Pain…

De Liam hät i de Nacht ganz starchi Schmerze becho, wos vo 2 Mal stündlich Nalbuphin uf de Tropf gwächsled händ, händs sini Dosis markant gsänkt. Vo 4mg all 2 Stund uf höchgrächnet 1mg all 2 Stund. Sie döfed gemäss Apothek mitem Nalbuphin Tropf nöd höcher, si gäbed susch Nalbuphin au nöd so als Schmerzmittel. D Ingrid hät dä das gmerkt am Morge am 3, de Liam isch mit starche Schmerze ufgwacht. Sie häts chum chöne glaube. Sie hät dä afange mit de Ärzt diskutiere und ihne klar gmacht, dass er höcheri Dosene brucht als das woner gad bechunt. Sie händs dä wieder ufegsetzt aber sis Schmerzmittel Level isch natürli usem Glichgwicht gsi und das hätmer gmerkt. Er hät dä X Bolus becho, zum probiere, das wieder uszgliche.

Sie händ sich dä am Morge uf de Visite defür entschuldig, hät am Liam aber mit sine Schmerze au nöd ghulfe. Sie händ dä e Spezialbewiligung igholt, dass de Liam e höcheri Dosis abem Tropf döf ha. Mit de Zit isch dä chli besser gsi. Sin Buch isch aber au sehr härt gsi. Sini starche Schmerze und de härti Buch, hät dä d Ärzt sehr beunruhigt. Sie händ es Röntge und Ultraschall agnordnet. De Liam hät sich so nöd guet gfühlt, dass er nöd mal luscht gha hät uf Musig vom David, s erscht Mal überhaupt.

Mir händ hüt wieder d Emily gha, sie hät das super gmanaged und ihn au scho guet kännt vom Wuchenend. Es hät au immerno chli bluetet aber nur minim bi de CRRT Leitig.

Mini Eltere wäred ja hüt eigentli abgreist aber mit de neueste Entwicklig, händs sich dä entschiede nomal z verlängere und z blibe, somit hät de Liam beid Grosseltere da. 🙂

S Röntge hät dä zeigt, dass viel Luft i sine Darmschlinge isch, wie schomal vor 7 Wuche. Drum händs dä au no es CT agnordnet. De Liam hät zerscht aber no Kontrastmittel übercho dur d Peg-Sonde. Dass er no chli besser abdeckt isch wäg de Schmerze und in vorbereitig ufs CT, händs am Liam dä no Ketamin gä. Zum eine en Ketamin Tropf und zum andere en Bolus, dass er entspannt gsi isch fürs CT. De Liam hät dä sogar welle s Seifeblase Ding hebe.

De Tiffany ihri Eltere sind dä au guet in Seattle acho und natürli gad zu eus is Spital cho. Wos cho sind, simer gad ime Gspröch gsi mit diverse Ärzt.

D Dr. Gardner, d Chefin vo de Car-T Studie, d Attendig vo de ICU und no anderi sind bi eus im Zimmer gstande. Es isch es schwierigs Gspröch gsi, leider nöd mal s schwierigste am hütige Tag. Es isch drum gange, dass am Liam sehr entgäge chömed, dass er d Zälle cha übercho aber nur wänns au Sinn macht. Das heisst, solang sini Läbere, sin Buch und sini Niere nöd guet sind, machts kei Sinn, wänn jetzt aber de Buch und d Läbere wieder ime guete Zuestand wäred, dä chöntmer drüber rede, ihm d Zälle a de CRRT gä. D Dr. Gardner hät das Gspröch so agnehm gstalltet wies möglich gsi isch und au gseit, dass sie natürli witerhin d Hoffning händ, dass am Liam Zälle no chönd gä aber au das mit jedere Wuche wo vergaht, d Wahrschinlichkeit chliner wird. Das isch eus insgeheim scho klar gsi aber wänn eim das öpper dä so diräkt seit, muemers zerscht mal verdaue.

Am 4i isches dä richtig CT gange, voll belade wie immer, es hät müesse schnäll gah, will mer cha d CRRT nur e churzi Zit ahalte, ohni dass mer sie komplett neustarte muess. De Liam hät dä en guete Ketamin Level gha und hät das ganze nöd gross mitübercho.

Was debi usecho isch, isch dä leider nöd das gsi, womer händ welle ghöre. Wies usgseht, wieder e Blockade im Dünndarm. De Chirurgie Fellow, de womer scho känned, hät gseit, im Moment, dänki er nöd dass mer gad müessti Handle aber wänns so wit wür cho, chöntmer nöd viel mache. Im Idealfall, bzw. bime susch gsunde Chind, würmer dä de Buch ufmache und das operiere, de Liam wür aber e Operation i sim jetztige Zuestand nöd überläbe. De Liam hät ja das schomal gha und es hät sich wieder vo sälber glöst. Sie händem also wieder e Nasesonde gsteckt, zum de Druck vom Mage z neh. Die Blockade isch wieder en Tüfschlag gsi.

Churz druf abe sind dä d Onko Attending d Dr. Ledger und ICU Attending d Dr. Clarke cho, sie würed gern mit eus rede, ob mer das da welled mache oder lieber ime separate Rum, dänn weissmer eifach scho, das wird keis eifachs gspröch. Mir händ natürli welle bim Liam im Zimmer blibe, er hät gschlafe und hät relaxed usgseh.

Sie händ dä eus gseit, dass sin Bluet pH Wert gsunke isch, heisst meh Säuri im Bluet, dass cha druf hiwiese, dass es Organ nüm richtig funktioniert. Sie händ eus dütlich gmacht, dass sini Organ eifach nüm so robust sind. Sie seged aber scho dra Flüssigkeit inezlah wo dem gägestüred und de pH Wert hoffentli wieder id Balance bringt. Sie werded witerhin alles mache, dass es am Liam wieder wird besser gah, mir müessed eus aber demit usenand setze, dass es möglich isch, dass sie a ihri gränze werded stosse. Es werdi sich über die nächste Tàg zeige, i welli richtigs für de Liam wird gah. Es chöngi aber au sehr schnäll gah, wänns bim Darm komplikatione git. D ICU Attending hät sich entschuldigt, dass nöd meh heged chöne mache für eus, sie hoffi natürli witerhin, dass er no e Chance uf d Car-T bechunt. D Onko Ärztin, isch da viel pessimistischer gsi und hät eus quasi gseit, wänner das jetzt überstaht, d Car-T würer sowieso nöd überläbe. Eus isch klar, dass wänn de Liam d Chance bechunt d Zälle über z cho, s Risiko riesig isch, dass sini Organ versäged aber wie chamer öpperem scho fascht muetwillig all Hoffnig welle nä? D Dr. Clarke, hät das super gmacht, kei falschi Hoffning gä, d Fakte gnännt aber glich no eim anes Wunder glaube lah. Eus wür nie in Sinn cho, euse Sohn ufzgäh solangs no en Funke Hoffning git.

Immerhin hät de Liam i de Nacht no Gaggi gmacht, dass isch scho mal öppis.

Guet Nacht…

Oozing…

Aso irgendwie häts gester Nacht es technischs Problem gä, ich han de Post publiziert und all wonen abonniert händ, händ au es Email übercho aber uf de Homepage sälber, ischer irgendwie nöd uftaucht. Das sött eigentli nüm passiere aber wänner ganz sicher wänd gah, mer chanen abonniere, zunderscht une uf de Site. 🙂

D Ingrid hät die Nacht gluegt, dass mer chönd schlafe und hät de Liam so guet s gange isch in Rueh la. Bis am Morge häts nur minim bluetet aber halt immerno e biz, oder wies es da nänned Oozing. Das erinneret mich irgenwie immer an “Turtles 2” Film us minere Chindheit, döt ischs au um Ooze gange. De Liam hät am morge scho rächt troche usgseh, sini Auge sind wieder chli igfalle gsi. S Ziel isch gsi, dass er hüt Flüssigkeitstechnisch usgliche blibt. Mir händ wieder d Sol gha und sie hät wieder zeigt, dass sie immer chli witer dänkt und meh macht als die meiste andere, sie isch dä go umefröge wiemer die Bluetig am beste cha stoppe, dass hät sie im Hintergrund gmacht. Nach de Visite isch dä d Wundexpertin cho und hät au no paar Idee gha, sie händ dä also de Verband wieder weg gno und au alles wo no um d Wunde verchläbt gsi isch, es hät aso rächt schlimm usgseh. Sie händs jetzt lang druf lah, i de Hoffnig dases verchlumpt aber uf de andere Site, isch das natürli au en Bakteriehärd, drum händses mal richtig greinigt und neu Verbunde. Das isch für de Liam au immer en riese Stress, drum hoffemer, dass es äntli mal ufhört bluete.

Sini Läbere Wert sind i de Nacht no chli gstige leider aber sie sind i de letschte Täg immer mal chli ufe und abe. D Auge sind immerno gäl gsi aber de Grosspapi hät gfunde s Gsicht nüme so, für eus schwer zum säge, willmer de ganz Tag um de Chli ume sind. Grosi und Grosspapi gönd morn nach 6 Wuche wieder Hei id Schwiiz zrug, sie händ jetzt au mal es Zitli erläbt, wie das so isch ständig im Spital z si. Mir sind ihne so sehr dankbar, dass sie i dere schwere Zit ständig a eusere Site gsi sind und s gschaft händ eus au mal abzlänke und usem Spital z locke. Sie werded flügend abglöst dur s andere Grosi und de Grosspapi, wo morn achömed. So simer also witerhin guet umsorgt.

Ich ha dä d Yui mal im Gang gseh umeschwirre, sie hät eus ja uf de Onko betreut, wo sie mich gseh hät, isch sie ganz verdutzt gsi, dass mir immerno da une seged sit sie eus abe ta heg. Sie hät dä gfröget, ob sie de Liam churz döfi go bsueche cho und sie hoffi mir seged bald wieder bi ihne obe.

Sie händ am Morge no de High Flow schrittwis vo 6 Liter uf 2 Liter und de Suurstoff uf 21% abegstellt. Das isch au typisch Sol, sie pushed de Liam amigs rächt aber das isch au guet so, mer chan ja immer wieder zrug, am Abig händs ihn dä ganz vom HighFlow gno, d Sol hät dä gseit, sie heg eigentli scho lang welle. D Ingrid hät dä am Abig gmeint, das seg typisch Sol, es chöng aber natürli si, dass er i de Nacht halt wieder chli unterstützig brucht, isch ja vollkomme ok.

D Genevieve hät eus gester no vome Instrumente Lade i de nöchi verzellt, döt gäbs sicher au Gitarre für Linkshänder. Oder für söttig wo nur uf die Site chönd spiele, wills es komischs Handglänk händ, wie s Mami. S Grosi und ich sind dä mitem Uber döt ane. Ich ha de Liam no gfrögt ob er au e Gitarre well, hät er verneint, wonen gfrögt ha, ober dä lieber es Schlagzüg hegi, hät er ja gseit. 🙂 Bim “The Trading Musician” acho, häts dä leider kei Linkshänder Gitarre gha aber das seg keis Problem, sie chönged d Seite neu spanne, eifach uf die ander Site. Es hät e riese Uswahl a Ukulele gha, chlini, mittleri, grossi. Mir händ dä e schöni gfunde fürs Mami, ich ha dä s Grosi überredet au eini z näh, damit sie Dihei i de Schwiiz chli cha üebe für de Liam und au die andere Enkel, wo au gern Musig händ. Vorallem hät sie s meiste Talent vo eus allne. So chömer bald e Band gründe. 🙂

Wieder im Spital, isch dä d Sol mitere neue Idee cho, es hät immerno bluetet und sie hät ja im Hintergrund recheriert, bzw. hät recherchiere lah, sie händ dä s Ok übercho, zums mit so speziellem Gel z probiere. De wird susch schinds bi grössere Wunde au brucht, zums schlüsse. Mer sött meine mit dem söttis dä klappe. Isch dä halt wieder en Verbandswächsel gsi (de Liam het ällei hüt öppe 10 Perle übercho, für all sini Verbandswächsel und Transfusione). Sie händ dä das Züg zerscht müesse Mixe und d Wunde wieder reinige, will wieder alles volle Bluet gsi isch. Sie händ dä s Gel uf d Wunde gsprützt und es paar Minute Druck druf gä, d Hoffnig isch schnäll gschwunde, wo au dur s Gel wieder chli Bluet duregsickered isch. Es isch jetzt doch scho es Wili her, sits die Leitig ineta händ. Mal luege was ihne morn ifallt. Sie händ d Leitg ja miteme Kanal welle mache, will d Infektionsgfahr chliner isch aber ständig de Verband wächsle isch sicher au nöd besser.

De Liam isch hüt allgemein wacher und fokusierter gsi, das hät dä au de Tom am Abig gmeint, wo eus au hüt wieder go bsueche cho isch. Ich glaub er vermisst eus es biz. 😉 Au er hät gfunde de Liam gsechi nüm so gäl us im Gsicht. Mir händ am Morge au wieder agfange mit Wasser über sini Peg-Sonde gä und am Abig es Gmisch Wasser/Sondenahrig, das hilft hoffentli de Läbere au.

D Onkoärztin isch au no go ineluege und nafröge wies gaht. Sie hät gseit, d Car-T Zälle verursached so starchi Entzündige im Körper, dass es für gsundi Organ scho sehr härt isch, wänn die no agschlage sind, ischs no viel gföhrlicher. Mir hoffed jede Tag, dass er wieder Pipi macht und sini Auge weniger gäl sind bzw. d Läberewert wieder sinked. Sin Bluetplättli Stand isch hüt zitewis über 200 gsi, am Namittag dä aber wieder bi 70, das hät gheisse Transfusion, will sini Auge würkli schlimm usgseh händ, händs dä die Flüssigkeit nöd wieder usezoge mit de Dialyse, dass er nüm so uf de trochne Site isch. Er hät dä besser usgseh, woners dine gha hät. Er hät au richtig rot glüchtet, sini rote Bluetkörperli sind au so höch gsi wie scho lang nüme nach de Bluettransfusion.

Trinke häter au wieder chli möge und welle.

Zum Abschluss hämer all zäme nomal Znacht gässe im Spital, Grosi und Grosspapi chömed aber am Morge nomal zum go tschau säge.

So ich hoffe jetzt klappts mitem ufelade besser als gester.

Guet Nacht…

Steroids…

Mir händ de Verband am 1 nomal müesse wächsle, mir willmer doch amigs mithälfed bim hebe oder wänns no öppis zuesätzlichs bruched. Sie händ ihn und eus dä aber de Rest vo de Nacht in rueh la. Blueteds häts sowieso aber nöd so, dassmers unbedingt hät müesse wächsle. Besser als d Nacht devor.

Uf de Visite isch dä besproche worde, dass de Liam Steroide überchunt, i de Hoffnig, dass es de Läbere hilft. Sini Läber Wert sind leider wieder chli schlächter worde, sini Auge sind au immerno ganz gäl. Es chönt sie, dass de Liam au i de Läbere oder andere Organ Leukämie Zälle hät, de Steroide sötted da hälfe. Will d Erwartig nöd isch, dass er d Zälle innerhalb vonere Wuche überchunt, spielts vo dem her au kei Rolle. Mir händ dä wieder Kennon gha als Nurse und sie hät d Idee gha, es Rischüssi uf d Wunde z lege, zum Druck usüebe, so simpel aber geniali Idee. De Brandon und ich schined die ganz Rundi agsteckt ha, d Helfti devo zeigt jetzt amigs ihri Socke. 🙂 De Brandon isch aber hüt s letscht Mal debi gsi, er schafft Teilzit no im Armeespital i de nöchi, s Militär hät ihm en Teil vo de Studiechöschte übernoh, defür hät er sich für e paar Jahr müesse verpflichte. Studiechöschte sind ja da astronomisch höch und i de Regel verschuldet sich Studänte is unermässliche.

Sie händ dä de Verband nomal gwächsled bi de CRRT Leitig und so gmacht, dass mer nur under de Wunde muess s Tüechli wächsle, wänns voll gsoge isch, so muemer nöd all 4 Stund de ganz Verband wächsle. Er hät ja au susch gnueg Verbänd womer amigs muess wächsle. D Schmerzmittel schined au langsam richtig igstellt gsi zsi, er hät emal nüme so ageh. Une ufem Bild gsehtmer no s Maschineli für Wärmedecki.

Was er gar nöd gern hät, isch wämer sini Wärmedecki wegnimmt und mir glaubed nöd mal nur will er chalt hät, sondern vorallem will das wie en Schutzschild für ihn isch. Sobald d Decki weg chunt, weiss er, es wird öppis a ihm gmacht.

Die viele Schmerzmittel händ ihn natürli au müed gmacht aber das isch au guet so, dä cha er sich besser erhole. D Onkoärtzin isch dä cho und hät nomal erchlärt wieso sie jetzt Steroide händ welle gä.

Au de Tom isch eus wieder go bsueche cho, so e treui Seel. I dere Zit isch au de schwizer Arzt, de Francesco,  bi eus gsi. Sie händ sich dä chli über die medizinische Gepflogeheit i de Schwiz und Amerika unterhalte. Sehr interessant gsi. De Francesco hät dä unter anderem au euse Onkolog i de Schwiz globt, mir händ da nur chöne bipflichte. De Francesco isch da au e wichtigi Bezugsperson worde vo eus und mir sind sehr dankbar, dass er immer wieder verbi luegt, so hämer  au da en Arzt als Vertrauensperson, was mer ja ide Schwiz so z schätze wüssed. Mir händ dä au no drüber gredet wägem Sieze, da in Amerika ischmer mit allne Nurses und au mit de meischte Assistenzärzt per du, wie das au in Lausanne de Fall isch, in Züri isch das ja chli anderscht. 😛 Mir händ jetzt beides erläbt und mir empfindets s Duze als agnehmer, wäge dem hämer jetzt au nöd meh oder weniger Distanz oder Respäkt vor ihne.

Bi eus hät fängs jede sin Platz im Zimmer, s Mami sitz ufem Schlafstuehl, s Grosi und ich ufem Sofa und de Grosspapi sitzt ufem Drehstuehl und hät s ganz Zimmer im Überblick und es zieht döt vorallem au weniger als susch irgendwo im Zimmer. 🙂

De Liam mag nöd gross öppis mache, er wott weder Gschichtli ghöre no en Film luege, er gnüssts eifach wämer ihn hebt oder wänn öpper für ihn Musig macht. Wämer mal churz wott unter sini Decki luege und sie lüpft, risst er sie dä eim aber gad us de Hand und tuet sie sich wieder ane. Hüt hät ihn d Kennon mal gfrögt, ob er no e zuesätzlichi Decki wott, das häter dä bejat, obwohl sie natürli uf änglisch gfröget hät.

De Liam hät dä am Morge ja die erst Dosis Steroide übercho und das hät sich dä au scho bemerkbar gmacht, sin Bluetdruck isch gstige und sini Herzfrequenz gsunke, eimal dä chli fescht uf 65, dä häts churz galarmed will d Gränze so igstellt isch, häts jetzt es paar Täg nüme, simer gad churz verschrocke. 🙂 Will de Bluetdruck dä höch blibe isch, händs im dä öppsi degäge gä, de Bluetdruck isch wieder abe und d Herzfrequenz wieder ufe, de mänschlich Körper isch scho es Phänomen. Mir händ dä gseit, de arm Liam muess au dänke mir segeg nie zfriede, eimal isch eus de Bluetdruck z tüf und jetzt ischer wieder z höch gsi. Sie händ jetzt mal planed am Liam 48h Steroide z gä und luege wies wirkt.

D Bluetig schint dä au chli besser zworde si aber mir wänd nüt verschreie. Sie händ ihm dä no de zentrali Venekatheter bi de Liste zoge, all händ chli angst gha, dass es fescht chönt bluete, es hät dä churz bi de Naht bluetet aber au gad wieder ufghört, d Bluetplättli schined also z funktioniere, die sind döt bi 150 gsi. So hät er wieder chli meh Freiheit gha.

D Genevieve, d Risknurse womer uf de Onko paar mal bi eus gha händ, hani hüt mal no ufem Gang gseh und mir sind ufs Ukulele spiele cho. Am Abig isch sie dä go ineluege cho und hät no paar Lieder für de Liam gspielt. 🙂

Mir händ dä d Ingrid gha als Nacht Nurse, sie hämer no nie gha, d Kennon hät eus dä no gseit, dass seg ihrere Meinig na eini vo de erfahrendschte Nurses, das hämer gern ghört. Wo sie dä cho isch, hät sie gmeint, de Liam heg glaub en rächte Fanclub, seged all zu ihre cho und heged gseit oh du häsch de Liam du Glückspilz. 😀

Zum Abschluss für hüt no e chlini Story woni hüt erläbt han, mir händ ja ame andere schwizer Arzt wo uf de Cardio Intensiv Station schafft, Ragusa mitbracht. Ich bin ihm dä im Lift per Zuefall begägnet und hanen gfröget ob er d Ragusa gern gha heg, er hät mi verdutzt agluegt und hät nur was gfröget, ich ha mi dä wiederholt, ob er d Schoggi gern gha heg. Erscht dänn häts bi ihm Klick gmacht, er hegi irgend öppis vonere Ragu Sara verstande. 😛 Er heg vorher gad no es Stück gha und wies dä eus gängi, villicht isch mis “guet” nöd so überzügend übere cho, er hätmer dä uf jede Fall sini Visitecharte gä und sini privati Nummere druf gschribe und gseit, wänn mir irgendwas bruched oder müessed wüsse, söllemer eus mälde. Ich ha das e wundervolli Geste gfunde.

Guet Nacht…

ps de Post hani eigentli gester scho gschriebe und ufeglade aber irgendwie häts wohl nöd klapped, sorry. 🙂

Bleeding…

D Nacht isch churz gsi oder lang, wiemers wott gseh. Gschlafe hämer all nöd all zu viel. Es hät die ganz Nacht witerbluetet und hät nöd welle ufhöre. Sie händs mit allne Mitteli probiert. Das isch eigentli meh oder weniger de ganz Tag so gange. Wenigstens hät d Hickman Istichstell dä ufghört bluete, nachdem d Tiffany es zitli Druck druf gä hät, ich ha de Liam dä amigs mit chli Musig probiert z beruhige. Sie händ dä au irgendwänn wieder müesse de Verband wächsle, wills so volle Bluet gsi isch.

Uf de Visite isch dä natürli d Bluetig s Hauptthema gsi. Viel meh als Druckusüebe uf d Wunde und in möglichst ufrächt z halte händs nöd chöne mache. S komische isch gsi, d Plättli woner i de Nacht übercho hät, händ sich guet ghalte und er isch bi 130 gsi am Morge, au d Plasma Wert sind guet gsi, drum ischs umso erstuhnlicher gsi, dass er immerno bluetet hät. Immerhin hät er am Morge wieder chli bissled gha. Dank de CRRT hät mer all das Volume wos ihm gä händ wieder chöne usezieh.

Nach de Visite isch de David bald emal cho und es sind all froh gsi drum, so hät er de Liam chli chöne beruhige, er hät zwar dösed, wäner gfrögt worde isch ober nomal es Stuck welli, hät er glich no chöne nicke. Ich han de David dä au no chli döfe unterstütze mit de Ukulele. De David hät dä gseit es seg schön z gseh, wie de Liam guet uf Musig reagiert, anderi Chind möged kei Musig verträge, wänns richtig chrank sind. D Musigtherapie wird vollumfänglich vo Spände finanziert, sie heged es riese Glück, dass so öppsi chönged mache.

De Liam hät immer wieder Buchweh gha, de Tag dur händs das guet im Griff gha mit de Schmerzmittel und am beste isch immer gsi wänn er hät chöne schlafe. De Arzt wo d Leitig ine ta hät, de Dr. Gary, isch dä au nomal verbi cho, hät aber au gseit, mer chöng eigentli nöd meh mache als mir scho mached, es hät dä zwüschezitlich nüm so fescht bluetet aber sobald sich de Liam ufgregt hät oder er sich bewegt hät, häts wieder stärcher bluetet. Leider hät dä de Hickman plötzlich nüm richtig funktioniert, das heisst mer hät kei Bluet meh chöne nä devo. Ufem Röntge wo dä gmacht hät, hätmer dä au gseh wieso, de Hickman isch nüme döt gsi woner het sölle, sie händ dä scho afange umetelefoniere zum wieder in OP abe zgah. De Dr. Gary isch dä aber zimli schnäll wieder im Zimmer gstande und hät gseit er wellis mit Spüehle probiere, er hegi da e spezielli Sprütze wo meh Power hegi. Er hät dä eimal chräftig gspüehlt und es isch dä plötzlich wieder gange zum Bluet näh, immerhin das.

Am Mittag isch eus dä de Dr. Tom go bsueche, er schafft ja jetzt inere andere Abteilig. Er heg gad Mittag und heg dänkt er chömi churz verbi. Er seg am halbi 3 scho wieder fertig, mir chönged ja no en Kaffi go trinke. Das hämer dä au gmacht, es isch wunderschöns Wätter gsi und warm no dezue. Es hät eus dä no eine nachem Wäg gfrögt, er hät en relativ starche Akzänt gha und ich dä ufs sis Plänli gluegt, de Tom hät mi dä ganz verdutzt agluegt, woni dem inere Sprach gantwortet han, wo er nöd kännt hät, es isch en Dütsche gsi. 🙂

Grosi und Grosspapi sind dä, nachdems am Morge scho da gsi sind, am Namittag nomal cho mit Proviant, feini Wähe vo de französische Bäckerei. E chlini stärchig hät guet ta.

E biz bluetet häts immerno, sie händ aber probiert, ihn so viel in rueh z lah wies gange isch. Guet dasmer wieder Kennon gha händ als Nurse. D Emily, aso nöd d Nurse vo Gester, isch eus au immer wieder mal go bsueche cho und hät de Tiffany und de Kennon sogar mal no öppis vom Starbucks bracht. So Chlinigkeite wie die Bsüech womer immer wieder vo so vielne Lüt überchömed hälfed eus sehr und stelled eim immer wieder uf. Am Abig isch dä au d Katie verbi cho mitem Znacht und mir händ zäme Fried Chicken gässe.

Am Liam sini Schmerze bim Buch sind dä immer stärcher worde und er hät richtig glitte. Es isch s einte wänn er eifach müed isch und nöd mag aber ihn so z gseh wiener sich vor Schmerze chrümmt, tuet eim dä no zuesätzlich weh. Sie gänd ihm jetzt meh Schmerzmittel und mir hoffed wänn sich das chli ipändled hät, er ruhig cha schlafe. De Verband hämer leider glich wieder müesse wächsle, es bluetet immerno konstant es biz. Bluetplättli sind mittlerwile uf 30 une und die rote Bluetkörperli sind au wieder gsunke, so chunter beides nomal über. Villicht hälfed ja d Plättli ja dasmal.

Dur de Tag sind neu diversi Ärzte Teams verbi cho, d Infektiologe, die sind sehr z friede gsi und händ am ICU Team es komplimänt gmacht, wie guet sie die ganz Situation mit de Leitige useneh, ghandlet händ. Dä no Dermatologe, de Liam hät so chli en Usschlag am Rugge und a de Ärm, sie händ aber de Liam nöd no meh welle stresse und es gseht ehner wieder chli besser us. Und am Schluss dä no d Läberärzt, sie seged zueversichtlich, dass d Läbere nöd permanent, sondern nur temporär agschlage seg, dur Chemo, Infekt, Septische Schock usw. sie bruchi eifach Zit bis sie sich wieder erholt hät, öppsi womer nöd würkli händ, Zit. Das hani dä au bemerkt, sie händ dä gseit, das i so Fäll diräkt mit de Onkologe lueged und säged ob d Läbere gnueg fit isch.

Mir hoffed de Liam cha die Nacht chli ruhiger schlafe und sich chli erhohle vo dene stränge Täg.

Guet Nacht…

New lines…

I de Nacht isch dä zimli schnäll klar worde, dass de Liam nöd all zu lang cha weg si vo de Dialyse. Er hät au mitere zweite Dosis Lassix nöd bisled. S Kalium isch au mit em Medikament i de Peg-Sonde witer gstiege und de Buch hät ihn afange störe. Sie händ dä i de Nacht scho entschiede, dass er hüt schowieder en Katheter für d’Dialyse brucht. Wie und wänn gnau händs vom Kalium abhängig gmacht.

Uf de Visite am Morge händs dä mit de Radiologe abgmacht, dass sie gad de Hickman au no ine tüend, es seg ja gschider beides hüt, nöd dass er morn schowieder en Igriff hät. Er isch dä uf de Mittag iteilt gsi, sie heged am 11i no en Fall vor ihm. De Brandon, de ICU Fellow, und ich händ so chli e Art Competition am laufe wer amigs die coolere Socke ahät, es isch immer s erschte Thema bevor d Visite losgaht. 🙂 Muess säge, er hät au e gueti Uswahl aber gäge Batman Socke acho, isch schwierig.

Nach de Visite sind dä plötzlich mal zwei Emilys bi eus im Zimmer gstande, eusi aktuelli Nurse, wo hüt au no Geburtstag gha hät und eusi alt bekannti Emily, wo wieder zrug gsi isch vo de Ferie, sie isch d Tiffany für en Kaffi go abhole. D Haayoung und d Emma sind spöter au no cho go verbi luege und händ gfröget wies gaht, es sind all guet informiert gsi, was mitem Liam lauft. 🙂

Sind händ also bis zum Igriff müesse sicherstelle, dass sis Kalium nöd z fest astigt, eis Mittel zums sänke isch Insulin. Nur, will de Liam kei TPN (Nahrig übers Bluet) meh becho hät, isch sin Zuckerspiegel tüf gsi, sie händ ihm also zerscht chli Glukose müesse geh. Das isch so es typischs Bispiel, es gäbt zwar öppis wo wür hälfe aber es hät wiederum en negative ifluss uf en andere Wert.

Mir händ dä all zäme wieder s Wartespieli gspielt, Liam, Mami, Grosi, Grosspapi und ich. De Liam hät sich guet ghebed mitem Kalium, sie händs regelmässig prüeft. Irgendwänn hämer dä mal e Zit übercho, halbi 3, mir händ dä gseit, ah aso so am 4i demfall. Womer dä sowit gsi wäred, es isch 4i gsi, händs gmerkt, dass am Liam sini Bluetplättli viel z tüf gsi sind für de Igriff. Bi 21. Sie händem also no müesse e Transfusion ahänke, es hät dä gheisse wänn er en Wert vo 50 erreicht chöngeds beid Leitige setze, wänn er dütlich drunder seg, dä nemeds die Leitig bi de Liste use und tüend döt de Dialyse Katheter ine. Er isch nach de Transfusion dä aber bi über 100 gsi, das hät eus dä all rächt überrascht. So hämer dä chöne los richtig Interventional Radiology, sie händ de Liam scho im Zimmer chli sediert, mir sind aber glich mit bis vor de OPs und händ dä döt im Wartesaal gwartet.

Nach 1 1/2 Stund isch dä de Arzt cho und hät eus chöne säge, dass alles guet glofe isch, er hegi jetzt en neue Hickman und e neui Dialyse Leitig dine. Sie heged ihn au nöd müesse intubiere, sondern er heg chöne am HighFlow blibe. Es isch aber no paar Minute gange, bis de Liam dä usem OP cho isch.

Ufem Rückwäg, hät eus de Oberarzt no verzellt, das de Dr. Hickman, aso de Erfinder vo dere Leitig wo de Liam jetzt wieder treit, bis vor 5 oder 10 Jahr no da i dem Spital gschaffed hegi.

D Sunne hät eus richtig entgege gstrahled, irgendwie schön gsi.:)

Wieder im Zimmer acho, händ Grosi und Grosspapi uf eus gwartet. Es isch dä no relativ viel ufem Programm gstande. Es hät no rächt nabluetet, drum händs welle Bluetplättli gä, irgendwie häts aber es durenand gä mit de Bstellig und es isch rots Bluet cho statt Bluetplättli. S rote Bluet händs dä zrug gschickt, obwohls das spöter no hettet chöne bruche zum d CRRT inbetrieb neh. Sie händ für das dä spöter nomal müesse en Bütel bstelle.

Bevors die neue Leitige händ chöne in Betrieb neh, händs müesse Bluetkulture devo abneh. Dä händs all Pflaster wieder müesse neu mache, wills immerno bluetet hät. Sie sind dä aber zvierte gsi und sind so chli vorwärts cho. Aber au Stunde nachher sinds no am ufarbeite gsi, d CRRT isch au nonig am laufe gsi, guet das s Kalium ehner wieder gsunke isch, so händs vo dem her nöd so en Druck gha. Leider häts au Stunde spöter immerno nabluetet, obwohls en Druckverband gmacht händ und au manuell Druck usgüebt händ. De Liam hät mitterwile au d Bluetplättli scho übercho.

Eigentli bini scho parat gsi zum de Post ufelade aber de Liam hät wieder chli Pfäffer dri bracht, es hät eifach nöd welle ufhöre bluete, s Labor hät dä aglüte, wills s Bluetwert gha händ, sini rote Bluetkörperli sind rapide gsunke uf en Stand wo dä chli tüf gsi isch. Sie händ aber no vorig rots Bluet gha, vo dem wos nöd für d CRRT Maschine brucht händ. Glichzitig händs ihn so schnäll wie möglich welle ad CRRT aschlüsse, will er no meh Bluetprodukt in Ussicht gha hät und au will sie sich so au weniger Sorge händ müesse mache ums Kalium. Sie händ ihn dä aghänkt. Es sind dä plötzli wieder rächt viel Ärzt im Zimmer gstande, zum eine will er ad CRRT agschlosse worde isch, zum andere aber au will sie sich Sorge um die Bluetig gmacht händ, de Arzt wo d Linie gsetzt hät isch da gsi, de ICU Fellow Dr. Mike, d Resident Ärztin, d Niereärtzin und 3 Nurses. De Mike und de ander Arzt händ dä insgesammt fascht e halb Stund Druck uf d Wunde usgüebt, glichzitig sind langsam d Bluetplättli, s Plasma und die rote Bluetkörperli cho und sofort aghänkt worde. De Mike hät dä gseit, er chömi fascht e erwachsene Portion Bluetplättli über. Es isch uf jede Fall wieder en rächte Stress gsi. Sini Vitalwert sind aber all guet gsi, de Bluetdruck, d Herzfrequenz und au d Temperatur. De Liam isch während de ganze Zit ruhig blibe und hät das grossartig gmacht, irgendwänn ischer dä igschlafe.

Wo dä mal no d Schnufpolizei ine cho isch, hät die ein Nurse nur gseit, “welcome to the party”, er seg nur chli am bluete. Sie hät eus dä nachher no gseit, für so Sache seged sie da und da hegeds üebig drin.

S Beste isch aber no gsi, ich ha während dem ganze Trubel dä mal ufem Liam sini Windle gluegt, de Streife wo gäl isch wänns troche sind, isch blau gsi, entweder häter also Durchfall gha oder bisled, das nachdem er paar Minute a de Dialyse gsi isch, d Ali hät no gseit, das wär jetzt ächt ironisch wänner bisled hetti, es isch dä tatsächlich 90ml Bisi gsi. Er überrascht eus immer wieder positiv, de chli Cheib. 🙂 De Post wär eigentli viel chürzer gsi aber ha gfunde ich schriebe das lieber jetzt no ine, dä mueni morn nüme. 😛

De Liam hät vor sinere Chnochemarktransplantation au e Bluetvergiftig gha und sie händ müesse de Hickman uswächsle, churz druf abe, hämer dä chöne starte, mir hoffed jetzt, dass das es guets Omen isch.

Guet Nacht…

Pulling all the lines…

Gester abig händs no müesse e neui peripheri Leitig stäche, wills am Tag vergässe händ d Leitig abzchlämme, somit hät mer sie nüm chöne bruche. D Nacht isch aber susch ruhig gsi.

Mir händ gester ja no gfröget was Morge heisst, wills de Igriff ja am Morge händ welle mache und ihri Antwort, Morge seg en wite Begriff. Wo dä tatsächlich Morge gsi isch, häts dä gheisse es werdi Mittag, Namittag. So händs au gnueg Zit gha, zum alles nomal duregah und plane. Bi de Visite ischs dä eigentli au nume um das gange.

Mir händ hüt d Emily als Nurse gha aber e anderi Emily als die womer scho känned. D Cara isch gad es Zimmer näbedra gsi, mir händ s Gfühl gha sie isch fascht meh bi eus im Zimmer gstande als bi ihrem Patient. 😛 Aber zum Teil händs ja au zwei Patiente und dä sinds ja au nöd so viel im Zimmer.

Sie händ dä chli Problem gha mitem Labor, sie händ am Liam sis Bluet gschickt aber sie händs nöd chöne untersueche wills “hemolyzed” gsi isch. Das heisst d Bluetkörperli sind platzt und dä händs s Kalium, wos händ welle wüsse, nöd chöne uswerte. Bim zweite Versuech häts dä klapped und sin Kalium Wert isch ok gsi. De isch wichtig gsi, will wänn dä viel z höch gsi wär, dä heteds ihn a de Dialyse la und nur de Hickman zoge. So händs quasi meh Freiheite gha.

De Liam hät immerno viel gschlafe, womer ihn eimal gfröget hät was er well, häter gseit “SCHLAFE”. Durst hät er natürli au wieder gha, das hät er immer wänn er nüm döf trinke wägeme Igriff, er hät dä paar Schwämmli mit Wasser übercho, obwohl er lang nacheme “Röööhrli” reklamiert hät. Gester Abig hät er sogar wiedermal gfröget “isch das?” woni e Styropor Schiene i de Hand gha han. So eini häter am Fuess gha wäg de Leitig. Aber nur die zwei Wort händ eus unglaublich viel gä und es hät richtig guet ta.

Es isch dä langsam Mittag worde und sie händ agfange vorbereite, dezue hät au ghört, dass er wieder an HighFlow agschlosse wird, eifach dass er meh Unterstützig während em Igriff hät. Sie sind aber so vorbereitet gsi, dass ihn au hetted chöne intubiere.

Bevors losgange isch, hät de Liam aber nomal chli a sim Dume umeknübled. Mir händ dä wieder müesse zwei Consent Forms unterschriebe, de Hickman hät dur d Chirurgie müesse entfernt werde und de Rest dur d ICU Ärzt. De Chirurgie Fellow hämer scho kännt, er isch damals fascht jede Tag cho, wo de Liam Problem mitem Buch gha hät. Er hät dä gmeint, irgendöppis a mir gsehchi anderscht us. 😛

De Plan isch gsi, de Hickman zieh, d CRRT Leitig dur e neui ersetze und zwei zuesätzlichi peripheri Leitige stäche, falls s letschtere nöd wür klappe, no e zentrali Leitig bi de Liste. Mir sind dä bim Liam blibe, bis er igschlafe isch und natürli simer miteme chli mulmige Gfühl use. Grosi und Grosspapi händ scho im Family Room gwartet, sie sind scho chli früehner use wos d Ärzt gseh händ inecho mit de Hube. Dä häts gheisse warte. Es isch dä aber rächt schnäll gange und Chirurgie Attending isch cho und hät gseit sie heged de Hickman ohni Problem chöne entferne, au sie hämer scho vo früehner kännt. Dä ischs also witer gange. D Cara isch eus regelmässig go Update cho. 🙂 S ganze hät sich dä chli hizoge aber sie hät immer gseit, de Liam lit ruhig döt und es isch alles guet. Das hät mir Zit gä zum neui Ukulele Lieder sueche und usdrucke, im Family Room häts au en PC und Drucker.

Mir händ au no chli chöne beobachte, wies dusse e neui Container Siedlig ufgstellt händ, die sind da sehr zackig. Sie fanged bald a, de neui Spital Teil zboue.

Nach 2 1/2 Stund dä d Erlösig, de Fellow ICU Arzt hät eus informiert, dass alles guet gange isch, eifach biz anderscht als plant, drum ischs au chli länger gange. Wos die neu CRRT Leitig händ welle lege, sinds nüm dur de glich Kanal cho, entweder wills döt au es Bluetgrinnsel gha hät oder d Leitig en Boge gmacht hät. Sie händ ihm dä defür die zentrali Leitig bi de Liste gsetzt. Das chöngeds i e CRRT Leitig umwandle falls müessted. Die periphere Leitige hegeds aber au chöne setze. Sie seged ihn jetzt no am früsch mache und mir chönged bald zu ihm. De Liam isch dä no am pfüsele gsi womer wieder im Zimmer acho sind. Er hät am HighFlow chöne blibe und hät guet gschnufed, was sehr positiv isch.

Gässe hämer nonig gad viel gha, de Grosspapi hät eus dä uf d Idee bracht, mal Uber Eat z probiere, cooli Sach und vorallem e riese Uswahl a Restaurant, sogar de McDonalds isch drunder gsi. 🙂 De Uber fahrer isch dä chli verwirrt gsi und isch überall anegfahre bim Spital usser zum Hauptigang, woner het sölle, ich hanen dä ufem Parkplatz chöne abfange. Bevor ich aber zum Igang glofe bin, isch de Liam ohni Decki döt gläge und sin Arm isch frei gsi, mis Herz isch gad churz id Hose grutscht, sin ganze Unterarm isch blau und violett gsi, ich liecht panisch de Nurse grüeft, es stimmi öppsi mit sim Arm nöd. Sie dä ganz ruhig, ah sie wüssis, das segi wahrschinli vom Abchlämme wos d Leitig gstoche händ. A danke, nächst Mal villicht öppsi womer chönt erwähne. 😀 S doofe dra isch gsi, Tiffany isch döt gad ihres Ässe go hole und hät das au nonig gseh, ich ha dä nöd gad dra dänkt ihre das z säge, womer eus krützt händ, womers igfalle isch, hanere es SMS gschribe, es isch dä aber scho z spat gsi, sie hät au en chline Schock gha wo sies gseh hät. Aber hauptsach es isch nüt schlimms. De Liam hät jetzt sit sehr langer Zit s erst Mal kein Hickman oder ähnlichs meh.

Will er jetzt nüm a de Dialyse isch, tüends regelmässig sis Kalium prüefe, s erste wos prüeft händ, isch dä scho chli höcher gsi als vorher. Es sehr höchs Kalium isch gföhrlich fürs Herz. Wos es dä am 8i nomal händ welle teste, händs wieder s gliche Problem gha, dass s Bluet nöd händ chöne untersueche im Labor, sie händs also nomal müesse schicke, es isch dä nomal e biz gstige aber nöd fescht. Sie händ dä entschiede, am Liam es Medikament über sini Peg-Sonde z gäh, wo s Kalium bindet und ers nacher mitem Stuehl usscheidet. Sie händs zerscht no mit Lassix probiert aber er hät nöd bisled, leider.

S Ziel isch jetzt, de Liam möglichst lang nöd a d Dialyse z hänke, damit de Körper Zit hät sich vo dem Infekt z erhole und vorallem loszwerde ohni das e neui Leitig demit in Kontakt chunt. Es chan aber au sie, dass es i de Nacht dä plötzlich heisst, er muess wieder dra ane, will sini Wert eifach nöd guet sind. D Ali hät ja gester no gseit, mir sölled vorschlafe, sie isch au hüt wieder da, mir lönds uf eus zuecho. Bi eus isch au no Zitumstellig die Nacht, dass heisst d Nacht isch no biz chürzer.

De Liam isch dä no es Zitli wach gsi und hät au dütlich wieder duregäh waser wott und nöd wott. Chum ischer nüme a de CRRT hät er au nüm so chalt und wott gar kei Decki meh. 🙂 Jetzt pfuseter und schint so entspannt wie scho länger nüme, er hät emal d Bei au nüm so azoge wie es Fröschli.

Guet Nacht…

Risk-benefit…

I de Nacht hät de Liam mal chli stärcheri schmerze gha, sie händ dä sini Peg-Sonde glüftet und dä isch besser worde und er hät chöne witer pfuse.

Am Morge womer dä vor s Zimmer sind, isch dä die neu Gruppe vo Residents scho döt gstande. Eusi neu zueständigi heisst Jen. Mer hät dä gmerkt, dass sie no chli nervös gsi isch aber für das sind ja no de Fellow und Attending Arzt döt, zum sie z korrigiere. Sini Bluetkulture sind leider immerno positiv gsi, sie händ dä es Echo fürs Herz und es Ultraschall für de ganz Körper agordnet. Sie händ welle luege obs irgendwo es Bluetgrinnsel gsehnd, wo uf e Infektion chönt hiwise. Und au zum luege ob er no Flüssigkeit iglageret hät, falls nei würeds dä d Buchdrainage au no zieh. De Mage händs hüt zerscht mal welle mit Wasser teste, zum luege obers vertreit und dä am Namittag allefalls helfti Wasser und helfti Sondenahrig. Will er chli igfallene Auge gha hät, händsem dä no en Bolus Flüssigkeit welle geh.

All die Untersüech sind dä im Verlauf vom Morge gmacht worde, de Liam isch sich fängs scho so dra gwöhnt, das ihn das nüm gross beidruckt oder stört. Während em Ultraschall sind dä d Infektiologe wieder z dritte cho, Resident, Fellow und Attending. Sie händ dä wieder gseit, am liebste würeds all Leitige zieh aber das seg halt us ihrere Sicht, ihri Antibiotika heged das Problem nöd so chöne löse wies gwünscht händ. Sie müssed jetzt all zäme hocke und nach de beste Lösig sueche, de Liam chunt so viel Medis über und isch vorallem a de CRRT wo sini Flüssigkeit managed. Ohni zentrali Leitig isch es schwierig alles z manage und sie münd sehr vorsichtig si, nöd das er z viel Flüssigkeit ilagedred und wieder Problem mit de Atmig bechunt. Die Diskussion obs und alles ziend und wänn, isch bis tüf in Abig ine gange.

De Liam hät hüt viel gschlafe.

Woner dä mal wach gsi isch, hämeren dä wie planed usem Bett gno und em Mami uf de Schoss gä. Es schint ihm gfalle z ha, er hät emal chli relaxter usgseh als susch.

Ich han zur abwächslig wieder chli Musig gmacht. E biz spöter hani dä unterstützig becho vo de Evelyn. Es isch chli es Gmisch zwüsche Musigtherapie und Ukulele Unterricht gsi. Sie hät aber sichtlich freud gha, das ich agfange spiele ha und mis beste gä ha. 🙂 Sie hätmer spöter dä no es paar Lieder verbi bracht, womer zäme gspielt händ und zwei neui Akkörd. De Liam isch dä langsam idösed bim Mami.

Es sind dä no d Resident, d Attending vo de ICU und Attending vo de Onko cho, zum eus d Resultat vo de ganze Untersüech go überbringe. Er hät also weder Flüssigkeit ums Herz gha, obwohls ja gester d Drainage zoge händ, no hät er Flüssigkeit im Buch gha, hät gheisse die Drainage hät mer au chöne zieh. S Echo hät zeigt, dass sini Ejection Fraction über 60 gsi isch, also e guets Stück über de Gränze wos muess si. Mal wieder positive Nachrichte. Sie händ dä aber au gseh, dass sich am Hickman es Bluetgrinnsel bildet hät, das hät dä weider defür gsproche, de Hickman usezneh, das werdi au id Entscheidigsfindig iflüsse. Was au no usecho isch, dass sini Buchspeicheldrüese entzündet isch, das muess schinbar grausam schmerzhaft si. Drum ziet er wohl au d Bei immer an Buch ane und hät so schmerze. Behandle duetsmer mit Schmerzmittel und biz Nahrig, dass de Verdauuigstrakt schaffed. Sie sind dä chli ufe mit em Schmerzmitteltropf.

Am Namittag sind dä go d Buchdrainage zieh, au wieder nur e Sach vo 5 Minute gsi, Grosi und Grosspapi sind i dere Zit aber schnäll usem Zimmer. De Arzt hät no gmeint, sie chönged scho zueluege. 🙂 Es hät dä immer meh druf hidütet, das de d Leitige müend zieh aber es isch immer nonig klar gsi welli und wänn. Es hät eifach zeigt, dass ihne die Entscheidig nöd eifach gfalle isch.

Am Abig isch dä de Fellow Dökti cho und hät gseit, dass all Leitige wänd zieh und de Liam möglichst lang ohni zentrali Leitig wänd ha, dass d Antibiotikas chönd würke, es chöng sie dass es no i de Nacht passiert oder erscht am Morge. Das isch am 7i gsi. Sie händ en heide Respekt devor, dass de Liam wieder chönt Flüssigkeit ilagere aber sie säged, dass seg de schnällsti Wäg zum die Infektione loszwerde und somit au de diräktischti Wäg zu de Car-T Zälle. Am halbi 10i isch dä d Nacht Fellow Ärztin cho und hät gseit, sie möcheds erscht am Morge und zimli sicher gad im Zimmer uf de ICU. Er wird dä sehr gnau müesse überwacht werde und das mit periphere Venekatheter, die hebed i de Regel nöd all zu lang und es isch schwierig döt drüber Bluet z neh. Es wird also für all e Herusforderig. Hälfe würs natürli sehr, wänn de Liam wieder wür afange bisle.

D Ali hät eus grate hüt Nacht möglichst viel z schlafe, will morn werdemer ehner weniger dezue cho.

Guet Nacht…

Lines…

Abgseh devo, dass de Liam i de Nacht wieder chli durst gha hät, ischs e ruhigi Nacht gsi. Und das er wott trinke, isch ja en erfreuliche Grund zum wach si. Womer am Morge dä ufgstande sind, hämer die folgendi Message am Board gha. 🙂

Bi de Visite händs dä gseit, dass hüt d Herzdrainage zoge wird, wills eifach es z grosses Risiko isch im Moment wäge infekt und wämer die z lang dine laht, chas sie, dass es chlises Löchli git, wo dä länger gaht bis es zuegwachse isch. Es chöm aber au susch no en Kardiolog verbi, bim letschte Echo seg sini “Ejection Fraction” e biz tüfer gsi als sie söt si, 48 statt 50, für d Car-T Infusion muener 50 ha, es chöng aber au sie, dass wämer morn nomal misst, er über 50 isch, es gäbi verschiedeni Methode zum das mässe. Aber isch halt au wieder öppsi wo muess stimme. Sie händ au no beschlosse vo allne Leitige und Lume Bluetkulture abzneh, zum luege ob die Bakterie allefalls nur i de einte Bluetkulture wachsed, dä chöntmer bestimme bi wellere Leitig und dä müesst mer die allefalls zieh und ersetze. Das ganze händs au gad nach de Visite erledigt, es isch en rächt stressige Tag si für de Liam, es isch doch chli öppis ufem Programm gstande.

Dawn isch sich dä no go verabschiede cho, sie hät eus sogar es Briefli gschribe zum Abschied. 😀

Churz druf abe isch dä d Physio cho. Mir händ eus chli Sorge gmacht, will de Liam die ganz Zit mit azogene Bei im Bett gläge isch, wie es Fröschli. Sie hät dä glueged, dass de Liam sini Bei chli streckt und mer händ ihn mal ufrächt sitze la im Bett, das isch erstuhnlich guet gange, drum hämer in au no ad Kante vom Bett gsetzt, dass er d Bei cha bambele la, so hät er au wiedermal chli nöcher chöne bim Mami si, Chopf a Chopf. Morn luegemer allefalls, ob er mit eus uf de Stuehl cha sitze, mit all dene Leitige nöd ganz eifach, vorallme mir dere im Hals. Aber de Liam hät das super gmacht.  D Erin, eusi Nurse, hät dä au no gad s Pflaster am Hinterchopf gwächsled und e neui Crème druf ta, die muess super tür si, so wie all ta händ. Hauptsach sie wirkt guet. Will sie scho dra gsi isch, hät sie au no s Peg Pflaster und das vo de Buchdrainage gwächsled. D Buchdrainage händs jetzt au mal abklämmt und lueged bis morn wie usgseht.

De Liam hät dä es längers Pfüsi gmacht am Mittag, das ganze hät ihn rächt gschlisse. Zwüsche dure isch dä wie akündigt no de Kardiolog cho, sis Herz und d Lunge töned guet hät er gmeint. Dass s Herz nöd ganz so starch Pumped, chöng entweder vonere bestimmte Chemo cho oder allefalls no vo de Bluetvergiftig vo letscht Wuche. Er prüefi ober er das Medikament mal i de Schwiiz oder da becho heg, wänn ja chömi er öppis über wonem hilft und susch bruchter wohl no chli Zit zum erhole. Er hät dä no relativ viel welle wüsse über sini medizinisch Gschicht und über Herzproblem i de Familie. Uf de Kardiolog sind dä gad no d Infektiologe gfolgt, sie händ dä ebe nomal gseit, dass mer allefalls müessi e Leitig uswächsle, falls sich d Bakterie am Plastik festklammered heged. Sie lueged vo Tag zu Tag wies usgseht i de Bluetkulture und wies am Liam gaht. De Arzt us Lausanne chunt eus au praktisch jede Tag go bsueche, er tuet eim au immer guet mit sinere ruhige Art.

Am Namitag isch dä wieder en Kardiolog cho, zum d Drainage z zieh, es seg ganz e churzi Sach und tügi nöd weh, er müessi d Fäde dureschnide und dä chönger d Drainage eifach langsam usezieh. Chli agspannt ischmer halt glich. Es isch dä aber würkli nöd schlimm gsi zum luege und de Liam hät nöd mal brüehled woner sie usezoge hät. Pflaster druf, fertig.

Mir händ dä gfunde sie sölleds nomal mit Sondenahrig probiere, das isch au no es Thema gsi uf de Visite. Nahrig wo besser verträglich isch und er häts guet vertreit, bis er en Art usschlag becho hät und will d Nahrig s einzige neue gsi isch, hämers dä wieder gstoppt, willmer nöd gwüsst händ obs vo dem chunt, jetzt probieremers morn allefalls wieder mit sinere normale Sondenahrig.

D Frau Dr. Ainsley, e Studieärztin, isch eus au no go bsueche, sie seg jetzt paar Täg weg und heg no welle verbi luege und säge das sie immerno fescht an Liam glaubed und ihn nöd ufgänd, sie lueged bim Liam immer s Glas als halb voll a und seged immer positiv gstimmt au wänn im Moment viel gäge ihn lauft. Das hät eus dä scho guet ta.

De Liam hät am Abig dä s erscht mal am Tag chli möge Film luege und hät sich dur nüt störe la. Au nöd dur d Ali wo ihn no hät müesse aluege, mir händ hüt wieder sie gha, sie git eim au e guets gfühl mit ihrere Art.

Wo de Dr. Tom dä nomal verbi cho isch, zum am Liam es Abschiedsgschänk bringe, hät de Liam allerdings scho wieder pfused. De Dr. Tom hät ihm en Teddybear miteme Libli vo sinere Universität gschänkt, er heg woner en chline Bueb gsi seg, gnau de glich vo sinere Muetter becho und sini Muetter heg ihm damals gseit, wänn du dich mal gad nüm magsch wehre, dä hilft dir de Bär und schützt dich. De Dr. Tom isch dä no relativ lang bi eus blibe und hät no chli Anekdote us sim Altag verzellt. Er müessi dä mal no ei Nacht ines Spital in Downtown gah, döt hegeds Chind vo Unfäll, Brandverletzige und Schusswunde, Schusswunde seg leider nüt sältnigs, es chömed aber Chinder us 4 umligende Staate det ane. Das händs da alles nöd im Children’s.

Er hät am Liam dä au no e Widmig hinterlah.  Er heg das über sim Bett sta gha, mir sölled das am Liam dä au übers Bett hänke, wämer wieder Dihei seged.

“Dream big, work hard, stay humble”

Guet Nacht…

Duet…

De Liam hät guet pfused, er hät nur mal chli durscht gha i de Nacht und er döf ja im Moment nur mitem Löffel trinke.

Am Morge isch dä usecho, dass es zwei Bakterium sind wo i de Kulture wachsed und s einte isch resistänt uf d Antibiotoika woner im Moment hät, drum isch no eis dezue cho hüt Morge. Jetzt sött er sehr guet abdeckt si.

Ab hüt hämer wieder e neui Onko Attending Ärztin, d Frau Dr. Ledger, sie hämer mal uf de Mountain Clinic gha, womer Outpatient gsi sind. Es isch wieder Mittwuch, das heisst, mer sind mittlerwile 6 Wuche Inpatient, de grossi Teil devo uf de ICU.

Mer händ hüt wieder d Kennon als Nurse gha, dä müemer kei angst ha, dass öppis vergässe gaht, will sie a alles dänkt und so erfahre isch. Uf de Visite häts nöd all zu viel Neus gä, leider hät de Liam nöd meh bisled i de Nacht. Und so lang er nöd regelmässig bisled, blibter a de CRRT Maschine. Sie händ dä verordnet, dass de Liam wieder chli Sondenahrig döf ha, 5ml i de Stund, s Ziel isch das sin Mage wieder chli öppsi z schaffe hät. Lang isch die Sondenahrig aber nöd dra gsi, will de Liam isch sehr unruhig worde und häts nöd würkli vertreit, wahrschinli merkter immerno d Mukositis. Sie händs dä wieder abghänkt.

D Kennon hät dä chli Musig gmacht für de Liam und er häts gnosse. Sie hät extra immer s Musigbuech debi. Mir hät sie no es Blatt mit allne Akkörd und es paar Lieder gäh, woni am Liam cha vorspiele. Ufem Bild gsehtmer übrigens au no de Giraff wo s Grosi am Liam ghögled hät, allerdings no chli uf Sicherheitsabstand.

D Niereärzt sind dä no verbi cho, sie händ gseit de Liam chöng au guet mal 12 Stund nöd a de Maschine si, wänn das wür hälfe d Zälle z becho. Mir wüssed aber nonig meh wie s Studieteam das gseht und obs e Möglichkeit isch, ihn a de Maschine z’lah, mer chönt halt sin Flüssigkeitshushalt mit de CRRT viel besser manage. Mer weiss nöd würkli wie langs no gaht, bis sini Niere wieder richtig schaffed, es paar Täg oder sogar Wuche.

D Infektiologe händ sich dä no sälber welle es Bild mache vom Liam, sie heged sini Akte gläse und wänns ihn so gsehnd, gseht er viel besser us als mer das us de Akte chönt erahne. Sind nöd die erste wo das säged. Er wott immerno viel trinke und isch ufmerksam, viel rede mag er aber nöd. Aber es isch hüt immerhin mal es Papi usecho, wos drum gange isch ihn z wäsche. Ich han ihn probiert, mit chli Musig abzlänke.

De David wo nachem Mittag verbi cho isch, hätmer no paar Tipps chöne gä. Er hät mitbecho, dass ich agfange han spiele und isch begeistered gsi, so dass ich dä mit ihm chli ha döfe zäme spiele.

De Kennon hät ihn dä no gsanglich begleitet, das hät richtig guet tönt, aso ich ha döt scho nüme gspielt. 🙂 De Liam isch hüt richtig verwöhnt worde mit Music. De David hät eus no en Flyer gä, jede 1. Mittwuch vom Monet, hegeds i de Cafeteria es Träffe für Familie, Patiente, Mitarbeiter zum zäme Music mache und bastle, mir sölled doch au cho, es chömi no e alti Patientin vo ihm, wo au Ukulele spieli.

De Dr. Tom isch au hüt wieder immer mal wieder go ineluege cho, er hät wieder sis neue T-Shirt agha. 🙂 Er isch z friede gsi mitem Liam, usser natürli, dass er immerno kei Pipi gmacht hät. Er hät eus dä no verzellt, dass er eimal i de Nacht rächt veschrocke seg, wo er de Liam heg welle ablose und dä s Bäby ihn agstarrt heg.

De Liam hät hüt e neui Decki übercho für über sini Wärmedecki, die verteileds da au im Spital, meisstens segeds nöd so schön aber die heg sie am Liam eifach müesse bringe, hät d Kennon gseit.

Nöd z viel versproche oder?

S Pflaster am Hals händs hüt au nomal müesse mache, es hät nöd so guet ghebt und isch vo ällei wieder abgheit, jetzt sötts aber hebe, hoffemer. De Liam hetti mittlerwile wahrschinli öppe 3 Chettene mit Glücksperle gfüllt, bi all dene Transfusione und Verbandswächsel.

Mir händ dä am Namittag gfunde, mir chönted mal wieder luege wie sich de Liam ganz ohni Suurstoff macht, er hät sich dä e paar Stunde ghebed bi um die 95%, sogar im Schlaf, irgendwänn ischer dä aber in Tüfschlaf gheit und somit au d Sättigung e biz, drum hämeren dä wieder as Nasevelo ta, wänns aber müesst si, dä chönt er guet chli ohni Suurstoff si.

Mir händ eus hüt chli abwgächsled mit Büechli vorläse, jede hät mal döfe, z letscht dä au no s Mami, sie hät das so guet gmacht, dass de Liam gad ipfused isch debi. Es isch dä au bald Zit gsi für das Träffe vom David, wills ja im Spital gsi isch, hämer dänkt chönged mir au zäme gah, d Tiffany und ich, s Grosi und de Grosspapi sind ja au da gsi. Immerhin mal zäme chli usecho, au wänns nur innerhalb vom Spital gsi isch.

Mir sind dä irgenwie die erste gsi, bis dä die vo de Kunsttherapie cho isch, Tiffany hät dä zeigt was alles kreativs i ihre steckt und hät afange e Collage mache. 🙂 Zum Glück isch dä bald de David cho, mit debi hät er d Emily gha, die ehemaligi Patientin, sie isch 9 Jahr i Behandlig gsi, mir wüssed aber nöd für was. Mittlerwile isch sie 17i und cha richtig guet Ukulele spiele und vorallem au singe. Bim erste Lied hani mit minere Ukulele no chöne mithebe, Niveau isch dä aber schnäll mal chli z höch worde für mich aber so hani chli öppis chöne lerne vom David und de Emily. Sie schriebt sogar ihri eigeti Musig und hät en Song vo ihre zum beste gä, beeidruckend gsi. De Dr. Tom isch dä plötzlich au nomal uftaucht, er isch sin Znacht i de Cafeteria go hole und hät eus gseh und no en schöne Abig welle wünsche, morn isch ja sin letschte Tag uf de ICU, nomal e 24h Schicht.

Am Abig hät dä d Kennon wieder ad Jessica übergeh, sie machts au super mitem Liam, mir händ ihre no gseit, es gaht normalerwies öppe 3 Täg bis de Liam chli zuetraulicher wird und das schint langsam de Fall z si.

De Liam hät leider bis jetzt am Abig nüme bisled, hoffemer das morn also um so meh chunt, sini Niere sind glaub witer e weg id Ferie als mir dänkt händ.

Guet Nacht…