Tag 48 – 05.02.2018

Back to the floor…

D Nacht isch Tiptop gsi, de Liam hät ruhig gschlafe, er hät am halbi 2 no Lassix übercho und sie händ Peg Sonde wieder ufgmacht zum lüfte, das hät wohl beides ghulfe. Am Morge häter dä wieder chli schwer gschnufed, churz vo de Visite, das isch aber au Zit wo all Ärzt no schnäll inechömed und ihn alueged, mir glaubed langsam er hät i de ICU immer angst gha, dasem öpper d Maske wieder aleit, will wämer ällei gsi sind, häter viel ruhiger gschnufed.

Bi de Visite händs gseit, dass er no müeh hät mit schnufe, es ligi aber nöd a Wasser um d Lunge, sondern zimli sicher am grosse Buch und da es ihm susch eigentli rächt guet gaht, luegeds wiener sich macht bis am Mittag und tüenden dä allefalls wieder uf Onko Abteilig verlege. Er cha au mit de High Flow Maschine ufe.

Er isch am morge scho zuckersüess und zum spässle ufgleit gsi. Er isch dä zu de Tiffany uf de Schoss gsässe und hät welle male. Ich hanem dä irgend es Malbüechli gä aber neinei es hät s Winnie Pooh Büechli müesse si. 🙂

Er isch würkli super ufgleit gsi, wos Grosi und de Grosspapi cho sind, häter dä Versteckis gspielt mitne. Hätten amigs voll verputzt unter de Decki.

Eusi Nurse isch hüt d Beate gsi, ihri Eltere sind vo Berlin, sie isch aber scho mit 1 id USA cho, sie verstöchi viel aber rede chöngi sie nöd so guet. Aber ihres Dütsch hät sehr guet tönt aber so rächt traut hät sie sich nöd. De Liam hät au gad de Draht zunere gfunde oder villicht ischs au eifach dra gläge, dass ihm besser gange isch.

Mir händ dä de David vo de Music Therapie dusse gseh und händ dä d Beate gfröged, ob er ächt bi eus au no chöngi verbi cho. Am 11i hämeren dä gseh cho mit sim Musigwägeli. De Liam isch scho ganz ufgregt gsi, vorallem woner sini Ukulele gseh hät. De David hät sogar no gwüsst, das am Liam sis lieblings Lied “Wheels on the bus” isch, mit dem häter dä au agfange. De Liam hät dä natürli gad nach sine Rassle gschroue, dass er au chli cha mitmache, er hät sich dä allerdings meh ufs zuelose konzentriert. Jedesmal wänn de David es Lied fertig gspielt hät, hät de Liam grüeft “meh, meh!”. De David hätem dä erchlärt, dass er amigs e churzi Pause brucht zwüsche de Lieder. De Liam häts emal gnosse, das hät de David au gmerkt und hät dä gseit er hegi glaub Musig schaurig gern. Irgendwänn hät aber de David müesse witer, hät de Liam natürli nöd so cool gfunde und hätem dä au nöd welle tschüss säge.

De Liam hät am morge früeh scho eimal Zootopia gluegt, nachem David häter dä welle Goofy luege, glichzitig häter dä au no mit Knätti um sich gworfe.

Irgendwänn nachem Mittag isch dä mal d Ärztin cho und hät gseit, wills am Liam immerno so guet gaht, luegi sie jetzt mit de Onko Abteilig wägem transfer uf d Station. Für eus segs ja au agnehmer wänns nöd immer überal pipst und Lüt ufem Gang hi und her ränned, mir händ dä gfunde, das hät eus jetzt nüt usgmacht aber uf de “normale” Station isch natürli scho agnehmer und solangs am Liam sin Zuestand zuelaht, simer gern det. Er hät dä zerscht aber no Bluetplättli übercho, die sind am morge nur bi 11 gsi, sini Gränze isch ja bi 10. Es isch dä 3 worde bis mer händ chöne Zügle.

Dobe simer dä miteme herzliche “Welcome back!” empfange worde. Isch halt scho chli e entspannteri Atmosphere döt. Mir sind aber nüme im 7., sondern jetzt im 8. Stock. D Onko Oberärztin isch eus dä au no go bsueche cho, zum luege wies eus und vorallem am Liam gaht. Er söll sich jetzt mal chli erhole und wänn sin Buch und alles besser isch und er nüm muess a de Maschine si, dä chöndsem nomal e Chemo gä und hoffentli dä au Car-T Zälle aber es Kriterium defür isch, dasser kei Suurstoff oder unterstützig bim schnufe brucht. Aber er heg die Zit, mer gsech im Moment kei Leukämie im Bluet und im Nofall chöngmer au nomal überbrücke mitere “mildere” Chemo.

De Liam hät sit Tage kei Fieber meh gha, chum simer dobe acho, hät er 38.2 gha und das giltet da als Fieber. Sie mässed ja Temperatur uf de Stirn, unter em Arm häter nur 37.3 gha aber sie gönd vorsichtshalber immer mit de höchere.

Grosi und Grosspapi sind dä hüt mal in gnuss cho vo de Spitalchuchi, mir händ Room Service bstellt. Ich wott jetzt nöd säge, sie sind begeistered gsi und wänd jetzt nur no im Spital ässe aber schlächt händes au nöd gfunde.

De Liam hät dä nomal welle Zootpia und chli Goofy luege, versteckis isch dä vorem is Bett gah au no dine gläge, er hät es huere fäscht gha, au mit de Pflegerine. So guet ischer jetzt scho länger nüme druf gsi.

Ihn händ dä aber no sini lange Negeli gstört, also häts churz vorem schlafe no e Manicure gä. Nachher isch aber schnäll gange und er hät pfused.

Ich bin dä scho nüm im Spital gsi, mir händ gfunde willmer wieder uf de Onko Abteilig sind, cha ja au öpper Hei go schlafe und für öppis hämer ja eigentli au no e Wohnig gmietet. Drum pfus ich hüt s erscht mal im neue Dihei. Mir lueged jetzt dasmer eus chönd abgwächsle solangs am Liam guet gaht.

Er wird eh langsam sälbstänig, wonen hüt gfröget ha, obem bi öppisem chöng hälfe, hätter gseit, “nei gaht scho”. Mir sind schier abe.

Guet Nacht…

Week seven – February 4, 2018

Inpatient, ICU…

Monday – Sunday

On Monday he looked much better and wasn’t as puffy anymore. He got a teddy bear from our friends in Switzerland, which was exciting for him. As it was registered mail and we weren’t at home, Matt got it for us at the post office.

Liam was due for another echo and ultrasound. So after a new doctor showed up, de cardiologist. He wanted to have a look at Liam and see him first hand. They way Liam was breathing was concerning him, the fluids around his heart and lungs didn’t help. One idea was draining the fluids with a small catheter. So he was going to talk to the team.

As they were talking about transferin Liam to the ICU before, it was pretty clear to us, what’s going to happen.

In the afternoon they called in a rapid response team, which basically just calls in all the doctors for a pow wow. They decided to move Liam to the ICU on the 6th floor. He would be better monitored and they could support him breath better with a mask.

So it was time to move.

It was already 6pm when we finally got to our new room in the ICU. They put a scuba like mask on his face to help him breath. The pressure of the mask helped filling his lungs. Because of his big belly he wasn’t able to do this on his own.

We didn’t get much sleep that night and the doctor making their rounds at 8am, so we must have looked like zombies. The doctors said, that the goal is to support Liam with his breathing and get the surplus fluids out of his body. He was tolerating the mask pretty well and the pressure helped him a lot and he was able to get some much needed rest. My parents got back to Seattle on Tuesday, which helps a lot.

He would have gotten the T-Cells by now, but of course it was put on hold.

Tuesday night he was waking up frequently and would freak out a little bit, because of his mask, I would probably too if my face was covered with that thing.

We had one of the nicest nurses on Wednesday, she would go above and beyond for Liam. Because Liam still got his nose tube, he wasn’t able to wear the mask which would only cover his nose. Or so we all thought, but Haayoung, our nurse, tried everything to get Liam off the scuba mask and she came up with a plan. She talked to the respiratory nurse and they were able to seal the nose mask properly. So Liam was able to lose the scuba mask, which made him really happy. It was a lot less invasive and still helped him breathe the way it was supposed to.

The night was a bit tiring again for Tiffany and me, but only because we had to change his diaper a lot which was great, because that meant his bowel was working.

The doctors were happy with his progress and the nose mask was working great for him. Because of that, they reduced the pressure helping Liam breathe and he was doing great with the new setting. Again we had a great nurse in Cara on Thurday. She also was supporting Liam in every way she could.

As it was the first day in February we had to move to another apartment, Katie and my parents helped move all our stuff, which was quite a lot. The new place is great, we just can’t really enjoy it right now, as we are at the hospital day and night.

Cara was able to get music therapy to come and play some music for Liam, which he really enjoyed a lot.

Liam even had the desire to watch some cartoons, which is always a good sign.

The night was going pretty well and Liam was doing better. So the doctors decided to put him on the High Flow machine, which is a nose cannula which also pushes air down his nose. They were going to put him on it for two hours and see how he handles it. Meanwhile Cara talked to Children Life Care to get some toys for Liam. They brought a whole box of toys.

Liam was doing really good on the High Flow machine so they let him on it. He was in a playful mood and was also allow to have some sips of water.

The night was again pretty quiet and he was in a great mood in the mornig.

They were happy with his condition and recuded the pressure on the High Flow machine from 10 to 8 liters. He was handling it really well. His belly was soft, but still a little big and his weight is also still a bit higher than usual.

Matt was visiting us again at the hospital which is always nice. 🙂 Because Liam was doing so good, we decided that one of us should get out of the hospital. As I was going to watch the Super Bowl at Matt and Katie’s house on Sunday, it was Tiffany’s turn on Saturday. My mom and her went to the Northgate Shopping Mall. My dad was staying with Liam and me in the mean time. He slept a lot through the day. When he woke up he was pretty active and joyful.

The oncology doctors came by and informed us about the further steps. It is planed that Liam will get another dose of chemo and depending on his condition will get the Car-T cells after. Hopefully in this coming week.

We had another good night and Liam was able to stay on the 8 liters of pressure over night. His belly is still big and makes him work a little hard to fill his lungs on his own, so he still needed to be on the High Flow, it just takes time. Because his cells are low, he needs blood from time to time, so they gave him some today.

Today he was in the mood to watch his favourite cartoon again, Zootopia. He watches it at least once a day. 🙂 Overall he’s doing pretty good, but as long as he has to be on the High Flow he needs to stay in the ICU.

My parents stayed with Tiffany and Liam, as I was picked up by Matt to go to their house to watch the Super Bowl. It was a great expirience to attend an authentic Super Bowl party. 🙂

When I came back, Liam had some stomach pain due to air in his belly, but the nurse helped him by venting his belly through his g-tube.

Now it’s time to go to sleep and we’ll see what tomorrow brings.

Tag 47 – 04.02.2018

Super Bowl Sunday…

D Nacht isch eigentli ganz okey gsi, usser das d Windle vom Liam am 1 komplett usglofe isch und mer s Bett hät müesse früsch azieh. De Liam hät sich aber guet ghalte mit dene 8 Liter unterstützig vom High Flow. Er isch dä au scho rächt fit und wach gsi womer am 8i wieder Visite gha hend. Viel neus häts eigentli nöd gä, sie beobachtet de Liam witerhin wie er schnufed und wänn mögich stelleds d Maschine witer abe.

Für eus hät’s dä s glich Ritual wie jede Tag gä, Zmorge und Kaffi hole.

De Liam hät dä scho früeh am Morge welle chli Fernseh luege, ich ha dänkt mal öppsi anders als Zootopia und han Minions igstellt, das häter dä eigentli au rächt witzig gfunde, zumindest für es wili, dä häter dä wieder welle Häsi bzw. Zootopia luege. Ich hanem dä chli Gsellschaft gleistet.

Wo ich dä is Family Resource Center bin, händs gad en Code Purple usgrüeft im Forest, Level 6, Room 206, bini gad verschrocke und ha de Tiffany gschribe i wellem Ruum mir sind, 306. Hanis doch dänkt. Code Purple isch wänn öpper chli aggressiv wird gegenüber em Personal.

De Liam hät sich dä über de Bsuech vo Grosi und Grosspapi gfreut, s Grosi hät dä wieder useme Büechli vorgläse.

De Liam isch eigentli rächt fit und munter gsi, s schnufe isch allerdings immerno öppe glich gsi wie gester, also hät sich nöd gross verbessered. Er hät immerno chli müeh und en chrampf, de Buch isch aber au immerno glich gross und sis Gwicht au immerno höcher als normal. Hüt häter au wiedermal Bluet brucht, das machten sicher au no chli fiter.

Mini Eltere sind dä öppis go ässe und Tiffany isch dä churz öppis Zmittag in Met Market go poschte. I dere Zit isch dä de Matt cho zum mich abhole. De Liam schinten langsam au z känne. Mir händ dä Tiffany und de Liam allei lah und sind zum Huus vom Matt und de Katie gfahre.

Sie wohned in West Seattle ufere Halbinsle. S Wätter isch für eimal schön gsi. Döt acho isch scho alles ready gsi für d Super Bowl Party, dass de Super Bowl Sunday en inoffzielle Fiirtig isch, hätmer gmerkt, wo eim d Barista im Starbucks “Happy Super Bowl Sunday” zuegrüeft hät. 🙂 De Matt hät au gmeint es seg wohl nacht Thanksgiving de wichtigscht Fiirtig. 😛 D Katie hät ganzi arbet gleistet, Potato Skins, Chili, Caramel Buffao Wing flavored Popcorn, Guacamole mit Chips, Corn Bread, alles sälber gmacht und natürli e riese Uswahl Bier. S Spiel isch au sehr unterhaltsam gsi, d Werbig zwüschedure natürli au. Schlussendlich händ au die richtige gwunne, bzw. die richtige verlore. 😀 Isch richtig cool gsi und mer hät gmekrt, au sönig wo susch nöd so Sport interessiert sind, werded vom Super Bowl Fieber packt. Mitem Uber ischs dä wieder zrug is Spital gange.

Während ich weg gsi bin, händ mini Eltere de Tiffany chli Gsellschaft gleistet. De Liam hät dä no chli Cartoons uf sim Tablet gluegt, er hät es riese Nachthämp agha. 🙂

De Liam isch immerno wach gsi aber hät chli Buchweh gha. Sie händ hüt entschiede, d Peg Sonde hüt nüm offe zlah, will de Liam aber dur de High Flow permanent Luft ineblase bechunt, sammled sich das wohl chli i sim Buch, d Nurse Katy hätem dä mitere Sprütze Luft usem Buch zoge und das schintem guet ta zha. Sie frögt jetzt bi de Ärzt nah, obs nöd Sinn macht, de Peg Sonde offe zlah, solang er am High Flow hanged. Er isch jetzt immerno uf 8 Liter und mir blibed die Nacht sicher no uf de ICU. Bevor mir wieder ufe chönd, müends zerscht nomal de High Flow reduziere und dä luege wie de Liam reagiert, wänn er das guet vertreit und d Maschine nüme brucht, chömer wieder uf d’Onko Abteilig. Aber solang sin Buch no so gross isch, wirder wohl au nöd besser chöne schnufe.

Guet Nacht…

Tag 46 – 03.02.2018

Good morning sunshine…

D Nacht isch eigentli rächt ruhig verlofe, usser dasmer am 1 mitübercho händ, dass vor de Türe d Nachtvisite gha händ. Und halt eifach wie üblich Windle wächsle. De Liam isch am Morge früeh scho super druf gsi.

Uf de Visite am 8i hät sich dä de neu Oberarzt vorgstellt, de Dr. Schenkman, ganz en flotte. De Liam hät die ganz Nacht am High Flow chöne blibe, häts also super gmacht. Sie händ dä entschiede, dass vo 10 uf 8 Liter abe gönd. Sie sind also wieder sehr z friede gsi mitem.

Nach de Visite bin ich eus dä gad go Zmorge hole für eus, das isch am Wuchenend chli komplizierter, will de Starbucks i de Kantine nöd offe hät und en Kaffi ghört scho dezue. Aber es git ja de 24h Starbucks im 1. Stock.

Will de Liam ja mittlerwile wieder zimli fit und munter isch, hämer gfunde, dass ja öpper mal chli use chönt und da ich morn zum Matt und de Katie vorussichtlich de Super Bowl gah go luege, isch Tiffany hüt am Zug gsi. Sie isch dä mit mim Mami id Northgate Mall chli go umegügsle.

Min Papi hät am Liam und mir i dere Zit Gsellschaft gleistet. S coole a de Zitverschiebig isch, dass mer am halbi 10i am Morge scho Arsenal cha luege, no cooler ischs wänns 5:1 gwünned.

Nachem Spiel isch dä no e Doku über s North London Derby cho, ein Teil devo isch während em Spiel Arsenal – Tottenham (wo Arsenal natürli gwunne hät) vom 18. November ufgno worde , s Spiel wo ich au zugäge gsi bin. Döt hätmer no nüt gahnt, dass de Liam 3 Täg spöter d’Diagnose bechunt, dass er rezidiv isch und dasmer 2 1/2 spöter im Children’s in Seattle hocked.

De Liam hät dä wiedermal Bluetplättli becho und vorher Benadryl, das hätten dä öppe 3 Stund usknocked. Woner verwached isch, isch dä de Matt uf bsuech gsi. Er isch dä richtig ufblüet, de Schlaf hättem guet ta. Er hät dä lutstarch verchündet, dass er Häsi wott luege. Zootopia also wieder. 🙂 Am Liam isch dä churz emal s Nasevelo verrutscht, ich hanems dä wieder grichtet aber er hät sich rächt gwehrt, das hät am Matt idruck gmacht und er isch happy gsi, dass de Liam sich wieder so mag wehre, letscht Sunntig woneren s letscht mal gseh hät, ischer bedütent schlächter zwäg gsi.

Tiffany isch dä au wieder zrug cho, hät de Liam natürli freud gha. Er isch dä richtig zum Seich mache ufgleit gsi.

Zum Abschluss vo Zootopia häts dä Applaus gäh, s Lied am Schluss kännter fängs au.

Ich bin dä churz is Training, woni zrug cho bin, isch gad d Oberärztin vo de Onko da gsi und hät eus de Plan für de witeri Verlauf ufzeigt. Wänners witerhin guet macht, dä sötter morn wieder uf d Onko Abteilig ufe chöne, sie heged glaub wieder es Bett frei, sie müend schinds au guet gfüllt si. Nächst Wuche sött er dä ei Chemo becho, dä e Pause, je nach dem wie sin Zuestand isch e längeri oder chürzeri und aschlüssend d Gab vo de Car-T Zälle. Sini wisse Bluetkörperli sind zwar scho uf null aber sie wänd keis Risiko igah, dass sich nachher allfälligi no läbendi wissi Zälle und d Car-T Zälle bekämped wo au wissi Zälle sind. Sie hät gmeint, er werdi zimli sicher sowieso wieder uf de ICU lande, will er wieder Flüssigkeit bechunt und da chönts ihn eifach besser überwache und händ d Elektrolyte besser im Griff. Aber mir nämeds wies chunt. Isch halt fies, jetzt isch de Liam wieder rächt guet druf und dä chunter wieder Chemo-Kühle über aber Hauptsach er chunt die Car-T Zälle über.

De Liam isch fliessig am trinke aber er döf immerno nur ganz wenig ufs mal, de Mage und Darm sölled sich langsam wieder dra gwönne.

Er isch dä no chli sini Ismaschine am untersueche gsi, ich han hüt glernt die nänneds da Zamboni.

Er hät am Abig richtig möge strahle, villicht au will de Onko Doktor mit de Witz eus wieder go bsueche isch und es paar gueti Witz übers Hockey verzellt hät, s’lustige, eine hät vonere Zamboni ghandlet. Sie heged dobe en Patient wo Hockey spielt, drum gäbis hüt Hockey Witz. Ihm chamer glaub es Stickwort gä und er verzellter 10 Witz drüber.

Gester Abig hät de Liam vorem Zimmer no e Frau gseh mit blonde hochgstekte Haar und Brülle, er hät dä ganz ufgregt Isa grüeft und hät hoi gseit, so herzig. 😀

Morn isch schowieder Super Bowl, de letscht hät Tiffany mitem Liam im Spital verbracht, miteme Matt Ryan Libli und ich bin bim Kari am luege gsi, wie gseit, Zit flügt.

Guet Nacht…

Tag 45 – 02.02.2018

High Flow…

D Nacht isch besser gsi, zwar immerno öppe en Unterbruch aber de Liam hät sich sicher nöd schlächt chöne erhole, emal bis am 7i. Er isch ehner chli uf de trochene Site und drum het sich bi ihm im Hals chli Schleim agsammled, hät de Doktor gmeint. Uf jede Fall häts en dä glüpft, das hätten natürli gstresst und er isch nachher chli erschöpft gsi.

Uf de Visite isch dä sini Flüssigkeit es Thema gsi, es seg en schmale Grat, mer well zwar witerhin überflüssgis Wasser loswerde aber luege daser glich gnueg Flüssigkeit bechunt. Drum händs hüt gnau gluegt, was une usechunt und ihm d Hälfti devo dä wieder mit Flüssigkeit per IV inelah. Vor de Visite sind no d Chirurge verbi cho und sind sehr zfriede gsi mitem Liam. Drum händs gmeint mer chöngi au d Nasesonde zieh und er döfi chlini Schlück Wasser ha. Willer mit de Maske so guet gschnufed het, händs verordnet, dass er vorerst mal für zwei Stunde an High Flow döf, es isch es Nasevelo aber d Maschine dehinder blast Luft au mit Druck ine.

Sin Puls isch hüt morge au woner wach gsi isch nur um die 60 gsi aber isch immerno guet durchbluetet gsi, er seg zwar scho tüf aber nöd beunruhigend.

De Puls isch dä gschwind wieder ufe wo d Nasesonde zoge worde isch, churzi Sach. Nachher händsen dä gad an High Flow ghänkt. Ischem wohler gsi und er hät glich guet witergschnufed. Pflasterwächsel hät d Nurse Cara dä au no gmacht und er hät chum reagiert. De Grosspapi hät ihn dä äntli au wieder döfe gseh. Will de Liam ja guet zwäg gsi isch, hämer gfröget ob s Grosi ächt au no döf cho, eigentli döfed ja immer nur 3 Lüt bim Patient gsi. D Cara hät dä gmeint, ja das seg keis Problem.

D Cara hät dä schinbar nomal Child Live Services aglüte, will die sind plötzlich mitere Chischte Spielzüg cho. Unglaublich waser alles übercho hät.

Er isch rächt fit gsi und hät möge male, Cartoons luege und mit sine Rassle spiele.

Nachdem Grosi und Grosspapi wieder gange sind, händ de Liam und ich es chlises Nickerli gmacht. De Liam isch mittlerwile scho es paar Stunde am High Flow gsi, willers so guet gmacht hät, häter verläufig döfe a dem blibe.

Am Namittag hämer dä wieder d’Haayoung gha, d Cara hät wieder Hei döfe, wills allgemein nöd so viel z tue gha händ. Sie hät dä am Liam no paar Chläberli bsorgt mit Hundebabies, de Liam isch ebe gad es Programm ufem Fernseh am luege gsi, wo eifach Bilder vo Hundebabies und Musig über de Bildschirm flimered.. Was nöd alles git uf dem Spital Fernseh Programm. Sie hätten dä au no chli a de Füess kützled und er hät sogar möge gigele.

De Liam hät sich immer wieder gmulde, dass er durst hät, leider häters dä amigs chli übertribe und hät eim halbe de Bächer us de Hand grisse, eimal ischs dä chli viel ufs mal gsi und es isch wieder usecho. Er muess sich zerscht wieder dra gwöhne. Aber sini Maniere häter nöd verlore, “please” und “thank you” döf nöd fehle.

Sin Nuggi hätter au wieder gnosse, sini Friese isch au rächt wild im Moment. 🙂

Am Namittag isch dä nomal eini verbi cho und hät am Liam no Büechli bracht, s Grosi hät dä chli drus vorgläse, sie sind eus nomal go bsueche cho. Er lost sogar ufmerksam zue, zumindest für es Wili. De Liam hät s ganz Gsicht voll Wimperli, willem die laufend usgheied aber wegneh döfmers ihm nöd, susch wehrter sich. 🙂

Am Abig händ dä mini Eltere de Tiffany und mir no Znacht vom Met Market bracht. De Liam hät i dere Zit nomal chli pfused, bis d Nurse Kathy dä no hät müesse de Buch mässe, das isch irgendwie kei gnaui Wüsseschaft, usgseh tueter viel besser aber je nach dem wer misst, ischer grösser oder chliner. D Schnufpolizei isch dä no i de Form vo de Tatyana verbi cho. Eigentli isch mal vorgseh gsi, dass de Liam über d Nacht wieder d Maske träge muess, willer aber immer no so guet gschnufed hät, häter döfe bim High Flow blibe, sie lueged jetzt eifach laufend wiener schnufed und fallser wieder meh müeh hät, muess er d Maske wieder alege. Bis jetzt häter sich aber guet ghebed.

Churz vorem ischlafe, ischer dä nomal richtig uftaut und hät pläuderlet wie scho Tage nüme. Eigentli häter, sitmer Inpatient sind, gar nüm gross gredt. Richtig losgigeled häter au nomal. Das tuet guet.

Mal luege was für eus am Wuchenend planed händ, lut Chirurge döfter morn sogar wieder chli Nahrig ha.

Guet Nacht…

Tag 44 – 01.02.2018

One day at a time…

D Nacht isch wieder nöd ganz ohni gsi aber useme erfreuliche Grund. De Liam hät die ganz Nacht ei Ladig nach de andere uselah. Das hättem guet ta, mer hät s Gfühl gha de Buch isch gad chliner worde. Dä nimmtmer gern chli weniger Schlaf in chauf. Woni ufgwacht bin, sind gad zwei vo de Atmigspolizei (mir nänned die eifach so) näb mir gstande und händ öppis am PC umedökterled, gad chli verschrocke. Tiffany hät das weniger gstört, sie hät eifach witer pfused, au wo mer am 8i use hettet sölle, hät sie zerscht nöd rächt welle us de Fädere. 🙂 Mir sind dä aber nöd die letschte gsi, eusi hütig Nurse d Cara isch au nonig atrabed. Sie sind sehr z friede gsi mitem und drum händs planed de Druck bi de Atmigsmaschine abezschrube, dass de Liam chli weniger Unterstützig bechunt und chli meh sälber muess schnufe. Sie müend jetzt au luege, dass de Liam nöd plötzlich z wenig Flüssigkeit überchunt. Er hät zwar immerno gwüssi Depots im Buch, Lunge und Herz aber i de Bluetgfäss zum Bispiel hät er ehner wenig. De mänschlich Körper isch halt diffizil.

D Onko Oberärztin hät ihn dä au no abglosed und isch au zfriede gsi, sie ghöri au vielmeh Darmgrüsch als am Vortag und s schnufe seg au besser.

Ich han mich dä au scho langsam müesse uf de Wäg mache, mir händ ja Zügeltermin gha. S Kreise händ ja scho praktisch alles für eus packt gha und vorbereitet, mini Eltere händ dä no d Chuchi grumet und es isch alles parat gstande woni cho bin. D Katie isch dä au pünktlich uf die 10 cho mit ihrem Volvo, mir händ dä müesse zweimal fahre, wills sich halt doch scho chli öppis agsammled hät aber es isch ja kei 3 Minute gsi mitem Auto. Sie hät eus wieder mega ghulfe hüt. D Jennifer, d Vermieterin, hät eus dä scho empfange, mir sind chli früeh dra gsi und drum isch d Cottage vo mine Eltere nonig ganz parat gsi, obwohl suber isches eigentli scho gsi, sie hät aber gmeint, es müessi perfekt si. Wo alles dine gsi isch, bin ich dä wieder zrug in Spital. Mitem Velo ischmer im nu bim Spital, au z Fuess hätmer nöd meh als 6 Minute.

D Michelle isch eus dä au wieder go bsueche cho, mir händ dä über d Situation chli gredt und gseit Schritt für Schritt und sie dä, genau one day at a time.  Sie hät dä au no gad s Grosi känneglernt, wo au gad cho isch. Während ich dä wieder minere neue Lieblingsbeschäftigung nagange bi, am Wäsche, isch de schwiizer Arzt verbi cho und hät gmeint, wänn alles super klapped und sini Chräbszälle nöd gross stieged, dass allefalls d Gab vo de Zälle nächst Wuche cha duregfüehrt werde, dä chönter sich jetzt no e e Wuche erhole. Sie sind laufend chli am Plane im Hintergrund und de Liam am druf vorbereite, drum sind wohl au gwüssi Wert für d ICU Döktere amigs au nöd so wichtig, wo für d Onko Ärzt aber im Hinblick uf d Zellvergab wichtig sind.

Ich ha dä d Wösch in Tumbler ta und e zweiti id Wöschmaschine und bi dä wieder abe in 6.

D Cara hät dä mehrmals Child Live Services aglüte, dass sie am Liam Spielsache bringed und allefalls eine vo de Musigtherapie verbi chunt. I de zwüschezit hämer de Liam sogar mal zum lache bracht, er hät zwar probiert witerhin ernst z blibe, häts dä aber nöd ganz gschafft. 🙂 Es isch eifach schön wämeren wieder Lache ghört, au wänns nur ganz schüch isch. Dasmer sich die Maske au mal chli bildlich cha vorstelle, de Liam cha eifach alles träge und er hät style. :p

Churz druf abe isch de David vo de Musiktherapie cho, mit Ukulele und so chline Rassle für de Liam, als ersts hät er eine vom Liam sine Liebling zum beste gä, Wheels on the Bus. De Liam hät fliessig mitgmacht. Er hät sicher e halb Stund für de Liam gspielt. Guet gsunge hät de David au no. Am Liam häts spass gmacht, jedes mal wänn de David gfröget hät, ober no es Lied söll spiele, hät de Liam gnickt. Es hätem guet ta und eus au.

Au d Cara hät sich super um de Liam kümmered und isch dä mit neue Spielsache für de Liam cho, Tiffany hät ihm dä chli us de Büechli vorgläse, das häter au gnosse. Gnosse hät er au, wiedermal Zootopia z luege. D Cara hät au eus ständig zum Lache bracht, sie hät en super Humor.

Mit de neue Maske chunter sehr guet zrächt und sie händ dä de Druck nomal chli abegstellt. Er isch hüt eigentli au wieder de ganz Tag wach gsi.

Am Abig isch de Tiffany plötzlich igfalle, dass mer ja no Wösch ob händ. Wämers z lang dine laht dä nämdes es use und legeds irgendwo ane. Wo ich dä dobe acho bin, isch s Züg dä ufem Tisch verteilt gsi und die nass Wösch isch imer Papiersack. Es hät dä zum glück gad no en Tumbler frei gha. Dune acho mit de erste Ladig Wösch, hani gmerkt, dass mini super coole Batman Socke fehled, die sind im erste Wöschgang dine gsi. Ich han ja sowieso no d Wösch usem Tumbler müesse neh, woni dä wieder im Wöschruum gsi bin, isch dä ein Socke plötzlich döt gläge. De Typ wo au no dine gsi isch, isch au scho vorher döt gsi und hät all Maschine bsetzt, ich hanen dä gfröget ober de zweiti au gseh hät, nö aber öber de Tumbler woni am usrume bin, au no döfi bruche. Ich bin dä halt mit nur eim Socke wieder abe, mit de Absicht spöter nomal go luege zgah. Tiffany häts de Cara verzellt und die hät fascht nüm chöne, wer dä Socke chlaui? Aber tatsächlich e halb Stund spöter isch dä plötzlich au de zweiti Socke döt gläge und de Typ isch weg gsi. 😛 Wieder e chlini Anekdote us eusem Alltag. 🙂

Mir händ dä nomal Bsuecht becho, de Arzt mit de Witz isch eus go Bsueche cho, so flott. Er hetti ohni witeres au chöne Komiker werde.

Bim Liam händs jetzt s Beruhigungsmittel abgstellt, obwohls es Zitli gaht, bis es us sim System isch, ischer merkbar fitter gsi je spöter de Tag worde isch. Er isch dä aber glich langsam müed gsi, d’Tiffany hät probiert s Liecht z lösche, nöd so eifach da, sie hät dä eh riese Liechtschow ablah.

Ez simer au scho wieder über e Wuche Inpatient und es isch schowieder Fritig morn. Wobi mir beidi amigs nöd wüssed was gad für en Tag isch. 🙂

Guet Nacht…

Tag 43 – 31.01.2018

Nurse H…

Die Nacht isch wieder e chli stränger gsi, vorallem für d Tiffany und de Liam. Er isch mitte i de Nacht ufgwached und hät sin panisch ad Maske glanged. Er muess so tüf gschlafe ha, dasser verschrocke isch, woner gmerkt hät, dass er no das Ding ufem Chopf hät. Er isch all Stund ufgwached und rächt ufgwühelt gsi. Er chunt permanent es Mittel über wonen chli beruige sött, das hät d Nurse dä chli ufegstellt. Sie hät angst gha, dass er völlig verwirrt isch und nöd weiss woner isch aber er hät eifach angst gha vor de Maske i dem Moment. Ich ha das nur teilwies mitbecho, ich han min Chopf müesse under de Decki vergrabe, willsmer susch an Chopf zoge hät. Aber schinbar häter d Nurse usem Zimmer welle rüehre, will sie a de Maske umegmacht hät, er hegi immer gseit use gah, use gah. 🙂 Tiffany hät dä immer wieder müesse luege, dass er sich d Maske nöd abzieht, d Nurse Emma hät zwar gseit sie söll schlafe, sie stöngi näbe s Bett und luegi aber das hät Tiffany ja au nöd welle. D Emma hät dä ganz e schlächts Gwüsse gha, hät sie eus hüt Abig gseit, wo sie wieder aträtte isch. Er hät sich dä aber wieder beruigt. Nur isch dä scho wieder Morge gsi und d Nurse Haayoung isch ihri Schicht aträtte. Sie müend dä halt amigs d Patiente schnäll untersueche zum e Baseline ha, dä isch er wieder ufgwacht. Aber es isch dä am 8i Visite gsi, wäred also nur no 20 Minute zum schlafe gsi.

Womer usem Zimmer zu de Ärzt cho sind, isch dä zerscht gad en Spruch wäg mine bunte Socke cho, ich bringi gad chli Farb is Spiel. 🙂 Haha es isch morge früeh und mir händ nöd so viel gschlafe. 😛

D Ernährigsberatig und eini vo de Apothek isch amigs au no debi. Wieder e schöns Grüppli zäme gsi. De Plan hät immerno glich usgseh, zuesätzlich händs no beschlosse de Katheter z entferne.

D Onko Ärzt lueged dä de Liam nach de Visite amigs au no a, sie verfolged alles gnau. De schwiizer Arzt isch au extra cho und hät no chli mit eus gschwätzt, schätzed mir sehr. Schlussendlich isch dä au no d Michelle vom Sozialdienst cho und hät eus gfröget wies eus so gaht. Guet, nur müed aber chönd ja i de Nacht wieder schlafe, hoffentli.

D Haayoung hät dä am Liam döfe de Katheter entferne. Er hät meh übers entferne vom Pflaster klagt als über  s’zieh. De Buch isch chli grösser gsi als am Abig vorher aber das isch wohl vorallem dra gläge, dass die eint de Liam flach liegend und die ander schräg liegend gmässe hät.

Will de Liam die Nacht sich so über d Maske ufgregt hät, hämer gfrögt öbmer nöd uf die Nasemaske cha umstiege und obs nöd mit de Chirurge chönged rede, dass d Nasesonde cha zoge werde. Die sind dä wenig spöter verbi cho aber sie wänd sie no dine lah, solang de Liam beatmet wird, will das au gad no vörigi Luft usem Buch zieht. Drum isch dä die Nasemaske keis Thema meh gsi.

De Liam isch hüt morge viel wacher gsi und drum wohl au chli unzfriedener über sini Situation. Mir händ dä gfunde mir fröged ihn mal, ob er use zum Mami uf de Schoss wott, hät er natürlich bejat. S Grosi, wo hüt Geburtstag hät, isch au scho wieder uf Bsuech gsi. Es döfed immer nur 3 Bsuecher ufs mal bim Liam si, inklusive Eltere. Während de Liam bi de Tiffany ufem Schoss gläge isch, bini go z Trinke und es chlises Gschänkli fürs Mami hole. Für das hani leider susch kei Zit gha. Woni zrug cho mitem mitem Trinke, hät de Liam das gseh und gad luscht becho zum trinke, hät er aber leider nöd döfe. De Liam bi de Tiffany so ufem Arm z gseh, hät eim irgendwie gad a die Zit im Dezember 2016 erinnered, wos am Liam, uf de Intensiv Station, so schlächt gange isch.

Willmer morn ja zügled, bin ich dä mit mim Mami Hei glofe, zum no die letschte Sach z packe. Mir zügled 4 Strasse witer abe, aso nöcher zum Spital. D Jennifer, wo das vermietet, hät eus letscht Wuche no gfröget ob mer nöd lieber s Mother-in-law apartment welled, das heg e Chuchi und seg grösser, mir händ dä gfröget obmer au beides chönd ha, will ja mini Eltere jetzt da sind. Das isch quasi eifach e zuesätzlichi Wohnig näbem Huus, bzw. im Cheller. Hät also perfekt passt.

Woni zrug cho bin, hätmer Tiffany verzellt das d Maske de Haayoung kei Rueh lah hät und sie versuechi mit em Atmigsverantwortliche z luege ob mer trotz Nasesonde, nöd irgendwie die Nasemaske cha alege. Sie seg eifach e paar Minute näbem Bett gstande und heg überleit, bis Tiffany sie gfröget hät, ob sie ihre cha hälfe. Sie hät dä gseit, sie chömi spöter nomal zum das probiere.

De Liam hät dä churz chli gschlafe, sin Puls isch dä rächt tüf,  uf 70 abe, das chunt vo dem Beruhigigsmittel wos i de Nacht ufegstellt händ, d Haayoung häts zwar scho länger wieder abegstellt aber es gaht schinds es Zitli bis es wieder usem Körper dusse isch aber es seg ok so tüf, wäner am schlafe seg, solang er wämeren Weckt wieder ufe gaht mitem Puls und guet durchbluetet seg.

Woner dä wieder Wach gsi isch, häter wieder chli Pingu glueget. Er hät dä au nomal d Maske chli döfe abzieh und uf sim Schwämmli döfe umechätschte.

Gester ganz vergässe zverzelle, Tiffany hät au no ihri chline Missgschick erläbt, zum eine hät sie bim Getränkeautomat usversehe es Cherry Coke Zero useglah, sie häts dä gad Eim chöne schänke wo au döt gsi isch und s gern gha hät. Im ganze Spital gits übrigens nur Light Süessgetränk, Tiffany hät voreme Zitli mal es nomrals Cola welle, hani gmekrt, dass es das schlichtweg nöd git, Pommes Frites chamer au nöd bstelle bim Room Service. Jetzt zum 2. Missgschick, Tiffany isch dä vom River- zum Forest Teil zrugglofe, für nomral sterblichi wie eus, sind die im 3. und 7. Stock verbunde. Sie isch dä also wieder im Forest Teil glandet und vor de Station gstande, mer muess sich quasi immer amelde, i dem mer s Telefon bim Igang abnimmt und dä dur de Pförtner ineglah wird. Sie isch dä richtig Zimmer vom Liam glofe, bis sie dä vorem FA.6.306 gstande isch, oder ebe nöd, in würklichkeit isch sie vorem FA.3.306 gstande und hät scho welle ine, bis sie gmerkt hät, dass das Chind döt ine nöd de Liam isch. Mir sind 3 Stöck witer obe gsi, im 6. Sie isch dä zum Glück nöd ine und dä schnuerstracks wieder in Lift in 6. ufe. 😀

Am Namittag isch dä also so wit gsi und sie händ das mit de Maske welle usprobiere. S Grosi isch gad rächtzitig cho. D Maske hät zwei Löcher für d Beatmigsschlüch, es wird aber nur eine aghänkt, also hätmer de Magesonde dur s andere Loch chöne zieh. Das hät dä eigentli rächt guet passt, usser dass dur das Loch no chli Luft entwiche isch. Aber au für das hät d Haayoung e Lösig gha, es isch dä plötzli eini da gstande mit Earplugs, mir händ dä gseit, nei mir bruched kei Earplugs, für was au. D Haayoung hät dä aber gseit, sie wellis bruche zum s Loch verdichte, die Earpflugs sind us Wachs gsi und mer häts sie chöne Forme, es hät super verdichtet. Sie hät eifach alles für de Liam gmacht. Das isch übrigens die alt Maske und s Beatmigsgrät.

Tiffany isch dä mitem Grosi gange zum au no ihri Sache packe. De Grosspapi hät im Starbucks gwartet, er isch nöd so zwäg und muess drum no chli warte, bis er de Liam döf gseh. Es sind dä plötzli de CJ vo de Atmigsberatig und d Haayoung cho, sie döfed das leider nöd so mache mit de Maske, es seg quasi nöd nach Reglement. De Liam hät die Maske natürli lieber gha, will er hät so au de Nuggi chöne ha und sie isch natürli viel weniger invasiv, will sie nur über d Nase gaht. Ich ha dä gmeint sie müend wieder uf die alt Maske zruggrife, debi händs eifach müesse de Schluch wieder usem Schluchloch zieh, will das ebe nöd defür adänkt isch. Sie händs dä anderscht chöne löse und d Maske isch dicht gsi. De Liam hät mit dere Maske glich guet gschnufed wie mit de andere. Simer froh gsi. De Liam isch praktisch de ganz Tag wach gsi, klar no reduziert aber immerin wach, er hät dä mal de Putzma mit de Maschine gseh verbi fahre und wer de Liam mal im Spital gseh hät, wiener de Putzmaschine naluegt, de weiss wie lässig daser die findet. D Haayoung isch dä dem Putzmaa nagspurtet und en bäte nomal dure z fahre, er isch dä extra bis ad Türe anegfahre, so herzig.

Er hät zwar immer no müeh mit schnufe aber es isch scho besser, es brucht halt würkli Zit. De Arzt wo eus quasi dobe uf de Onko Station go hole isch am Mäntig, häten hüt Abig s erscht mal wieder abglost und hät gmeint, er schnufi aso scho viel besser.

Tiffany isch sich ufem Wäg is Spital gad no go öppis Zässe im Met Market go hole, ich han langsam gfalle am Room Service gfunde und mir en Burrito bstellt, wieder, hanen gester so guet gfunde, dass en nomal ha müesse ha.

Sie lueged jetzt laufend wie sich de Liam mit dere neue Maske tuet und losed ihn regelmässig ab, sin Puls isch immerno tüf aber sött dä irgendwänn mal chli stige, wänn d Würkig vom Beruigigsmittel nalaht, ganz abstelle wändses au nöd, susch daser uf d Idee chunter no uf d Idee sich d Maske abzzieh und regt sich uf, häter am Namittag mal usversehe gmacht, die isch allerdings bedütend schneller wieder agleit als die ander.

Zum Znacht hät er dä nomal es paar Schwämmli mit Wasser übercho, die risst er eim gad us de Händ, verständlich aber er chunt susch Flüssigkeit über.

Irgendwie hani jetzt viel meh gschribe als ich eigentli erwartet han, sorry. 🙂

Guet Nacht…

Tag 42 – 30.01.2018

ICU…

D Nacht isch eigentli ganz guet gsi. Geg de Morge häts aber wieder chli afange alarme bim Liam, sini Atmigsfrequenz isch chli höch gsi bi über 50.

D Visite isch da chli früehner als uf de Cancer Care Unit, am 8i sinds scho da gstande. Zum de Chind chli rueh gä, findet das vorem Zimmer statt. Mir sind glaub beid nonig so wach gsi womer vor Türe bäte worde sind und dä stönd irgend wieder fascht 10 top fiti Lüt um eine ume. Sie händ dä verzellt was ihre Plan für de Tag isch und jede hät no gseit was ihm us sinere Sicht wichtig isch. De Plan hät immerno glich usgseh, de Liam bim schnufe z unterstütze und d Flüssigkeit loswerde, wo am falsche Ort isch.

De Liam hät d Maske eigentli guet aktzeptiert und isch wahrschinli froh gsi, dassers jetzt chli eifacher hät zum schnufe.  Nach de Visite hät d Nurse dä gad es paar Sache erledigt, wos jede Tag müend mache. De Buchmässe, Körperpfläg, wääge. Er hät dä au no churz döfe d Maske abzieh und hät sini Sättigung rächt guet chöne hebe. Sie hät dä au no d’Zäh putzt mitteme Schwämmli, zerscht hät er nöd welle, woner aber gmerkt hät wases isch, hät er nüm welle hörre dra umesugele. Er hät sich d Maske dä au wieder erstuhnlich guet alege lah.

Sie sind dä no es Echo go mache, es gseht immerno glich us wie gester vo de Flüssigkeit her, also nöd meh. De eint Doktor hät bi de Visite no gmeint, so viel Flüssigkeit segs ja nöd woner bi de Lunge hät, das lohni sich ja chum zum absuge.

Sin Buch isch eifach immerno gross und das machtem wohl fascht am meiste z schaffe. Sie händ dä laufend a de Atmigsmaschine apassige gmacht, so dases für de Liam am beste isch. Sie händ de Druck chli ufegschrubed was am Liam ghulfe hät zum besser schnufe und händ dä sogar de zuesätzlich Surstoff chöne abstelle. D Maschine hilftem jetzt also eifach daser tüf cha schnufe aber ohni extra Surstoff.

Will mer ja jetzt scho es paar Tag da sind, hät sich chli Wösch agsamled. Da im Spital gits s Family Resource Center, döt chamer nöd nur Drucke, Scanne und de PC bruche, sondern au dusche, chli entspanne und Fernseh luege und ebe Wösch wäsche. Ich bin dä miteme Sack voll Wösch i die Wöschchuchi und ha dä chli brucht bisis dusse gha han. Es hät dä aber klappt, d Wösch isch i de Trummle gsi, s Mittel, wos gratis dezue git, au. Es durt jede Wöschgang 30 Minute, ich bin dä gad dobe blibe und no uf Terrasse, isch zur Abwächslig mal schön Wetter gsi.

Nachere halb Stund bini dä go luege und d Maschine isch gad fertig gsi. Woni aber ufgmacht han, isch das Züg no troche gsi und s Tab isch au no ume gsi. Ich ha dä dänkt, ok dä isch wohl d Maschine kaputt und has dä mitere andere probiert aber es hät sich nüt ta. Zum Glück isch dä e Muetter ine cho zum ihri Wösch hole, sie hani dä gfrögt, öb sie mir chöng hälfe. Hät sie natürli, ich müssi nur d Wösch da une id Trummle rüehre, a dem Rad drähe und inedrucke fertig. S wichtige Detail debi isch gsi, das d Wöschmaschine une gsi isch und de Tumbler obe, ich ha also d Wöschmaschine bedient, die isch au glofe aber d Wösch hani im Tumbler ine ta. Chunt devo wämer de Ma schickt für so öppis. 😛 Ich hans dä aber schlussendlich ane bracht.  Und nur zur Info, ich weiss susch wiemer Wösch wäscht. 🙂

Aber zrug zum wichtige. Tiffany hät während minere Abweseheit mit de Nurse Haayoung drüber gredt, ob e anderi Maske nöd besser wär für de Liam. D Haayoung hät sich um eus und vorallem natürli de Liam super kümmered. D’Maske woner jetzt hät, hät immer wieder es Leck gha und Luft duregla.  Wänns d Nasesonde zieh würed, dä chöntmer e Maske alege wo nur d Nase wür abdecke, dä chönter de Nuggi au wieder ha, de hät er hüt mal verlangt. Tiffany hät dä mitem Resident Doktor drüber gredet, er hät dä gmeint, d Chirurge wänd d Sonde no dine lah, falls wieder e Blockade wür gäh. Ich glaub sie sind eifach no nervös wägem grosse Buch und sind eifach vertrauter mit de Nasesonde. Er hät dä zudem gmeint, wämer uf d Nasemaske wächsled und das nöd klappi, chöngmer nüm zrug uf die ander Maske, sondern müesse intubiere. Mir händ d Nurse das nomal gfrögt, ob das stimmi mitem nüm chöne zrug wächsle, hät sie verneint, sie wüssi nöd wieso er das gseit hegi, machi ja au kei Sinn. Aber die Residents sind halt au no am lerne, so viel ich weiss, isch das s gliche wie en Assistenzarzt. Wills aber eh keis Thema isch, solang er d Nasesonde hät, hämers dä bi dem gla.

De Liam hät sich am Namittag dä wohler gfühlt und hät au besser gschnufed aber es brucht wohl eifach no chli Zit. Er hät sogar chli Pingu glueded, oder glost, dÄugli sind immer wieder zuegheit.

Am Vieri hani dä es Telefon vo minere Muetter becho, sie sind guet acho in Seattle. Wos das Ganze mitbecho händ, händs beschlosse wieder übere zcho und eus z unterstütze. Simer natürli unglaublich froh drüber. Gad jetzt au womer am Dunnstig no müend zügle und glichzitig Inpatient sind.

Es isch dä au no de Attending Arzt cho, aso quasi de Oberarzt. Er hät eus dä zerscht gfröged, was euses gfühl seg, wies am Liam gaht, er känni de Liam erscht sit gester, mir aber scho über 2 Jahr. De Asatz hät eus gfalle. Er isch au z friede gsi mitem Liam.

All Zimmer händ e Klimaalag und d Belüftig isch immer überem usziehbare Sofabett. Drum bruchtmer au immer mind. zwei Deckene zum pfuse aber au am Tag ziehts rächt vo obe abe.

S Grosi und de Grosspapi sind dä no schnäll verbi cho im Spital go Grüezi säge aber wie de Liam, sinds chli müed gsi und chömed dä morn wieder.

Tiffany hät sichs bim Liam scho mal gmüetlich gmacht, mer seit ja es git Spitalchinder, ich glaub es git au Spitalmüettere, Tiffany cha trotz all dem gepipe und chum Platz, schlafe.

Hüt hettemer ja eigentli d’Car-T Zell Infusion gha, jetzt müemer halt no chli warte bis de Liam wieder fit isch. Es isch eifach chli frustrierend, will mer de Ärzt am Fritig no gseit händ, wänns d Flüssigkeit nöd abestelled und Lassix gänd, de Liam dä alles ilagere wird. Mir hoffed, sie händ drus glernt. Eus isch klar, dass das nöd ihri Absicht gsi isch und sie sich um die zerstörte Kräbszälle sorge gmacht händ, wo händ müesse usegschwemmt werde aber wie de Arzt hüt gseit hät, mir känned de Liam am beste.

Guet Nacht…

Tag 41 – 29.01.2018

Mask…

D Nacht isch für eimal chli ruhiger gsi, sie händ die ganz Nacht s Kalium gmässe und es isch mal chli ufe, mal chli abe. Schlussendlich dä aber ufeme aständige Level gsi. Es schint ihne nachher wohler gsi z si, Lassix z gä. Sie händ au müesse, er hät Plättli und roti Bluetkörperli übercho. Sini Auge sind dä viel besser gsi und er hät chli öfter möge Wach si. De Matt isch dä scho am morge früeh verbi cho, zum Kaffi und s Päckli bringe. De Matt und Katie sind unglaublich. Im Päckli isch es Teddybärli für de Liam gsi, miteme Föteli vo eus 3 mit em Simon und de Nuria, so herzig, danke vielmal.

Nachem 9i isch dä d Visite gsi. Mit de Elektrolyte sinds sowit happy gsi aber wies i de letschte Täg immer gsi isch, chum isch öppis chli besser gsi, isch öppis anders schlächter worde oder neu uftaucht. Sie händ chli angst gha, dass d Flüssigkeit bi de Lunge und bim Herz es Problem chönt werde. Sie sind dä es Echokardiogramm go mache.

Am Mittag isch er dä sogar so fit gsi, dasser luscht gha hät, zum s Häsi ufem Fernseh luege. Mir händ bim letschte mal womer Inpatient gsi sind, Zootopia gluegt und döt isch d Hauptperson es Häsli. De Arzt us de Schwiiz isch eus dä no go bsueche cho und hät eus chli Muet gmacht. Duet guet öpper da z ha, wo beid Site kännt, d schwiizer und die amerikanisch. Er hät dä no gmeint, es schwärmed all so vom Liam.

Am Namittag isch dä en witere Doktor cho, eine womer no nie gseh händ. Es isch de Kardiolog gsi, er hät sich es eignigs Bild welle mache vom Liam, nachdem er d Resultat vom Echokardiogramm gseh hät. Er hät gmeint, de Liam seg inere Grauzone, d Wert gseched eigentli so wit guet us aber er schnufi sehr agsträngt und das chöngi sie willer Wasser ums Herz und d Lunge hegi, im Moment segs nonig kritisch aber so Situatione chönged schnäll umschlah. E Möglichkeit wäre d Flüssigkeit miteme Katheterli useflüsse z’lah, will sin Buch aber so gross isch, ischs nöd ganz so eifach, glichzitig würmer s gliche mit de Flüssigkeit rund um d Lunge mache. Er werdi aber no de Ultraschall abwarte und das mitem ganze Team bespräche.

D’ICU Nurses sind de ganzi Tag dur chli verbi cho, zum de Liam beobachte, sie sind dä au chli besorgt gsi willer so agsträngt gschnuffed hät. Sie händ dä entschiede all zämezrüefe, das gaht da am schnällste wämers Rapid Response Team rüeft. Das rüefeds dä im ganze Spital über de Lutsprächer us und dä chömeds z renne, die meiste sind aber eh scho bi eus im Zimmer gstande. Am Schluss sind dä irgend 6 Ärzt, 2 Onko Nurses, 2 ICU Nurses und die wo de Ultraschall bedient hät. Sie sind sich dä einig gsi, dass es Sinn macht de Liam uf d’Intensive Care Unit z verlege, also d Intensivstation. Sie chönden döt besser hälfe z schnufe und im Nofall au intubiere aber das seg im Moment keis Thema. Sie händ diversi Idee gha und händ no witerhin besproche aber klar isch gsi, dasmer zügled in 6. Stock.

Mir händ dä no es Zitli müesse warte und sind quasi uf packte Koffere gsässe. Es hät au nöd müesse schnäll gah, sie händ eifach welle en Schritt vorus si.

Mit Sack und Pack simer dä abegfüehrt worde, s Zimmer isch praktisch identisch, usser dases eifach viel meh Installatione und Grät hät.

Womer de Nurse verzellt händ, wies i de Schwiiz uf de Intesiv usgseht, hät sies chum chöne glaube, da sind alles Einzelzimmer.

Sie händ dä s ganze Team zämegrüeft, es sind sich dä all Ärzt und Nurses go vorstelle. Sie händ dä entschiede, das es zerscht wänd mitere Atemmaske probiere, die söllem aktiv hälfe bim schnufe, dass er sini Lunge au vollständig cha fülle, dur de grossi Buch und s Wasser schafft er das nöd sälber. Durs richtige schnufe und Lasix, söll d Flüssigkeit weg vo de Lunge drängt werde. Sie chönd da au Kalium flexibler gä, drum sinds au relaxter mitem Lasix gä. Sie chönd eifach allgemein schnäller reagiere, egal uf was.

Will de Liam ja no e Nasesonde hät, e relativ dicki, häter nöd chöne d Maske alege, wo nur über d Nase gaht, er hät also eini Brucht wo sis ganze Gsicht abdeckt. De Liam wo sowieso scho angst vor Maske hät, wie söll er so eini toleriere, hämer dänkt. Mir händ chli en Bammel gha devor. Sie händ dä aber gseit, sie gebed ihm öppis wo ihn beruigt. Sie händ eh no alles müesse installiere nach ihrem Gusto. Nachere guete Stund ischs dä aber sowit gsi. Würkli calm und chilled ischer nöd gsi, wies gseit händ. Zerscht händs dä au no müesse e Naseprob neh, zum es gwüsses Bakterium usschlüsse. Nachher isch dä d Maske dra cho, hät ihm natürli gar nöd passt, au zverstah, so es riese Ding ufem Gsicht und kei Ahnig wieso. Er hät sich dä aber beruhigt und isch dä igschlafe. Mit de Zit hätmer dä au gmerkt, dass er entspannter schnufed. Jetzt wird sich zeige ob das langed oder ob mer witeri Schritt muess ileite.

Mir ghöred de ganz Tag vo allne wie herzig de Liam seg, debi känneds de besti Teil vo ihm nonig mal, sini Persönlichkeit. 🙂

Guet Nacht…

Tag 40 – 28.01.2018

Nasal cannula…

De Fedi hät also tatsächlich sin 20. Grand Slam gwunne. Ich ha immerhin de erst Satz gseh und dä ignickt und bin immer mal wieder wach gsi, s letzte Game hani au no gseh. De Jeff isch au sehr Tennis interssiert, ihm häts glaub gad passt, dass ich am luege gsi bin, obwohl er hät au susch wieder gnueg z tue gha mitem Liam. D Nacht isch also wieder nöd sehr erholsam gsi, nöd nur wägem Fedi. Jedes mal wänn de Liam de Chopf gkehrt hät, isch sini Suurstoffmaske verrutscht, er hät sie ja nöd fix agha, sondern sie isch eifach döt gläge zum in ablase. Sobald die ihn aber nüme frontal ablase hät, ischer mit de Sättigung in Chäller. Ich oder Tiffany händ dä immer d Maske müesse richte, wämer händ welle das es nöd z lang alarmed bim Monitor. De Jeff hät das natürli au gmacht, wänn er gad im Zimmer gsi isch oder susch isch öpper anderscht cho, wänns mir nöd gad gmerkt händ.

Willer wieder Fieber gmacht hät i de Nacht, händs au wieder müesse Bluetkulture abneh, bis jetzt isch zum Glück no nie öppis gwachse. Es isch dä immer wieder öpper nachem Liam go luege. Mir händ aber zum Glück chöne blibe uf de Station. Geg de Morge, isch dä d Glorya d Nurse vo de ICU wieder cho ihn go aluege, gad glichzitig mit de Dr. Haley. Sie hät dä gad gseit, dass es zuefall seg, mer müessed eus kei Sorge mache. D Glorya hät dä gmeint es Nasevelo wär besser für ihn, 1. chamer dä gnau mässe wieviel Surstoff er würkli brucht und es verrutscht nöd. Mir händ allne gseit de Liam toleriert das nöd aber er hät sich nöd gross gwehrt und wos dra gsi isch, häter sich nüm dra gstört. Er hät dä nur 0.5 Liter brucht, also praktisch nix aber das bitzeli bruchter irgendwie. Es sind dä no d Chirurge cho, zum säge das immerno alles guet isch us ihrere Sicht. Mir händ dä nomal pfused bis am 9i.

Dä sind dä au scho d Uschi und de Reto cho zum sich verabschiede, meh oder weniger glichzitig sind dä au d Ärzt verbi cho für d Visite. Ihre Plan für de Tag isch gsi, d Flüssigkeit z reduziere, de Liam isch wieder sehr ufdunse gsi, vorallem d Auge händ wieder schlimm usgseh. Sie händ dä d Flüssigkeitszuefuhr starch reduziert. Mir hetted eigentli gern no Lassix gha aber das händs nonig welle geh, wills angst gha händ, dass s Kalium z starch sinkt und sie händs nonig i de PEN gha. Die chunt ja erscht gege die 4i am Namittag amigs. Obwohler ja en Katheter hät, häter nonig gnueg bissled. Susch sinds aber eigentlich z friede gsi, usser das d Elektrolyte immer no chli tüf gsi sind aber lieber so als z höch, wies au wieder betont hend.

D Uschi und de Reto sind dä am viertel vor 11i gange, die schlussendlich 12 Täg sind wie im Flug ume. Sie händ de Liam immerhin e Wuche chöne gnüsse, woner au no fit und munter gsi isch.

Am Mittag sind eus dä d Katie und de Matt go bsueche, sie händ gad no Lunch mitbracht, Sandwich vome karibische Restaurant, gueti Sach gsi. Am Liam händs no e cools Liebli mitbracht mit de Ufschrift PNW Pacific Northwest, de Liam ghöri jetzt ja au zu ihne. Mega herzig, sie kümmered sich sehr um eus. Morn holleds no es igschribnigs Päckli für eus uf de Post und au susch würeds alles für eus mache. Es hät au guet ta Bsuech zha und chli schwätze so gaht de Tag au schneller ume, wobi es lauft immer so viel, dä gahter e schnäll ume.

Am Liam sini Auge sind dä immer schlimmer worde und d Sara, eusi Nurse, hät dä gmeint, das seg nüm tragbar so, sie müessed jetzt Lassix gä, zum ihm hälfe Flüssigkeit usscheide. Er häts dä tatsächlich au übercho und es hät sehr ghulfe. Es isch ebe au scho 4i gsi und de Bütel mitem extra Kalium isch scho am laufe gsi, dä sinds chli entspannter gsi. De Medibaum gseht au entsprechend us.

D Sara hät sich au wieder super um eus kümmered und hät eusi Sorg wäg de Ilagerig ernst gno. Er hät dä schnäll e biz besser usgseh und hät sogar d Äugli wieder ufbracht und isch churz au mal chli Wach gsi. Susch häter de ganz Tag wieder gschlafe. S Nasevelo isch dä mal no churz usegheit, willer sich kratzed hät, sie händ dä gad churz glueged wiener d Sättigung cha hebe und es isch scho biz besser gange aber er bruchts Nasevelo immerno.

Am Abig isch dä wieder Schichtwächsel gsi und de Doktor mit de Witz hät wieder Dienst gha. Bevor er aber losgleit hät, häter glaub zerscht schnäll welle abchecke wie d Stimmig so isch, woner aber gmerkt hät, das es eus eigentli guet gaht, hätter wieder loslah. Vom Plüschpandabär wo bim Liam im Bett lit, ischer irgendwie uf Bienli cho und hät ein Biendli Witz nachem andere useghaue, eine mueni ja fascht bringe. Was seit es Bienli zu de Blueme? “Hey Honey”.  😛

Am 7i wächsled au immer d Nurses, am Abig hämer dä d Isabel gha, sie hät dä gad verzellt, dass sie im September vor hät uf Europa z reise und allefalls au miteme Halt i de Schwiiz.

Sie händ am Abig dä nomal d Bluetwert abgno zum luege wies Kalium isch, das isch dä nomal gsunke, unter anderem allefalls wägem Lassix, drum händs dä en Kaliumtropf müesse ahänke. Will z viel Kalium gföhrlich fürs Herz isch, döfed das nur sie uf de Cancer Care Unit und im ICU ahänke. Das wär zum Bispiel au en Grund gsi zum uf  ICU zmüesse aber mir nämed a, will d Wert susch ok gsi sind und de Liam au susch wieder besser zwäg gsi isch, händes da chöne mache. Sie müend jetzt alli 2 Stund Bluet neh, zum luege das es nöd z fescht stiegt und dass es unter Kontrolle händ. Wänns gstige isch, döfer hoffentli dä au nomal Lassix ha, dass er morn wenigstens mal nöd so ufdunse isch und villicht au wieder chli aktiver und fitter isch. Zimli sicher wird er au wieder e Transfusion bruche i de Nacht.

Tiffany und ich händ immer meh s Gfühl, dass de Liam e Mukositis hät/gha hät und das au de Uslöser für all das Züg mitem Darm und em grosse Buch gsi isch, er hät mitterwile au wieder im Stuehl Azeiche defür. Mir sind zwar kei Ärzt aber irgendwie ischs gnau de glich Verlauf wie im Dezember i de Schwiiz. Aber mal luege was d Ärzt morn säged, morn isch wieder die ganz Bandi debi.

Mir wünsched allne en guete Start id Wuche.

Guet Nacht…