Week five – January 18, 2018

Bainbridge Island, Grandparents, Swiss Television…

Friday

Another week has gone by and a lot has happend. On Friday we only had a short visit at the Clinic. Checking Liam’s blood levels and a dressing change for his Hickman line. He still very much enjoys his milk foam, we got him a whole cup of it.

After the visit we had the afternoon off and walked to Magnuson Park, which is about 2.5 miles away from home. Unfortunately it started raining once we got there, so only got a glimpse of it’s beauty.

Weekend

Saturday we had the pleasure to spend the day with Katie and Matt. We got to know them through Paul and Nancy from Heritage (Katie’s parents). They picked us up at noon and even had a car seat installed for Liam. After a 30 minute ferry ride we arrived on Bainbridge Island. We got to experience the diversity of Bloedel Reserve and nature at it’s best. We really enjoyed getting out of the University Distrcit for once. We were very lucky to get such nice weather.

We ended the day with a nice dinner at Cactus where they served some delicious Mexican food.

It was a great day with even better company.

Sunday Liam needed another platelet transfusion to fuel his storage for a couple of days. The weather was even better than on Saturday, so we went out to explore the Union Bay Natural Area right around the corner. We even got to see Mount Rainier. Liam was in a great mood and walked for quite a bit.

Monday

As Liam was not only low on platelets, but also on red blood cells, he needed additional transfusion. This usually takes up to 4 hours, but they were well prepared at the hospital and were ready to go as we arrived. It was fine with Liam, as he had his reading material with him.

In the afternoon Tiffany’s bike finally arrived and we just had to assemble her bike and Liam’s trailer. Unfortunately we didn’t have the right pump, so we had to go out and buy the right one, so we had to postpone our first bike ride. Liam was very helpful though.

Tuesday

As Monday was Martin Luther King Day and the hospital was only open for urgent matters, the clinic was very crowded. We had labs again and bridged the waiting time with breakfast at the canteen. His blood levels were fine, so we were able to go home again.

After a quick Lunch at St. Helen’s Cafe and Liam’s naptime we went out for our first bike ride. We weren’t sure how much Liam would enjoy it, but we let the picture speak for itself.

Wednesday

Liam was very excited as he was awaiting visitors from Switzerland. Tiffany’s parents Uschi and Reto arrived in the afternoon.

A full house again, which we very much enjoy. We showed them our favourite spot in the University Village, Joey. Great food and atmosphere, although Liam didn’t get to experience it as much.

Thursday

Today was a very eventful day. We got visited from Jacqueline, a filmmaker from Swiss National Television. She wanted to follow up on his story, as they already filmed us right before we left for Seattle. She accompanied us to the hospital and followed us on our hospital routine. We also met with Dr. Gardner, she updated us on the status of the cells and the plan for the following weeks. Liam is scheduled to get his T-cell infusion on January 31 and will beforehand get chemotherapy for four days. They are pleased with his current condition. He even got a sneak peak at the recorded material. They are making a documentary about the new treatment. We hope this helps making the treatment known in Switzerland and make it possible for others to get the treatment in their home country.

We hope you enjoyed this short update.

Best wishes from the Little Big Hero team 😉

Tag 30 – 18.01.2018

Action🎬…

Hüt lohnt sichs wohl wieder en Kaffi usezlah, es isch e längeri Gschicht. Mir händ de Tag nöd mit Kaffi, sondern mit Facetime agfange, Grosi und Grosspapi wo i de Schwiiz sind, wänd natürli au wüsse wies am Liam gaht.

De Zmorgetisch isch hüt wieder voll bsetzt gsi, richtig gmüetlich. Mir händ müesse Energie tanke für de strängi Tag, wo vor eus gläge isch. Will hüt en bsundrige Tag gsi isch, hät de Liam döfe ussueche was er wott alege. Es isch dä kei überraschig gsi, daser de Mickey Mouse gwählt hät.

Am 10.30 Uhr isch dä euse Bsuech cho, d Jacqueline vom SRF. Sie isch eus go Bsueche zum sin Verlauf witerzverfolge. Sie hät am Liam sogar öppis us ihrne Ferie mitbracht, es chlises Plüschtierli. Hät sie natürli scho gross punktet bim Liam. Mir sind dä zäme uf die 12.15 Uhr is Spital glofe, sie hät dä zerscht es Interview gmacht mit de Dr. Gardner und mir händ Labs gha. Mir sind aber zimli sicher gsi, dass er Bluetplättli brucht, will er hät bi de Mulwinkel und de Peg chli blüetet. Lang hämer nöd müesse warte.

Mir sind dä vo de Jacqueline, de Medieverantwortliche vom Spital, de Spitalinterne Kamerafrau und ihrere Assistentin abgholt worde, Kamera isch glücklicherwis nöd so gross gsi wie i de Schwiz und hät am Liam kei angst gmacht. Ihn hät d Kamera gar nöd gross interessiert und er isch sowieso de ganz Tag rächt müed gsi. Das isch uf e Art schad gsi, will so isch sis ufgstellte und guete Gmüet gar nöd so zur gältig cho.

Es isch sehr spannend gsi, chli hinter d Kulisse zgseh vo some Dreh. Im Ruum 1 hämer dä uf Dr. Gardner gwartet. I de zwüschezit, hät eus Jacqueline interviewed. Mir de Dr.  Gardner hämer dä d Bluetwert besproche, wie erwartet sind d’ Bluetplättli under 10 gsi  und er hät e Transfusion brucht. Sini T-Zälle sind igfrohre worde und werded jetzt no testet, s neue Datum für d Infusion isch de 31.01., am Grosi sim Geburtstag. D Chemo isch ab nächstem Mäntig für 4 Täg planed. Sie händ eus dä laufend chli gfilmed während em Gspröch aber das hätmer gar nüm gmärkt oder mitbecho. D Jacqueline isch immer sehr besorgt gsi, dass es für de Liam und eus stimmt und dass es für de Liam kein Stress isch. Willmer dä eh no uf d Bluetplättli händ müesse, hämer dä no welle en Setwächsel mache und im Starbucks go filme, das wär aber so kompliziert gsi mit de Bewiligung, dassmer dä im Wartebereich witer gfilmed händ, d Kamerafrau hät au volle Isatz zeigt.

De Francesco, de Arzt us Lausanne, isch dä au dezue gstosse und hät au no es Interview gäh. Mir händ eus dä au no länger mit ihm unterhalte, öpper sehr sympatischs und au er hät eus sini Unterstützig zuegsichered. Er hät de initiali Kontakt hergestellt da in Seattle und kännt d Ärzt im Kispi guet. Er isch no 6 Mönet da und verfolgt die ganz Studie, s Ziel isch, dass er die Therapie chan i de Schwiiz durefüehre, hoffentli bald. Währends no am filme gsi sind, hämer dä plötzlich über de Lutsprächer ghört, “may the parents of Liam Wermelinger please return to the Oncology Clinic”, Wermelinger sogar no suber usgsproche. De Francesco hät eus dä zrug uf d Mountain Clinic begleitet.

Döt hät dä scho d Casey uf eus gwartet und s Benadryl isch au scho ready gsi. Irgendwie hät das bim Liam nüm die glich würkig, er isch nämli wieder nöd igschlafe, obwohl er erscht es Powernap ufem Wäg vo Dihei is Spital gmacht hät. Bluetplättli lönds zerscht immer langsam laufe, zum luege ober druf reagiert und nachere viertel Stund tüends dä ufestelle. D Stacey häts glaub gmüetlich gfunde bi eus, sie isch dä aneghöckled und hät chli mit eus gschwätzt, bis d Dr. Gardner nomal go ineluege cho isch, susch wär sie glaub gad blibe. 🙂 D Jacqueline isch sich dä au no go verabschide cho, in Begleitig vo de Kamerafrau und Assistentin, sie händ sie nöd ällei döfe im Spital umelaufe la. Mir händ sie dä no zum Znacht bi eus iglade, sie isch aber scho fängs mal gange und s U-Village no go erkunde. D Bluetplättli sind dä schnäll dine gsi und mir händ eus uf richtig Usgang gmacht. Dusse häts gstürmt und grägnet, mir sind dä i de komfortable Lag gsi, am Grosspapi chöne azlüte, dass er eus mitem Auto abholt. De Liam hät dä au Hei welle, es isch luschtig, i dere Zit womer allei da gsi sind, hät de Liam keis einzigs mal gseit er welli Hei, während mir im Spital gsi sind. Jetzt womer wieder Grosseltere uf Bsuech händ, wotter möglichst schnäll Hei zu sine Schöfli.

Nachdem mir halbe de Doktor gmacht händ, bismer de Chindersitz installiert händ, hämer dä chöne losfahre. Tiffany isch so ines Züg inecho, dass Kamera gad angst übercho hät und kei scharfi Bilder meh gmacht hät.

Installiere sälber isch länger gange als d Fahrt aber defür simer troche acho. S Grosi und de Grosspapi sind i eusere Abweseheit netterwis no go poschte gange. Zum Znacht häts dä aber glich Hamburger vo Eastlake Bar & Grill gä, die sind eifach guet. D Jacqueline isch dä au wieder zu eus gstosse und mir händ gmüetlich zäme gässe. Sie hät dä am Liam no es Sneak Preview vo de Ufnahme gäh und  isch dä richtig Flughafe ufbroche.

Es isch en ufregende und spannende Tag gsi und es isch alles sehr entspannt abglofe. Wieivel dä schlussendlich würklich i de Doku chunt, werdemer dä gseh. Mir hoffed aber, dass eusi Beteiligung a dem Projekt hilft, die Therapie i de Schwiiz bekannt zmache und dass es de Druck erhöht, die Therapie i de Schwiiz z ermögliche.

De Liam hät dä no chli mitem Grosi gmaled, händ aso beid rächt Talent. Wo s Grosi dä churz weg gsi isch, hät de Liam finsüberlich alles wieder ufgrumet und a sin Platz versorget.

Er hät dä aber d Putzequipe nomal uf de Plan grüeft, woner de Bächer mit Milch usversehe umgrüehrt hät. Gross interessiert, häts ihn aber nöd.

Morn sött dä de Spitalufenthalt churz und heftig si, er muess sis Pflaster wieder wächsle lah.

Danke no vielmal für die viele liebe Kommentär!

Guet Nacht…

Tag 29 – 17.01.2018

Full house…

Tiffany isch hüt wieder chli früehner ufgstande, zum ihrem neue Hobby nagah. Sie isch fängs so schnäll, dass nöd mal d’Kamera sie richtig verwütscht. Mer cha sie bald “The Flash” nänne.

A eusem freie Tag, händ de Liam und ich usgschlafe. Wo s Mami dä wieder zrug gsi isch, hämer zäme zmörgeled. En feine Kaffi fehlt halt amigs no, defür gits aber feins Sourdough Brot früsch usem Ofe. De Liam luegt dä immer am Mami ab was sie isst und wott dä s gliche, nur mitem Unterschied dasers dä nach zwei Biss nüme wott.

Will mir ja hüt nöd is Spital händ müesse, hämer de Hickman sälber müesse spüehle, de Liam macht sich dä en spass drus und gaht sich go verstecke vorem Mami.

De Liam hät mängisch scho chli en Knall, während ich da gad am schriebe bin, hätter jetzt eifach afange Happy Birthday singe für mich und Tiffany.  😀 Au susch wird er immer meh es Persönli. Wonem Tiff hüt mal öppis weg gno hät, hätter gad trötzled. Näb ihm isch es Glas Smoothie gstande, unter anderem mit Rande und Erdbeeri, dä hät er gseit, “usleere” und ohni das mir händ chöne reagiere, isch de Bode nass gsi. Haha Mir händ beid nöd rächt chöne glaube, dass er das gad gmacht hät. Mir händs dä zäme putzt und ihm probiert z erchläre, dass die Aktion nöd all zu cool gsi isch. 😛 Tiffany und er händ sich aber hüt eh chli gägesitig ufzoge.

Bescht Zitpunkt für mich zum is Training gah, kei 5 Minute hani mitem Velo döt ane, a das chöntmer sich gwöhne. Diräkt nacher bini no zum Coiffeur, de Cody hät glücklicherwis gad Zit gha. Er hät nomal betont, dass er eus gern mal wür Seattle zeige.

Woni Hei cho bi, isch dä euse Bsuech scho da gsi. 🙂

Grosi und Grosspapi sind acho. Wills dä doch au chli müed gsi sind vom Reise, simer dä chli veruse a die früschi Luft. Leider häts rächt grägned aber für das gits ja Schirm und en Rägeschutz für de Buggy, au wänns öpper nöd so gutiert hät, womer de installiert händ, d’Alternative wär nass werde gsi, drum isch dä ok gsi. Und er hät sowieso nach 5 Minute marschiere gschlafe. En feine Kaffi häts dä au no gäh im U-Village. Tiffany hät dä ihrne Eltere ihre persönlich Lieblingslade zeigt, viellicht gits ja öppis vom Mami und Papi, bi mir hät sie bis jetzt kei Erfolg gha.

Go ässe simer natürli i eusi Stammbeiz s’Joey. De Liam hät das aber verpasst.

Ich han kei Ahnig was Tiffany da dänkt hät aber villicht händ ihr e Ahnig, chönd gern eui Idee i de Kommentär ineschribe. 😉 Ich hans aber eifach e cools Foti gfunde.

Nachher simer dä no go Windle poste, Amerika muemer eifach liebe, scho nur die Uswahl a Windle.

Es isch schön das wieder chli Familie da isch, mir werdets gnüsse und händ wieder es volls Huus.

Morn wird wieder en ufregende Tag, es chunt eus wieder öpper go bsueche und mir händ en Termin bi de Dr. Gardner, womer dä es gnauers Bild vo de nächste Täg und Wuche sötted übercho.

Guet Nacht…

Tag 28 – 16.01.2018

Easy Rider…

Hüt hämer Labs gha am 10.10 Uhr. Will gester en Firtig gsi isch, häts hüt extrem viel Lüt gha, mir sind aber trotzdem zackig dra cho. De Aaron hät hüt Bluet gno, flotte Typ und er isch richtig gspröchig gsi, er seg am Wuchenend in Leavenworth gsi, es Städtli wo ame Alpedörfli naempfunde isch, so wies tönt hät, händs all Klisches i ein Ort packt.

Wills hüt so viel lüt gha hät, hät er dä gmeint es chöngi chli länger gah bismer d Wert händ. Mir sölled ruhig id Kantine abe gah, de Liam hät gester de ganz Tag nur vo Pancakes gredt und isch voller vorfreud gsi, leider simer 5 Minute z spat gsi und sie händ s Zmorgebuffet scho abgrumet. Dä häts halt English Muffins und Milchli gä.

De Liam hät dä sis eigene Brötli welle striche und er häts sogar gässe, lust hätter aber glich meh uf öppis anders gha, Pancakes. Ah ja, es “Hallo!” gits au no für alli.

Womer fertig zmörgeled händ, simer dä wieder in 8. Stock ufe, döt hät de Liam sis Idol troffe und isch ganz ufgregt gsi, woner es Foti hät dörfe mitem mache. Womer de vor 3 Wuche s erst mal gseh händ, ischer no ganz skeptisch gsi. Aber er weiss ja jetzt, er isch en liebe, wie au de Samichlaus au.

Mir händ eus dä wieder am Empfang i de Mountain Clinic gmulde und nachere churze Wartezit, hät eus dä d Triage Nurse d’Wert überbracht und mit eus besproche. D’ Bluetplättli sind bi 19 gsi also kei Transfusion hüt. Mir sind dä wieder losgwatschled, use zum schöne Wätter.

Wie immer, simer au hüt wieder am St. Helen’s Cafe verbi glofe wo diräkt am Trail lit, hüt häts eus irgendwie inezoge und die schön Terrasse hät sich abote zum dusse höckle.

D’Tiffany hät en Rucola Salat gno und ich grösteti Röslichöhl. Tiffany hät glaub en ganze Sack Salat übercho, mis hät zwar nöd so amächelig tönt aber es isch usgezeichnet gsi. De Liam hät aber vo dem nüt meh mitbecho, er hät scho pfused.

Er hät dä au no es wili witer pfused, womer dihei gsi sind, er häts wohl brucht. Am Namittag hämer eus dä für eusi ersti Velotour parat gmacht. De Liam hät zerscht nöd so rächt welle inehocke in Anhänger aber de Helm döfe azlege isch e gnueg guets Argument defür gsi. Willmer nöd rächt gwüsst händ, wie ihm s Fahre gfallt, simer nur churz zum Met Market düsed. Er häts aber sichtlich gnosse und hät gar nüm welle usstige.

Simer halt samt Ahänger in Lade go poschte. 🙂

Bevormer wieder losgfahre sind, ischer schier vergizled und hät immer gheped: “Velo fahre, Velo fahre!”. Das isch aso scho no e cooli und praktischi Sach, d Täsche hämer au gad hine in Ahänger chöne versorge.

Dihei wieder acho, häts Znacht gäh und nacher häts no chli z tue gäh, mir händ d Wohnig no chli müesse uf vorderma bringe, mir chömed ja morn höche Bsuech über. :D’Uflösig wer, gits morn. 😉

Guet Nacht…

 

 

Tag 27 – 15.01.2018

Pump it up…

Willmer gwüsst händ, dass mer hüt wieder länger im Spital werded si, sind de Liam und ich allei ufbroche und Tiffany isch go ränne. Wie immer hämer diräkt vorem Spital wieder es Zitli bim Fuessgängerstreife müesse warte.

Mir sind dä gmüetlich min Kaffi, Zmorge und am Liam sis Armbändeli go hole. De Liam hät fliessig Panakes gässe aber ohni Syrup, nöd sis, das hätter dütlich gseit.

Hüt isch d Stacey zueständig gsi für eus und s Bluet isch scho nach wenige Minute am laufe gsi, s Benadryl hätter vorher aber no übercho.

Es hät zwar wieder schnäll gwürkt aber de Liam hät nonig richtig gschlafe wo i de Bucht näbedra öpper neus cho isch und de Fernseh so lut igstellt hät, dass de Liam wieder ufgwacht isch. Aber er hät dänn halt chli sini neu Lektüre gläse.

S Mami isch dä au bald go inegüggsle.

S Bluet isch 3 1/2 Stund lang glofe. Ich bin dä chli früehner los gange, zum no is Training z gah. De Liam isch bim Heilaufe dä wieder igschlafe und wills so schön und warm gsi isch, sind die zwei dä no dusse ghöckled, wo ich Hei cho bin. Chum isch da bizli wärmer und d Sunne schint, händ d Lüt da glaub s Gfühl es isch Hochsummer und laufed i churze Hose und T-Shirt ume. 🙂

Hüt isch dä au de Tiffany ihres Velo äntli cho und somit hämer euse Fuhrpark komplettiert. Jetzt hämer nur no müesse de Ahänger und de Tiffany ihres Velo zämebastle. De Liam isch da wieder mit vollem Tatedrang und Isatz debi gsi. Bi dem Wätter hämer das uf eusere Terrasse gmacht, dä hämer sie au mal brucht, viel Glägeheit dezue hämer nonig gha. S Werchzüg isch leider au nöd immer ganz s richtige gsi aber de Liam hät ghulfe woner hät chöne.

Nacheme Zitli hämers dä au gschafft nur d Pneu sind nonig ufpumped gsi. Mir händ ja no kei neui Pumpi gha.

Mir händ aber eh welle uf es früehs Znacht is U-Village abe und ufem Wäg lit no en Velolade, keis Wunder bi all dene Velofahrer. Die Händ eus dä mitere richtige Pumpi, Liecht und Velogloggene usgrüstet.

Go ässe simer dä is Joey, simer scho länger nüme gsi. Eusi Serviertochter isch isch sehr zuvorkommend gsi, ich weiss sie läbed vom Trinkgäld aber sie hät glueged das würkli alles stimmt für eus. S beste isch aber wieder de Öpfelchueche gsi, de isch eifach himmlisch. De Liam hät sich au wohlgfühlt und isch richtig kuschelig druf gsi..

Medizin und Sondenahrig bruchter halt amigs au unterwägs, drum hämer immer e halbi Apothek debi.

 

Zum verdaue simer no chli umegschländered und schlussändlich im American Eagle glandet, de Liam isch super druf gsi und vorallem fräch. Er isch immer wieder abghöseled und debi hätsen amigs fascht verbutzt. Schlussändlich ischer i de Lingerie Abteilig glandet und hät döt BHs studiert.

Dihei hämer dä no d Velos und de Ahänger ufpumped und alles montiert. Jetzt simer also voll parat zum de Trail deruf und derab z fahre. Ufe und abe gahts da relativ viel, es seg nach San Francisco die zweit hügeligsti Stadt. Downtown hätmer amigs würkli s Gfühl mer seg in San Francisco, bi dene steile Strassene.

Will hüt Martin Luther King Day isch, händ die vo de Planig nöd gschaffed und sie händ eus somit für morn kein Termin chöne gäh, ez müemer morn alüte und werded dä ufbote. Drum heissts jetzt go schlafe gah und morn am Morge alüte.

Guet Nacht…

 

 

Tag 26 – 14.01.2018

Birdy…

Hüt sind alles Pflegerine uf de Clinic gsi womer nonig kännt händ, nöd dänkt, dass das no mögilch isch. Sie händ dä gad Bluet abgno und is Labor gschickt. Sie händ au gad no d Caps bim Hickman gwächsled, die muemer da eimal i de Wuche wächsle, das sind so spezielli Verschlüss.

Nachere Stund hämer dä d Wert becho, Bluetplättli under 5 und die rote Bluetkörperli au tüf. Da nämeds s Hematocrit als Mässgrössi und de Grenzwert bi ihm isch 21 und es isch bi 22 gsi. De Liam hät au wieder Petechie, drum hämer vermuetet dases wieder Nachschub brucht. Für das isch er aber immerno rächt fit. Mir händs dä ufteilt uf hüt Bluetplättli und morn rote Bluetkörperli. So ischs nöd so viel vom Volume her und mir händ no chli use chöne, bi dem schöne Wätter. S Benadryl hät dä wieder schnäll gwürkt.

Die eint Familie vo Dütschland hämer dä au wieder gseh, sie sind au für en Check im Spital gsi. De Zuefall wotts dasmer die zwei Familie jetzt immer meh gsehnd, guet im Spital bütet sich das a aber gester uf de Ferry, wo 150 Autos druf Platz händ, hät die ander Familie diräkt näbed eus s Auto abgstellt. Ich ha bim usstiege dänkt, de Ma chuntmer bekannt vor aber ha dä gfunde, nei das cha nöd si. Bim wieder istige is Auto hani dä aber gseh, dass de Sohn kei Haar und e Magesonde hät, sind also tatsächlich sie gsi.

Bevormer dä wieder gange sind im Spital, häts dä no es Milchli gäh für de Liam. Er isch voll uf de Gschmack cho, nüme nur Milchschum.

Nachem Mittag simer dä chli use, es isch no schöner Wätter gsi als gester und de Liam isch i Marschlune gsi. Er hät au sini cooli Lüchtschueh agha. Die gseht mer dä spöter no. I Fotilune ischer au gsi. Bi mit zwei rächte Styler unterwegs gsi 🙂

De Liam hät allerlei gseh ufem Wäg, Chind am spiele, Hünd, Eichhörnli, Velos, natürli viel Autos und Vögeli.

Irgendwänn simer dä bi de Union Bay Natural Area acho, tönt vielverspräched aber isch eigentli eifach es Moorgebiet aber trotzdem sehr schön. Und e herrlichi Sicht uf de Lake Washington und de Mount Rainier, ja de hätmer au wieder gseh, obwohl das ja extrem sälte de Fall söll si, hätmer eus gseit. 😉 Mir händ dä beid müesse säge, wänns nöd rägnet ischs no richtig schön da.

Am Wasser entlang ischs dä zum Uni Stadion gange wo au gad diräkt am See lit, leider isch ja d Uni Football Saison scho ume, das wär sicher au no es Erläbnis gsi, s’Stadion fasst 70’000 Lüt und das isch fascht no wenig für e grossi Uni.

Rund ums Stadium häts no alli Arte vo Sportalage, e grossi Halle für Basketball, Baseball-, Fuessballfelder, e Liechtathletik Alag, alles wos Herz begehrt.

Und natürli schöni Wäg zum laufe. Bi Birdwatchers schinds au no beliebt z si, vo dene hämer au no paar gseh i Vollmontur mit Teleskop und Feldstächer, eine muessne gad dur d Lappe si, so wies tönt hät.

Mir händ dä mal Lust uf en Kaffi becho und sind richtig U-Village gschländered, döt häts natürli au drü Starbucks, eine devo gseht chli us wie en Flagship Store. De Kaffi isch aber gnau de glich. Was gha hät, sind extrem viel Studänte, euse Kaffi hämer dusse a de Sunne gnosse. Isch au für de Liam spannender gsi, so häter luter interessanti Beobachtige chöne mache. Jedes Mal wänner en Hund gseht, chöntmer meine er gseht eine zum erste Mal.

Nachdem mir no en Frosch gstreichled händ, simer dä au wieder Heizue gange, miteme abstächer in QFC, euse anderi Lebensmittel Shop. Döt händs e riese Uswahl a lokalem Bier und mer cha sich es Sixpack für $9 zämestelle, nach Wunsch. Das hämer dä au mit aller Sorgfalt gmacht, nur leider hät Kassiererin öppis degäge gha. Ich han wie immer mini ID vorgwisse und das isch bis jetzt au no nie es Problem gsi, weder ime Restaurant no im QFC. Aber sie hät dä druf bestande en Pass z gseh, de hani natürli nöd debi gha, dä häts halt kei Bier geh. Tiffany und ich gsehnd halt beid no so jung us. 🙂

De Liam hät dä nomal Lust gha zum chli laufe, er lauft dä aber au döt dure woner gad wott und achtet nöd gross uf anderi, mer döfen aber uf kein Fall hebe, susch fangter gad a mötzle, mer söllen ja loslah. Irgendwie ischem dä de Nuggi usegheit aber en fründliche Passant isch dä gad zur Stell gsi. Ah ja, da gseht mer au sini coole Lüchtschue in aktion.

En gmüetliche Tag isch dä langsam z Änd gange und de Liam hät am Mami no d Chappe klaut.

Bim ischlafe häter dä plötzlich gfrögt wo s Urgrosi und de Dädä (de Urgrosspapi) sind, die sind scho am schlöfele, das mached mir jetzt au.

Guet Nacht…

PS Ich bi laufed d Site am verbessere, ich has jetzt äntli gschafft, dass mer sich cha ischriebe, wämer jewils e Benachrichtigung wott, sobald ich de neusti Post ufeglade han. Das isch zunderst une ide Fuesszile, “SUBSCRIBE TO BLOG VIA EMAIL” heissts döt und mer cha eifach sini E-Mail Adresse igeh, mer chunt dä no es Bestätigungsmail über (Spam Ordner checke) womer dä nomal muess bestätige, dassmer de Blog wott abonniere. Falls was nöd sött klappe, bitte mälde.

Tag 25 – 13.01.2018

Bainbridge Island…

Hüt hämer mit de Katie und em Matt abgmacht, sie händ am Liam a Wiehnachte Gschänkli bracht und eus abote d Umgäbig mal z zeige wänns wieder zrug us ihrne Ferie sind. Sie händ eus dänn am halbi eis abholt, gnueg Zit für Tiffany zum no go Jogge zgah und zmörgele.

Nachem Zmorge sind dä no Zeugen Jehovas go a de Tür chlopfe cho und händ eus The Watchtower abote, mir händ aber dankend abglehnt.

De Matt und Katie sind eus dä pünktlich go abhole und händ sogar en Chindersitz zur Hand gha für de Liam. Mir sind dä vo Downtown e halb Stund mit de Ferry uf Bainbridge Island gfahre. S Wätter hätti nöd besser chöne si. Vom Hafe ischs dä no e churzi Fahrt zum Bloedel Reserve gsi. Bloedel Reserve isch früehner es riesigs Privatgrundstück gsi, jetzt ischs en öffentliche Park, en wunderschöne no dezue. Am Liam häts au gfalle und er isch de ersti Teil dä sälber glofe.

Bim ehemalige Wohnhus hättmer e wunderschöni Ussicht über s’Wasser gha. Zum Teil gsehchmer sogar Orcas dureschwümme, hät de Matt gseit, er wirds wüsse, er isch i de Navy gsi.

De schönschi Teil isch aber de japanischi Garte gsi.

De Liam hät das nöd so beeidruckt und er hät dä iregndwänn gschlafe. Muess aber au kuschelig warm i sim Buggy si.

Es isch schön gsi wiedermal so richtig i de Natur usse z si und für d Tiffany ischs erscht mal gsi, dass sie usem Uni Viertel use cho isch, sitmer acho sind.

Nachher ischs dä wieder zrug mit de Ferry, de Liam hät sin neue Mickey Mouse Pulli vorgfüehrt. Und de Hunger isch dä irgendwänn au cho.

Vo de Ferry hätmer wahrschinli die schönscht Sicht uf d Skyline vo Seattle. Wills so klar gsi isch, hätmer au de Mount Rainier gseh, scho zum zweite Mal sitmer da sind. Und wie schomal erwähnt, muess das sälte de Fall sie im Winter.

Mir händ hüt au susch viel glernt über Seattle und wie starch und schnäll die Stadt au dank Amazon gwachse isch. South Union Lake seg vor 8 Jahr no alles brachs Land oder leerstehendi Fabrike gsi und jetzt ischs eine vo de hipste Stadtteil. Döt simer dä au go ässe, is Cactus.

Äntli mal mexikanischs Ässe, das hämer bis jetzt nonig gschafft. Während em Ässe isch dä d Strassebahn dure gfahre, de Matt hät dänn bemekrt, dass die Bahn chli en unglücklichi Abchürzig hät. Usgschribe heisst sie South Lake Union Train, es gäbi sogar T-Shirt mit de Ufschrift “I ride the ***”. 😀

De Matt und Katie händ no viel vor mit eus, unter anderem händs eus au zu ihrere Super Bowl Party iglade. Am 6i simer dä wieder, pünktlich für d Medis, Dihei abgsetzt worde. De Liam chunt immerno relativ viel Medis über, am 06.00, 11.00, 12.00, 18.00 und am 00.00 Uhr. Aber er vertreits ja guet.

Morn gahts dä uf die 8i wieder in Spital zur Kontrolle.

Guet Nacht…

Tag 24 – 12.01.2018

Chewbacca…

Hüt händs eus uf die 9i erwartet i de Mountain Clinic, obwohls immer wieder anderi am Empfang hät, känneds de Liam fängs und mir müend amigs nüm säge wer mir sind. Bluet gno hät wieder d Kristen, wie letscht Mal. Es isch immerno jedesmal en Kampf, Bluet usem Hickman z bringe aber de Liam hilft immer mit, i dem er de Arm lüpft. Nachem Bluetneh simer dä wieder is Wartezimmer go höckle und zu eusere Überraschig isch dä plötzlich de Rainer zu eus gstosse, er seg hüt au wieder da für eus. Mir händ dä d’Idee gha am Liam bim Starbucks en Bächer voll Milchschum zhole. So gseht puri freud us.

Nacher sind per zuefall gad zwei anderi Familie us Dütschland, wo au i de Studie sind, uftaucht, die sind aber scho wesentlich länger da und beid Chind händ ihri Zälle scho übercho.

De Dr. Adam hät eus dä zur Kontrolle bätet, er hät de Liam scho untersuecht womer stationär gsi sind. Er hät dä riese freud gha am neue Pulli vom Liam, “are you Chewbacca?”, de Liam natürli nur Bahnhof verstande aber das isch mini Schuld ich hanen einfach no zwenig id Wält vo Star Wars igfuchsed. De Adam machts super mit de Chind, wonerem id Ohre gluegt hät, häter gfrögt ob döt en Wookiee dine seg und hät Wookie Grüsch gmacht, de Chewbacca isch en Wookiee. 🙂 D Bluet Wert sind leider nonig cho aber mir händ am 11i sowieso Termin gha bi Home Care zum s’Pflaster vom Hickman wächsle, dä hämer abgmacht, dasmer nachher nomal verbi lueged.

Mir sind dä zum Bear Elevator zottled, das Mal hämer gwüsst wo dure, abe in 5. Stock. De Rainer hät eus au begleitet.

S Pflaster isch zum Glück schnäll gwächsled gsi, sie letscht Wuche hät bedütend länger gha und will de Liam so guet mitgmacht hät, häts no es Autöli gä.

Dobe acho, hämer dä d Wert mitem Adam besproche, Bluetplättli schowieder uf 15 une, am Sunntig also wieder Kontrolle. Er hät dä au no Bscheid vo de Heidi becho, sie isch so chli d Koordinatorin vo de Studie. Am Liam sini Zälle seged am Wachse und sie seged zfriede mitem Fortschritt. Plant isch de Start vo de Konditionierig am 22.01. und am 29.01. Car-T-Zellgab.

Mit dene guete News im Gepäck hämer dä wieder chöne gah, ich bin dä diräkt is Training is Seattle Gym und Tiffany Hei mitem Chline.

Mis Trial Abo isch ja mittlerwile abglofe und so hani welle es month-to-month Abo welle löse. $75 admission fee und $45 Monatsgebühre. De Typ vom Fitness hät mi dä gfröged, öbi ad Washington Uni göngi oder im Spital schaffi, nei aber mis Chind seg Patient döt, hani dä gseit. Er dä nur so,  ja dänn seg s Abo gratis. Hanem nur müesse de Badge zeige und mini Infos agäh. Bini wiederaml baff gsi.

Wieder Dihei acho, hät de Liam no sis neue Chäpli präsentiert, ufem Pulli übrigends de Chewbacca. Gap hät eifach zu cooli Pullis.

Wills hüt nöd grägnet hät, hämer gfunde mir mached no en Spaziergang ufem Burke-Gilman Trail  richtig Magnuson Park.

Döt händs unter anderem au für Grey’s Anatomy dreht, da heted sicher e paar vo mim Gschäft freud gha. Leider häts dä grad wieder afange Rägne womer acho sind und es isch au scho langsam wieder dunkel worde. De Liam hät wieder mal alles verschlafe.

Ufem Rückwäg simer dä no ines herzigs Kaffi, mal nöd Starbucks. Döt isch dä  de Liam au wieder verwached, hät ja Schum gä.

Znacht hämer dänn bim Yummy Cafe gholt, das hät sim Name alli Ehr gmacht.

Am Liam sin neue Buddy, de Mickey Mouse, de chan nur Änglisch, aso muess de Liam jetzt chli Änglisch lerne.

Aso wänn sich sogar d Velofahrer entschuldiged, wämer ine ufem Trail dumm im Wäg staht, weissmer, dass d Lüt da würkli nett sind. 😉

Guet Nacht…

Week four – January 11, 2018

Liam’s american friends or as we like to call them… Liam’s Legion

So I was asked to post english updates on here, which I will happily provide. I will try to post weekly upates in english.

Liam relapsed in November after a successful bone marrow transplant in July. To lower his leukemia cells he got chemotherapy in November in Zurich’s Kinderspital. After 3 weeks at the hospital we flew directly to Seattle. We’ve been here since 12/19/17. Why? To enroll Liam in the Plat 02 study at Seattle Children’s. For more information on the study, see the link below:

http://www.seattlechildrens.org/clinics-programs/cancer/research-and-clinical-trials/t-cell-therapy-leukemia/

We’ve had daily visits at the hospital until Monday, now we have to go every other day for now. He received two rounds of chemotherapy in the last two weeks. On the 28th he had his apheresis where they took his T-cells. Now we have to wait for the cells to be reprogrammed and grown. If everything goes to plan they should be able to infuse the cells by end of January or beginning of February. That’s when he could and almost certainly will encounter side effects as his body will go through a complex process. So now we are waiting on the cells and he is monitored closely by the doctors every other day. He needs platelets transfusions at least twice a week as he is not able to produce it on his own or not fast enough at the moment.

Right now he is doing really well and enjoying life outside the hospital. Today we were out shopping some new clothes for him and a bike helmet as we have bought a bike trailer.

He also picked up some english words as please, bye bye, thank you and others.

Tiffany and I are happy to be here as this is the best option for Liam and we are convinced this is the right way. We feel really comfortable in Seattle and the staff at the hospital is extremly kind and competent.

That’s it for now.

One more thing, thank you for following the blog although you didn’t understand a single word. 🙂

 

 

Tag 23 – 11.01.2018

Bike helmet…

Hüt händ de Liam und ich s Zmorge vorbereitet. De Liam isch uf de Gschmack vo Milch cho, woner gseh hät, dass ich Milch trinke.

Wills hüt nöd all zu viel zum Brichte git, gits mal es längers Video aber nöd minder unterhaltsam. De Wecker vom Bachofe hät ihn i sin Bann zoge.

Am Namittag hätts dä mal ufghört rägne und mer sind am Liam no ein zwei neui Pullis go hole und fürs Mami no paar neui Jogging Chleider. Villicht verwütschi Sie ja mal bevor sie losjogged aber 1. gaht sie immer so früeh und 2. isch sie fängs fascht zschnäll für d Kamera. Während d Tiffany go aprobiere isch, hät de Liam Sunnebrülle testet und hät eini gfunde wonem gfallt.

Mir händ jetzt de Buggy chli ufgrüstet und Seattle tauglich gmacht miteme Rägeschutz.

Mir händ nöd nur Velos für eus bstellt, sondern au no en Ahänger für de Liam und für das brucht er Natürli au en Helm, de Ma vom Velolade hät sich sehr viel Zit gno, bismer de richtig gfunde händ. De Liam hät so freud dra gha, dass er de Helm gar nüm hät welle abzieh,  so ischer halt mitem Helm heiglofe. 🙂 Ah ja, am Liam isch no wichtig, dass jede weiss, dass de Helm Fischi druf hät, chlini und grossi.

Mir sind dä natürli au no go Wärchzüg und e Velopumpi chaufe. Und Dihei hämer eus grad dra gmacht, s Velo zämezbaue. Das isch eigentli rächt fix gange, dank Hilf vom Liam.

Chic oder?

Aber d Pneu ufpumpe hämer irgendwie nöd anebracht, mir händs beid probiert, ohni erfolg, da muess irgendwas mitem Ventil oder de Pumpi falsch si.

Bim Znacht mache hämer dä de Füüralarm nomal so richtig testet, er funktioniert immerno, besser den je und er cha au länger am Stuck alarme. 😀 Fein isches trotzdem gsi. Zum Dessert häts no Blueberry Pie mit Vanille Glace gäh.

Morn gahts wieder in Spital. Und de Liam seit:

Guet Nacht…

ps: es wird in Zuekunft vereinzelt, zuesätzlich no änglischi Posts gäh, nur das niemer verwirrt isch wänns plötzlich en zweite Post hät am gliche Tag. Es wird aber witerhin jede Tag en schwiizerdütschi Posts gäh.