Platelets…

De Liam hät eus hüt morge miteme wo isch s Grosi und Grosspapi gweckt. Er muess immer wüsse wo sini Schöfli sind. Am halbi 9i simer dä is Spital glofe, dasmal de direkti Weg. Zerscht Zmorge im Starbucks und dä wieder id Ocean Clinic im 8. damitmer schlussendlich wieder im 3. Stock im River Teil glandet sind. Hüt isch Bluetplättli und Ambisome ufem Plan gstande, eigentli kei riese Sach…

Zerscht wieder Gwicht, Bluetdruck usw mässe. Dä isch dä d Nurse Sarah cho und hät d Bluetplättli aghänkt, gseht us wie i de Schwiiz. Das isch dä alles tip-top glofe e Halbstund lang. Und dä hämer s erst mal chli Ufregig gha. Plötzlich hät Tiffany gmerkt das de Liam en rote Usschlag bechunt und so Blösli im Gsicht. Buch, Rugge, Rippe alles knallrot gsi. Mir händ dä de Schwöster grüeft und die hät gad sini Wert prüeft. Sättigung, Puls und Bluetdruck isch zum Glück alles guet gsi. Es hät en eifach grausam bisse. Sie händem dä sofort Benadryl geh und es isch schnell besser worde. Sie händ aber gfunde, dass seg doch e heftigi Reaktion gsi. Er isch dä sofort igschlafe, das Züg isch besser als jedes Schlafmittel. 🙂

D Bluetplättli sind natürli gstoppt worde und er isch dä es Stund mal eifach beobachtet worde, nachher häts dä glich no Ambisome geh und das häter guet vertreit. Sie händ eus dä Benadryl verschriebe, all 4 Stund. Sie sind da scho sehr vorsichtig. Aber das isch ja guet.

Näbe bi isch no d Ernährigsberaterin cho und hät mit eus fascht e Stund lang über sini Ernährig gredet. Weniger Pommes Frites und Brot, defür meh Fleisch oder Milchprodukt oder eifach öppis Proteinhaltigs. Mer merkt, Ernährig ischne da extrem wichtig.

Mir händ dä das grad chöne bi de Apothek abhole, am Vortag hämer no erwähnt dasmer bald kei Noxafil (Pilzmedi) meh händ, das muess da irgendwie günstiger sie, will die händ eus gad 7 Fläschli mitgeh. I de Schwiiz choscht es Fläschli knapp 1000 Stutz und sie händ nie meh als 2 a Lager.

D Lüt da sind extrem nett und zuvorkommend, bim Coiffeur ischmer abote worde, dass eus die beste Spots zum eis go trinke gah zeiged.

De Liam hät sich dä bis am Abig wieder guet erholt.

Morn isch es Monsterprogramm ufem Plan. Echo, Lumbal- und Chnochemarkpunktion, Ernährigsberatig, Gspröch mit de Studieschwöster, Homecare und no meh.

Drum gömer ez go pfuse, es wird immer spöter, isch scho 21.15 Uhr.

Guet Nacht….

Admission…

Mir sind gester am 7i is Bett und händ, abgseh vo es paar Ging in Rugge  dur de Liam durepfused bis am 6i.

Euse erst Termin im Seattle Children’s hämer am 8.30 Uhr gha. Viertel vor 8i simer ufbroche richtig Spital und nacheme chline Umwäg simer dä am 8i acho, de Liam hät weder lust gha zum laufe, no in Buggy z sitze, dä hät Tiffany chli müesse lide, willsen de ganz wäg hät müesse träge.  Im Spital wirdmer gad in Empfang gno und es werded Bsuecherbadges erstellt.

Spital isch i vier Teil unterteilt, River, Mountain, Ocean und Forest. Mir händ dä vom River zum Mountain id Cancer and Blood disorder Clinic in 8. Stock müesse. Jede Lift hät en Tiername, mir händ mitem Frog in 7. Stock müesse und dä mitem Octopus in 8..

Zersch hämer diversi Formular müesse usfülle, de Liam hät sis Patientearmbändeli becho, waser nöd sehr gutiert hät. Nach 5 Minute reklamiere häters dä aktzeptiert. Bluetabnahm isch dä s ersti gsi, alles super steril. Dä ime andere Ruum Gwicht und Grössi mässe und ime dritte Ruum dä no Bluetdruck, Sättigung, Puls und Tempi, das miteme some spezielle Stab wos über d Stirn gfahre sind, voll fancy. All Wert tip-top. Als nächschts isch dä d Dame vo de Pharmacy cho und isch mit eus de Medi Plan duregange, zum sicherstelle, dass sie all Medikament händ wo de Liam brucht. Inzwüsche isch no en Übersetzer cho, de Rainer, eifach zum sicher gah, dasmer dä au alles verstönd bi de Besprächig.

Zur Besrpächig sind dä d Nurse Practitioner (öppis zwüsche Pflegerin und Ärztin) Lauren, Researcher Nurse Heidi und de Arzt us Lausanne de Francesco dezue gstosse.  Sie sind mit eus am Liam sini ganz Chrankeitsgschicht duregange und händ die ganz Car-T Therapie mit eus besproche. Das ganze isch öppe 2 h gange, de Liam hät zimli schnäll mal gfunde, dass ihn das nöd so interessiert und hät uf de Tiffany gschlafe. Er isch dä allerdings wieder unsanft gweckt worde, wosem es Wattestäbli d Nase derufgschobe händ, zum e Prob näh. Das isch aber dä alles gsi und mir händ äntli öppis chöne go ässe und mal en Kaffi trinke, das i eim vo de 3 Starbucks wos im Spital hät. Wämer meint in Züri oder New York häts viel Starbucks, Seattle schlaht alles aber chunt ja au vo da.

Am Namittag simer dä no is nöch glägene Outdoor Ichaufscenter, für de Liam paar neui Chleider go chaufe. S Wätter isch super gsi aber es isch en isig chüehle Wind gange.

Morn gahts dä wieder in Spital uf die 9i für Bluetplättli und Ambisome.

Und mir gönd jetzt mal go pfuse, immerin, es isch scho halbi 9i.

Guet Nacht…

Journey…

Hüt morge am 5.45 Uhr ischs losgange. De Nachtdienst hät eus guet vorbereitet uf de Weg gschickt. D Uschi hät eus an Flughafe ta und de Reto isch au extra no an Flughafe gfahre zum eus verabschiede. De Sicherheitscheck isch unkompliziert und schnell gange. Und dä simer au scho i mine Eltere glofe und sind zum Gate.

En churze Flug und scho simer in Frankfurt gsi.

Döt hetemer eigentli sölle bim Gate abholt werde aber die händ eus wohl vergässe, obwohl de transfer korräkt buecht gsi isch. Mir händ dä s nächst beste Wägeli aghalte und döfe mitfahre. Die netti Dame hät eus dä au no dur de spezielli amerikanischi Check und Passkontrolle gfüehrt und dä simer au scho vor eusem Gate gstande.

Im Flugi hämer dä Glück gha, dass die einzige freie Plätz näb eus gsi sind und mir händ eus chöne usbreite.

De Liam isch dä chli müed gsi und hät’s sichs bequem gmacht uf sim Sitz.

Nachem schlafe natürli zerscht d Zäh putze.

Nacheme churze Mittagsschlaf, hätter dä de Freiruum gnosse.

…

Nach 10.5 h Flug simer in Seattle acho. Zerscht simer dä mal e halb Stund im nirgendwo hereghalte worde. Dä hämer gmeint, super dä chömer ja jetzt eifach durelaufe. Das isch dä leider nöd de Fall gsi und mer sind ine Halle cho mit hunderte Lüt wo all agstande sind. Willmer mit Visum igreist sind, hämer nöd ad Automate chöne. Mir händ dä mal e Dame gfröget, obmer öppis cha mache will de Liam immunsupprimiert isch, sie hät dä gmeint nur im Nofall, dä holi sie de Arzt. Mir sind dä mal agstande und es hät keis Änd welle neh. Mir händ dä nomal nagfrögt will, de Liam mit de Maske nöd all zu guet hät chöne schnufe. Mir händ dä erwähnt daser Chräbs hät und dä isch schnäll gange und mir sind anere spezielle Passkontrolle für gsundheitlich igschränkti Persone gstande. Die sind dä super nett und zuvorkommend gsi und es isch alles ganz fix gange. Welcome to the United States, häts dä gheisse. Mini Eltere, wo ohni Visum igreist sind, händ i dere Zit scho all Koffere chöne vom Band neh.

De Fahrer vom Spitalfahrdienst isch dä scho parat gstande und hät eus und eusi siebe Koffere zum Spital gfahre, vo döt us ischs dä mitem Taxi zu eusem Hüsli gange und mir händs äntli gschafft, mir sind acho!

Preparation…

Morn isches sowit, euses Abentür startet am 08:05 Uhr mitem Flug uf Frankfurt und dä am 10:30 Uhr vo Frankfurt uf Seattle. Mir händ eus vorgno da ine regelmässig vo eusne erlebnis z brichte. Mir händ eus für Dialäkt entschiede, willmer so eifach druf los chönd schribe ohni gross  z überlge. Dä Blog wird sich im Wandel vo de Zit bestimmt verändere und verbessere. Mir händ das beid no nie gmacht und schriebed frei vo de Seele.

Mir höckled jetzt no im Kispi und händ no diversi Sache zum erledige. De Liam pfused gad näbe dra i sim Bettli, er isch hüt morge super druf gsi und hät de ganz Gang unterhalte.

Tiffany isch dihei am packe und kämpft sich nachher dur de Schnee wieder is Kispi.

Es chömed eus laufend Lüt vom Kispi go tschau säge, sogar söttig wo nöd mal Dienst händ, das wärmt eim richtig s Herz und es zeigt eim es witers Mal, das mir da e zweiti Familie gwunne händ. Mir werded alli schwer vermisse aber freued eus sie wieder zgseh wämer wieder da sind.

…

I 7 Stund fahremer los an Flughafe. Es isch en ufregende Tag für all gsi und isch viel glofe. De Liam häts nomal so richtig gnosse vo so viel liebe Lüt umringt zsi, umso schwerer ischsem gfalle, tschau z säge.

Am Namittag isch dä no s Fernseh cho und hät eus für e Doku Interviewed, de Liam isch rächt kritisch gsi und hät am Afang chli angst gha vor de Kamera, hät sich dä aber schnäll dra gwöhnt. Obwohlmer chli überreumpled worde sind, häts spass gmacht und isch spannend gsi.

Es händ sich de ganz Tag so viel lüt no gmulde zum eus alle Gueti wünsche, eifach nur schön. Mir gönd miteme weinende und eme lachende Aug, mir freued eus uf die Chance womer für de Liam bechömed, müend aber da so viel liebi Lüt zrug lah womer all werded vermisse.

Guet Nacht…

Thomas, Tiffany und Liam