Tag 77 – 06.03.2018

Infection…

Nöd d News womer wott dezue ufwache. Sie händ am 5i Morge duregäh, dass i de Bluetkultere nach 20h öppis gwachse isch. Sie händ dä sofort es neus Antibiotika gä, leider isch das au chli schädlich für d Niere aber sie händ kei Wahl. De Liam hät dä au chli ufgfieberd, was eigentli nur passiert wämer würkli höch Fieber hät, will dur d CRRT ja de Körper küehlt wird. De Infekt muess jetzt au wieder zerscht weg, bevor mer d Zälle cha gä aber solang er no a de CRRT isch, chunter die ja sowieso nonig über.

Im Moment müends chli knapp bsetzt si bi de CRRT Nurses, will mir händ au hüt am Tag wieder zwei separati gha, bzw. sogar drü will d Kelsey no i de Usbildig isch, isch sie no dur e zweiti begleitet worde. Kennon isch zwar au wieder da gsi aber hät d Tagesleitig gha.

Hüt isch de Tom wieder euse Resident Arzt gsi, er hät dä au dur d Visite gfüehrt. Bi de beide Drainage chunt praktisch nüt meh use, heisst wohl, dass er nüme so viel Flüssigkeit über sini Bluetgfäss verlürt. Sis Gsichtli gseht au viel besser us, scho fascht normal. Sie händ dä no churz drüber gredt d Drainage allefalls bald Mal z zieh aber ei Näbewürkig vo de Car-T Zälle isch, dass Bluetgfäss sehr starch rünned und mer Flüssigkeit ilagered. Isch wieder e Risikoabwägig Infektgfahr oder kei Drainage zum Flüssigkeit ablah. Mit Null Wissebluetkörperli ischer halt scho sehr exponiert.

Wills d Herzdrainage händ welle abchlämme, händs zerscht no müesse es Echo vom Herz mache, das hät sehr guet usgeh, kei Flüssigkeit ums Herz.

De Liam isch dä immerno uf sim 1/4 Liter Suurstoff gsi, muess ja solang er a de Maschine isch, au nöd ohni si. Schnufe tueter ruhig. Sin Buch gseht au so guet us wie scho lang nüme.

D Nurses händ dä chli es durenand mit de Täg gha, de Verband vo de CRRT Leitig muemer all 7 Täg wächsle, hüt isch aber erscht de 6. gsi. Wos dä agfange händ ihri Sache für de Verbandswächsel parat zmache, hani mal gfröget was dä vorheged, ja sie welled de Verband wächsle. Sie händ dä afange rächne und tue und händ dä gmerkt, dass sie erscht morn müend. Isch de Liam froh gsi, d Kelsey isch irgendwie richtig scharf druf gsi de Verband z wächsle, hätmer s gfühl gha. 😛 De Liam hät dä allerdings spöter no defür gsorgt, dass mer glich no händ müesse wächsle aber zu dem dä spöter meh.

De Liam hät hüt nomal es Plüschtierli vom Mami becho, glaub eifach wills so herzig gsi isch, es Hündli womer ines Bibeli cha verwandle. 😀 So würkli beeidruckt hätsen nöd.

De Tom isch dä immer Mal wieder go inegügsle, mir händ gmerkt, wänn mer en andere Resident händ als ihn, gsehmer de viel weniger dur de Tag. Er isch glaub gern bi eus. Mir händs aber au immer rächt luschtig mit ihm. Als abschied hämer ihm no es chlises Gschänkli gä, er isch ja nur no bis am Dunnstig uf de ICU, dä chund e neui Gruppe a Residents.

Am Namittag isch dä au no d ICU Attending Ärztin cho, sie welled mal mit de Studieärzt rede, obs nöd glich möglich seg, d Zälle zgeh, wänn er no a de CRRT isch. Wär natürli super. Sie sind aber sehr erliechtered gsi wo de Liam dä bisled hät, gester häter ja nöd, immerhin 60ml, händ sich all chli Sorge gmacht, willer wieder nüm bisled hät. Am Namittag hät er dä au wieder chli meh möge wach si und isch sini Favourites duregange ufem Fernseh. Zur Abwächslig aber au Mal es Büechli, vorgläse dur s Grosi oder Unterhaltig dur de Grosspapi. Jede Tag chömeds uf de Station miteme Wage volle Büecher für all Altersgruppene verbi, de döfmer sich dä eis ussueche. De Liam hät scho e halbi Bibliothek. Dezue gits immerno gratis Snacks und Getränk. Coole Service.

Au für d Frau Dr. Gandhi isch die Wuche fertig uf de Onkoabteilig, sie isch eus ja immer wieder go bsueche, obwohl mir sie nur es paar Mal als Resident gha händ. Sie isch so e Gueti. Sie isch sich go verabschide cho, sie gaht jetzt id Ferie und isch nachher es Zitli im Uni Spital. Schade.

Grosi und Grosspapi händ eus dä no Znacht im U-Village gholt, für mich Din Tai Fung, das hät eus d Emily empfohle. S Grosi, s Gotti und ich sind döt letscht Wuche am Mittag mal ane und es isch genial gsi. Weniger de Tiffany ihres Ding, für sie häts öppsi andres gä.

De Liam hät eus am Abig dä no biz uf Trab ghalte. Er isch scho de ganz Tag chli immer öppsi am umechnüble gsi. Wo mir dä 3 Minute mal nöd gad anegluegt händ, hät er sich dä agfange s CRRT Pflaster wegrisse und isch scho relativ wit gsi. Guet dass mers dä gad gseh händ, sie händs dä also glich müesse neu mache, d Rayna, d CRRT Nurse, isch da aber sehr routiniert gsi. Jede hät sis Jöbli gha, d Tiffany hät sin Chopf ghebed, ich sini Hand und d Jessica, die ander Nurse, hät de Liam mit Seifeblase probiert abzlänke. Es isch dä e churzi Sach gsi und er hät wieder es früschs Pflaster druf gha.

D Tiffany und Jessica händ en dä no es letschts Mal umglagered vorem schlafe, irgendwie schintem die Position nöd so z passt ha, er isch dä churz uf 85% abe mit de Sättigung, dä wieder ufe uf 90% zum dä churzerhand rapide uf 80% abe zgheie. Sie hät dä uf en Liter gstellt und er isch dä wieder ufe cho, nachdem d Tiff de Chopf chli dreht hät, kei Ahnig obs das gsi isch aber sie hät dä wieder uf 1/4 Liter chöne stelle und sini Sättigung isch höcher gsi als de ganz Tag.

Sie händ gester no sini arterielli Leitig zoge, er isch also wieder chli freier, so chaner au i de einte Hand de Nuggi hebe und mit de andere de Löffel zum Wasser trinke. So chömers besser stüre, dass er nöd z viel ufs Mal trinkt. Am Abig hät dä das aber s Mami überno.

De Liam pfused jetzt, das händ mir jetzt au vor.

Guet Nacht…

Tag 76 – 05.03.2018

Off the HighFlow…

Sie sind am morge am 5i es Röntge go mache, wiedermal. Sie möched das schinbar so früeh, dass es bis zur Visite uswerte chönd. Mir sind glich chli verschrocke aber es isch Standard. De Liam häts super uf 4 Liter gmacht i de Nacht.

Uf de Visite händs dä chli diskutiert ob sini Flüssigkeits Bilanz söll negativ si oder usgliche. D Nephrologe händ gfunde usgliche, susch heger kei Chance zum bisle. So isch dä au festgleit worde. Sie sind sehr zfriede gsi mitem, bim HighFlow sinds vo 4 Liter uf 2 Liter, obwohl mer dä au eigentli au gad so guet Suurstoff ab de Wand cha gäh bi so wenig Druck. Die neu Attending Ärztin vo de ICU hät sich dä no vorgstellt, ihre Ma isch vo St. Galle und sie hät au es Zitli im Rheintal und Züri gwohnt. Sie chöngi zwar kei Schwiizerdütsch rede aber verstöngis.

De Liam hät am Morge mal de Nuggi usegno aber nüt witers gseit bzw. es isch so lisilig gsi dasis nöd ghört han. Er hät aber rächt viel Schleim im Mul gha, dass händs dä abgsoge. Spöter häter dä nomal öppis gseit, mir händ ihn das Mal au verstande. Duerscht. Er hät öppis welle trinke, das isch e guets Zeiche, will das heisst de Hals tuetem nüme so weh. Er isch dä aber chli girig worde und hät sich dä verschluckt, drum hämer dä es Päuseli müesse mache.

Ich han dä mis Repertaoire probiert uf Twinkle Twinkle Little Star uszbaue, sägemers Mal so, ich bruch no chli üebig, sind aber au dopplet so viel Akkörd wie Wheels on the Bus. 😛 De Liam hät glich immer no meh welle.

Während s Mami und Grosi id Northgate Mall sind händ de Liam und ich en Mittagsschlaf gmacht, de Grosspapi hät über eus gwacht. 🙂 Womer dä beid wieder wach gsi sind, hät d Sol gseit, mir chönged s Nasevelo wegne, sie heg scho vorere Stund de Suurstoff abgstellt, wo de Liam gschalfe heg. De Liam isch also wieder ohni Suurstoff gsi! Es isch nöd lang gange und d Onkoärztin isch da gstande und hät gfunde das seg ja super. Sie hegs vo de Studieärzt erfahre, die müessed wohl die ganz Zit am Liam sini Akte am aktualisiere si am PC, will sie heged ihre algüte. Eini vo de zwei Studieärztine isch dä bald bi eus gstande, sie hegi ghört de Liam seg ohni Suurstoff, das müess sie mit eigne Auge gseh, sie heg das nöd chöne glaube. Dass er nöd am Suurstoff isch, isch ja eis vo de Kriterie, dass er Car-T Zälle becho chan. De Liam seg scho unglaublich. Jetzt müessi d Niere no besser werde. Er seg aber ufem richtige Wäg. I dem Moment sind dä au s Grosi und s Mami wieder zrug cho.

De Liam hät au chli Zuewachs becho. 😛

Er isch hüt wieder viel fokusierter und ufmerksamer gsi, er hät wieder beobachtet was um ihn ume passiert. Ohni Nasevelo, hät er au sin Chopf wieder afange dreihe.

D Resident Ärztin isch hüt Dawn gsi, sie hämer au scho paar Mal gha. Sie isch au super und de grossi Roger Federer Fan. Sie hät vom Tom erfahre, dass mer en Blog händ, sie heg de hüt Morge mit ihm no de Blog agluegt, er seg ganz ufgregt gsi, woner sis Bild gseh hegi. 😀 Drum chunt ihre hüt die Ehr au zue. 😉 De Liam hättere nur en Siteblick gschänkt.

Gege de Abig isch de Liam dä wieder churz ipfused und hät dä glich chli müeh gha mit de Sättigung, er hät sich aber paar Stunde chöne hebe. D Sol hät gmeint, sini Lunge töned super, es seg wohl vorallem, will er sich nöd gross bewegt und sich so alles i de Lunge setzt, wänn er chönt hueschte würem das sicher hälfe. Willer dä immer wieder chli under 90% gsunke isch, hät sie ihn dä wieder as Nasevelo ghänkt aber nur uf en 1/4 Liter aso praktisch nüt aber er häts irgendwie brucht, sini Sättigung isch bi 99%. Villicht bruchter eifach no en Tag länger, die Zit hät er ja, vorem Mittwuch chaner ja sini Zälle eh nonig übercho und a de CRRT isch er ja au no.

De Liam hät am Abig au no chli möge Seich mache, es Lache isch aber nonig drin gläge.

Wills am Abig knapp bsetzt sind bi de CRRT Nurses, müemer eus hüt eini Teile, händ aber defür zuesätzlich no e “normali” Nurse, d Jessica. Irgendwie simmer uf Jobs cho, dä hät sie verzellt das ihre Fründ Football spielt, woni gfrögt ha wo, hät sie uf mis Seahawks Libli zeigt, woni gad agha han. Er isch de Backup Quarterback vom Russel Wilson, nöd übel. 🙂

De Liam isch also ufem richtige Wäg und d Hoffnig isch, dass es so witer gaht aber mir nähmed Tag für Tag.

Guet Nacht…

Tag 75 – 04.03.2018

New bed…

Am Morge am 6i händs hüt de Handverband wieder müesse neu mache. Mir händ dä aber glich nomal pfused bis churz vorem 8i. Sie sind i de Nacht mitem HighFlow vo 10 Liter uf 8 Liter abe und er häts guet vertreit. Sini Plättli sind uf 100 gsi, waaaas? Weiss nöd wänns letscht mal so höch gsi sind, klar er hät viel Transfusionen becho aber glich, so höch ufe ischer scho lang nüme. De Tom isch hüt wieder euse zueständig Arzt gsi. Er isch vor de Visite de Liam no go Untersueche, am 8i hämeren gfröget, wänn dä d Visite seg ou die seg ja jetzt. 🙂

Nach de Visite händs dä de HighFlow witer abe uf 6 Liter gstellt. Vor 2 Täg hämeren no müesse vo 12 uf 14 Liter ufesetze will de Liam wieder chli meh müeh gha hät. Mer muess s ganze eifach immer Schritt für Schritt nä, das hämer ja i de letschte Zit wieder uf die harti Tour müesse lerne, das vergisstmer amigs wieder. De Liam isch hüt morge wieder chli müeder gsi, villicht au willer nöd so schön hät chöne dureschlafe.

S Gotti isch dä au nomal cho, bevor sie an Flughafe hät müesse. Es paar Gschichtli sind aber no dine gläge. Mir händs sehr gschätzt, dass sie cho isch, sie hät vo eus us gern no chli chöne blibe. 🙂

Will de Matt no i de Gägend gsi isch,  häter eus no Zmorge bracht vonere Bäckerei bi ihne i de nöchi, die händ super Sache, fascht so guet wie ide Schwiiz.

De Liam hät sich au bi 6 Liter bim HighFlow sehr guet gmacht. Er isch au viel weniger ufdunse gsi im Gsicht, hät also wahrschinli allgemein weniger Flüssigkeit iglagered. Er hät sehr entspannt usgseh bim schlafe.

De Grosspapi und ich händ hüt s Glück gha, dass mir mitem Matt händ chöne an Season Opener vo de Seattle Sounders, aso vom lokale Fuessball Klub. Fuessball isch in Seattle sehr beliebt, so wie niened susch i de USA. Er hät dä gseit er hegi Tickets, wüssi aber nöd wo im Stadion, es stöchi nur Pitch1. Mir händ dä no gwitzled, das seg sicher ufem Platz. Er hät eus aber zerscht no zume Seattle Dog iglade, en Hot Dog mit Cream Cheese und de isch erstuhnlich guet gsi. Mir händ dä chli müesse umefröge, bismer eusi Plätz gfunde händ aber es hät sich glohnt. Sie sind tatsächlich quasi ufem Platz une gsi.

S Spiel isch jetzt nöd gad Premier League Niveau gsi aber sehr unterhaltsam. Sogar mit schwiizer Beteiligung, de Goalie vo Seattle, de Stefan Frei, isch Schwiizer. Gester häts es Mami Sohn Foti gä, hüt es Papi Sohn. Während em Spiel hämer wieder die ganz Wätter Palette erläbt, Sunneschi, Hagel, Räge. D Stimmig isch aber ächt guet gsi und Stadion mit 40’000 glaub usverchauft, die oberste Räng sind gschlosse während de Fuessball Saison, sie spieled ja im gliche Stadion wie d Seahawks.

Apropos Fuessball, de FC Freiebach hät hüt Match gha und hät sich übetroffe und sich nomal öppsi Neus usdänkt. Sogar Gägner und Wätter händ mitgspielt. Danke vielmal, so cool! 😀

D’Tiffany und s Grosi händ i de zwüschezit chli Gsellschaft vom Tom übercho, sini Uni Mannschaft hät hüt es wichtigs Basketballspiel  gha und Tiffany häts dä für ihn laufe lah ufem Fernseh, so isch er immer Mal wieder go inegüggsle. Am Abig häts dä no es Foti mitem Dr. Tom gä.

De Liam isch immerno ufeme normale Stationsbett gläge, da uf de ICU händs aber spezielli Better, sie händen eigentli scho lang welle uf e neus Bett verlege aber irgendwie isch ja immer öppsi los gsi. Mir händ dä gspässled, sie heged wahrschinli welle warte bis er no anere Maschine meh hänged. Das isch dä e chlini logistischi Herusforderig gsi mit all dene Leitige und Kabel. Sie händs dä aber anebracht. Au en Grund für de Wächsel isch s Wääge gsi, will er ufem neue Bett hät chöne gwoge werde, das hät dä aber irgendwie nöd richtig chöne kalibriert werde. Morn gits dä en neue Versuech.

Wohner sich dä wieder chli wohler gfühlt hät i sim neue Bett, händs dä de HighFlow uf 4 Liter abegstellt, bis jetzt hebter sich sehr guet.

Mir sind dä am Abig mal churz idösed, womer ufgwacht sind, hämer das a de Tafle gha.

D Anna vo de Onkoabteilig isch dä spöter nomal cho, sie hät dä gseit, sie heg eus Hoi gseit, will ich so ufrächt gsässe seg, heg sie gmeint mir seged wach. Sie heg dä aber gmerkt mir seged am pfuse. Sie heg eifach schnäll welle go luege wies eus gaht. So händ mir ihre au gad no chöne säge das de Liam hüt Abig no usglofe isch, heisst er hät sehr viel bissled. 😀 Er hät sich glaub alles für hüt Abig ufgspahrt. 150ml ufs mal. Hät eus sehr happy gmacht.

Ufem Monitor hät dä sini Herzfrequenzkurve chli komisch usgseh, drum isch dä de Dr. Tom nomal cho zum ihn aluege, er hät dä gmeint, er gsehchi guet us, sie chönged aber es EKG mache zum luege ob das öppis zeigt. Leider hets nöd so funktioniert wies händ welle will er so viel Pflaschter ufem Buch het und will er so chalt het und darum au schlotteret, hets es au nöd richtig chöne ablese. Es wird ez eifach witer beobachtet und viellicht nähmets dä Pflaschter morn churz weg und probierets nomol.

De Liam häts hüt chli ruhiger agah la, isch ja au Sunntig gsi, aber hät gueti Fortschritt gmacht.

Guet Nacht…

Tag 74 – 03.03.2018

Wheels on the bus…

Mir händ tatsächlich duregschlafe. Womer ufgwacht sind, hämer gseh, dass mer wieder d Sol als Nurse händ. D Ali hät gluegt, dass mer sie überchömed, sie hät halt e riese Erfahrig und das strahlt sie au us. Das hätmer dä au wieder bi de Visite gmerkt, wie sehr d Ärzt au uf sie igange sind. Am Liam sind Puls isch i de letschte zwei Täg ehner wieder chli agstige, cha si das er i de Bluetgfäss wieder chli trochner isch, obwohl er am Morge immerno sehr ufgschwulleni Auge gha häd. Us de Buchdrainage isch wieder chli meh Bluet usecho, drum händs dä chli meh Bluetabnahme dur de Tag verodned, zum das verfolge. D Buchdrainage git im Moment eh nüm so viel her wie au scho, das heisst, dass entweder eifach weniger Flüssigkeit im Buch isch oder irgendwo verstopft isch. Sie händ dä d Drainage gspüehlt, verstopft schint sie nöd z si. De Buch tunkt eus aber au chliner. Sie sind aber zfriede gsi mitem Liam sim Zuestand.

Hüt händ d Tiffany und ich eus mal e Uszit gönnt, natürli nöd glichzitig, öpper vo eus blibt ja immer bim Liam. Wies schint isch de Samstig eusi Coiffeur Tag, ich letscht Wuche,  Tiffany hüt. Eis chani scho vorweg neh, Foti gits leider no keis aber es isch witus weniger radikal als min Wächsel. Villicht verwütschi sie ja morn. 🙂

De Liam isch hüt am morge scho so fit gsi wie gester Namittag und isch lang wach gsi. Ich han dä gfunde, wänni scho die Akkörd vo de Evelyn becho han, dä mueniss au bruche. Ich han dä churz güebt und nachher am Liam “Wheels on the Bus” vorgspielt, mit Gsang! 😛 Mis Glück isch, dass sis Lieblingslied nur 2 Akkörd brucht. 🙂 Ihm schinds aber gfalle z ha.

S Gotti hät ihn nachher mit Büechli vorläse unterhalte, jedes Mal wänn sie fertig gsi isch, hät er no eis welle ghöre aber das isch ja super. Mir händ dä au no chli Seifeblase gmacht und für de Liam knättet, er hät immerhin mal es “isch das?” usebracht wonem e Crepe gmacht han us blauer Knätti. Er hät also nomal chli besser möge und isch wacher gsi. Ich han dä no probiert sini Glänk chli z bewege, wehre hät er sich emal au chöne. D Sol hät no gseit, mir müessed ihn hüt chli probiere z bewege, so guets gaht, das hälfe au d Flüssigkeit chli besser z verteile und z verlüre.

Will d Herzdrainage chli meh usegä hät als au scho, händs no es Echo mache la, das hät aber zum Glück zeigt, dass es nöd meh Flüssigkeit um sis Herz hät als bim letschte. D Niereärzt sind dä au no verbi cho und sind au zfriede mitem Liam.

Liam hät au hüt wieder Bluetplättli, Plasma und roti Bluetkörpeli brucht. Durs bewege isch aber immerhin im Gsicht nüm so ufdunse gsi. Wo s Mami zrug cho isch, händs dä no müesse de Verband a de Hand wächsle, de isch chli rot gsi und sie händ nöd welle, dass es döt drunder bluetet, häts aber zum Glück nöd. Ich hanen während dem probiert mit chli Musig z beruhige. De HighFlow händs vo 14 Liter uf 10 Liter abegstellt, mir beid gfunde, wow gad e so aber sie händ gseit, sie müenden chli pushe und bis jetzt hät er sich super ghebt.

Während d Tiffany und de Grosspapi im Spital blibe sind, sind mir mal uf Downtown, dass d Stephi doch au no e biz öppsi gseht. S Wätter isch au super gsi defür. Mir händ dä de Matt und Katie troffe und de Matt hät eus in Amazon Hauptsitz inegno, ächt cools Gebäude, vore usse sind gad no die neue Sphere Glaschuglene.

Stephi und ich sind dä uf d Space Needle, weniger fürs Grosi gsi, leider sinds aber gad am umbaue und mer hät nur e sehr igschränkti Sicht gha aber defür isch die gewaltig gsi.

Vorem Pop Culture Museum häts dä au no es Föteli vo Mami und Sohn gä. 🙂

Matt und Katie sind dänn aber scho richtig Spital unterwägs gsi und sind de Liam go bsueche. Sie chömed eus mindistens eimal i de Wuche go bsueche. So lieb.

Am Liam isches immerno guet gange und er isch am Abig au nomal chli wach gsi und hät möge chli Minions luege, dä wird irgendwie vo Mal zu Mal lustiger. De Liam isch immerno sehr sensitiv was Flüssigkeit abelangt, drum müends au sehr vorsichtig si, wänns Flüssigkeit mit de CRRT useziend. Er macht für eus aber scho en bessere Idruck und schlaft nöd nur de ganz Tag.

Morn gaht s Gotti leider schowieder, de Liam wird sie sicher au vermisse, er hät sie amigs rächt fokussiert wo sie näbem Bett gstande isch. Aber au mir natürli, sie hät au eus sehr guet ta, es vertrauts Gsicht meh um eus ume isch immer schön und ihre häts glaub au guet gfalle. Sie isch glaub sogar en chline Seattle Fan worde. 😉

Guet Nacht…

Tag 73 – 02.03.2018

Dr. Tom…

Wieder e gueti Nacht, nur um die 3 hämer müesse ufstah will de Liam Schmerze gha hät und sie de arterielli Leitigs Verband händ müesse wächsle. Obwohl er regelmässig Schmerzmittel bechunt, hät er no Schmerze gha. Das hämer dä au uf de Visite erwähnt und es isch dä en Schmerzmittel Tropf verordnet worde, das hätem i de Schwiiz au immer guet ghulfe. D Onkoärzt händ dä au gmeint, vo de Zit her wür Mukositis gnau passe. Es isch luschtig, de Liam isch lang vo Mukositis verschohnt blibe, bis zu de Chnochemarktransplantation, döt hät ers s erscht mal richtig gha nach de Konditionierig und ab dänn jedes Mal rächt heftig, wie au jetzt. Viel mache dägege chamer leider nöd.

Sini Bluetgrinning isch nonig ganz wie sie sött si, drum chunter relativ viel Plasma und au immerno viel Bluetplättli über. Da aber immerno chli öppis us de Drainage chunt, bruchter eh Nachschub und das macheds am liebste mit Bluetprodukt.

Ihm isch am morge nonig so wohl gsi, sie händ aber au de Tropf nonig aghänkt gha. Sie sind dä no vo de Physio cho, sie vo gester hät sich schinds chli Sorge gmacht, dass de Liam so verchrampft gsi seg drum chömi sie jetzt au no go luege, mir händ dä gseit, dass seg will er angst vor Fremde hegi, wo ihn welled alange (guet wer wird scho gern vo Fremde aglanged). Uf jede Fall hämer ihre dä chöne zeige, dass de Liam sini Glänk immerno guet cha bewege und das er nöd so verstift seg, wie sie dänkt heged. Sie händem dä spöter aber glich so en Art Stiefeli bracht, zum sini Füess ime 90 Grad Winkel z bhalte, dass sich sini Sehne nöd verchürzed, die muener jetzt amigs eifach chli a ha. Währends de Stiefel agleit händ, isch d Eveyln vo de Musig Therapie go spiele cho, ganz süferli und lislig zum de Liam z beruhige. Mir sind dä no druf cho, dass ich au e Ukulele han, d’Evelyn isch dä vollends begeistered gsi und hät abote, mir am Namittag d Akkörd vom Liam sine Lieblingslieder z bringe, so nett.

Geg de Mittag ischsem dä mal wieder nüme so guet gange, sini Sättigung isch plötzli rächt gheit und au sin Bluetdruck isch wieder rächt tüf gsi. Sie händ dä de HighFlow wieder chli ufegstellt und er hät sich dä wieder stabilisiert. Irgendwie hät er das mängisch, keine cha aber rächt säge wieso.

De Dr. Tom isch hüt wieder euse zueständig Resident gsi und isch susch eigentli ganz zfriede gsi mitem Liam, er hät am morge au wieder bissled gha. De Tom isch dä au no chli bi eus blibe und hät no chli gschwätzt mit eus, er bringt eus immer wieder zum lache mit sinere Art. Leider ischer nur no bis nächst Wuche uf de ICU.

Am Namittag isch dä d Evelyn tatsächlich nomal verbi cho mit de Akkörd und hätmer no paar Tipps gä, villicht cha sie mir ja mal paar Stunde gä. 🙂

De Liam hät mittlerwile sin Schmerzmitteltropf gha und das hät ihm richtig guet ta, sie händ dä aber glich no müesse sin Hickman- und Herzdrainageverband wächsle. Eusi hütig Nurse, wo au Tiffany gheisse hät, hät defür gad no zwei witeri Hälferinne ufbote, da merktmer, dass sie de Liam nonig kännt hät. Eini zum d Händ und eini zum Bei hebe, ich ha dä glaub chli verdutzt gluegt, sie händ mit dä nämli gfröget wiemer das dä susch amigs mached, ich ha dä gseit, eini Wächsled jewils Verband und de Liam lit da, still, fertig. Ich glaub die erläbed rächt viel anders da. Sie händs dä aber sälber gmerkt, dass de Liam das super macht, obwohl sie irgendwie chli lang gha hät, sie hät chli nervös gwürkt, villicht aber au will nomal eini döt gstande isch, wo sie wie prüeft hät. D Tiffany, aso d Nurse, hät wahrschinli eh dänkt sie seg im falsche Film, wo immer wieder anderi Nurses eus go hoi säge und go schwätze cho sind. Eus duets emal guet. De Dr. Tom isch dä au nomal cho und hät dä sicher e halb Stund mit eus gschnädered über Gott und die Welt, er hät dä gseh, dass eusi Nummere a de Tafle stönd, er schribi die jetzt uf, er seg ja nur no bis nächst Wuche da. Mir händ nachher beid es SMS vo im ufem amerikanische Natel gha. 😀 Mir sind dä au no uf de Blog cho und er hät dä churzerhand gad no chli drin ume gstöbered und hät so de Liam au mal chli fitter gseh uf de Fotene.

S Verbandwächsle hät de Liam irgendwie richtig gweckt, er isch nachher so wach gsi wie scho lang nüme und hät eim richtig fokusiert und sogar mal nachem Mami gfröget, wo gad nöd im Zimmer gsi isch. Er hät dä au luscht gha uf e chli Büechli läse und wos erste fertig gsi isch au no es zweits welle. Sini absolute lieblings Büecher im Moment sind, Five Little Monkeys Jumping on the Bed und Tippy the Owl, sind aber au herzig. Er hät sich au chöne motiviere zum chli Zootopia luege. Das hät richtig guet ta.

Sini Vitalwert spinned aber immerno rächt verruckt, mängisch isch d Herzfrequenz rächt höch, dä wieder normal, s gliche mitem Bluetdruck und de Atmigsfrequzenz, er haltet eim immer uf trab.

De Ufsteller vom Tag isch us de Schwiiz cho. S Gotti vom Liam spielt i de Schwiiz Fuessball bim FC Freiebach, ihri Mitspielerinne händ mitübercho, dass d Stephi da bi eus isch und wieso. Unter anderem spielt sie au mit de Fave, wo mir au guet känned, sie hät eus es Bild gschickt wo sie im Training für de Liam gmacht händ. Es hät eus fascht zu Träne grüehrt, so e schöni Geste, die meiste vo ihne kännemer nöd mal und trotzdem händ sie sich so öppis usdänkt und umgsetzt. E wunderschöni Idee wo eus extrem gfreut hät! Danke vielmal mir wüssed das unglaublich z schätze! Drum gönd all go de FC Freiebach go unterstütze, wänns wieder spieled!;)

Am Abig hämer dä wieder d Ali gha, sie strahlt e unglaublichi Rueh us, womer au mit guetem gwüsse cha go schlafe gah.

Guet Nacht…

Tag 72 – 01.03.2018

Pee…

Mir händ s erst mal sit 2 Nächt wieder es paar Stund am Stück chöne schlafe, das heisst es isch e gueti Nacht gsi. Mir händ dä sogar fascht d Visite verschlafe.

De Liam isch dä also am Abig am 11i no ad Dialyse Maschine ghänkt worde. Es hät sich no chli verzögered, will sini Kalzium Level tüf gsi sind, das will er de Tag dur Bluetprodukt übercho hät und s döt ine es Konservierigsmittel hät, wo Kalzium abbaut. Vielfach sinkt de Bluetdruckt wämer ad Maschine chunt oder de Körper reagiert uf de Plastick vo de Schlüch. Beides isch zum Glück nöd de Fall gsi und sie händ gmeint besser heter nöd chöne a die Maschine agschlosse werde.

De Liam hät e gueti ruhige Nacht gha. Er schint aber immerno starchi Schmerze zha, mir gönd schwer devo us, dass er Mukositis hät. D Resident Ärztin Dawn hät ihm dä no is Muel gluegt und das bestätigt. Aber er isch guet mit Schmerzmittel abdeckt.

Als Nurse hämer hüt d Kennon gha, also quasi Nurse und Musigtherapie i eim. D Emily isch eus dä am Morge au no churz go grüezi säge cho. Für die Dialyse Maschine, gnännt CRRT, muessmer speziell usbildet werde, drum isch de Chreis a Nurses nöd so gross.

De Liam isch au de Maschine no sehr entspannt am Schlafe gsi, er lit untere wärme Decki, wills Bluet wo ine flüsst chalt isch. Die Decki, wo Bear Claw gnännt wird, wird dur e Maschine mit warmer Luft ufblase, es gseht rächt kuschelig döt drunder us. Weniger kuschelig sind die zwei zuesätzliche Lume wo bi ihm bim Hals sitzed. De Liam hät jetzt doch paar Leitige, die müends au immer bi de Visite ufzähle, das machemer jetzt au mal. En Hickman, Dialyse Leitig, arterlielli Leitig, Herzdrainage, Buchdrainage, venösi Leitig und no sini Peg-Sonde, also doch es paar.

De Liam hät dä eigentli wieder de ganz Tag gschlafe, wämer a ihm aber umehantiert hät, hät er dä doch mal d Äugli ufgmacht. Dä häter dä au gseh, dass Gotti da isch. 😀 Sie isch hüt wie au Grosi und Grosspapi abwächsligswis bi ihm gsi.

Über d Drainage lauft immer no sehr viel Flüssigkeit ab, er chunt aber au immerno sehr viel devo über. Am Morge isch dä au no d Frau Dr. Ainsley cho, sie isch Teil vo de Studie und verfolgt am Liam sin Verlauf ganz genau, sie hät dä au gfröget ob de Liam scho bissled hät, hätter aber zu dem Zitpunkt nonig. Sie isch aber au z friede mitem.

Will de Liam hüt während de Physio nöd so en entspannte Idruck gmacht hät, hät dä d Kennon churzerhand es paar Liedli agstumme, mer hät s Gfühl mit Musig chaner am beste entspanne.

Mir händem dä über de Fernseh de ganz Tag chli  s Relaxation Programm ufem Fernseh laufe lah. Am Namittag isch dä no de David cho und hät au no chli für de Liam gspielt, de Liam hät sogar es paar Mal gspienzled, schwierig will sini Auge wieder so ufdunse sind vo de Flüssigkeit. S guete a de CRRT isch, mer chan au Wasser usezieh, sie sind aber no sehr vorsichtig demit. Ufem Bild gsehtmer au, mit wieviel Herzbluet de David das macht.

De Tag dur sind eus wieder diversi Lüt go bsueche, d Emily, d Cara isch mehrmals cho, Dawn isch dä au nomal cho mit zwei Schöggeli i de Hand, mir händ am Tom und sim Team gester no paar mini Schöggeli gschänkt. Sie seged verwirrt, sie hegi da zwei Schöggeli e rots und e blaus, sie checki nöd was da de Unterschied seg, will es seg ja beides Milchschoggi, sie seged sogar go Google. Mir händ dä erchlärt, dass es au verschideni Milchschoggene gäbi mit verschidene Füllige etc. und am beste sölli sie eifach beidi probiere, dä merki sie de Unterschied. 🙂 D Frau Dr. Gandhi vo de Onko isch eus au wieder go bsueche, sie hät dä ganz schüch gfröget, wänn de Liam dä d Diagnose becho hegi, ich hanere dä die ganz Gschicht verzellt au, dass s Spital euses zweiti Dihei worde seg und d Lüt döt eusi zweiti Familie, dass mir eus da aber mittlerwile au scho chli wohlfühled, will sich all so um eus kümmered und eus go bsueche chömed wie sie grad. I dem Moment isch dä  gad de Mitchell ineglofe und hät eus lokali Schoggi us Seattle bracht, dass mir au Mal amerikanischi Schoggi chönged probiere, er seg i de Nacht paar Mal verbi cho zum luege wies eus göngi, mir seged aber am schlafe gsi, er seg froh gsi woner das gseh hegi. De Frau Dr. Gandhi hani dä gseit, dass seg jetzt gnau das gsi wo ich gmeint heg.

Eusi Nacht Nurse isch wie letscht Nacht d Ali, sie isch en riese Schwiiz Fan und hät gmeint, wenn sie eis Land chönt wähle wo sie wür welle wohne, dä wärs d Schwiiz, hämer ihre müesse rächt gä. 🙂 Uf de Cardial Intesive Care Unit schafft no en schwiizer Arzt, de isch eus afangs Wuche mal go bsueche, wo er ghört hät das mir us de Schwiiz seged, er hät dä erwähnt, dass er gern Ragusa hät. Mir händ dä s Gotti bäte chli Ragusa mitzneh, woner hüt wieder ineglueged hät, hämerem die gad chöne gäh und er hät sich sehr drüber gfreut.

De Liam hät also en guete Tag gha und hät sich witerhin chöne erhole vo de Strapaze. De Abig hät dä s ganze no chli versüesst, i dem de Liam bissled hät! Das isch es super Zeiche und heisst, dass sini Niere nöd komplett kaputt sind. Das isch e grossi Erliechterig und en Schritt i die richtig Richtig gsi. Und ja, drum natürli au de Titel. 🙂 De Liam hät dä sogar no churz möge d Auge ufmache, wo d Tiffany d Hundewelpe laufe lah hät ufem Fernseh, au eis vo de Relaxation Videos.

Viele Dank für all Kommentär uf de Site und Nachrichte wo mir bechömed, das isch immer en Ufsteller.

Guet Nacht…

Tag 71 – 28.02.2018

Dialysis…

Hüt nur en churze Bricht.

Mit früeh pfuse isch dä nüt gsi. Sin Bluetdruck isch leider witer gsunke und zwar inen Bereich wos am Team dä nüme wohl gsi isch. Sie händs dä miteme Flüssigkeits Bolus probiert, er hät aber gar nöd druf reagiert. All 5 Minute händs de Bluetdruck gmässe, wos gmerkt händ daser eifach nöd ufe wott, händs gseit sie wänd e Arterielli Leitg setze, dass de Bluetdruck permanent mässe chönd. Das isch dä au e stressigi Sach gsi, will d Ärtzin hät de Liam nöd gross welle sediere, mitem tüfe Bluetdruck. Er hät sich aber natürli biz gwehrt, das häts ihre nöd eifacher gmacht und es hät sich dä über fascht e Stund anezoge. Dä händs es miteme Noradrenalin Tropf probiert, wo das au nöd ghulfe hät, händses no mit Adrenalin probiert. Leider hät au das nöd ghulfe. Dä händses mit Steroide probiert, das hät gheisse kei Car-T Zälle i de nächste 7 Täg, sie händs aber müesse gä, sie stönged quasi mitem Rugge zur Wand. Es isch irgend nachem 4i am Morge gsi. Das hät dä zum Glück gwürkt, au wänns chli duret hät, es isch wieder e extrem turbulänti Nacht gsi und de Liam hät sich au nöd würkli chöne erhole.

Am Morge hät sich de Liam gar nöd wohlgfühlt und hät grausami schmerze gha im Buch, er hät sich richtig gwindet. Nachdem er dä Schmerzmittel becho hät, hät er sich dä wieder beruhigt. Und natürli hät er au sehr schnäll gschnufed, sie händen i de Nacht scho an HighFlow ta. Es sind all immerno sehr beunruigt gsi, vorallem will de Liam nüme bisled hät und will gwüssi Bluet Wert erhöht gsi sind, hät das druf hi dütet, dass d Niere nüm richtig gschaffed händ. Das sind alles Themene uf de Visite gsi, sie händ dä scho vo Intubation gredt, eusi Nurse hüt, d Sol, hät dä aber gseit, de Liam seg sehr gstresst gad und mir sölled ihm doch e Change gä zum obe abe cho. Das ischer dä au und er hät dä chli langsamer gschnufed. Es isch am Liam würkli nöd guet gange hüt Morge. S Problem vome tüfe Bluetdruck isch halt au, dass de Organ dä allefalls nüm richtig durchbluetet werded. Es isch en Durstress gsi für eus. Aber wenigstens hät de Liam änltli mal chli rueh becho und hät tüf und fescht gschlafe.

Sie händ dä zimli schnäll mal gseit, dass er ad Dialyse muess, aso e Maschine wo d Funktion vo sinere Niere übernimmt. D Hoffning isch jetzt, dass sini Niere nur agschlage und nöd permanent beschädigt isch, das wird sich wohl dä i de nächste Zit zeige. Ich hoffe ich chum morn dezue chli meh übe die Maschine z verzelle.

D Sol eusi Nurse, hät so e Sicherheit usgstrahled, dass mer eus sogar mal erlaubt händ churz z schlafe.

De Liam häts immer besser gmacht au de Bluetdruck isch stabil gsi aber er isch immerno a de Medis ghange. D Sol häts dä aber immer meh chöne abestelle. De Liam hät aber au relativ viel Bluetprodukt übercho, was sicher au no ghulfe hät. Mir sind aber sehr erliechtered gsi.

De Dave isch dä no go spiele cho wos s Pflaster gwächsled händ. Er spricht sich immer mit de Nurse ab, dass er dänn cha cho. Er isch e mega bericherig für das Spital.

Was de Liam leider nöd mitübercho hät, will er de ganz Tag nur gschlafe hät, isch das s Gotti hüt acho isch. Sie hät sich letscht Wuche entschiede, dass sie verbi chunt und hüt isch sie scho da gstande. Das hät eim dä zuesätzlich ufgstellt. 🙂

Bisled hät de Liam bis am Abig leider nöd und das hät gheisse er muess ad Dialyse. Für das häter aber e neui zentrali Leitig brucht, für das wiederum hät er müesse intubiert werde. Händ mir natürli letscht Wuche im Hinterchopf gha. Aber sini Situation isch hüt e anderi gsi, er isch am Abig dä stabil gsi und sie händ all sini Bluetdruck Medis chöne abstelle. Planed wär de Igriff am 17i gsi, es isch dä aber irgend 18:30 Uhr worde. Mir händ dä müesse warte und es isch eus scho chli mulmig gsi aber es isch zum Glück alles guet gange und sie händ sogar de Schluch wieder chöne zieh.

Leider isch aber sin Bluetdruck dä wieder chli tüfer gsi, nöd so wie gester. Wänn er aber ad Maschine chunt, dä sänkt sich sin Bluetdruck no zuesätzlich und drum wottmer das dä e biz höcher isch als normal. Wills Kalzium jetzt no chli tüf isch, chunter das jetzt no zuesätzlich über, das sött im au no hälfe mitem Bluetdruck ufezcho. Aber für euses Stressfaktor isches nöd so toll, bis jetzt isch er nonig gross gstige aber sie händ au nonig die beide Bluetdruck Medis wieder atkiviert.

So churz ischs jetzt glich nöd gsi aber es hetti no viel zum verzelle gä aber mir sind langsam müed.

Guet Nacht…

Tag 70 – 27.02.2018

Blood pressure…

Es isch eini vo de ansträngernde Nächt gsi. De Bluetdruck isch dä leider wieder abegheit. Er hät dä no paar Flüssigkeits Bolus becho und isch dä au kurzzitig ufe aber au schnäll wieder abe mitem BD. De Liam hät die ganz Nacht durscht gha aber hät nöd würkli döfe trinke und das hätten halbe wahnsinnig gmacht, immerhin Power hät er no gha. Er hät dä irgrndwenn zum Glück paar Schlück döfe ha. Kurzfassig mir händ nur öppe zwei Stund gschlafe und sind am morge all chli kaputt gsi, inklusive Liam. Wo au immerno Fieber gha hät. Entspanne hätmer sich de ganz Tag nie chöne und irgendwie au jetzt nonig, will d Bluetdrück immerno so tüf sind, sie säged sie seged aber nonig gföhrlich tüf und er reagieri immerno guet. Zum ganze ane hät er no Buchweh und Durchfall gha. De Mitchell isch au guet beschäftigt gsi die ganz Nacht und es hät ihn au rächt nervös gmacht, er hetti dä hüt frei gha, hät dä aber gseit, villicht chömi er glich go schaffe und wär dä wieder bi eus. Für eus agnehm will mir ihn und er vorallem de Liam und sini Gschicht kännt.

Uf de Visite isch dä s Manage vo sinere Flüssigkeit s Thema gsi, er isch rächt viel im Plus gsi, dur die ganze Transfusione und d Flüssgkeit vor und nach de Chemo. Eusi Sorg isch eifach gsi, wänn er jetzt scho so gschluched isch, wie söller dä die hütig Chemo guet überstah. D Onkoärztin, wo ab hüt öpper neus gsi isch, hät dä vo sich us gseit, sie segs mitem Team am aluege, was mer chöngi mache. Sie wüssi aber erscht am Namittag meh. Simer biz erliechtered gsi, dass das in erwägig ziend, will sini wisse Bluetkörperli sind nüm nachwiesbar gsi im Bluet.

Er hät viel gschlafe oder probiert z schlafe, so richtig entspanne hät er sich aber au nöd chöne, sie sind dä no es Echo go mache und au susch immer wieder öppis a ihm gmacht und halt immer wieder Windle wächsle. Sin Buch isch wieder riesig gsi, was en sicher au wieder stört bim Schnufe, da sötted aber d Drainage hälfe.

Er hät ja letscht Nacht schlussendlich es Nasevelo becho, mit 0.5 Liter Surstoff, das hät er dä au de Tag dur döfe abbhalte.

Nachem Mittag dä die frohi Botschaft, er bruchi kei Chemo meh, je nachem wies ihm morn gaht, überlegmer sich Car-T Zälle uf de Do vorzzieh aber mal luege. Mir sind uf jedefall brutal erliechtered gsi, dass er hüt eifach mal e Pause überchunt.

Am Namittag häter dä döfe zu de Tiffany uf de Stuehl und hät sich wenigstens mal e biz chöne entspanne. Was im Verlauf vom Tag dä mal abecho isch, isch d Herzfrequenz und au d Atmigsfrequenz, immerhin das mal.

Mir händ dä am Abig mal churz es Stund chöne schlafe wo de Liam au gschlafe hät, er isch völlig kaputt und schlaft jetzt aber schön relaxed und cha hoffentli die Nacht chli durepfuse. Jetzt sötter mal paar Tag chli rueh ha und sich hoffentli chli chöne erhole vo de letschte sehr ansträngende Täg.

De Michtell isch dä am Abig tatsächlich cho, Kendra womer de Tag dur als Nurse gha händ, hät dä gseit, er seg würkli nur wäge eus inecho. Passend hät er es Captain America Libli agha.

Hüt gits de Post mal chli früehner inde hoffnig dasmer bald pfuse chönd.

Guet Nacht…

Tag 69 – 26.02.2018

Fever…

Mir händ eus wieder meh oder weniger abgwächsled i de Nacht, mir händ ja wieder de Mitchell gha und er hät ja gwüsst was z due isch. D Lag isch ebe chli unklar gsi, ob mer am Liam döf Surstoff gä oder nöd, falls er gheit mit de Sättigung, mir händ gmeint ja, d Onko Ärztin hät gseit jein wo sie no bi eus verbi cho isch und schlussendlich isch d Antwort dä nei gsi, usser er cha nüm ohni. Es wär meh drum gange, ihm und eus e ruhigeri Nacht z beschere. Lut Studie, heged Chind wo vor de Infusion Surstoff becho heged, meh müeh gha mit de Car-T Therapie, all uf de ICU säged aber dass das medizinisch nöd viel Sinn macht, dass mer wäge Surstoff chönti meh müeh ha. Egal es isch wies isch und mir müend ihn jetzt da eifach durebringe.

Um die 5i ume hät de Liam dä afange uffiebere und hät nüm würkli chöne schlafe. Sie händ ihm dä Tylenol gä aber würkli gwürkt hät das nöd und mer döfs nur all 4 Stund gä, s andere wos no gha hetted, händsem nöd döfe gä, will sini Bluetplättli uf NULL gsi sind, das Medikament hetti d’Bluetsigsgfahr erhöht. Plättli händ also wiedermal uf ihn gwartet. Das mal hät er aber en erstuhnlich grosse “Bump” übercho und isch uf 53 ufe. Am 4i am Namittag isch dä aber wieder uf 5 une gsi.

Zrug zum Fieber, bis zu de Visite ischer uf 40.2 Grad gstiege, s Tylenol hät no chli müesse warte, drum händs e Chüehligsdecki cho la, die hät dä am Afang aber chli gspunne und hät uf 5 Grad abe küehled, isch dä gad chli gar chalt gsi und de Liam hät gschlottered, das hät aber gad de umgekehrti Effekt womer welle händ, de Körper heitzt dä innerlich no meh. Sie händ das Ding dä aber in Griff becho. Die Chüehldecki hät er scho nachem Herzstillstand gha zum sini Temperatur tüf z bahlte und Hirnschwellige z verhindere.

Uf de Visite sind dä au Plättli und s Fieber es Thema gsi, sie sind devo usgange, dass es vo de Chemo isch, Bluetkulture händs au no abgno, zum allfälligi Infekt uszschlüsse. D Onkoärztin hät dä gmeint, dass sie luegt, dass er d Chemo chli früehner überchunt als gester. D Realität hät dä chli anderscht usgesh, wo eusi Nurse mit de Onkoabteilig Kontakt ufgno hät, häts gheisse 18.30 Uhr.

Sie händ dä müesse e Balance finde wäg de Flüssigkeit, er hät Bluetplättli, roti Bluetkörperli und vor und nach de Chemo insgesamt 6 Stund extra Flüssigkeit ufem Plan gha. Sie händ dä de Tag dur gnau müesse Bilanz füehre wie viel er usgschide hät und wieviel er a Flüssigkeit übercho hät. Hüt ischs no chli komplizierter gsi als susch, sie händ dä vor gha, d Sondenahrig z stope, während dene 6 Stund extra Flüssigkeit, händ aber drum müesse de Glukosespiegel überwache, nöd dass er zwenig hät.

Am Liam isch richtig unwohl gsi und er hät nöd rächt gwüsst wie ligge. Er hät zwar heiss gha aber glichzitig au chalt, wies halt isch wämer Fieber hät. Trinke hät er au nöd gross döfe, wills hüt no chli meh angst gha händ wägem Wasser wo id Lunge chönt glange, dä häts halt wieder Schwämmli gä.

Zur eusere Überraschig hämer hüt nöd d Emily gha, sie isch i de Cardiac Intensive Care Unit (CICU) brucht worde, i de Nacht händs 2 Zimmer näbe eus und ebe uf de CICU Code Green gha. Sie schafft merheiltich uf de CICU und hät drum wieder döt ane müesse go hälfe. Mir händ dä d Kendra gha, d Workout Kollegin vo de Emily. :)D Emily isch eus dä das persönlich go säge und isch de Tag dur no öppe 3 mal verbi cho, zum luege wies eus gaht, sie hät eus glaub richtig is Herz gschlosse. D Erica womer fascht die ganz letscht Wuche gha händ, isch au no churz vebri cho go Hoi säge, sie hät s andere Chind gha wo en Code Blue gha hät die Nacht. Sie hät bös gseit ja üebig gha im Umgang mit so Patiente vo letschter Wuche.

Irgendwie känntmer eus da fängs scho chli, d Empfangsdame isch dä mal no go ineluege und hät ganz ufgregt verzellt, das de Liam ihre hüt morge gwunke hegi, wo sie verbi glofe isch. De Putzma kännt sogar scho mini Eltere, wänns ihn im andere Teil vom Spital gsehnd. 🙂 Aber mer sind ja au scho en Monat Inpatient.

Es isch en toughe Tag gsi für de Liam, ufem Arm vom Mami hät er sich dä wieder chli chöne entspanne, das hät mer dä au wieder gmerkt. D Seifeblase händem sogar es halbs Lächle chöne abgwünne aber nöd für lang.

Sini Sättigung hätter super chöne hebe, sind Puls isch defür zwüsche 160-170 gsi, zimli sicher vom Fieber. Er häts sich aber duregschlage und ab und zue mal chli chöne schlafe, das hättem wohl am beste ta. Susch hämeren so guet s gange isch probiert abzlänke, zum Bispiel i dem er sälber sini Schwämmli im Wasser hät chöne dunke. Es isch immer öpper a sinere Site gsi.

Am Abig, sogar scho am 6i, sind dä wieder 2 Onko Nurses cho zum d Chemo ahänke, zerscht die glich wie gester und dä e halb Stund spöter die ander Chemo. Bis die ineglofe isch, isch dä au de Mitchell wieder itrudlet.

Es isch au wiedermal Zit worde für es Bild. Am Liam gfallt mini no neui Frisur übrigends immernonig bsundrigs.

Während ich da am schribe gsi bin, hät de Liam wiedermal gmacht, was er halt guet chan. Lüt chli schocke, sini beide Chemos hät er dine gha, es isch no d extra Flüssigkeit und Bluetplättli glofe. Sini Atmigsfrequenz isch dä vo 45 plötzlich uf 70, sini Sättigung isch under 90 gheit obwohl er Wach gsi isch und am Fernseh luege und a sine Lippe am umezieh gsi, vorallem isch aber au sin Bluetdruck starch gheit, vo 115/60 (68) uf 80/40 (50) oder um das ume.

Für es Chind vo sim alter eigentli ok aber für ihn sehr tüf. De Mitchell isch dä rächt beunruigt gsi und mir dä au. Es sind dä schnäll mal wieder es paar Nurses und e Ärztin im Zimmer gstande. Niemer hät dä so rächt gwüsst wieso. E Reaktion uf d Plättli, vo de Chemo, wäg de Flüssigkeit. Sie händ dä no es Echo gmacht mittere chline Maschine, wos da uf de Station händ. Mit dere gsehtmer aber nöd so guet dur d Pflaster, uf de erst Blick hät er aber gmeint gsech er nüt wonen beunruigt. Er welli aber no es Röntge vo de Lunge mache la und es richtigs Echo vom Herz, nur zum sicher gah. Er hät dä au nomal gseit, das seged eigentli gueti Bluetdrück, eifach ussergwöhnlich für de Liam. De Bluetdruck isch dä all 5 Minute gmässe worde und mir sind natürli vorem Monitor gsässe wie die pickte. Das sicher e Stund lang. Mit de Zit händ sich die aber wieder chli bessered, sini Sättigung hät sich mit ganz wenig Surstoff, wo ihn chli ablöseled hät, au wieder normalisiert, wie au d Atmig. Er isch dä eh igschlafe und isch ganz relaxed gsi. Mir definitiv nöd. Chönd ja nöd z lang ohni Ufregig si. Fieber hät er au immerno sehr höch, 41 Grad, chunt aber jede Moment wieder s Mittel über. Ich müesst glaub würkli nüm lang warte und mini Haar würded in natura so usgseh.

Guet Nacht…

Tag 68 – 25.02.2018

Conditioning…

Danke vielmal fürs Dumme drucke es schint ghulfe zha. 🙂

D Tiffany und ich händ eus die Nacht abgwächsled zum luege, dass de Liam au nie gross d Chance hät unter 90% Sättigung zgheie, de Mitchell hät au non-stop es Aug uf ihn gworfe und chum isch de Liam bi 90% gsi, isch er im Zimmer gstande und isch parat gsi zum ihn chli z bewege, dass er cha hueste. Am beste häts aber de Liam sälber gmacht, er hät sich ächt guet ghebet, er isch zwar es paar mal gsunke aber dä au gad wieder ufe.

D Visite hät nöd viel Neus bracht, de Plan isch immerno de glich gsi, solang sich de Liam cha hebe, chunt er d Konditionierig über. Sie verfolged au immerno s Ziel ihn möglichst troche z halte aber ebe au nöd zu troche. D Dr. Tarlock hät dä gmeint, dass d Chemo erscht am Namittag parat seg, mir händ dänkt er chöm die dä gad über, wänn er die 24h gschafft hät. Aber s Ziel isch ja eigentli eh, dass er bis zu de Infusion kei Surstoff meh brucht.

Obwohl de Liam doch es paar Mal gweckt worde isch die Nacht, isch er scho am Morge erstunlich guet druf gsi und hät sogar es Lächle chöne über d Lippe bringe. Seifeblase verplatze, hätem au freud gmacht. Was gits schöners, als so in Tag z starte.

Will de Götti ja nüme da isch und vo Downtown feini Gipfeli und Kaffi cha bringe, händ das hüt s Grosi und de Grosspapi überno.

De Liam isch aber scho sehr müed gsi und mer hättem scho chli agmerkt, dass er nöd so super duregschlafe hät die Nacht. Aber wänn er wach gsi isch, ischer fokusiert und verhältnismässig fit gsi.

Mir händ natürli wieder d Emily gha, wo sie cho isch, hät sie gseit, sie heg so viel a eus müesse dänke die Nacht und hät d Tiffany gad no umarmt.  🙂 So süess. Zu ihrere liebevolle Art, chunt no en super tochne Humor dezue. 😀

Am Mittag sind dä Katie und Matt verbi cho und händ eus natürli au wieder öppis Süesses mitbracht, das mal sälber gmachts Bananabread und Bier us de Brauerei wo sie beteiligt sind aber ich glaub das müemer dä Dihei trinke, Alkohol isch da strikt verbote. Während d Fraue go käffele sind, hät d Männerrundi uf de Liam ufpasst.

Ich hanen dä nomal uf de Schoss gno, zum ihn chli animiere, er hät nonig gross öppsi uselah zu dem Zitpunkt und das schinten gstört z ha, gester hät das ja uf die Art super klappt. De Liam isch dä schnäll mal uf mim Arm ipfused, bi mir ischs au nöd lang gange, de Matt isch glaub mit mir no am rede gsi aber ich ha mi nüm länger chöne wehre und bi churz ignickt. Aber nur es paar Sekunke, quasi es super quick Power Nap. De Grosspapi hät dä no chli mit Air BnB z kämpfe gha oder besser gseit Air BnB händ mit ihrem System, mini Eltere händ ja au ihri Wohing müesse verlängere, nach langem hi und her und öppe 25 Mails und jenschte Telefon häts dä klappt. Min Vater isch aber kein grosse Fan meh vo Air BnB. 🙂

D Dr. Tarlock isch dä i dere Zit au no gad verbi cho und häts super gfunde, dass de Liam mal chli usem Bett chunt.

Zum Glück ha ich e Unterlag uf mir gha, will wie gester, häts usem Bett cho guet ghulfe und er isch usglofe. Aber Hauptsach das Züg isch dusse und ihm isch wohler gsi nachher. Das schint für vieli wahrschinli komisch z si, dass mir das so erwähned aber es isch super wichtig, dass sini Verdauuig guet funktioniert und sin Buch dur das nöd no grösser wird.

De Liam hät de ganz Tag nöd welle Fernseh luege, nöd mal Zootopia oder Robin Hood, defür isch er immer für es paar Seifeblase z ha gsi, Büechli vorläse isch au höch im Kurs gstande.

Am halbi 6i sinds dä äntli vo de Cancer Care Unit cho und händ am Liam Fludarabin Chemo aghänkt. Das isch s gliche Mittel wie er vor 4 1/2 Wuche übercho hät. Lut Plan sött er dä morn und übermorn nomal Fludarabin und no Cyclophosphamid übercho. Bim zweite Medikament, wird mer jewils amigs no gschwämmt, wills schädlich für d Blase cha si. Will er aber so Flüssigkeitssensitiv isch, wird er wohl nur wenig zuesätzlichi Flüssigkeit becho, defür aber no en Art Blaseschutz. D Frau Dr. Tarlock hät das mit de Pharmacy abklärt. Während die zwei Okno Nurses d Chemo aghänkt händ, hät d Emily chli Seich mitem Liam gmacht und am Liam schints z gfalle z ha. Sie hät s Ice (sorry Iis gseht eifach komisch us) mittlerwile broche, oder er isch eifach langsam wieder chli besser druf gsi. Er hät immer wieder mal chli möge gigele, wo das d Emily s erscht mal gseh hät, isch sie schier abe, so seger ja no süesser. 😛

Mir händ hüt wieder mal Burger bstellt und ganz unverhofft, hät de Liam es Pommes Frites welle, er hät sogar chli dra umegnaged. 🙂 Alles gueti Zeiche. D Haayoung und Emily sind au gad chli bi eus gsi und händ chli mit eus gschnädered. Mer hät sich richtig wohlgfühlt.

Vorem Schlafe hät de Liam dä glich no wenigstens ein Film welle luege, ganz ohni hät er dä glich nöd chöne si. Er isch au de ganz Tag rächt durschtig gsi, sie händ aber chli angst gha, dass er sich chönt verschlucke und so Wasser id Lunge glangt, drum hämer immer müesse ufpasse und de Liam hät sich voll müesse ufs Trinke konzentriere. Vieli so chlini Sache, mer wott nüt am Zuefall überla. D Frau Dr. Tarlock isch dä au no e dritts mal cho und hät gseit sie klärt no ab inwiefern mer de Liam döfi unterstütze i de Nacht. Sie isch aber sehr zfriede gsi mitem, wie au mir.

Am Abig isch dä wieder de Mitchell cho, er isch e Travelnurse, isch also jewils nur paar Mönet a eim Ort. De Liam hät dä scho bald mal gschlafe, woner in Tüfschlaf gheit isch, ischer au mit de Sättigung chli gheit aber ohni das mir ihn gstuppst händ, ischer dä wieder sälber ufecho. Aber mal luege wies jetzt die Nacht isch, so richtig entspannend ischs weder für ihn no für eus wänns immer alarmed i de Nacht, wänn er churz unter 90% gheit. Was ihn aber letscht Nacht ein zwei mal au gweckt hät, isch sin Schleim gsi im Hals, das hätten dä leider au wieder dezue bracht, dass er hät müesse bräche aber er isch nachher jewils erliechtered gsi.

Es isch en guete Tag gsi, obwohl de Liam eigentli de ganz Tag rächt schlöfrig gwürkt hät, isch er am Abig richtig uftaut, er überrascht eus immerno öfters.

Bi eu muesses ja rächt chalt si, trotzdem en guete Start id Wuche!

Guet Nacht…