Week five – January 18, 2018

Bainbridge Island, Grandparents, Swiss Television…

Friday

Another week has gone by and a lot has happend. On Friday we only had a short visit at the Clinic. Checking Liam’s blood levels and a dressing change for his Hickman line. He still very much enjoys his milk foam, we got him a whole cup of it.

After the visit we had the afternoon off and walked to Magnuson Park, which is about 2.5 miles away from home. Unfortunately it started raining once we got there, so only got a glimpse of it’s beauty.

Weekend

Saturday we had the pleasure to spend the day with Katie and Matt. We got to know them through Paul and Nancy from Heritage (Katie’s parents). They picked us up at noon and even had a car seat installed for Liam. After a 30 minute ferry ride we arrived on Bainbridge Island. We got to experience the diversity of Bloedel Reserve and nature at it’s best. We really enjoyed getting out of the University Distrcit for once. We were very lucky to get such nice weather.

We ended the day with a nice dinner at Cactus where they served some delicious Mexican food.

It was a great day with even better company.

Sunday Liam needed another platelet transfusion to fuel his storage for a couple of days. The weather was even better than on Saturday, so we went out to explore the Union Bay Natural Area right around the corner. We even got to see Mount Rainier. Liam was in a great mood and walked for quite a bit.

Monday

As Liam was not only low on platelets, but also on red blood cells, he needed additional transfusion. This usually takes up to 4 hours, but they were well prepared at the hospital and were ready to go as we arrived. It was fine with Liam, as he had his reading material with him.

In the afternoon Tiffany’s bike finally arrived and we just had to assemble her bike and Liam’s trailer. Unfortunately we didn’t have the right pump, so we had to go out and buy the right one, so we had to postpone our first bike ride. Liam was very helpful though.

Tuesday

As Monday was Martin Luther King Day and the hospital was only open for urgent matters, the clinic was very crowded. We had labs again and bridged the waiting time with breakfast at the canteen. His blood levels were fine, so we were able to go home again.

After a quick Lunch at St. Helen’s Cafe and Liam’s naptime we went out for our first bike ride. We weren’t sure how much Liam would enjoy it, but we let the picture speak for itself.

Wednesday

Liam was very excited as he was awaiting visitors from Switzerland. Tiffany’s parents Uschi and Reto arrived in the afternoon.

A full house again, which we very much enjoy. We showed them our favourite spot in the University Village, Joey. Great food and atmosphere, although Liam didn’t get to experience it as much.

Thursday

Today was a very eventful day. We got visited from Jacqueline, a filmmaker from Swiss National Television. She wanted to follow up on his story, as they already filmed us right before we left for Seattle. She accompanied us to the hospital and followed us on our hospital routine. We also met with Dr. Gardner, she updated us on the status of the cells and the plan for the following weeks. Liam is scheduled to get his T-cell infusion on January 31 and will beforehand get chemotherapy for four days. They are pleased with his current condition. He even got a sneak peak at the recorded material. They are making a documentary about the new treatment. We hope this helps making the treatment known in Switzerland and make it possible for others to get the treatment in their home country.

We hope you enjoyed this short update.

Best wishes from the Little Big Hero team 😉

Tag 30 – 18.01.2018

Action🎬…

HĂŒt lohnt sichs wohl wieder en Kaffi usezlah, es isch e lĂ€ngeri Gschicht. Mir hĂ€nd de Tag nöd mit Kaffi, sondern mit Facetime agfange, Grosi und Grosspapi wo i de Schwiiz sind, wĂ€nd natĂŒrli au wĂŒsse wies am Liam gaht.

De Zmorgetisch isch hĂŒt wieder voll bsetzt gsi, richtig gmĂŒetlich. Mir hĂ€nd mĂŒesse Energie tanke fĂŒr de strĂ€ngi Tag, wo vor eus glĂ€ge isch. Will hĂŒt en bsundrige Tag gsi isch, hĂ€t de Liam döfe ussueche was er wott alege. Es isch dĂ€ kei ĂŒberraschig gsi, daser de Mickey Mouse gwĂ€hlt hĂ€t.

Am 10.30 Uhr isch dĂ€ euse Bsuech cho, d Jacqueline vom SRF. Sie isch eus go Bsueche zum sin Verlauf witerzverfolge. Sie hĂ€t am Liam sogar öppis us ihrne Ferie mitbracht, es chlises PlĂŒschtierli. HĂ€t sie natĂŒrli scho gross punktet bim Liam. Mir sind dĂ€ zĂ€me uf die 12.15 Uhr is Spital glofe, sie hĂ€t dĂ€ zerscht es Interview gmacht mit de Dr. Gardner und mir hĂ€nd Labs gha. Mir sind aber zimli sicher gsi, dass er BluetplĂ€ttli brucht, will er hĂ€t bi de Mulwinkel und de Peg chli blĂŒetet. Lang hĂ€mer nöd mĂŒesse warte.

Mir sind dĂ€ vo de Jacqueline, de Medieverantwortliche vom Spital, de Spitalinterne Kamerafrau und ihrere Assistentin abgholt worde, Kamera isch glĂŒcklicherwis nöd so gross gsi wie i de Schwiz und hĂ€t am Liam kei angst gmacht. Ihn hĂ€t d Kamera gar nöd gross interessiert und er isch sowieso de ganz Tag rĂ€cht mĂŒed gsi. Das isch uf e Art schad gsi, will so isch sis ufgstellte und guete GmĂŒet gar nöd so zur gĂ€ltig cho.

Es isch sehr spannend gsi, chli hinter d Kulisse zgseh vo some Dreh. Im Ruum 1 hĂ€mer dĂ€ uf Dr. Gardner gwartet. I de zwĂŒschezit, hĂ€t eus Jacqueline interviewed. Mir de Dr.  Gardner hĂ€mer dĂ€ d Bluetwert besproche, wie erwartet sind d’ BluetplĂ€ttli under 10 gsi  und er hĂ€t e Transfusion brucht. Sini T-ZĂ€lle sind igfrohre worde und werded jetzt no testet, s neue Datum fĂŒr d Infusion isch de 31.01., am Grosi sim Geburtstag. D Chemo isch ab nĂ€chstem MĂ€ntig fĂŒr 4 TĂ€g planed. Sie hĂ€nd eus dĂ€ laufend chli gfilmed wĂ€hrend em Gspröch aber das hĂ€tmer gar nĂŒm gmĂ€rkt oder mitbecho. D Jacqueline isch immer sehr besorgt gsi, dass es fĂŒr de Liam und eus stimmt und dass es fĂŒr de Liam kein Stress isch. Willmer dĂ€ eh no uf d BluetplĂ€ttli hĂ€nd mĂŒesse, hĂ€mer dĂ€ no welle en SetwĂ€chsel mache und im Starbucks go filme, das wĂ€r aber so kompliziert gsi mit de Bewiligung, dassmer dĂ€ im Wartebereich witer gfilmed hĂ€nd, d Kamerafrau hĂ€t au volle Isatz zeigt.

De Francesco, de Arzt us Lausanne, isch dĂ€ au dezue gstosse und hĂ€t au no es Interview gĂ€h. Mir hĂ€nd eus dĂ€ au no lĂ€nger mit ihm unterhalte, öpper sehr sympatischs und au er hĂ€t eus sini UnterstĂŒtzig zuegsichered. Er hĂ€t de initiali Kontakt hergestellt da in Seattle und kĂ€nnt d Ärzt im Kispi guet. Er isch no 6 Mönet da und verfolgt die ganz Studie, s Ziel isch, dass er die Therapie chan i de Schwiiz durefĂŒehre, hoffentli bald. WĂ€hrends no am filme gsi sind, hĂ€mer dĂ€ plötzlich ĂŒber de LutsprĂ€cher ghört, “may the parents of Liam Wermelinger please return to the Oncology Clinic”, Wermelinger sogar no suber usgsproche. De Francesco hĂ€t eus dĂ€ zrug uf d Mountain Clinic begleitet.

Döt hĂ€t dĂ€ scho d Casey uf eus gwartet und s Benadryl isch au scho ready gsi. Irgendwie hĂ€t das bim Liam nĂŒm die glich wĂŒrkig, er isch nĂ€mli wieder nöd igschlafe, obwohl er erscht es Powernap ufem WĂ€g vo Dihei is Spital gmacht hĂ€t. BluetplĂ€ttli lönds zerscht immer langsam laufe, zum luege ober druf reagiert und nachere viertel Stund tĂŒends dĂ€ ufestelle. D Stacey hĂ€ts glaub gmĂŒetlich gfunde bi eus, sie isch dĂ€ aneghöckled und hĂ€t chli mit eus gschwĂ€tzt, bis d Dr. Gardner nomal go ineluege cho isch, susch wĂ€r sie glaub gad blibe. 🙂 D Jacqueline isch sich dĂ€ au no go verabschide cho, in Begleitig vo de Kamerafrau und Assistentin, sie hĂ€nd sie nöd Ă€llei döfe im Spital umelaufe la. Mir hĂ€nd sie dĂ€ no zum Znacht bi eus iglade, sie isch aber scho fĂ€ngs mal gange und s U-Village no go erkunde. D BluetplĂ€ttli sind dĂ€ schnĂ€ll dine gsi und mir hĂ€nd eus uf richtig Usgang gmacht. Dusse hĂ€ts gstĂŒrmt und grĂ€gnet, mir sind dĂ€ i de komfortable Lag gsi, am Grosspapi chöne azlĂŒte, dass er eus mitem Auto abholt. De Liam hĂ€t dĂ€ au Hei welle, es isch luschtig, i dere Zit womer allei da gsi sind, hĂ€t de Liam keis einzigs mal gseit er welli Hei, wĂ€hrend mir im Spital gsi sind. Jetzt womer wieder Grosseltere uf Bsuech hĂ€nd, wotter möglichst schnĂ€ll Hei zu sine Schöfli.

Nachdem mir halbe de Doktor gmacht hĂ€nd, bismer de Chindersitz installiert hĂ€nd, hĂ€mer dĂ€ chöne losfahre. Tiffany isch so ines ZĂŒg inecho, dass Kamera gad angst ĂŒbercho hĂ€t und kei scharfi Bilder meh gmacht hĂ€t.

Installiere sĂ€lber isch lĂ€nger gange als d Fahrt aber defĂŒr simer troche acho. S Grosi und de Grosspapi sind i eusere Abweseheit netterwis no go poschte gange. Zum Znacht hĂ€ts dĂ€ aber glich Hamburger vo Eastlake Bar & Grill gĂ€, die sind eifach guet. D Jacqueline isch dĂ€ au wieder zu eus gstosse und mir hĂ€nd gmĂŒetlich zĂ€me gĂ€sse. Sie hĂ€t dĂ€ am Liam no es Sneak Preview vo de Ufnahme gĂ€h und  isch dĂ€ richtig Flughafe ufbroche.

Es isch en ufregende und spannende Tag gsi und es isch alles sehr entspannt abglofe. Wieivel dĂ€ schlussendlich wĂŒrklich i de Doku chunt, werdemer dĂ€ gseh. Mir hoffed aber, dass eusi Beteiligung a dem Projekt hilft, die Therapie i de Schwiiz bekannt zmache und dass es de Druck erhöht, die Therapie i de Schwiiz z ermögliche.

De Liam hĂ€t dĂ€ no chli mitem Grosi gmaled, hĂ€nd aso beid rĂ€cht Talent. Wo s Grosi dĂ€ churz weg gsi isch, hĂ€t de Liam finsĂŒberlich alles wieder ufgrumet und a sin Platz versorget.

Er hĂ€t dĂ€ aber d Putzequipe nomal uf de Plan grĂŒeft, woner de BĂ€cher mit Milch usversehe umgrĂŒehrt hĂ€t. Gross interessiert, hĂ€ts ihn aber nöd.

Morn sött dÀ de Spitalufenthalt churz und heftig si, er muess sis Pflaster wieder wÀchsle lah.

Danke no vielmal fĂŒr die viele liebe KommentĂ€r!

Guet Nacht…

Tag 29 – 17.01.2018

Full house…

Tiffany isch hĂŒt wieder chli frĂŒehner ufgstande, zum ihrem neue Hobby nagah. Sie isch fĂ€ngs so schnĂ€ll, dass nöd mal d’Kamera sie richtig verwĂŒtscht. Mer cha sie bald “The Flash” nĂ€nne.

A eusem freie Tag, hĂ€nd de Liam und ich usgschlafe. Wo s Mami dĂ€ wieder zrug gsi isch, hĂ€mer zĂ€me zmörgeled. En feine Kaffi fehlt halt amigs no, defĂŒr gits aber feins Sourdough Brot frĂŒsch usem Ofe. De Liam luegt dĂ€ immer am Mami ab was sie isst und wott dĂ€ s gliche, nur mitem Unterschied dasers dĂ€ nach zwei Biss nĂŒme wott.

Will mir ja hĂŒt nöd is Spital hĂ€nd mĂŒesse, hĂ€mer de Hickman sĂ€lber mĂŒesse spĂŒehle, de Liam macht sich dĂ€ en spass drus und gaht sich go verstecke vorem Mami.

De Liam hĂ€t mĂ€ngisch scho chli en Knall, wĂ€hrend ich da gad am schriebe bin, hĂ€tter jetzt eifach afange Happy Birthday singe fĂŒr mich und Tiffany.  😀 Au susch wird er immer meh es Persönli. Wonem Tiff hĂŒt mal öppis weg gno hĂ€t, hĂ€tter gad trötzled. NĂ€b ihm isch es Glas Smoothie gstande, unter anderem mit Rande und Erdbeeri, dĂ€ hĂ€t er gseit, “usleere” und ohni das mir hĂ€nd chöne reagiere, isch de Bode nass gsi. Haha Mir hĂ€nd beid nöd rĂ€cht chöne glaube, dass er das gad gmacht hĂ€t. Mir hĂ€nds dĂ€ zĂ€me putzt und ihm probiert z erchlĂ€re, dass die Aktion nöd all zu cool gsi isch. 😛 Tiffany und er hĂ€nd sich aber hĂŒt eh chli gĂ€gesitig ufzoge.

Bescht Zitpunkt fĂŒr mich zum is Training gah, kei 5 Minute hani mitem Velo döt ane, a das chöntmer sich gwöhne. DirĂ€kt nacher bini no zum Coiffeur, de Cody hĂ€t glĂŒcklicherwis gad Zit gha. Er hĂ€t nomal betont, dass er eus gern mal wĂŒr Seattle zeige.

Woni Hei cho bi, isch dĂ€ euse Bsuech scho da gsi. 🙂

Grosi und Grosspapi sind acho. Wills dĂ€ doch au chli mĂŒed gsi sind vom Reise, simer dĂ€ chli veruse a die frĂŒschi Luft. Leider hĂ€ts rĂ€cht grĂ€gned aber fĂŒr das gits ja Schirm und en RĂ€geschutz fĂŒr de Buggy, au wĂ€nns öpper nöd so gutiert hĂ€t, womer de installiert hĂ€nd, d’Alternative wĂ€r nass werde gsi, drum isch dĂ€ ok gsi. Und er hĂ€t sowieso nach 5 Minute marschiere gschlafe. En feine Kaffi hĂ€ts dĂ€ au no gĂ€h im U-Village. Tiffany hĂ€t dĂ€ ihrne Eltere ihre persönlich Lieblingslade zeigt, viellicht gits ja öppis vom Mami und Papi, bi mir hĂ€t sie bis jetzt kei Erfolg gha.

Go Ă€sse simer natĂŒrli i eusi Stammbeiz s’Joey. De Liam hĂ€t das aber verpasst.

Ich han kei Ahnig was Tiffany da dĂ€nkt hĂ€t aber villicht hĂ€nd ihr e Ahnig, chönd gern eui Idee i de KommentĂ€r ineschribe. 😉 Ich hans aber eifach e cools Foti gfunde.

Nachher simer dÀ no go Windle poste, Amerika muemer eifach liebe, scho nur die Uswahl a Windle.

Es isch schön das wieder chli Familie da isch, mir werdets gnĂŒsse und hĂ€nd wieder es volls Huus.

Morn wird wieder en ufregende Tag, es chunt eus wieder öpper go bsueche und mir hĂ€nd en Termin bi de Dr. Gardner, womer dĂ€ es gnauers Bild vo de nĂ€chste TĂ€g und Wuche sötted ĂŒbercho.

Guet Nacht…

Tag 28 – 16.01.2018

Easy Rider…

HĂŒt hĂ€mer Labs gha am 10.10 Uhr. Will gester en Firtig gsi isch, hĂ€ts hĂŒt extrem viel LĂŒt gha, mir sind aber trotzdem zackig dra cho. De Aaron hĂ€t hĂŒt Bluet gno, flotte Typ und er isch richtig gspröchig gsi, er seg am Wuchenend in Leavenworth gsi, es StĂ€dtli wo ame Alpedörfli naempfunde isch, so wies tönt hĂ€t, hĂ€nds all Klisches i ein Ort packt.

Wills hĂŒt so viel lĂŒt gha hĂ€t, hĂ€t er dĂ€ gmeint es chöngi chli lĂ€nger gah bismer d Wert hĂ€nd. Mir sölled ruhig id Kantine abe gah, de Liam hĂ€t gester de ganz Tag nur vo Pancakes gredt und isch voller vorfreud gsi, leider simer 5 Minute z spat gsi und sie hĂ€nd s Zmorgebuffet scho abgrumet. DĂ€ hĂ€ts halt English Muffins und Milchli gĂ€.

De Liam hĂ€t dĂ€ sis eigene Brötli welle striche und er hĂ€ts sogar gĂ€sse, lust hĂ€tter aber glich meh uf öppis anders gha, Pancakes. Ah ja, es “Hallo!” gits au no fĂŒr alli.

Womer fertig zmörgeled hÀnd, simer dÀ wieder in 8. Stock ufe, döt hÀt de Liam sis Idol troffe und isch ganz ufgregt gsi, woner es Foti hÀt dörfe mitem mache. Womer de vor 3 Wuche s erst mal gseh hÀnd, ischer no ganz skeptisch gsi. Aber er weiss ja jetzt, er isch en liebe, wie au de Samichlaus au.

Mir hĂ€nd eus dĂ€ wieder am Empfang i de Mountain Clinic gmulde und nachere churze Wartezit, hĂ€t eus dĂ€ d Triage Nurse d’Wert ĂŒberbracht und mit eus besproche. D’ BluetplĂ€ttli sind bi 19 gsi also kei Transfusion hĂŒt. Mir sind dĂ€ wieder losgwatschled, use zum schöne WĂ€tter.

Wie immer, simer au hĂŒt wieder am St. Helen’s Cafe verbi glofe wo dirĂ€kt am Trail lit, hĂŒt hĂ€ts eus irgendwie inezoge und die schön Terrasse hĂ€t sich abote zum dusse höckle.

D’Tiffany hĂ€t en Rucola Salat gno und ich grösteti Röslichöhl. Tiffany hĂ€t glaub en ganze Sack Salat ĂŒbercho, mis hĂ€t zwar nöd so amĂ€chelig tönt aber es isch usgezeichnet gsi. De Liam hĂ€t aber vo dem nĂŒt meh mitbecho, er hĂ€t scho pfused.

Er hĂ€t dĂ€ au no es wili witer pfused, womer dihei gsi sind, er hĂ€ts wohl brucht. Am Namittag hĂ€mer eus dĂ€ fĂŒr eusi ersti Velotour parat gmacht. De Liam hĂ€t zerscht nöd so rĂ€cht welle inehocke in AnhĂ€nger aber de Helm döfe azlege isch e gnueg guets Argument defĂŒr gsi. Willmer nöd rĂ€cht gwĂŒsst hĂ€nd, wie ihm s Fahre gfallt, simer nur churz zum Met Market dĂŒsed. Er hĂ€ts aber sichtlich gnosse und hĂ€t gar nĂŒm welle usstige.

Simer halt samt AhĂ€nger in Lade go poschte. 🙂

Bevormer wieder losgfahre sind, ischer schier vergizled und hĂ€t immer gheped: “Velo fahre, Velo fahre!”. Das isch aso scho no e cooli und praktischi Sach, d TĂ€sche hĂ€mer au gad hine in AhĂ€nger chöne versorge.

Dihei wieder acho, hĂ€ts Znacht gĂ€h und nacher hĂ€ts no chli z tue gĂ€h, mir hĂ€nd d Wohnig no chli mĂŒesse uf vorderma bringe, mir chömed ja morn höche Bsuech ĂŒber. :D’Uflösig wer, gits morn. 😉

Guet Nacht…

 

 

Tag 27 – 15.01.2018

Pump it up…

Willmer gwĂŒsst hĂ€nd, dass mer hĂŒt wieder lĂ€nger im Spital werded si, sind de Liam und ich allei ufbroche und Tiffany isch go rĂ€nne. Wie immer hĂ€mer dirĂ€kt vorem Spital wieder es Zitli bim FuessgĂ€ngerstreife mĂŒesse warte.

Mir sind dĂ€ gmĂŒetlich min Kaffi, Zmorge und am Liam sis ArmbĂ€ndeli go hole. De Liam hĂ€t fliessig Panakes gĂ€sse aber ohni Syrup, nöd sis, das hĂ€tter dĂŒtlich gseit.

HĂŒt isch d Stacey zuestĂ€ndig gsi fĂŒr eus und s Bluet isch scho nach wenige Minute am laufe gsi, s Benadryl hĂ€tter vorher aber no ĂŒbercho.

Es hĂ€t zwar wieder schnĂ€ll gwĂŒrkt aber de Liam hĂ€t nonig richtig gschlafe wo i de Bucht nĂ€bedra öpper neus cho isch und de Fernseh so lut igstellt hĂ€t, dass de Liam wieder ufgwacht isch. Aber er hĂ€t dĂ€nn halt chli sini neu LektĂŒre glĂ€se.

S Mami isch dĂ€ au bald go inegĂŒggsle.

S Bluet isch 3 1/2 Stund lang glofe. Ich bin dĂ€ chli frĂŒehner los gange, zum no is Training z gah. De Liam isch bim Heilaufe dĂ€ wieder igschlafe und wills so schön und warm gsi isch, sind die zwei dĂ€ no dusse ghöckled, wo ich Hei cho bin. Chum isch da bizli wĂ€rmer und d Sunne schint, hĂ€nd d LĂŒt da glaub s GfĂŒhl es isch Hochsummer und laufed i churze Hose und T-Shirt ume. 🙂

HĂŒt isch dĂ€ au de Tiffany ihres Velo Ă€ntli cho und somit hĂ€mer euse Fuhrpark komplettiert. Jetzt hĂ€mer nur no mĂŒesse de AhĂ€nger und de Tiffany ihres Velo zĂ€mebastle. De Liam isch da wieder mit vollem Tatedrang und Isatz debi gsi. Bi dem WĂ€tter hĂ€mer das uf eusere Terrasse gmacht, dĂ€ hĂ€mer sie au mal brucht, viel GlĂ€geheit dezue hĂ€mer nonig gha. S WerchzĂŒg isch leider au nöd immer ganz s richtige gsi aber de Liam hĂ€t ghulfe woner hĂ€t chöne.

Nacheme Zitli hÀmers dÀ au gschafft nur d Pneu sind nonig ufpumped gsi. Mir hÀnd ja no kei neui Pumpi gha.

Mir hĂ€nd aber eh welle uf es frĂŒehs Znacht is U-Village abe und ufem WĂ€g lit no en Velolade, keis Wunder bi all dene Velofahrer. Die HĂ€nd eus dĂ€ mitere richtige Pumpi, Liecht und Velogloggene usgrĂŒstet.

Go Ă€sse simer dĂ€ is Joey, simer scho lĂ€nger nĂŒme gsi. Eusi Serviertochter isch isch sehr zuvorkommend gsi, ich weiss sie lĂ€bed vom TrinkgĂ€ld aber sie hĂ€t glueged das wĂŒrkli alles stimmt fĂŒr eus. S beste isch aber wieder de Öpfelchueche gsi, de isch eifach himmlisch. De Liam hĂ€t sich au wohlgfĂŒhlt und isch richtig kuschelig druf gsi..

Medizin und Sondenahrig bruchter halt amigs au unterwÀgs, drum hÀmer immer e halbi Apothek debi.

 

Zum verdaue simer no chli umegschlÀndered und schlussÀndlich im American Eagle glandet, de Liam isch super druf gsi und vorallem frÀch. Er isch immer wieder abghöseled und debi hÀtsen amigs fascht verbutzt. SchlussÀndlich ischer i de Lingerie Abteilig glandet und hÀt döt BHs studiert.

Dihei hĂ€mer dĂ€ no d Velos und de AhĂ€nger ufpumped und alles montiert. Jetzt simer also voll parat zum de Trail deruf und derab z fahre. Ufe und abe gahts da relativ viel, es seg nach San Francisco die zweit hĂŒgeligsti Stadt. Downtown hĂ€tmer amigs wĂŒrkli s GfĂŒhl mer seg in San Francisco, bi dene steile Strassene.

Will hĂŒt Martin Luther King Day isch, hĂ€nd die vo de Planig nöd gschaffed und sie hĂ€nd eus somit fĂŒr morn kein Termin chöne gĂ€h, ez mĂŒemer morn alĂŒte und werded dĂ€ ufbote. Drum heissts jetzt go schlafe gah und morn am Morge alĂŒte.

Guet Nacht…

 

 

Tag 26 – 14.01.2018

Birdy…

HĂŒt sind alles Pflegerine uf de Clinic gsi womer nonig kĂ€nnt hĂ€nd, nöd dĂ€nkt, dass das no mögilch isch. Sie hĂ€nd dĂ€ gad Bluet abgno und is Labor gschickt. Sie hĂ€nd au gad no d Caps bim Hickman gwĂ€chsled, die muemer da eimal i de Wuche wĂ€chsle, das sind so spezielli VerschlĂŒss.

Nachere Stund hĂ€mer dĂ€ d Wert becho, BluetplĂ€ttli under 5 und die rote Bluetkörperli au tĂŒf. Da nĂ€meds s Hematocrit als MĂ€ssgrössi und de Grenzwert bi ihm isch 21 und es isch bi 22 gsi. De Liam hĂ€t au wieder Petechie, drum hĂ€mer vermuetet dases wieder Nachschub brucht. FĂŒr das isch er aber immerno rĂ€cht fit. Mir hĂ€nds dĂ€ ufteilt uf hĂŒt BluetplĂ€ttli und morn rote Bluetkörperli. So ischs nöd so viel vom Volume her und mir hĂ€nd no chli use chöne, bi dem schöne WĂ€tter. S Benadryl hĂ€t dĂ€ wieder schnĂ€ll gwĂŒrkt.

Die eint Familie vo DĂŒtschland hĂ€mer dĂ€ au wieder gseh, sie sind au fĂŒr en Check im Spital gsi. De Zuefall wotts dasmer die zwei Familie jetzt immer meh gsehnd, guet im Spital bĂŒtet sich das a aber gester uf de Ferry, wo 150 Autos druf Platz hĂ€nd, hĂ€t die ander Familie dirĂ€kt nĂ€bed eus s Auto abgstellt. Ich ha bim usstiege dĂ€nkt, de Ma chuntmer bekannt vor aber ha dĂ€ gfunde, nei das cha nöd si. Bim wieder istige is Auto hani dĂ€ aber gseh, dass de Sohn kei Haar und e Magesonde hĂ€t, sind also tatsĂ€chlich sie gsi.

Bevormer dĂ€ wieder gange sind im Spital, hĂ€ts dĂ€ no es Milchli gĂ€h fĂŒr de Liam. Er isch voll uf de Gschmack cho, nĂŒme nur Milchschum.

Nachem Mittag simer dĂ€ chli use, es isch no schöner WĂ€tter gsi als gester und de Liam isch i Marschlune gsi. Er hĂ€t au sini cooli LĂŒchtschueh agha. Die gseht mer dĂ€ spöter no. I Fotilune ischer au gsi. Bi mit zwei rĂ€chte Styler unterwegs gsi 🙂

De Liam hĂ€t allerlei gseh ufem WĂ€g, Chind am spiele, HĂŒnd, Eichhörnli, Velos, natĂŒrli viel Autos und Vögeli.

IrgendwĂ€nn simer dĂ€ bi de Union Bay Natural Area acho, tönt vielversprĂ€ched aber isch eigentli eifach es Moorgebiet aber trotzdem sehr schön. Und e herrlichi Sicht uf de Lake Washington und de Mount Rainier, ja de hĂ€tmer au wieder gseh, obwohl das ja extrem sĂ€lte de Fall söll si, hĂ€tmer eus gseit. 😉 Mir hĂ€nd dĂ€ beid mĂŒesse sĂ€ge, wĂ€nns nöd rĂ€gnet ischs no richtig schön da.

Am Wasser entlang ischs dĂ€ zum Uni Stadion gange wo au gad dirĂ€kt am See lit, leider isch ja d Uni Football Saison scho ume, das wĂ€r sicher au no es ErlĂ€bnis gsi, s’Stadion fasst 70’000 LĂŒt und das isch fascht no wenig fĂŒr e grossi Uni.

Rund ums Stadium hĂ€ts no alli Arte vo Sportalage, e grossi Halle fĂŒr Basketball, Baseball-, Fuessballfelder, e Liechtathletik Alag, alles wos Herz begehrt.

Und natĂŒrli schöni WĂ€g zum laufe. Bi Birdwatchers schinds au no beliebt z si, vo dene hĂ€mer au no paar gseh i Vollmontur mit Teleskop und FeldstĂ€cher, eine muessne gad dur d Lappe si, so wies tönt hĂ€t.

Mir hĂ€nd dĂ€ mal Lust uf en Kaffi becho und sind richtig U-Village gschlĂ€ndered, döt hĂ€ts natĂŒrli au drĂŒ Starbucks, eine devo gseht chli us wie en Flagship Store. De Kaffi isch aber gnau de glich. Was gha hĂ€t, sind extrem viel StudĂ€nte, euse Kaffi hĂ€mer dusse a de Sunne gnosse. Isch au fĂŒr de Liam spannender gsi, so hĂ€ter luter interessanti Beobachtige chöne mache. Jedes Mal wĂ€nner en Hund gseht, chöntmer meine er gseht eine zum erste Mal.

Nachdem mir no en Frosch gstreichled hĂ€nd, simer dĂ€ au wieder Heizue gange, miteme abstĂ€cher in QFC, euse anderi Lebensmittel Shop. Döt hĂ€nds e riese Uswahl a lokalem Bier und mer cha sich es Sixpack fĂŒr $9 zĂ€mestelle, nach Wunsch. Das hĂ€mer dĂ€ au mit aller Sorgfalt gmacht, nur leider hĂ€t Kassiererin öppis degĂ€ge gha. Ich han wie immer mini ID vorgwisse und das isch bis jetzt au no nie es Problem gsi, weder ime Restaurant no im QFC. Aber sie hĂ€t dĂ€ druf bestande en Pass z gseh, de hani natĂŒrli nöd debi gha, dĂ€ hĂ€ts halt kei Bier geh. Tiffany und ich gsehnd halt beid no so jung us. 🙂

De Liam hĂ€t dĂ€ nomal Lust gha zum chli laufe, er lauft dĂ€ aber au döt dure woner gad wott und achtet nöd gross uf anderi, mer döfen aber uf kein Fall hebe, susch fangter gad a mötzle, mer söllen ja loslah. Irgendwie ischem dĂ€ de Nuggi usegheit aber en frĂŒndliche Passant isch dĂ€ gad zur Stell gsi. Ah ja, da gseht mer au sini coole LĂŒchtschue in aktion.

En gmĂŒetliche Tag isch dĂ€ langsam z Änd gange und de Liam hĂ€t am Mami no d Chappe klaut.

Bim ischlafe hÀter dÀ plötzlich gfrögt wo s Urgrosi und de DÀdÀ (de Urgrosspapi) sind, die sind scho am schlöfele, das mached mir jetzt au.

Guet Nacht…

PS Ich bi laufed d Site am verbessere, ich has jetzt Ă€ntli gschafft, dass mer sich cha ischriebe, wĂ€mer jewils e Benachrichtigung wott, sobald ich de neusti Post ufeglade han. Das isch zunderst une ide Fuesszile, “SUBSCRIBE TO BLOG VIA EMAIL” heissts döt und mer cha eifach sini E-Mail Adresse igeh, mer chunt dĂ€ no es BestĂ€tigungsmail ĂŒber (Spam Ordner checke) womer dĂ€ nomal muess bestĂ€tige, dassmer de Blog wott abonniere. Falls was nöd sött klappe, bitte mĂ€lde.

Tag 25 – 13.01.2018

Bainbridge Island…

HĂŒt hĂ€mer mit de Katie und em Matt abgmacht, sie hĂ€nd am Liam a Wiehnachte GschĂ€nkli bracht und eus abote d UmgĂ€big mal z zeige wĂ€nns wieder zrug us ihrne Ferie sind. Sie hĂ€nd eus dĂ€nn am halbi eis abholt, gnueg Zit fĂŒr Tiffany zum no go Jogge zgah und zmörgele.

Nachem Zmorge sind dĂ€ no Zeugen Jehovas go a de TĂŒr chlopfe cho und hĂ€nd eus The Watchtower abote, mir hĂ€nd aber dankend abglehnt.

De Matt und Katie sind eus dĂ€ pĂŒnktlich go abhole und hĂ€nd sogar en Chindersitz zur Hand gha fĂŒr de Liam. Mir sind dĂ€ vo Downtown e halb Stund mit de Ferry uf Bainbridge Island gfahre. S WĂ€tter hĂ€tti nöd besser chöne si. Vom Hafe ischs dĂ€ no e churzi Fahrt zum Bloedel Reserve gsi. Bloedel Reserve isch frĂŒehner es riesigs PrivatgrundstĂŒck gsi, jetzt ischs en öffentliche Park, en wunderschöne no dezue. Am Liam hĂ€ts au gfalle und er isch de ersti Teil dĂ€ sĂ€lber glofe.

Bim ehemalige Wohnhus hĂ€ttmer e wunderschöni Ussicht ĂŒber s’Wasser gha. Zum Teil gsehchmer sogar Orcas dureschwĂŒmme, hĂ€t de Matt gseit, er wirds wĂŒsse, er isch i de Navy gsi.

De schönschi Teil isch aber de japanischi Garte gsi.

De Liam hÀt das nöd so beeidruckt und er hÀt dÀ iregndwÀnn gschlafe. Muess aber au kuschelig warm i sim Buggy si.

Es isch schön gsi wiedermal so richtig i de Natur usse z si und fĂŒr d Tiffany ischs erscht mal gsi, dass sie usem Uni Viertel use cho isch, sitmer acho sind.

Nachher ischs dĂ€ wieder zrug mit de Ferry, de Liam hĂ€t sin neue Mickey Mouse Pulli vorgfĂŒehrt. Und de Hunger isch dĂ€ irgendwĂ€nn au cho.

Vo de Ferry hÀtmer wahrschinli die schönscht Sicht uf d Skyline vo Seattle. Wills so klar gsi isch, hÀtmer au de Mount Rainier gseh, scho zum zweite Mal sitmer da sind. Und wie schomal erwÀhnt, muess das sÀlte de Fall sie im Winter.

Mir hĂ€nd hĂŒt au susch viel glernt ĂŒber Seattle und wie starch und schnĂ€ll die Stadt au dank Amazon gwachse isch. South Union Lake seg vor 8 Jahr no alles brachs Land oder leerstehendi Fabrike gsi und jetzt ischs eine vo de hipste Stadtteil. Döt simer dĂ€ au go Ă€sse, is Cactus.

Äntli mal mexikanischs Ässe, das hĂ€mer bis jetzt nonig gschafft. WĂ€hrend em Ässe isch dĂ€ d Strassebahn dure gfahre, de Matt hĂ€t dĂ€nn bemekrt, dass die Bahn chli en unglĂŒcklichi AbchĂŒrzig hĂ€t. Usgschribe heisst sie South Lake Union Train, es gĂ€bi sogar T-Shirt mit de Ufschrift “I ride the ***”. 😀

De Matt und Katie hĂ€nd no viel vor mit eus, unter anderem hĂ€nds eus au zu ihrere Super Bowl Party iglade. Am 6i simer dĂ€ wieder, pĂŒnktlich fĂŒr d Medis, Dihei abgsetzt worde. De Liam chunt immerno relativ viel Medis ĂŒber, am 06.00, 11.00, 12.00, 18.00 und am 00.00 Uhr. Aber er vertreits ja guet.

Morn gahts dÀ uf die 8i wieder in Spital zur Kontrolle.

Guet Nacht…

Tag 24 – 12.01.2018

Chewbacca…

HĂŒt hĂ€nds eus uf die 9i erwartet i de Mountain Clinic, obwohls immer wieder anderi am Empfang hĂ€t, kĂ€nneds de Liam fĂ€ngs und mir mĂŒend amigs nĂŒm sĂ€ge wer mir sind. Bluet gno hĂ€t wieder d Kristen, wie letscht Mal. Es isch immerno jedesmal en Kampf, Bluet usem Hickman z bringe aber de Liam hilft immer mit, i dem er de Arm lĂŒpft. Nachem Bluetneh simer dĂ€ wieder is Wartezimmer go höckle und zu eusere Überraschig isch dĂ€ plötzlich de Rainer zu eus gstosse, er seg hĂŒt au wieder da fĂŒr eus. Mir hĂ€nd dĂ€ d’Idee gha am Liam bim Starbucks en BĂ€cher voll Milchschum zhole. So gseht puri freud us.

Nacher sind per zuefall gad zwei anderi Familie us DĂŒtschland, wo au i de Studie sind, uftaucht, die sind aber scho wesentlich lĂ€nger da und beid Chind hĂ€nd ihri ZĂ€lle scho ĂŒbercho.

De Dr. Adam hĂ€t eus dĂ€ zur Kontrolle bĂ€tet, er hĂ€t de Liam scho untersuecht womer stationĂ€r gsi sind. Er hĂ€t dĂ€ riese freud gha am neue Pulli vom Liam, “are you Chewbacca?”, de Liam natĂŒrli nur Bahnhof verstande aber das isch mini Schuld ich hanen einfach no zwenig id WĂ€lt vo Star Wars igfuchsed. De Adam machts super mit de Chind, wonerem id Ohre gluegt hĂ€t, hĂ€ter gfrögt ob döt en Wookiee dine seg und hĂ€t Wookie GrĂŒsch gmacht, de Chewbacca isch en Wookiee. 🙂 D Bluet Wert sind leider nonig cho aber mir hĂ€nd am 11i sowieso Termin gha bi Home Care zum s’Pflaster vom Hickman wĂ€chsle, dĂ€ hĂ€mer abgmacht, dasmer nachher nomal verbi lueged.

Mir sind dĂ€ zum Bear Elevator zottled, das Mal hĂ€mer gwĂŒsst wo dure, abe in 5. Stock. De Rainer hĂ€t eus au begleitet.

S Pflaster isch zum GlĂŒck schnĂ€ll gwĂ€chsled gsi, sie letscht Wuche hĂ€t bedĂŒtend lĂ€nger gha und will de Liam so guet mitgmacht hĂ€t, hĂ€ts no es Autöli gĂ€.

Dobe acho, hÀmer dÀ d Wert mitem Adam besproche, BluetplÀttli schowieder uf 15 une, am Sunntig also wieder Kontrolle. Er hÀt dÀ au no Bscheid vo de Heidi becho, sie isch so chli d Koordinatorin vo de Studie. Am Liam sini ZÀlle seged am Wachse und sie seged zfriede mitem Fortschritt. Plant isch de Start vo de Konditionierig am 22.01. und am 29.01. Car-T-Zellgab.

Mit dene guete News im GepÀck hÀmer dÀ wieder chöne gah, ich bin dÀ dirÀkt is Training is Seattle Gym und Tiffany Hei mitem Chline.

Mis Trial Abo isch ja mittlerwile abglofe und so hani welle es month-to-month Abo welle löse. $75 admission fee und $45 MonatsgebĂŒhre. De Typ vom Fitness hĂ€t mi dĂ€ gfröged, öbi ad Washington Uni göngi oder im Spital schaffi, nei aber mis Chind seg Patient döt, hani dĂ€ gseit. Er dĂ€ nur so,  ja dĂ€nn seg s Abo gratis. Hanem nur mĂŒesse de Badge zeige und mini Infos agĂ€h. Bini wiederaml baff gsi.

Wieder Dihei acho, hĂ€t de Liam no sis neue ChĂ€pli prĂ€sentiert, ufem Pulli ĂŒbrigends de Chewbacca. Gap hĂ€t eifach zu cooli Pullis.

Wills hĂŒt nöd grĂ€gnet hĂ€t, hĂ€mer gfunde mir mached no en Spaziergang ufem Burke-Gilman Trail  richtig Magnuson Park.

Döt hĂ€nds unter anderem au fĂŒr Grey’s Anatomy dreht, da heted sicher e paar vo mim GschĂ€ft freud gha. Leider hĂ€ts dĂ€ grad wieder afange RĂ€gne womer acho sind und es isch au scho langsam wieder dunkel worde. De Liam hĂ€t wieder mal alles verschlafe.

Ufem RĂŒckwĂ€g simer dĂ€ no ines herzigs Kaffi, mal nöd Starbucks. Döt isch dÀ  de Liam au wieder verwached, hĂ€t ja Schum gĂ€.

Znacht hÀmer dÀnn bim Yummy Cafe gholt, das hÀt sim Name alli Ehr gmacht.

Am Liam sin neue Buddy, de Mickey Mouse, de chan nur Änglisch, aso muess de Liam jetzt chli Änglisch lerne.

Aso wĂ€nn sich sogar d Velofahrer entschuldiged, wĂ€mer ine ufem Trail dumm im WĂ€g staht, weissmer, dass d LĂŒt da wĂŒrkli nett sind. 😉

Guet Nacht…

Week four – January 11, 2018

Liam’s american friends or as we like to call them… Liam’s Legion

So I was asked to post english updates on here, which I will happily provide. I will try to post weekly upates in english.

Liam relapsed in November after a successful bone marrow transplant in July. To lower his leukemia cells he got chemotherapy in November in Zurich’s Kinderspital. After 3 weeks at the hospital we flew directly to Seattle. We’ve been here since 12/19/17. Why? To enroll Liam in the Plat 02 study at Seattle Children’s. For more information on the study, see the link below:

http://www.seattlechildrens.org/clinics-programs/cancer/research-and-clinical-trials/t-cell-therapy-leukemia/

We’ve had daily visits at the hospital until Monday, now we have to go every other day for now. He received two rounds of chemotherapy in the last two weeks. On the 28th he had his apheresis where they took his T-cells. Now we have to wait for the cells to be reprogrammed and grown. If everything goes to plan they should be able to infuse the cells by end of January or beginning of February. That’s when he could and almost certainly will encounter side effects as his body will go through a complex process. So now we are waiting on the cells and he is monitored closely by the doctors every other day. He needs platelets transfusions at least twice a week as he is not able to produce it on his own or not fast enough at the moment.

Right now he is doing really well and enjoying life outside the hospital. Today we were out shopping some new clothes for him and a bike helmet as we have bought a bike trailer.

He also picked up some english words as please, bye bye, thank you and others.

Tiffany and I are happy to be here as this is the best option for Liam and we are convinced this is the right way. We feel really comfortable in Seattle and the staff at the hospital is extremly kind and competent.

That’s it for now.

One more thing, thank you for following the blog although you didn’t understand a single word. 🙂

 

 

Tag 23 – 11.01.2018

Bike helmet…

HĂŒt hĂ€nd de Liam und ich s Zmorge vorbereitet. De Liam isch uf de Gschmack vo Milch cho, woner gseh hĂ€t, dass ich Milch trinke.

Wills hĂŒt nöd all zu viel zum Brichte git, gits mal es lĂ€ngers Video aber nöd minder unterhaltsam. De Wecker vom Bachofe hĂ€t ihn i sin Bann zoge.

Am Namittag hĂ€tts dĂ€ mal ufghört rĂ€gne und mer sind am Liam no ein zwei neui Pullis go hole und fĂŒrs Mami no paar neui Jogging Chleider. Villicht verwĂŒtschi Sie ja mal bevor sie losjogged aber 1. gaht sie immer so frĂŒeh und 2. isch sie fĂ€ngs fascht zschnĂ€ll fĂŒr d Kamera. WĂ€hrend d Tiffany go aprobiere isch, hĂ€t de Liam SunnebrĂŒlle testet und hĂ€t eini gfunde wonem gfallt.

Mir hĂ€nd jetzt de Buggy chli ufgrĂŒstet und Seattle tauglich gmacht miteme RĂ€geschutz.

Mir hĂ€nd nöd nur Velos fĂŒr eus bstellt, sondern au no en AhĂ€nger fĂŒr de Liam und fĂŒr das brucht er NatĂŒrli au en Helm, de Ma vom Velolade hĂ€t sich sehr viel Zit gno, bismer de richtig gfunde hĂ€nd. De Liam hĂ€t so freud dra gha, dass er de Helm gar nĂŒm hĂ€t welle abzieh,  so ischer halt mitem Helm heiglofe. 🙂 Ah ja, am Liam isch no wichtig, dass jede weiss, dass de Helm Fischi druf hĂ€t, chlini und grossi.

Mir sind dĂ€ natĂŒrli au no go WĂ€rchzĂŒg und e Velopumpi chaufe. Und Dihei hĂ€mer eus grad dra gmacht, s Velo zĂ€mezbaue. Das isch eigentli rĂ€cht fix gange, dank Hilf vom Liam.

Chic oder?

Aber d Pneu ufpumpe hÀmer irgendwie nöd anebracht, mir hÀnds beid probiert, ohni erfolg, da muess irgendwas mitem Ventil oder de Pumpi falsch si.

Bim Znacht mache hĂ€mer dĂ€ de FĂŒĂŒralarm nomal so richtig testet, er funktioniert immerno, besser den je und er cha au lĂ€nger am Stuck alarme. 😀 Fein isches trotzdem gsi. Zum Dessert hĂ€ts no Blueberry Pie mit Vanille Glace gĂ€h.

Morn gahts wieder in Spital. Und de Liam seit:

Guet Nacht…

ps: es wird in Zuekunft vereinzelt, zuesĂ€tzlich no Ă€nglischi Posts gĂ€h, nur das niemer verwirrt isch wĂ€nns plötzlich en zweite Post hĂ€t am gliche Tag. Es wird aber witerhin jede Tag en schwiizerdĂŒtschi Posts gĂ€h.