Sat drops…

I de Nacht isch am Liam sini Sättigung zwei drü mal uf under 90 gfalle, wämeren dä chli gstupsed hät, ischer wieder ufecho. Am 2 am Morge isch dä d Nurse cho, s rote Lume vom Hickman chöngi sie nüme spüehle, vor 20 Minute segs no gange. Sie händ dä es Mittel müesse verodne lah, zum d Verstopfig i de Leitig wieder löse. Das isch dä aber irgend 2 Stund gange, hät dä aber defür klapped und d Leitig isch wieder frei gsi. Super schlafe tuetmer i de Zwüschezit aber nöd. Und jedes Mal wänns bim Monitor alarmed, luegtmer wieder wases isch.

Am Morge hämer dä e neui Nurse gha, d Heather, sie hät dä chli welle wüsse wie de Liam so ticked. De Liam fühlt sich nur zitewis richtig wohl, meisstens aber leider nöd so rächt. Gschnufed hät er susch eigentli immerno guet und d Sättigung isch au wieder guet gsi.

D Visite isch hüt mal ganz e chlini Rundi gsi, nur 4 Lüt und mir. Eigentli händs nüt gross welle ändere, mir händ dä aber gfunde mer chöngi glich mit de Sondenahrig no chli ufe, vo 15ml uf 20ml pro Stund. Wills vorem Echo am Mäntig eh no nix entscheided und sie nöd tüfer als 4 Liter bi de Maschine gönd, hämer de High Flow so lah wiener isch. I de kommende Wuche seg dä Car-T und Chemo wieder es Thema, wänn de Liam witerhin fortschritt macht.

Mängisch packts dä de Liam glich wieder und er hät Lust zum chli spiele.

Am Mittag hämer dä Bsuech us de Schwiiz becho, d Nati und ihri Kollegin d Lina sind eus im Children’s go bsueche. D Nati isch Tochter vo de Tiffany ihrem Götti und sie hät au ufem PSB gschaffed wo de Liam im Kispi gsi isch. Mir händ eus mega über de Bsuech gfreut! Immer schön es vertrauts Gsicht z gseh. De Liam hät freud am Büechli und de Pflästerli gha woner übercho hät und häts nüm us de Hand welle gä.

Mir händ dä de Heather verzellt, dass d Nati e Nurse i de Schwiiz isch, sie hät dä welle wüsse, was so die grösste Unterschied sind. De grösst Unterschied für eus isch wahrschinli, dass mer da als Eltere meh Verantwortig döf überneh, i dem mer de Hickman sälber döf spüehle bzw. überhaupt alange, wie au scho erwähnt, i de Schwiiz es absoluts No-Go. 🙂

Grosi und Grosspapi sind au wieder uf Bsuech cho natürli. De Liam hät dä no Monster Inc. glueget mit eus, er hät ja welle wüsse wies mit dene Monsterli witer gaht. De ganz Film hät er dä aber nüme gseh und isch igschlafe. Er isch dä aber leider mit de Sättigung wieder abegheit. Das hät dä d Nurse Heather chli beunruhigt, ihre isch vo de Nachtschwöster nöd gseit worde, dass das scho i de Nacht mal passiert isch. Sie hät dä d Ärztin cho la und sie hät dä gfunde sini Lunge töni uf de linge Site anderscht. Öpper vom Atmigsteam isch dä no cho go luege und hät gfunde er töni immerno glich wie am morge und das seg ok so. Sie händ dä aber glich welle es Röntge mache. Zerscht häts dä gheisse mir müssed abe in erste Stock defür, es göngi nöd anderscht, wills zwei verschideni Asichte welled. Mir händ das am Liam aber nöd welle zuemuete und mir händ gwüsst, dass mer das au ufem Zimmer cha mache, will uf de ICU ischs au gange. D Heather hät dä nomal nagfrögt und kei 5 Minute spöter sinds da gstande und händ s Röntge gmacht. De Liam hät dä relativ grad müesse anesitze und das isch mit sim Buch nöd so eifach gsi und ischem unagnehm gsi aber es hät dä klapped.

De Liam hät dä plötzli nomal nach de Trummle gfröget.

D Oberärztin isch dä no schnäll cho, nachdem sie d Bilder aglueged hät, sie hät dä gseit, sie seg zerscht chli verschrocke wie gross s Herz druf usgseht aber wo sies mit de alte Bilder vergliche hegi, hegs immerno öppe glich usgseh. Das hät dä au de Radiolog bestätigt. Es isch au drum gange, ob mer jetzt glich scho hüt es Echo wott mache, oder obmer bis morn cha warte.

De Kardiolog isch dä spöter au no verbi cho und hät de Liam no untersuecht, er hät gmeint, es springi ihm jetzt nüt is Gsicht wonen beunruigt. Er hät dä au eus gfröget was mir dänked, mir känned ihn ja am beste aber mir müessed kei Angst ha, er luegi sini Wert au no a und es hälfi ihm eifach wäner eusi Meinig no hegi. Er hät dä gfunde es langi wämer morn es Echo mached, usser es änderi sich no öppis a sim Zuestand. De Liam isch eifach immer mega nervös wänn öpper ihn untersuecht und schnufed gad viel schnäller. Es isch au wieder e Risk Nurse vo de ICU cho und hät en agluegt, es sind wieder ganz viel Auge uf ihn grichtet und sie sind eifach uf de Huet. Tiffany und ich händ dä bemerkt, dass es morn e Wuche her isch, dass mer vo de ICU uf d Onkostation cho sind.

Er isch jetzt gmüetlich am schlöfele und schnufed au wieder langsamer und entspannter. Mer isch halt eifach wieder agspannter und luegt ständig uf de Monitor und hofft das d Sättigung nöd under 90 gheit.

Guet Nacht…

Mucous…

Wie die letschte Nächt, hät de Liam, au die Nacht wieder müesse Schlim lah i de Nacht. Er hät dä aber gad wieder chöne witerschalfe. Mir sind dä vo de April gweckt worde, sie hämer schomal gha, womer vor 2 1/2 Wuche im Spital ichecked händ.

Es hät dä gheisse d Visite seg erscht am 11:40, ich bin dä also am halbi 11i go Zmorge hole und mir händ dä eigentli gad welle ässe, dä hät de Liam wieder müesse chötzle. Nachher ischem wieder besser gange, churz druf abe sind dä plötzlich scho Lüt bi eus ineglofe, sie sind doch scho früehner cho, au guet. Sie händ dä nomal erchlärt wägem Wasser ums Herz und dass es öppe glich viel isch wie womer uf d ICU sind aber bi de Lunge seg alles guet. De Plan isch immerno bis am Mäntig warte. Sondenahrig hämer mal no glich gla, i de Hoffning, dass de Liam wieder chli lust zum ässe und trinke bechunt. Trunke hät er tatsächlich, churz vor de Visite, woner nachher hät müesse chötzle aber immerhin er hät mal wieder welle. Er hät dä am Morge früeh no Bluetplättli übercho, die sind under 5 gsi.

So richtig möge und chli Seich mache, hät er erscht so am Mittag, wo s Grosi und de Grosspapi cho sind. Mir händen dä sogar chli chöne motiviere sich z bewege. Er häts cheibe lustig gfunde, wänn er eus de Bölle hät chöne arüehre oder eifach susch Züg hät chöne umeschmeisse. Versteckis hät au nöd döfe fehle. Mer muess ihn halt amigs chli zu sim Glück zwinge aber es tuet guet ihn dä wieder lache z gseh und z ghöre. Er isch richtig ufblüet, wänn au nöd für all zu lang.

Mir händ dä au wieder probet für eusi Band, volli Konzentration.

Hüt isch super schön s Wätter gsi, klare Himmer, defür chalt wie eus gseit worde isch. De Liam hät dä usem Souvenir Shop no en Rägeschirm übercho, a dem hät er au sini freud gha, de hät dä bi ihm im Bett müesse lige. Woner ufgspannt gsi isch, hät er dä zerscht mal es WOW uselah aber dä gfunde de Schirm seg scho chli schwer.

Am Namittag händs dä wieder s Pflaster vo sinere Peg Sonde gwächsled, sie händ ja e neus Pflaster usprobiert, wills aber überall chläbed, händs gester e Gase zwüsche Wunde und Pflaster ta, das isch aber vo gester uf hüt mit de Wunde verwachse und es hät dä rächt afange bluete bim wegneh. Jetzt hät er wieder e anders dra, mir hoffed mit dem klappeds besser.

Zur abwächslig häts hüt Monster University gä zum luege, Tiffany hät aber mit Abstand am meiste gigeled.

De Liam hät immerno en höche Puls gha aber es ischem eigentli guet gange, er hät au die 4 Liter vom High Flow guet vertreit. Churz nachem 4i sind dä d Katie und de Matt uf bsuech cho, sind händ am Liam d Star Wars Version vo Looping Louie mitbracht, Looping Chewie, einigi känned d Originalversion sicher. 🙂

De Liam isch dä ipfused, während s Grosi und de Grosspapi bim Liam blibe sind, händ eus d Katie und de Matt mitgno, zum go uswärts ässe. Mir sind ja nonig mängsmal usserhalb vo eusem Viertel go ässe aber döt wos eus händ welle anefüehre simer per zuefall scho gsi. Mir sind dä neumed anderscht ane go Pizza ässe und die sind ächt guet gsi.

Womer wieder im 8. Stock obe gsi sind, bini i Gedanke scho bim Liam im Zimmer gsi und ha gar nöd gmerkt, dass d Tiffany stah blibe isch und eusi Nurse eigentli mit eus am rede gsi isch, bis Tiffany mir dä grüeft hät. De Liam isch gmüetlich am Zootopia luege gsi. Mitem Schirm hät er dä au no chli umegfuchtled. Mir händ eus zwar chli müesse zwinge zum usegah und au wänns nur churz gsi isch, es hät eus sicher guet ta.

Guet nacht…

Formula…

D Anna isch dä gester Abig nomal verbi cho, sie segi jetzt e Wuche weg, sie hoffi aber sie seg dä wieder für de Liam zueständig, wänn sie zrug seg. Es gäbi ebe da so e Liste, womer Nurses chöngi druf tue la, wo de Liam bsunders gern hegi und guet druf aspricht. Mir chönged ja zum Bispiel sie druf tue. 😛

I de Nacht isch de Liam zweimal ufgschreckt, will er wieder hät müesse Schlim uselah. Susch häter aber guet und ruhig gschlafe, au lang. Gäge de Morge hät er dä wieder Bluet übercho, zum ihn chli unterstütze.

Woner wach gsi isch, isch dä e freiwilligi Hälferin vo Child Life Services verbi cho, ob sie eus chöngi ablöse, dass mer mal e Pause heged, oder susch öppis chöngi bringe. Irgendwie simer dä uf Musig cho und 5 Minute spöter isch sie miteme Musigset für de Liam dagstande. Will ja i de Schwiiz Fasnacht isch, hämer gfunde gründemer eusi eignig Guggemusig, de Liam isch aber nöd gad Füür und Flamme gsi.

Es isch dä au wieder Zit für d Visite gsi. High Flow uf 5 Liter abe, d’ Sondenahrig händs dä welle no meh ufestelle, mir händ dä gseit er chömi ja jetzt scho fascht die glich mängi über wie bevor mir Inpatient gsi sind. Dä händs eus dä gseit, dass er im Moment nöd s gliche überchunt wie vorher, sondern eis mit weniger Kalorie. Aso häts au Sinn gmacht zum witer steigere, mir händ dä aber gseit, sie sölled doch lieber wieder uf sini normali Sondenahrig wächsle, dä bruchter au nöd so viel Volume. Mir müend rächt schockiert dri glueged ha, wos gseit händ, dass so höch ufe welled, d Ernährigsberarterin isch emal nach de Visite no zu eus cho zum das kläre. Susch sinds immerno z friede gsi, s Ziel fürs Wuchenend seg witer abe mitem High Flow. Es Echo isch no agstande, das isch bi ihm im Moment wüchentlich ufem Plan.

So richtig uftaut ischer erscht wieder, woner het chöne sin Schlim loswerde. Dä hät er dä sogar richtig lust gha zum chli Musig mache.

Irgendwänn isch dä öpper cho go s Echo mache. De Liam kännts ja fängs und isch debi igschlafe. E gueti Stund spöter isch dä d Ärztin cho, de Liam hegi wieder meh Wasser ums Herz, de Kardiolog müessis no gnau aluege. Nomal chli spöter isch sie dä nomal cho und hät gfröget ob sie en Stuehl döf zum sitze, dä erwartetmer ja weiss ich was. Sie hät dä aber gseit, sie möched am Mäntig nomal es Echo zum de Verlauf prüefe. Usser natürli sin Zuestand wür sich übers Wuchenend verschlächtere, dä würmer vorher nomal es Echo mache.

Hüt hät de Liam eh chli viel über sich ergah la müesse, Pflasterwächsel bim Hickman, dä au no bi de Peg Sonde, döt händs jetzt au es feschts Pflaster druf. Sini Vitalzeiche händ bi ihne im System irgend so en Automatismus usglöst, dass sie für 24 Stund münd stündlich sini Vitalzeiche prüefe, aso Bluetdruck und Fieber, Puls wird ja peramnent gmässe. Das hät ihn dä halt au gstresst, dass immer wieder öpper cho isch und am ihm umeglanged hät.

Will bi ihm am Mediständer so viel Zügs hanged, händs en grössere müesse bstelle, will de jetzig nöd für so viel usgrichtet isch.

Tiffany hät hüt s erst Mal die neu Wohnig gseh und isch sich dä gad no öppis im Met Market go hole für de Znacht. Das sie au gwüsst hät wo dure, isch s Grosi mitgange.

D Tiffany hät dä vorgschlage, dass ich mit mine Eltere mal gah go Uswärts ässe, sie hät sichs dä gmüetlich gmacht und ihres Znacht gnosse.

De Liam hät dä lang nöd richtig chöne ischlafe, will ständig immer öpper cho isch, er isch au nachem 11i no sehr unruhig gsi.

Guet Nacht…

Respiratory rate…

De Liam hät die ganz Nacht guet gschnufed, er gaht jetzt eigentli immer pünktlich am 9i is Bett und pfused dure. Mir nöd ganz, de Liam laht meistens los, wänn d Nurses gluegt händ ober bisled hät und dä laufter halt amigs us. De Pflegerine i de Schwiiz chönd es Liedli devo singe.

Sie händ dä gester Abig no entschiede d Sondenahrig uf 15 ml pro Stund ufezstelle, das isch dä chli viel gsi, am Mittag händs erscht uf 10ml ufegstellt. Es isch ihm dä entsprächend unwohl gsi und sie händ dä wieder uf 10ml abegstellt. Irgendwie isch dä au sin Puls plötzlich bedütend höcher gsi, kei Ahnig obs da en Zämehang git. De Buch muess halt au wieder viel meh schaffe mit de Sondenahrig.

Ihm isch am Morge dä wieder nöd so wohl gsi. Und d’ Atemfrequenz und de Puls sind beides höch gsi.

Churz vor de Visite isch dä de David cho go Musig mache, er wär eigentli gar nüm für de Liam zueständig aber er isch dä glich cho. Das isch dä s erste gsi wo ihn hüt ufgstellt hät und de Liam hät dä natürli gad sini Rassle verlangt.  De David hät glaub gmerkt wie guet am Liam d Musig tuet, er probiert ihn dä immer z motiviere zum mitmache aber hüt isch am Liam nöd dena gsi. De David tuet d Lieder au immer de Patiente apasse, sehr individuell.  E super Sach die Musig Therapie. Es isch dä 10 Minute vor Visite gsi und sie händ de Liam nonig gwoge und sin Buch nonig gmässe, das händs dä no schnäll müesse inedrucke, de David hät aber eifach chli witer gspielt und sich nöd störe lah. Wo dä d Schar vo Ärzt cho isch, hät er dä au nöd abrupt abbroche, sondern hät Wheels on the bus fertig gspielt und mit allne Lüt im Zimmer dä no gmüetlich sis Abschiedsliedli gspielt, hämer sehr sympathisch gfunde, er hät sich überhaupt nöd stresse lah.

Uf de Visite isch dä s Ernähre es Thema gsi und das wieder uf 15ml ufe wänd zum luege wieners vertreit. Das isch dä scho fascht sis nomrale Tagestotal vo früehner. De Oberarzt hät dä au gmeint, so umstellige sölleds nur eimal am Tag mache, nach de Visite und nöd churz bevor de Liam schalft. De High Flow händs vo 7 Liter uf 6 Liter verordnet. Susch sinds immerno z friede gsi mitem.

Er hät dä zimli bald wieder welle Robin Hood luege, de Robi hät s Häsi definitiv abglöst.

S ganze Spital isch sehr chindlich igrichtet, das gsehtmer scho nur a de verschiedene Teil mit River, Ocean, Forest und Mountain und de entsprächende Wand bemalige mit de zueghörige Tier. Au d “Wet Floor” Warnig isch i de Form vonere Banane. Sind so Detail wo doch chli öppis usmached.

Nachem Mittag häter dä immer no e höchi Atmigsrate gha, d Schnufpolizei isch dä cho zum de High Flow abestelle. De Hassan hät eus dä erchlärt, dass mir nöd uf de Monitor sölled luege, sondern uf de Liam, will für ihn schnufed er guet. Bi some chline Chind sind die EKG Chläber so nöch zäme, dass wänn d Herzfrequenz höch isch, d Atemfrequenz au höcher azeigt wird, wämer selber zählt dä segs dä viel tüfer. Er würi am liebste d Maschine gad mitneh. Sie seged sehr z friede wie er schnufed, s einzige wo ihn no störi seg de Buch.

Während Tiffany und s Grosi churz weg sind, händ de Liam de Grosspapi und ich “Piglet’s Big Movie” gluegt, a dem hät de Liam au freud. So biz ufblüet ischer nur ab und zue wänn gad öppis lustigs passiert isch im Film, susch ischer eifach chli am chille gsi. Woner dä aber s Mami dur d Türe dure gseh hät, hät er gad wieder chöne strahle. Grosi hät dä no chli gsunge bevors wieder gange sind. Richtig ufhocke oder geschweige denn ufstah mager nonig.

Am Abig häter dä nomal rächt Schlim chöne löse und dä ischsem gad wieder besser gange, gstrahled häter au wo dä d Anna go ineluge cho isch, sie isch hüt nöd eus zueteilt aber extra go Hoi säge cho, obwohl sie en Stock tüfer dienst hät. Sie chömi dä spöter nomal verbi.

Eus dunkts de Liam isch mit 6 Liter entspannter als mit 7 Liter bim High Flow, d Nurse hät s gliche gfühl gha. De Hassan vo de Schnufpolizei hät gmeint, i de Lunge chömi villicht 2 Liter a, also nöd gad viel. Er hoffi mir chönged bald uf de Suurstoff wächsle, wo us de Wand chunt, dä bruchter die Maschine nüme. Aber mal luege wies dä morn usgseht.

Wie gester erwähnt, simer ja jetzt scho es Zitli da, ich wett uf dem Wäg au mal erwähne, wie glücklich ich mich schätze cha, so en super Arbetgeber wie d Swiss Life z’ha. Vorallem au so e tolls Team im Rugge z’ha, wo eus so unterstützt und s möglich macht, das ich mich voll und ganz uf eusi Familie cha fokusiere. Das isch überhaupt nöd selbstverständlich und mir sind unendlich dankbar defür!

Guet Nacht…

Robin Hood…

Mir händ all guet gschlafe, d Frau Dr. Haley isch dä nomal go tschau säge cho, de Liam hät aber no gschlafe. Woner dä wach gsi isch, ischem nöd so wohl gsi, es isch ihm wieder de Schlim im Hals ghocked. Mir händen dä aber chli chöne ablänke. Grosi und Grosspapi sind dä scho bald mal uf bsuech cho, isch dä au nüm lang gange und de Liam hät sich dä vom Schlim chöne befreie, nachher ischem gad viel besser gange. Mir händen dä sogar chöne überzüge mal öppis anders z luege als Zootopia, Disney’s Robin Hood, überzoge hät ihn vorallem de Güggel wo am Afang Gitarre spielt. Muess aber au säge, das isch früehner au eine vo mine lieblings Trickfilm gsi. Zmorge hämer hüt mal über de Room Service bstellt, isch sehr guet gsi.

Am 11i isch dä wieder Visite gsi, 13 Lüt sind bi eus im Zimmer gstande, all hämer nöd kännt. 😛 Als Oberarzt hämer jetzt wieder de Dr. Adam Lamble, ihn hämer scho bim 1. Mal Inpatient gha, er kännt de Liam au scho chli. Sie händ dä entschiede, d Sondenahrig vo 6ml uf 10ml pro Stund z erhöhe. De High Flow händs dä welle vo 8 Liter uf 7 Liter abestelle. D Schnufpolizei isch vor de Visite no da gsi und hät ihres OK au gä. D Ärzt sind susch mit sim Zuestand z friede gsi und händ gfunde er gseht jede Tag chli besser us.

D Michelle, d Sozialarbeiterin, isch eus au wieder go bsueche cho, zum fröge wies eus so gaht. De Liam hät gnau glich witergschnufed nachdems de High Flow abegstellt händ. Sin Buch hät relativ viel Luft dine vom High Flow, d Hoffnig isch, dass wänn de Mage und Darm wieder meh schaffed dur d Sondenahrig, er dä au nüm so viel Luft im Buch wird ha. De Liam hät dä en längere Mittagsschlaf gmacht.

Ich bin dä nachem Mittag mal schnäll use und hamer mal öppis guets gönnt.

De Liam isch dä chli unsaft gweckt worde dur die neu Assistenzärztin und hät dä natürli au nöd all zu guet gschnufed, willer ufgregt gsi isch dur s ganze. Sie hät dä gfunde er schnufed nöd guet und mir müssed wieder ufe stelle. Mir händ dä glueged, dass sie ihn zerscht ruhig werde lönd und dä nomal lueged, will woner gschlafe hät, hät er ganz ruhig gschnufed. Chli spöter isch dä au nomal die vo de Atmig cho und hät au gmeint, er schnufi glich wie am Morge, woner no uf 8 Liter gsi isch. Sie händs dä glah.

Es hät chli Seifeblase gä, das kännt er ja guet us de Schwiiz, machtem immerno viel freud.

Er hät dä sicher no zweimal welle Robin Hood luege, s Grosi häts dä welle istelle aber das döf nur de Papi mache, hät er dä au klipp und klar z verstah gä. 😉

Am Liam isch dä am Abig wieder richtig unwohl gsi und es isch nur e Frag vo de Zit gsi, bis er wieder muess bräche. Paar Minute spöter häter dä wieder chöne und es isch ihm gad wieder viel besser gange und er hät au wieder möge spässli mache. Und eimal am Tag, muess dä schono Zootopia drin lige.

Am 7i isch dä wieder Schichtwächsel gsi und am Liam sin neue Liebling, d Anna isch cho. Er hät gad gstrahled woner sie gseh hät und hät sogar es Föteli welle mache mitere, bzw. er hät igwilligt (sie übrigens au, dass mer s Foti postet). 🙂 Eus dunkts, de Liam verstaht langsam sogar chli änglisch, er reagiert amigs wännen d Nurses öppis fröged.

Sini Gitarre hät er dä au no vorgfüehrt, er hät scho fascht chli demit agäh. 😀

Wänns aber druf a chunt, dä isch halt nur s Mami gnueg guet. Er hät es Hütli am Finger gha wonen gstört hät und weder d Anna no ich händs döfe aluege oder wegnäh, nur s Mami. 🙂

Sin Bluetdruck isch im Moment chli höcher als normal aber er chunt au kei Bluetdruckmittel meh über, am Abig ischer dä aber wieder chli tüfer gsi. Er hät au mal churz Fieber gha, bevors aber s Tylenol händ chöne gäh, zum s Fieber sänke, ischer sälber wieder abe cho.

Jetzt isch scho Tag 50 und d Zit isch wie im Flug vergange. Wie scho letscht Wuche gschribe, Schritt für Schritt, au wänns zwüschedure mal eine zrug isch.

Guet Nacht…

Guitar hero…

D Nacht isch ruhig gsi, d Visite isch da obe chli spöter. Dä händ all chli länger chöne schlafe. Woni cho bi am 9i isch de Liam scho am Zootopia luege gsi und gmüetlich am chille.

De Arzt us Lausanne isch dä churz vor de Visite no go schwätze cho. Churz vorem Elfi händ sich dä vorem Zimmer alli versammled. Zerscht händs eus nomal herzlich willkome gheisse. Sie händ dä verordnet, dass de Liam vo 3ml uf 6ml Sondernahrig pro Stund ufe döf, zudem döfer jetzt au wieder chli öppis ässe. Sie händ dä au beschlosse, dass bim High Flow vo 8 uf 6 Liter abe gönd. Die apassige händs dä au gad gmacht nach de Visite.

Ich han am Liam dä no sini Gitarre und sin mini Staubsuger mitbracht, sini Äugli händ richtig glüchtet. Er hät dä es chlises Solo zum beste gä. Nöd nur d Pflegerine us de Schwiiz sindem blibe au d Clowns, de Dr. Professore hät mal mit de Pirolina zäme Music gmacht und debi sini Gitarre verchehrt ghebed, dass isch öppis wonem blibe isch.

Woner aber im Moment am meiste spass dra hät, sind sini Tierli Schlüsselahänger wo grüsch vo sich gänd. Die füehrter allne vor. Er isch au hüt wieder guet druf gsi und hät au mit de Ärzt wonen untersuecht händ, spässli gmacht.

Tiffany ischem dä nachem Mittag no e chlini Überraschig go hole. Woni gseh ha wases isch, hani gfunde isch au no muetig, de Liam chönt no angst devor ha :P, Tiffany hät nachher gseit, sie hegi s gliche dänkt. Er hät aber sichtlich freud dra gha.

Tiffany und ich sind dä hüt mal zäme churz chli a die früschi Luft, s erscht mal sit langem. Hät au wiedermal guet ta. Mini Eltere händ i dere Zit uf de Chli gluegt. I dere Zit isch dä doch chli öppis glofe, d Wundberatig isch no cho wäg sinere Peg Sonde, sie händ no es Röntge gmacht vo de Lunge zum de Verlauf prüefe (alles guet) und willer chli schnäll gschnufed hät und scho langsam Abig gsi isch, händs entschiede wieder uf 8 Liter ufezstelle. Dr. Haley hät eus dä gseit, sie welli über d Nacht eifach keis Risiko igah und es seg ihre wohler eso. Morn chöngemer dä allefalls wieder abestelle.

Es isch leider ihre letschti Dienst hüt, 24 Stunde Schicht hät sie wieder, sie gaht nachher in Emergency Room abe. Sie häts immer super gmacht mitem Liam und hüt isch sie irgendwie richtig uftaut und hät sogar no Versteckis gmacht mitem Liam und isch halbe under s Bett gläge. Die Nacht isch sie jetzt no zueständig, s guete isch halt au gsi, sie kännt de Liam halt au fängs sehr guet.

Sini Nacht Nurse d Anna hät de Liam irgendwie voll i ihre Bann zoge, er isch völlig fasziniert gsi vonere und sie isch nöd mal blond. 😛 Er hät ihre dä natürli sin Schlüsselahänger zeigt und jedes Tierli vorgspielt, eigentli het sie sölle de Vorgängerin zuelose wo ihre gad alles erchlärt hät. 🙂 Sie häts mega guet gmacht mitem Liam und dä au no chli Versteckis mitem gspielt. Ich hanem dä nachher gseit, dass das d Anna segi, er dä immer “nei Frau”, ich nei sie heisst Anna, “nei Frau”, das isch dä no es Zitli so hi und her gange aber mir händ es huere Fäst zäme gha. Er häts dä au no rächt glatt gfunde de Nuggi zwüsche eus hi und her z schüsse.

Eusi Schoggivorrät sind ja nonig ganz ufbrucht und mir händ de Dr. Haley au no welle chli Schoggi uf de Wäg gä, das hämer dä de Anna gseit, sie sölls ihre doch usrichte. 2 Stund spöter, ich hamers scho gmüetlich da ufem Bettsofa gmacht und bi am Blog schriebe gsi, staht plötzlich öpper näbe mir, ich ha zerscht gmeint  es seg Tiffany, bis i gmerkt ha, dass die Perosn änglisch redet, woni ufegluegt ha, ischs d Frau Dr. Haley gsi. Miteme breite Grinse ufem gsicht hät sie gmeint, sie hegi ghört mir heged Schoggi. 😀 Mir händ schier nüm chöne, sie hät e super Art. Dank de Schoggi hät sie dur d Nacht sicher gnueg Proviant. 😉

Guet Nacht…

Back to the floor…

D Nacht isch Tiptop gsi, de Liam hät ruhig gschlafe, er hät am halbi 2 no Lassix übercho und sie händ Peg Sonde wieder ufgmacht zum lüfte, das hät wohl beides ghulfe. Am Morge häter dä wieder chli schwer gschnufed, churz vo de Visite, das isch aber au Zit wo all Ärzt no schnäll inechömed und ihn alueged, mir glaubed langsam er hät i de ICU immer angst gha, dasem öpper d Maske wieder aleit, will wämer ällei gsi sind, häter viel ruhiger gschnufed.

Bi de Visite händs gseit, dass er no müeh hät mit schnufe, es ligi aber nöd a Wasser um d Lunge, sondern zimli sicher am grosse Buch und da es ihm susch eigentli rächt guet gaht, luegeds wiener sich macht bis am Mittag und tüenden dä allefalls wieder uf Onko Abteilig verlege. Er cha au mit de High Flow Maschine ufe.

Er isch am morge scho zuckersüess und zum spässle ufgleit gsi. Er isch dä zu de Tiffany uf de Schoss gsässe und hät welle male. Ich hanem dä irgend es Malbüechli gä aber neinei es hät s Winnie Pooh Büechli müesse si. 🙂

Er isch würkli super ufgleit gsi, wos Grosi und de Grosspapi cho sind, häter dä Versteckis gspielt mitne. Hätten amigs voll verputzt unter de Decki.

Eusi Nurse isch hüt d Beate gsi, ihri Eltere sind vo Berlin, sie isch aber scho mit 1 id USA cho, sie verstöchi viel aber rede chöngi sie nöd so guet. Aber ihres Dütsch hät sehr guet tönt aber so rächt traut hät sie sich nöd. De Liam hät au gad de Draht zunere gfunde oder villicht ischs au eifach dra gläge, dass ihm besser gange isch.

Mir händ dä de David vo de Music Therapie dusse gseh und händ dä d Beate gfröged, ob er ächt bi eus au no chöngi verbi cho. Am 11i hämeren dä gseh cho mit sim Musigwägeli. De Liam isch scho ganz ufgregt gsi, vorallem woner sini Ukulele gseh hät. De David hät sogar no gwüsst, das am Liam sis lieblings Lied “Wheels on the bus” isch, mit dem häter dä au agfange. De Liam hät dä natürli gad nach sine Rassle gschroue, dass er au chli cha mitmache, er hät sich dä allerdings meh ufs zuelose konzentriert. Jedesmal wänn de David es Lied fertig gspielt hät, hät de Liam grüeft “meh, meh!”. De David hätem dä erchlärt, dass er amigs e churzi Pause brucht zwüsche de Lieder. De Liam häts emal gnosse, das hät de David au gmerkt und hät dä gseit er hegi glaub Musig schaurig gern. Irgendwänn hät aber de David müesse witer, hät de Liam natürli nöd so cool gfunde und hätem dä au nöd welle tschüss säge.

De Liam hät am morge früeh scho eimal Zootopia gluegt, nachem David häter dä welle Goofy luege, glichzitig häter dä au no mit Knätti um sich gworfe.

Irgendwänn nachem Mittag isch dä mal d Ärztin cho und hät gseit, wills am Liam immerno so guet gaht, luegi sie jetzt mit de Onko Abteilig wägem transfer uf d Station. Für eus segs ja au agnehmer wänns nöd immer überal pipst und Lüt ufem Gang hi und her ränned, mir händ dä gfunde, das hät eus jetzt nüt usgmacht aber uf de “normale” Station isch natürli scho agnehmer und solangs am Liam sin Zuestand zuelaht, simer gern det. Er hät dä zerscht aber no Bluetplättli übercho, die sind am morge nur bi 11 gsi, sini Gränze isch ja bi 10. Es isch dä 3 worde bis mer händ chöne Zügle.

Dobe simer dä miteme herzliche “Welcome back!” empfange worde. Isch halt scho chli e entspannteri Atmosphere döt. Mir sind aber nüme im 7., sondern jetzt im 8. Stock. D Onko Oberärztin isch eus dä au no go bsueche cho, zum luege wies eus und vorallem am Liam gaht. Er söll sich jetzt mal chli erhole und wänn sin Buch und alles besser isch und er nüm muess a de Maschine si, dä chöndsem nomal e Chemo gä und hoffentli dä au Car-T Zälle aber es Kriterium defür isch, dasser kei Suurstoff oder unterstützig bim schnufe brucht. Aber er heg die Zit, mer gsech im Moment kei Leukämie im Bluet und im Nofall chöngmer au nomal überbrücke mitere “mildere” Chemo.

De Liam hät sit Tage kei Fieber meh gha, chum simer dobe acho, hät er 38.2 gha und das giltet da als Fieber. Sie mässed ja Temperatur uf de Stirn, unter em Arm häter nur 37.3 gha aber sie gönd vorsichtshalber immer mit de höchere.

Grosi und Grosspapi sind dä hüt mal in gnuss cho vo de Spitalchuchi, mir händ Room Service bstellt. Ich wott jetzt nöd säge, sie sind begeistered gsi und wänd jetzt nur no im Spital ässe aber schlächt händes au nöd gfunde.

De Liam hät dä nomal welle Zootpia und chli Goofy luege, versteckis isch dä vorem is Bett gah au no dine gläge, er hät es huere fäscht gha, au mit de Pflegerine. So guet ischer jetzt scho länger nüme druf gsi.

Ihn händ dä aber no sini lange Negeli gstört, also häts churz vorem schlafe no e Manicure gä. Nachher isch aber schnäll gange und er hät pfused.

Ich bin dä scho nüm im Spital gsi, mir händ gfunde willmer wieder uf de Onko Abteilig sind, cha ja au öpper Hei go schlafe und für öppis hämer ja eigentli au no e Wohnig gmietet. Drum pfus ich hüt s erscht mal im neue Dihei. Mir lueged jetzt dasmer eus chönd abgwächsle solangs am Liam guet gaht.

Er wird eh langsam sälbstänig, wonen hüt gfröget ha, obem bi öppisem chöng hälfe, hätter gseit, “nei gaht scho”. Mir sind schier abe.

Guet Nacht…

Super Bowl Sunday…

D Nacht isch eigentli ganz okey gsi, usser das d Windle vom Liam am 1 komplett usglofe isch und mer s Bett hät müesse früsch azieh. De Liam hät sich aber guet ghalte mit dene 8 Liter unterstützig vom High Flow. Er isch dä au scho rächt fit und wach gsi womer am 8i wieder Visite gha hend. Viel neus häts eigentli nöd gä, sie beobachtet de Liam witerhin wie er schnufed und wänn mögich stelleds d Maschine witer abe.

Für eus hät’s dä s glich Ritual wie jede Tag gä, Zmorge und Kaffi hole.

De Liam hät dä scho früeh am Morge welle chli Fernseh luege, ich ha dänkt mal öppsi anders als Zootopia und han Minions igstellt, das häter dä eigentli au rächt witzig gfunde, zumindest für es wili, dä häter dä wieder welle Häsi bzw. Zootopia luege. Ich hanem dä chli Gsellschaft gleistet.

Wo ich dä is Family Resource Center bin, händs gad en Code Purple usgrüeft im Forest, Level 6, Room 206, bini gad verschrocke und ha de Tiffany gschribe i wellem Ruum mir sind, 306. Hanis doch dänkt. Code Purple isch wänn öpper chli aggressiv wird gegenüber em Personal.

De Liam hät sich dä über de Bsuech vo Grosi und Grosspapi gfreut, s Grosi hät dä wieder useme Büechli vorgläse.

De Liam isch eigentli rächt fit und munter gsi, s schnufe isch allerdings immerno öppe glich gsi wie gester, also hät sich nöd gross verbessered. Er hät immerno chli müeh und en chrampf, de Buch isch aber au immerno glich gross und sis Gwicht au immerno höcher als normal. Hüt häter au wiedermal Bluet brucht, das machten sicher au no chli fiter.

Mini Eltere sind dä öppis go ässe und Tiffany isch dä churz öppis Zmittag in Met Market go poschte. I dere Zit isch dä de Matt cho zum mich abhole. De Liam schinten langsam au z känne. Mir händ dä Tiffany und de Liam allei lah und sind zum Huus vom Matt und de Katie gfahre.

Sie wohned in West Seattle ufere Halbinsle. S Wätter isch für eimal schön gsi. Döt acho isch scho alles ready gsi für d Super Bowl Party, dass de Super Bowl Sunday en inoffzielle Fiirtig isch, hätmer gmerkt, wo eim d Barista im Starbucks “Happy Super Bowl Sunday” zuegrüeft hät. 🙂 De Matt hät au gmeint es seg wohl nacht Thanksgiving de wichtigscht Fiirtig. 😛 D Katie hät ganzi arbet gleistet, Potato Skins, Chili, Caramel Buffao Wing flavored Popcorn, Guacamole mit Chips, Corn Bread, alles sälber gmacht und natürli e riese Uswahl Bier. S Spiel isch au sehr unterhaltsam gsi, d Werbig zwüschedure natürli au. Schlussendlich händ au die richtige gwunne, bzw. die richtige verlore. 😀 Isch richtig cool gsi und mer hät gmekrt, au sönig wo susch nöd so Sport interessiert sind, werded vom Super Bowl Fieber packt. Mitem Uber ischs dä wieder zrug is Spital gange.

Während ich weg gsi bin, händ mini Eltere de Tiffany chli Gsellschaft gleistet. De Liam hät dä no chli Cartoons uf sim Tablet gluegt, er hät es riese Nachthämp agha. 🙂

De Liam isch immerno wach gsi aber hät chli Buchweh gha. Sie händ hüt entschiede, d Peg Sonde hüt nüm offe zlah, will de Liam aber dur de High Flow permanent Luft ineblase bechunt, sammled sich das wohl chli i sim Buch, d Nurse Katy hätem dä mitere Sprütze Luft usem Buch zoge und das schintem guet ta zha. Sie frögt jetzt bi de Ärzt nah, obs nöd Sinn macht, de Peg Sonde offe zlah, solang er am High Flow hanged. Er isch jetzt immerno uf 8 Liter und mir blibed die Nacht sicher no uf de ICU. Bevor mir wieder ufe chönd, müends zerscht nomal de High Flow reduziere und dä luege wie de Liam reagiert, wänn er das guet vertreit und d Maschine nüme brucht, chömer wieder uf d’Onko Abteilig. Aber solang sin Buch no so gross isch, wirder wohl au nöd besser chöne schnufe.

Guet Nacht…

Good morning sunshine…

D Nacht isch eigentli rächt ruhig verlofe, usser dasmer am 1 mitübercho händ, dass vor de Türe d Nachtvisite gha händ. Und halt eifach wie üblich Windle wächsle. De Liam isch am Morge früeh scho super druf gsi.

Uf de Visite am 8i hät sich dä de neu Oberarzt vorgstellt, de Dr. Schenkman, ganz en flotte. De Liam hät die ganz Nacht am High Flow chöne blibe, häts also super gmacht. Sie händ dä entschiede, dass vo 10 uf 8 Liter abe gönd. Sie sind also wieder sehr z friede gsi mitem.

Nach de Visite bin ich eus dä gad go Zmorge hole für eus, das isch am Wuchenend chli komplizierter, will de Starbucks i de Kantine nöd offe hät und en Kaffi ghört scho dezue. Aber es git ja de 24h Starbucks im 1. Stock.

Will de Liam ja mittlerwile wieder zimli fit und munter isch, hämer gfunde, dass ja öpper mal chli use chönt und da ich morn zum Matt und de Katie vorussichtlich de Super Bowl gah go luege, isch Tiffany hüt am Zug gsi. Sie isch dä mit mim Mami id Northgate Mall chli go umegügsle.

Min Papi hät am Liam und mir i dere Zit Gsellschaft gleistet. S coole a de Zitverschiebig isch, dass mer am halbi 10i am Morge scho Arsenal cha luege, no cooler ischs wänns 5:1 gwünned.

Nachem Spiel isch dä no e Doku über s North London Derby cho, ein Teil devo isch während em Spiel Arsenal – Tottenham (wo Arsenal natürli gwunne hät) vom 18. November ufgno worde , s Spiel wo ich au zugäge gsi bin. Döt hätmer no nüt gahnt, dass de Liam 3 Täg spöter d’Diagnose bechunt, dass er rezidiv isch und dasmer 2 1/2 spöter im Children’s in Seattle hocked.

De Liam hät dä wiedermal Bluetplättli becho und vorher Benadryl, das hätten dä öppe 3 Stund usknocked. Woner verwached isch, isch dä de Matt uf bsuech gsi. Er isch dä richtig ufblüet, de Schlaf hättem guet ta. Er hät dä lutstarch verchündet, dass er Häsi wott luege. Zootopia also wieder. 🙂 Am Liam isch dä churz emal s Nasevelo verrutscht, ich hanems dä wieder grichtet aber er hät sich rächt gwehrt, das hät am Matt idruck gmacht und er isch happy gsi, dass de Liam sich wieder so mag wehre, letscht Sunntig woneren s letscht mal gseh hät, ischer bedütent schlächter zwäg gsi.

Tiffany isch dä au wieder zrug cho, hät de Liam natürli freud gha. Er isch dä richtig zum Seich mache ufgleit gsi.

Zum Abschluss vo Zootopia häts dä Applaus gäh, s Lied am Schluss kännter fängs au.

Ich bin dä churz is Training, woni zrug cho bin, isch gad d Oberärztin vo de Onko da gsi und hät eus de Plan für de witeri Verlauf ufzeigt. Wänners witerhin guet macht, dä sötter morn wieder uf d Onko Abteilig ufe chöne, sie heged glaub wieder es Bett frei, sie müend schinds au guet gfüllt si. Nächst Wuche sött er dä ei Chemo becho, dä e Pause, je nach dem wie sin Zuestand isch e längeri oder chürzeri und aschlüssend d Gab vo de Car-T Zälle. Sini wisse Bluetkörperli sind zwar scho uf null aber sie wänd keis Risiko igah, dass sich nachher allfälligi no läbendi wissi Zälle und d Car-T Zälle bekämped wo au wissi Zälle sind. Sie hät gmeint, er werdi zimli sicher sowieso wieder uf de ICU lande, will er wieder Flüssigkeit bechunt und da chönts ihn eifach besser überwache und händ d Elektrolyte besser im Griff. Aber mir nämeds wies chunt. Isch halt fies, jetzt isch de Liam wieder rächt guet druf und dä chunter wieder Chemo-Kühle über aber Hauptsach er chunt die Car-T Zälle über.

De Liam isch fliessig am trinke aber er döf immerno nur ganz wenig ufs mal, de Mage und Darm sölled sich langsam wieder dra gwönne.

Er isch dä no chli sini Ismaschine am untersueche gsi, ich han hüt glernt die nänneds da Zamboni.

Er hät am Abig richtig möge strahle, villicht au will de Onko Doktor mit de Witz eus wieder go bsueche isch und es paar gueti Witz übers Hockey verzellt hät, s’lustige, eine hät vonere Zamboni ghandlet. Sie heged dobe en Patient wo Hockey spielt, drum gäbis hüt Hockey Witz. Ihm chamer glaub es Stickwort gä und er verzellter 10 Witz drüber.

Gester Abig hät de Liam vorem Zimmer no e Frau gseh mit blonde hochgstekte Haar und Brülle, er hät dä ganz ufgregt Isa grüeft und hät hoi gseit, so herzig. 😀

Morn isch schowieder Super Bowl, de letscht hät Tiffany mitem Liam im Spital verbracht, miteme Matt Ryan Libli und ich bin bim Kari am luege gsi, wie gseit, Zit flügt.

Guet Nacht…

High Flow…

D Nacht isch besser gsi, zwar immerno öppe en Unterbruch aber de Liam hät sich sicher nöd schlächt chöne erhole, emal bis am 7i. Er isch ehner chli uf de trochene Site und drum het sich bi ihm im Hals chli Schleim agsammled, hät de Doktor gmeint. Uf jede Fall häts en dä glüpft, das hätten natürli gstresst und er isch nachher chli erschöpft gsi.

Uf de Visite isch dä sini Flüssigkeit es Thema gsi, es seg en schmale Grat, mer well zwar witerhin überflüssgis Wasser loswerde aber luege daser glich gnueg Flüssigkeit bechunt. Drum händs hüt gnau gluegt, was une usechunt und ihm d Hälfti devo dä wieder mit Flüssigkeit per IV inelah. Vor de Visite sind no d Chirurge verbi cho und sind sehr zfriede gsi mitem Liam. Drum händs gmeint mer chöngi au d Nasesonde zieh und er döfi chlini Schlück Wasser ha. Willer mit de Maske so guet gschnufed het, händs verordnet, dass er vorerst mal für zwei Stunde an High Flow döf, es isch es Nasevelo aber d Maschine dehinder blast Luft au mit Druck ine.

Sin Puls isch hüt morge au woner wach gsi isch nur um die 60 gsi aber isch immerno guet durchbluetet gsi, er seg zwar scho tüf aber nöd beunruhigend.

De Puls isch dä gschwind wieder ufe wo d Nasesonde zoge worde isch, churzi Sach. Nachher händsen dä gad an High Flow ghänkt. Ischem wohler gsi und er hät glich guet witergschnufed. Pflasterwächsel hät d Nurse Cara dä au no gmacht und er hät chum reagiert. De Grosspapi hät ihn dä äntli au wieder döfe gseh. Will de Liam ja guet zwäg gsi isch, hämer gfröget ob s Grosi ächt au no döf cho, eigentli döfed ja immer nur 3 Lüt bim Patient gsi. D Cara hät dä gmeint, ja das seg keis Problem.

D Cara hät dä schinbar nomal Child Live Services aglüte, will die sind plötzlich mitere Chischte Spielzüg cho. Unglaublich waser alles übercho hät.

Er isch rächt fit gsi und hät möge male, Cartoons luege und mit sine Rassle spiele.

Nachdem Grosi und Grosspapi wieder gange sind, händ de Liam und ich es chlises Nickerli gmacht. De Liam isch mittlerwile scho es paar Stunde am High Flow gsi, willers so guet gmacht hät, häter verläufig döfe a dem blibe.

Am Namittag hämer dä wieder d’Haayoung gha, d Cara hät wieder Hei döfe, wills allgemein nöd so viel z tue gha händ. Sie hät dä am Liam no paar Chläberli bsorgt mit Hundebabies, de Liam isch ebe gad es Programm ufem Fernseh am luege gsi, wo eifach Bilder vo Hundebabies und Musig über de Bildschirm flimered.. Was nöd alles git uf dem Spital Fernseh Programm. Sie hätten dä au no chli a de Füess kützled und er hät sogar möge gigele.

De Liam hät sich immer wieder gmulde, dass er durst hät, leider häters dä amigs chli übertribe und hät eim halbe de Bächer us de Hand grisse, eimal ischs dä chli viel ufs mal gsi und es isch wieder usecho. Er muess sich zerscht wieder dra gwöhne. Aber sini Maniere häter nöd verlore, “please” und “thank you” döf nöd fehle.

Sin Nuggi hätter au wieder gnosse, sini Friese isch au rächt wild im Moment. 🙂

Am Namittag isch dä nomal eini verbi cho und hät am Liam no Büechli bracht, s Grosi hät dä chli drus vorgläse, sie sind eus nomal go bsueche cho. Er lost sogar ufmerksam zue, zumindest für es Wili. De Liam hät s ganz Gsicht voll Wimperli, willem die laufend usgheied aber wegneh döfmers ihm nöd, susch wehrter sich. 🙂

Am Abig händ dä mini Eltere de Tiffany und mir no Znacht vom Met Market bracht. De Liam hät i dere Zit nomal chli pfused, bis d Nurse Kathy dä no hät müesse de Buch mässe, das isch irgendwie kei gnaui Wüsseschaft, usgseh tueter viel besser aber je nach dem wer misst, ischer grösser oder chliner. D Schnufpolizei isch dä no i de Form vo de Tatyana verbi cho. Eigentli isch mal vorgseh gsi, dass de Liam über d Nacht wieder d Maske träge muess, willer aber immer no so guet gschnufed hät, häter döfe bim High Flow blibe, sie lueged jetzt eifach laufend wiener schnufed und fallser wieder meh müeh hät, muess er d Maske wieder alege. Bis jetzt häter sich aber guet ghebed.

Churz vorem ischlafe, ischer dä nomal richtig uftaut und hät pläuderlet wie scho Tage nüme. Eigentli häter, sitmer Inpatient sind, gar nüm gross gredt. Richtig losgigeled häter au nomal. Das tuet guet.

Mal luege was für eus am Wuchenend planed händ, lut Chirurge döfter morn sogar wieder chli Nahrig ha.

Guet Nacht…