Tag 96 – 25.03.2017

Apple Juice…

I de Nacht hät dä plötzlich de Hickman wiedermal nüm richtig funktioniert und sie händ müesse e spezielli Flüssigkeit id Leitig tue, nachher isch dä wieder gange aber s Bluet isch irgendwie kontaminiert gsi, d Wert händ nöd würkli chöne stimme. Das isch am 5i gsi.

Mir sind aber nöd die einzige gsi, wo nöd ganz dureschlafe händ chöne, bi Grosi und Grosspapi isch im Zimmer näbedra d Fürwehr cho im Hotel, die heged am morge am halbi 5i afange Steaks brötle und es heg afange schmürzele, glichzitig isch no d Heizig vom ganze Block usgfalle und hät afange rauche. Sie händ dä no 14 Grad “warm” gha im Hotelzimmer. S andere Grosi und de Grosspapi sind wieder guet i de Schwiiz acho, döt schint ja schinds au langsam de Früehlig izchehre.

Uf de Visite händs dä vorgschlage wieder langsam mit de Feeds azfange, sin Buch schint im Moment guet z si und sini Verdauuig funktioniert au guet. D Dr Gardner hät gseit sie heg 2 Idee wo si gern mit eus Teile well, sie müess aber no schnäll zume andere Chind zerscht, sie chömi i 10 Minute wieder. Die sind dä schnäll ume gsi und sie isch wieder im Zimmer gstande. Die eint Chemo wo sie zerscht heg welle geh, chöng sie nöd wäg de Dialyse, drum wür sie gern Cytarabin gä, die heg de Liam au scho übercho woner da gsi isch, ganz am Afang. Die seg nöd so starch wie die ander, sie würs gern zerscht mit dere probiere, wänn die nöd hilft, chöntemer uf die ander Option zruggriffe wo stärcher isch aber au meh uf d Läbere schlat. Wänn das für eus stimmi, möch sie sich jetzt gad uf de Wäg, zum das id wäg leite.  Er chunt jetzt vorussichtlich 4 Täg lang Cytarabin über.

De Liam hät immerno fliessig trunke und hüt öppis neus i sis Sortiment ufgno, Öpfelsaft, er seits e so süess! Er hät dä rächt trunke au vom Orangesaft. D Kennon hät dä welle de Peg-Sonde Verband wächsle, dä hämer gmerkt, dass die richtig rünnt, es isch nur so usegflosse. Mir händ dä gluegt ob de Ballon no richtig gfüllt isch aber de isch no guet gsi, mit de Zit häts dä nalah. Wahrschinli isch s Loch chli grösser worde, wo sin Buch au grösser gsi isch und jetzt wo de Buch wieder chliner worde isch, isch s Loch immerno chli vergrössered.  De Liam hät susch aber en ruhige Morge gha.

Nachem 12i sind dä scho zwei Cancer Care Nurses cho zum d Chemo ahänke, das döfed d Nurses vo de ICU nöd, die eint hämer no vo dobe kännt, sie vermissed de Liam dobe, hät sie gmeint. D Chemo isch dä nur e viertel Stund lang ineglofe.

De Liam hät immerno müe mit de Sättigung, isch au nöd anderscht z erwarte im Moment gad, im schlaf hät er aber kei Problem, susch ischs immer umgekehrt gsi, chum ischer in Tüfschlaf gheit, isch au d Sättigung churz abe. De Liam mag ja im Moment nöd so viel verträge, dass chöngi durchus au vo de Steroide cho, hät eine vo de  Ärzt gmeint.

D Kennon hät ihn dä mal gfrögt ob sie chli für ihn spiele söll aber er hät weder uf das, no uf Büechli Luscht gha. Nachem Mittag isch eus dä de Matt go bsueche cho, er isch extra uf en früehe Flug vo Las Vegas zrug uf Seattle, dass er eus no cha go bsueche cho. Er isch über s Weekend in Las Vegas gsi. Es isch immer e gueti Abwächslig wänn er eus chunt go bsueche.

Bi eus isch hüt herrlich Wätter gsi, s Mami hät am Mittag chli die früsch Luft gnosse und ich gäg de Abig.

De Liam schint d Nahrig wie au d Getränk bis jetzt guet z verträge, villicht git ihm das no chli zuesätzlich Energie. Was er wott weiss er immerno ganz guet. I de Nacht hät er sich mal kratzed, s Mami isch dä zunem und hät welle luege, de Liam hät dä ihri Hand weg ta und hät gseit “gah weg” ime rächt scharfe Ton. 😛 Öppis wo ganz herzig aber irgendwie au trurig isch, wänn am Liam öppsi weh ta hät oder wänns a ihm umegwerched händ, hät er immer “weh” oder “aua” gseit, da sägeds aber “aui” bzw. wänns amigs öppis mached “no aui”, de Liam seit jetzt immer “aui” wänns a ihm umehantiered. Antwort giter au immer besser, wänns ihn öppis fröged oder zu ihm säged. Aber au s Mami hät grossi Fortschritt gmacht. Es isch u komisch, eusi neu ICU Attending isch e Dütschi, mitere Ärztin wieder dütsch zrede füllt sich rächt komisch a. 🙂 Sie isch aber nöd lang bi eus im Zimmer blibe, es isch gad en Code usgrüeft worde uf de Station, wo sie hät müesse aneränne.

Susch isch de Tag für de Liam relativ ruhig verlofe, er hät viel gschlafe, mängisch häter chli Surstoff brucht und mängisch chli weniger. Die beide Emilys sind eus dä no go bsueche hüt und will d Tiff gad nöd ume gsi isch und de Liam gschlafe hät, hät sie no e chlini Nachricht hinterlah.

De Liam pfused jetzt und hebt sini Mia ganz fescht, sie isch die einzig vo sinere Gang woner immer vertreit und wott bi sich ha.

Guet Nacht…

Tag 95 – 24.03.2018

Dr. Gardner…

Es isch e relativ ruhigi Nacht gsi, bis Bluet händ müesse nä am 4i und d Leitig nöd richtig funktioniert hät, mer händ de Liam müesse umlagere und dä ischer verwache.

Uf de Rundi hüt sind d News für eimal nöd so guet gsi. Sini Läberwert sind wieder gstige und au die vo de Buchspeicheldrüese Entzündig. Er isch mittlerwile wieder rächt troche gsi, das hätmer au sine Auge agseh, gschnufed hät er aber nonig würkli besser. Das heisst wohl, dass nöd Wasser um d Lunge ihn hindered am Schnufe, sondern öppis anders. D Frau Dr. Gardner hät dä gseit, dass sini Leukämie Zälle vo gester 200 uf 700 gstiege sind hüt, das isch zwar nonig so höch aber sie glaubt, dass morn scho viel höcher werded si. Sie gaht devo us, dass am Liam sin schlächtere Zuestand vom Chräbs chunt wo wieder stärcher wird. D Steroide schined da nöd z hälfe, sini Chemo woner vor bald 4 Wuche gha hät, hät sini würkig verlore. Sie hät dä gseit, sie hegi paar Idee im Chopf, was mer am Liam chönti gä, zum de Chräbs wieder z drucke. Sie glaubt au, dass sini schlächt Atmig vom Chräbs chunt und das nur cha besser werde, wänn er nomal Chemo bechunt, sie werdi am Namittag nomal cho miteme Plan. Das isch wieder en rächte Tüfschlag gsi aber leider z erwarte gsi wills sich so usezögered hät.

De Liam hät aber en bessere Start in Tag gha als gester, woner miteme Pflasterwächsel gweckt worde isch. D Kennon hät ihn dä chli in rueh la. Ich hanem sogar döfe s Büechli vorläse woner vo de Fabienne und de Alana übercho hät, plus no zwei witeri. Kennon hät für ihn dä no chli Ukulele gspielt, für so Sache hegmer am Wuchenend ehner mal zit, hät sie gmeint. D Cara isch eus hüt go bsueche cho, sie seg chrank gsi, drum hegemer sie länger nüme gseh.

Grosi und Grosspapi (Mami Site) sind hüt leider wieder abgreist, sie sind dä natürli nomal in Spital cho zum tschüs säge. I dere Situation sicher kein eifache Abschied. Die 1 1/2 Wuche sind wieder wie im Flug ume und mir händs sehr gnosse sie da zha. D Fabienne isch au nomal go ineluege und sich go verabschiede, bevor sie mit de Alana und ihrem Grosspapi uf Portland sind, richtig schön gsi, sie z gseh.

D Kennon isch dä plötzlich mitere Holzbox is Zimmer cho, sie heg en Chueche für eus Bache. 🙂 So herzig, en Cherry Pie, sie bachi fürs Läbe gern, das hät mer au gschmöckt.

De Liam hät viel gschlafe hüt und hät au wieder zum Mami uf de Stuehl döfe. Er hät hüt en ruhigere Tag gha und sich au nöd so viel müesse ufrege wie gester.  Er kuschled sich immer richtig as Mami und s Mami a de Liam.

D Frau Dr. Gardner isch dä verbi cho, sie hegi 3 Sache im Chopf, die eint heger scho übercho da und die heg nöd so viel gnützt, drum seg das nöd ihri ersti. Die andere zwei wäred Chemos woner no nie übercho hät, seged relativ starch. Es chöngi natürli si, dass ihn das no chränker machi aber wämer nüt macht wirder au chränker. Sie welli drum wüsse, was mir dänked, mir sind glicher Meinig gsi. Sie müesses aber no mit de Apothek aluege, will er no a de CRRT Maschine isch und wäg sinere Läbere, die Chemo gäbs au nöd im Spital, sie müessteds uswärts bstelle und drum würers au früehstens morn übercho. Sie hegi ihn jetzt eifach scho vielmal gseh wieder ufstah nacheme Rückschlag und das gäbi ihre Hoffnig. Mir sind froh, dass sie au so dänkt und dass sie die Wuche eusi Onko Attending isch. Sie hät dä au no gseit, dass sie witer mit eus wott kämpfe und au wänn sie nachem Mäntig nüme Attending seg und mir sie nöd jede Tag gseched, seged sie im Hintergrund immer dra. Mir sind froh gsi, dass sie en Plan gha händ, so simer au wieder chli erliechtered gsi.

Am spötere Namittag isch eus dä wiedermal d Dr. Haley go bsueche, sie hät scho alles über de Liam gwüsst, sogar dass er wieder söll Chemo übercho, sie läsi immer am Liam sini Notize. Mir händ dä gfrögt, ob sie immerno im Emergency Room seg, sie nei das seg letscht Monet gsi. Dä merktmer wie langmer scho da sind. 🙂 Mir händere scho lang mal welle schwarzi Schoggi geh, wo d Grosseltere chürzlich mitbracht händ. Da heg sie mega freud und sie chöngi schlächt nei säge, will sies eifach so gern hegi. 😀 Sie isch so herrlich diräkt use, richtig erfrüschend.

De Liam hät immer wieder luscht zum trinke, mal Wasser, mal Orangesaft. Mit dem neue Gel gaht das viel besser und er hueschtet viel weniger.

Am Abig hämer dä wieder d Ali als Nurse gha. Mir händ dä au wieder uf de richtig Moment gwartet, zum de Liam nomal z störe. Es isch dä nomal chli verwirrig ufcho, bi de Visite am Abig isch d Kommunikation nöd so guet gsi, es hät dä plötzli gheisse es seg nonig klar obs no e Chemo gäbi, mir händ dä gseit, dass chönged mir eus fascht nöd vorstelle, will d Dr. Gardner da sehr spezifisch gsi isch, dass es e Chemo söll gä. D Ali hät dä nomal nagfrögt und es hät dä gheisse, sie wüssed eifach nonig gnau welli sie wänd gä. Das hät scho ehner dena tönt. Würkli meh wüsse werdemer dä morn am 8i bi de Visite.

De Liam hät herrlich pfüseled.

Guet Nacht…

Tag 94 – 23.03.2018

Agitated…

D Nacht isch eignetli rächt guet gsi, klar simer es paar Mal ufgstande aber das isch ja normal. Sini Wert sind immerno guet gsi.

Uf de Visite isch dä sini Atmig unter anderem es Thema gsi, d Sol hät ufbracht, dass ihre s Trinke chli Sorge macht, sie hegi s Gfühl, dass wänn de Liam trinkt, Wasser au i sini Lunge chunt, statt nur in Mage. Sie händ dä öppper ufbote, wo uf das spezialisiert isch, zum luege wie er trinkt. Susch sind sie sich nöd ganz einig gsi, obs de Liam jetzt sölled positiv bhalte oder negativ. D Sol hät sich dä starch defür usgsproche de Liam negativ z halte, zum Flüssigkeit vo de Lunge weg z bringe. D ICU Attending isch de Meinig gsi, dass nöd d Steroide, sondern in positiv bhalte, ihm gester so ghulfe hät, obwohl er sich kurz nach de Steroide gad bessered hät. Die Diskussion hät sich dur de ganz Tag no zoge, d Sol hät nöd ufgeh, sie isch überzoge gsi, dass de Liam z viel Flüssigkeit hät, er hät au chli Ufdunse usgseh. D Niereärztin hättere dä rächt geh und d Attending hät dä au iglänkt. S Ziel isch aso gsi meh Flüssigkeit usezzieh als im geh, natürli solangs de Bluetdruck zuelaht.

De Speak Coach isch dä cho, zum luege wie de Liam trinkt, es git extra so en Gel, wo Flüssigkeit dicker macht, dass es langsamer abegaht. Sie hät das dä am Liam gä und er hät bi dem nöd ghuestet, bi normalen Wasser aber scho. Aso döfer im Moment immerno trinke aber eifach nur mit dem Gel dine, nöd dass sich sini Lunge Situation no verschlächtered.

De Liam hät i de letschte Täg immer meh agfange, sich ufrege wänn öppis a im gmacht wird. Hüt isches dä no chli extremer worde, chum hät Sol in umglagered und sis Chopfplfaster gwächsled, hät er sich so ufgregt, dass er mit sinere Sättigung unter 80% gheit isch und nüm rächt hät welle ufecho, er hät wie d Luft aghalte. Richtig beruigt hät er sich dä, woner zum Mami uf de Stuehl hät chöne. Er hät wie so es komischs Hueste gha. Bim Mami hät er sich dä wohl gfühlt und sini Sättigung isch wieder guet gsi. Döt ischer dä es Zitli blibe. Wieder im Bett, isch sini Sättigung eigentli au ok gsi aber chum isch öpper ine cho und hät öppis vo ihm welle, isch sini Sättigung gsunke. Das hät sich über die letschte Wuche scho starch gändered, bevormer Inpatient worde sind, hät er immer brav sälber de Nuggi usegno und s Mul ufgmacht wänn öpper i sis Mul hät welle luege, als Bispiel.

De Liam hät zwüschedure aber au wieder richtig gueti Moment gha. Wo Tiffany go dusche isch, hät er mir plötzlich verzellt, das s Mami am dusche isch, oder wo de Grosspapi miteme Papiersack dureglofe isch, häter mich agluegt und strahlend “Pommi” gseit willer dänkt hät, er hät Pommes Frites bracht, hät er nöd, drum isch dä de ander Grosspapi id Cafeteria go Pommi hole, leider hät de Liam i de zwüschezit Buchweh übercho aber immerhin hetti er luscht gha.

Am Namittag hämer dä no höche Bsuech übercho. D Fabienne, wo ich scho mis ganze Läbe känne und mit ihre ufgwachse bin im Seeblick, isch eus go bsueche cho. Sie läbt mit ihrere Familie in Oregon, also en Staat unter Washington, sie gaht das Wuchenend uf Portland, was 3 Stund vo ihrem Wohnort entfernt isch, hät dä aber gfunde, wänn sie scho 3 Stund nöcher bi Seattle isch, chunt sie eus gaht no go bsueche, obwohl Portland ufem Wäg lit unds vo döt nomal 3 Stunde uf Seattle sind. So isch sie, ihri Tochter d Alana und ihre Schwiegervater am 5i bi eus im Spital acho. Sie weiss was es heisst z kämpfe und hät zeigt was möglich isch, wämer de Wille dezue hät, sie hät eus scho immer sehr inspiriert. Und wänn chamer scho säge, dass eim e Olympia Bronzemedaille Gwünnerin bsuecht hät. 🙂 D Alana hät am Liam no es Büechli und e sälber gmachti Charte mitbracht, hät sich au de Liam chöne drüber freue. Das sie de witi Wäg uf sich gno hät, nur um eus churz z gseh, bedütet eus schampar viel und mir sind ihre defür ewigs dankbar. (E Randnotiz, ich bi zwunge worde das Foti zneh 😉 )

Am Abig isch sich dä no d Frau Dr. Van Cleave go verabschide, ab nächst Wuche hämer ja wieder öpper anderscht, sie seg in Gedanke witerhin bi eus und sie seg am Zischtig i de Nacht wieder da. Mir händ dä wiedermal d Ali gha als Nacht Nurse gha, emal bis am 11i, nachher hät sie für zwei Zimmer müesse CRRT mache, sie hät dä no paar Sache vor gha mitem Liam, ischer nöd gad Fan aber immerhin isch sini Sättigung nöd in Chäller gheit. Sobald d Lunge wieder besser zwäg isch, sött das dä au nüme i de Usmass passiere.

So jetzt isch langsam Zit zum schlafe drum,

Guet Nacht…

Tag 93 – 22.03.2018

Rubik’s Cube…

De Liam isch rächt aktivi gsi i de Nacht und zum Teil ischer hellwach gsi und hät sehr fokusiert gwürkt. Er hät dä plötzlich nach öppisem gfröget, bis checked händ, dass er Orange Saft seit. Mir händ eus abwächsled, mal hät Tiffany 2 Stund bi sim Bett verbracht, dä wieder ich, er isch immer wieder igschlafe aber er hät eifach nöchi welle, er hät eim nüm welle loslah und immer wieder mal welle trinke. Sin Suurstof gebruch isch über d Nacht dä wieder chli höcher worde und sini Herzfrequenz isch au höch blibe. Sini andere Wert sind stabil blibe.

Uf de Visite isch dä besproche worde, dass es Echo wänd mache, eifach zum luege ob irgendöppis mitem Herz nöd stimmt oder obs wieder Flüssigkeit rundume hät. Mitem Echo händs gester no welle warte, will d Gfahr bestaht, das sini Funktion wieder chönt z tüf si. Es isch dä au chli Bedänke ufcho, dass es wieder en Infekt chönt si, wo das alles uslöst, de Liam hät ja au erhöhti Temperatur gha. Bis döt isch aber no nüt i de Kulture gwachse. D Frau Dr. Gardner hät gmeint es chönt au vom Chräbs cho, de hätmer wieder im Bluet gseh, chum hätmer d Steroide abgsetzt. D Idee isch dä gsi am Liam wieder Steroide und es bestimmts Antibiotika z geh, mer hät aber zerscht no welle abwarte, was bim Echo usechunt. Das het dä eigentli bald mal sölle cho.

Während em trinke, hät de Liam gmerkt, dass sini Negeli chli lang gsi sind, das häten gstört und die händ müesse weg. 🙂

D Eveyln isch dä bald mal cho und de Liam hät sogar uf ahieb Luscht uf Musig gha. Villicht isches, will de David e paar Mal cho isch, wos de Verbandswächsel gmacht händ und er verbindet das jetzt mitem David. De Liam hät sich wieder richtig chöne entspanne, während d Eveyln gspielt hät, das isch eifach schön zum gseh.

Mir händ wieder Kennon als Nurse gha, eigentli het sie d Tagesleitig gha, also kein eigete Patient, sie hät aber irgendwie öppis deichsled, dass es öpper anderscht cha mache, dass sie nomal cha bi eus si hüt.

De Liam hät dä wieder Plättli brucht, sie säged die Volumereduzierte Bütel gäbed nöd so en grosse Bump wie die grosse Bütel. Er hät zum Glück nöd reagiert. Zum d Flüssigkeit wieder usezzieh händs dä bi de CRRT chli ufegstellt, dass sie meh usezieht. Uf jede Fall isch am Liam sin Bluetdruck im Chäller gsi, 80/40(50) oder ähnlich, wie döt schomal, de i de Chlammere dä sogar mal unter 50, was dä sehr tüf isch. Sie händem dä en Bolus Flüssigkeit gä und er isch wieder schön ufe cho. S Echo hät immerno uf sich warte lah und isch dä erscht am Mittag uftaucht.

Wenigstens isch alles guet gsi, er hät kei Flüssigkeit ums Herz gha und d Funktion isch au guet gsi. So händs dä chöne d Steroide gä.

Wills am Liam gester so guet ta hät bim Mami z si, hämer das hüt wiederholt. Er hät sich wieder richtig ikuscheled bim Mami. Er wie au mir vermisseds richtig in i eusne Ärm zha. Aber es stellt eus scho uf, wänn er jetzt amigs scho wieder chli meh Wörter vo sich git. So richtig hät er aber au hüt nöd möge, weder Film luege, no Büechli läse oder uf sim Kindle Cartoons luege.

Gäg de Abig händ dä d Steroide scho langsam afange würke, sin Bluetdruck isch witer gstige und sini Herzfrequenz isch e chli abecho. Bim HighFlow händs am Namittag scho müesse uf 8 Liter ufe, defür händs bim Suurstoff chli chöne abe. Will de Bluetdruck hüt so tüf gsi isch, händs au nöd gross chöne Flüssigkeit usezieh, falls sini Bluetdrück über es Zitli höch blibed, luegeds obs wieder chli meh Flüssigkeit chönd usezieh. Die eint Ärztin hät dä am Abig scho wieder welle Bluetdrucksäckends Mittel gä, will sin obere Bluetdruck bi 118 gsi isch, mir händ sie dä ganz entgeistered agluegt, ob das nöd chli vorschnäll seg, mer würi doch lieber wieder probiere chli meh Flüssigkeit usezzieh, hät sie dä au e besseri Idee gfunde. Eus isch dä chli gar früeh gsi, da mit Medikament dehinder, nachdemer hüt Morge so tüf gsi isch.

Gester isch eus no d Erica go bsueche cho, sie hämer nachem Herzstillstand als Nurse gha für paar Täg, sie seg jetzt immer im 5. Stock une gsi und jetzt äntli wieder Mal dobe. De Brandon, euse Fellow Arzt vo vor zwei Wuche, hani im Lift atroffe, hämmer natürli gad eusi Socke vergliche. Er hät sogar gwüsst, dassi die Wuche mal Socke mit Bierhümpe druf agha ha. 🙂

Mir hoffed d Steroide hälfed de Chräbs chli im Schacht z halte und dass sich sini Vitalwert stabil blibed und natürli das wieder chönd Flüssigkeit vo de Lunge weg z bringe, dass er wieder besser cha schnufe. Mängisch ischs ganze chli wie en Rubik’s Würfel, mer hät eis Problem oder ei Site eigentli scho glöst, muess aber wieder en Schritt zrug mache zum s gsammte z Löse.

Guet Nacht…

Tag 92 – 21.03.2018

Tachycardia…

Es isch e besseri Nacht als die devor gsi aber de Liam hät eus au die Nacht chli wachbhalte. Sini Wert sind wieder stabil blibe bzw. chli gsunke, entscheidend isch aber gsi, das s Bilirubin unter 3 gsunke isch, somit wär er vo de Läberewert her qualifiziert für d Car-T Zälle. 😀 Aber es isch sehr knapp unter de Gränze, mal luege wies morn usgseht aber das isch super. Sini Herzfrequenz isch am Morge immerno höch gsi und sie händ nöd rächt chöne säge wieso, allefalls aber isch sich sin Körper immerno am erhole gsi vom allergische Schock. Sie händ dä chli afange über d Car-T diskutiere und wie de Plan chönti usgseh. D ICU Attending d Frau Dr. Van Cleeve hät scho gseit, wänns nur no am HighFlow ligi, wür sie das sicher schaffe, dass er morn chönt ohni si, i dems Flüssigkeit mit de CRRT wegbringed. D Frau Dr. Gardner hät dä aber gseit, dass es die Wuche allgemein kei T-Zälle Infusione meh gäbi, wäge andere Gründ. D ICU macht würkli alles mögliche, dass de Liam parat isch, wänns druf a chunt. Willer wieder uf d Plättli reagiert hät gester, gänds ihm jetzt no es zweits Medikament vorher und er chunt Volume reduzierti Bütel über, dass sött s Risiko minimiere. Während ich da schribe, chunter gad wieder en Bütel über, bis jetzt ischs guet glofe.

Am Morge hät de Liam dä so, zu de Fädere us glueged. D Lama Decki isch immerno en riese hit, es git niemer wo inechunt nöd en Spruch gheie lat, wänn er Decki zum erste Mal gseht.

De David isch dä churz vorem 10i uftaucht und isch churz unsicher gsi, wo de Liam nei gseit hät, woneren gfröget hät, ob er Luscht uf Musig hät. Ich ha dä gseit, er söll doch eifach mal afange spiele, am Liam gfallis sicher, so isches dä au gsi. De Liam hät sich richtig chöne entspanne und isch halbe igschlafe. Ich gnüsses amigs au wänn de David sini Musig zum beste git.

Churz druf abe sind dä d Eltere cho, de Kennon isch dä lieber gsi, dass jewils nur 2 hindere chömed, für de Liam wohl au agnehmer, dä chan er sich besser erhole, es isch je nach Nurse verschide. D Physio isch dä au gad no cho aber de Liam isch nöd würkli in Spiellune gsi, sie häts aber probiert.

Gäg de Mittag hät Kennon no chli Ukulele für de Liam gspielt, en Benefit wämer sie als Nurse händ. Leider häts zwüschedure immer wieder piepsed und so hät sie amigs müesse unterbräche. D Herzfrequenz isch au nöd abe woner gschlafe hät und sehr konstant zwüsche 150 und 160 gsi. Defür schintsem aber vo de Schmerze her besser gange zsi. Sini Temperatur isch hüt au ehner chli höcher gsi de ganz Tag, d Steroide wo ja gester abgsetzt worde sind mached d Herzfrequänz und Tempi ehner chli tüfer und de Bluetdruck ehner chli höcher. Sie sind am Morge no mit de Bluetdruckmittel no chli ufe.

S Mami hät sich hüt au mal e Uszit gönnt und isch mit de Emily go Zmittag ässe, zum Glück isch döt au no chli schön Wätter gsi, so hät sies au chli chöne gnüsse. De Liam hät i dere Zit mehrheitlich gschlafe. Mit de Sättigung hät er au wieder chli meh z kämpfe als au scho, wäge dem hät er i de Nacht au no es Röntge gha, das hät aber guet usgseh, vililcht minim chli meh Flüssigkeit. Aber au da händs gmeint, chöngis si, dass er no under de Nachwirkige vo de Reaktion lidet.

Gäg de spöter Namittag hämeren dä wiedermal usem Bett bracht und er hät bim Mami döfe kuschle ufem Stuehl. Er hät sich richtig wohlgfühlt, sini Herzfrequenz isch dä s erscht mal unter 150 am hütige Tag, au wänn nöd sehr lang aber immerhin. Er isch dä fascht zwei Stund bim Mami gsi und sie sind dä beidi ipfused zwüschezitlich. Irgendwänn isch dä aber wieder Zit fürs Bett worde, ine früsches, sie händ so gad no chöne alles neu azieh. Bevor mir ihn dä wieder zuedeckt händ, hämer no en Blick id Windle gworfe und er hät zum Glück wieder Gaggi gmacht, isch demfall immerno am laufe. 🙂

So bizli ufregig isch dä ufcho, wo sin Bluetdruck plötzli wieder sehr tüf gsi isch, im Verglich zu sine i de letschte Täg. Sie nehmed a, dass Steroide im Körper langsam abbaut sind und somit de Bluetdruck nüme höch bhaltet, mit de Bluetdrucksänkende Mittel isch das e schlächti Kombi, er hät aber dä eh gad Plättli übercho und die händs dä mit de CRRT eifach nöd wieder usezoge, so isch dä de Bluetdruck wieder chli gstiege. Gstiege isch leider au sini Temperatur no chli, uf 38, was mit de CRRT höch isch, will die eigentli chüehled, er hät jetzt Tylenol becho, mir hoffed das hilft jetzt.  Wäg de ganze Bluetdruck gschicht händs dä au no welle es Röntge mache lah, die sind dä au fix cho, s Resultat wüssemer aber nonig.  Will d Herzfrequenz au am Abig no höch gsi isch, händs dä mitem Echo wos da uf de Station händ, s Herz churz agluegt. Es hät guet usgseh und sie händ kei Flüssigkeit ums Herz gseh, weder d Attending, no d Fellow Ärztin. Immerhin sind jetzt aber sini Schmerze besser worde.

Jetzt simer mittlerwile scho 3 Mönet da, 8 Wuche devo Inpatient am Stück, d Zit isch aber wie im Flug ume bis jetzt. Verruckt.

Guet Nacht…

Tag 91 – 20.03.2018

Trooper…

Mir händ ja die letschte paar Nächt schön chöne schlafe, die Nacht isch dä wieder chli intensiver gsi. De Liam hät au i de Nacht no Schmerze gha und sie händ anschiened da chli de Hang, Sache i de Nacht uszprobiere, will sin Bluetdruck au mit de Medis nöd abe isch, händs welle probiere ober abe gaht, wänns churzerhand d Ketamin Dosis halbiered. De Liam hät ja scho Schmerze gha und mit weniger Schmerzmittel isch das natürli no schlimmer worde. So simer vo 3 bis 6 wach gsi. Immerhin hät de Liam aber nomal bisled, das hät eus all gfreut, aso de Liam nöd so schampar, will das hät gheisse Windle wächsle.

Sini Läberwert sind eigentli konstant blibe, minim abe, zum Glück nöd gstiege. Sie sind au no es Röntge go mache am 4i, dass hät guet usgseh. Gäg de Morge sinds dä wieder ufe mitem Ketamin, dä hät de Liam und mir au nomal chöne schlafe. D Juli hät dä zu de Tiffany gseit, sie seg en richtige Trooper, sie isch die ganz Zit näbem Liam sim Bett gstande oder gsässe. Bevors mit de Dosis abe sind, hät de Liam au mal chli Grüsch vo sich gä, ich bi dä ufstande und ha welle go luege, dä isch d’Juli mitem Chopf näbe im gläge und hät en gstreichled und de Chli isch wieder igschlafe.

De Liam hät die letschte 5 Täg ja Steroide übercho, jetzt macheds mal chli e Pause und gäbed dä allefalls nomal, wänners brucht. Mit de Nahrig händs welle so witerfahre, heisst er döf chli Milchschum und trinke, nur dass mer de Sonde amigs chli offe lönd zum lüfte. Es sind all ganz euphorisch gsi, das de Liam bisled hät. 🙂 Au de Francesco, er isch dä no churz blibe nach de Visite, im gfalli was er vom Liam ghöri, er söll eifach so witermache. Er hät au gfunde, s beste womer cha mache isch positiv blibe.

De Liam hät dä no es Zitli pfused, er isch halt au erschöpft gsi vo de Nacht. D Grosseltere sind dä uf die 10i cho. De Liam isch dä so am 12i ufgwacht, er hät wieder Pipi gmacht aber nöd id Windle, sondern uf d Unterlag, das hämer gern gno. Er hät dä immerno chli Schmerze gha. Tiffany, ihri Eltere und mis Mami sind dä in Ocean Teil übere, döt häts en Art Märt mit Ständ gha, alles für 6 Dollar, de Erlös isch ane Stiftig gange, hät no cools Züg gha. I dere Zit isch dä de Tom no cho go ineluege, er isch ganz erschtunt gsi, wie de Liam viel fokusierter und wacher gsi isch. Das isch amigs no guet, Lüt wonen es paar Täg nüme gseh händ, sind en guete Gradmässer. Er isch völlig im March Madness Fieber, sini Uni isch immerno im Ränne um die bescht College Basketball Mannschaft im Land, das isch da es ganz grosses Ding.

Bis uf d Tiffany hämer eus dä all uf de Wäg richtig Universitiy of Washington gmacht, im Früehlig blüed döt immer d Chriesibäum ufem Campus. Mir sind ja voreme Zitli mal mitem Liam döt gsi und es hät eus nöd bsunders gfalle, hüt hani e ganz anders Bild übercho. Mir sind überrascht gsi, dass gad so viel Lüt gha hät. Aber s Wätter hät passt und es hät wunderschön usgseh.

Ufem Rückwäg händ sich dä eusi wäg trännt, ich bi no churz in Ma’Ono go Fried Chicken hole, zum dusse ässe. Ich han leider nüme gwüsst, wie scharf ichs letscht mal gno ha und gfunde, HOT magi scho verträge, es isch dä chli gar scharf gsi und d Auge und Nase sind nur no glofe aber fein isches gsi. Demfall hani letscht mal Mittel gno. 🙂

Im Spital wieder acho, händs gad alles vorbereitet zum Pflaster wächsle, zudem hämer gfunde d Peg-Sonde isch chli sehr locker, mir würed gern mal luege wieviel Flüssigkeit no im Ballon dine isch. Die Sonde hebt eigentli nur dankeme Ballönli wo ine dure mit Wasser gfüllt isch, ähnlich wie bimene Blasekatheter. Weder d Wundexpertin no d Nurse hät sich irgendwie rächt getraut das zmache, dä häts halt Tiffany gmacht, sie hät da ja üebig. Statt 4ml sind nur no 2.5ml dine gsi, wär also nur no e Frag vo de Zit gsi, bis de nüme ghebt hetti, sie händ ewigs gha, bis die richtige Sprütze mal händ chöne organisiere. S Pflaster vo de Peg-Sonde und am Hinterchopf isch dä au gad no gwächsled worde, plus no das bi de Liste, das schint am Liam bsunders fescht weh z mache. De Liam hät bis döt ane eigentli en guete, ruhige Namittag gha und hät sogar mit de Physio no chli möge spiele, nach dene Pflasterwächsel ischer wie usgswächsled gsi und hät wieder viel stärcheri Schmerze gha. Das hät sich dä no chli hizoge, bis er hät chöne ischlafe um die halbi 8i. Dänn isch dä au grad öppe de Matt eus go bsueche cho. Tiffany wär eigentli mit de Grosseltere go Znacht ässe, extra grad i de nöchi aber will de Liam döt no Schmerze gha hät, hät sie gfunde gschider nöd. So sind de Matt und ich dä churz in MetMarket öppis go poschte für eus, will am 8i Bsuechszit verbi isch, hät de Matt au schowieder müesse gah, er heg eus eifach churz welle gseh. 😀

Am Namittag isch eus au no d Frau Dr. Clark go bsueche, mit ihre hämer letscht Wuche ja das schwierige Gspröch gha. Sie hät eus welle es Briefli verbi bringe und sich nomal bedanke, sie heg das so schön gfunde, dass mir a sie dänkt heged und das nachere so e schlimme Nacht letscht Dunnstig. Ihri Charte isch richtig rüehrend gsi.

De Liam isch dä ruhig am pfüsele gsi, bis sin Puls kontinuierlich gstiege isch, bis uf 160. Er isch dä au plötzlich ganz rot und gschwulle am Hals worde. Bluetplättli sind gad am inelaufe gsi, er schint also wieder e Reaktion gha zha, das mal hät er aber s Benadryl churz vor de Transfusion übercho. Sie händem dä chli Epinephrin gä, leider öppis wo in Muskel mitere richtige Sprütze chunt, er hät churz brüeled und nacher witer gschlafe. D Juli isch ganz verblüfft gsi, dass er nöd meh uf d Sprütze reagiert hät. Sie schicked jetzt wieder d Plättli i zum teste la, ob er wieder uf das reagiert hät. Die cheibe Bluetplättli da, es isch fängs en Running Gag, dass d Plättli da eifach schlächter müend sie als i de Schwiiz, s Kispi söll doch mal Bütel übere schicke, witzleds.

Das hät dä durscht gmacht. Am Namittag hät de Liam sogar no Orangesaft trunke gha.

Er hät dä wieder chöne witerpfuse.

Guet Nacht…

Tag 90 – 19.03.2018

Stars…

Mir händ all guet gschlafe. Bis am 5i, dä hät de Liam durst gha, d Nurse hätem zwar es paar Schwämmli gä aber dä gseit “just one more”. Dä isch d Sirene los, “Maaaaami, Maaaami durscht!” Er hät no paar meh übercho, isch ja eh wieder bi de Peg-Sonde useglofe. D Juli hät de Tiffany gad no chöne säge, das d Läberwert wieder chli gsunke sind, aso witer i die richtig Richtig. Mir händ dä aber nomal pfused bis zur Visite.

Am Liam sini Ernährig isch dä s Hauptthema gsi, sie händ aber nöd welle dri schüsse mit Ässe, au guet so. Zerscht mal d Sonde zuechlämme und luege wiener das vertreit und “Comfort Food”, aso wänn er Luscht hät, döfer chli öppis ässe, er wird aber witerhin übers Bluet ernährt. Er döf au wieder trinke. Sie händ dä au no vorgschlage mit de Schmerzmedis chli abezgah, wie scho i de letschte Täg. Wos no chli müeh händ, isch de Bluetdruck tüf z bhalte, sie sind no am usefinde, was am beste bi ihm würkt. De Liam hät sich dä mal während de Visite gmäldet, sini Sättigung isch plötzli uf 76% une gsi, bis mer gmerkt händ, dass sin Sticker nüme dra gsi isch. Er hät dä au no Durst gha, s Mami isch dä bi ihm blibe und hätem öppis gä. Mir händ ab hüt au wieder e neui ICU Attending, die hät dä d Residents vor de Visite gad no chli is Achtung klöpft und gseit wie sis gern hetti und dass vorbereited sölled si.

Ufem Wäg zum s Zmorge hole hani no de David vo de Musig Therapie gseh, er isch gad erliechtered gsi, dass am Liam wieder besser gaht. De Liam seg bi ine uf de höchste Stufe was s Musigverlange agaht. 🙂 Sie lueged das beid chömed abwächsligswis verbi cho.

De Liam schint hüt wieder chli Buchweh gha zha, er hät aber innerhalb vo chürzischter gad zweimal Gaggi gmacht, sin Buch schint wieder rächt gschaffed z ha, das isch dä de ganz Tag no so gange. S Blöde isch er hät gnau döt wo de Gummizug vo de Windle isch, e Reizig vom zentrale Katheter, woner gha hät, dä tuetem s Windlewächsle amigs chli weh. Mir händ immer mal wieder sini Peg-Sonde glüftet und es isch immer rächt Luft usecho, wohl durch de HighFlow. Mir händ dä spöter so es Seckli aghänkt wo konstat d Luft sött uselah. Mit de Schmerzmittel wos am Morge no abe sind, sinds dä wieder ufe. Es isch aber nöd z vergliche gsi mit letscht Wuche vo de Schmerze her. So relaxed wie gester ischer aber scho nüme gläge.

Er hät aber glich no Luscht gha zum ufem Kindle Cartoons luege oder dä ufem Fernseh Zootopia. Woni fürs Mami es Wasser bim Starbucks ha welle go hole, hani de Liam gfrögt ober Schum wott, zu eusere Überraschig hät er ja gseit. Im erste Stock acho, bini dä miteme “Hey Thomas” begrüesst worde, gad nomal überrascht gsi aber natürli schön. 🙂 De Liam hät dä de ganz Schum vom Cappuccino gässe. Das händs vom Liam da nöd kännt, händs aber all e gueti Idee gfunde.

De Liam isch eigentli müed gsi aber hät de Schlaf irgendwie nöd gfunde, das hät sich bis in Namittag ine zoge. Wo ich dä churz mal dusse gsi bin, hani ufeme Wäg bim Spital es Häsli gseh, ich has dä gad no verwütscht, de Liam häts dä X-Mal gluegt.

Irgendwänn hät er dä äntli chöne ischlafe und hät dä irgend 6 Stund dure gschlafe bis am 11i am Abig.

Am Namittag isch d Frau Dr. Gardner no verbi cho, mir händ dä gfröget, wie am Liam sini Wert dä müessted si, dass Car-T in Frag würed cho. Sie hät gmeint er seg ufem richtige Wäg, im Moment segsere aber no en z Heisse. Aber immerhin redemer wieder drüber, das isch ja scho mal e guets Zeiche. Sie hät gseit, mir lueged am Fritig mal wie sini Wert sind dänn sind, er müesst au wieder weg vom HighFlow si. Am beste au wieder chli Nahrig verträge.

De Liam hät die Wuche no zwei mega spezielli Gschänk übercho. Zum eine es unterschriebnigs Football Jersey vom Backup Quarterback vo de Seahawks, d Nurse Jessica hät das organisiert, sie isch mit ihm liiert. Mega cool!

Und zum andere, ich ha am Liam nachem Herzstillstand öppis Bsundrigs welle schänke, zur Belohnig, so guet wie er das duregstande hät und sich wieder zrugkämpft hät. Ich ha dä eusi guete Fründe Art und Eveyln agfrögt, ob sie öppis chönged mache, ihre Sohn, de Brad, schafft i de Tourismus und Event Branche in Dallas. De Art hät dä zrug gschribe, “I’ll get it done”. Mir sind dä nöd enttüscht worde, es isch dä es Päckli vo de Dallas Stars cho. Drin es Original Match Liebli mit de Unterschrifte vo de gsammte Mannschaft, dezue no es Chärtli. Mir sind überwältigt gsi. Am Liam seit das jetzt wohl nonig so viel aber ich bin sicher spöter mal um so meh. Ich ha d Stars früehner immer cool gfunde wägem Mike Modano.

Womer eigentli scho parat gsi wäred zum Schlafe, hät sich de Liam dä nomal gmulde und Durst gha, d Juli hät dä no d Windle checked, er hät bisled! Zwar nur wenig aber immerhin, s erst mal sit langem. Sie händ en hüt chli positiver welle mit de Flüssigkeitsbilanz ha, i de Hoffnig, dass er bisled, das schint klapped z ha.

Guet Nacht…

Tag 89 – 18.03.2018

May the force be with you…

Sini allergisch Reaktion gester Abig isch tatsächlich vo de Plättli gsi, s Labor häts bestätigt. Uf de Visite händs gseit, dass es das mängisch git bi Bluetplättli, oder dä häts Benadryl eifach naglah. Er hät au hüt no rächt viel müesse hueste, allefalls isch sin Hals au chli zuegschwulle gsi. Sini Läberwert sind all stabil blibe. Insgeheim hofftmer natürli, dass die Wert witer so sinked aber mer muess au z friede si wänns nöd wieder gstige sind. Will bi de Nasesonde nüme gross öppis usecho isch, händs entschiede die z zieh, öppis weniger wo ihn stört.

Abgseh vom hueste isch am Liam aber guet gange, er hät immerno Durst und Appetit gha. De Durst hämer ihm chöne stille mit de Schwämmli, bzw. er sich sälber, da hät er nöd mit sich diskutiere la. Was au guet isch, er hät wieder richtig sin Chopf und sini Sturheit. 🙂

S Zmorge händ eus hüt d Katie und de Matt verbi bracht, sie übertriebed amigs masslos aber es isch so fein, was vo de französische Bäckerei bringed. De Liam isch döt gad am Cartoons luege gsi uf sim Kindle. Er hebeds sogar sälber, alles Sache wo vor paar Täg no undänkbar gsi sind, woner kei luscht meh gha hät, hät ers eus eifach entgege gstreckt. Gester Abig hät er sogar mal möge gigele mitem Mami. Mir händ dä aber chli versteckt müesse ässe, nöd dass er no meh Appetit oder Luscht becho hät. Matt und Katie sind dä dur d Grosseltere abglöst worde, mir gnüsseds all um eus ume zha.

De Liam hät ja jetzt nie Luscht gha en Film ufem Fernseh z luege, wonen aber hüt gfrögt han, ob er wott Zootopia luege, hät er ja gseit. Und er hät dä ganz gspannt gluegt. Ich bin dä mal churz is Training, woni zrug cho bin, isch d Dawn, ehemaligi Resident Ärztin, im Zimmer gstande, sie isch eus go bsueche cho, sie schafft de Monet ja ime andere Spital. Sie isch also au extra da ane cho. Glichzitig sind dä au no gad zwei ehemaligi ICU Attendings cho, zum luege wies am Liam gaht, bi so viel liebe Lüt wo für de Liam mitfiebered, muess es am Liam ja besser gah. Nöd z vergsässe all die guete Vibes wo vo Übersee chömed. 🙂 Sie händ dä gseit, sie hoffed eifach all so fescht, dass de Liam sini Zälle cha übercho.

Am Namittag, isch Tiffany mit de Grosseltere is U-Village, bi dem schöne Wätter, isch au mal schön chli allei mitem Liam z si.

Lang bini nöd allei gsi, mir händ dä bsuech vo paar Star Wars Charaktere becho, de Liam hät das nöd mitbecho, er isch am pfuse gsi. 🙂 Wos gange sind, häts no es “may the froce be with you” gä. 😀

Irgendwänn isch dä de Liam au wieder mal wach worde, de Peg-Sonde Pflasterwächsel isch no agstande, hät er nöd schampar freud gha. Nachdem hät er dä uf de Site welle lige, dass hät dä aber am Hueste nöd ghulfe, er hät nüm ufghört hueste und sini Sättigung isch au gheit, bis mer ihn wieder uf de Rugge dreht händ, dä isch beides wieder besser worde. Ich han dä nach de Ärztin gfröget, will ichs langsam chli komisch gfunde ha. Sie hät de Liam dä untersuecht aber nüt chöne feststelle, sie ghöri nüt wo uf e Verhängig im Hals chönt hidüte und d Lunge töni au guet.

D Grosseltere sind dä au wieder itrudlet gäg de Abig, sie händ dä gad mal chöne e Schicht überneh bim Wasserbächer hebe. Oder bi beidne Grosi au beliebt, am Liam s Tablet z hebe. 🙂

 

De Liam hät au immer wieder adütet, dass er gern öppis wür ässe, Tiffany hät dä nagfröget ob er es Pommes Frites döfti, wänn sie wür bstelle, sie hät dä s OK übercho für eis Pommi. Au am Abig hät de Liam no chli Cartoons gluegt, er isch au wieder so wit, dass ers sälber wott usueche und wehe öpper wagt ihm dri z drucke.

Hüt bi ich a de Reihe gsi zum mit eusne Eltere go ässe z gah, s Mami isch bim Liam blibe und hät Pommes Frites und Hamburger bstellt. D Anahm isch dä gsi, dass de Liam chli a de Pommi umegnaget aber nöd würkli isst, chum hät er aber das Ding i de Hand gha, schwups ischs weg gsi. Er hät natürli no meh welle, er hät dä nomal es chlises übercho und das isch au gad verschlunge worde. Er hät dä no eine druf gleit und nachem Hamburger gfröget, s Mami hät ihn dä aber müesse vertröste, hätem natürli, wie gester scho, nöd passt. Es isch aber no z heikel im gross öppis Zässe zsgeh, mir werdeds morn uf de Visite aspräche. Aber isch super, dass er so Luscht hät und vorallem dä au no tatsächlich isst.

Ufem Wäg is Restaurant, isch eus dä d Anna no ufem Trail entgäge gfahre mitem Velo, sie schint chli spat dra gsi zsi, hät aber bim verbi fahre grüeft, dass sie eus no go bsueche chunt und tatsächlich isch sie am spötere Abig no go ineluege, ob mir bald wieder ufe chömed uf ihre Stock, leider nöd i absehbarer Zuekunft.

Sin Bluetdruck isch immerno rächt höch aber das isch ja eigentli amigs normal gsi bim Liam no i de Schwiiz. Er chunt jetzt diversi Mittel degäge über, sie vermuetet es isch vo de Steroide und vo de CRRT. Sie händ gmeint, all Chind wo a de CRRT sind, händ höchi Bluetdrück.

Womer eus für s Bett parat gmacht händ, isch e Nurse schnäll de Alarm go abstelle cho vo de Meids, will eusi Nurse, gad nöd ume gsi isch, sie hät dä de Liam so agluegt wiener am Schlafe gsi isch und gseit, er seg ja so en Schnügel, ihre Sohn heissi ebe au Liam.

Guet Nacht…

ps Falls öpper d Site nüm cha ufrüefe i sim Browser, muesser eifach d Browser Historie lösche, inklusive Cache. E Beschriebig findet mer ganz einfach bi Google.

Tag 88 – 17.03.2018

Better Day!…

Das isch uf de Notize vo de Jen, de Resident Ärztin, gstande under Overnight Activities bi de Visite.

Das isch au träffend gsi, er hät e gueti Nacht gha. Am 7i sind wieder d Chirurge da gstande und händ sich quasi zrugzoge vom Fall. Wämer sie bruchi, segeds da, anderfalls chömeds aber nüme. D Jenny d Fellow vo dere Wuche, händ eus witeri sehr positivi News chöne gä, s erscht mal sit langem sind am sini Läberwert gsunke, gsunke sind au sini Lipids Wert dramatisch, vo 6000 uf 1000 abe, mit dem luegeds wies de Buchspeicheldrüese gaht. So wachtmer gern uf. A step in the right direction händs gfunde. Nähmemer, hämer gseit.

Bi de Visite sinds also z friede gsi mitem Liam, er gsehchi au besser us als gester, weniger troche. Sie sind sich au so sicher gsi mitem Buch, dass er wieder Medis über sini Peg-Sonde hät döfe, zudem händs d Nasesonde vom Sog gno. Sie händ dä afange vo HD rede wos um d Niere gange isch, ich ha irgendwie de Aschluss verpasst. Es isch au drum gange, dass de Liam dä mobiler wär undr sich besser chöng bewege. Sie händ dä gfrögt obmer no frage heged, Tiffany hät dä schnäll “nei” gantwortet, hani dänkt ja guet, dä weiss sie villicht meh. D Sol, wo hüt wieder eusi Nurse gsi isch, hät eus dä aber nach de Visite gad ufklärt, HD hät nix miteme Fernseh z due, sondern heisst Hämodialyse. Das seg quasi die ambulanti Version, sie hät ebe über das schomal mit de Tiff gredet. Sie hät eus dä aber au gseit, dass das i de nächste Zit no chum es Thema wird si. D Idee heg sie aber eigentli guet gfunde, de Liam chli meh z bewege, sie frögi obmer de Liam hüt mal e paar Stund chöngi vo de CRRT nä, passend seg vorallem, dass er sowieso roti Bluetkörperli bruchi. D Dr. Gardner, d Studieleiterin, isch die Wuche ja eusi Okno Attending, sie isch dä au no de Liam go aluege und sie hät au gfunde, dass seged super News und er söll so witer mache.

D Sol hät eus dä au no gfröget, ob de Spitalhund mal verbi cho seg, ischer nonig. Wenig spöter isch sie devo ghöseled und mitem Hund samt Füehrer zrug cho, sie hegen gad abpasst wo sie ihn gseh heg. De Liam hät no so halbe pfused, isch dä aber wach worde, zerscht häter churz interessant gfunde aber irgendwie ischer glaub eifach no zwenig wach gsi. 🙂 D Grosseltere sind au gad cho döt. D Sol hät dä gmerkt, dass sie sich immer wieder abwächsled mit im Zimmer si, sie hät dä gfunde, ihre möchis nüt us, wänn all im Zimmer seged.

Mir händ aber au no unerwartete Bsuech becho, de Francesco isch extra is Spital cho a sim freie Tag, zum eus gseh. Er wär gester scho gern cho woner ghört heg, was mir für e Nacht gha heged aber sie seged im Labor Downtown gsi. Er isch dä relativ lang blibe, er hät gmeint de Liam gsehch ja viel besser us, seg ja verruckt. Letscht Wuche woneren gseh hegi, heger für ihn sehr grau usgseh, das hegem gar nöd gfalle, sini Farb jetzt segi viel besser. De Liam hät dä au mal no chli usgrüeft, dass hät er au super gfunde, er chöng sich ja richtig wehre. Er hät dä gmeint, mir chönged eus rund um d Uhr bi ihm mälde, wämer ihn bruched. Ich cha mi nur wiederhole, so en super Typ.

Am Mittag ischs dä sowit gsi und mir händ en vo de CRRT gno. Er hät dä zum Mami uf de Schoss döfe, er hät zerscht nöd so rächt gwüsst was er devo söll halte. Woner dä aber mal platziert gsi isch, ischer happy gsi. Er hät dä wieder grausam durst gha und das au luthals mitteilt. Alles wo obe mitem Schwämmli ine isch, isch une bi sinere Peg-Sonde wieder useglofe, so sind all z friede gsi. De Liam hät all überrascht, wie grad er hät möge sitze und vorallem au lang. Nach zwei Stund, hät er dä langsam wieder zrug is Bett müsse, am liebste wär er aber no blibe, au anderscht als bi de letschte Mal, döt häts nöd gnueg schnäll wieder is Bett chöne ga. S Bett isch früsch gmacht gsi, er isch gwoge worde und sie händ gad no es Röntge gmacht, das hät dä au guet usgeh. Natürli hät er au Gaggi gmacht, wänn er scho usem Bett gsi isch. Sini CRRT Leitig schint au nüme gross z bluete. Sie händ dä de ganz CRRT wieder müesse neu ufsetze, nöd ganz ohni, de Liam isch aber wieder ohni Problem aghänkt worde.

Hüt isch ja au no St. Patrick’s Day gsi, zum Teil hätmers de Nurses agseh, wänns speziell agleit oder grüeni Verzierige, wie Chlehblätter, agha händ, vilicht hät am Liam ja das au chli Glück bracht hüt. Er hät sich emal au besser chöne entspanne.

D Dr. Gardner isch dä am Namittag nomal go ineluege, wie versproche, zum luege wies eus so gaht. Sie isch eifach super und sie chamer vorallem alles fröge, wänns um d Car-T Zälle gaht aber au mänschlich isch sie super.

Während s Mami mit de Grosseltere is Joey go ässe isch, händ de Liam und ich d Stellig ghalte. Ich han mir dä öppis cho la, wo ich mit dem wieder is Zimmer bin und ha welle ässe, hät de Liam mitübercho was ich da mache. Er hät dä plötzlich Papi grüeft. “Papi, Pommi!” Ich ha gmeint ich trau mine Ohre nöd. D Sol hät dä gfunde, so viel rede heg sie de Liam ja no nie ghört. Ich ha dä schnäll s Ässe versteckt und de Liam hät sich sogar probiert ufezzieh und z spienzle. Er döf ja no nüt ässe im Moment aber erchlär das mal ame 2 1/2 jährige Bueb. Aber mich häts gfreut, er hät sit langem wieder luscht gha uf öppis Zässe. Er hät sich dä aber e biz dri gsteigered, oder das händ d Ali und ich gmeint, sie isch d Nacht Nurse gsi. Mir händ dä das gad welle usnütze und ihn gad no mit de Tüecher wäsche, das muemer jede Tag mache, wäg de Bakterie. Er hät dä aber immer meh afange brüele und vorallem hät er sich mega afange chratze und isch rot worde. Ich ha dä gseit ob sie chöng Benadryl gä. Es sind gad no Bluetplättli am laufe gsi. Wo die gstartet worde sind, ischer gad bi de Gränze gsi und hät no kei neus Benadryl döfe, willer zum Bluet scho übercho hät. D Plättli sind aber scho fascht dure gsi und die 6 Stund sit de letschte Dosis sind ume gsi. Sie hätem dä gad chöne gäh. Er hät sich dä lang nöd beruhigt, zum Glück häts dä aber irgendwänn gwürkt. Es schint e allergischi Reaktion gsi zsi uf entweder d Bluetplättli oder d Tüecher. Sie händ dä e Bluetprob und de Bluetplättlibütel igschickt, zum luege ob de Liam wäg dem reagiert hät. Es hät natürli gad müesse si, während öpper vo eus weg gsi isch. Es schintem aber nachher würkli wieder besser gange z si, will er hät welle uf sim Tablet Cartoons luege, öppsi woner au scho lang nüme hät welle.

Er hät dä allerdings no länger immer mal wieder müesse hueste, drum simer nöd sicher gsi, ob ächt au öppsi chli agschwulle isch. Sie werdeds aber sehr guet beobachte und im Notfall chönteds im öppis gä. Sini Vitalwert sind aber guet gsi. So ganz glatt chas dä halt glich nöd gah.

Guet Nacht…

Tag 87 – 16.03.2018

Ileus…

Leider hät hüt d Homepage gstreikt und ich ha mich zerscht mitem technische Support müesse umeschlah, hoffe es funktioniert wieder alles.

Aber jetzt zum wichtige. De Liam hät e gueti Nacht gha. Sini Wert und vorallem sini Schmerze händ sich über Nacht bessered. Es isch für eus all en sehr ufriebende Tag gsi gester, umso erliechtereter simer gsi, wo de Arzt vo de Chirurgie hüt Morge gseit hät, mir chöngeds witerhin beobachte und er gsehchi im Moment kei Dringlichkeit, z handle, will d Nasesonde heger ja scho. Mir sind aber im erste Moment chli verschrocke, will es isch de Arzt gsi, wo im Januar, am Liam fascht hät welle de Buch ufschnide, woner eus begrüesst hät, hät er gseit mir heged eus im Januar schomal gseh, mir händ beid dänkt, mir wüssed scho wer du bisch. 🙂 Sie händ emal gfunde sin Buch seg weicher und ufem Röntge gsehchs so us, als obs Kontrastmittel vom CT am durelaufe seg, er hät aber immerno Luft im Darm. Sie mached jetzt all 12 Stunde es Röntge vom Buch. Das isch am 7i gsi, mir händ dä nomal gschlafe, bis eus d Nurse, hüt hämer d Tami gha, gweckt hät, obmer welled debi si a de Visite. Mir hetted voll verpennt.

Irgendwie hätmer s Gfühl gha, stimmig bi de Visite isch au chli anderscht gsi, aber villicht isch das au würkli nur es Gfühl gsi. Es isch dä viel de Satz gfalle, mer wells am Liam so agnehm wie möglich mache. Leider sind sini Läberwert wieder e biz gstige. Susch händ sini Bluetwert aber wieder ganz ok usgseh.

Am Liam isches emal klinisch wieder viel besser gange. Um scho chli vorzgriffe, mir händ am Namittag dä mit de Frau Dr. Clarke, ICU Attending, nomal welle rede und eus bedanke, wie sie gester mit dem umgange isch und mit eus gredet hät, mir händ ihre au gseit, dass mer mit de andere Ärtzin hingäge gar nöd z friede gsi seged, sie hät dä gmeint, sie heg persönlich au gfunde, dass d Onko Attending sich chli i de Wort vergriffe hegi und Sache gseit, wo de Situation nöd grächt gsi seged. D Frau Dr. Clarke hät au gfunde, dass wo sie de Liam hüt Morge gseh hegi, er wie e anders Chind usgseh hegi, im verlglich zu gester. Sini Vitalwert gfalled ihre au wieder viel besser. Aber sie hegi scho s gfühl gha, dass gester öppis gröbers mit sim Buch nöd gstumme heg, d Chirurge und d Radiologe seged sich zwar nöd ganz einig was gnau los gsi seg oder isch aber es heg d Süri im Bluet stiege la, was, wie scho gseit, kei guets Zeiche gsi seg. D Chirurge glaubed es seg en Art Darmlähmig (Ileus) gsi und d Radiologe glaubed a e Blockade. Sie seg aber natürli sehr froh ihn so z gseh und die Flüssigkeit wos ihm jetzt gä heged zum gägestüre, müesseds jetzt wieder chli abefahre, wills Bluet susch zu basisch wird, de Liam chas wieder besser sälber regle. Mir händ au gfröged, obs e Maschine für d Läbere gäbi, wie CRRT für d Niere, sie hät aber gseit, dass es so e Maschine nöd gäbi, bzw. sie die nöd füehred, wills nöd nagwiese seg, das die öppis bringt und am Liam sini Läbere seg bi witem nöd so schlächt zwäg, dass mer so öppis wür bruche, halt eifach nöd gnueg fit für Car-T. Es isch hüt ihre letschte Tag gsi als eusi Attending und sie hät sich nomal für d Zämearbet bedankt und dass sie sich um de Liam hät dörfe kümmere, sie werdi witerhin Druck uf Studieleitig mache, dass de Liam wänn verträtbar, die Zälle irgendwie überchunt und sie werded witerhin alles mache, dass es am Liam guet gaht.

Jetzt aber wieder zrug zum Morge, d Evelyn vo de Musig Therapie isch dä uftaucht und de Liam hät sogar luscht gha, chli Musig z ghöre. Das hät eus dä au wieder chli ufgstellt. Sie hät relativ lang gspielt und dä fascht scho chli trurig gseit, dass sie jetzt leider witer müessi. Da mir ja neui Ukulele kauft händ, hämer die alt de Evelyn, bzw. de Musig Therapie gschänkt, sie hät sich sehr drüber gfreut, sie chönd die sehr guet bruche als Leih Instrument, wos de Chind chönd gä.

De Liam schint hüt nüme gross Schmerze gha zha, emal nöd z vergliche mit gester. Er hät eim au wacher dunkt und hät au nüm so igfalle usgseh. Sini Auge sind aber immerno sehr gäl und es juckt en amigs e chli, das chöngi vom erhöhte Bilirubin cho.

Am Mittag isch eus dä d Emily no go bsueche cho und das a ihrem freie Tag, sie isch unglaublich, sie isch au gester no bis am 10i bi eus blibe.

De Liam isch hüt wieder chli gspröchiger gsi, woner durscht gha hät, hät er sälber welle s Schwämmli hebe, d Nasesonde sugt das wenige wo in Mage glangt, gad wieder use. Wämer im hät welle hälfe, hät er gseit, nei Liam.

Er hät au uf es speziells Orangesaft Fläschli zeigt wo ufem Tisch gstande isch aber hät nöd rächt gwüsst was es isch und drum nöd chöne säge was er eigentli wott. Bis mir äntli gschnallt händ was er eigentli wott. Er hät dä welle drus trinke, was er nöd döf, vorallem kei Orangesaft, das häter dä natürli nöd so rächt verstande.

Er isch hüt guet umsorgt worde vo sine Grosseltere, so guet, dass mir eus mal churz erlaubt händ, uf d Terrasse gägeüber vo eusem Zimmer zgah, es isch wunderschöns Wätter gsi und mir händ vo de Terrasse diräkt is Zimmer gseh, perfekt also. 🙂

Au en diräkte Blick vo eusem Zimmer hät mer uf Psychiatrie Abteilig, Zimmer gsehnd chli us wie Zälle, nix dine usser es Bett und e Türfalle isch au nöd z finde, strub.

De Liam hät dä am 10i nomal es Röntge müesse über sich ergah la, hät aber nachher döfe pfuse und hät das bis jetzt au usgnützt.

Mir händ hüt au wieder ganz viel Nachrichte uf all Arte becho, für das wämer eus ganz herzlich bedanke, so viel Lüt z ha wo a eim dänked, git eim zuesätzlich Chraft und Muet und mit dem chömer de Liam no besser unterstütze!

Guet Nacht…