Make a wish…

D Nacht isch nöd bsunders guet gsi, de Liam hät sehr müeh gha mitem Bluetdruck und mitem Surstoff händs au chli ufe müesse. I de letschte Täg isch d Regle immer chli gsi, wänn irgendwie möglich nöd über 0.2 bim Norepi, will am Liam sin MAP Bluetdruck bi 45 une gsi isch, isch d Karissa dä uf 0.25. Sie hät dä Bluetplättli bstellt, de Liam isch gad a de Gränze gsi mit 51 und das hätem dä sölle hälfe. Immerhin sind sini Bluetgas Wert chli besser gsi. Bis am Morge hät sie dä immerhin uf 0.22 bim Norepi chöne aber er hät rächt viel Flüssigkeit kummuliert und isch fascht 600ml positiv gsi, das isch sehr viel für sin chline Körper.

Uf de Visite hämer dä erfahre, dass sini Läberwert wieder rächt agstiege sind, wieso weiss niemer so gnau. mir händ d Idee gha, dass es vilicht vom Fett isch, wos wieder gstartet händ oder viellicht will d Car-T Zälle jetzt ide Läbere sind und döt agfange händ Chräbszälle zerstöre, d Dr. Tarlock hät nach Rücksprach mit de Frau Dr. Gardner gmeint, das chönti durchus si. Sini Blasts sind uf 0 gsi. Morn chömemer dä hoffentlich no d Resultat vom Flow Test über. Sie händ dä no drüber gredet, obs s Tosi nomal sötted gä, händ aber no Entzündigswert vom Namittag welle abwarte. D Idee isch natürli wieder gsi, ihn möglichst nöd positiv z bhalte aber niemer hät so rächt dra glaubt, dass mer das mit sim Bluetdruck mache chan.

De David isch dä am Morge nachem Zmorge scho wieder go Musig mache für de Liam, er hät so e ifühlsami Art und macht das eifach super, au wiener immer mitem Liam redet. De Liam isch hüt richtig verwöhnt worde mit Musig.

Will am Liam sini Grinnigsfaktore nöd ideal gsi sind, hät er Cryo übercho, das isch au es Bluetprodukt. Am Liam isch dä am Morge scho besser gange als no i de Nacht und d Kennon hät dä schüch abe chöne mitem Norepi, Schritt für Schritt, glichzitig hät sie probiert ihn usgliche zbhalte.

Mir händ gester Abig erfahre, dass es hüt klapped mit em spezielle Bsuech für de Liam. “Make a wish” hät das möglich gmacht. Mir händ eus lang überleit, was am Liam chönt gfalle au wänn er im Moment meh am schlafe und sich erhole isch. Musig ganz sicher und will er au freud hät a Sport, ischs dä es eifachs gsi, mir händ agfrögt ob de Russell Wilson und sini Frau d Ciara würed de Liam go bsueche cho. De Russell isch Quarterback bi Seattle Seahawks, eine vo de beste aktive Footballer. D Ciara e sehr erfolgrichi R’n’B Sängerin, speziell für eus, will wo mir eus känneglernt händ im 2005, ihres erste Album aktuell gsi isch und mir das immer zäme glost händ. Beid händ viel Hürde müesse überwinde i ihrem Läbe, bis sie döt acho sind wos jetzt sind, so wie au de Liam, das hämer zuesätzlich inspirierend gfunde. Umso schöner ischs gsi, wo mir gester ghört händ, dass es klappt und vorallem das beid chömed.

Am Vormittag isch dä d Nari, Freiwilligi vo Make a Wish, cho und hät s ganz Zimmer mit Football und Seahawks Fanartikel gschmückt, mir händ dä d Glägeheit gad packt und äntli mal Bilder vom Liam ufghänkt, wo er fiter gsi isch, so das au d Lüt da une mal gsehnd, wie de Liam eigentli usgseht, verteilt im ganze Zimmer und au a de Türe. De ganz Tag sind dä Lüt vorem Zimmer stah blibe und händ d Fotene agluegt. 🙂 Es isch gad viel heimeliger worde. D Nori isch dä wieder gange und wenig spöter isch d Kim cho, e anderi Freiwilligi, sie hät eus Cup Cakes und Guetschti vo 5 verschiedene Restaurants us de Gägend bracht, alles vo Make a Wish. Unglaublich. Sie hät aber nonig chöne säge uf wänn mir de Bsuech döfed erwarte, irgendwänn am Namittag. Das isch aber no lang nöd alles gsi, nachem Mittag isch dä no Jessie cho, sie isch e Agstellti vo Make  a Wish gsi, sie hät eus no meh Goodies vo de Seahawks bracht, sie isch aber nöd eifach wieder gange, sondern hät gfröget ob sie no döf singe für de Liam, sie hät e wunderschöni Stimm gha, sie hät dä aber müesse pausiere, will ihri Gfühl sie überwälltigt händ, sie hät aber glich no es Lied gsunge und gfröget, ob sie für ihn bäte dörf, er isch richtig ergriffend gsi. Da chunt öpper wild Fremds und staht am Liam sim Bett und singt und bätet für ihn, schwär i Wort zfasse. Es söll aber nöd die letscht Träne gsi si wo hüt vergosse worde isch. Sie isch en rundum herzensguete Mänsch gsi.

Am Liam isch au immer besser gange, d Kennon hät witer chöne abecho mitem Norepi und immerno chöne usgliche blibe, au isch er hüt viel entspannter gsi und hät ruhiger gschnufed. Mir händ gwartet bis euse bsuech chunt, ich han dä au no chli Musig gmacht für de Liam und nach mir no d Kennon. Grosi und Grosspapi sind trotz schönem Wätter hüt e chli länger am Stuck im Spital blibe, de Grosspapi hät de Russell au welle kännelerne. 😉 Sie händ eus dä rächt uf d Foltere gspannt, d Nori hät no gseit es chöng sie das am 12i scho chömed oder au erst am 3. Mir händ also gwartet.

Churz vorem 3 hät dä Kennon gmeint, sie sind da, sie isch die einzig gsi vo de Abteilig, wo gwüsst hät das mir de Bsuech überchömed hüt, sie hät sich extra chli Chic gmacht. 🙂 Es isch dä e rächti Entourage vorem Zimmer gstande, Bodyguard, Photograph, Medieverantwortlich vom Spital, e PR Frau und natürli d Ciara und de Russell. Am Morge simer irgendwie no chli nervös gsi aber chum sinds im Zimmer gstande, hämer gmerkt wie sympathisch und normal das sie sind. Zerscht häts gad mal e Umarmig gä. Natürli no meh Gschänkli für de Liam, inklusive es persönlichs Libli mit sim Name. 😀 Es isch uf e Art gsi als wär normale Bsuech im Zimmer gsi und mir händ mit ihne gredet als würemers scho ewigs känne. D Ciara hät gwüsst, dass de Liam gern Musig hät und hät für ihn Twinkle Twinkle Little Star afange singe, sie hät dä aber plötzlich nur no gsummt und de Russell isch igsprunge und hät witer gsunge. Au sie isch chli überwältigt gsi und es sind ihre Träne abeglofe, de Tiffany und mir isch dä klar worde, dass mir scho so abghärtet sind, dass de Liam wie er intubiert da lit kein schlimme  Ablick meh isch für eus aber für anderi sehr wohl und speziell no wänns sälber Chinder händ. Sie hät dä duregschnufed und no zwei witeri Lieder gsunge, de Liam hät dä immer wieder d Äugli ufgmacht, sie hät dä gfunde, er müessi Musig würkli gern ha. Sie händ beid so e positivi Energie und Ustrahlig gha, das hät sich hüt dur de ganz Tag zoge, villicht hät au das am Liam no zuesätzlich ghulfe. Es hät sie dä amüsiert, wo mir ihne verzellt händ, dass mir damals ihri Musig scho glost heged. Nach rund 20 Minute sinds dä wieder gange und mer hät s Gfühl gha es isch beidne sehr nöch gange, was ja eigentli sälbstverständlich isch.

Was gar nöd sälbstverständlich isch, isch dass sich die zwei die Zit für de Liam und eus gno händ, de Russell bsuecht jede Zischtig für e paar Stund s Spital und zeichnet so mänge Chind und au Eltere es Lache ufs Gsicht und verschönered eim de Tag, sie isch meistens au debi. Vo dene zwei chönted sich i de Schwiiz vieli Sänger/inne wie au Sportler/inne e grossi Schiebe abschniede!

Wie gseit schint am Liam das ganze richtig guet ta zha, d Kennon hät wieder chöne abecho bim Norepi und au bim andere Bluetdruckmittel, sis Bluetgas hät sich au witer verbessered. D Entzündigswert sind zum Teil e biz ufe aber au abe, sie händ dä entschiede, dass de Liam nomal Tosi überchunt.

Am Abig isch eus dä de Tom wiedermal go bsueche cho, er verfolgt am Liam sin Verlauf immer no ganz genau, er isch gad im gliche Team wie d Samantha Haley, wo eusi Resident uf de Onko gsi isch, sie isch eus spöter au no go bsueche cho. Sie dänki viel a eus und hät am Liam au no e Message hinterlah.

Am Abig hämer dä wieder d Karissa gha als Nurse, das hät d Ali und d Juli aber nöd devo abghalte eus au no go bsueche z cho. 🙂 De Liam müessi rächt beliebt si, hät dä d Karissa gmeint. 😛

Mir händ dä all zäme Pizza gässe im Spital, s einzig negative am Tag hüt isch gsi, dass ich zwei Chäfer uf minere Pizza gha ha aber das sind eifach zuesätzlichi Protein. 😛

Es isch en rundum positive und wunderschöne Tag gsi und hät nach gester eifach guet ta.

Guet Nacht…

Do not touch…

Am Liam sini Bluetgas Wert sind am Morge dä wieder schlächter gsi, sin pH Wert im Bluet isch tüf gsi und s Laktat höch bi 8 ume. Er hät au agsträngter gschnufed als au scho, es isch ihm allgemein nöd so wohl gsi. Sini Lymphozyte sind ufe, das isch e positivs Zeiche.  D Blasts sind im Moment ebe so e Sach, d Wert sind nöd würkli zueverlässig, morn macheds aber wieder de Flow Test, das Mal wirds aber wohl chli länger gah, bis mer d Resultat händ, das sött dä wieder zeige wieviel Car-T Zälle de Liam im Bluet hät und gnau wieviel Blasts. Mer merkt am Liam üsserlich eigentli nöd viel a aber i ihm ine muesses tobe. Sie händ hüt nomal welle probiere d Bilanz usgliche zbhalte. Sie händ ihm dä am Morge e grösseri Dosis stärcheri Steroide gä, i de Hoffnig, dass das s Ganze chli idämmt.

Er isch jetzt au no empfindlicher ufs Umlagere, er brucht dä immer rächt lang, bis er sich wieder wohlfühlt und beruhigt hät. Mit de Bluetdruckmittel sinds minim abecho über d Nacht. Mit dene sinds dä aber zimli schnäll mal wieder ufe und am Mittag scho fascht wieder ufem Maximum gsi.

De David vo de Musig Therapie isch dä am Morge no verbi cho, ganz vorichtig, will de Liam hegem letscht mal zimli klar z verstah gä, dass er kei Lust hegi, hüt hät sich de Liam aber wieder mit chli Musig berisle la.

Am Liam sis Bluetgas am 10i isch dä ähnlich gsi wie das vom 4i am Morge. Er isch dä also wieder ufem Maximum gsi vo de Bluetdruck Medis und sin Bluetdruck isch trotzdem am sinke gsi, wo d Tami dä mal ufghört hät Flüssigkeit z zieh, hät sich de Bluetdruck chli erholt aber mer chan ja nöd eifach kei Flüssigkeit meh zieh susch lagered er alles i. Mir händ am Morge scho d Idee bracht am Liam roti Bluetkörperli z gäh, will ihm das susch amigs ghulfe hät und er isch knapp über sinere Gränze gsi. D Dr. Tarlock, d ICU Fellow und Resident sind dä am Namittag all bi eus im Zimmer gstande, sie händ dä wieder Dexa fescht terminiert und sie händ dä entschiede am Liam Bluet z gä. S Volume vom Bluet hät er dä döfe bhalte, sie händs also nöd mit de CRRT abzoge. D Entzündigswert sind hüt zum Glück nüme agstige, zum Teil glich blibe und zum Teil chli gsunke. Aber wiemer am Liam sine Wert agseh hät, isch de Liam wohl mitte im Sturm vom Ganze.

Am Liam sis Bluetgas hät sich dä am Namittag starch verschlächtered, sin pH Wert isch bi 7.1 gsi (nomral isch um die 7.35) und sis Laktat isch uf 13 ufe gsprunge. Da simer dä gad chli verschrocke. S Bluet isch döt aber erscht gad aghänkt worde. Sie händ dä agordnet am Liam sis Bluetgas all zwei Stund z kontrolliere.

Mich schint das Ganze chli durenand bracht zha, wo ich us de Duschi cho bin und mini Haar ha welle abtröchne, hani gmerkt, dass ich s Shampoo gar nonig usegwäsche ha.

De Liam hät au am Namittag no rächt müeh demit gha, wänn ihn öpper untersuecht hät oder er umglagered worde isch, d Tami und s Mami händ dä umegwitzled, sie hänked jetzt dä es Schild an Liam “do not touch!“.

Grosi und Grosspapi sind eus au wieder go bsüechle cho. De Dr. Brogan und d Dr. Di Gennaro sind au no go luege cho, wies am Liam gaht. Mitem Bluet isch dä sin Bluetdruck wieder chli besser worde. Und es schint am Liam au wieder chli wohler gsi zsi. Sini zwei nächste Bluetgas und Laktat Ergäbnis sind dä besser gsi und i die richtig Richtig. Am 10 isch sin pH Wert wieder 7.2 und s Laktat 7.3 gsi.

Mir händ am Abig dä d Karissa gha, sie hämer no nie gha, d Tiffany hät sie dä gad gschueled wie, wo, was sie mitem Liam söll umgah. 😛 D Ali hät hüt wieder Ecmo gha, isch aber extra früehner cho zum no go Hoi säge, i de Pause isch sie au wieder cho. Sie hanged richtig am Liam.

Fründe bzw. Familie vo eus händ sich wieder öppis ganz Speziells ifalle lah für de Liam und händ au kei Ufwand gscheut. Min Cousin, de Julian, hät eus das  herzige Bild gschickt us sine Ferie.

De Simon, de Cousin vo de Tiffany, und sini baldig Frau d Nuria händs anebracht, dass de Rafael Nadal am Liam e persönlichs Autogramm gschickt hät. WOW!

Mir händ eus über beides furchtbar gfreut und es isch wunderschön so Lüt hinter sich stah z ha. Danke vielmal!

Guet Nacht…

 Dexa…

De Liam isch chli unruhig gsi die Nacht, d Juli hät aber au immer mal wieder mitem gredet, zum luege ob er no Antwort git. Gäg de Morge sinds dä s tägliche Röntge go mache, wills döt gseh händ, dass de Tubus chli z wit obe gsässe isch, händs en dä wieder müesse chli ineschiebe und neu chläbe.

Uf de Visite hämer dä euse neui Resident für de Monet känneglernt, de Arvin. Wie immer ischer rächt nervös gsi und isch richtig umetänzled wäred em präsenterie. Woner dä aber mal chli Schwung gholt hät, isch dä besser gsi. Sie händ dä welle luege wie sich am Liam sin Bluetdruck entwickled und allefalls dä Dexa, aso Steroide gä. Wie jede Morge händs au Bluet as Labor gschickt zum d Entzündigswert ermittle, d Resultat chuntmer dä jewils erscht am Namittag über. D Blasts sind witerhin gsunke, es isch aber schwer fürs Labor im Spital usezfinde was Chräbszälle und was Car-T Zälle sind, drum händs hüt au viel länger gha bis s Resultat usegä händ. De Test gester isch im Labor in Downtown gmacht worde und isch viel gnauer und halt au uf d Car-T Zälle usgleit. Am Dunnstig schickeds dä nomal so eine i. Will de Liam chli ufdunse usgseht, händs hüt welle probiere sini Flüssigkeit Bilanz usgliche zbhalte, nöd ganz eifach bi sim Bluetdruck.

D Tami hät dä am Liam diversi Medikament über sini Peg-Sonde gä, churzi Zit spöter, hät sich de Liam ständig an Buch glanged und kratzed. Es isch dä relativ viel Flüssigkeit use grünnt döt wo sini Peg-Sonde isch. Mir händ die dä so guet wie möglich usegno und sin Buch isch dä au gad wieder besser gsi. Es schint als chönt er d Medis wo er bechunt, nöd absorbiere. De Buch isch au wieder chli grösser.

De Unkel Fabian isch dä nomal go ineluege, bevor er sich uf de Wäg gmacht hät an Flughafe. Es isch u schön gsi ihn da zha und es hät guet ta öpper da zha womer au mal chli über anderi Themene cha rede, wie zum Bispiel Sport. 😀 Mir händs sehr gschätzt das er de witi Wäg für die churzi Zit uf sich gno hät.

D Leslie d Wundberaterin isch hüt au wieder mal verbi cho, will d Tami aber de Verbandswächsel scho vorgno hät am Hinterchopf, hät sie gmeint sie chömi morn wieder, so e Wunde bruchi schinds 4 Stund bis sie wieder warm hät und e Wunde hät lieber warm zum heile.

De Liam isch hüt nomal chli müeder gsi als gester, drum hämer dä gfunde mir probiered mitem einte Schmerzmittel chli abe zgah, dass hät dä sehr viel usgmacht, will wenig spöter isch de Liam viel meh wach gsi und nöd immer gad nach paar Sekunde wieder igschlafe.

Will de Liam ja es höchs Risiko hät Hirnschwellige überzcho, händs hüt d Neurologe ufbote. Es isch dä zerscht de Resident verbi cho, er hät dä sini Tests gmacht und de Liam hät dä aber nöd so schaurig Lust druf gha und dementsprechend nöd gross mitgmacht. De Neurolog hät dä no gfröged ob de Liam au Antowort git wämer ihn öppis frögt, d Tiffany hät dä gseit, ja klar mit nicke und chopfschüttle, er hät dä witer gfrögt ober dä au susch antowrtet, Tiff hät dä nomal druf higwise das de Liam aktuell gaht en lange Schluch i sim Hals hät und nöd chan rede. 😛 Wenig spöter isch dä de Residnet wieder cho und das mal hät er dä au no d Attending im Schlepptau gha, sie hät das ganze dä chli souveräner gmacht. Aber d Residents sind ja au zum lerne da. 🙂

Mir händ hüt wieder es Päckli becho, es Geburtstagsgschänkli für de Liam, d Natalie (wo eus vor paar Wuche da go bsueche cho isch) und ihri Familie händ am Liam und eus öppis gschickt. Danke vielmal!

Sie händ dä im Verlauf vom Namittag immer höcher ufe müesse mit de Bluetdruck Medis, sini Entzündigswert sind au wieder gstige und so händs entschiede am Liam wieder Dexa zgeh, zuesätzlich hät er au no Plättli übercho, bis döt ane hät en Tami chöne usgliche bhalte, das chan au en Grund si, dass er hüt wieder meh Medis brucht hät.

Wo ich dä mal churz usem Zimmer bin, hät mer de Dr. Brogan zuegruefe “Hey Uncle Fabian” ich ha dä zerscht gmeint er nimmt mi uf de Arm, wo er dä nöcher cho isch, hät er dä gmeint, ich seg ja gar nöd de Uncle Fabian, susch erchänni er mich immer a de wisse Haar und jetzt hegi s Chäppli agha. 😛 D Rayna isch dä hüt au no go inluege und zum usdruck bracht, wie fescht sie sich über d News vo gester freut, sie hegi susch ehner en trurige Tag.

Grosi und Grosspapi sind natürli eus au go bsueche, am Morge und dä uf de Namittag wieder, sie händ dä s Töchteril zum Znacht usgfühert, is Joey wo suscht au. 🙂 S Mami häts dä richtig gnosse.

De Liam und ich händ chli Playoff Hockey und Basketball gluegt, de Liam laht eim amigs nüme los, wämer mal sini Hand hebt. 😀

Mit de Plättli und de Steroide isch dä am Liam sin Bluetdruck wieder chli besser worde und Allison womer hüt Nacht händ, hät dä e bitzeli chöne zrug mitem Norepi. Sini Herzfrequenz isch chli höcher gsi als no vor paar Täg, es cha also guet si, dass er i sine Bluetgfäss chli troche isch, obwohl er susch viel Flüssigkeit hät.

Wo d Allison dä am Abig wieder d Medis über d Peg-Sonde gä hät, isch dä wieder s gliche losgange, de Liam hät wieder Buchweh gha, mir händ dä Peg-Sonde wieder ufgmacht und d Medis sind dä wieder useglofe, nachher isch au wieder besser gsi, es sind mehrheitlich Medis wo ihm bim Gaggi mache sötted hälfe, er hät jetzt scho zwei Täg nüme.

Er hät sich dä aber wieder chöne beruhige und isch dä ipfused. Aber es isch immerno rächt am brodle im Liam ine.

Guet Nacht…

A ton of cells…

Mir händ de Juli gseit, sie söll mitem Bluet rede wo sie am Morge nimmt, ich ha sie dä am 4i tatsächlich ghört öppis nuschle. Das hät ghulfe wie sich am Abig no zeigt hät. 🙂 De Liam hät sich guet dur d Nacht gschlage, gäg de Morge händs au wieder chli zrug chöne bi de Bluetdruckmittel. Sini Bluetgas und Laktat Wert sind immerno chli am Spinne gsi, die einte chli höcher die andere wieder chli besser. Sie händ aber sini Istellige bim Ventilator unverändered la. D Blasts sind vo 3000 uf rund 800 abe, sie sind also immerno fliessig am kämpfe.

De Liam hät amigs sini Äugli churz ufgmacht aber meistens gschlafe, ufgmacht hät ers dä au wo de Zahnarzt cho isch, wänn es Chind 90 Täg inpatient isch, werded sie automatisch usglöst und müend verbi cho. Es isch natürli nöd sehr eifach gsi is Mul z luege, wänn öpper intubiert isch. Er häts dä so guet wies gange isch gmacht und dä sinds wieder gange.

De Liam hät hüt au no es Grüessli us Sardinie übercho vo de Alana und de Fabienne. Danke! 😀 So Sache stelled eim eifach mega uf.

Am Morge häts dä au no es churzes Konzertli gäh für de Liam. De Liam hät vorallem Wheels on the Bus welle ghöre.

De Liam hät dä mal churzitig wieder chli meh unterstützig bim Bluetdruck brucht, nachem Mittag hätmer aber eigentli dä immer meh chöne abe bi de Medis. Wänns de Liam umpositioniered oder d Vibes mached, brucht er amigs chli extra Surstoff, susch ischer hüt uf 45% gsi.

Am Namittag sind dä s Grosi und de Grosspapi im amarsch gsi.

Sie sind jetzt für knapp zwei Wuche da, bis nachem Liam sim Geburtstag. 🙂 Sie händ eus wieder ganz viel Nachschub  a Schoggi bracht, womer dä am Abig au scho wieder rächt devo zehrt händ. S Mami muess dä öppis rächt spannends verzellt ha, de Gsichter a.

Am Namittag hämer dä ein Arzt nachem andere im Zimmer gha aber kei Grund zur besorgnis, sie händ eifach welle go verbi luege und checke wies am Liam gaht, de Afang hät d Dr. Di Gennaro gmacht, sie hegi halbe briegged wo sie am Computer gseh heg, dass am Liam sini Blasts so abe seged gester. Es seg en riese Stress, sie müessi immer am Liam sis File aktualisiere zum luege obs öppis neus git. Fasch all Attendings womer scho gha händ und mir gsehnd, säged sie lueged immer is File vom Liam und verfolged de Verlauf.

Wills am Fabian sin letschte Abig gsi isch, bin ich dä nomal mit go Ässe, mir sind dä is Jak’s Grill gad um de Egge. Tiffany hät mi dä laufend updated wer alles no verbi cho isch, d Dr. Gardner, sie seg is Zimmer cho und heg sie zerscht gad mal umarmt. Sie seg eifach so happy und eifach überwältigt wie guet de Liam das bis jetzt gmacht hegi und er überraschi sie eifach immer wieder. Mer müess jetzt eifach witerhin ufpasse mit de Entzündige und was jetzt chöngi cho, seged d Hirnschwellige. Aber er seg es chlises Wunder, es segi eifach idrücklich wie er kämpft. Sie chönged so viel lerne vo ihm au wänn er nüm i de Studie seg. Churz nach ihre isch dä au nomal d Dr. Tarlock cho und hät au no welle wüsse wies am Liam gaht, sie händ aber no kei Resultat vom Bluettest gha.

Wo ich dä wieder zrug cho bin vom Znacht, isch dä d Dr. Annesley im Zimmer gstande. D Juli, d Tiffany und ebe sie sind dä eifach so döt gstande ohni öppsi z säge, bis dä d Dr. Annesley agfange hät, sie heged d Resultat zrug becho. Es heg “a ton of cells” i sim Bluet! Das hät sie es paar mal betont, es hegi sehr viel Car-T Zälle i sim Bluet. Es seged eifach all überwältigt und hüt seg eifach en Tag zum fiire. Sie heg s Lab in Downtown mit Schoggi müesse bestäche, dass s Resultat scho hüt bechömed, mir händ ihre da ja chöne ushälfe. 🙂 Au sie hät nomal betont wie erstuhnlich das es seg wie sich de Liam da dureschlaht. Mir müessed ihn jetzt da eifach no dur de Sturm durebringe und sehr uf sini Reaktione achte und wänn eus öppis uffalli söllemers gad mälde, sie welled eifach uf kein Fall öppis verpasse wäge Hirnschwellige. Sie müessi eus jetzt eifach no umarme, sie seg so glücklich. De Liam hät immerno en sehr lange Wäg vor sich aber hüt simer eifach happy über das super Resultat, es isch meh als mer sich hät chöne erhoffe.

Zur Fiir vom Tag hät eus d Juli dä de ICU Cocktail (natürli ohni Alkohol) gmacht, sie hät dä extra no de Bächer mit Sticker verziert und öppis uf de Deckel gschribe. 😀

Guet Nacht…

War…

D Ali hät eus am halbi 4i gweckt, de White Count seg vo irgend 20 uf 5 abe, sie dänki d Blasts seged gsunke, d Resultat vo de Blasts chömed aber immer erscht öppe e Stund spöter als de White Count. Mir sind dä natürli chli agspannt gsi, händ dä aber nomal pfused, e stund spöter hät eus dä d Ali nomal gweckt und eus dä es Zätteli bracht.

D Blasts sind also vo rund 17’000 uf 3’500 gsunke! Wow was für en gump, mir händs chum chöne glaube. Er hät über d Nacht wieder chli meh Support brucht und das wird wohl de Grund gsi si. Lymphozyte sind au chli gsunke aber das seg ok. S Mami hät dä uf de Visite gmeint, die seged im Kampf mitem Chräbs gfalle. Es isch wie en Chrieg wo im Moment im Liam vorgaht, d Car-T Zälle gäge de Chräbs und d Car-T händ die Nacht en riese Kampf gliefered. Das alles löst im Körper natürli ganz viel us und fordered ihm sehr viel ab, de Liam hät sich aber bis jetzt sehr guet gschlage. Sie händ dä gmeint, falls sich am Liam sin Zuestand über de Tag verschlächtered würeds ihm nomal e Dosis Dexamethason gäh, also Steroide zum d Entzündige z dämme.

De Liam isch richtig guet ikuschled gsi hüt morge und hät rächt entspannt gwürkt, au sini Bei sind wieder schön gstreckt gsi.

De Liam hät au hüt wieder möge d Äugli chli ufmache und mit eus kommuniziere, so hät er eus au chöne z verstah gä, dass er wott Minions luege, er isch dä aber nacheme Zitli igschlafe. Sin Bluetdruck isch am Morge eigentli no ganz ok gsi, bzw. sind d Medis nöd super höch igstellt gsi. Sini Tempi isch chli höcher gsi immer so zwüsche 37.5 und 38.

De Unkel Fabian isch dä am Mittag is Northgate und hät am Liam dä no öppsi mitbracht, jetzt hät er äntli e richtig cools Cap vome no coolere Team, Boston Red Sox. De Fabian hät eus susch de ganz Tag gsellschaft gleistet im Spital. 🙂

Am Namittag händs dä de Tube müesse neu chläbe und en cm witer ine schiebe. Das mached dä amigs d Atmigstherapeute, i de Schwiiz hämer uf de Intensivstation dä jewils use müesse, da hät Kennon gmeint, es seg besser wämer blibed zum am Liam bistah. Das isch dä kei grossi Sach gsi und de Liam häts au guet gmacht, sini Sättigung isch nachher au besser gsi.

De Liam hät sich au hüt de Tag dur no möge wehre wänem öppis nöd passt hät, d Dr. Tarlock hät eus am Namittag gfrögt ob de Liam no interagiert und das isch dä ebe eusi Antwort gsi. Das isch wichtig, will wänn er sich komisch wür verhalte, chönt das en Hiwis uf Hirnschwellig si. Er hät dä am Namittag aber meh müeh mit sim Bluetdruck übercho, sini Bluetgaswert händ sich au verschlächtered, plus au no sini Grinnigsfaktore alles Sache womer bi CRS gseht, es witers Zeiche, dass d Zälle am kämpfe sind, d Kennon häts s Battle of the 28th April gnännt, wills gester richtig agfange hät. Sie händ dä drum entschiede, dass er e Dosis Dexa Steroide überchunt, falls das nöd so würkt wies sött, chönteds no s Tosi gäh es anders Medikament und susch dä no stärcheri Steroide. Sie händ aso no es paar Sache wos d Entzündig chönted dämme.

Am Namittag isch dä de Francesco extra is Spital cho zum eus go tschau säge, er gaht morn für es paar Täg id Schwiiz. Er isch super happy gsi, dass d Blasts so abe sind, er hät gseit meh hetmer sich nöd chöne erwünsche, de Liam seg würkli en richtige Kämpfer, so chrank wie er i das ine seg, machi er das super. Mer müessi natürli witerhin abwarte wies witer gaht aber hüt seg en Tag womer sich au eifach mal drüber freue chan, dass d Chräbszälle so abe sind. Er chöngi jetzt miteme guete Gfühl id Schwiiz flüge.

Mir händ au susch fliessig Bsuech gha, de Dr. Brogan, d Emily, de Dr. Faucette mit sine Witzli und dä sind no Matt und Katie uf die halbi 6i cho. Am Liam händs en coole Plüsch Igel mitbracht, will er uf sinere Decki au Igel hät, eus händs Fried Chicken im Gepäck gha. Wills am Liam gad nöd so guet gange isch, sind sie dä mitem Unkel Fabian ällei go ässe und mir sind beid bim Liam blibe.

Sie händ mit de Bluetdruckmittel wieder rächt ufe müesse. Sin Bluetzucker isch au witer gstige, vermuetlich wäg de Steroide, wills zum de Bluetzucker sänke en Insulin Tropf müend ahänke, händsem en Infusion unterem Chnü müesse stäche, unterem Chnü will er am Fuess kei gueti Vene meh gha hät zum stäche.

De Liam muess sich jetzt da dur die Näbewürkige durekämpfe, wie ers bis jetzt au scho super gmacht hät.

Guet Nacht…

Something’s going on…

Will sis Bluetgas gester Abig wieder nöd so toll gsi isch, sinds mitem Druck wieder chli ufe. Gross veränderet hät sichs aber nöd, sie händ s Gfühl de Liam hät die Schwankige im Moment eifach.

Uf de  Visite händs dä gseit, dass sini Entzündigswert chli gsunke sind und wänns am Namittag no witer sinked, d Steroide wieder absetzed, sie chöngeds susch wieder starte. Sini Lymphozyte sind wieder chli gstiege und sini Blasts sind vo rund 19’000 uf 17’000 abe, immerno ufem richtige Wäg. Sie säged immer es gaht öppis vor ihm Liam sim Körper und will er ja kei Chemo meh becho hät, müessteds fascht Car-T Zälle si aber niemer wotts so rächt usspräche. Am Mäntig macheds dä en spezielle Test zum luege wieviel Car-T Zälle im Bluet sind aber wänn de Trend so witer göchi seg das es guets Zeiche.

De Liam hät nach de Visite nöd welle d Hand los la, mir sind dä abwächsligswis näbem Bett gstande und händ sini Hand ghebed, er hät mit sim Dume immer wieder eusi Finger gstreichled und gluegt dass mer ja nöd loslönd.

Euses Zimmer isch fängs immer voller mit Maschine, wägem Ventilator hämer jetzt de Mediständer zmizd im Zimmer. De Venti analysiert am Liam sini Atmig und zeigt dä alles genau uf, ahand vo dem luegt mer dä au, ob mer cha abe oder ufe mitem Support.

De Liam isch hüt wieder chli wacher gsi, er hät sogar wieder welle Zootopia luege. De Unkel Fabian isch dä am 10i au wieder bi eus gsi und hät eus Gsellschaft gleistet. Mir händ au hüt wieder d Kennon gha und sie hät sich wie immer wunderbar um de Liam kümmered.

S Ziel vom Tag isch au wieder gsi, en möglichst ruhige Tag z ha. D Bluetdruck Medis sind eigentli de ganz Tag öppe glich igstellt gsi, am Namittag hämer dä sogar chli chöne abe bim einte.

Wo de Unkel Fabian, dä s wahre rägnerische Seattle hät döfe kännelerne, woner is U-Village isch, hät s Mami sichs näbem Liam sim Bett bequem gmacht.

De Emily isch i de Nacht glaub chli langwilig gsi, sie hät die ganz Tafle chli neu gstaltet, sie seg e Perfektionistin, hät d Kennon gmeint, schön usgseh tuets emal. Willmer gschlafe händ, wo d Emily gange isch, hät sie de Kennon no es chlises Zätteli miteme Grüessli für eus gäh.

Womer de Liam hüt mal abdekt händ und er sini Bei gstreckt hät, isch eus mal ufgfalle wie fescht er gwachse isch, er isch eus riesig vorcho, will sini Beinli so dünn sind, chömeds eim gad no länger vor. Er hät hüt aber super mit eus interagiert und  immer schön Antwort gäh, wämeren öppis gfröget händ. Am Namittag händs dä im Fernseh E-Games übertreit, also wie Lüt gägeenander gamed, das hät er dä rächt spannend gfunde, mer chönt fascht meine er kännt das vo irgendwo. 😛

Sini Entzündigswert händ dä chli es gmischts Bild abgeh, zum Teil gstiege aber mehrheitlich gsunke, drum  händs dä entschiede, dass die spezielle Steroide wos gester gstartet händ, wieder absetzed, er chunt jetzt wieder die chliner Dosis über, wo er vor de Car-T Zälle scho übercho hät. De Weekend Attending, de Dr. Ofer, hät eus dä au nomal gseit, irgendöppis göng im Liam sim Körper vor, susch würed d Blasts nöd sinke. Er chöngi sich aber vorstelle, dass es dä nomal en Schub gäbi und de Liam nomal chli chränker werdi, es seg bim Liam halt nöd ganz eifach zum feststelle will dur d CRRT s Fieber druckt wird, er scho Bluetdruck Medikament hät und au scho intubiert seg.

Mir händ dä de Liam hüt mal wieder müesse wäge, will useneh und uf d Waag stah mitem im Moment chli schwierig isch, hämer de s Bett wiedermal uf Null gstellt und ihn so gwoge, das hät dä so usgseh.

Am Abig isch dä sini Herzfrequenz chli höcher gsi als no am Morge, es isch aber schwierig z säge wieso, sie tüegeds mal beobachte. Au witerhin beobachte tüends am Liam sini Laktat Wert, die sind wieder ufe und abe hüt, am Namittag sinds wieder chli höcher gsi als no am Morge.

Am Abig hämer dä wieder d Ali gha als Nurse, sie hät letschti gseit, sie probieri eigentli immer e gsundi Distanz z wahre zu de Patiente aber mängisch seg das halt nöd würkli möglich, wie jetzt bim Liam. Wie i de Schwiiz scho, sind d Nurses da de Grossteil vo eusne soziale Kontäkt und wämer so lang da isch und vielfach die gliche Nurses hät, dä vermischt sich das halt dä mit de Zit, was natürli nöd heisst, dass sie ihre Job anderscht mached.

Mir händ dä mitem Fabian no Pizza gässe, mir känned mittlerwile es Restaurant, wo Pizzas für euse Gschmack zimli guet sind.

Am 10i isch dä nomal d Atmigstherapeutin cho, sie heg de Liam jetzt scho paar mal gha und sie wür gern mal öppsi anders probiere zum sin Schlim bi de Lunge löse, sie heg da es chliners Modäll als de Massagestab, uf de Packig wo sie i de Hand gha hät, isch, ich zitiere “Mini Vibrator” gstande. 😀

Guet Nacht…

Bloodgas..

Mir händ eigentli e ruhigi Nacht verbracht. De Liam häts guet gmacht und sie händ s Setup so chöne lah über d Nacht. Gäg de Morge händs mitem Druck sogar chli chöne abe gah. Sini Bluetgaswert sind dä au immer chli besser worde.

Uf de Visite isch de Tenor gsi, dass mer de  Liam guet dur de Tag wott bringe und kei grossi Änderige mache. Ab hüt hämer wieder d Frau Dr. Tarlock gha, sie hämer scho letscht mal gha, wo de Liam intubiert gsi isch. Sin Lymphozyte sind witer agstiege und sini Blasts sind witer gsunke uf 19’000, da simer natürli sehr froh gsi, es gaht vo dem her immerno i die richtig Richtig.

D Kennon hät bi de Emily no öppis in Uftrag gäh, wo sie is Disneyland isch. Sie hät de Liam dä gfröget, ob ers mal wott aprobiere, hine druf isch sin Name gstickt.

De Liam isch eigentli no rächt wach gsi, er hät sich scho viel besser a de Tubus gwöhnt, es hät eifach chli Zit brucht. Normalerwies werded d Chind räch starch sediert, de Liam vertreit aber s einte Medikament nöd, will sini Herzfrequenz dä sehr starch sinkt, uf s andere isch de Liam allergisch. Bi ihm sind eifach sini Schmerzmedis chli ufedreht worde. Relativ früeh sind dä au scho d Physio und d Musigtherapie im Doppelpack cho. D Physio isch eigentli nur cho, zum eus go bsueche und fröge wies eus gaht, d Evelyn hät natürli chli Musig gmacht, de Liam hät dä immer no chli meh welle. Er cha zwar nöd rede aber git eus glich Antwort mit Nicke und Chofpschüttle.

D Kennon macht nächst Monet ame Bachwettbewerb mit und isch fliessig am üebe, sie hät eus dä zwei Choschtprobe mitbracht und e ehrlichi Meinig welle. Es seg es schwedischs Gebäck, es isch sehr fein gsi.

Dur de Tag händs dä immer chli mitem Surstoff chöne abegah, er isch gester Nacht bi 65% gsi und mittlerwile bi 40%. Sin Bluetdruck hät wieder starch variiert, am Morge hät er meh unterstützig brucht und am Tag hätmer dä wieder abe und au mal wieder ufe müesse.

S Mami hät dä zwüschezitlich am Liam sin Huet klaut! 😛

Mir händ hüt wieder Bsuech us de Schwiiz becho, mir händ wieder e chli Familie da. De Fabian isch eus go bsueche cho. Er hät eus Schogginachschub bracht, für de Liam häts es Mickey T-Shirt usem Eurodisney und es Föteli vo de Fiona mitem Mickey Mouse, da hät er sich sehr gfreut.

Am Namittag am 3 hämer dä nomal Bsuech übercho, es sind zwei Volunteers vo de Make-a-Wish Organisation cho, sie würed am Liam gern en Wunsch erfülle, de sött dä scho nächst Wuche erfüllt werde, als Begrüessig händs ihm scho mal öppis chlises mitbracht. Am Telefon hämer erwähnt, dass er gern Zootopia luegt und sie händ ihm dä tatsächlich es Stofftierli vo dem Film mitbracht. 🙂

De Unkel Fabian hät im Gepäck no meh debi gha für de Liam. Zum eine es Chärtli vom Urgrosi und Urgrosspapi oder wie mir ihn nänned Dädä. Zum andere vom Grosi und Grosspapi es paar Schoggi Glückschäferli.

Am Morge sind sini Laktatwert wieder chli erhöht gsi, sie händ aber vermuetet, dass es gsi isch, will sin Bluetdruck gad chli tüf gsi isch und er chli unruhig gsi isch. Am Namittag hät dä das schowieder besser usgseh. D Dr. Rachel, eini vo de Resident Ärztine, hät dä gmeint am Liam sini Bluetwert seged sich langsam am bessere, es gaht emal i die richtig Richtig im Moment. D Residents händ bereits scho bald ihre Zyklus dure und es chömed nächst Wuche wieder neui.

Am Abig hämer dä wieder d Emily gha als Nurse, will sie aber s erst Mal ihri Haar offe gha hät, hät sie ganz anderscht usgseh. Tiffany isch gad go d Wösch hole wo d Emily agfange hät, wo sie zrug cho isch, hät sie d Emily nur vo hine gseh und hät gluegt als hett sie en Geist gseh und ihres Gsicht hät gseit, wer bisch du? 😀

Am 10i isch de Laktat Wert wieder höcher gsi, sini Bluetgaswert schwanket im Moment no rächt, sin Bluetdruck schint da au mitzmache. De Liam hät zwar ein zwei Mal a sim Tubus glanged aber meh zum luege was das isch, er kännts fängs langsam.

Guet Nacht…

Better than last time…

I de Nacht hät de Liam dä plötzlich rächt müeh mit em Schnufe gha und sini Sättigung isch abegheit. Sie händ dä eigentli vor gha d Nasesonde z zieh, mir händ aber no müesse uf de RT (Atmigstherapeut) müesse warte, bis de aber cho isch, hät sich de Liam wieder gfange und sini Sättigung isch dä no besser gsi als vorher, obwohl d Maske chli verrutscht gsi isch, hämer sie dä gla will mer Angst gha händ, dass sich verschlächtered. Sie sind dä au no es Röntge go mache, das hät aber nüt speziells zeigt. Sin Bluetdruck hät au ordentlich unterstützig brucht.

Sie händ dä scho am 3 Bluet gno statt am 4i, zum luege wie alles usgseht. Mir händ de Ali am Abig no gseit, sie söll am Bluet säge, dass mer tüferi Blasts wänd.Es schint ghulfe zha d Blasts sind zimli gnau glich blibe wie gester! Vorher händs sich ja meh oder weniger verdoppled innerhalb vo 24 Stund. Au d Lymphozyte sind agstiege, das seg au e guets Zeiche. Mer hät dä entschiede s Medikament z geh wo sött hälfe d Entzündige z brämse. Irgendöppis isch uf jedefall am brodle gsi im Liam ine, s Norepi isch zwüschezitlich uf 0.24 gsi und s Vaso, s andere Mittel, uf 50, witer gönds bi dem nüme ufe. De Francesco isch dä verbi cho und hät gfunde er seg Happy, dass d Chräbszälle nöd witer agstige seged, er chöngis nöd sicher säge aber all die Symptom wo de Liam hegi, dütet für ihn uf CRS hi. Falls es würkli d Car-T Zälle seged, seg jetzt en Kampf am laufe zwüsche dene und de Chräbszälle, es werdi sich zeige müesse wies de usgaht.

D Blasts wäred dä eigentli erscht wieder am 4i prüeft worde, öpper hät dä aber welle, dass mers am 10i scho wieder aluegt,  d Meinige sind dä chli gmischt gsi, will das rächt variere cha, sie stieged mal und sinked dä wieder. Sie händs dä aber gmacht. Und wie fascht erwartet sinds dä ganz liecht höcher gsi aber minim, im erste Moment natürli en Enttüschig, de Francesco hät dä spöter aber gmeint, das seg guet, sie seged nöd gross gstiege. De Francesco hilft eus so viel mit sinere positive Art, wenig spöter isch dä d Dr. Ledger no cho und bi ihre hät gad alles ganz anderscht tönt, es macht so viel us wie öpper igstellt isch.

Ich han am Morge dä wieder chli Ukulele gspielt für de Liam und es schint ihm gfalle z ha, sin Bluetdruck isch dä emal chli stabiler gsi. 🙂 D Rayna hät zwüschedure dä mal no mit de Hand CPT gmacht, das hät am Liam sinere Lunge und irgendwie au am Bluetdruck guet ta, emal für es Zitli. Womeren dä umglagered händ, isch dä wieder alles in Chäller gheit, wahrschinli häts d Flüssigkeit i sim Körper verschobe und so alles durenand bracht. Er isch hüt wieder chli meh wach gsi als gester, hät aber au ab und zue wiedermal es Nickerli gmacht.

Churz nachem Mittag, d Tiffany isch mit de Emily churz in Kaffi, sind dä plötzli d Attending und d Resident im Zimmer gstande. Am Liam sin Laktat Wert isch witer agstige uf 4.5, das hät ihne sorge gmacht und sie händ d vermuetig gha, dass es vom agsträngte Schnufe chunt. Sie dänked es wär besser, wämer de Liam wür intubiere, vorallem mit de Ussicht, dass er no chränker wird und d Entzündig no schlimmer wird, lieber jetzt als wänn er no schläter zwäg isch. Sie händem dä vorher no welle Bluet gäh, das sini Bluetgfäss chli besser gfüllt sind, will sie müend bim intubiere au es Mittel gäh wo d Muskle relaxed, das sänkt au de Bluetdruck. S Mami isch dä gad rächtzitig wieder da gsi, dass d Dr. Nielsen au ihre no hät chöne erchläre. Zuesätzlich händs no Steroide verschribe, das sött d Entzündige zuesätzlich idämme und hoffentlich d Car-T Zälle nöd beschädige.

S Intubiere vom Februar isch dä natürli au es Thema gsi, mir händ gwüsst es isch e neui Situation aber das geistered eim natürli im Hinterchopf ume, dass wieder so öppis chönt passiere vorallem mitem tüfe Bluetdruck. Mir händ dä au nöd rächt gwüsst womer sölled warte, währends intubiered, im Zimmer hämer nöd welle, i de Family Lounge womer letscht mal gsi sind sowieso nöd, mir händ dä gseit mir lueged spontan. S Mami hät sich dä no chli an Liam kuschled.

Und ich ha probiert all uf eis Foti z bringe.

Wo de Francesco am Namittag es zweits mal cho isch, hät er gmeint, s ganze Team heg demit grächnet das de Liam intubiert wird, mir au und eus ischs au lieber gsi jetzt als no warte und dä muemers notfallmässig mache. Er hät dä gfunde, für das de Liam i some schlächte Zuestand gsi isch, wo er Zälle becho hät, hebi sich guet, klar seger uf viel Bluetdruck Medis aber es gäb Chind die seged im einte Moment no am Spiele uf de Onko abteilig und es göngene guet und paar Stund spöter liegeds intubiert uf de ICU.

Chum ischs Bluet am inelaufe gsi, isch sin Bluetdruck au wieder besser worde, erheblich besser, d Rayna hät dä sogar bi de Bluetdruck Mittel chöne abeschrube, so hät mer meh Ruum gha zum ufegah während em Intubiere. Irgendwänn isch dä alles parat gsi und s Zimmer isch volle Lüt gsi, Attending, Fellow, Resident, zwei Nurses und zwei RTs. Am Liam sind das e paar Lüt z viel gsi. 🙂 Wo d Rayna all Stofftierli wäg ta hät, hät sie als letschts dä no welle d Mia wegtue, s Mami hät dä aber gad igriffe, die blibi schön döt wo sie seg. 😛 Mir händ eus dä entschiede vorem Zimmer zwarte.

Es isch ganz es mulmigs gfühl gsi, mir sind wahrschinli gad wieder es paar Jahr galtered, währends de Liam intubiert händ. S Mami hät dä ganz Zit neumed anegstarrt hinder mis, bis ich gmerkt han, dass sie uf d Bildschirm luegt wo all Chind druf sind, so hämer sini Vitalwert chöne/müesse verfolge. Kei Ahnig wie langs gange isch, es isch eus emal ewigs vorcho, wo dä die vom Röntge cho isch, hämer gwüsst, dass isch e guets Zeiche, es isch alles guet gange. Mir händ dä wieder ine dörfe zunem und er hät schön entspannt gschnufed. D Dr. Nielsen hät bim usegah dä gmeint “better than last time“. Wo dä aber d Sediation nalah hät, hät de Liam gmacht, was er am beste cha, kämpfe und sich wehre, leider hät er aber gäge d Maschine kämpft, was sinere Atmig nöd gad entgäge cho isch, er isch dä plötzli au mit de Sättigung abe, gfürchig wänn er scho a de Maschine isch. Sie händen eigentli probiert z zwinge, dass er langsamer schnuft, je meh dass sie ihm das händ welle ufzwinge, desto meh hät er sich gwehrt. Sie händ dä d Maschine müsse so istelle, dass er sälber bestimmt, wie schnäll er schnuft, so hät er sich mit de Zit beruhigt. Sie händ dä sis Bluetgas testet und sis CO2 isch sehr höch gsi, er häts nöd gnueg guet chöne wegschnufe. Sie händ dä nomal e änderig gmacht und so hät er no chli tüfer chöne schnufe. Nachere Stund händs s Bluetgas nomal testet und es isch scho chli besser gsi, sie händ ihn dä uf dere istellig lah und gseit sie prüefeds zwei Stund spöter nomal. Wänn er sich amigs ufregt und muess hueste halteter immerno z Luft a und sini Sättigung gheit wieder, er erholt sich dä zum Glück aber amigs schnäll wieder.

Sie händ eus dä no s Röntge zeigt wos nachem intubiere gmacht händ, das hät ganz schlimm usgseh, wahrschinli händ sich d Luftblösli i de Lunge während em churze Moment ohni HighFlow und Maschine zämegleit. Es isch erschreckend gsi wie sich das zum Röntge vom Morge verändered hät. Jetzt hoffemer, dass sich die Blösli wieder öffned mit hilft vom Ventilator, so nänneds d Maschine da. D Fellow hät dä no gfunde, de Liam macht alles wo i sinere Chraft staht und schnufed guet, sie hoffed das er s CO2 jetzt cha useschnuffe, susch müessteds ihn meh sediere und dä wür d Maschine bestimme wie schnäll er schnufed. Er hät dä au no zwei Pflasterwächsel über sich müesse ergah la.

De Liam hät doch no ab und zue sini Äugli ufmacht, er machts super, er hät so viel Schmerzmittel Bolus übercho aber er isch kämpft wie degäge a. De ganz April häts jedi Wuche neui Poster im ganze Spital, womer sich cha verewige.

Mir sind hüt au no rich beschänkt worde, zum eine hät d Emily jedem vo eus öppis mitbracht, am Liam en Mickey und Minnie Mouse, de Tiffany en Ahänger und mir es paar Mickey Mouse Socke. 😀 Zum andere isch eus d Frau Dr. Di Gennaro extra e warmi Decki im Target go chaufe, wills unter de Lüftig so chalt seg, sie hät sich sogar no entschuldigt, dass Decki so langwilig brun seg aber irgendwie gsehch sie defür wie en Teddybear us.

Guet Nacht…

Waiting…

De Liam hät dä am 12i no d Maske übercho, eus isch eifach nüme wohl gsi wiener gschnufed hät und mir händ dä nach de Maske gfröged, das will öppsi heisse. Mir händ eifach nüme so lang welle warte wie letschts mal, wos dä scho z spat gsi isch für d Maske. Mir händ au welle das er chli cha schlafe und er ruhigi Nacht hät. Er hät dä e chli brucht bis er sich ad Maske gwöhnt hät und chli langsamer gschnufed hät. I de Nacht händs dä mit de Bluetdruckmittel wieder rächt ufe müesse, mitem Norepi uf 0.2 und s zweite au wieder starte. Fieber häter aber no kei gha.

Nachdem mir gester öppe 20 Lüt bi de Visite debi gha händ, sind hüt öppe d helfti gsi. Am Liam sini Blasts sind leider witerhin gstige uf 16’000. Susch sind sini Bluetwert eigentli öppe glich blibe. Sie händ dä no es Antibiotika gstoppt, woner jetzt 40 Täg gha hät und d Kur jetzt fertig isch. De Cough Assist hämer gseit tümer pausiere, will er d Maske hät, de Plan isch dä spöter am Tag aber wieder apasst worde.

D Maske hät de Liam nöd gross gstört, mer wott fascht säge, es isch ihm wohler gsi als mit 14 Liter HighFlow, vorallem sicher viel lisliger und sin Nuggi chaner glich no ha. De Tobelle häts gester guet erchlärt, das fühli sich wahrschinli öppe so a wie wämer de Chopf usem fahrende Auto hebt. Es isch die glich Maske wie er Ändi Januar scho gha hät, s einzige Problem isch gsi, dass er ja zwei Wunde am Hinterchopf hät, die eint isch eigentli wieder meh oder weniger weg, die ander hät gester wieder afange blüete also nöd gad ideal aber er hät d Maske brucht. D Leslie d Wound Nurse hät d Wundene no agluegt und d Pflaster no gwächsled, sie hät zum Glück gad churz Zit gha.

Nachdem de Liam gester fascht de ganz Tag wach gsi isch, hät er hüt mehrheitlich gschlafe. Er isch mit sim Bluetdruck immer mal ufe und abe.

Am Morge isch eus dä au no de Francesco go bsueche, er hät dä au gmeint mir chönged im Moment nöd meh mache als warte, bi de einte duris länger. Mir sind halt mit de Erwartig ine gange, dass es bim Liam ehner früehner als spöter afangt. Es isch halt so, je länger das mir wartet desto grösser wird d Angst, dass d Zälle villicht gar nöd würked, öppis wo eus vorher gar nie in Sinn cho wär. Ich glaub langsam de Francesco verdreht uf de ICU de Nurses amigs chli de Chopf mit sim Akzänt. 😉

Mir händ hüt de Adam gha, ihn hämer afangs März mal gha als Nurse, er hät sich sogar no möge dra erinnere, dass ich Arsenal Fan bi und hät dä gfröget wer ächt de Wenger als Trainer wird ersetze. Mal e cooli Abwächslig gsi, mal mit öpperem chli chöne über Fuessball z philosophiere, i de Schwiiz hani das amigs mit eusem Oberarzt chöne. 🙂 Ich han dä extra s Champions League Halbfinal chli laufe la, ich hanen dä es paar Mal verwütscht wiener uf de Fernseh gspienzled hät. Sin ganz grosse Makel, er isch Tottenham Fan. :S

Mir händ dä am Namittag d Massage gmacht und d Maske chli apasst, s ganze Maske positioniere hät sich dä chli hizoge, es isch erschreckend gsi, wie schnäll am Liam sini Sättigung abegheit isch ohni d Maske, gester hät er guet schnäll ohni chöne si, am Namittag isch d Sättigung gad in Chäller. Mir händ dä gfunde mir probiereds dä mal no mit im Bett chli ufsitze. Mir händen dä vorher gfröget, ob er das wott und er häts bejat. Chum ischer aber gsässe, hät er plötzlich viel schwerer afange schnufe und hät sich nachher chum meh beruhigt, au womeren wieder i die glich Position ta händ, wie er vorher gsi isch. Mir sind dä mit em Druck chli ufe, dass ihn meh unterstützt, dä ischs dä besser worde. Wäge dem hät de d Attending wo per zuefall gad au döt gsi isch, gfunde mir sölled glich de Cough Assist witerhin mache. Nachdem sich de Liam dä wieder beruhigt hät, hät er au wieder langsamer und besser gschnufed. Aber es isch gad chli e ufregig gsi.

Er isch dä aber doch mal no chli wach gsi und mir händ dä zäme chli Hockey gluegt, nöd öppe ZSC-Lugano, das isch döt scho lang dure gsi, sogar mitem perfekte Usgang, dass Real au no gwunne hät, ischs tüpfli ufem i gsi. 🙂 Mir händ also NHL gluegt, Toronto gäge Boston, de Liam hät d Bruins favorisiert, die händ dä schlussendlich au gwunne und sind i die nächst Rundi izoge.

Mitem Norepi hät mer dä im Verlauf vom Namittag wieder chli abe chöne. Er hät jede Tag chli besseri und weniger gueti Phasene. Dur das, dass de Liam die ganz Zit de Sensor treit, hät sich bi sim Finger d Hut chli glöst, er hät dä dra umeknüblet und am Mami zeiged, mir händ dä es Pflästerli döfe dra tue. Obwohlmer de Sensor regelmässig wächsled, hinterlaht das spure.

Am Namittag sind Blasts witer gstiege, sie sind dä bi 21’000 gsi, d Dr. Ledger isch dä no verbi cho und hät gseit, sie hoffi das Blasts wenigstens eifach mal chli glich blibed und nöd no witer stieged. Aber mir müessed abwarte, jetzt mit Chemo dri gaht nöd, willmer dä au d Car-T Zälle wür zerstöre. De Test wos gester gmacht händ, mit dene Marker, händs hüt au wieder gmacht, es isch zimli alles gstige usser de Marker 6. D Dr. Ledger hät dä aber gseit, dass d CRRT allefals de Test verfälscht, drum chöngmer sich wohl nöd voll druf abstütze.

Am Abig hämer dä d Maske nomal müesse apasse und chli Schumstoff unterlege, will sini Hut ganz rot worde isch. Während dem isch dä de Schluch wo d Maske mit Surstoff versorgt abgheit, wills de Atmigstherapeut nöd gad gmerkt hät, isch sini Sättigung dä wieder abe, wo de Schluch aber wieder dra gsi isch, hät sich d Sättigung aber schnäll wieder erholt. S Mami hät dä au na mitghulfe.

Er schnuft jetzt relativ ruhig und es gseht us als wärs ihm bequem und gmüetlich.

Guet Nacht…

Lots of blasts…

I de Nacht hät d Juli mitem Norepi bis uf 0.05 abe chöne und bim andere uf 10. Sis Bilirubin isch wieder e bizli gsunke. I de Nacht isch er eigentli mehrheitlich uf 40% Surstoff gsi, am Morge hämer dä wieder chli ufe müesse woner wach gsi isch und ghuestet hät, er hät wieder de glich trochnig Hueste wie er scho vor paar Wuche gha hät und das tribt sin Surstoffbedarf immer rächt ufe. Sini Blasts sind leider bis uf 11’000 gstiege, de Francesco hät eus nach de Visite gseit, dass seg doch rächt höch, s einzig positive seg, wänn d Blasts sinked, wüssi mer, dass d Car-T Zälle afanged würke. Sie sind sehr uf de hueht, ob bi ihm Cytokine Release Syndrome (CRS) scho agfange hät, sobald das startet, gänds ihm es Mittel wo das sött brämse, will er so viel Blasts hät, erwartets bi ihm en rächte Sturm und wänns de Afang verpassed, isch es schwer zum stoppe. Sie händ dä no en Test igschickt, zum ufzeige ob sini Entzündigswert scho erhöt sind, vorallem en bestimmte. CRS isch wänn sich de ganz Körper afangt entzünde, sini Bluetgfäss afanged rünne, er Fieber bechunt, müeh mit Schnufe und no vieles anders.

Am Liam ischs aber ganz guet gange, sin Buch isch besser gsi. Sini Temperatur isch hüt chli höcher gsi, so um 38 ume. D Atmigstherapie isch wieder uf all 4 Stund verordnet worde, während de Tobelle dä dra gsi isch, hät s Mami mal ihre Chaschte chli ufgrumed, Ordnig muess si.

Während s Mami dä go dusche isch, bin ich dä chli zum Liam gläge und hanen gfrögt ob er chli well “The Office” luege, wiemer ja au scho gmacht händ, er häts e gueti Idee gfunde. E Folg gaht ca. 20 Minute, nach de erste hanen dä gfröget ob er öppis anders well luege oder en Film, nei d Serie. Schlussändlich sinds dä glaub öppe 4 Episode worde und er het no meh gluegt, es isch au e geniali Serie. 🙂

D Tami hät dä bis uf 0.03 abe chöne bim Norepi, dä hätmer müesse entscheide welles vo beidne Bluetdruckmittel mer ganz abstelle wott, mer hät s Norepi glah und s andere abgstellt. S andere Mittel schint am Liam aber rächt gfalle z gha, will sie händ nachher mitem Norepi wieder rächt ufe müesse. Sin Hueste isch de Tag dur ehner schlimmer worde. Allgemein ischer aber viel wacher gsi als gester no, er isch praktisch de ganz Tag wach gsi.

Mir händ gester no eusi Ahänger übercho, mir händ vor paar Wuche Dümeabdrück vom Liam neh lah und jetzt händs es Ahängerli drus gmacht, au en Dienst vom Spital.

Will sini Blasts so gstige sind, tüends jetzt die all 12 statt 24 Stund checke. Am Namittag sinds dä bereits bi 13’000 gsi. De Test wos no gmacht händ, hät nöd würkli ufschluss gä, de Marker wos erwartet händ, dass er höcher isch, ischs nöd gsi, defür en andere. Falls de Marker 6 höch gsi wär, hetteds s Medikament gäge CRS gstartet.

Mir händ de Liam dä hüt wieder usegno, er isch ja eigentli sowit ganz guet zwäg gsi, nur ghuestet häter immer meh. E bizli mitem Mami kuschle hätem aber sicher guet ta. Ich han dä währenddesse chli Ukulele für ihn gspielt, am Morge au scho, er hät nöd mal nei gseit wonen gfröget han.

Am Abig isch dä s Mami mit paarne Nurses go ässe is Joey. De Liam und ich händ dä en Film gluegt, mal en andere, Toy Story, de Liam hät dä gfrögt was das seg, woner de Woody gseh hät. Sobald er trunke hät, isch s Hueste und vorallem au d Sättigung besser worde, das isch letschti gad no umgekehrt gsi. Er hät dä wieder es Schwämmli Cola welle und hät dä plötzli “Frau” gseit. Ich bi dä nöd drus cho und hanen gfröget ob er d Tami meint, nei “Frau, Coci”. Ich bi dä gstige, ich hanen gfröget, ob er d Frau vom Ian meint, wo für ihn Cola gholt hät “ja”. Mängisch hät er plötzilch wieder so gueti Moment, s schöne isch gsi, woner Coci und Frau gseit hät, hät er glächled, ich glaub er hät checked, dass am Ian sini Frau extra für ihn go Cola hole isch und da ane bracht hät. Mir händ hüt au wieder zrug dänkt an Januar, womer d Velos zämebaut händ, mir händ dä s Video nomal glueged vo damals, es zerisst eim fascht s Herz wämeren so zwäg gseht und wie guet er eigentli gredet hät, wäner wür möge, würer eus wohl de ganz Tag de Chopf voll quasle. 🙂

Sini Atmig isch dä immer schlächter worde, er hät au viel ghuestet, sie händ dä mitem Surstoff immer witer ufe müesse, im Moment simer uf 70% und sini Sättigung isch um die 93% und er schnufed agsträngter und wieder schnäller. D Maske isch ja gester scho es Thema gsi und mir händ dä mal mit de Juli gredet und mir glaubed langsam es wär gschieder, wämer uf die wür wächsle, nöd dass mers verpasst und er sich verusgabt durs schnufe. Sie lueged jetzt mal no wie sis Bluetgas usgseht, sini Atmig hät sich aber über die letschte 48 Stund scho verschlächtered. Ob das jetzt de Chräbs isch, d Car-T Zälle oder susch öppis, mer chas nöd würkli säge.

Abschlüsse wotti aber mit öppis schönem. Mir händ vom Liam sinere Tante und Unkel, es Föteli übercho wo de Noé und Charline zeigt, sin Cousin und Cousine. Die zwei träged es T-Shirt mit de Ufschrift “Liam” und em Batman Zeiche, d Nadja hät eus verzellt, dass sie das mit ganzem Stolz träged. D Idee de Liam und eus uf die Art z unterstütze händ mir wunderschön und richtig rüehrend gfunde! Danke eu vielmal!

Guet Nacht…