sinere Vorgschicht, mir chöngeds am Morge dä uf de Visite bespräche. De Liam hät dä spöter nomal wägeme Pommi gfrögt aber schnäll wieder vergässe. Bi ihm isch im Moment zerscht bi allem mal nei. 🙂 Es isch aber super, dass er wieder Luscht uf öppis Zässe hät.

Aber ebe im Chopf isch er wieder viel presänter gsi, au bi de Physio wo hüt no da gsi isch, hät er besser mitgmacht und hät sogar es Büechli mit ihre agluegt, sie hätem d Chnü und Ellböge no chöne durestrecke, allerdings langsam und süferli, so wiemers sött mache. Ufem Video obe gsehtmer au, dass sini Lippe no ganz blau isch, nachdem er scho de Rest vo sine Lippe ghütet hät, häter dä au no agfange döt umechnüble wos blau isch, er häts nöd so luschtig gfunde, womerem das verbote händ. Sin andere Tigg woner immerno hät, isch a de Pflaster umechnüble, so dass mer letscht Wuche mal eis Händ müesse wächsle, willers scho fascht ab gha hät aber das isch ja halb so wild.

Am Abig hämer dä d Juli gha als Nurse, d Ali isch ja hüt nöd ume gsi. D Juli hät au so e lockeri und ufgstellti Art, jedes Mal wänn sie de Bär gseht wo de Liam vom Tom becho hät, regt sie sich uf will sie ihre Bär Dihei vergässe hät, die zwei sind uf rivalisierendi Schuele gange, de Tom uf d Michigan und sie uf d Michigan State Uni, sie chöngi dä nüt defür wänn de ander Bär dä plötzlich mal verschwindi. 😛

Wänn de Liam entspannt cha schlafe, dä machters guet mit de Sättigung, er isch im Moment wieder uf 30%, sie hoffed, wänns no meh Flüssigkeit chönd abzieh, ihm das no chli zuesätzlich hilft.

Wo s Mami am Liam hüt no sin Chläber vo sinere Nasemaske gwächsled hät, hät sie gad no en Büschel Haar mitgno, de Liam verlürt sini Haar wieder, wämer nur e biz a sine Haar zieht, chömeds gad weg, d’Chemotherapie.

Guet Nacht…

Tag 110 – 08.04.2018

Leave it as it is…

Mir händ d Therapie am 12i ganz uslah, er hät so herrlich pfüseled und er huested sälber fängs rächt guet. Am 4i isch er dä eh wach gsi will er Durst gha hät, dä hämeren au nöd extra müesse wecke.

Uf de Visite händs dä wieder diskutiert, obs s einte Antibiotika sölled absetze, d Resident hät dä gseit, jedes Mal wämers gstoppt heged, heger das nöd gutiert, mir händ also nöd mal öppis müesse säge. 😛 D Attending hät dä en Satz gseit, wo mir nöd besser hetted chöne säge, ob mir eifach alles so wänd lah, bis er Zälle bechunt, das er möglichst stabil blibt. Ja genau das wämer! Mal luege, ob mer morn wieder en neue Attending händ, will dä wirds wieder s gliche Spieli gäh.

De Liam isch aber guet druf gsi hüt morge und er isch de Tag dur schön stabil blibe mit de Sättigung bi 30% Surstoff, usser mer hät weiss ich was gmacht a ihm aber allgemein hät er weniger Desats (Sättigungsabfäll) gha. Er isch au immer wieder mal uf 28% gsi und häts guet gmacht.

Mir händen dä churz vorem Mittag wieder usegno, hüt isch s Mami wiedermal dra gsi, er fühlt sich dä amigs richtig wohl. Er isch dä fascht 2 Stund usem Bett gsi, er bewegt sin lingge Arm au scho wieder vielmeh, de ander isch schwierig, willer ibunde isch mit de Art-Line.

Dä isch dä au scho wieder Zit gsi für sini Therapie, ich wott nöd säge er gnüsst d Massage aber viel usmache duets ihm nüme.

Mir händ dä zäme no chli Golf glueged, es isch de letschti Tag vom Masters gsi, woni gfrögt ha öbi söll abstelle, hät er verneint. Unterdesse sind jenschti Nurses vorem Nachberzimmer gstande und händ Seifeblase gmacht, das hät sin guete Grund gha, de Xavier isch sit em November s erste Mal usem Zimmer cho, das bestätigt eis vo eusne Mottos, es git immer öpper wo scho länger da isch. Es isch uf jedefall mega herzig gsi, das so Spalier gstande sind.

Bi eus isch de Früehlig jetzt au bim Spital acho.

Am Namittag isch dä sis Bluetgas chli tüf gsi, sie testets dä am spötere Abig nomal. Es cha sie will er doch ab und zue no Desats gha hät und mir probiert händ abe zgah mitem Surstoff.

Mir händ hüt wieder d Jess gha, mir händ dä gmerkt, dass sie Tupf genau heisst, wie e früehnrigi Nachberin vo de Tiffany. Sie hät au hüt wieder en super Job gmacht.

Am Namittag isch dä Dr. Dawn eus wiedermal go bsueche cho, sie isch es paar Stöck tüfer zueständig. Mir händ dä nomal chli Revue passiere lah und unter anderem nomal über d Herzstillstand gredet, sie hät döt Dienst gha und hät alles no ganz genau gwüsst, sie isch au eini vo dene gsi vo CPR gmacht hät. Sie isch i zwei Mönet mit de Residency fertig und gaht nachher uf Stanford go schaffe.

Mini Eltere sind eus dä no go Zvieri bringe vo dere feine Bäckerei wo Matt und Katie amigs Gebäck bringed, sie sind mit ihne en Kaffi go trinke. Mini Eltere händ im Momänt gad chli mit ihrem Hotel z kämpfe, de wos Zimmer söt mache, weigered sich irgendwie s Bett  zmache, de Plan alles an Bode z tue, i de Hoffnig, dass er dä au s Bett macht isch au nöd ufgange, es sind zwar früschi Tüechli im Badzimmer ghange aber s Bett isch immernonig gmacht gsi. 😛

S Mami isch dä mitem Grosi und Grosspapi is Joey go ässe und ich ha dä de Liam nomal dusse gha. Mängisch vergisst mer fascht, dass mer uf de Intensivstation isch aber nöd für lang, wänn dä amigs wieder en Code Green isch und all ränned oder wämer d Eltere vo neue Patiente gseht,  hüt händs uf ein Schlag 5 neui Chind becho.

Bim Liam isch hüt eimal s Nasevelo nüm richtig dine gsi und mir händs zerscht gar nöd gmerkt und er hät sich guet ghebt, bizli Flow hät er aber glich no übercho, obwohls nöd richtig dine gsi isch aber glich er hät scho rächt Fortschritt gmacht, am meiste müeh hät er amigs gad nach de Therapie, zerscht huesteter s ganze Züg use und dä hät er aber amigs au so en trochene Hueste, wo fascht nüme weg gaht und dä sinkter dä amigs au wieder mit de Sättigung.

Am Abig isch eus dä au no de Dr. Tom go bsueche cho, er schafft au ufeme tüfere Stock im Nachtdienst. Wänn er ume isch, chunt er immer schnäll verbi go hoi säge.

Hüt probiereds wieder usgliche zblibe mit de Flüssigkeitsbilanz und das heisst quasi, dass er im Minus isch. Mit schnufe, hueste, bewege und schwitze verlürter mer ja au Flüssigkeit.

S Wuchenend isch au scho wieder verbi, das heisst morn isch dä wieder chli meh Betrieb im Gang und en neue Attending, sie womer hüt gha händ isch nur übers Wuchenend gsi.

Mir händ hüt Abig wieder d Ali gha als Nurse, will d Juli aber au Dienst gha hät, isch sie no schnäll go ineluege und gseit, sie hoffi dass sie dä morn für eus zueständig seg, wänn d Ali nöd schafft.

Guet Nacht…

Tag 109 – 07.04.2018

CPT…

Es isch e chli e rupigi Nacht gsi, de Liam isch dur d Nacht dur immer wieder mitem Puls, Bluetdruck und Sättigung abegheit, eis nachem andere, er isch dä jewils wieder schnäll ufe cho. Mir händ am 12i dä nur CPT (Chest Physical Therapy) gmacht und de Cough Assist weglah. Am Morge isch de Liam aber doch uf 34% une gsi aber nur bis d Attending ihn go undersueche cho isch, dä ischer usem Tüfschlaf gweckt worde und hät sich dä zimli ufgregt, wasmer ihm nöd cha verüble, er isch dä schnäll wieder bi 40% gsi.

Uf de Visite hämer dä wieder es vertrauts Gsicht gha, de Dr. Lamble isch wieder uf de Rundi gsi und Onko Fellow isch no die glich wie die letschte paar Wuche, sie kännt de Liam fängs au guet, das hät sie dä während de Visite au bewise. Will s ICU Ärzte-Team neu isch, känneds de Liam ja nonig und händ dä amigs chli komischi Idee, womer bim Liam scho probiert hät aber nöd gfruchtet händ, oder wänn ihne öppis ugfalle isch, was ussergwöhnlich isch bi andere Chind bim Liam aber nöd, so hät sich dä amigs d Onko Fellow igschaltet und gseit das seg normal bi ihm. Sie händ dä nomal welle probiere, ob 15 Liter HighFlow villicht hiflt, dass er nüme so abegheit mit de Sättigung wänn er sich ufrgegt. D ICU Fellow isch dä mit de Gsichtsmaske cho, das isch erstens sehr invasiv und zweitens hät er zwei Chopf Wunde, aso nöd ideal, sie häts irgendwie nöd so welle checke, dass es im Moment keis Thema isch. Susch sind sini Wert immerno öppe glich gsi, d Leber Wärt immerno höch. Er isch hüt Morge wiedermal rächt ufdunse gsi, sie händem gester eifach chli z viel Flüssigkeit gla, das hiflt natürli au nöd bim Schnufe.

Mir händ hüt d Jess gha als Nurse, sie hämer nonie gha, sie hät dä vo sich us gseit, mir heged ja susch meistens die gliche, mir sölled ihre eifach säge, wänn sie öppis anderscht söll mache. Sie seg viel im Zimmer näbedra zueständig gsi, bis zu eus heg sies aber no nie gschafft.

De Liam hät dä scho rächt wach zu de Fädere use gluegt, sini Friese isch au immer besser. 🙂 Es hät eus dunkt, d Pause am 12i i de Nacht hätem guet ta und er isch fitter gsi. Wänn er Durst gha hät, hät er das au lutstarch mitteilt, wänns Mami nöd reagiert hät, isch dä es Papi cho.

Spiele mag er aber immer nonig, au susch hät er nöd gross Inträsse öppis zmache, wämer dä aber zum Bispiel afangt Singe und ihn frögt obmer söll witer mache, nickter dä amigs, mer döfen eifach nöd fröge bevormer afangt, susch gits es NEI. 🙂 Mir sind am letschte Mittwuch wieder a das Träffe wo a jedem erste Mittwuch vom Monet stattfindet, vo de Music- und Kunsttherapie us. Mir sind meh am David z lieb gange und mir sind dä au die einzige gsi wo cho sind, er hätmer dä aber es paar neu Kniff fürs Ukulele spiele chöne zeige, die hani dä hüt au wieder mal id Hand gno.

Am Mittag hämer de Liam dä  usegno und ich hanen dä wieder ufem Schoss gha, so ischs ihm eifach wohler und er mag au länger dusse si, er isch dä fascht zwei Stund bi mir gsi. Wo er dä wieder im Bett gsi isch und sie nachem Transport wieder beruhigt hät, hämer dä nomal abe chöne mitem Surstoff, er macht jede Tag chli Fortschritt was s Schnufe abelangt. Will de Liam sich im Moment wieder so ufregt, wänn öpper a ihm umegfäterled, händs bi sinere Türe de Zättel anegmacht, vo sich us.

Churz vorem 5i häts dä wieder CPT und Cough Assist gäh, CPT gaht jetzt eigentli guet, bis dä die oder de wos macht seit “almost down”, dä weiss de Liam bald chunt das, woner nöd so gern hät. Es bricht eim amigs fascht s Herz, er hät jewils 5 Atemzüg mit de Maske und das drü mal, jedesmal wänn ein Durchgang fertig isch, rüefter “Maaamiiii”. Aber es hilft ihm super bim Hueste.

Ich bin dä am Abig mitem Matt is Kino, ich ha eigentli im Dezämber no welle go Star Wars luege aber nie gschafft, jetzt isch en neue Film usecho woni ha welle gseh, “A Quiet Place” sehr empfehlenswert! Er hät mi dä gad wieder is Spital bracht und so bini nur öppsi über 2 Stund weg gsi. 🙂 Woni wieder uf de ICU gsi bin, hät de Liam e neui Decki gha, d Lamas müend unbedingt mal gwäsche werde.

Es hät dä nomal Therapie gäh nachem 8i, er hät no sin Schlummertrunk gha und isch dä langsam ipfüseled. D Ali hät ihn churz sogar mal uf 29% chöne stelle, jetzt hockter gad uf 30% was super isch, wie gseit, jede Tag chli besser.

Guet Nacht…

Tag 108 – 06.04.2018

Coughing…

D Nacht isch wie die letschte paar gsi, ufwändig aber guet. Er isch gester mit 37% Suurstoff igschlafe, am Morge ischer uf 30% gsi, also en guete Fortschritt.

Hüt hämer also e neui Resident Ärtzin gha, d Brittany, wie Jen letscht Monet, isch au sie chli nervös gsi bim Präsentiere am erste Tag, d Attending hät dä am Schluss gmeint, sie hegs guet gmacht, de Liam seg en komplexe Patient, mir känned sini Gschicht wohl am beste, mir sölled ihn doch morn präsentiere. 😛 Würkli änderige häts nöd gäh, witer mitem Surstoff abe wänn möglich.

Nach sinere Therapie gahts amigs es paar Minute bis er dä richtig huested und dä gheit er amigs wieder mit de Sättigung und mer muess mitem Surstoff ufe, wänn er sich dä beruhigt hät und de Schlim weg isch, chamer dä wieder abe. Das isch amigs rächt frustrierend, am Morge isch er amigs so tüf und dä im Verlauf vom Tag ischer dä wieder rächt höch mitem Surstoff. Aber Hauptsach er isch dä jede Abig oder Morge chli tüfer als am Tag zuvor. Sini Läber Wert sind immer no chli am stiege, cha au no vo de Chemo si. Hüt hämer s letscht mal de Dr. Cooper als Onko Attending gha, er hät sich sehr igsetzt, er hät dä gseit ab morn hegemer de Dr. Adam Lamble, ob mir de känned, hämer glacht und gseit mir känned all. 🙂

Kennon hät eus hüt Banana Bread mitbracht, sie hegi z viel Banane Dihei gha und eus drum öppis bache, sie isch unglaublich.

 

No vorem Mittag hämer de Liam dä i sis Stüehli ta, er hät sich scho chli besser dra gwöhnt, er hät aber nöd so rächt welle zrug lehne, d Physio hät dä d Idee gha, nächst Mal es Chüssi hinedra aneztue, das sött hälfe.

Er hät dä nachher chli gschlafe. Es isch dä de falsch Zitpunkt gsi zum de Liam untersueche, hät dä d Dr. Brittany au gfunde, mir händ dä defür am Liam sis neuste Röntge agluegt, im Verglich zum 01.04. gseht sini Lunge besser us. D Dr. Brittany hät mi dä gfröget, wie er dä i de Schwiiz so gsi seg, wos ihm no besser gange seg, das hani no schön gfunde, dass sie das gfröged hät.

Wo ich dä mal churz de Gang entlang glofe bin, hät mi de Dr. Brogan abgfange, ich söll gnau döt sta blibe wo ich seg und isch devo grännt. Er isch dä mitere Puppe zrug cho, er seg in Mexiko gsi und woner die gseh heg, heger an Liam müesse dänke, willer ja so gern Puppene hät, dä heger die müesse chaufe für ihn. D Lüt da sind unglaublich, mir händ ihn mal ame Wuchenend als Attending gha nöd meh, er chunt aber reglmässig go ineluege und schint de Liam fescht i sis Herz gschlosse zha.

Wo de Liam dä Mal wach gsi isch, hämer sini zwei Pflaster am Hinterchopf neu gmacht, gsehnd beid scho chli besser us, s einte brucht eifach sehr lang zum verheile, die Wunde hät er jetzt scho zwei Mönet. Will d Kennon hüt bache hät, simer druf cho, dass ich i de Schwiiz amigs au gern mal Brot oder Chüeche gmacht han, ich hanere dä es paar Fotene zeigt, da debi hani dä wieder Mal Fotene vo vor paar Mönet agluegt. Das mag eim dä scho chli, wämer de Liam so top fit gseht und so agil, au no vor zwei Mönet woner no ufem Velo im Gang umegfahre isch zwei Stöck höcher. Aber mir wüssed wie schnäll de Liam sich nach öppisem cha erhole, au wänns das mal villicht chli länger wird gah. D Cara isch dä au no inegschneeit, sie verzellt immer vo de Kangaroo Farm wo sie gsi isch i de nöchi und dass sie mitem Liam döt ane wott, wänn er wieder besser zwäg isch. 🙂

De Liam isch rächt kaputt gsi hüt, mir händ dä gseit, dass mer eimal Cough Assist wänd uslah i de Nacht, will es hät kei Wert wänn er dä so gschluched isch und sich i de Nacht gar nöd cha erhole.

Am Namittag hämer gfunde, de Liam chönt statt is Stüehli wieder zu eus uf de Stuehl, hüt bin ich de Glücklich gsi, ich glaub s letscht mal isch en Monet her, wo ich ihn ufem Schoss gha han, richtig schön gsi. Er isch viel entspannter wänn er bi eim cha hocke und er isch schön grad gsässe, wie meistens wänn er bi eim hockt, hät er dä no e Ladig uselah, isch au Zit worde, das funktioniert also au immer no. 🙂 Ufem Bild au no d Puppe vom Dr. Brogan.

Wo ich mal churz in andere Teil übere glofe bin, hät mi de Jim vom Empfang abgfange, ich söll doch bitte allne i de Schwiiz säge, dass nöd all Amerikaner so Knallfrösch seged und de Trump gwählt heged. 😛 Hani somit jetzt au erledigt. Im 7. Stock hani dä no e Nurse vo de Onko gseh, wies am Liam göngi, sie dänked viel a ihn bi ihne uf de Station.

De Liam huestet fängs viel vo sälber, was super isch. Am Abig hät er dä wieder Plättli brucht, die sind wieder uf 5 gsi.

Grosi und Grosspapi händ hüt wiedermal mit eus im Spital gässe, womer dä s Ässe bim Igang go hole sind, hät mi dä öpper agsproche wo ufem Bänkli gsässe isch, ich seg doch de vom Lift. Sie segi kaputt, sie heg jetzt scho die 3. Nacht am Stück da gschlafe, sie passi uf ihri Nichte uf. Ich ha dä gseit mir schlafed sitem Januar am Stück da. Sie hät dä no verzellt, dass ihre d Schwiiz super gfalli, sie seg scho in Züri gsi.

Womer dä händ welle afange ässe, isch am Mami ufgfalle, dass de Liam chli rot im Gsicht isch, er hät wohl wieder chli uf d Plättli reagiert aber zum Glück nöd so heftig wie letscht Mal. Er hät au nöd meh müeh gha zum Schnufe.

Mir händ hüt Abig wiedermal d Ali als Nacht Nurse, sie machts au super mitem Liam, das merktmer ihm au a, er kännt sie fängs au und hät chli vertraue zuenere ufbaut.

Ich muess oder besser gseit wott, da au wieder mal mis Gschäft lobe, sie mälded sich wüchentlich bi eus und hebed mir de Rugge frei, das isch einmalig.

Guet Nacht…

Tag 107 – 05.04.2018

Hematocrit…

De Liam hät wieder sini zwei nächtliche Termin gha am 12i und 4i, zwüsche dene zwei hät er sehr fescht durst gha, dä hämerem fascht es Stündli lang sini Schwämmli gä. S Mami hät d Zit gad no gnützt und sini Peg-Sonde renoviert. 🙂 Sin Bluetdruck isch die ganz Nacht relativ tüf gsi aber nöd so, dass öppis hettet müesse mache.

Am Morge händ sini Auge dä rächt igsunke usgseh, heisst er isch wahrschinli chli troche gsi.  Will sini rote Bluetkörperli (Hematocrit) rächt tüf gsi sind, hät er dä Bluet verordnet übercho, das isch dä adänkt gsi zum gad es paar Flüge mit einere Klappe z schlah, zum eine sin tüfe Bluetdruck, dä sini höchi Herzfrequenz und sinere Sättigung häts au no sölle hälfe.

Uf de Visite händs dä besproche, dass eigentli nöd viel wänd ändere, sini Laktat Wert sind wieder chli höcher gsi und au sini Läber Wert, d Läber Wert sötted wieder besser werde, wänns vo 24h Ernährig übers Bluet uf 22h wächsled, das hät i de Vergangeheit ghulfe. Sini Auge sind au wieder chli gäler, de Körper und sini Alarmsignal isch scho öppis faszinierends. Sie händ dä no eis Antibiotika wieder gstartet, wos i de letschte Zit wie au d Steroide immer mal wieder gstoppt und gstartet händ, bzw. bi de Steroide ja eifach Dosis apasst, die händs aber hüt si la.

Ufem Wäg zum Kaffi hole, bini mitere Muetter vo de ICU im Lift gsi, sie hät dä gfröget wies gaht und hät gfunde sie hegi e strängi Nacht gha, hani gseit, ja das känned mir au. Passiert so oft da, dass mer im Lift agsproche wird, i de Schwiiz hät mi glaub no nie öpper Fremds im Lift gfröged wies mir gaht. 😛 Vo dem her scho ganz anderscht da. Ufem Rückwäg hani dä no d Dr. Gandhi gseh, sie chömi spöter na verbi.

Mir händ au hüt am Tag wieder zwei Nurses gha, zum eine d Kristina als CRRT Nurse und zum andere d Beate als Bedside Nurse, sie hämer bim erste Mal ICU scho gha, sie hät eus damals wieder uf d Onko Station begleitet. D Kennon isch on Call gsi und mir händ dänkt, es isch sicher nur e Frag vo de Zit bis sie da staht. 🙂 Sie händ dä s Bluet gstartet aber sind nöd wit cho, es hät immer wieder blockiert, sie händ i de Nacht scho Problem gha mit aspiriere. D Beate händ dä d Maggie cho la, d Resource Nurse, sie isch eifach ume falls öpper zuesätzlich Hilf brucht, sie hät dä entdeckt, dass bim wisse Lume wie en Schatte hätt bim Zuegang, sie isch dä mitere Nadle dri und es isch dä so öppis Flocke artigs usecho, wahrschinli alts Bluet, uf jedefall isch d Leitig nachher wieder super glofe. S Bluet hät am Liam dä sehr ghulfe, wie gwünscht isch de Bluetdruck ufe, d Herzfrequenz chli abe und es hät eim dunkt, sogar d Sättigung isch besser worde allgemein hät ihm das chli Energie gä.

Hüt isch de Yannick wieder abgreist, e Wuche also schowieder dure, er isch eus dä no go tschüss säge, bevor er an Flughafe isch, es isch schön gsi ihn da zha, so hät Tiffany ihres grosse Brüderli da gha.

Sini Plättli sind wieder jede Tag sehr tüf, s Resultat devo, Petechie unter anderem am Bei vo de Manschette. Zum luege ob d Leitig de Bluetdruck richtig misst, nämeds amigs no en manuelle Bluetdruck mit de Manschette zum vergliche.

Am Mittag hämeren dä wieder i sis Stüehli ta, so richtig spass dra hät er nöd aber es hilftem super bim Schnufe, mir händ dä langsam wieder chli abe chöne mitem Surstoff, vorallem häter sich guet ghebed au wämer Züg anem gmacht hät. Nachere halbe Stund ischs dä wieder zrug is Bettli gange, er hät gseit er wott zrug.

Will de Liam jetzt scho über 2 Wuche am gliche CRRT Zyklus isch, händs de hüt welle wächsle, er hät zwar no funktioniert, was ussergwöhnlich isch nach so langer Zit, es isch eifach vorsichtshalber gsi. Das isch amigs e grösseri Sach und sie händs dä afange vorbereite. Wiemer dänkt händ, isch dä irgendwänn d Kennon da gstande, sie segi ufbote worde wills zwenig Lüt händ. Wills meh Sinn macht, dass mir nur ei Nurse händ, hät sie dä für die beide andere überno, für eus super gsi, will sie de Liam so guet kännt. D Beate häts aber ganz toll gmacht, sie isch am Liam dä no go neue Saft und Wasser hole, de Liam hät das scharf beobachtet und gseit “neu bracht”, er überrascht eim immerwieder mit so spontane usbrüch. D Beate isch so liebevoll mitem Liam umgange, das händ au s Grosi und de Grosspapi beobachtet, die sind jetzt au scho 9 Wuche am Stück da!

De David isch hüt nomal verbi cho, nachdem er de Liam gester zweimal bim Schlafe verwütscht hät, hüt ischer wach gsi, isch aber während em Spiele igschlafe. 🙂

D Emily isch au, wie immer wänn sie schaffed, no churz go ineluege und grüezi säge cho. D Anna vo de Onko Abteilig isch gester au no go verbi cho am Abig und hät de Liam au mal wach verwütscht, allerdings simer döt gad am Pflaster wächsle gsi, sie chunt immerno regelmässig verbi. 😀

Hüt isch de letschti Tag vo de Dr. Jen, ihre Monet isch ja dure, ab morn hämer wieder e neui Resident. D Jen hät das super gmacht und mir werded sie sicher vermisse, sie hät e sehr angehmi Art gha, au wänn s komplette Gägeteil vom Tom. 🙂

Sie hät am Liam dä au no e persönlichi Botschaft hinterlah: “Reach for the stars & keep sneaking fries.” Sie isch immer so begeistered gsi, dass de Liam so Pommes Frites Fan isch.

De Liam hät hüt en viel bessere Tag gha als gester, sis Röntge vo hüt hät au besser usgseh als das vo gester. Weniger Flüssigkeit um d Lunge und sie schint au offener z si ufem Bild. De Liam machts au immer besser mit de Therapie und das isch sicher öppis sehr unagnehms, vorallem de Cough Assist. Aber es schint ihm z hälfe.

Am Abig häts dä nomal zwei Pflasterwächsel gä und no Bluetplättli, die sind wieder under 10 gsi. Will er so kaputt gsi isch, hämeren dä in rueh la und chli schlafe la, statt nomal usem Bett näh.

D Dr. Gandhi isch dä no go ineluege cho und hät welle wüsse wies am Liam so gaht, sie isch au so e Gueti, mir händ sie nöd mängsmal gha als Resident aber sie verfolgt am Liam sin Wäg immerno ganz genau. D Ärzt da sind scho sehr unterschiedlich, d ICU Attending womer die Wuche händ, isch eini vo de zwei Leitende Ärzt vo de ICU, mir händ sie bis jetzt no nie bi eus im Zimmer gseh, geschweige denn hät sie sich vorgstellt, de Liam hät sie glaub au no nie vo nöchem gseh, so ganz anderscht als die vor ihre aber sie isch da e Usnahm.

De Liam hät dä churz vorem 9i nomal sini Therapie gha und isch dä schnäll ipfused, das probiered mir jetzt au.

Guet Nacht…

Tag 106 – 04.04.2018

Crystal ball…

Er hät sini zwei Zykle i de Nacht eigentli guet gmeistered, am 12i und am 4i. Am Morge ischer dä bi 33% Surstoff gsi, also en chline Fortschritt zum Vortag aber die richtig Richtig.

Uf de Visite hämer dä öpper neus als Fellow gha, das merktmer, vorallem wänns de Liam nöd känned, d Devise vom Mike gester isch nüt ändere gsi, hüt händses dä e gueti Idee gfunde mit de Steroide abe zgah, statt all 6 Stunde no all 8 Stunde, das Spieli hämer scho zweimal gmacht und zweimal simer innerhalb vo 24h wieder bi 6 Stunde gsi. Mer muess säge, de Bluetdruck isch scho ehner uf de höche Site gsi aber für de Liam no ime ok Rahme. Susch häts nöd gross Änderige gäh.

Theoretisch het am 8i dä sölle öpper vo de Atmigstherapie cho und die nächst Rundi mache, bis am 9i isch dä no niemer uftaucht und de Liam hät dä wieder meh müeh gha mit Schnufe, mir händ dä d Nurse Danielle gfrögt wieso niemer chunt, sie hät dä gseit wahrschinli heg sie gad mehreri Chind am 8i, sie seg es Zimmer näbedra, sie probiere de Springer z erreiche. Am 15 ab isch dä mal öpper cho und hät mit de Therapie agfange, es hät dä aber en Code Green uf de Station gäh und will er de Springer gsi isch, hät er döt müesse ane, nomal chli spöter isch dä wieder öpper anderscht cho und hät dä d Therpapie beendet, das isch dä am 10i gsi. Mir händ dä nomal zum usdruck bracht, wie wichtig das für de Liam isch, vorallem hät d Atmigstherapie sälber gseit es seg wichtig, dass es all 4 Stund gmacht wird, zum die best würkig erziele. Am 11i isch dä die eigentli zueständig Dame cho und hät welle am 12i Therapie wieder mache, mir händere dä gseit er heg sie ja erscht gad übercho.

Sin Bluetdruck isch dä am Mittag schowieder dütlich tüfer gsi als am Morge und au sini Herzfrequenz isch witer gstige.  Die neu Fellow isch dä de Liam no go aluege cho, eifach dass sie mal es Bild vo ihm hät. Mir händ ihre dä gseit, das mir eus Sorge mached, dass de Bluetdruck wieder wird gheie, wie das scho die letschte zweimal de Fall gsi isch, sie hät dä gseit, sie hegi kei Kristallchugle  wo sie chöng dri luege und wüsse was passiert, dä isch sie no demit cho das de Liam sin Kortison Hushalt au sälber wieder müess chöne Regle, mir händ gmeint mir ghöred nöd rächt. Eusi Antwort isch dä gsi, dass es glaub de falschi Moment seg für so Sache, über so Sache chöngmer sich Gedanke mache, wänn er sini Zälle hät, sie hät dä sälber gmerkt, dass das nöd würkli relevant isch im Moment. Das isch da halt chli en Seich, mer hät jedi Wuche en neue Fellow und de kännt dä de Liam nöd. D Jen, d Resident, isch dä au no dezue gstosse, sie kännt de Liam ja fängs rächt guet, sie hät gmeint, falls er dä wieder gheit chöngi mer wieder uf die alt Dosis zrug. Mir wänd eifach nöd, dass dä wieder all die Untersüech mached, zum usefinde wieso de Bluetdruck gheit isch, wänns eigentli offesichtlich isch.

Will sich de Liam gester rächt ufgregt hät i sim Stüehli, hämers hüt wieder mal bim Mami uf de Schoss probiert, er hät sich dä wohler gfühlt det und mir händ gluegt, dass er glich ufrächt sitzt. Er hät dä 45 Minute möge und hät schön ruhig gschnufed, irgendwänn hät er dä sälber gseit “Bett” und dä hämeren wieder zrug ta.

Mitem Schnufe ischs es ufe und abe gsi, wänn er gstresst gsi isch, hätmer wieder ufe müesse mitem Surstoff und dä langsam wieder chöne abe aber nöd würkli tüf. Er isch stagniert. Er hät dä zwüsche de Zykle amigs chli pfused, das ganze erschöpft ihn halt scho rächt.

Am Morge händs no es Röntge gmacht und döt händs usgseh als het er wieder chli meh Flüssigkeit um d Lunge und allg. hät d Lunge wieder chli füechter usgseh. Wämeren abglost hät, hät er allerdings rächt guet tönt.

Mir händ dä mit de Danielle eigentli abgmacht gha, dass mer de Liam am Namittag nomal usenehmed. Sie hät dä aber irgendwie nüm gross reagiert und dä welle de Pflasterwächsel mache, s Mami hät dä aber gseit, sie wür ihn eigentli scho gern nomal useneh, das seg wichtig für ihn, hät sie ja eigentli au gwüsst. Statt aber no ein oder zwei anderi Nurses zfröge obs ihre chöntet hälfe, händ sie lieber die ganz Familie igspannt. Ich bin gad vom Fitness cho und wo ich is Zimmer inelauf gseh ich S Mami ufem Bett am de Schluch vom HighFlow hebe, de Chli am briege, d Grosspapi irgend e Leitig am hebe und de Yannick und s Grosi susch irgendöppis am hebe. Dusse sind aber drü Nurses am schwätze gsi, ich hä dä gfrögt ob kei anderi Nurse ume seg, d Danielle hät dä gwantwortet a das seg nöd nötig. Ich ha dä gfunde es wär eus scho lieber wänn öpper hilft wo weiss wie mit dene delikate Leitige umgah als die ganz Familie, vorallem bis jetzt hät jedi anderi Nurse womer gha händ, immer mind. ei anderi ufbote, wills eifach gföhrlich isch mit all dem Zügs, es cha so schnäll öppis passiere. No besser isch dä gsi, wo sie gseit hät, de Liam brüchi Bluetplättli die seged uf 6 une, sie möchi demfall de Verbandswächsel erscht nachdem die dine seged, dass seg en z heisse susch. Sie hät dä no gfunde, das heg am Liam jetzt aber guet ta nomal usem Bett cho. Irgendwie ischs glaub nöd so ihre Tag gsi. De Liam isch dä dur die ganz Ufregig wieder viel höcher gsi mitem Surstoff Support.

Wills am Abig wieder knapp gsi sind mit de CRRT Nurses, hämer zwei gha, en alte Bekannte, mir händ wiedermal de Mitchell gha. Am Liam sin Bluetdruck isch dä natürli wieder sehr tüf gsi und sie händ dä gseit  mir chömed bi de Nachtvisite drüber rede. Mir händ jetzt abgmacht, dass er wieder all 6 Stunde überchunt aber e tüferi Dosis.

De Liam isch immerno uf sine 10 Liter und 40% Surstoff aber er hät ja scho bald wieder sini Massage und de Cough Assist.

Guet Nacht…

Tag 105 – 03.04.2018

Zero blasts…

Sie sind dä um Mitternacht nomal d Brust go massiere cho, de Liam hät das aber gar nöd gross gmerkt. Bis am 5i hämer dä wieder rueh gha, dä wieder Brustmassage und Cough Assist, jedes Mal sött das d Lunge wieder chli meh öffne, nacheme Zitli laht dä das wieder na, drum machtmers all 4 Stunde.

Uf de Visite isch dä nomal klargstellt worde, dass de Liam muess vom HighFlow si oder sehr nöch devor, dänn chönds es Gsuech ireiche, dass er d Zälle mit de Dialyse cha becho und dä gahts nomal 24-48h bis ers dä würkli wür übercho, drum muesser vo de Atmig her so fit si, dass er länger ohni HighFlow uschunt. Mir händ das scho zweimal gschafft und mir schaffed das au nomal! Sini Blasts sind uf Null und au sini Neutrophile sind weg, i some guete Zuestand ischer wahrschinli siteme Monet nüme gsi. D Devise hüt isch gsi “not today” wänns um Sache absetze gange isch, wie zum Bispiel Steroide oder Antibiotika.

Am nüni isch dä d Ali wieder cho und es hät die nächst Rundi Therapie gäh. Er machts scho besser mit hueste. Sie losed dä amigs gad sine Lunge ab und es töni als wär sini Lunge offener. Sie händ au en neue Stuehl für de Liam bracht, wos eifach isch ihn ineztue, besser gfalle tuets ihm aber nöd. 🙂 Mir probiered chli zrughaltender zsi mitem Wasser, will er nachher amigs chli meh müeh hät aber ganz wegneh wämers au nöd.

Ich ha hüt sin guete Zuestand usgnützt und bi is U-Village abe, für de Chli und Tiffany hani au no öppis gfunde, S Mami und ich händ dä gad flügende Wächsel gmacht woni zrug gsi bi.

Willmer irgendwie glich nöd so vorwäts chömed wie mir gern würed, hämer dänkt, dass es am Liam allefalls wür hälfe mit dem HighFlow ufe z gha, mer dänkt jetzt, ou nei das isch ja die falsch richtig, er muess weg devo, d Hoffnig isch aber dass das sini Lunge besser offebhaltet und sie sich dä besser cha erhole und dass mer glichzitig mitem Surstoff abechönd, d Kennon häts jetzt ad Ärzt witergleitet und die tüneds jetzt bespräche. Er cha i eim Moment bi 95% mit de Sättigung si und dä plötzli wieder uf 90% une und s Ziel isch ja dass er sich cha hebe.

De Francesco hät gad no Bsuech vonere Stiftig us de Schwiiz, wo ihn unterstützt d Car-T id Schwiiz z bringe, er hät mich dä gfröget, ob ich churz Zit heg, zum mit ihne rede und chli verzehle vo eus. Die Lüt vo dere Stiftig händ sälber chräbs Chranki chind gha.

D Ärzt sind dä iverstande gsi mit de Idee vom höchere HighFlow. am 4i isch dä wieder die nächst Therapie agstande und de Liam hät sich nachher rächt lang chöne dobe hebe mit de Sättigung, nacheme Zitli merktmer aber wie er langsam wieder abe chunt, will er eigentli sött hueste.

De Liam hät dä au nomal in Stuehl döfe/müesse, mir händem das dä gseit, sini antwort “nei nöd is Stüehli”, das isch so süess gsi, er redet wieder chli meh, mir händen dä gad nomal gfröget und er sich dä plötzli iverstande gsi. D Bewegig tuetem guet, er brucht au sin Arm wo nöd ibunde isch wieder meh. Sini Pflaster sind dä no gwächsled worde, er hät am Hinterchopf jetzt zwei, will er uf de andere site au e chlini Druckwunde z ha schint.

Er hät sich dä chli chöne erhohle und hät e Pause becho. Ich bin dä mit de Grosseltere und em Yannick go ässe, im Moment isch Restaurant Week in Seattle, dh. es git 3 Gäng für $ 33  i über 150 verschiedene Restaurants i de Stadt. Mir händ eus für es Restaurant in Wallingford entschiede, relativ nöch bim Children’s. De Zuefall häts welle, das während mir a de Vorspies gsi sind, de Francesco usse am Restaurant verbi glofe isch, Sache gits.

Chum bini wieder im Spital gsi, isch die nächst Rundi agstande, de Liam isch glaub so kaputt gsi, dass er gar nöd hät möge hueste. Er isch dä au gad wieder igschlafe, womer fertig gsi sind. D Camy eusi hütig Nacht Nurse hät eus dä no mit Supplies für sini Peg-Sonde ideckt, dass mir das morn gad händ wämers bruched, das isch immer chli es Züg zum finde, wills da fascht kei Chind hät mit Peg-Sonde.

Hüt isch lut Wätterbricht de letscht Tag ohni Räge gsi für es Zitli aber mir lönd eus mal überrasche, so würkli druf a chunts eus eigentli au nöd. 😛

Guet Nacht…

Tag 104 – 02.04.2018

Spa Treatment…

Will sini Herzfrequenz gester dä uf 160 isch und sin Bluetdruck ehner im undere Ändi gsi isch, händs zuesätzlichi Bluetkulture vo allne Leitige welle und es zusätzlichs Antibiotika agfange. Sie händ mit ihrem ICU Ultraschall sini Vene agluegt, ob döt gnueg Flüssigkeit transportiert wird und das hät nöd schlächt usgseh. Fieber hät er kei gha. Womer dä nomal id Windle gluegt händ, hämer gseh, dass er bisled hät. Es isch aber rächt rot gsi, also au chli Bluet debi gsi, zusätzlich en zimlich grosse Bluetchlumpe woner usebisled hät, ich wottmer gar nöd vorstelle wie schmerzhaft das muess si. Sini Herzrate isch dä emal gad 10 tüfer gsi bi 150, das hät en sicher erliechtered. Sie sind dä mitem HighFlow uf 12 Liter ufe, eifach zum ihm die Astgrängig nä, defür händs bim Surstoff uf 35% abe chöne. I de Nacht händs dä mal no churz s Norepi wieder gstartet zum de Bluetdruck wieder chli höcher ufezbringe aber er häts nur paar Minute brucht.

Uf de Visite hämer dä besproche, dass mer ihn nöd negativ wott ha, sondern wänn ehner chli positiv, nöd dass er z troche isch. Es isch e Gratwanderig, vor paar Täg hät er zviel Flüssigkeit gha, gester wieder zwenig, es isch ganz schwer bi ihm zum s richtige Mass z finde. Sie chömed am Liam so guet entgege mit de Car-T wies chönd, jetzt isch im Moment würkli nur d Atmig wonen devo abhaltet, susch wärer gad i de beste Usgangslag sit langem, vorallem au vom Chräbs her, sini Blasts sind uf 10 une. Sie händ halt eifach angst, dass wänn sini Atmig vorem Start scho schlächt isch, er nüm viel Reserve hät bis zum intubiere.

Sin Bluetdruck isch am Morge dä wieder sehr aständig gsi und er hät ruhig gschnufed. Er hät dä am 9i scho Programm gha, d Physio isch verbi cho. Mir händ dä de Liam wieder in Stuehl inetah aber nur e halb Stund, die zwei Stunde am Stück gester sind glaub eifach z lang gsi.

Wieder im Bett ischer gwoge worde und d Sol hätem d Haar no gwäsche, de Liam hät das eigentli nie gern gha aber es schintem nüt usgmacht z ha (au wänns ufem Foti nöd so usgeht). D Sol hätem dä au no icremed und s Mami hät d Negel gschnitte aso fascht e vollständigs Spa treatment, vorallem ischer spöter dä au no massiert worde.

Mir händen dä aber mal in rueh la, dass er sich chli hät chöne erhole. D Sol hät eus dä verzellt, dass sie extra ane Vorläsig vo de Car-T Studie isch, zum chli meh erfahre und s ganze besser zverstah, sie git würkli alles. Sie isch au uf d Idee cho, für de Liam e spezielli Brustmassage azfordere, zum ihm hälfe hueste und de Schleim löse, d Ali vo de Schnufpolizei isch dä das cho go mache, miteme Art Massagestab. De Liam hät sich dä chli chöne vo Schlim befreie. Das wänds jetzt all vier Stund mache.

Sie mached alles zum d Atmig vom Liam verbessere, d Sol meint sini Atmig seg vorallem minimiert, will er nöd rächt mag und d Muskle fehled, er schnufed z flach und mag nöd richtig hueste, mit all dene Massnahme wämer das verbessere.

Er hät dä wieder chli chöne usruhe. S Mami isch is U-Village es Glace go ässe und früschi Luft schnappe, de Yannick hät s Grosi und de Grosspapi in japanische Garte begleitet.

Sobald bim Liam de Schleim wieder verhocked, hät er meh müeh mit de Sättigung, d Sol und ich händen dä probiert zum hueste z bringe, erfolglos, da mir en sowieso nomal händ welle zum Bett useneh hämeren dä gad in Stuehl ta, s Mami isch dä au gad wieder cho. Will er nöd so rächt hät ufemöge mit de Sättigung und mir hüt irgendwie chli stah blibe sind mit de Atmig, hät sich d Sol witeri Gedanke gmacht was mer no chönt mache zum ihn witer z bringe. Sie isch druf cho, das mers mitem Cough Assist chönt probiere, das isch es Maschineli wo ihm sött hälfe hueste, das wird dä jewils nach de Brustmassage gmacht zum hoffentli de glockereti Schlim usezhueste. S erst Mal ischs uf die 8i am Abig terminiert gsi.

Am Liam isch susch aber guet gange und er isch stabil gsi. Er hät dä nomal chli pfused, nach dem er nomal e Rundi Brustmassage becho hät. Er isch vom HighFlow her uf 9 Liter gsi und zwüsche 35% und 45% gsi, am Abig dä ehner uf 45%. Sini Schwämmli sind im Moment sis ein und alles, er wächsled immer hi und her zwüsche Wasser und Öpfelsaft. Erfreulich isch dä gsi, woner wieder bisled hät, allerdings witer mit chli Bluet aber immerhin scho zwei Täg hinterenand jetzt woner bisled hät.

Am halbi 9i isch dä de James vo de Atmigstherapie cho samt Maschineli, er hät am Liam dä zerscht d’Brustmassage gä, de Liam toleriert das scho vollkomme, nachher hämer de ersti Durchgang mit de Maschine gmacht, au das hät er sehr guet gmacht und nöd mal brüeled, er hät zwar nöd ghuestet aber es brucht mängisch es paar Aläuf oder chunt verzögered. So ischs dä au gsi und er hät öppe e halb Stund spöter afange hueste und isch mit de Sättigung gad ufe, so hämer mitem Surstoff wieder uf 35% abe chöne. Mir probiereds jetzt mal mit dem und lueged obem das au über längeri Zit hilft und eus am ultimative Ziel nöcher z bringe.

Mir händ hüt no es Päckli übercho, ganz es speziells us Dütschland. S spezielle dra isch, das mir de Absender nöd känned, die Familie isch uf euse Blog gstosse und hät nach eusere Adresse gfröged in Seattle und hät am Liam zwei Büechli mit Widmig und es Chärtli gschickt. Das muemer sich mal vorstelle, öpper Wildfremdes hät eus eifach es Päckli gschickt, so schön, danke vielmal!

Guet Nacht…

Tag 103 – 01.04.2018

Don’t rock the boat…

Das isch eigentli Devise gsi hüt uf de Visite. D Nacht isch guet gsi, sini übliche Trinkattackene häter gha. De Liam isch gester wieder 300ML negativ gsi er hät aber um d Auge scho fascht wieder chli troche usgseh, er isch so extrem sensibel was Flüssigkeit agaht. Sini Blasts sind witerhin abe uf 30 au Neutrophile hät er nur no paar wenigi. Mitem HighFlow ischer am Morge uf sine 8 Liter und 50% Surstoff gsi. D Idee isch gsi langsam mit beidem probiere abe z gah. Mer wotts aber nöd z fescht forciere willer hüt oder morn sowieso nonig d Zälle cha übercho, drum ebe don’t rock the boat. Mir händ dä gseit lieber vo 8 Liter uf 7 und dä allefalls uf 6 abe. I eim vo sine Bei hätmer es chlises Grinsel gfunde, dass heisst im Moment eifach, dass er es gwüsses Antibiotika länger überchunt, falls es döt en Herd vo Bakterie hetti.

De Liam hät am Morge ehner wieder chli meh müeh gha mit schnufe als au scho, drum hämeren hüt au wieder welle useneh, mir händ ihn aber au welle im Bett chli ufrächt sitze lah, zum luege obs hilft. Mir sind dä uf 7 Liter abe. Mir händem dä wieder mal en Film laufe la, so richtig interessierts häts ihn aber nöd.

S Grosi hät eus es Osternäschtli bracht, so hämer es biz öppis vo Ostere gha. Das isch wohl euses Ding, mir händ ja letscht Jahr Ostere scho im Spital gfiired. 🙂

Mir händ dä das mitem ufrächt sitze probiert, das hät dänn scho chli ghulfe und es schint ihm au bequem gsi zsi. Willem das so guet ta hät, hät Kennon überleit, wiemer ihm no meh chönt hälfe und ihn chli pushe. Sie isch dä verschwunde und miteme Chinderstüehli uftaucht, so dass de Liam cha ufrächt sitze. Es isch dä chli es züg gsi, bis er döt ine gsässe isch. Er hät nöd so rächt gwüsst wie ers söll finde, er hät aber sini Bei schön bambele la und hät schön ghuestet, allgemein hät er viel besser gschnufed.

De Yannick hät alles gnau beobachtet. 🙂

Er isch dä zwei Stund döt ine ghöckled, so gsässe ischer scho ewigs nüm und häts super gmacht, trunke hät er au wieder fliessig. D Kennon hät dä au no chli Ukulele gspielt. D Kennon hät eus sogar no en Chueche bache.

Wieder im Bett, isch de Liam so kaputt gsi, dass er gad pfused hät, sin Bluetdruck isch hüt scho de ganz Tag wieder chli tüfer als au scho, chan dra ligge, dass d Steroide chli abegsetzt händ und/oder dass er chli troche isch, sini Herzrate isch au höcher gsi hüt. Sie händem dä en Bolus gä, er isch dä au churz abecho mit de Herzrate aber nöd würkli lang, sini Bluetwert sind dä dur de Tag au wieder chli schlächter worde, es cha sie will er troche isch oder will er chli meh müeh hät mi schnufe, obwohl er nöd usgseh hät, als wür er angsträngter schnufe. Er isch dä uf 6 Liter und 45% Surstoff, s useneh hättem vom schnufe her super ta.

Am spötere Namittag hämeren dä nomal in Stuehl tue, es isch dä scho viel besser gange und er hät sich rächt bewegt, was für sini Halsmuskulatur super isch und hät er au rächt vehement nach Wasser und Öpfelsaft reklamiert, er isch sehr bestimmt gsi, scho fascht chli grumpy, villicht chli roid rage. 😛 Sini Namittags Bluetwert sind dä no chli schlächter gsi unter anderem au sini Bluetgas, wo druf hidüte chönd, dass sini Atmig ebe nöd so guet isch.

De Liam hät hüt gad zwei Schneemänner becho, eine us Schnee vo sim Cousin am Noé und sinere Cousine de Charline us Laax und eine us Knätti vo de Kennon. Wo bi de us de Schwiiz eigentli meh en Schneehaas isch. 🙂

Nachere Stund hämer de Liam dä wieder is Bett ta, er isch richtig kaputt gsi vo dem asträngende Tag. Es isch aber en grosse Tag gsi für de Liam er hät sini Lunge und Muskle wieder mal chli chöne trainiere und isch sälber wieder mal ghöckled. Er hät im Bett au chli agsträngter gschnuffed, vo de Sättigung her hät er sich au meh schlächt als rächt ghebed.

Will sini Herzrate immerno höch gsi isch und sin Bluetdruck tüf, händsem dä nomal en Flüssigkeitsbolus gä, dä hät aber gar kei Veränderig mit sich bracht. Sie händ dä am 9i nomal d Bluetgaswert abgno und die händ sich nöd gross veränderet, drum hämer dä entschiede, sin HighFlow wieder uf 8 Liter ufezdue, dass er sich i de Nacht richtig cha erhole und morn wieder fit isch, zum wieder is Stüheli hocke. Sie händ chli angst, dass er en neue Infekt chönti ha und drum sini Wert so veränderet sind. Sie händ dä zuesätzlich no es Röntge agordnet. Das isch dä verruckt schnäll da gsi und vorallem, isch die wos gmacht hät, die ersti gsi, wo gwüsst hät, dass mer bi de neue Better d Platte vom Röntge cha ines Fach ineschiebe, so muessmer de Patient nöd wecke und lüpfe. Hettemer das vor paar Wuche scho gwüsst, dä hettemer am Liam viel Leid chöne erspare.

Sini Herzfrequenz isch immerno ehner am stige und niemer weiss so rächt wieso, ischs willer en tüfe Bluetdruck hät und er mit de Herzfrequenz kompensiert, ischs en neue Infekt, ischs willer troche isch i sine Bluetgfäss aber d Flüssigkeit nöd rächt cha dine bhalte. Er schnuft emal mit sine 8 Liter wieder ruhiger und sini Sättigung isch wieder besser.

Guet Nacht…