Tag 44 – 01.02.2018

One day at a time…

D Nacht isch wieder nöd ganz ohni gsi aber useme erfreuliche Grund. De Liam hät die ganz Nacht ei Ladig nach de andere uselah. Das hättem guet ta, mer hät s Gfühl gha de Buch isch gad chliner worde. Dä nimmtmer gern chli weniger Schlaf in chauf. Woni ufgwacht bin, sind gad zwei vo de Atmigspolizei (mir nänned die eifach so) näb mir gstande und händ öppis am PC umedökterled, gad chli verschrocke. Tiffany hät das weniger gstört, sie hät eifach witer pfused, au wo mer am 8i use hettet sölle, hät sie zerscht nöd rächt welle us de Fädere. 🙂 Mir sind dä aber nöd die letschte gsi, eusi hütig Nurse d Cara isch au nonig atrabed. Sie sind sehr z friede gsi mitem und drum händs planed de Druck bi de Atmigsmaschine abezschrube, dass de Liam chli weniger Unterstützig bechunt und chli meh sälber muess schnufe. Sie müend jetzt au luege, dass de Liam nöd plötzlich z wenig Flüssigkeit überchunt. Er hät zwar immerno gwüssi Depots im Buch, Lunge und Herz aber i de Bluetgfäss zum Bispiel hät er ehner wenig. De mänschlich Körper isch halt diffizil.

D Onko Oberärztin hät ihn dä au no abglosed und isch au zfriede gsi, sie ghöri au vielmeh Darmgrüsch als am Vortag und s schnufe seg au besser.

Ich han mich dä au scho langsam müesse uf de Wäg mache, mir händ ja Zügeltermin gha. S Kreise händ ja scho praktisch alles für eus packt gha und vorbereitet, mini Eltere händ dä no d Chuchi grumet und es isch alles parat gstande woni cho bin. D Katie isch dä au pünktlich uf die 10 cho mit ihrem Volvo, mir händ dä müesse zweimal fahre, wills sich halt doch scho chli öppis agsammled hät aber es isch ja kei 3 Minute gsi mitem Auto. Sie hät eus wieder mega ghulfe hüt. D Jennifer, d Vermieterin, hät eus dä scho empfange, mir sind chli früeh dra gsi und drum isch d Cottage vo mine Eltere nonig ganz parat gsi, obwohl suber isches eigentli scho gsi, sie hät aber gmeint, es müessi perfekt si. Wo alles dine gsi isch, bin ich dä wieder zrug in Spital. Mitem Velo ischmer im nu bim Spital, au z Fuess hätmer nöd meh als 6 Minute.

D Michelle isch eus dä au wieder go bsueche cho, mir händ dä über d Situation chli gredt und gseit Schritt für Schritt und sie dä, genau one day at a time.  Sie hät dä au no gad s Grosi känneglernt, wo au gad cho isch. Während ich dä wieder minere neue Lieblingsbeschäftigung nagange bi, am Wäsche, isch de schwiizer Arzt verbi cho und hät gmeint, wänn alles super klapped und sini Chräbszälle nöd gross stieged, dass allefalls d Gab vo de Zälle nächst Wuche cha duregfüehrt werde, dä chönter sich jetzt no e e Wuche erhole. Sie sind laufend chli am Plane im Hintergrund und de Liam am druf vorbereite, drum sind wohl au gwüssi Wert für d ICU Döktere amigs au nöd so wichtig, wo für d Onko Ärzt aber im Hinblick uf d Zellvergab wichtig sind.

Ich ha dä d Wösch in Tumbler ta und e zweiti id Wöschmaschine und bi dä wieder abe in 6.

D Cara hät dä mehrmals Child Live Services aglüte, dass sie am Liam Spielsache bringed und allefalls eine vo de Musigtherapie verbi chunt. I de zwüschezit hämer de Liam sogar mal zum lache bracht, er hät zwar probiert witerhin ernst z blibe, häts dä aber nöd ganz gschafft. 🙂 Es isch eifach schön wämeren wieder Lache ghört, au wänns nur ganz schüch isch. Dasmer sich die Maske au mal chli bildlich cha vorstelle, de Liam cha eifach alles träge und er hät style. :p

Churz druf abe isch de David vo de Musiktherapie cho, mit Ukulele und so chline Rassle für de Liam, als ersts hät er eine vom Liam sine Liebling zum beste gä, Wheels on the Bus. De Liam hät fliessig mitgmacht. Er hät sicher e halb Stund für de Liam gspielt. Guet gsunge hät de David au no. Am Liam häts spass gmacht, jedes mal wänn de David gfröget hät, ober no es Lied söll spiele, hät de Liam gnickt. Es hätem guet ta und eus au.

Au d Cara hät sich super um de Liam kümmered und isch dä mit neue Spielsache für de Liam cho, Tiffany hät ihm dä chli us de Büechli vorgläse, das häter au gnosse. Gnosse hät er au, wiedermal Zootopia z luege. D Cara hät au eus ständig zum Lache bracht, sie hät en super Humor.

Mit de neue Maske chunter sehr guet zrächt und sie händ dä de Druck nomal chli abegstellt. Er isch hüt eigentli au wieder de ganz Tag wach gsi.

Am Abig isch de Tiffany plötzlich igfalle, dass mer ja no Wösch ob händ. Wämers z lang dine laht dä nämdes es use und legeds irgendwo ane. Wo ich dä dobe acho bin, isch s Züg dä ufem Tisch verteilt gsi und die nass Wösch isch imer Papiersack. Es hät dä zum glück gad no en Tumbler frei gha. Dune acho mit de erste Ladig Wösch, hani gmerkt, dass mini super coole Batman Socke fehled, die sind im erste Wöschgang dine gsi. Ich han ja sowieso no d Wösch usem Tumbler müesse neh, woni dä wieder im Wöschruum gsi bin, isch dä ein Socke plötzlich döt gläge. De Typ wo au no dine gsi isch, isch au scho vorher döt gsi und hät all Maschine bsetzt, ich hanen dä gfröget ober de zweiti au gseh hät, nö aber öber de Tumbler woni am usrume bin, au no döfi bruche. Ich bin dä halt mit nur eim Socke wieder abe, mit de Absicht spöter nomal go luege zgah. Tiffany häts de Cara verzellt und die hät fascht nüm chöne, wer dä Socke chlaui? Aber tatsächlich e halb Stund spöter isch dä plötzlich au de zweiti Socke döt gläge und de Typ isch weg gsi. 😛 Wieder e chlini Anekdote us eusem Alltag. 🙂

Mir händ dä nomal Bsuecht becho, de Arzt mit de Witz isch eus go Bsueche cho, so flott. Er hetti ohni witeres au chöne Komiker werde.

Bim Liam händs jetzt s Beruhigungsmittel abgstellt, obwohls es Zitli gaht, bis es us sim System isch, ischer merkbar fitter gsi je spöter de Tag worde isch. Er isch dä aber glich langsam müed gsi, d’Tiffany hät probiert s Liecht z lösche, nöd so eifach da, sie hät dä eh riese Liechtschow ablah.

Ez simer au scho wieder über e Wuche Inpatient und es isch schowieder Fritig morn. Wobi mir beidi amigs nöd wüssed was gad für en Tag isch. 🙂

Guet Nacht…

Tag 43 – 31.01.2018

Nurse H…

Die Nacht isch wieder e chli stränger gsi, vorallem für d Tiffany und de Liam. Er isch mitte i de Nacht ufgwached und hät sin panisch ad Maske glanged. Er muess so tüf gschlafe ha, dasser verschrocke isch, woner gmerkt hät, dass er no das Ding ufem Chopf hät. Er isch all Stund ufgwached und rächt ufgwühelt gsi. Er chunt permanent es Mittel über wonen chli beruige sött, das hät d Nurse dä chli ufegstellt. Sie hät angst gha, dass er völlig verwirrt isch und nöd weiss woner isch aber er hät eifach angst gha vor de Maske i dem Moment. Ich ha das nur teilwies mitbecho, ich han min Chopf müesse under de Decki vergrabe, willsmer susch an Chopf zoge hät. Aber schinbar häter d Nurse usem Zimmer welle rüehre, will sie a de Maske umegmacht hät, er hegi immer gseit use gah, use gah. 🙂 Tiffany hät dä immer wieder müesse luege, dass er sich d Maske nöd abzieht, d Nurse Emma hät zwar gseit sie söll schlafe, sie stöngi näbe s Bett und luegi aber das hät Tiffany ja au nöd welle. D Emma hät dä ganz e schlächts Gwüsse gha, hät sie eus hüt Abig gseit, wo sie wieder aträtte isch. Er hät sich dä aber wieder beruigt. Nur isch dä scho wieder Morge gsi und d Nurse Haayoung isch ihri Schicht aträtte. Sie müend dä halt amigs d Patiente schnäll untersueche zum e Baseline ha, dä isch er wieder ufgwacht. Aber es isch dä am 8i Visite gsi, wäred also nur no 20 Minute zum schlafe gsi.

Womer usem Zimmer zu de Ärzt cho sind, isch dä zerscht gad en Spruch wäg mine bunte Socke cho, ich bringi gad chli Farb is Spiel. 🙂 Haha es isch morge früeh und mir händ nöd so viel gschlafe. 😛

D Ernährigsberatig und eini vo de Apothek isch amigs au no debi. Wieder e schöns Grüppli zäme gsi. De Plan hät immerno glich usgseh, zuesätzlich händs no beschlosse de Katheter z entferne.

D Onko Ärzt lueged dä de Liam nach de Visite amigs au no a, sie verfolged alles gnau. De schwiizer Arzt isch au extra cho und hät no chli mit eus gschwätzt, schätzed mir sehr. Schlussendlich isch dä au no d Michelle vom Sozialdienst cho und hät eus gfröget wies eus so gaht. Guet, nur müed aber chönd ja i de Nacht wieder schlafe, hoffentli.

D Haayoung hät dä am Liam döfe de Katheter entferne. Er hät meh übers entferne vom Pflaster klagt als über  s’zieh. De Buch isch chli grösser gsi als am Abig vorher aber das isch wohl vorallem dra gläge, dass die eint de Liam flach liegend und die ander schräg liegend gmässe hät.

Will de Liam die Nacht sich so über d Maske ufgregt hät, hämer gfrögt öbmer nöd uf die Nasemaske cha umstiege und obs nöd mit de Chirurge chönged rede, dass d Nasesonde cha zoge werde. Die sind dä wenig spöter verbi cho aber sie wänd sie no dine lah, solang de Liam beatmet wird, will das au gad no vörigi Luft usem Buch zieht. Drum isch dä die Nasemaske keis Thema meh gsi.

De Liam isch hüt morge viel wacher gsi und drum wohl au chli unzfriedener über sini Situation. Mir händ dä gfunde mir fröged ihn mal, ob er use zum Mami uf de Schoss wott, hät er natürlich bejat. S Grosi, wo hüt Geburtstag hät, isch au scho wieder uf Bsuech gsi. Es döfed immer nur 3 Bsuecher ufs mal bim Liam si, inklusive Eltere. Während de Liam bi de Tiffany ufem Schoss gläge isch, bini go z Trinke und es chlises Gschänkli fürs Mami hole. Für das hani leider susch kei Zit gha. Woni zrug cho mitem mitem Trinke, hät de Liam das gseh und gad luscht becho zum trinke, hät er aber leider nöd döfe. De Liam bi de Tiffany so ufem Arm z gseh, hät eim irgendwie gad a die Zit im Dezember 2016 erinnered, wos am Liam, uf de Intensiv Station, so schlächt gange isch.

Willmer morn ja zügled, bin ich dä mit mim Mami Hei glofe, zum no die letschte Sach z packe. Mir zügled 4 Strasse witer abe, aso nöcher zum Spital. D Jennifer, wo das vermietet, hät eus letscht Wuche no gfröget ob mer nöd lieber s Mother-in-law apartment welled, das heg e Chuchi und seg grösser, mir händ dä gfröget obmer au beides chönd ha, will ja mini Eltere jetzt da sind. Das isch quasi eifach e zuesätzlichi Wohnig näbem Huus, bzw. im Cheller. Hät also perfekt passt.

Woni zrug cho bin, hätmer Tiffany verzellt das d Maske de Haayoung kei Rueh lah hät und sie versuechi mit em Atmigsverantwortliche z luege ob mer trotz Nasesonde, nöd irgendwie die Nasemaske cha alege. Sie seg eifach e paar Minute näbem Bett gstande und heg überleit, bis Tiffany sie gfröget hät, ob sie ihre cha hälfe. Sie hät dä gseit, sie chömi spöter nomal zum das probiere.

De Liam hät dä churz chli gschlafe, sin Puls isch dä rächt tüf,  uf 70 abe, das chunt vo dem Beruhigigsmittel wos i de Nacht ufegstellt händ, d Haayoung häts zwar scho länger wieder abegstellt aber es gaht schinds es Zitli bis es wieder usem Körper dusse isch aber es seg ok so tüf, wäner am schlafe seg, solang er wämeren Weckt wieder ufe gaht mitem Puls und guet durchbluetet seg.

Woner dä wieder Wach gsi isch, häter wieder chli Pingu glueget. Er hät dä au nomal d Maske chli döfe abzieh und uf sim Schwämmli döfe umechätschte.

Gester ganz vergässe zverzelle, Tiffany hät au no ihri chline Missgschick erläbt, zum eine hät sie bim Getränkeautomat usversehe es Cherry Coke Zero useglah, sie häts dä gad Eim chöne schänke wo au döt gsi isch und s gern gha hät. Im ganze Spital gits übrigens nur Light Süessgetränk, Tiffany hät voreme Zitli mal es nomrals Cola welle, hani gmekrt, dass es das schlichtweg nöd git, Pommes Frites chamer au nöd bstelle bim Room Service. Jetzt zum 2. Missgschick, Tiffany isch dä vom River- zum Forest Teil zrugglofe, für nomral sterblichi wie eus, sind die im 3. und 7. Stock verbunde. Sie isch dä also wieder im Forest Teil glandet und vor de Station gstande, mer muess sich quasi immer amelde, i dem mer s Telefon bim Igang abnimmt und dä dur de Pförtner ineglah wird. Sie isch dä richtig Zimmer vom Liam glofe, bis sie dä vorem FA.6.306 gstande isch, oder ebe nöd, in würklichkeit isch sie vorem FA.3.306 gstande und hät scho welle ine, bis sie gmerkt hät, dass das Chind döt ine nöd de Liam isch. Mir sind 3 Stöck witer obe gsi, im 6. Sie isch dä zum Glück nöd ine und dä schnuerstracks wieder in Lift in 6. ufe. 😀

Am Namittag isch dä also so wit gsi und sie händ das mit de Maske welle usprobiere. S Grosi isch gad rächtzitig cho. D Maske hät zwei Löcher für d Beatmigsschlüch, es wird aber nur eine aghänkt, also hätmer de Magesonde dur s andere Loch chöne zieh. Das hät dä eigentli rächt guet passt, usser dass dur das Loch no chli Luft entwiche isch. Aber au für das hät d Haayoung e Lösig gha, es isch dä plötzli eini da gstande mit Earplugs, mir händ dä gseit, nei mir bruched kei Earplugs, für was au. D Haayoung hät dä aber gseit, sie wellis bruche zum s Loch verdichte, die Earpflugs sind us Wachs gsi und mer häts sie chöne Forme, es hät super verdichtet. Sie hät eifach alles für de Liam gmacht. Das isch übrigens die alt Maske und s Beatmigsgrät.

Tiffany isch dä mitem Grosi gange zum au no ihri Sache packe. De Grosspapi hät im Starbucks gwartet, er isch nöd so zwäg und muess drum no chli warte, bis er de Liam döf gseh. Es sind dä plötzli de CJ vo de Atmigsberatig und d Haayoung cho, sie döfed das leider nöd so mache mit de Maske, es seg quasi nöd nach Reglement. De Liam hät die Maske natürli lieber gha, will er hät so au de Nuggi chöne ha und sie isch natürli viel weniger invasiv, will sie nur über d Nase gaht. Ich ha dä gmeint sie müend wieder uf die alt Maske zruggrife, debi händs eifach müesse de Schluch wieder usem Schluchloch zieh, will das ebe nöd defür adänkt isch. Sie händs dä anderscht chöne löse und d Maske isch dicht gsi. De Liam hät mit dere Maske glich guet gschnufed wie mit de andere. Simer froh gsi. De Liam isch praktisch de ganz Tag wach gsi, klar no reduziert aber immerin wach, er hät dä mal de Putzma mit de Maschine gseh verbi fahre und wer de Liam mal im Spital gseh hät, wiener de Putzmaschine naluegt, de weiss wie lässig daser die findet. D Haayoung isch dä dem Putzmaa nagspurtet und en bäte nomal dure z fahre, er isch dä extra bis ad Türe anegfahre, so herzig.

Er hät zwar immer no müeh mit schnufe aber es isch scho besser, es brucht halt würkli Zit. De Arzt wo eus quasi dobe uf de Onko Station go hole isch am Mäntig, häten hüt Abig s erscht mal wieder abglost und hät gmeint, er schnufi aso scho viel besser.

Tiffany isch sich ufem Wäg is Spital gad no go öppis Zässe im Met Market go hole, ich han langsam gfalle am Room Service gfunde und mir en Burrito bstellt, wieder, hanen gester so guet gfunde, dass en nomal ha müesse ha.

Sie lueged jetzt laufend wie sich de Liam mit dere neue Maske tuet und losed ihn regelmässig ab, sin Puls isch immerno tüf aber sött dä irgendwänn mal chli stige, wänn d Würkig vom Beruigigsmittel nalaht, ganz abstelle wändses au nöd, susch daser uf d Idee chunter no uf d Idee sich d Maske abzzieh und regt sich uf, häter am Namittag mal usversehe gmacht, die isch allerdings bedütend schneller wieder agleit als die ander.

Zum Znacht hät er dä nomal es paar Schwämmli mit Wasser übercho, die risst er eim gad us de Händ, verständlich aber er chunt susch Flüssigkeit über.

Irgendwie hani jetzt viel meh gschribe als ich eigentli erwartet han, sorry. 🙂

Guet Nacht…

Tag 42 – 30.01.2018

ICU…

D Nacht isch eigentli ganz guet gsi. Geg de Morge häts aber wieder chli afange alarme bim Liam, sini Atmigsfrequenz isch chli höch gsi bi über 50.

D Visite isch da chli früehner als uf de Cancer Care Unit, am 8i sinds scho da gstande. Zum de Chind chli rueh gä, findet das vorem Zimmer statt. Mir sind glaub beid nonig so wach gsi womer vor Türe bäte worde sind und dä stönd irgend wieder fascht 10 top fiti Lüt um eine ume. Sie händ dä verzellt was ihre Plan für de Tag isch und jede hät no gseit was ihm us sinere Sicht wichtig isch. De Plan hät immerno glich usgseh, de Liam bim schnufe z unterstütze und d Flüssigkeit loswerde, wo am falsche Ort isch.

De Liam hät d Maske eigentli guet aktzeptiert und isch wahrschinli froh gsi, dassers jetzt chli eifacher hät zum schnufe.  Nach de Visite hät d Nurse dä gad es paar Sache erledigt, wos jede Tag müend mache. De Buchmässe, Körperpfläg, wääge. Er hät dä au no churz döfe d Maske abzieh und hät sini Sättigung rächt guet chöne hebe. Sie hät dä au no d’Zäh putzt mitteme Schwämmli, zerscht hät er nöd welle, woner aber gmerkt hät wases isch, hät er nüm welle hörre dra umesugele. Er hät sich d Maske dä au wieder erstuhnlich guet alege lah.

Sie sind dä no es Echo go mache, es gseht immerno glich us wie gester vo de Flüssigkeit her, also nöd meh. De eint Doktor hät bi de Visite no gmeint, so viel Flüssigkeit segs ja nöd woner bi de Lunge hät, das lohni sich ja chum zum absuge.

Sin Buch isch eifach immerno gross und das machtem wohl fascht am meiste z schaffe. Sie händ dä laufend a de Atmigsmaschine apassige gmacht, so dases für de Liam am beste isch. Sie händ de Druck chli ufegschrubed was am Liam ghulfe hät zum besser schnufe und händ dä sogar de zuesätzlich Surstoff chöne abstelle. D Maschine hilftem jetzt also eifach daser tüf cha schnufe aber ohni extra Surstoff.

Will mer ja jetzt scho es paar Tag da sind, hät sich chli Wösch agsamled. Da im Spital gits s Family Resource Center, döt chamer nöd nur Drucke, Scanne und de PC bruche, sondern au dusche, chli entspanne und Fernseh luege und ebe Wösch wäsche. Ich bin dä miteme Sack voll Wösch i die Wöschchuchi und ha dä chli brucht bisis dusse gha han. Es hät dä aber klappt, d Wösch isch i de Trummle gsi, s Mittel, wos gratis dezue git, au. Es durt jede Wöschgang 30 Minute, ich bin dä gad dobe blibe und no uf Terrasse, isch zur Abwächslig mal schön Wetter gsi.

Nachere halb Stund bini dä go luege und d Maschine isch gad fertig gsi. Woni aber ufgmacht han, isch das Züg no troche gsi und s Tab isch au no ume gsi. Ich ha dä dänkt, ok dä isch wohl d Maschine kaputt und has dä mitere andere probiert aber es hät sich nüt ta. Zum Glück isch dä e Muetter ine cho zum ihri Wösch hole, sie hani dä gfrögt, öb sie mir chöng hälfe. Hät sie natürli, ich müssi nur d Wösch da une id Trummle rüehre, a dem Rad drähe und inedrucke fertig. S wichtige Detail debi isch gsi, das d Wöschmaschine une gsi isch und de Tumbler obe, ich ha also d Wöschmaschine bedient, die isch au glofe aber d Wösch hani im Tumbler ine ta. Chunt devo wämer de Ma schickt für so öppis. 😛 Ich hans dä aber schlussendlich ane bracht.  Und nur zur Info, ich weiss susch wiemer Wösch wäscht. 🙂

Aber zrug zum wichtige. Tiffany hät während minere Abweseheit mit de Nurse Haayoung drüber gredt, ob e anderi Maske nöd besser wär für de Liam. D Haayoung hät sich um eus und vorallem natürli de Liam super kümmered. D’Maske woner jetzt hät, hät immer wieder es Leck gha und Luft duregla.  Wänns d Nasesonde zieh würed, dä chöntmer e Maske alege wo nur d Nase wür abdecke, dä chönter de Nuggi au wieder ha, de hät er hüt mal verlangt. Tiffany hät dä mitem Resident Doktor drüber gredet, er hät dä gmeint, d Chirurge wänd d Sonde no dine lah, falls wieder e Blockade wür gäh. Ich glaub sie sind eifach no nervös wägem grosse Buch und sind eifach vertrauter mit de Nasesonde. Er hät dä zudem gmeint, wämer uf d Nasemaske wächsled und das nöd klappi, chöngmer nüm zrug uf die ander Maske, sondern müesse intubiere. Mir händ d Nurse das nomal gfrögt, ob das stimmi mitem nüm chöne zrug wächsle, hät sie verneint, sie wüssi nöd wieso er das gseit hegi, machi ja au kei Sinn. Aber die Residents sind halt au no am lerne, so viel ich weiss, isch das s gliche wie en Assistenzarzt. Wills aber eh keis Thema isch, solang er d Nasesonde hät, hämers dä bi dem gla.

De Liam hät sich am Namittag dä wohler gfühlt und hät au besser gschnufed aber es brucht wohl eifach no chli Zit. Er hät sogar chli Pingu glueded, oder glost, dÄugli sind immer wieder zuegheit.

Am Vieri hani dä es Telefon vo minere Muetter becho, sie sind guet acho in Seattle. Wos das Ganze mitbecho händ, händs beschlosse wieder übere zcho und eus z unterstütze. Simer natürli unglaublich froh drüber. Gad jetzt au womer am Dunnstig no müend zügle und glichzitig Inpatient sind.

Es isch dä au no de Attending Arzt cho, aso quasi de Oberarzt. Er hät eus dä zerscht gfröged, was euses gfühl seg, wies am Liam gaht, er känni de Liam erscht sit gester, mir aber scho über 2 Jahr. De Asatz hät eus gfalle. Er isch au z friede gsi mitem Liam.

All Zimmer händ e Klimaalag und d Belüftig isch immer überem usziehbare Sofabett. Drum bruchtmer au immer mind. zwei Deckene zum pfuse aber au am Tag ziehts rächt vo obe abe.

S Grosi und de Grosspapi sind dä no schnäll verbi cho im Spital go Grüezi säge aber wie de Liam, sinds chli müed gsi und chömed dä morn wieder.

Tiffany hät sichs bim Liam scho mal gmüetlich gmacht, mer seit ja es git Spitalchinder, ich glaub es git au Spitalmüettere, Tiffany cha trotz all dem gepipe und chum Platz, schlafe.

Hüt hettemer ja eigentli d’Car-T Zell Infusion gha, jetzt müemer halt no chli warte bis de Liam wieder fit isch. Es isch eifach chli frustrierend, will mer de Ärzt am Fritig no gseit händ, wänns d Flüssigkeit nöd abestelled und Lassix gänd, de Liam dä alles ilagere wird. Mir hoffed, sie händ drus glernt. Eus isch klar, dass das nöd ihri Absicht gsi isch und sie sich um die zerstörte Kräbszälle sorge gmacht händ, wo händ müesse usegschwemmt werde aber wie de Arzt hüt gseit hät, mir känned de Liam am beste.

Guet Nacht…

Tag 41 – 29.01.2018

Mask…

D Nacht isch für eimal chli ruhiger gsi, sie händ die ganz Nacht s Kalium gmässe und es isch mal chli ufe, mal chli abe. Schlussendlich dä aber ufeme aständige Level gsi. Es schint ihne nachher wohler gsi z si, Lassix z gä. Sie händ au müesse, er hät Plättli und roti Bluetkörperli übercho. Sini Auge sind dä viel besser gsi und er hät chli öfter möge Wach si. De Matt isch dä scho am morge früeh verbi cho, zum Kaffi und s Päckli bringe. De Matt und Katie sind unglaublich. Im Päckli isch es Teddybärli für de Liam gsi, miteme Föteli vo eus 3 mit em Simon und de Nuria, so herzig, danke vielmal.

Nachem 9i isch dä d Visite gsi. Mit de Elektrolyte sinds sowit happy gsi aber wies i de letschte Täg immer gsi isch, chum isch öppis chli besser gsi, isch öppis anders schlächter worde oder neu uftaucht. Sie händ chli angst gha, dass d Flüssigkeit bi de Lunge und bim Herz es Problem chönt werde. Sie sind dä es Echokardiogramm go mache.

Am Mittag isch er dä sogar so fit gsi, dasser luscht gha hät, zum s Häsi ufem Fernseh luege. Mir händ bim letschte mal womer Inpatient gsi sind, Zootopia gluegt und döt isch d Hauptperson es Häsli. De Arzt us de Schwiiz isch eus dä no go bsueche cho und hät eus chli Muet gmacht. Duet guet öpper da z ha, wo beid Site kännt, d schwiizer und die amerikanisch. Er hät dä no gmeint, es schwärmed all so vom Liam.

Am Namittag isch dä en witere Doktor cho, eine womer no nie gseh händ. Es isch de Kardiolog gsi, er hät sich es eignigs Bild welle mache vom Liam, nachdem er d Resultat vom Echokardiogramm gseh hät. Er hät gmeint, de Liam seg inere Grauzone, d Wert gseched eigentli so wit guet us aber er schnufi sehr agsträngt und das chöngi sie willer Wasser ums Herz und d Lunge hegi, im Moment segs nonig kritisch aber so Situatione chönged schnäll umschlah. E Möglichkeit wäre d Flüssigkeit miteme Katheterli useflüsse z’lah, will sin Buch aber so gross isch, ischs nöd ganz so eifach, glichzitig würmer s gliche mit de Flüssigkeit rund um d Lunge mache. Er werdi aber no de Ultraschall abwarte und das mitem ganze Team bespräche.

D’ICU Nurses sind de ganzi Tag dur chli verbi cho, zum de Liam beobachte, sie sind dä au chli besorgt gsi willer so agsträngt gschnuffed hät. Sie händ dä entschiede all zämezrüefe, das gaht da am schnällste wämers Rapid Response Team rüeft. Das rüefeds dä im ganze Spital über de Lutsprächer us und dä chömeds z renne, die meiste sind aber eh scho bi eus im Zimmer gstande. Am Schluss sind dä irgend 6 Ärzt, 2 Onko Nurses, 2 ICU Nurses und die wo de Ultraschall bedient hät. Sie sind sich dä einig gsi, dass es Sinn macht de Liam uf d’Intensive Care Unit z verlege, also d Intensivstation. Sie chönden döt besser hälfe z schnufe und im Nofall au intubiere aber das seg im Moment keis Thema. Sie händ diversi Idee gha und händ no witerhin besproche aber klar isch gsi, dasmer zügled in 6. Stock.

Mir händ dä no es Zitli müesse warte und sind quasi uf packte Koffere gsässe. Es hät au nöd müesse schnäll gah, sie händ eifach welle en Schritt vorus si.

Mit Sack und Pack simer dä abegfüehrt worde, s Zimmer isch praktisch identisch, usser dases eifach viel meh Installatione und Grät hät.

Womer de Nurse verzellt händ, wies i de Schwiiz uf de Intesiv usgseht, hät sies chum chöne glaube, da sind alles Einzelzimmer.

Sie händ dä s ganze Team zämegrüeft, es sind sich dä all Ärzt und Nurses go vorstelle. Sie händ dä entschiede, das es zerscht wänd mitere Atemmaske probiere, die söllem aktiv hälfe bim schnufe, dass er sini Lunge au vollständig cha fülle, dur de grossi Buch und s Wasser schafft er das nöd sälber. Durs richtige schnufe und Lasix, söll d Flüssigkeit weg vo de Lunge drängt werde. Sie chönd da au Kalium flexibler gä, drum sinds au relaxter mitem Lasix gä. Sie chönd eifach allgemein schnäller reagiere, egal uf was.

Will de Liam ja no e Nasesonde hät, e relativ dicki, häter nöd chöne d Maske alege, wo nur über d Nase gaht, er hät also eini Brucht wo sis ganze Gsicht abdeckt. De Liam wo sowieso scho angst vor Maske hät, wie söll er so eini toleriere, hämer dänkt. Mir händ chli en Bammel gha devor. Sie händ dä aber gseit, sie gebed ihm öppis wo ihn beruigt. Sie händ eh no alles müesse installiere nach ihrem Gusto. Nachere guete Stund ischs dä aber sowit gsi. Würkli calm und chilled ischer nöd gsi, wies gseit händ. Zerscht händs dä au no müesse e Naseprob neh, zum es gwüsses Bakterium usschlüsse. Nachher isch dä d Maske dra cho, hät ihm natürli gar nöd passt, au zverstah, so es riese Ding ufem Gsicht und kei Ahnig wieso. Er hät sich dä aber beruhigt und isch dä igschlafe. Mit de Zit hätmer dä au gmerkt, dass er entspannter schnufed. Jetzt wird sich zeige ob das langed oder ob mer witeri Schritt muess ileite.

Mir ghöred de ganz Tag vo allne wie herzig de Liam seg, debi känneds de besti Teil vo ihm nonig mal, sini Persönlichkeit. 🙂

Guet Nacht…

Tag 40 – 28.01.2018

Nasal cannula…

De Fedi hät also tatsächlich sin 20. Grand Slam gwunne. Ich ha immerhin de erst Satz gseh und dä ignickt und bin immer mal wieder wach gsi, s letzte Game hani au no gseh. De Jeff isch au sehr Tennis interssiert, ihm häts glaub gad passt, dass ich am luege gsi bin, obwohl er hät au susch wieder gnueg z tue gha mitem Liam. D Nacht isch also wieder nöd sehr erholsam gsi, nöd nur wägem Fedi. Jedes mal wänn de Liam de Chopf gkehrt hät, isch sini Suurstoffmaske verrutscht, er hät sie ja nöd fix agha, sondern sie isch eifach döt gläge zum in ablase. Sobald die ihn aber nüme frontal ablase hät, ischer mit de Sättigung in Chäller. Ich oder Tiffany händ dä immer d Maske müesse richte, wämer händ welle das es nöd z lang alarmed bim Monitor. De Jeff hät das natürli au gmacht, wänn er gad im Zimmer gsi isch oder susch isch öpper anderscht cho, wänns mir nöd gad gmerkt händ.

Willer wieder Fieber gmacht hät i de Nacht, händs au wieder müesse Bluetkulture abneh, bis jetzt isch zum Glück no nie öppis gwachse. Es isch dä immer wieder öpper nachem Liam go luege. Mir händ aber zum Glück chöne blibe uf de Station. Geg de Morge, isch dä d Glorya d Nurse vo de ICU wieder cho ihn go aluege, gad glichzitig mit de Dr. Haley. Sie hät dä gad gseit, dass es zuefall seg, mer müessed eus kei Sorge mache. D Glorya hät dä gmeint es Nasevelo wär besser für ihn, 1. chamer dä gnau mässe wieviel Surstoff er würkli brucht und es verrutscht nöd. Mir händ allne gseit de Liam toleriert das nöd aber er hät sich nöd gross gwehrt und wos dra gsi isch, häter sich nüm dra gstört. Er hät dä nur 0.5 Liter brucht, also praktisch nix aber das bitzeli bruchter irgendwie. Es sind dä no d Chirurge cho, zum säge das immerno alles guet isch us ihrere Sicht. Mir händ dä nomal pfused bis am 9i.

Dä sind dä au scho d Uschi und de Reto cho zum sich verabschiede, meh oder weniger glichzitig sind dä au d Ärzt verbi cho für d Visite. Ihre Plan für de Tag isch gsi, d Flüssigkeit z reduziere, de Liam isch wieder sehr ufdunse gsi, vorallem d Auge händ wieder schlimm usgseh. Sie händ dä d Flüssigkeitszuefuhr starch reduziert. Mir hetted eigentli gern no Lassix gha aber das händs nonig welle geh, wills angst gha händ, dass s Kalium z starch sinkt und sie händs nonig i de PEN gha. Die chunt ja erscht gege die 4i am Namittag amigs. Obwohler ja en Katheter hät, häter nonig gnueg bissled. Susch sinds aber eigentlich z friede gsi, usser das d Elektrolyte immer no chli tüf gsi sind aber lieber so als z höch, wies au wieder betont hend.

D Uschi und de Reto sind dä am viertel vor 11i gange, die schlussendlich 12 Täg sind wie im Flug ume. Sie händ de Liam immerhin e Wuche chöne gnüsse, woner au no fit und munter gsi isch.

Am Mittag sind eus dä d Katie und de Matt go bsueche, sie händ gad no Lunch mitbracht, Sandwich vome karibische Restaurant, gueti Sach gsi. Am Liam händs no e cools Liebli mitbracht mit de Ufschrift PNW Pacific Northwest, de Liam ghöri jetzt ja au zu ihne. Mega herzig, sie kümmered sich sehr um eus. Morn holleds no es igschribnigs Päckli für eus uf de Post und au susch würeds alles für eus mache. Es hät au guet ta Bsuech zha und chli schwätze so gaht de Tag au schneller ume, wobi es lauft immer so viel, dä gahter e schnäll ume.

Am Liam sini Auge sind dä immer schlimmer worde und d Sara, eusi Nurse, hät dä gmeint, das seg nüm tragbar so, sie müessed jetzt Lassix gä, zum ihm hälfe Flüssigkeit usscheide. Er häts dä tatsächlich au übercho und es hät sehr ghulfe. Es isch ebe au scho 4i gsi und de Bütel mitem extra Kalium isch scho am laufe gsi, dä sinds chli entspannter gsi. De Medibaum gseht au entsprechend us.

D Sara hät sich au wieder super um eus kümmered und hät eusi Sorg wäg de Ilagerig ernst gno. Er hät dä schnäll e biz besser usgseh und hät sogar d Äugli wieder ufbracht und isch churz au mal chli Wach gsi. Susch häter de ganz Tag wieder gschlafe. S Nasevelo isch dä mal no churz usegheit, willer sich kratzed hät, sie händ dä gad churz glueged wiener d Sättigung cha hebe und es isch scho biz besser gange aber er bruchts Nasevelo immerno.

Am Abig isch dä wieder Schichtwächsel gsi und de Doktor mit de Witz hät wieder Dienst gha. Bevor er aber losgleit hät, häter glaub zerscht schnäll welle abchecke wie d Stimmig so isch, woner aber gmerkt hät, das es eus eigentli guet gaht, hätter wieder loslah. Vom Plüschpandabär wo bim Liam im Bett lit, ischer irgendwie uf Bienli cho und hät ein Biendli Witz nachem andere useghaue, eine mueni ja fascht bringe. Was seit es Bienli zu de Blueme? “Hey Honey”.  😛

Am 7i wächsled au immer d Nurses, am Abig hämer dä d Isabel gha, sie hät dä gad verzellt, dass sie im September vor hät uf Europa z reise und allefalls au miteme Halt i de Schwiiz.

Sie händ am Abig dä nomal d Bluetwert abgno zum luege wies Kalium isch, das isch dä nomal gsunke, unter anderem allefalls wägem Lassix, drum händs dä en Kaliumtropf müesse ahänke. Will z viel Kalium gföhrlich fürs Herz isch, döfed das nur sie uf de Cancer Care Unit und im ICU ahänke. Das wär zum Bispiel au en Grund gsi zum uf  ICU zmüesse aber mir nämed a, will d Wert susch ok gsi sind und de Liam au susch wieder besser zwäg gsi isch, händes da chöne mache. Sie müend jetzt alli 2 Stund Bluet neh, zum luege das es nöd z fescht stiegt und dass es unter Kontrolle händ. Wänns gstige isch, döfer hoffentli dä au nomal Lassix ha, dass er morn wenigstens mal nöd so ufdunse isch und villicht au wieder chli aktiver und fitter isch. Zimli sicher wird er au wieder e Transfusion bruche i de Nacht.

Tiffany und ich händ immer meh s Gfühl, dass de Liam e Mukositis hät/gha hät und das au de Uslöser für all das Züg mitem Darm und em grosse Buch gsi isch, er hät mitterwile au wieder im Stuehl Azeiche defür. Mir sind zwar kei Ärzt aber irgendwie ischs gnau de glich Verlauf wie im Dezember i de Schwiiz. Aber mal luege was d Ärzt morn säged, morn isch wieder die ganz Bandi debi.

Mir wünsched allne en guete Start id Wuche.

Guet Nacht…

Tag 39 – 27.01.2018

Puffy…

De Liam hät relativ guet gschlafe. Mir, es gaht eso aber sicher besser als d Nacht devor. Sie händ wieder chli müeh gha Bluet zgwünne bim Liam aber de Jeff hät eus nöd welle wecke. Mir händs dä gmerkt und händem dä ghulfe, will mir wüssed ja chli was mache, dass es bi ihm besser usechunt. Mal hät Tiffany gschlafe und mal ich. Mir händ eus rächt guet ergäntzt. De Liam hät immerno müeh gha mit de Surstoffsättigung.

Am morge händs dä nomal es Röntge welle mache, zum luege ob s Kontrastmittel ganz dure isch, dass isch dä glücklicherwis de Fall gsi. Er hät au laufend gstuehled was au guet isch. Wasser leider immernonig gnueg hät, isch bissled, drum händsem dä glich müesse en Katheter lege. Es isch dä au gad relativ viel usecho. D Ärzt sind im grosse und ganze eigentli zfriede gsi, vorallem au d Chirurge, wills kei vollständigi Blockade isch und d Flüssigkeit dure isch. Er hät sogar wieder döfe trinke, nur häter kei Lust meh gha. Je nach dem döfter morn sogar wieder afange mit Sondenahrig aber nur wänn de Buch weniger gross isch.

Sini Elektrolyte sind i de Nacht nöd sehr guet gsi, ehner z höch, sind dä aber dur de Tag aber wieder gsunke. De Liam hät de Idruck gmacht, als wärem au wieder chli wohler.

De Liam hät womer is Röntge sind, au gfröget wo Grosi und Grosspapi sind, die sind dä wenig spöter au cho. De Liam hät mehrheitlich gschlafe hüt aber das tuetem guet. Sin Buch isch wieder rächt gross und schint im Moment au nonig chliner zwerde. Er lagered au wieder sehr viel Flüssigkeit i und hät wieder sini Puffy Eyes. Sie sind aber sehr vorsichtig mit Lassix gä, das hilft ihm zwar bisle und Flüssigkeit loswerde aber au döt wo sie eigentli Brucht wird, d Flüssigkeit. Sie sind eifach sehr vorsichtig bi allem.  Es isch immer es hi und her, s einte bissts andere wieder. Gäg de Namittag isch dä au s Fieber wieder chli weg, wenigstens temporär. Isch dä zwar wieder chli ufe aber nöd immer permanent über 38.

Will i de Nacht s Kalium und s Calcium z höch gsi isch, händs PEN (Ernährig übers Bluet) nüm chöne gä, will döt ine häts extra Calcium und Kalium drin gha. Die PEN tüends immer uf jede einzelni Patient abstimme aber defür nur eimal am Tag liefere. Das hät gheisse er hät bis am 17.30 Uhr wieder müesse warte.

Bevor s Grosi und de Grosspapi wieder gange sind, hät Tiffany no en Zopf übercho. 🙂 Sie gönd morn wieder id Schwiiz zrug, sie wäred ja eigentli scho gester zrug aber will döt no vieles unklar gsi isch, händs de Flug verschobe.

Wenigstens eis Bild gits hüt. 🙂

Am Namittag isch dä, wie scho paar mal am Tag, e Nurse vo de Intensiv Station cho, zum de Liam aluege. Sie hät dä gmeint, mir sölled nöd verschrecke, es chöm am Abig nomal eini verbi zum de Liam z checke. Und es chöngi au sie, dass mer dä uf d Intensiv Station müssed, will sini Elektrolyt Wert mittlerwile z tüf seged und mer das gnau müess beobachte und uf de Inteniv Station, da ICU (Intensiv Care Unit) gnennt, hegeds eifach meh Resource zum das mache und mer chömi schnäller a Medikament und Infusione. Mer muesses sich aber anderscht als i de Schwiiz vorstelle, es sind au Einzelzimmer und mer chan bim Chind schlafe. Bi eus isch d Intensiv Station halt chli anderscht im Chopf.

Am Mittag simer no sehr erliechtered gsi will das mitem Darm wieder viel besser gsi isch und dä chunt wieder es neus Problem aber mir känneds ja. Will die Wert ja jetzt z tüf gsi sind und i de neue PEN die Zusätz nüm drin gsi sind, händs die dä müesse separat ahänke. Sin Körper isch halt völlig us de Balance, de Chräbs zeigt sich halt.

Wills die Wert jetzt wieder ufebringe wänd, müendsem wieder meh Flüssigkeit geh aber so wirder au wieder meh ufdunse. Am 12i nämeds dä wieder Bluet zum luege wie d Wert sind und am 4i am morge dä nomal. Mir hoffed d Wert stieged wieder chli. Bis jetzt hämer no chöne im normale Zimmer blibe. Sie wänd halt lieber früehner abe als wänns  quasi zwunge sind abe zgah, abe will d ICU en Stock tüfer isch.

Mir hoffed das er glich irgendwie gnueg bissled und über d Nacht nöd z viel Flüssigkeit ilagered. Aber sie tüenden sehr ängmaschig kontrolliere und überwache.

Am Abig hät de Liam dä wieder Lust gha zum en Cartoon luege und das isch immer e guets Zeiche.

Jetzt spielt dä bald de Fedi, die letschte zweimal woner ime Grand Slam Final gsi isch, simer au im Spital gsi und er hät beidi mal gwunne. Bim einte Mal häts Kaffi für all uf de Station gäh und bim andere Mal Glace für all. Das Mal villicht Schoggi für all?

Guet Nacht…

Tag 38 – 26.01.2017

Bowel…

Chli viel zum lese aber es sind quasi die letschte zwei Täg i dem Post.Es sind zwei zimli verruckti Täg gsi. Viele Dank für die viele Nachrichte womer erhalte händ.

Mir sind ja vorgester wäg de Sättigung igliefered worde, die isch dä wieder guet gsi aber über d Nacht hät er dä Fieber gmacht, drum hämer müesse blibe. Am Morge (25.01.) hät er dä allerdings, wie gester im Post erwähnt, müesse bräche. Am 11i  im Röntge händs dä ebe die Verängig gseh im Darm, sie händ dä alles gstoppt wo über sini Peg gaht und d Medis nur no IV gäh, d Nahrig und Chemo händs komplett gstoppt. Am 3 ischs dä is CT gange, mit Grosi und Grosspapi. Döt häter dä kei Narkose brucht will s’scanne sälber nur 0.5 Sekunde gange isch, er isch dä allerdings ine art Zwangsjagge gsteckt worde, dasser sich nöd bewegt, hätem natürli nöd so gfalle aber besser als wieder e Narkose, alles isch ganz schnäll gange und er isch wieder bim Mami ufem Arm gsi.

Wieder ufem Zimmer isch dä d’Ärztin cho am spötere Namittag, d Dr. Haley, sie reded ohni Punkt und Komma. Sie hät eus dä ebe gseit, es seg guet, dass mer da seged, will das chöng schnäll schlächter werde. Sie hät dä vonere Blockage im Dünndarm gredt und das angst heged, dass de Darm nüm richtig durchbluetet wird. Es gäb zwei Optione, warte und hoffe das besser wird oder wie gester erwähnt de Buch ufmache. Wämer so tüfi wissi Bluetkörperli hät, dä isch d Wundheilig sehr langsam, s Risiko dasmer starch blütet isch au sehr höch. Wänns irgendwie gaht, wottmer so en Igriff verhindere, wämer neutropen isch. Sie hät dä gseit, d Chirurge chämed spöter verbi.

De Liam hät aber glich no möge spiele, au wänn nöd lang.

Sie heged ufem CT aber au gad no gseh, dass im Verglich zum letschte Mal chli meh Flüssigkeit ums Herz hät. Hät gheisse es chunt au no eini es Ultraschall vom Herz go mache. Es isch es ständigs warte gsi. De Liam hät dä nomal es Röntge und es Ultraschall vom Buch gha. Am Abig sinds dä go s Herzultraschall go mache, das hät aber guet usgseh und isch kein Grund zur Beunruhig gsi.

Gad aschlüssend sind dä d Chirurge cho und händ zimli dütlich gmacht, dass höchstwahrschinlich uf e OP uselauft, will d Darmschlinge so gfüllt gsi sind. Mir händ dä probiert z erchläre, dass er scho paar mal en grosse Blähbuch gha hät und öbmer ihm da nöd chöngi meh Zit gäh. Will de Buch so weich gsi isch und sin Zuestand susch stabil gsi isch, händs gseit sie chönged ihm die Zit gäh. Sie händ dä zu sinere Peg aber zuesätzlich no e Nasesonde welle zum sin Mage leere, zum die Lege, häts dä 3 Aläuf brucht. Dur d Magesonde, hätti dä sölle alles abgsoge werde, das hät aber irgendwie nöd so rächt klapped und es hät immer verstopf oder hät grünnt, das isch die ganz Nacht so gange.

De Liam hät so viel müesse erträge aber isch so tapfer gsi. Es isch dä mittlerwile 9i gsi. Uf die 12i händs dä wieder es Röntge agnordnet und es hät gheisse wänns döt no glich usgseht, dä macheds de Igriff zimli sicher. Mir sind dä natürli extrem agspannt gsi, so müesse warte isch fascht unerträglich wämer nöd weiss was chunt.

Was glueged händ uf de Röntgebilder isch, ob d Kontrastflüssigkeit vom CT de Wäg dur de Darm gschafft hät. Am 12i sind dä also cho und händs Röntge gmacht. Sie händ dä aber nur chöne säge, d Ärzt müesseds zerscht aluege, dass isch dä irgend bis am 2 gange und es hät dä mal e chlini entwarnig gäh, s Kontrastmittel seg chli witer gwandered und sie möched am 5i wieder es Röntge go mache. Vom halbi 3 bis am 5i hämer dä chli chöne pfuse. S Röntge am 5i hät dä au wieder chli besser usgeh, de Chirurg hät dä aber gmeint, “we’re not out of the woods yet.” Bi ihm hätmer eifach immer s Gfühl gha er isch sehr agspannt. Sie händ dä gmeint sie tüged en eifach witerhin sehr gnau beobachte.

Am 10i isch dä Visite gsi und es isch wieder e ganzi Armee a Ärzt im Zimmer gstande. Sie händ dä eifach nomal gseit, dass mit de Car-T Therapie nöd chönd witermache, sollangs die Baustell nöd grumet händ. Sie händ dä gseit, sie welled nomal mitere spezielle Kontrastflüssigkeit luege ob die dur de Darm lauft, eini womer guet ufem Röntge gseht. Mir händ dä nomal ad Schwiiz zrug dänkt, wies döt gsi isch woner en grosse Buch gha hät und Mukositis gha hät. Fieber, blähte Buch, kei Stuehlgang, grüeni Flüssigkeit wo usecho isch und müeh mit de Sättigung. Das hämer dä am Oberarzt nomal welle säge, er hät gmeint das seged wertvolli Infos. Aber sis Problem seg, wänn er e Verängig im Darm anere bestimmte Stell hegi und das tauchi immer wieder uf wänner Chemo gha hät, dä müessmer sich glich überlege z opiere, will das susch immer wieder es Problem chönig werde, vorallem wills nach de Gab vo de Car-T Zälle au so näbewürkige cha gä. Es isch also immerno d Frag und es Abwäge was machtmer, grifftmer jetzt i mitere OP und wartet bises verheilt isch oder wartet mer ab, mit de Gfahr, dass es nächst Mal wieder es Problem chönt werde.

Wies dänn tönt hät, ischs im Moment nöd so, dass mer Nofallmässig müesst igriffe aber sie müend sich jetzt guet überlege wie die nächste Täg sölled usgseh, dass hanged aber au vom Chräbs ab, im moment ischmer nonig zwunge starch mit Chemo drizfahre aber das cha sich schnäll ändere. Sie tüend ihn im moment eifach sehr gnau überwache.

Am Namittag hämer dä also is Röntge abe müesse, de Liam isch de Tiffany döfe uf de Schoss gsässe und sie sind im Rollstuehl gstosse worde.

Im Röntge hät de Liam dä die Kontrastflüssigkeit i sini Peg-Sonde becho und sie händ dä Live-Röntgebilder gmacht, zum verfolge wie d Flüssigkeit dur de Darm flüsst. Das hät sowit eigentli ganz guet usgseh uf de ersti Blick, de Darm isch also am schaffe gsi. Womer dä wieder ufecho sind, händ s Grosi und de Grosspapi scho uf eus gwartet. Sie händ dä stündlich müesse Röntge bi eus im Zimmer zum luege wie de Verlauf isch. Mir händ kei Ahnig wie viel Röntge er i de letschte 24 Stund hät müesse über sich ergah lah.

Er fiebered immer wieder chli uf und sini Sättigung mager ohni Surstoff nöd hebe. Es witers Problem isch dä gsi, dass er nöd bisled hät. Sie händ dä miteme Blasescanner chöne luege, ob er eifach nüt i de Blase hät oder eifach nöd bisled. Es isch dä s zweite gsi. Will er so tüffi Wert hät, händsem aber kein Katheter welle lege. D Nurse Lisa isch dä cho und hät sich fascht nöd getraut z säge, was vor gha händ. Blasemassage oder susch d Hand i warms Wasser lege. Es isch dä mittlerwile Abig im 8i gsi und mir händ uf d Nacht wieder de Jeff als Nurse gha wie letscht Nacht, er hät das alles mit sonere Rueh gmacht, richtig bewundernswert.

Es hät dä plötzlich chli afange Stinke bim Liam und tada de Liam hät tatsächlich öppis Stinkigs i sine Windle gha! Es tönt ez schief aber mir händ eus riesig drüber gfreut, will das hät gheisse sin Darm schafft. Wenig spöter, häter dä sogar no Bissi gmacht, nöd viel aber mal en Afang. Sie sind dä am 9i nomal für es, hoffentlich für hüt, letschts Röntge cho. De Jeff hät eus dä aber gseit, dass uf de Bilder immer no e Blockade gsehnd und dass morn s ganze Prozedere mit Kontrastmittel und Röntge nomal wänd durespiele. Mir sind unter durspannig, willmer halt nöd rächt weiss wies witergaht. Aber was wämer anders als warte. Öppis vom härtischte isch fascht, dass de Liam so unglaublich durst hät aber nüt döf trinke, willer immerno muess nüchtern blibe. Er chunt zwar gnueg Flüssigkeit über und Ernährt wirder mittlerwile übers Bluet aber es durstgfühl hät er glich. Mir hoffed, dassmer die Nacht chli ruhiger chönd pfuse und nöd all zu oft gweckt werded.

Aber immerhin de Liam hät hüt sogar mal möge Pingu luege am Mittag.

Guet Nacht…

Tag 37 – 25.01.2017

Hüt nur ganz churz. Will de Liam hüt hät müesse bräche am Morge und viel grüeni Flüssigkeit usecho isch, händs es Röntge gmacht vom Buch, döt händs e Blockade vom Darm gseh, die Händs dä au ufeme CT gseh und sich Sorge gmacht, dass de Darm nüm richtig durchbluetet chönti si. Sie händ dä müesse abwege, obs chönd zuewarte oder obs müend de Buch ufmache und luege ob sich de Darm verdreht hät oder susch öppis nüme stimmt. De Buch isch aber Weich und das isch es guets Zeiche, mir händs dä chöne überzüge no z Warte. Sie händ dä no 2 Röntge gmacht, uf beidne häts chli besser usgseh. Jetzt gits gäg de Morge wieder eis zur Kontrolle. Mir hoffed de Liam blibt vo de OP verschohnt, will das wär für ihn e sehr grosses Risiko wäg sine tüfe Zelle und wür zudem alles verzögere. Mir müend jetzt abwarte. Es gäbt no viel zum schriebe aber mir müend eus so guets gaht chli erhole. Das sich niemer all zu grossi Sorge macht, hani aber doch no churz welle es update geh.

Guet Nacht…

Tag 36 – 24.01.2018

Oxygen…

De Tag hät weder agfange no geendet wiemers eus vorgstellt händ.

Afgange häts demit, dass de Liam am morge am 6i hät müesse chötzle. Bett und alles isch volle gsi. Nach dem mir s Bett abzoge hend und de Liam und alles chli putzt händ, hämer dä nomal 2 Stündli chöne pfuse, bismer dä am 10 vor Nüni richtig Spital sind. Zerscht wieder Labs und am 10i hämer dä s Gspröch mit de Frau Dr. Rivers und de Heidi gha. De Liam hät wieder Bluetplättli brucht, sini Leberwert sind aber gsunke, was super isch für d Infusion. Bis dä d Plättli cho sind und dine gsi sind, isch dä au schowieder 1 gsi und dänn isch au de Termin gsi für sini Lumbal- und Chnochemarkpunktion. Zwüschedure isch dä no zwei mal de Füüralarm los, de Rainer wo eus dur de Tag begleitet hät, isch dä go abkläre obs wieder nur e Üebig isch wie am Mäntig scho. Die testet dä schinbar öppe glich viel wie mir. 😛

De Liam isch dä wieder ufem Arm vo de Tiff igschlafe und sie händen dä uf de Schrage gleit. Mir händ dä im Vorrum gwartet. Es isch dä e churzi Sach gsi und er isch wieder zu eus in Vorrum bracht worde. Sie händ müeh gha Flüssigkeit zgwünne usem Chnochemark aber das isch nüt neus bim Liam, wänns wieder volle mit Chräbszälle isch. Will de Liam ohni Suurstoff sini Sättigung nöd über 90% hät chöne hebe, händs welle daser während de Gab vo de Chemo no witerhin überwacht wird.

So gseht de Procedure Rum us, wo d Punktione duregfüehrt werded.

De Liam hät dä i de Infusions Bucht sini Chemo und no Flüssigkeit übercho. Er hät sich aber irgendwie nie konstant über 90% Sättigung chöne hebe. Jedi Nurse wo verbi glofe isch, hät immer en Blick uf d Sättigung gworfe. Eini isch dä mal no cho go am Liam hoi säge und hät gmeint es seged öppe 5 Nurses für de Liam am luege. Er hät dä sogar wieder Gluscht uf Ässe übercho. Allgemein ischer hüt wieder besser zwäg gsi als gester, de ganz Tag schlafe gester hättem guet ta. De Suurstoffschluch häter aber nöd z nöch a sich anelah. Au es alt bekannts Problem us de Schwiiz.

D’Änestesistin isch dä no zweimal verbi cho, mittlerwile isch scho 4i gsi und sie hät dä gfunde, das heg wohl nüt meh mit de Narkose z tue, d Dr. Rivers chöm nomal verbi. Grosi und Grosspapi sind dä mittlerwile au no verbi cho is Spital.

Wo d Dr. Rivers cho isch, hämer scho gahnt was chunt. Sie welled de Liam über Nacht bhalte und überwache, wänner sini Sättigung über 90% chöngi hebe, chöngemer morn wieder Hei. Wills no es Zitli dured hät bismer s Zimmer händ chöne bezieh und de Liam Suurstoff ab de Fläsche becho hät, simer dä ines separats Untersuechigszimmer bracht worde, wo de Suurstoff fix installiert gsi isch. Sie händ dä no es Röntge vo sinere Lunge agnordnet, zum luege obs öppis gsehnd.

Grosi und Grosspapi sind dä wieder gange und mir händ no gwartet bismer is Röntge händ chöne. De Aaron isch au immer wieder go luege wies am Liam gaht. Um die 5i hämer dä chöne los in Ocean Teil und sind dä au gad dra cho im Röntge, mit debi au d Suurstofffläsche. Wills de Liam so guet gmacht bim Röntge, hät er gad 4 Batman Stickers übercho und häts sichs ufem ganze Pulli verteilt. Es isch dä witer richtig Forest Teil gange, wieder in 7. Stock wie letscht mal womer Inpatient gsi sind. Überall hi mitbegleitet hät eus d Stacey wo scho de ganz Tag für eus zueständig gsi isch, sie het eigentli scho lang Fiirabig gha. Sie hät sich super um eus kümmered und hät sich immer wieder entschuldigt, dass mer so lang händ müesse warte.

S Zimmer sinds dä immerno am Putze gsi, drum simer dä nomal ines Untersuechigszimmer cho, wo d Stacey dä de April übergeh hät. De Liam isch dä fängs au chli dure gsi und hät sich agfange mit Chläber zuekleistere. 🙂

Mir händs dä doch no is Zimmer gschafft und de Liam isch dä mal chli anegläge.

Tiffany isch dä churz Hei go es paar Sache hole zum döt schlafe und ich ha i dere Zit für eus zwei Ässe bstellt. Tiffany hät das so super timed, dass sie bim zrug cho gad hät chöne s Ässe mitneh vom Igang.

De Liam hät sit zwei Täg nüm richtig id Windle gmacht, isch au fascht nur umegläge, dänn häter das Problem meistens. Drum hämeren chli müesse zwinge zum umelaufe und sich bewege. Er isch richtig uftaut und hät dä sogar uf de Gang usewelle.

D Windle sind plötzli au volle gsi. 🙂 D Sättigung isch dä wieder guet gsi ohni Suurstoff, de Liam hät au d Angst abgleit vorem Schluch und hät demit afange spiele. Wo ich uf sim Bett gläge bin, häter mi churzerhand gad no gwoge, irgendwie häter usegfunde wiemer das mitem Bett chan.

Euse alt bekannt Doktor mit de guete Witz, isch dä au no go ineluege. Er hät dä gmeint ich sött mich mal wieder rasiere und öb ich wüssi, wer mehrmals täglich rasiere chöngi, de Barber. 😛

De Tag isch dä chli länger gsi als erwartet aber immerhin, wo ich gange bi churz vorem 10i, hämer de Suurstoff abgstellt und er hät sich bi 95% chöne hebe. Mal luege wies i de Nacht isch wäner schlaft.

Guet Nacht…

Tag 35 – 23.01.2018

Staying at home…

De Liam und ich händ hüt wieder bis am 9i uspfused. Tiffany häts wieder früeh usezoge zum go jogge. De Liam hät dä aber au am halbi 10i nonig welle ufstah. Wonen gfrögt han ober dä gern de ganz Tag im Bett wür ligge blibe, hät er bejat. Eigentli hämer vor gha no chli use zgah hüt aber de Liam isch so kaputt gsi, dassmer gseit händ, das bringts nöd. Ich bin dä mitem Liam Dihei blibe und d’Tiffany und ihri Eltere sind id Northgate Mall. Mir häts au gad nüt usgmacht, mal chli Dihei z blibe. Hani Zit gha äntli mal d “About us” Site z erstelle. De Liam hät die ganz Zit pennt. Mal im Bett und mal ufem Stuehl.

Am Vieri isch dä Tiffany abglade worde, d Uschi und de Reto sind gad witer go poschte. Ich bin dä no is Gym ghuscht mitem Velo, au wänns rächt abegschiffed hät. Woni wieder Hei cho bin, sind d Uschi und de Reto au gad vom poschte zrug cho. D’Uschi hät Hüt mal für eus koched, mit viel Butter. 😀 Hät gschmöckt wie inere Beiz isch dementsprächend au sehr fein gsi.

D’Tiffany und de Reto hämer, während d Uschi koched hät, verzellt was sie i de Mall alles erläbt händ. Bim Schueh chaufe sinds schinds vom Al Bundy persönlich bedient worde, Zitat Reto. Er hät dä au nagfröget was sie dä so möched in Seattle, Tiffany hät nüt speziells erwähnt. Sie hät dä gfröget, ob er d Schueh no chöngi imprägniere. Nei das göngi leider nöd, will mer müess de Spray extra chaufe und das verusse mache. Er hät dä nomal gfröget wie langs dä scho da seged und wie lang das blibed, dä hät Tiff erchlärt wieso dasmer da sind. Dä heger die Schueh packt und seg dur de ganz Lade (es Warehuus) is Freie die go imprägniere, er seg so ergriffe gsi. Ime andere Lade seg Tiffany gfröged worde, was sie da für e Sprach reded, ob das Jüdisch seg.

D’Mall seg leer gsi und zwei Läde hegs scho wieder nüme gäh im Verglich zum letschte Mal. Wies tönt und usgseh hät, händs ihre Kreissche Familieusflug gnosse. 🙂

Die fahrbare Stofftierli sind au immerno startbereit gsi.

De Liam hät am Grosspapi dä no welle de Füürmälder zeige, mir händ ebe devo gredt, dass de amigs galarmed hät. De Liam hät sogar no chli möge umelaufe.

Aber er isch dä schnäll wieder bim Mami ufem Schoss gsi. Das Tiffany aber glich au no hät chöne ässe, hämer dä churzerhand eifach sin Sässel an Tisch anegstellt.

Fieber hät er jetzt zum Glück nie gha und isch mit de Tempi au wieder obe abe cho. Tiffany hät dä no müesse de Hickman spüehle, willmer ja hüt nöd im Spital gsi sind.

De Liam isch im Moment scho sehr reduziert aber das wird wohl au us de Kombination vo Antibiotika, Oxycodone und Leukämiezälle resultiere.

Morn hämer wieder es Monsterprogramm vor eus im Spital, jetzt gahts langsam i die heissi Phase. Drum zitig is Bett.

Guet Nacht…