Norepinephrine…

Über d Nacht hät sich wohl die reduziert Dosis vo de Steroide bemerkbar gmacht, de Liam isch dä vo 0.07 Norepi uf 0.14 ufe und hät immerno nöd sehr höchi Bluetdrück gha aber über sinere Gränze. D Ali hät dä bemerkt, dass wänn d Wärmedecki uf 38 Grad igstellt isch, sin Bluetdruck um 10 sinkt und wieder stiegt wänn sie uf 32 Grad isch. Au sini Temperatur isch im Moment viel sensibler. Vor e paar Täg no isch er immer mindestens um die 37 grad gsi wänn er uf de tüfschte Stufe gsi isch, wänn er uf de höchere gsi isch, entsprechend höcher. Wänn er jetzt uf de tüfe isch, ischer nacheme Zitli uf 36 une. Will er i de Nacht gfrohre hät, hämer dä mal ufegstellt und er isch dä bis uf 38 gstiege.

Uf de Visite händs dä chli angst gha, dass sini Temperatur gstiege isch, will er en neue Infekt chönti ha, sie händ dä welle, dass mer bi allne Leitige Bluetkulture abnimmt, sie händ au s einte Antibiotika wieder gstartet, eis wo er immer mal wieder hät und dä nüme, wills uf d Niere gaht. All die Sache chönted theoretisch au scho ersti Azeiche vo de Car-T Zälle si aber willmers nöd gwüsst hät, sinds mitem Antibiotika und de Bluetkulture uf Nummer sicher gange. Sini Blasts händs sich verdopplet uf 2000.

De Liam isch immerno sehr müed die ganz Zit und wämeren frögt seit er das au. Will er so kaputt isch, hämer dänkt, mir nähmed ihn nur eimal use hüt. Er isch dä schön gsässe und hät sini Bei richtig über de Sässel hänge la. Nach 45 Minute isch dä aber scho langsam mal “Bett” cho, döt ischem halt am wohlste.

Nachem Mittag isch dä plötzlich d Sol da gstande, sie hegi en Kurs gha und dänkt sie chömi no churz go ineluege und fröge wies gaht, sie isch erscht inere Wuche wieder am schaffe. Als Nurse hämer hüt wieder Tami gha, sie hät au ganz e ruihigi Art a sich, ihre einzig Makel, ihre Ma isch Chelsea Fan und sie hät es Libli devo. Nobody’s perfect. 😛 De Liam hät dä chli Buchweh gha und hät d Hand vo eim nüme welle loslah, au nöd woner pfused hät, chum hätmer sie probiert wegzneh, hätter zuedruckt.

S Wätter hät sich hüt wieder vo sinere beste Site zeigt, s Mami isch dä chli uf Terrasse chli go früschi Luft schnappe und chli Vitamin D tanke. De Liam und ich händ chli Lacrosse gluegt im Fernseh, er hät sogar würkli chli welle luege, zwar nöd Lacrosse aber woni uf umgstellt ha und döt spöter News cho sind, hani nöd döfe umstelle, er wott halt wüsse was i de Wält lauft. 🙂

Ich bin dä au no churz use is Training und hä dä mal en andere “Heiweg” gno und bi statt bim River Teil bim Ocean Igang ine. Hät no paar interessanti Hüser i de Nachberschaft. Bald fangeds dä au a de neui Spitalteil zbaue, 8 Stockwerk höch.

Woni zrug im Forest gsi bin, händs mi dä bim Empfang zrughaltet, sie seged gad en Igriff bime Chind am mache, sie luegi obi hindere chöngi, normal isch dä eifach eine vo de zwei Gäng gsperrt, es isch dä gad eini cho und hät gmeint, sie wüssi au nöd wieso beid zue seged, ich chöngi ruhig hindere. Woni dä zum Zimmer glofe bi, isch e riese Schar vo Ärzt und Nurses vorem und im einte Zimmer gstande. Während em Igriff häts en Code Green gä, mir händ dä luter Ärzt gseh wo mir au scho brucht händ, die findet aber immer glich no Zit zum eim schnäll winke.

De Liam isch dä de Tag dur meistens um 0.14 bim Norepi gsi, das mit de Wärmedecki hät sich au am Tag nöd gändered, mir händ sie dä amigs churz ufegstellt zum ihn wärme und dä wieder abe.

De Tom isch eus au no go bsueche, er hät kein eifache Tag gha, mir händ ihn dä aber chli chöne ufstelle und zum Lache bringe. 🙂 Glichzitig isch au no gad d Frau Dr. Di Gennaro go ineluege und fröge wies am Liam gaht, sie isch au de ganz Namittag im andere Zimmer beschäftigt gsi, hät aber glich alles gwüsst über de Liam, sie isch e super Wahl gsi als Continuity Attending, ganz e schwierigs Wort für mich zum uspräche irgendwie aber solangs d Lüt zum Lache bringt. 😀

Am Abig hämer wieder d Ali gha. Tiffany hät hüt Din Tai Fung mal e Chance gäh, wohl die einzig gsi. Wo das aber d Nurses gseh händ, was mir ässed, sinds gad chli nidisch gsi und zu de Tiff händs gmeint, sie hett halt sölle e Empfelig ihole, ihre Fried Rice isch nix bsundrigs gsi.

D Ali hät dä am spötere Abig bis uf 0.08 abe chöne gah bim Norepi und de Liam hät sich chöne hebe. De Liam hät im Moment irgendwie viel weniger Durst, villicht wills ihn chli positiver bhaltet, kei Ahnig. Woner aber s Mami dä gseh hät trinke, häter glich au öppis welle aber kei Wasaser,  er hät s Mexican Coke probiert, wo de Ian extra organisiert hät, es isch aber bi paar Schwämmli blibe. Ischlafe hät er trotzdem au guet chöne, immmer a sinere Site, d Mia. 🙂

Guet Nacht…

Sleepy…

Die erst Nacht mit sine Zälle isch e ruihigi gsi. De Liam hät über Nacht chli meh Support brucht aber das isch normal bi ihm, gäg de Morge hät d Ali dä wieder chli abe chöne mitem Norepi und em Surstoff.

De Liam hät am Morge dä als erschts gad mal Bluetplättli übercho, sie händ hüt sini Gränze uf 30 erhöht, drum hät er dä am Namittag gad nomal übercho. Sini Wert sind susch öppe glich blibe, sini Blasts sind allerdings uf 1000 ufe v0 300. Die händ jetzt halt Zit zum stiege, bis d Zälle afanged würke, wänn das isch chamer nöd vorus säge. Sie händ dä no entschiede, dass d Steroide Dosis halbiered, lut Studie sött die Art vo Steroide de T-Zälle zwar nöd schade aber sie sind lieber chli vorsichtig und gändem dä halt lieber chli meh Norepi als Steroide.

Eus isch dä ufgfalle, dass a de Tafle e neui Nachricht gstande isch. D Tami, eusi hütig Nurse, hät dä gmeint, dass es wie d Handschrift vo de Ali usgseht, sie hät dä das am Abig bestätigt.

D Tami hät dä im Verlauf vom Morge chöne s Norepi abstelle und de Liam hät sich guet möge hebe. Hüt isch de Jens euse Schnufpolizist gsi, er hät sini Wurzle in Dänemark, isch aber no nie gsi und hät eigentli au nur no de Name vo döt.  Ich hamer dä en Spass drus gmacht, ihm immer wieder Frage über Dänemark zstelle, wo er jewils kei Antwort druf gha hät, will er kei Ahnig vo Dänemark hät, er häts mit Humor gno und mir händ all chli chöne lache. Er hät dä welle wüsse, was eusi lieblings Schoggi isch, Tiffany hät dä zerscht nöd so rächt welle userucke, hät sie ächt eifach kei welle abgeh? 😛 Sie hät dä doch ihri gliebti Giandor teilt und sie isch guet acho bi de Tami und em Jens. De Liam chunt immerno all 4 Stund sini Atmigstherapie über, usser i de Nacht lömers jewils us.

De Liam hämer dä natürli au wieder us sim gmüetliche Bettli gholt, mir gänd glaub fängs so gnaui Awisige wiemeren useneh muess, dass es i de Regel ribigslos gaht. Nach guet 45 Minute hät er dä aber wieder zrug welle, er isch de ganz Tag sehr müed gsi, er chunt aber au e neus Medikament über wo cha müed mache, das isch gäge Seizures. Mer döf au nöd vergässe, wie unglaublich viel Medikament de Liam überchunt.

Am Mittag sind eus dä de Matt und Katie go bsueche, die Liam hät das verschlafe. Will d Tami gad im MIttag gsi isch, isch dä d Haayoung go en Alarm abstelle und hät dä no chli mit eus gschwätzt, sie hät dä gfröget ob d Katie und de Matt eus us de Schwiiz bsueched. 🙂 D Haayoung isch gad am trainiere für ihres Mountaineer Diplom z becho, sie wanderet für ihres Läbe gern. Wo Matt und Katie wieder gange sind, händs eus sogar no abote öppis z Nacht z hole am Abig, mir chönged eus jeder Zit mälde.

Gäg de Abig hät de Liam dä wieder e chli Norepi brucht, er isch langsam unter sini Gränze gschlittered, viel häts aber nöd brucht zum ihn unterstütze. Mir müend jetzt sini wärme Decki immer mal wieder umstelle, uf 38 Grad wirds ihm mit de Zit zwarm und uf 32 Grad chüehlter rächt ab. Am Morge isch sini Temp mal uf 38 gsi und am Namittag mal uf 36 une.

Mir händ ihn dä nomal usem Bett gno, dass er wenigstens sini Beinli no chli hät chöne strecke. All zu lang hät er aber nöd welle dusse si.

Chum zrug im Bett, hät er wieder pfused. Er hät au hüt wieder rächti Bluetchlümpe usebisled, mir stuhned immer wieder und mer verschrickt jedes mal e chli wämer d Windle ufmacht und das gseht.

Es isch e rächt spezielli Situation im Moment, mir chönd nöd meh mache als warte, mir händ jetzt scho so viel ghört was alles cha passiere und müends eifach uf eus zue cho lah, uf de andere Site chas au sie das gar nüt passiert, was au nöd guet wär, will das heisse chönt, dass d Zälle nöd schaffed. Die tüfer Steroide Dosis hät er bis jetzt guet vertreit. Sini Vitalwert sind im Moment no ganz normal, sini Herzfrequenz isch wänn er schlaft um die 120, usser er macht gad wieder mal en taucher im Tüfschlaf.

Guet Nacht…

Happy T-Cell Day!

Nach genau 4 Mönet ischs hüt also tatsächlich so wit gsi! Aber da dezue spöter meh.

I de Nacht isch de Bluetdruck so tüf wie scho lang nüm gsunke. Sie händ dä lang zuegwartet und dä erscht am morge am 7i s Norepi gstartet, sin MAP isch under 40 gsi zitewis. Mitem Norepi ischer dä wieder ufecho, hät aber e chli brucht.

D Ärzt uf de Visite händ dä entschiede, dass mer d Fett wieder stopped, will sini Lipase Wert wieder e chli gstige sind. Sin CRRT Zyklus hät müesse erneuered werde, de Druck i de Leitig isch gester plötzlich gstiege, dä muessmer jewils d Maschine abhänke und es Mittel wo d Leitig reinigt 2 Stund lang iwürke la. Sini Maschine hät jetzt wieder 3 Wuche ghebet, das isch ussergwöhnlich lang.

Scho bald nach de Visite isch d Frau Dr. Annesley mitere neue Iverständnisserklärig cho, sie hät eus miteme “Happy T-Cell Day” begrüesst. 🙂  Will de Liam d Aforderige vo de Studie nöd hät chöne erfülle und wohl au nüme gnueg fit worde wär zum sie erfülle, händs für de Liam e Usnahm gmacht und für ihn es eignigs Protokoll gschribe. Wo mir afangs Wuche mit de Dr. Gardner gredt händ, hät sie en Tag vorher scho d Unterlage a die zueständige Stelle gschickt, will sie gwüsst hät, dass mir iverstande sind. Will de Liam aber d Aforderige nöd erfüllt, ischs Risiko bi ihm viel grösser. Bime Chind wo d Organ ime guete Zuestand sind, ischs scho e riese Belastig für de Körper, de Liam startet mit schlächtere Vorussetzige, das chamer nöd anderscht säge. D Dr. Gardner, wie au mir händ aber müesse säge, lieber s Risiko igah als ihm gar kei Chance geh. Mer muess au erwähne, dass mer die Chance ime andere Spital miteme so e Programm, chum übercho hetted, sie sind ame Chind wahrschinli no nie so entgäge cho wie am Liam, au wills a ihn glaubed und gseh händ wie tapfer er isch und was für en Kämpfer er isch. S ICU Team hät sit Wuche Druck gmacht bi de Studieleitig, die händ aber d Hoffning gha, dass sich de Liam doch no so fest bessered, dass mers innerhalb vo de Studie cha mache. Es sind die Wuche laufend Lüt cho und händ eus gseit wie froh und erliechtered das sie sind, dass de Liam äntli die Chance bechunt. Eigentli wär vorgseh gsi, dass de Liam d Zälle nächst Wuche bechunt, sie händ aber ordentlich ufs Gas druckt und mir händ erst gester Abig erfahre, dass er sie hüt am Mittag überchunt. Mir händ de Bölle aber welle flach bhalte, bis ers jetzt würkli übercho hät. De Liam hät gad es paar neui “Rekörd” ufgstellt, es isch no nie so lang gange zwüsche Zällentnahm und Zällgab, es hät no nie öpper d Zälle übercho, solang er bi de Atmig unterstützt worde isch und de Liam isch de ersti Schwizer wo die Behandlig überchunt! Mir händ das Formular dä also unterschribe. Am 12i häts also sölle losgah, es hät aber no einiges z tue gäh vorher.

Er isch dä vo de CRRT gno worde und hät dä gad zum Mami uf de Schoss döfe, ohni die gstabig Leitig au chli eifacher. Es sind dä laufend vorbereitig troffe worde, zum eine für d T-Zälle und aber au zum de neu CRRT-Zyklus z starte.

Churz vorem 12i sind dä scho langsam d Lüt itrudled, de Liam isch dä schowieder im Bett gsi und sie händ ihn gad wieder ad CRRT aghänkt, das isch ohni Problem gange.

D Zälle chömed jewils usem Labor vo Downtown ime spezielle Bhälter, es riese Ding, vorallem wämer dä gseht was drin steckt. D Zälle sind also immerno igfrore gsi, wos da ane cho sind, sie händ dä es extra Maschineli debi gha, zums uftaue, früehner hegeds das mit warmem Wasser gmacht.

De Liam hät vor de Infusion die gliche Medis übercho, wie wänn er Bluet oder Plättli bechunt. S Uftaue isch dä ca. 5 Minute gange, dä hätmers no inere separate Sprütze müesse ufzieh. Er hät zwei Dose becho, die erst isch 0.9ml gsi, nöd mal ein 1ml! Das isch dä natürli schnäll dine gsi und s ganze isch völlig unspektakulär gsi. D Heidi womer am Afang amigs viel gseh händ, hät d Ehr gha. Dä hätmer 15 Minute gwartet, zum luege ob er reagiert druf, vieli müend wägem Konservierigsmittel wo drin isch, bräche. Isch zum Glück nöd de Fall gsi und er hät dä die zweit Dosis übercho, 1.1ml, insgesamt also 2ml. 🙂 Am Liam sind dä chli zviel Lüt im Zimmer gstande, das hät er nöd so gern und Durst hät er au no gha.

Jetzt sind die lang ersehnte Zälle also dine gsi und jetzt heissts… Warte. Sie erwartet früehstens abem 3. Tag e Reaktion es cha aber au bis zu 11 Täg gah und bim Liam weissmer nie. Kei Reaktion vom Körper wär schlächt, will das wür wohl heisse, dass d Zälle nöd würked. E zu heftigi Reaktion wottmer au nöd, will das für de Körper cha z viel werde. Ersti Näbeeffekt sind Fieber, tüfi Bluetdrück, rünnendi Bluetgfäss. Also alles Symptom womer au binere Bluetvergiftig hät, de Liam wird jetzt eifach sehr gnau überwacht, no besser also vorher. Leider hät er scho bevors losgange isch, rächt tüfi Bluetdrück gha. S wohl heftigste wo cha passiere, sind Hirnschwellige, die chönd plötzlich cho, sie wüssed nöd vo wo oder wieso, sie chönd dä Medikament gäh zums z brämse aber das klappt nöd immer und es cha innerhalb vo Stunde “from bad to worse” gah, wie sie gseit händ. Mir müend de Liam eifach laufend guet beobachte und sobald er sich komisch verhaltet, müemers gad mälde.

Mir händ dä no es chlises Gruppe Föteli gmacht mit allne Beteiligte vom Car-T Team, 2 Laborante, d Dr. Annesley, d Heidi und de Francesco.

Nach dem ganze Trubel mit all dene Lüt, hät de Liam dä zerscht mal welle pfuse. D Kennon hät ihn dä chli in rueh la. Sie hät eus zur Fiir des Tages no en Chueche mitbracht. 🙂

De Tom und Dawn sind eus dä au no go bsueche und händ welle wüsse, wies gange isch. De Tom hät dä nöd so freud gha, dass de Liam en neue Bär übercho hät und vorallem, dass de grösser gsi isch als de Charles (de Michigan Bär). Jedes Chind wo T-Zälle überchunt, chunt so en Bär über. 🙂

De Liam isch immerno am Norepi gsi, d Kennon hät dä aber chli chöne reduziere und sogar probiert abzstelle, sie häts dä aber zimli schnäll wieder müesse starte, will er wieder chli tüf abe isch. Will de Liam immerno Bluetchlümpfli bisled, hüt häts es paar ganz grossi drunder gha, händs es Ultraschall agordnet. D Kennon hät d Evelyn no im Lift gseh und hät sie gfröget ob sie am Namittag ächt no churz Zit hetti. Sie hät dä de Liam chli chöne ablänke, während s Ultraschall gmacht worde isch. Mir händ kei Rückmäldig becho, das heisst i de Regel, dass sie nüt ussergwöhnlichs gseh händ.

De John vom Empfang hät eus dä no es Päckli hindere bracht, wieder eis vo öpperem womer im Kispi känneglernt händ, es isch volle gsi mit coole Sach für die Liam aber au für eus. Danke eu vielmal!

Am Abig hämer dä d Ali gha, im Moment ischs no wichtiger, dass mer öpper händ wo de Liam chli kännt, will de Liam es paar Ticks hät, wo anderi villicht würed dänke, dass es e Näbewürkig isch aber au die wo ihn känned, tüend ihn bsunders guet beobacht und alles hinterfröge. De Liam hät de Ali hüt nüme Ali welle säge, sondern hät sie nur no mit “Frau” agsproche, irgendwie hätmer s Gfühl gha er machts extra. Er hät eigentli en guete Tag gha, chli Buchweh ab und zue aber susch isch er fräch gsi wie eh und je. Er isch dä aber so kaputt gsi, dass er nöd mal vo de Massage wach worde isch.

Durs Konservierigsmittel hät de Liam ganz en spezielle Gruch abgsondered, die einte händ gfunde es schmöcki wie Chnobli, die andere wie Creamed Corn, ich ha das zwar no nie gha aber ich stellmer de Gschmack gnau so vor. Villicht hät au drum de Liam dä am Namittag Ice Tea welle und am Abig Cola. De Ice Tea hämer ihm chöne im Starbucks hole, s Cola isch chli schwieriger gsi, wills da nur Cola Zero oder Light git. De Ian isch dä au no go ineluege, er isch en Art Resource Nurse für d CRRT und Ecmo und hilft woner brucht wird. Er hät dä das mitem Cola mitbecho und zieht sies Telefon, er chöngi da sicher hälfe. Mir händ dä gmeint er lüti intern öpperem im Spital a. Er hät dä aber sinere Frau aglüte und hät sie bäte für de Liam im Lade go Cola z chaufe, nöd eifach normals amerikanischs Cola, sondern Mexican Coke, will das mit richtigem Zucker isch und s amerikanische mit Corn Syrup. Wenig spöter isch de Ian mit dene Cola dagstande, sini Frau isch also extra in Lade gfahre und vo döt is Spital, de Ian hät gmeint, es seg s mindischte woner chöng für de Liam mache und wänner ihn so chöng glücklich mache um so besser. De Liam hät dä allerdings scho pfused aber wird sicher au morn neu freud dra ha. So Sache wärmed eim eifach gad s Herz. Au gester wo ich vom Gym cho bin, hani gad en ICU Attending gseh vom Forest Usgang cho, use chönd döt all aber ine cha döt nur s Personal, Eltere müend also ums Spital laufe und bim Hauptigang ine. Obwohl de Arzt eigentli scho fascht bi de Bushaltestell gsi isch, isch er mit mir alles nomal zrug glofe und hät mi inelah, het er eigentli nöd döfe aber so hani nur no in Lift müesse stige und bi gad bi de ICU usecho, anstatt alles rundume und vom River in Forest Teil laufe.

Mir händs jetzt also äntli gschafft, de Liam hät sini Zälle, leider nöd im Idealzuestand aber er hät jetzt e Chance. S Strube isch, das isch jetzt quasi erst de Afang und die härtischt Zit lit wohl no vor eus. Aber mir gönd da so guet vorbereitet ine wie möglich und unterstützed de Liam so guet mir chönd. Mir sind schwer devo überzoge, dass de Liam das packt und sich dä irgenwie durekämpft, wie ers scho so viel mal hät müesse.

Guet Nacht…

Sunny day…

Es isch e ruhigeri Nacht gsi. D Allison hät das guet gmacht, immer wämer am Liam z trinke gäh händ, hät sie ihm nachher de Buch glüftet. Über Nacht simer bis uf 30% Surstoff abecho. De Tag dur sinds dä 35% gsi, er hät sich also verbessered.

Uf de Visite hämer erfahre, dass sini Lipase Wert wieder chli agstiege sind, das chan si, wills gester wieder s Fett gstartet händ. De Liam chunt au s Fett übers Bluet über, das händs wäg de höche Lipase Wert gstoppt gha. Er hät hüt s erscht Mal wieder Blasts im Bluet gha, die sind bi 200 gsi. Es isch z erwarte gsi, s komische isch, mir händ gester gad no zäme drüber gredet, dass er wieder chli anderscht druf isch und er sicher bald wieder Blasts im Bluet hät.

D Sol hät hüt gfunde er gsehchi nüm so ufdunse us, wie wo sie ihn s letscht Mal gha hät. Sie händen au hüt wieder welle Even bhalte. Sie hät dä gfröget, ob de Liam fliessig mitem Schlim gspielt hät, wo sie gmacht hät, er nöd aber öpper anderscht defür.

Pünktlich am 10i ischer dä wieder usem Bett zwunge worde, er hät gmeint er würi lieber im Bettli blibe “nöd Papi gah” (Mami übrigens au nöd :P). Wänn er dä aber mal in Position isch und d Decki wieder hät, fühlt er sich dä wohl. Im Moment langt er sich viel a sini CRRT Leitig und an Hals, er hät dä das au gmacht woner bi mir gsässe isch und gseit “Papi luege!” und hät sis Spitalhämpli uf d Site gschobe. D Sol hät dä das chli beunruigt, will er das chli meh macht i letschter Zit, sie häts dä de Ärzt usgrichtet und die händ es Ultaschall agordnet, eifach zum en Infekt usschlüsse. Durst hät er natürli au wieder gha und will ich chli abglänkt gsi bin, will gad no de Francesco uf Bsuech cho isch, hät er mir dä s Schwämmli us de Hand gno und sälber is Fläschli dunkt. Sin Bluetdruck isch immer wieder mal chli tüfer gsi hüt, nacheme Zitli dä aber wieder gstiege.

Wieder im Bett isch dä s Mami no chli use, es isch en wunderschöne Tag gsi oder wie de Francesco gseit hät “a sunny day“. Die nächste Täg sötts eigentli so blibe. Bi so Wätter bütet sichs natürli a es feins Frozen Yogurt zässe.

De Liam hät keis Zuckerschläcke gha, er hät s Ultraschall über sich müesse ergah la, zimperlig isch au die hüt nöd gad gsi. Sie händ wäge Flüssigkeitsasammlige gluegt um d Leitig, dass händs aber zum Glück nöd gseh.

Als Belohnig isch dä am Namittag d Evelyn cho go chli Musig mache, de Liam isch debi ipfused. Bsuech hämer au susch gha, de Tom isch wieder verbi cho, wie au d Kennon und Emily. D Emily gaht das Wuchenend is Disneyland und hät am Liam versproche, dass sie ihm en Mickey Mouse mitbringt. 🙂

S Mami hät dä mitem Liam wieder de Flüger gmacht und de Liam hät d Landebahn usgfahre. Bim trinke sinkt amigs immerno de Bluetdruck.

Bim Spital um de Egge staht sitere Wuche en Food Truck, El Camion, allerlei mexikanischs Ässe. Ich bin dä de hüt mal go uschecke, d Schlange wo sich devor bildet hät, isch scho mal beidruckend gsi, s warte ufs Ässe dä au. 😛 Abgseh devo, dass mini Tortillas vergässe händ, isch es sehr guet gsi! Food Trucks seged da schinds no rächt beliebt in Seattle.

Gester isch gad e Rangliste usecho, 2 Städt im Staat Washington sind under de Top 10 vo dere Studie, Spokane und Seattle. Ob das jetzt schmeichelhaft isch under de Top 10 bim Hipster Index z si, döf jede sälber für sich entscheide. 😀 Züri isch s 25i.

https://www.movehub.com/blog/the-hipster-index/

Am Abig hät de Liam dä wieder es paar Bluetchlümpli usebisled und zum Glück au chli gagged, er hät de ganz Tag nöd und sie sind hüt minim ufe mit de Nahrig vo 5ml uf 6ml, sie wänds langsam steigere, will er grossi gümp die letschte paar Mal nöd so vertreit hät.

Am halbi 10i häts dä nomal CPT und Cough Assist gä, de Liam isch richtig kaputt gsi und isch nachher gad igschlafe. Er isch am Namittag nomal dusse gsi, das Mal bim Mami und sini zwei grosse Pflaster hämer hüt au no gwächsled, er hät sich sin Schlaf redlich verdient.

Hüt vor 4 Mönet simer uf Seattle ufbroche, heisst, morn ischs genau 4 Mönet her, dass de Liam s erst Mal en Fuess i das Spital gsetzt hät und sin erste Termin gha hät.

Guet Nacht…

Even…

Über d Nacht hät de Liam dä no chli meh Support brucht vom HighFlow, sie sind vo 10 dä gad uf 15 Liter, was dä dezue gfüehrt hät, dass de Liam viel meh Luft im Buch gha hät und drum Buchweh becho hät. S Mami hät dä glueged dasmer uf 12 Liter gönd und falls nötig langsam ufe mitem Support, er hät sich dä bi 13 Liter ipändlet. Er hät die Nacht dä au wieder chli meh Schmerze gha und sie sind mitem Ketamin wieder um 1 ufe.

Ab hüt hämer wieder d Stephanie als Fellow, sie hämer vor es paar Wuche schomal gha. Uf de Visite isch dä beschlosse worde, dass mer am Liam sini Flüssigkeitsbilanz hüt wott usgliche bhalte also Even, somit sött er dä chli Flüssigkeit verlüre. Glichzitig hätmer dä au welle sini Steroide vo 6 uf 8 Stunde uswite, d Brittany, d Resident Ärztin, hät dä scho en Kommentar gmacht, dass es muetig seg gad beides z ändere, wäg sim Bluetdruck.

D Rayna isch hüt wieder eusi Nurse gsi, ihres ambitionierte Ziel isch gsi, de Liam zum lächle z bringe hüt. Sie hät ihm dä extra Spielzüg mitbracht vo Dihei, sie häts ernst gmeint. 🙂 D Kennon hät hüt öpper a de CRRT müesse ifüehre, isch eus aber dä glich go bsueche cho mit de Emily zäme.

De Liam hät im Moment vielfach so chrampfartigi Schmerze, mer weiss nöd gnau obs ächt vom usedrucke isch oder allefalls vom Bluet bisle.

Am Mittag isch de Liam dä wieder usem Bett cho, zu mir uf de Schoss. Das isch immer chli e Sach, will mer no e zuesätzlichi Nurse brucht und nöd immer gad eini Zit hät. De Liam isch dä nacheme Zitli immer mit sim Fudi abegrutscht und hät eus gseit “rutsch abe!”, dä hämeren wieder chli ufezoge, das isch dä es Zitli so gange. 🙂 Mir händ dä zäme de Playoff Hockey Final glueget, leider schlussendlich mitem falsche Gwünner aber Lugano hät ja immerno e Chance. 🙂 Nachere guete Stund hät er dä aber wieder is Bett welle. Döt hämer dä gmerkt, dass sich irgend e Leitig vo de Infusion glöst hät, mini Hose und de Pulli sind volle Bluet gsi, de Liam hät vo dem zum Glück nüt mitbecho.

De Liam isch dä so gschafft gsi, dass er dä mal chli pfused hät. Wos dä langsam Zit worde isch für sini nächst Dosis Steroide, hätmer dä gmerkt, wie sin Bluetdruck langsam am abecho isch. Sie händ dä aber gseit, sie welled luege, wie er sich bis zu de nächste Dosis am 10i am Abig macht, susch chöngmer wieder uf all 6 Stund wächsle.

S Mami hät dä no de David vo de Musiktherapie im Gang atroffe, er hegi im Moment kei Stimm und chöng drum au nöd go singe cho. Will de Liam vo de Rayna es Säuli und es Chüehli becho hät, hani ihn gfröget, ob ich ihm söll Old MacDonald vorsinge, erstuhnlicherwis hät er ja gseit. So ha ich chli für ihn gsunge.

Wo de Liam wieder wach gsi isch am Namittag, hät er wieder Durst gha natürli. Am Liam hätmer früehner immer chöne säge er söll d Landebahn usfahre und dä hät er d Zunge usegstreckt bis de Nuggi cho isch. Ich probier das laufend und er seit immer nei, hüt allerdings hät er dä plötzlich mitgmacht. 🙂

Uf eimal hät dä s Telefon im Zimmer afange lüte, öpper isch falsch verbunde gsi. De Liam hät dä ganz lut gfröget “isch das?”, ich hanem dä gseit, es heg öpper für ihn aglüte aber ich hegi dem gseit de Liam hegi kei Zit zum rede, er hät dä gmeint “nei nöd rede” und hät au nöd welle zrug lüte. 😛

D Nurse zieht am Liam regelmässig relativ viel Luft usem Buch dur d Peg-Sonde, das chunt wohl vom HighFlow. Wämer das dä amigs wieder gmacht hät, ischem dä amigs au wieder wohler.

Am Abig bini dä mitem Francesco no an Baseball Match vo de Mariners, ich ha somit min Seatte-Sport-Team Hattrick komplettiert. Sie händ zum dritte mal i de letschte Täg gäg de amtierend Meister gspielt, d Houston Astros, entsprechend häts nöd all zu viel Lüt im Stadion gha, aber bi 81 Home Games chamer wohl nöd immer e volls Huus erwarte. Die vor eus isch am lisme gsi während em Spiel, dä hämer gfunde mir sueched eus Plätz wo chli meh Stimmig isch. 🙂 D Stimmig isch dä im untere Rang wesentlich besser gsi und es isch e cools erläbnis gsi, d Astros händ Mariners 7:1 gschlage. Es hät guet ta wiedermal chli use zcho, vorallem will de Liam im Moment rächt stabil isch. Am Namittag hani am Liam no gseit, er söll dä im Fernseh luege, ob er mich gsehchi, wie bim Football Spiel damals, er hät dä aber gfunde er hegi nöd gluegt. 😛

Woni dä wieder im Spital gsi bin, isch am Liam sin Bluetdruck gad wieder am tauche gsi, es isch churz vorem 10 gsi, d Allison eusi Nachtnurse, hät ihm dä aber gad d Steroide gä. D Ali isch au no go ineluege, sie isch hüt Abig au öpper am ischaffe, sie hegi morn Ecmo und seg dä aber am Fritig allefalls bi eus, das hoffi sie emal. 🙂

Guet Nacht…

Continuity Attending…

De Liam hät dur d Nacht wieder paar Bluetdruck Taucher gha, hät sich dä aber sälber stabilisiert und hät kei Norepi brucht. Sie händ ihn dä e chli positiver ghalte als uf de Visite plant, das hät ihm guet ta.

Tiffany hät mich dä plötzlich usem Schlaf grisse “d Visite fangt a!”, ebefalls guete Morge. 🙂 Mir händ i de letschte Zit d Visite immer um die halbi 9i gha, hüt aber wieder am 8i als erschts. Mir händ wieder en neue Onko Attending gha, d Frau Dr. Ledger, sie hämer gha, womer das schwierige Gspröch gha händ vor paar Wuche, ich glaub es isch fair z säge, dass sie nöd eusi Nummer 1 under de Onko Ärzt isch. De ICU Attending die Wuche isch de Dr. McGuire, er isch de anderi Head of ICU. Er hät gfunde s stoppe vo de TPN bringi nüt wämers nur für 4 Stund unterbricht, wänn müessmers 8 Stunde aber das isch d zlang für de Liam, vorallem will er Glukose brüchti i de Zwüschezit. Mit de Feeds hämer gseit, wämer mal nonig ufe. De Francesco isch au wieder zrug us sine Ferie gsi.

Er isch dä au no churz is Zimmer inecho, nachdem d Dr. Ledger wieder use isch. Wer Tiffany kännt, weiss, dass mers ihre is Gsicht gschribe gseht, wänn sie öpper nöd bsunders mag, das hät dä sogar de Francesco bemerkt. 😛 Er hät dä wieder müesse gah, will er es Meeting mit de Frau Dr. Gardner gha hät, wie mir spöter au no.

Mir händ hüt d Rayna als Nurse gha, sie hät uf d Tagesschicht gwächsled über de Summer. Jess womer eigentli gha hetted, döf nüm bim Liam iteilt si, will sie Schwanger isch und ihre Doktor verordnet hät, nöd meh als 10kg z lüpfe, so liecht isch de Liam dä nöd.

De Liam frögt no ab und zue nachem Grosi und Grosspapi, die sind guet Dihei acho und gnüssed sicher die warme Temperature. 🙂

D Dr. Gardner isch dä uf die 9:30 Uhr cho und mir händ dä e guets Gspröch gha mit ihre. Wänn alles so lauft wies sötti, dä chunt de Liam nächst Wuche sini Zälle über. D Rayna hät eus dä gad umarmt. Mir sind halt no chli zrughaltend, innerhalb vonere Wuche cha viel passiere. Die Info hät sich wie es Lauffür verbreitet und es isch ein Arzt nachem andere go ineluege und fröge, ob er da richtig ghört hät, es banged all mitem Liam. Was mer natürli nöd döf vergässe, wänn er die Zälle überchunt, gahts erscht richtig los und es wird e riese Achterbahnfahrt aber sini einzig Chance.

De Liam hät hüt wieder chli meh Schmerze gha, entweder wägem bisle oder wägem stuehle, es chunt immerno relativ viel Bluet use bim bisle, d Ärzt beunriugt das nöd, bzw. nöd meh als anders womer probiert in Griff z becho. Sini Atmig isch hüt ehner chli schlächter gsi als gester, er hät au bim Gwicht chli zuegno vo 14.9 uf 15.1 aber so gnau isch das amigs au nöd wämer mit ihm uf d Waag staht.

Er isch dä nachem 12i zum Mami uf d Schoss, er hät dä en neue Rekord ufgstellt und isch 2.5h am Stück usem Bett gsi. De Liam häts gnosse und ischem schinbar au wohl gsi, sie sind emal zitewis beid am pfuse gsi. 🙂

D Dr. Ashley, d Fellow, hät hüt ihre letschti Tag bi eus gha, sie hät dä am Liam nomal Seifeblase gmacht, er hät die dä aber vom Mami verplatze la. Ufhöre hät d Ashley aber nöd döfe, susch hät er sich gad gmulde, er welli meh.

Wieder im Bett hämer dä chli Basketball und Ishockey Playoffs gluegt, erstuhnlicherwis hät er irgendwie hüt meh freud a Basketball gha, er hät mer aber nöd welle säge, welles Team er unterstützt.

Sin Bluetdruck isch merheitlich stabil blibe, usser mängisch wänn er trunke hät, ischer abe, wieso au immer. Irgendwänn hät ihn dä wieder sini Rufe bi sim Arm afange störe und er hät wieder welle wüsse was das seg. Wänn de Liam amigs trinkt, i de Regel Wasser, überchunt ihn d Luscht uf Orangesaft, chum hät er dä aber en Schluck gha, wott er wieder Wasser. 😛

Während mir immerno am Sport luege gsi sind, isch s Mami dä für eus is U-Village abe go Znacht hole is Joeys. I dere Zit isch dä au eusi Continuity Attending eus go bsueche, sie isch ebe defür da, das mir chli Kontinuität händ, was d Ärzt abelangt. Es isch d Frau Dr. Di Gennaro, sie hät sich i dere Zit wo mir sie gha händ, so sehr für de Liam igsetzt, sie hät sogar schwiizer Bezug, sie hät mal es Zitli i de Schwiiz gläbt. Sie hät dä gseit, sie heg sich scho chli Gedanke gmacht und no en Test agordnet, wäg sinere Ernährig und de CRRT, will es chöngi sie, dass er dur d Maschine Vitamin verlürt. Sie hegi am Liam sini Akte laufend verfolgt.

De Liam hät scho jetzt wieder es paar vo sine Taucher gha mit de Herzfrequenz und de Sättigung, isch dä aber wieder zügig ufe demit, das heisst aber er schlaft guet und tüf.

Guet Nacht…

13 years…

Am 16.04.2005 hät euses gmeinsame Abentür in LA agfange.

D Nacht isch nüm so ganz erhohlsam gsi, de Liam hät uf de einte Site wieder meh Durst gha und uf de andere hät er wiedermal sis Spieli mit de tüfe Herzfrequenz gmacht, bis uf 69 abe und dä häts natürli immer gad galarmed, er isch immer wieder gad ufe.  Am Morge isch er dä sogar uf 30% Surstoff une gsi.

Mir händ hüt wiedermal d Sol gha als Nurse, sie hämer scho es Zitli nüme gha und sie hät immer gueti Idee, sie isch ja die gsi wo uf d Massage und de Cough Assist cho isch. Sie hät sich au hüt wieder guet ibracht uf de Visite. D Leberwert sind öppe glich blibe, villicht minim Gsunke aber besser als gstiege, säged mir immer. Sin Lipase Wert isch nomal um d helfti gsunke uf 2’000. Mitem Flow simer vo 12 Liter uf 11 abe.

Bi de Sol fangt dä de Tag chli stränger a für de Liam als bi andere. Am 10i ischer dä scho bi mir ufem Schoss gsässe, i dere Zit sind dä au d Nephrologe vebri cho, ihne segs wichtig, dass mer de Liam jede Tag wäged, zum chli chöne abschätze wieviel Flüssigkeit er jewils gwünnt oder verlürt. Wills Bett nöd so zueverlässig z si schint, hämer eus dä uf d Stehwag entschiede. Womer de Liam dä nachere Stund wieder is Bett tue händ, bin ich mitem Liam no schnäll uf d Waag gstande, nöd ganz eifach mit all dene Kabel. D Sol hät dä de Liam mal wieder richtig welle wäsche, de Liam nöd gad begeistered gsi aber das bruchts au mal wieder, anstatt nur mit dene chemische Tüecher. Mit Lotion ischer dä au no igribe worde, wo d Sol ihn am Morge no gfrögt hät, ob er es Spa Treatment wott, hät er no bejat. 🙂 Er hät dä aber nachher chli sini Rueh gha, nachdem sie au no d Pflaster am Hinterchopf gmacht hät.

Wänn er wach gsi isch, hät er immer welle trinke, trinke, trinke. Sogar d Sol hät er mal gfröget und sie mit ihrem Name agsproche, da isch er fängs rächt guet. Will er so viel trunke hät, isch sie Buch grösser worde und us sinere Peg-Sonde häts afange schume. S verdickte Wasser wo er trinkt, mitterwile wieder miteme Röhrli, schumed immer eso. Will s Bett dä so volle gsi isch, hämer de Liam nomal usegno, chli früehner als normal aber er isch dä no es Stündli bim Mami ufem Stuehl ghöckled, i dere Zit hät dä d Sol s Bett chöne früsch mache. De Liam hät immer mal wieder chli en agsträngte Idruck gmacht, mer hät dä amigs chli spöter i de Windle au gseh wieso. Er schint immerno Bluetchlumpe usezbisle und sin Darm schaffed au.

Will sini Leberwert ja immerno erhöht sind, sind Spezialiste hüt vebri cho, mir mached eigentli scho alles womer cha mache, er wird jetzt eifach über 24h mit 5ml pro Stund ernährt, statt nur über 12h.

Am Namittag hät dä d Sol d Idee gha, sälber Slime zmache, das isch ganz eifach mer Brucht nur Lim, Kontaktlinseflüssigkeit, Bachpulver und allefalls chli Farb. Mir händ dänkt de Liam hät freud a de Bastellstund aber er isch froh gsi, woner de Schlim hät döfe is Dösli versorge. 😀

De Liam hät sich hüt wieder sini Rufe am Chini ukratzed, scho am Morge, woner dä mal gad kei Wasser becho hät, hät ers sich gad wieder ufkratzt us wuet. Gäg de Abig hät er dä ehner wieder chli meh müeh übercho mit Schnufe, sin Bluetdruck isch au ehner wieder am sinke gsi und sini Herzrate e biz am höcher werde, mir händ dä s Gfühl gha, dass sini Auge au wieder chli igfallener usgsehnd, isch aber schwierig, will sis Gsicht susch rächt ufbläht isch. D Juli womer hüt als Nachtnurse händ, luegt jetzt mal ob sie en nöd ganz so tüf bhaltet wies eigentli händ welle, anstatt Usgliche villicht 150 positiv. Er isch so extrem sensibel was d Flüssigkeit abelangt.

Morn söttemer euses Gspröch mit de Gardner ha und mir sind glaub nöd die einzige wo druf gspannt sind, woni churz use bin und d Sol und d Juli gad übergab gha händ, hani nur ghört “D Gardner isch hüt nöd cho, sie chunt morn go rede”.

De Liam hät eigentli en guete, unufgregte Tag gha, d Schmerze sind au immerno guet unter Kontrolle. Sini Stofftier Armee ischen immer am bewache, wiemer vo de Juli no erfahre händ, heisst de Michigan State Bär Peter, er hät sie begleitet wo sie quer durs Land greist isch, unter anderem au dur diversi Schneestürm. D Juli isch gester schockiert gsi, das mir no nie Smores gha händ, drum hät sie eus hüt Abig i de Mikro gmacht. Graham Crackers, Schoggi und en Marshmallow, ergit Smores.

Guet Nacht..

Thirsty…

Wow, mir händ sit langem mal chli chöne schlafe i de Nacht, inklusive Liam. Er hät gester Abig Melatonin übercho zum ihm hälfe schlafe und das schint ghulfe zha. De Grossteil vo de Nacht isch er uf 40% gsi mitem Surstoff.

Sini Leberwert sind leider wieder chli gstige, defür isch sin Lipase Wert uf 4’000 abe, aso gad halbiert. Will sin Buch wieder besser gsi isch, händs gfunde mer chönged ja wieder sini Feeds bi 5ml starte, dä aber au bi 5ml lah, e biz Feeds ischs sbeste gäge Pancreatitis händs gmeint. Hüt hät de Liam während de Visite pfused.

Mir händ hüt am Morge scho rächt Programm gha, mir händ müesse zügle und vorallem sind Grosi und Grosspapi hüt abgreist, schweren Herzens. Sie sind eus jetzt 3 Mönet lang bigstande und händ eus dur die schwere Zite ghulfe. Sie werded eus sehr fehle.

Ich han dä de Matt am 9:30 Uhr bi eusere Wohnig troffe und mir händ sind uralte Ford Pick-Up Truck belade, zum Glück häts nöd grägnet. En Teil isch dä is Hotel wo d Grosseltere gwohnt händ und de ander Teil hät de Matt mit i ihres Huus gno. Er hät dä aber no churz welle de Liam go bsueche, er hät ja jetzt es Zitli nöd chöne, will er en Hueste gha hät. Er hät dä am Liam bim Trinke ghulfe.

De Liam hät hüt schowieder e chli besser gschnufed, au nüme so schnäll, de Bluetdruck isch guet gsi und au sini Herzfrequenz isch tüfer gsi. Er isch aber nüm ganz so euphorisch wie gester gsi aber er hät immer no viel gredet und au Seifeblase gmacht. Er isch rächt müed gsi, mir au aber das isch ja normal wämer s erst Mal wieder besser gschlafe hät. Er hät dä plötzli wieder Cola welle. 😛

De Liam isch dä am Mittag au wieder usem Bett cho, er hät sini neu Gown a, die händs gester Morge verteilt, gsponsered vo “Brave Gowns”, es sind alles Super Mario Charaktere druf. 🙂 Er hät dä au wieder chli afange a sim Arm umechnüble.

Schmerze schint er nüm gross gha zha, d Kennon isch dä e chli mitem Dilaudid abe und das hät er guet vertreit bis jetzt, er hät hüt nüme so viel Schmerzmittel Bolus brucht.

S Mami hät dä plötzlich Hunger becho und hät us Zmittag Zmorge gmacht, isch au die best Mahlzit vom Tag.

Am Namittag isch dä au nomal de Dr. Lamble verbi cho und hät no chli welle wüsse ob mir konkreti Frage ad Dr. Gardner händ, sie sött morn oder übermorn verbi cho.

Will ja Grosi und Grosspapi nüme da sind, hät öpper vo eus müesse in Met Market laufe zum go poste, es isch aber e gueti Glägeheit gsi zum chli use cho. Bevor ich gange bi hämer de Liam au no gfrögt ob er öppis brucht, Wasser mit Chrüsi, Röhrli und Bächer, ah ja und Banane.

Woni wieder im Spital acho bin, isch gad d Juli cho, es isch 7i gsi und Schichtwächsel. D Ali isch hüt Resource Nurse gsi, hät also ghulfe wo sie brucht worde isch, drum hät sie dä au gad chli Zit gha zum go ineluege, de Liam hät dä d Chance packt und ihre gad wieder grüeft, dass er wott trinke. Nur d Ali hät döfe geh, wieder. 🙂 Sie hät ihm dä so lang gä, bis er gseit hät, das ihm schlächt isch, sie hät dä aber gad mit de Sprütze chöne Luft usem Buch zieh und dä isch wieder besser gsi und er hät wieder meh welle trinke. Mer hät nur no Ali da, Ali döt ghört, er hät sie richtig um de Finger gwickled. 😀 Er hät am Mittag rächt lang gschlafe, dä hämer gfunde dä nämed mir ihn nomal usem Bett, dass er dä chli müed wird und i de Nacht au wieder schlaft, er isch dä 1 1/2 Stund dusse gsi und häts super gmacht. Ich ha eus no es Bierli usem Met Market mitbracht aber pssst niemerem säge, das döfmer da eigentli nöd. Ich ha dä s Mami gfröget, ob sie spöter ihres Bier wott, de Liam dä “au Bier wott” mir händ nüm chöne vor lache. Er hät dä au no de Juli ihre Name glernt, Kennon hät er hüt au paar mal gseit aber würkli aktiv bruche tueter vorallem ein Name, Ali.

Am Abig isch de Liam immer viel durstiger als am Tag, kei Ahnig wieso, er cha dä 150ml innert chürzischter Zit mitem Schwämmli schlürfe, mer ghört dä nur eis Wort, “meeeh”.

Guet Nacht…

A kiss…

De Liam hät e schwierigi Nacht gha. Er hät extrem schnäll gnufed und au angsträngter, ihm isch richtig unwohl gsi und er hät Schmerze gha, das hät sich dur die ganz Nacht zoge. D Ali hät das aber guet gmanaged, er isch dä uf 15 Liter ufegstellt worde, will das aber nöd viel ghulfe hät und ihn das ehner gstört hät, hämer gäg de Morge wieder abe uf 12 gstellt. D Ali hät dä s Dilaudid eis vo de zwei Schmerzmittel wo er hät, ufestellt. I de Nacht isch dä au no d Ärztin cho go brichte, dass s CT guet usgeh hät und dass sie nüt uffälligs gseh händ, das hät eus dä chli besser schlafe lah. Will er am Morge immerno Schmerze gha hät und unruhig gsi isch, hät d Kennon s andere Schmerzmittel, s Ketamin, au no ufegstellt, natürli in Absprach mit de Ärzt.

Wos dä dusse hell gsi isch und mir langsam usem Bett kroche sind, isch de Liam wie usgwächsled gsi. Er isch irgendwie viel meh da gsi und wämer susch gseit händ, er isch fokusierter, dä isches hüt no viel meh gsi. Statt eifach nur eis Wort gseit wie “Durst”, hät er gseit “Mami, meh Durst” und au d Usprach isch suberer gsi, er hät dä au vo sich us gseit “Buchweh”. Im Verlauf vom Tag isch dä no viel meh dezue cho. Mir händ eus all gfrögt wieso, d Kennon hät gmeint, dass die höcher Dosis vo de Schmerzmittel de Grudn chönt si und obwohl er ja Schmerze gha hät. De Liam hät riese Pupille gha vom Ketamin.

Uf de Visite händs dä gseit das sin einte Bluetgaswert tüf isch und er drum allefalls schnäller schnufed, er hät öppis übercho, zum das wieder erhöche. Sin Lipase Wert isch vo 20’000 uf 8’000 abe, drum häts all verwundered, dass er hüt meh Schmerze gha hät als gester, es cha aber au sie, dass es vom Kontrastmittel gsi isch, wo sich dur de Darm kämpft hät. Mitem HighFlow händs dä wieder ufe uf 15 Liter welle zum luege obs ihm hilft. Während mir vor de Türe gstande sind und de Ärzt zueglost händ, hät de Liam immer usegheped er hegi Durst, sie händ gfunde, er chöng ja richtig lut rüefe, wänn er was well. Sini Leber Wert sind immerno öppe glich gsi.

Nach de Visite isch dä witer gange, er hät dä plötzli gseit “Buchweh besser” er hät hüt chöne säge was ihm fehlt oder weh tuet. Er hät au nüm zu allem kategorisch nei gseit. Kennon hät eus hüt wieder en Chueche bache, wo de Liam das ghört hät, hät er de Chueche au welle gseh. Er hät am Grosi zum Bispiel au gseit das ihm s Nasevelo usegheit isch.

Er hät Sache gmacht wo er s letscht Mal vor zwei Mönet gmacht hät, wo er no uf de Onko gläge isch und viel fitter gsi isch. Zwüschedure hät er aber glich immer wieder Schmerze gha, er hät dä aber immerhin mal chöne en Teil vom Kontrastmittel uselah und er hät immer wieder chli bissled allerdings mit chli Bluet.

Wo Tiffany go dusche isch, hät sie gad no beobachtet wie en Helikopter gstartet isch. De Liam hät döt gad chli gschlafe.

De Liam hät öppis gmacht wo eus so glücklich gmacht hät, wie mir scho lange nüme gsi sind, er hät eus en Schmatzer uf d Bagge gä, zerscht mir, dä isch s Mami natürli gad z ränne cho und hät au eine welle und dä au no am Grosi eine. Ich weiss nöd wänn er das s letscht Mal gmacht hät.  Er hät dä au welle Seifeblase mache, öppis womer ihn scho sit langem probiered dezue z dränge, wills sinere Lunge hilft. Er hät dä sälber Blase gmacht, churzerhand dä aber au no welle s Stäbli is Mul stecke und d Seifi usem Bächerli trinke.

Willer das dä nöd döfe hät, hät er dä nacheme Bächer und Wasser gfrögt, dass ers cha s Wasser ine leere in Bächer und trinke. Er hät de Tag dur immer müeh gha mit Schnufe und sini Sättigung z hebe, will die 15 Liter aber nöd en Unterschied gmacht händ, simer dä wieder uf 12 Liter abe. Wäg de ganze Strapaze, hämeren dä hüt nur eimal usegno. Woner bim Mami gsässe isch, isch e Chlammere abegheit, er hät dä gfrögt was das seg und hät umenand gluegt, woner gmerkt hät, dass s Mami die nöd cha ufläse, hät er dä halt mir grüeft, ich ha sie dä ufgläse und ihn gfrögt, obs wieder guet seg, er hät bejat. Au en Tick woner amigs gha hät, wänn öppis am Bode gheit isch, hätmers müesse ufläse. Es sind eus no mehreri so chlini Sache ufgfalle, wo wahrschinli nur mir bemerkt händ aber er isch ganz anderscht gsi.  Au d Kennon hät gfunde, er seg wie usgwächsled.

Sin Bluetdruck isch dä zitewis mal wieder chli tüfer gsi aber vo ällei wieder gstiege. Sini Sättigung hät dä plötzlich nüm ufe welle, obwohl de Surstoff ufedreht worde isch, bis d Kennon dä de Sensor vom Fuess zum Finger gwächsled hät, zägg isch er dä plötzli uf 99 gsi, sini Füess sind chli chalt gsi und drum häts wohl nöd richtig chöne abläse.

Es isch en komische Tag gsi, uf de einte Site isch de Liam so fit und munter wie scho Ewigkeite nüme gsi, uf de andere isch sini Atmig wieder viel schlächter gsi, er isch immer um die 50% mitem Surstoff gsi, aso dopplet so viel wie gester Morge no. Sie vermuetet, dass er wäg de Schmerze nöd richtig tüf abeschnuft.

Mir händ dä no Bsuech becho vo de Jen und de Haayoung, d Sol hät eus ghulfe de Liam usem Bett zneh. D Dr. Ashley, d Fellow vo de ICU, hät mitem Liam dä no chli Seifblase gmacht und er häts dä döfe verplatze.

Am Abig hämer dä Zässe is Spital bstellt, wills ja de letscht Abig gsi isch vom Grosi und em Grosspapi, bevors morn abreised. Mir händ dä mit de Ärzt no abklärt, ob de Liam es Pommi döfti wänn er wür welle, will am Namittag hät er mal dena gfröget, sie händ dä kei Iwänd gha.

Womer dä am ässe gsi sind, hät er dä gseh, dass s Mami es Cola trinkt, er hät dä grüeft er welli au Cola, das häts dä aber nöd gä. Spöter hät er es Pommi welle, wonem dä aber eis ha welle gäh, hät er dä glich lieber wieder Wasser welle. 🙂

Am 7i isch dä d Ali wieder cho und dä hät nur no sie döfe Wasser gäh, nöd mal s Mami isch gnuegt guet gsi. Es isch aber verruckt gsi, wie schnäll de Liam öppsi ufgschnappt hät, ich hanem dä “Kennon” igflüstered und dass er ihre mal söll rüefe und er häts gmacht, sgliche chli spöter mitem Mitchell und au sin Name hät er anebracht.

Für eus isch de hütig Tag eifach wunderschön gsi, will mir euse chli Bueb wenigstens e bizli zrug gha händ, so wie mir ihn eigentli känned.

Guet Nacht…

Pancreatitis…

De Liam hät dä i de Nacht no chli meh Problem mit sim Bluetdruck gha und sie sind dä mit sim Norepi uf 0.07 ufe. Mir händ dä zwei Nurses und e Resident gha wo de Liam nöd kännt händ und das häts ganze nöd eifacher gmacht, d Nephrologe säged amigs, lieber nöd so viel mit de Maschine abzieh, anstatt ame Bolus aber das isch bi de Resident uf kei Ghör gstosse und au d CRRT Nurse isch da wenig flexibel gsi. Es isch dä uf en Flüssigkeits Bolus useglofe wo ihm schlussendlich au ghulfe hät, eusi Angst isch halt wieder gsi, dass er nachher Flüssigkeit i de Lunge hät, am Morge hämer dä aber sin Surstoff sogar chöne uf 25% stelle.

Uf de Visite hämer dä erfahre, dass sini Leberwert liecht gsunke sind. De Lipase Level händs nöd chöne mässe, wills zwenig Bluet gha händ zum teste, irgendwie hät Bedside Nurse nöd ihri best Nacht gha. Spöter hät sich dä aber usegstellt, dass de Wert sich starch verändered hät. Wills de Liam uf 12 Liter super gmacht hät mit Schnufe, sind uf 10 abe. Mitem Zucker händs hüt chli langsamer welle abefahre, zum en witere Zuckerschock z vermiede. Mir händ dä mal no churz mitem Dr. Lamble gredet er isch euse Onko Arzt die Wuche und au Teil vom Studyteam. Er häts ermuetigend gfunde, dass de Liam mit em HighFlow abe hät chöne und dass er sich immerno i die richtig Richtig bewegt. Nächst Wuche chömi dä d Dr. Gardner wiedermal verbi.

Bevor de Liam bi mir uf de Schoss cho isch, hät er no so usgseh.

Will sini Haar laufend usgheit sind und ihm im ganze Gsicht kläbed, drum hämer dä chli naghulfe, er hät dä nachher so usgseh.

Will er gester nüt id Windle glah hät, hämer hüt kei Feeds gstartet, nöd das sich sin ganze Darm wieder füllt, bevor er gleert worde isch. Er isch hüt au nöd so fit gsi und er hät agäh, dass er chli Buchweh hät. Vorem Mittag isch dä no d Evelyn cho, mir händ scho dänkt, de Liam muess die Wuche ohni Musigtherapie uscho.

Will de Liam nur knapp über sinere Gränze gsi isch, hät er e Bluetransfusion übercho, die hät dä sim Bluetdruck ghulfe, so fescht, dass sogar s Norepi händ chöne abstelle. Am Namittag isch dä au de Lipase Wert zrug cho und de isch durs Dach gschosse, es isch uf 20’000 gsi, gester ischs no um die 300 gsi. Wos letscht Mal erhöht gsi isch und sie gfühl gha händ er hät wäg dem so Schmerze ischs um 2’000 gsi. Wills so schlagartig ufe isch, händs dä es CT welle mache, mir händ vor paar Täg no gschertzt, dass mer keis CT welled mache wänn er dä wäg de Feeds wieder en grössere Buch hät. Es hät dä aber wieder dured bis mer s Kontrastmittel und alles übercho händ.

Mir händ hüt wieder es Päckli becho, mit ganz viel Schoggi. 😀 Das Mal vonere Familie womer ufem PSB im Kispi känneglernt händ. Es hät eus schaurig gfreut, au da danke vielmal!

S Kontrastmittel isch dä am inelaufe gsi, d Radiologe händ eigentli 300ml welle, mir händ dä eifach so viel probiert wie möglich aber nöd meh als d Helfti. Will d TPN wieder abgstellt worde isch, hät er au hüt wieder müeh gha mitem Zucker, er hät also wieder extra Glukose brucht. Eigentli wäri ich ja nomal mit Grosi und Grosspapi go ässe aber das hämer dä müesse striche und händ dä öppis bstellt mit UberEat. 🙂 Woni wieder ufem ufe Wäg im Lift gsi bin, hät öpper im Lift gfunde “nice sweater!”. En chline Ufsteller. 🙂 Chum hämer welle ässe, hät de Liam wieder en Teil vom Kontrastmittel uselah.

Es isch dä schlussendlich viertel ab 8i worde bis mer händ chöne los. Das Mal simer bedütend weniger lüt gsi, “nur” d Ali, d Coral (nomal e Nurse), de Atmigstherapeut, s Mami und ich, die letschte Mal hämer immer no en Doktor debi gha, es seg aber e guets Zeiche wänn keine mitchunt, hät d Ali gmeint. Dune acho, hät dä wieder de glich Radiolog wie die letschte zweimal uf eus gwartet, er kännt de Liam au fängs. De Liam häts super gmacht und hät nöd mal e Sedierig brucht. Nachere halbe Stund simer dä schowieder im Zimmer gstande.

S Resultat wüssemer nonig aber so ganz wohl schint ihm nöd z si. D Ali hät au gmeint, dass sini Lunge nüme so klar töni und er wahrschinli wieder e chli e füechteri Lunge hät. Er schnufed au chli z schnäll.

D Ali döf mit eus i ihre Geburtstag ine fiire, sie hät morn Geburtstag. De Liam isch au happy gsi, dass er sie wieder hät, woner sie gester Nacht vor de Tür gseh hät, hät er gseit “Ali da”.

Guet Nacht…