Spa Treatment…

Will sini Herzfrequenz gester dä uf 160 isch und sin Bluetdruck ehner im undere Ändi gsi isch, händs zuesätzlichi Bluetkulture vo allne Leitige welle und es zusätzlichs Antibiotika agfange. Sie händ mit ihrem ICU Ultraschall sini Vene agluegt, ob döt gnueg Flüssigkeit transportiert wird und das hät nöd schlächt usgseh. Fieber hät er kei gha. Womer dä nomal id Windle gluegt händ, hämer gseh, dass er bisled hät. Es isch aber rächt rot gsi, also au chli Bluet debi gsi, zusätzlich en zimlich grosse Bluetchlumpe woner usebisled hät, ich wottmer gar nöd vorstelle wie schmerzhaft das muess si. Sini Herzrate isch dä emal gad 10 tüfer gsi bi 150, das hät en sicher erliechtered. Sie sind dä mitem HighFlow uf 12 Liter ufe, eifach zum ihm die Astgrängig nä, defür händs bim Surstoff uf 35% abe chöne. I de Nacht händs dä mal no churz s Norepi wieder gstartet zum de Bluetdruck wieder chli höcher ufezbringe aber er häts nur paar Minute brucht.

Uf de Visite hämer dä besproche, dass mer ihn nöd negativ wott ha, sondern wänn ehner chli positiv, nöd dass er z troche isch. Es isch e Gratwanderig, vor paar Täg hät er zviel Flüssigkeit gha, gester wieder zwenig, es isch ganz schwer bi ihm zum s richtige Mass z finde. Sie chömed am Liam so guet entgege mit de Car-T wies chönd, jetzt isch im Moment würkli nur d Atmig wonen devo abhaltet, susch wärer gad i de beste Usgangslag sit langem, vorallem au vom Chräbs her, sini Blasts sind uf 10 une. Sie händ halt eifach angst, dass wänn sini Atmig vorem Start scho schlächt isch, er nüm viel Reserve hät bis zum intubiere.

Sin Bluetdruck isch am Morge dä wieder sehr aständig gsi und er hät ruhig gschnufed. Er hät dä am 9i scho Programm gha, d Physio isch verbi cho. Mir händ dä de Liam wieder in Stuehl inetah aber nur e halb Stund, die zwei Stunde am Stück gester sind glaub eifach z lang gsi.

Wieder im Bett ischer gwoge worde und d Sol hätem d Haar no gwäsche, de Liam hät das eigentli nie gern gha aber es schintem nüt usgmacht z ha (au wänns ufem Foti nöd so usgeht). D Sol hätem dä au no icremed und s Mami hät d Negel gschnitte aso fascht e vollständigs Spa treatment, vorallem ischer spöter dä au no massiert worde.

Mir händen dä aber mal in rueh la, dass er sich chli hät chöne erhole. D Sol hät eus dä verzellt, dass sie extra ane Vorläsig vo de Car-T Studie isch, zum chli meh erfahre und s ganze besser zverstah, sie git würkli alles. Sie isch au uf d Idee cho, für de Liam e spezielli Brustmassage azfordere, zum ihm hälfe hueste und de Schleim löse, d Ali vo de Schnufpolizei isch dä das cho go mache, miteme Art Massagestab. De Liam hät sich dä chli chöne vo Schlim befreie. Das wänds jetzt all vier Stund mache.

Sie mached alles zum d Atmig vom Liam verbessere, d Sol meint sini Atmig seg vorallem minimiert, will er nöd rächt mag und d Muskle fehled, er schnufed z flach und mag nöd richtig hueste, mit all dene Massnahme wämer das verbessere.

Er hät dä wieder chli chöne usruhe. S Mami isch is U-Village es Glace go ässe und früschi Luft schnappe, de Yannick hät s Grosi und de Grosspapi in japanische Garte begleitet.

Sobald bim Liam de Schleim wieder verhocked, hät er meh müeh mit de Sättigung, d Sol und ich händen dä probiert zum hueste z bringe, erfolglos, da mir en sowieso nomal händ welle zum Bett useneh hämeren dä gad in Stuehl ta, s Mami isch dä au gad wieder cho. Will er nöd so rächt hät ufemöge mit de Sättigung und mir hüt irgendwie chli stah blibe sind mit de Atmig, hät sich d Sol witeri Gedanke gmacht was mer no chönt mache zum ihn witer z bringe. Sie isch druf cho, das mers mitem Cough Assist chönt probiere, das isch es Maschineli wo ihm sött hälfe hueste, das wird dä jewils nach de Brustmassage gmacht zum hoffentli de glockereti Schlim usezhueste. S erst Mal ischs uf die 8i am Abig terminiert gsi.

Am Liam isch susch aber guet gange und er isch stabil gsi. Er hät dä nomal chli pfused, nach dem er nomal e Rundi Brustmassage becho hät. Er isch vom HighFlow her uf 9 Liter gsi und zwüsche 35% und 45% gsi, am Abig dä ehner uf 45%. Sini Schwämmli sind im Moment sis ein und alles, er wächsled immer hi und her zwüsche Wasser und Öpfelsaft. Erfreulich isch dä gsi, woner wieder bisled hät, allerdings witer mit chli Bluet aber immerhin scho zwei Täg hinterenand jetzt woner bisled hät.

Am halbi 9i isch dä de James vo de Atmigstherapie cho samt Maschineli, er hät am Liam dä zerscht d’Brustmassage gä, de Liam toleriert das scho vollkomme, nachher hämer de ersti Durchgang mit de Maschine gmacht, au das hät er sehr guet gmacht und nöd mal brüeled, er hät zwar nöd ghuestet aber es brucht mängisch es paar Aläuf oder chunt verzögered. So ischs dä au gsi und er hät öppe e halb Stund spöter afange hueste und isch mit de Sättigung gad ufe, so hämer mitem Surstoff wieder uf 35% abe chöne. Mir probiereds jetzt mal mit dem und lueged obem das au über längeri Zit hilft und eus am ultimative Ziel nöcher z bringe.

Mir händ hüt no es Päckli übercho, ganz es speziells us Dütschland. S spezielle dra isch, das mir de Absender nöd känned, die Familie isch uf euse Blog gstosse und hät nach eusere Adresse gfröged in Seattle und hät am Liam zwei Büechli mit Widmig und es Chärtli gschickt. Das muemer sich mal vorstelle, öpper Wildfremdes hät eus eifach es Päckli gschickt, so schön, danke vielmal!

Guet Nacht…

Don’t rock the boat…

Das isch eigentli Devise gsi hüt uf de Visite. D Nacht isch guet gsi, sini übliche Trinkattackene häter gha. De Liam isch gester wieder 300ML negativ gsi er hät aber um d Auge scho fascht wieder chli troche usgseh, er isch so extrem sensibel was Flüssigkeit agaht. Sini Blasts sind witerhin abe uf 30 au Neutrophile hät er nur no paar wenigi. Mitem HighFlow ischer am Morge uf sine 8 Liter und 50% Surstoff gsi. D Idee isch gsi langsam mit beidem probiere abe z gah. Mer wotts aber nöd z fescht forciere willer hüt oder morn sowieso nonig d Zälle cha übercho, drum ebe don’t rock the boat. Mir händ dä gseit lieber vo 8 Liter uf 7 und dä allefalls uf 6 abe. I eim vo sine Bei hätmer es chlises Grinsel gfunde, dass heisst im Moment eifach, dass er es gwüsses Antibiotika länger überchunt, falls es döt en Herd vo Bakterie hetti.

De Liam hät am Morge ehner wieder chli meh müeh gha mit schnufe als au scho, drum hämeren hüt au wieder welle useneh, mir händ ihn aber au welle im Bett chli ufrächt sitze lah, zum luege obs hilft. Mir sind dä uf 7 Liter abe. Mir händem dä wieder mal en Film laufe la, so richtig interessierts häts ihn aber nöd.

S Grosi hät eus es Osternäschtli bracht, so hämer es biz öppis vo Ostere gha. Das isch wohl euses Ding, mir händ ja letscht Jahr Ostere scho im Spital gfiired. 🙂

Mir händ dä das mitem ufrächt sitze probiert, das hät dänn scho chli ghulfe und es schint ihm au bequem gsi zsi. Willem das so guet ta hät, hät Kennon überleit, wiemer ihm no meh chönt hälfe und ihn chli pushe. Sie isch dä verschwunde und miteme Chinderstüehli uftaucht, so dass de Liam cha ufrächt sitze. Es isch dä chli es züg gsi, bis er döt ine gsässe isch. Er hät nöd so rächt gwüsst wie ers söll finde, er hät aber sini Bei schön bambele la und hät schön ghuestet, allgemein hät er viel besser gschnufed.

De Yannick hät alles gnau beobachtet. 🙂

Er isch dä zwei Stund döt ine ghöckled, so gsässe ischer scho ewigs nüm und häts super gmacht, trunke hät er au wieder fliessig. D Kennon hät dä au no chli Ukulele gspielt. D Kennon hät eus sogar no en Chueche bache.

Wieder im Bett, isch de Liam so kaputt gsi, dass er gad pfused hät, sin Bluetdruck isch hüt scho de ganz Tag wieder chli tüfer als au scho, chan dra ligge, dass d Steroide chli abegsetzt händ und/oder dass er chli troche isch, sini Herzrate isch au höcher gsi hüt. Sie händem dä en Bolus gä, er isch dä au churz abecho mit de Herzrate aber nöd würkli lang, sini Bluetwert sind dä dur de Tag au wieder chli schlächter worde, es cha sie will er troche isch oder will er chli meh müeh hät mi schnufe, obwohl er nöd usgseh hät, als wür er angsträngter schnufe. Er isch dä uf 6 Liter und 45% Surstoff, s useneh hättem vom schnufe her super ta.

Am spötere Namittag hämeren dä nomal in Stuehl tue, es isch dä scho viel besser gange und er hät sich rächt bewegt, was für sini Halsmuskulatur super isch und hät er au rächt vehement nach Wasser und Öpfelsaft reklamiert, er isch sehr bestimmt gsi, scho fascht chli grumpy, villicht chli roid rage. 😛 Sini Namittags Bluetwert sind dä no chli schlächter gsi unter anderem au sini Bluetgas, wo druf hidüte chönd, dass sini Atmig ebe nöd so guet isch.

De Liam hät hüt gad zwei Schneemänner becho, eine us Schnee vo sim Cousin am Noé und sinere Cousine de Charline us Laax und eine us Knätti vo de Kennon. Wo bi de us de Schwiiz eigentli meh en Schneehaas isch. 🙂

Nachere Stund hämer de Liam dä wieder is Bett ta, er isch richtig kaputt gsi vo dem asträngende Tag. Es isch aber en grosse Tag gsi für de Liam er hät sini Lunge und Muskle wieder mal chli chöne trainiere und isch sälber wieder mal ghöckled. Er hät im Bett au chli agsträngter gschnuffed, vo de Sättigung her hät er sich au meh schlächt als rächt ghebed.

Will sini Herzrate immerno höch gsi isch und sin Bluetdruck tüf, händsem dä nomal en Flüssigkeitsbolus gä, dä hät aber gar kei Veränderig mit sich bracht. Sie händ dä am 9i nomal d Bluetgaswert abgno und die händ sich nöd gross veränderet, drum hämer dä entschiede, sin HighFlow wieder uf 8 Liter ufezdue, dass er sich i de Nacht richtig cha erhole und morn wieder fit isch, zum wieder is Stüheli hocke. Sie händ chli angst, dass er en neue Infekt chönti ha und drum sini Wert so veränderet sind. Sie händ dä zuesätzlich no es Röntge agordnet. Das isch dä verruckt schnäll da gsi und vorallem, isch die wos gmacht hät, die ersti gsi, wo gwüsst hät, dass mer bi de neue Better d Platte vom Röntge cha ines Fach ineschiebe, so muessmer de Patient nöd wecke und lüpfe. Hettemer das vor paar Wuche scho gwüsst, dä hettemer am Liam viel Leid chöne erspare.

Sini Herzfrequenz isch immerno ehner am stige und niemer weiss so rächt wieso, ischs willer en tüfe Bluetdruck hät und er mit de Herzfrequenz kompensiert, ischs en neue Infekt, ischs willer troche isch i sine Bluetgfäss aber d Flüssigkeit nöd rächt cha dine bhalte. Er schnuft emal mit sine 8 Liter wieder ruhiger und sini Sättigung isch wieder besser.

Guet Nacht…

Just ALL…

Mir wänds nöd spannender mache als nötig, nöd wies es mit eus gmacht händ. De Liam hät immerno “nur” ALL, es isch eigentli verruckt, dass mer sich über das freut aber mir sind so froh gsi, wos eus das gseit händ.

Mir händ wieder e gueti Nacht gha, de Liam hät ab und zue mal welle trinke aber susch ischs e ruhigi Nacht gsi. Er isch immerno uf sine 8 Liter und 45% Surstoff gsi, d Ali hät i de Nacht mal probiert abe zgah aber er cha sich dä nöd über 90% Sättigung hebe. Sie händ aber über de ganz Tag chöne 300ML Flüssigkeit usezieh und er gseht nüm ganz so puffy us wie au scho.

Es isch de Dr. Anastasia ihre letschti Tag als Resident gsi, sie hämer amigs nur gha, wänn d’Jen nöd ume gsi isch. Während bi de Visite langsam all itrudled sind und all no chli Smalltalk gmacht händ mitenand, häts d Anastasia rächt pressant gha, sie wür gern afange, sie welli nachher Hei, sie segi sit 24 Stund da. Es händ sich dä all chli verdutzt agluegt, ich meine isch ja ok wämer wott afange willmer müend isch aber vor allne, vorallem vor de Eltere vome Patient go säge, “ich wott Hei”, irgendwie nöd so professionell, d Kennon hät das au nöd so gutiert. 🙂 Egal, sie hät dä d Wert vo Liam vorteit und ihre Plan vom Tag vorgschlage, de Liam stabil bhalte und witerhin Flüssigkeit usezieh. D Infektiologe händ no en Ultraschall vo allne Extremitäte agnordnet, zum luege ob sich döt irgendwo en Infekt versteckt. Sie mached sich chli Sorge wägem Liam sinere Atmig, will er nöd so schnäll abechunt mitem Support aber er hät au immerno viel Flüssigkeit und chunt immerno Chemo über. Sini Blasts sind defür vo 800 uf 150 abe, was super isch, d Chemo macht ihre Job. Au susch sind sini Wert wieder rächt guet.

Die vom Ultraschall isch dä zimli schnäll mal da gsi, es hät gheisse es göngi zwei Stund, isch dä zum Glück nöd ganz e so lang gange aber sicher e gueti Stund. Es sind dä all froh gsi, wos dure gsi isch, vorallem de Liam, dass er wieder sini Rueh gha hät. Er isch wieder fliessig am d Windle fülle, das machtem aber glichzitig au chli z schaffe, will sin Buch wieder meh schaffed.

Mir sind natürli wieder hyper agspannt gsi wäg de Resultat vom Test. Uf de Visite hämer dä no gseit, dass mir das gester nöd so gschätzt heged wies abglofe isch. D Onkologe händ dä gseit, de Test segi gar nonig gmacht worde, es chömi hüt extra e Pathologin ine zum de Test mache. Mir händ dänkt mir ghöred nöd rächt, dass no gar nüt passiert isch, es isch dä spöter usecho, dass das nöd ganz gstumme hät. Uf jede Fall hät dä de Onko Attending gseit, die Dame chömi uf die 10i ine und de Prozäss sötti nur öppe e Stund gah, mir dänkt super, dä wüssemers ja am Mittag. Es isch dä bald mal 1 gsi und mir händ natürli no nix ghört, vo de Onko hätmer nur z ghöre becho, sie wartet bis sie Bscheid überchömed, d Kennon hät dä das sälber id Hand gno und d Pathologie kontaktiert. Die hät dä zrug glütet, wo sie ghört hät, dass Kennon e Nurse und kein Arzt isch, hät sie gfunde was ihre quasi ifalli sie z kontaktiere. D Kennon hät dä probiert z erchläre, dass sie nur well wüsse wämer mitem Resultat chöni rächne, mit dem hät sie aber nöd so rächt welle userücke und hät ihre ganzi Frust a de Kennon uslah, das hät sie sogar so wortwörtlich gseit. Es hät dä gheisse spötere Namittag, oh Mann, wieder en ganze Tag uf Nadle si. Weder d Onko no d Pathologin hät begriffe, was das für eus bedütet, bi de Pathologin verstahnis ja no aber d Onko Ärzt? Uf de ICU händes definitiv begriffe und all händ sich defür igsetzt, dass mer d Info so schnäll wie möglich erhaltet.

D Cara isch eus dä im Verlauf vom Tag no go bsueche und hät eus chli ufgstellt mit ihrere lustige Art. Sie seg über 30i aber sie freui sich wie es chlises Chind, dass sie morn bi ihrne Eltere chöngi go Ostereier sueche. 😀 Während d Kennon und de Yannick über sis Studium diskutiert händ, hät d Cara de Tiffany ihri lieblings Site im Internet zeigt, “failed pinterest” sie schined de glich Humor zha, so wies gigeled händ. :)De Liam hät döt tüf und fescht pfused, er isch de ganz Morge wach gsi.

De Liam hät dä wiedermal zum Mami uf de Stuehl döfe am Namittag, chli Bewegig tuet au sinere Lunge guet. Er isch die ganz Zit rächt am drucke gsi, das häten rächt beschäftigt. Zum de Liam use näh, hät d Kennon hilf brucht, sie hät dä d Sol ufem Gang gseh und gfrögt ob sie chöngi go hälfe, de Sol ihri Antwort isch gsi, für de Liam immer. D Kennon und sie sind so komplett verschiede, es isch luschtig gsi dene zwei zuezluege. Nach zwei Stund isch dä de Liam wieder is Bettli zrug und isch mit sim drucke erfolgrich gsi, sie händ au gad wieder Bluetkulture vo allne Leitige gno, bis jetzt isch die letscht positiv Bluetkultur vom 28.

Ich ha hüt äntli wieder mal Zit gha, zum de änglisch Blog wieder chli nazfüehre, au wänni döt no wit hinedri bi. Ich ha mi irgendwie müesse ablänke. Es sind all zäme agspannt gsi, au d Grosseltere. Mir händ eigentli e guets Gfühl gha aber mer weiss ja glich nie, au d Ärzt händ gseit, dass es höchst sälte isch, bevor mir öppis händ chöne säge, händs dä sälber gseit, ja bim Liam isch sälte ebe nöd sälte. D Kennon wie au d Lindsey, eusi hütig Resident Ärztin, händ d Onkologie dä am 5i nomal apaged. D Kennon isch dä irgendwänn ine cho und hät gseit, sie heg jetzt gad mit de Onkologie telefoniert, d Fellow chömi na verbi spöter aber im vorus, es seg immerno ALL. D Onko hät die Info aber scho sitem halbi 5i gha. Sie hät sich dä spöter nomal für d Kommunikation entschuldigt, das isch jetzt de dritti Tag hinterenand, wo sie sich für ihri Kommunikation entschuldiged. Es seged ebe zwei Tests gsi, de einti seg gester scho gmacht worde und de zweiti hüt aber de göngi viel länger als nur e Stund, da hegi de Attending falschi Uskunft gä. Wie scho erwähnt simer all eifach nur erliechtered gsi. D Stimmig dusse hät au gad gstumme.

Wänn de Liam amigs durst hät, dä muesses schnäll gah, susch chuntmers z ghöre über. 🙂

Sini Schmerze sind dä au wieder besser worde und nachem Pflasterwächsel häter dä sini Rueh gha. Er brucht dä amigs wieder es Momäntli, bis er sich beruhigt hät und mer mitem Suurstoff wieder ufs normale Level cha zrug gah.

Mal luege ob morn de Osterhaas verbi luegt im Spital.

Guet Nacht…

Waiting game…

Mir händ e gueti Nacht gha, all händ guet gschlafe. Siin Bluetdruck hät sich guet ghebed über d Nacht und sie händ witerhin chöne Flüssigkeit usezieh. De Liam isch am Morge wieder empfindlicher gsi was Nurses und Ärzt abelangt, sini Sättigung isch amigs gad wieder abe, chum isch öpper im Zimmer gstande.

Uf de Rundi isch dä wieder chli e lockereri Stimmig gsi als au scho, sie händ hüt no welle s Echo mache, zum luege, ob sich bin Herz en Infekt ignistet hät. Mitem Flow händs welle abe, die einte aggressiver die andere vorischtiger. Sie händ dä mal bi 12 Liter agfange, gester isch er ja no uf 15 gsi. S Bluet für de Leukämie Test händs au igschickt, sie händ gmeint mir sötted bis am Namittag Bscheid übercho. Sie nämed witerhin Bluetkulture vo allne Leitige, zum luege ob sich de Infekt usbreitet hät uf anderi Lines.

Eine vo de Chirurgie isch dä no cho und hät gseit, er seg sehr erliechtered gsi woner s neue CT gseh hegi, es gsehchi viel besser us und sie ziehnd sich wieder zrug. En Fellow vo de Cardiologie isch dä cho go s Echo mache, das hät dä es Zitli dured. Er hät dä nachem Echo gseit, er gsehchi uf de ersti Blick nüt aber er müessis dä no ufem grosse Bildschirm aluege.

Am Liam isch am wohlste gsi, wänn niemer gross im Zimmer gsi isch, usgnoh natürli d Grosseltere und de Unkel. 🙂

Eus isch de ganz Tag nur de Test dur de Chopf gange und mir händ nur gwartet, dass es Namittag wird. Gester hät e Ärztin am Liam sis Mul welle aluege, er hät aber nöd so sehr Lust druf gha, mir händ aber welle wüsse, ob er offeni Stelle im Mul hät, sie häts dä miteme Holzstäbli probiert, zimperlich isch sie nöd gsi, s Resultat gsehtmer hüt, immerhin es macht ihm nöd weh und gseht schlimmer us als es isch.

Sin Bluetdruck isch immerno super gsi, sogar ehner höch und sie händ immerno laufend chöne Flüssigkeit abzieh, das hätmer gmerkt, will sie händ dä mitem HighFlow witer abe uf 10 Liter chöne und er hät immerno guet gschnufed. Sini Herzrate isch au immerno schön tüf gsi. Es schint als würed d Antibiotika würke aber würkli zeige wird sich das i de nächste Täg, ob d Bluetkulture öppis hervorbringed oder nöd.

Es isch dä mittlerwile Namittag gsi und mir händ immer no nüt ghört wägem Test, mir händ dä d Dr. Jen gfrögt, ob sie meh wüssi, sie hät aber gmeint mir würeds wahrschinli vor ihre erfahre dur d Onko Ärzt, d Frau Dr. Saint-André isch dä au no gad inegstolpered, womer sie gfröget händ, hät sie gseit, sie heg eus gad welle go fröge, ob mir scho meh wüssed. Mir händ also no chli gwartet und je länger das es gange isch, desto chribeliger simer worde. Mir sind dankbar für jedi Ablänkig gsi, d Physio isch dä zum Glück gad no verbi cho und hät chli Seifeblase für de Liam gmacht, komisch vo mir wotter das nöd. 🙂

D Tiffany hät no defür gsorgt, dass ich susch no chli Ablänkig gha han, ich hanere die Wuche mal no gseit, jetzt verpassi ich voll Panini z Sammle, letscht Mal hät mer de Liam no ghulfe bim uspacke vor 2 Jahr. Sie hät mi dä aber demit überrascht, bzw. de Yannick häts im Uftrag vo de Tiffany mitbracht. De Liam hät dä nöd so schaurig Luscht gha uszpacke, defür anderi. 😀

Es isch dä mittlerwile 5i gsi und mir händ immerno nüt ghört. Mir händ dä d Danielle, eusi Nurse, gfrögt ob sie ächt mal d Onkologie chöngi apage, mir würed gern wüsse, ob mir hüt überhaupt no miteme Resultat chönged rächne. Es isch dä witerhin lang nüt passiert, sie isch dä zum ICU Fellow und de häts dä au nomal probiert und hät sälber no im System nagluegt, er hät nüt gfunde aber immerhin mal öpper erreicht. Sie heged s Resultat erscht morn, super, mir sind de ganz Tag wie uf Nadle gsi für nüt. D Onkologie hät dä no usrichte lah, das no verbi chömed bevors hei gönged, es isch jetzt 11i gsi, ich glaub nüm das no chömed. 😛 D Onko da isch ja super aber i Sache Kommunikation chönteds en Workshop verträge. De ICU Fellow hät eus dä immerhin no chöne säge, dass ufem Echo alles guet usgseh hät und sie nüt ussergwöhnlichs gseh händ, so wiemers händ welle. Sie händ de Liam dä sogar no uf 8 Liter chöne abestelle. Er hät hüt würkli sin eigene Chopf gha, er weiss genau, dass er sich nöd sött chratze, vorallem nöd bi de Pflaster, er isch dä so igschlafe.

Es isch aber wieder en guete Tag gsi, will er isch stabil blibe und schint kei Schmerze zha. Jetzt hoffemer, dass mer morn möglichst schnäll Bscheid vo dem Test überchömed.

Bsuech hämer au no übercho vom Dr. Tom, er isch eus gester und hüt go bsueche. Er hät u freud gha, dass sin Spruch immerno a de Tafle staht.

Am Abig hämer dä wieder d Ali gha. S Mami isch dä mitem Yannick und de Grosseltere churz go ässe und ich bin chli bim Liam im Bett ghänged, er hät immerno jedesmal s Gsicht verzoge wänn öpper ine cho isch, au wos d Chemo aghänkt händ. Ich hanem dä gseit, er müessi kei angst ha, ich beschützi ihn, ich seg gross und starch, er hät dä de Chopf gschüttled, ich hanen gfrögt ob er dä gross und starch seg, er hät gnickt, ich hanen dä au no gfrögt, ob er dä mich beschützi, das hät er au bejat.

Guet Nacht…

One hundred…

Hundert Täg scho, wow das isch schnäll gange. 🙂

D Nacht isch guet verlofe, er hät zwar immerno sis Norepi brucht aber sie händ laufend chli Flüssigkeit chöne abzieh. Womer i de Nacht mal wach gsi sind, ischs sogar uf 0.05 gsi, aso sehr tüf. Am 7i isch dä immerno so tüf gsi und sie händs eigentli scho welle abstelle, de MAP Bluetdruck isch dä aber plötzli wieder uf 50 une gsi. Sie häts dä wieder uf 0.2 gstellt und hät nüt abzoge, bis sichs wieder chli stabilisiert hät. De Liam isch aber i de Nacht scho viel besser zwäg gsi als am Tag und hät welle trinke, wills Mami aber nüt hät döfe gä, hät er dä afange Papi rüefe aber er hät leider kei döfe ha, das hätem dä au nöd passt, eus hät das gfalle, willer wieder Energie gha hät zum mötzle.

Uf de Rundi isch dä nomal alles duregange worde, de Fellow hät dä explizit nomal erwähnt, dass ihm d Infekt grossi Sorge machi, will er allefalls resistänt gäge s einte Antibiotikum seg. Susch hätmer de Liam eifach möglichst welle stabil bhalte und wänn möglich Flüssigkeit usezieh mit de CRRT. Nasesonde isch dä au wieder es Thema gsi, gester scho, eusi Meinig isch hüt wie gester gsi, dass mir nöd s Gfühl händ, dass er Buchweh hät und wieso mir dä so es Ding sötted inetue, vorallem wämer ja d Peg-Sonde händ zum lüfte. Sie sind dä iverstande gsi, solang de Liam kei Azeiche vo Schmerze hät, bruchi er au kei Nasesonde. De Infekt isch wieder en grosse Rückschlag, das isch dä au de allgemeine Tenor gsi.

De Dr. Cooper isch nach de Visite no schnäll go ineluege, de Liam seg jetzt ufeme sehr breite Antibiotikum Meropenem, das brucheds da quasi als letschts As im Ärmel. I de Schwiiz ischs s erste wos gänd, bi eus heissts eifach Meronem. Au de Francesco isch no cho und hät churz mit eus gredet, sie heged hüt wieder ihri wüchentlich Car-T Sitzig und es chömi dä öpper verbi spöter, zum bespräche was debi usecho seg.

Kristi eusi Nurse, hät dä immer meh chöne abegah mitem Norepi und glich no chöne Flüssigkeit usezieh, das isch sehr erfreulich gsi, au sini Herzrate isch tüfer gsi als gester. Allgemein hät er würkli en viel bessere und wachere Idruck gmacht und hät au wieder chli möge interagiere mit eim. Wärends Mami go dusche isch, bini dä chli zu ihm is Bett gläge und mir händ zäme “The Office” gluegt ufem Handy, ich hanen gfrögt ober wott en Cartoon luege aber er isch happy demit gsi. So öppis chlises, wie mit mim Sohn e Serie luege, hät mich i dem Moment unglaublich glücklich gmacht.

Lang simer aber nöd ungstört blibe und dä sind d Infektiologe cho, es isch die 3. Ärtzegruppe gsi nach de Chirurge und de Nephrologe. Sie händ gseit sie setzed sich mitem Team zäme und arbeitet en guete Plan us, bis jetzt schint eis Lume vom Hickman infiziert z si.

Irgendwänn isch dä d Dr. Emily cho und hät eus mitteilt, dass d Chirurge s CT vo gester nomal mit de Radiologe agluegt heged und sie würed hüt gern es Follow-Up CT mache, zum gseh ob s Kontrastmittel dure gaht. Sie welleds aber ohni Sedation mache, wägem Liam sim Bluetdruck. Zu dem Zitpunkt isch de Liam glaub nöd mal meh am Norepi Tropf gsi bzw. sie händ en pausiert, sin Bluetdruck isch immer stabieler worde, obwohls immerno Flüssigkeit usezoge händ.

Um die 12i isch dä d Michelle vom Sozialdienst cho und hät eus gseit, d Frau Dr. Annesley vo de Studie chömi uf die 1 verbi, ob mir beidi ume seged und obmer in Quiet Room welled? Äh Quiet-Room, wäge, hämer dänkt.  Mit dere Info hät sie eus dä stah lah. Mir händ jetzt also e knappi Stund nöd gwüsst, was uf eus zuechunt. Mir händ gwüsst, dass sie die wüchentlich Sitzig gha händ und dass es öppis gröbers muess si, wänn sie in Quiet-Room hät welle. Das isch dä e sehr langi Stund für eus gsi, au für Grosi und Grosspapi wo no bi eus gsi sind. Eus sind natürli ganz viel Gedanke dur de Chopf, Tiffany und ich händ eus afange fröge, obs jetzt de Liam würkli wänd ufgeh, luter unschöni Gedanke. Es isch dä äntli mal 1 worde und d Dr. Annesley isch dä cho, sie welled mit eus über die ganz Situation rede und mitem ICU Team au nomal bespräche was mir für Vorstellige und Wünsch heged. Sie isch dä wieder verschwunde und hät gseit sie holi jetzt no churz öpper vo de ICU Ärzt. Churz isch dä das aber nöd gsi, mir händ vo eusem Zimmer gseh, wie all versammled am schwätze gsi sind, während mir am warte gsi sind. De Tiffany ischs dä irgenwänn z Bunt worde und sie isch go fröge, obs ächt bitte mit eus chönged go rede cho, statt ällei i ihrem Grüppli. Sie händ sich dä entschuldigt, d Dr. Annesley hät ihne eifach no d Finheite vo de Car-T Regle welle nöcher bringe.

Im Gspröch mit de Frau Dr. Annesley und Dr. Saint-André ischs dä eifach nomal drum gange, das mir de Liam wänd as Ziel bringe, nämli d Car-T aber das es mit jedem Rückschlag schwieriger wird. Es händ aber all Parteie nomal bechräftigt, dass sie alles mögliche werded unterneh, zum de Liam döt anezbringe. Es gäb aber au Szenarie wos dä eifach schwierig wird, wie zum Bispiel e grossi Buch OP aber au das hämer schomal besproche. Thema isch au nomal de Leukämie Test gsi, will die Zälle hüt wieder chli agstiege sind, hämer dä gseit mir wänden glich mache, de Test ändered ja nüt a de Tatsach, entweder d Leukämie isch mutiert oder nöd und mir wänd nöd a öppis aneschaffe wo allefalls gar kein Nutze meh hät. Es wird also morn am Morge igschickt und mir sötted dä im Verlauf vom Namittag bscheid übercho, nomal bangi Moment für es paar Stund. Es isch aber es sehr konstruktivs Gspröch gsi und mir gspühred, dass sie alles gänd für de Liam.  De Dr. Mike isch sich dä spöter au nomal go entschuldige cho, für dass sie eus so lang händ warte lah.

Während alles fürs CT parat gmacht worde isch, isch d Eveyln no go Musig mache cho, de Liam hät aber immer ganz genau beobachtet, was um ihn ume passiert, so hät er d Musig nöd so rächt chöne gnüsse, d Eveyln hät das gmerkt und hät dä immer probiert d Ufmerksamkeit vom Liam uf sich z zieh.

Mir händ eus dä wieder uf de Wäg zum CT gmacht, glich wie gester aber das mal ohni Mitteli, mir sind dä au im Ruum mitem Liam blibe die ganz Zit, er hät das so super gmacht. Bluetdrück sind bis döt ane super gsi und das ohni Medikament.

Womer dä wieder dobe gsi sind, isch dä au de Yannick im Spital acho, er chunt eus für e Wuche go bsueche, für die wenige wos nöd wüssed, de Yannick isch de Tiffany ihre Brüeder. Es isch schön wieder öpper meh vo de Familie da zha. De Yannick hät au euse Schoggivorrat wieder ufgfüllt. 🙂

D Resultat vom CT sind dä au irgendwänn dusse gsi und s Kontrastmittel isch am durelaufe, es gseht also nöd nachere Blockade us, d Ärzt händ dä gseit eusi Intuition seg besser als ihres CT. 🙂 Mir händ vo Afang a gseit, mir heged nöd s Gfühl, dass er e Blockade oder ähnlichs hät, sondern eifach wieder e Reaktion uf d Chemo, wie die letschte Mal scho. Aber lieber es CT meh und defür d Bestätigung ha, dass es guet isch, so hämer wenigstens öppis chöne vo de Liste striche.

Am Liam sini Vitalwert sind am Abig so guet gsi wie scho lang nüme. Und es hät eim dunkt, dass er richtig relaxed gsi isch, wie chönts au anderscht sie näbem Mami.

Jetzt gad lauft wieder d Chemo ine und de Liam isch au wieder happy, dass er wieder Schwämmli mit Wasser döf.

Guet Nacht…

Three things…

Sie händ dä am Liam sini Chemo churz vorem 12i gstartet und die isch dä 2 Stund glofe. Sin Bluetdruck isch sowit eigentli guet gsi aber wills ihm en Bolus und Bluet gä händ, händs en Teil wieder welle abzieh mit de CRRT. Das isch dä wiederum nöd guet gsi für de Bluetdruck, de isch dä nämli wieder gsunke und er hät wieder en Bolus brucht. Es isch wieder es uf und ab gsi i de Nacht.

Am Morge isch er dä natürli ufdunse gsi, er isch wieder irgend 500ml positiv gsi, sin Buch isch au grösser gsi. Er schint aber kei Schmerze gha zha. Uf de Rundi, händs sich aber Sorge um de Buch gmacht und es CT agordnet, plus no Röntge vo Buch und Brust. CT isch immer chli e Herusforderig, vorallem wämer a de CRRT isch. Sie händs dä so früeh wie möglich welle mache, dass sie sich es bessers Bild händ chöne mache vom Liam. Mir händ dä de Onko Attending no uf de Leukämie Test agsproche, er hät gseit, dass er nachher gad werdi alüte. Es isch jetzt scho die zweit Nacht gsi wo er chum hät chöne schlafe, mer hätsem agmerkt.

Zum eus ufstelle, hät d Kennon eus sälber gmachti Butter- und Schoggigipfeli bracht, die sind cheibe guet gsi. Hät sogar s Grosi gseit wos muess wüsse. Will sie sich so guet um eus sorgt und so ufmerksam isch, hämer ihre z vierte es Bachbuech und Förmli uf d Ostere gschänkt. Sie isch richtig grüehrt gsi.

De Dr. Cooper isch dä zimli schnäll mal wieder uftaucht und hät dä aber gad gseit es seg alles guet. Es heg da es Missverständnis gä, er heg zwar gester de Test agnordnet, d Dr. Gardner hegen dä aber wieder cancelled, will für sie klar seg, dass wäner Neutrophili hät, sich d Leukämie nöd i AML umgwandlet hät. D Kommunikation hät demfall nöd so gstumme, es isch ihm nieded rächt gsi, er hät gseit sie chönged de Test glich mache, wänn mir das welled, für eus isch das aber OK gsi so, wänn beid gfunde händ, es seg nöd nötig. Mir händ eus jetzt halt eifach chli unnötigerwis Sorge gmacht für es Zitli aber lieber so als umgekehrt.

Sin Bluetdruck isch dä im Verlauf vom Morge wieder am sinke gsi. Fürs CT hät de Liam no Kontrastmittel im Buch brucht, das händs zum Glück chöne über d Peg-Sonde gä, isch aber au wieder Flüssigkeit gsi, näbebi häter au no Bluetplättli brucht, vorallem au will sini Wunde am Hinterchopf rächt bluetet hät. D Wound Nurse isch  no verbi cho und hät all sini Wunde agluegt, all sind eigentli ufeme guete Wäg. De Liam hät sich nöd mal gross gwehrt, er isch richtig erschöpft. Sie händ dä gseit er machi das super wiener anehebt aber ich hetti lieber gseh, wänn er sich chli meh gwehrt hetti. Die ganz Flüssigkeit hät ihm dä au wieder meh müeh gmacht zum schnufe.

Am halbi 1 isch dä s Kontrastmittel langsam dine gsi und mir händs au s OK gha zum is CT zgah, das hät dä aber chli Vorbereitig brucht. Sie händen dä mit Ketamin Bolus chli beruhigt, will sin MAP Bluetdruck immer so um die 50 gsi isch, händs entschiede mitem Noradrenalin, oder wies da churz säged Norepi, z starte. Das hät dä wieder chli brucht bis es würkli gwürkt hät und er isch dä scho ufere rächt höche Dosis gsi. Irgendwänn simer dä aber startklar gsi. Mir sind wieder e schöns Reisegrüppli gsi. Ufem Wäg abe hät dä d Kennon es Telefon übercho, i de Bluetkulture vom wisse Hickman Lume isch öppis gwachse. Mir händ dä relativ schnäll s CT hinter eus bracht und sind dä wieder ufs Zimmer, döt isch dä wieder alles installiert worde.

Sin Bluetdruck isch dä immerno tüf gsi und das obwohl er am Norepi Drip gsi isch. Sie händ dä entschiede, wiedermal e arterielli Leitig z stäche, letscht Mal isch das leider chli es Züg gsi und isch ewigs gange, isch aber au mitte i de Nacht gsi. Sie händ dä alles vorbereitet, mit dere Leitig misst de Bluetdruck konstant, so chamer de Norepi Tropf au besser reguliere und es isch eifach gnauer als mit de Manschette, er hät fängs au Petechie am Bei vom ständige Bluetdruck mässe gha. S Mami isch emal parat gsi zum loslege.

Zum d Leitig stäche, händsen dä nomal mit Ketamin sediert. Sie wos letscht mal gmacht hät, isch gad Pretend Attending, heisst sie isch i de letschte Mönet als Fellow dra und als Test jetzt quasi die Wuche als Attending unterwägs, drum häts dä de Dr. Mike, de Fellow vo de Wuche, gmacht und nöd sie. Er hät en geniale Job gmacht und das Ding isch in windeseile dine gsi, de Liam hät aber au guet mitgmacht und hät sin Arm ganz ruhig ghebt. De Hickman verband isch dä im Aschluss au no gad gwächsled worde, wie au nomal de Verband am Hinterchopf, wills döt wieder bluetet hät. Es churzes Nap häts dä au no gä.

Irgendwänn händs dä d Resultat vom CT gha, so isch dä eusi dütschi Attending mit eus go rede cho, es gäb 3 Sache. Erstens hegmer ufem CT gseh, das sini Lunge chli anderscht usgseht als letscht mal, wills im untere Teil vo de Lunge seg, vermuetets, dass es Flüssigkeit isch, es chönti aber au en neue Infekt si, das chöntmer mitere Biospie usefinde aber für das müsstmer ihn intubiere, was im Moment sicher nöd ideal wär. Zweitens hegmer ufem CT gseh, dass er allesfalls wieder e Blockade chönti ha, de einti Teil vo de Darmschlinge isch wieder chli ufbläht, wies usgseht wieder öppe am gliche Ort. Er git aber nie die Schmerze a, woner letscht Mal gha hät und sini Bei sind rächt relaxed, au de Buch hät eus jetzt nöd mega härt dunkt, er hät allerdings hüt kei Gaggi gmacht. Drittens seg ebe i de Bluetkulture öppis gwachse, uf e Art segeds erliechtered will das en Grund chönti si, dass er so müeh mitem Bluetdruck hät aber es seg chli komisch das es nur im einte Lume seg. Sie tüend jetzt hüt Abig bi de beide Lume vo de CRRT Leitig au no Bluetkulture abgneh, zum luege ob döt dä au öppis wachst. Vo de Antibiotika her ischer voll abdeckt sit vorgester. D Frau Dr. Saint-André, so heisst die Dame, hät dä gmeint, sie bringed ihn da scho irgendwie dure. Sie hät dä spöter aber glich nomal churz welle mit eus rede, wiemer das schomal vor zwei Wuche gmacht händ mit de Frau Dr. Clarke. Für das hät sie aber welle uf änglisch switche, willere das so liechter gfalle isch, es isch eifach wieder drum gange, was mir wänd mache, wänn sich am Liam sin Zuestand wür witer verschlächtere und mer witeri Schritt müesst unterneh, mir sölled eus doch nomal Gedanke mache.

Sie händ dä sogar wieder chli chöne abe mitem Norepi und glichzitig chli Flüssigkeit usezieh, dass er nöd wieder weiss ich wieviel im positive isch. Aber mal luege wie das dä i de Nacht usgseht. Zum Glück händs hüt d Chemo chli chöne vorzieh und die scho am halbi 9i ahänke. I dere Zit isch dä au no d Fellow und spöter d Attending Ärztin cho vo de Chirurgie, die sind au wieder mit im Boot, wäg sim Buch. Es tügere Leid, dass mir sie wieder müessed gseh. Mir händere dä eusi Ischätzig abgeh und sie hät de Liam no sälber churz agluegt. Vo ihre und diverse andere hämer hüt ghört, sie bewundered eusi Istellig und das mir so gfasst blibed, mir händ ihne die glich Antwort gäh wie immer bis jetzt, was wämer susch mache, mir händ ja gar kei anderi Wahl als positiv z blibe und a ihn zglaube, vorallem machts er eim ja vor, mit sim Wille und Kampfgeist. Er hät ja au Chemo übercho und mir händ gwüsst, dass ihn das cha chränker mache, känned aber de Liam und wie er cha druf reagiere.

Mir probiered eus au immer wieder gägesitig bi Lune z halte, so dass mer doch ab und zue au mal öppis z Lache händ, au wänns mal uf d Chöschte vom gägeüber isch. 🙂 Ufgstellt hät eus au, dass mer im Chinderspital a eus dänkt, wänns Ghackets mit Hörnli git i de Kantine, Tiffany hät sich immer so gfreut, wänns das gä hät und das isch nöd verborge blibe.

Guet Nacht…

Neutrophils…

De Liam hät d Nacht wieder zum Tag gmacht, es isch wieder e rächti Achterbahnfahrt gsi. Sin Bluetdruck isch i de Nacht langsam wieder gsunke, uf eimal aber dä drastisch. De mean arterial pressure churz MAP, uf dütsch mittlere arterielle Druck, isch uf 36 gsunke, das isch für de Liam extrem tüf. Will sini Bluetgas und andere Bluetwert schlächter worde sind, händsem am 4i neui Antibiotika gä, wills angst gha händ, dass er en neue Infekt chönti ha. Das mitem Bluetdruck isch dä um die 5i gsi. Sie händem dä zwei Flüssigkeitsbolis gä, das hät dä ghulfe und sin Bluetdruck hät sich wieder stabilisiert. Mir sind dä am morge nöd die einzige gsi wo müed gsi sind, eusi Nurse isch dusse vor ihrem PC ignickt. Sie hät eus dä aber nomal is Bett gschickt und eus warmi Deckene bracht, so hämer zumindest bis am 8i nomal chöne pfuse.

Uf de Visite isch dä allerlei diskutiert worde, d ICU Fellow hät dä scho welle es CT mache la aber sedierig isch im Moment nöd in Frag cho, drum hät mer mit dem mal no zuegwartet, sie händ angst gha, dass de Buch wieder es Problem chönti si, er hät aber immerno Gaggi gmacht und sin Buch isch au nöd härter gsi als vorher. D Onkologe händ dä in Ring gworfe, dass sini Blasts witer gstiege sind, uf 4000, was aber speziell dra seg, das en grosse Teil devo kei Chräbszälle seged. Sini Neutrophile sind au vo 0 uf 350 gstiege, was speziell isch, will die susch langsamer stieged. Sie händ dä witeri Bluettests agfordered und es Röntge vo de Lunge, zum luege ob die zuesätzlich Flüssigkeit sich uf d Lunge usgwürkt hät, vorsichtshalber sinds während de Nacht glich ufe mitem HighFlow.

De Francesco isch dä nach de Visite no blibe und hät mit eus no chli gredet, was er dänkt, wieso er so reagiert hät die Nacht. Er chöngi sich guet vorstelle, dass will de Liam ewigs kei Neutrophile meh gha hät, die jetzt uf all die Entzündige im Körper losgönd und drum einiges uslösed im Körper. So öppis ähnlichs hät de Liam nach de Transplant gha. Er wüssis natürli nöd sicher aber er chöng sichs guet vorstelle, was aber guet seg, will dä seg sin Körper sälber i de Lag mitzhälfe bi de bekämpfig vo Infekt und Entzündige. Will er wieder Neutrophili hät, düti das au druf hi, dass en Teil vom Chnochemark wieder schaffi, was au positiv seg. D Dr. Gardner seg chli verunsichered, will plötzlich so viel Blasts ume seged und d Chemo woner übercho heg, das nöd gstoppt hät. Es cha theoretisch möglich si, dass sich d Chräbszälle mutiered und das er dä statt ALL plötzlich AML hetti, aso e anderi Leukämie Art, wänn das de Fall wär, dä chönteds kei Car-T mache, will das wür dä nüt bringe bi dere Chräbs Art. D’Onkologe dänked nöd, dass das bim Liam de Fall isch, will dä hetter kei Neutrophile im Körper aber ganz usschlüsse chöngmers natürli nöd. Sie untersueched jetzt sini Blasts und mir sötted dä morn erfahre, obs no glich sind oder mutiert händ. Aso wiedermal uf en Test warte, womer weiss, dass s Resultat ganz schlimmi Folge chönt ha.

Immerhin sind dä am 10i sini Bluetwert wieder besser gsi und händ sich langsam wieder nomralisiert, au sin Bluetdruck isch immer meh gstige, scho fascht wieder chli höch aber das hämer natürli gern gno. De Liam sälber hät au wieder besser usgseh, vo de Farb her.

D Frau Dr. Gardner isch um de Mittag cho und hät gseit, dass die zweit Chemo hüt wänds starte. Sie müess no wäg de Dosis luege mit de Apothek. Sie hät dä au nomal gseit, es machi ihre halt chli Sorge, dass die Blasts glich eifach witer gstiege seged, trotz Chemo. Sie hoffi jetzt, dass die neu Chemo aschlaht, will die heger no nie gha. S einzige no, die eint Näbewirkig seg, dass de Bluetdruck cha sinke. Zu dem Zitpunkt hät er no gueti Bluetdrück gha.

Will de HighFlow uf 12 Liter obe gsi isch, hät de Liam nüm döfe trinke aber immerhin Schwämmli hät er no döfe und die hät er au welle, er hät aber nöd eimal gmotzt, dass er nöd döf mitem Röhrli trinke.

Sie sind dä am Namittag uf 10 Liter abe und spöter au mit em Suurstoff vo 50% uf 40% und er häts guet vertreit. Sin Bluetdruck isch de ganz Tag schön höch gsi. Es sind dä au no d Onko Fellow und Attending cho, mir händ ja wieder de Dr. Cooper als Attending. D Chemo sötti er um 10i am Abig übercho, die laufi dä 2 Stund ine. Falls er wür reagiere mit tüfe Bluetdrück, würeds d Chemo abstelle und ihm Adrenalin gä. Sie händ d Chemo zerscht früsch müesse mische für de Liam.

De Liam hät eigentli de ganz Tag chli pfused, keis Wunder, i de Nacht hät er nöd gad viel schlaf becho, au mir händ mal es Stündli schlaf nagholt am Namittag. Grosi und Grosspapi sind dä am Namittag nomal go ineluege, nachdems eus vorem Mittag öppis Zässe usem Met Market gholt händ.

Ich han dä am Abig no chli Musig gmacht für euse chli Kämper und es schintem sogar gfalle zha, er hät emal amigs no meh welle ghöre.

Am Abig hetemer dä eigentli wieder sölle d Juli als Nurse ha aber die isch glaub so kaputt gsi nach dere Nacht, dass sie nöd cho isch. 🙂 Mir händ dä d Mariah gha. Pünktlich uf de Abig isch dä leider wieder sin MAP Bluetdruck gsunke, uf zitewis 48, natürli nöd ideal wänn er spöter sött Chemo übercho wo de Bluetdruck no tüfer cha mache. Er hät dä wieder en Bolus übercho und e Bluettransfusion isch au no glofe. De Bluetdruck hät sich dä es biz erholt. Das isch de jetzig Stand, es isch jetzt 22:30 Uhr und er sött vorem 12i no sini Chemo übercho. Er isch jetzt zumindest mal am schlafe.

Hüt händ irgendwie no all so freud a sinere Frisur gha. 🙂

De Liam isch gester no uf de Soziale Netzwerk vom Seattle’s Children und de StrongAgainstCancer Foundation ufgschalte worde, er hät ganz viel ufbauendi Kommentär vo Lüt us ganz Amerika becho, unter anderem au vo Famillie wo ähnlichs duremached oder duregmacht händ. Mir sind ja susch nöd Fan ihn uf Social Media gross z präsentiere aber mir händ s Gfühl, dass chan andere Muet mache und hälfe.

https://www.facebook.com/seattlechildrens/

https://www.facebook.com/strongagainstcancer/

Guet Nacht…

Blasts…

De Liam hät sini übliche Durstattackene gha i de Nacht. 🙂 D Ali hät e langi Schicht gha, wills gad chli knapp a Lüt sind, isch sie bis am 11i blibe, also 16 Stund, hättere aber nüt witer usgmacht.

Uf de Visite häts gheisse, dass sin Chräbs witer am astiege isch, sini Blaste sind vo 700 uf 1400 gstiege. Sie überleged sich, obs hüt scho mit de zweite Chemo wänds starte oder no ein Tag abwarte und luege wies morn usgseht, die Entscheidig isch bi de Dr. Gardner gläge. Sini Feeds hät er eigentli guet vertreit, mir händ nur i de Nacht mal churz gstoppt, willem chli unwohl gsi isch.

S Mami hät hüt no ihres Chetteli übercho, sie hät letscht Wuche döfe en Stei und d Art ussueche und hüt isches scho cho. Müettere vo Patiente i de ICU chömed das gratis vo Kendra Scott über.

D Music Therapy hät au wieder ineglueged und für de Liam es paar Lieder gspielt.

Sini Peg-Sonde isch au nüm so schlimm am rünne wie au scho. Mitem HighFlow händs hüt immerhin mal uf 40% abe chöne und er hebt sich eigentli guet. Susch ischer immerno viel am trinke, Öpfelsaft, Wasser, dä wieder Öpfelsaft. Sini Auge händ je spöter de Tag worde isch, wieder chli meh igfalle usgseh. Sin Bluetdruck isch au vo Stund zu Stund chli tüfer worde. D Dr. Gardner isch dä im Verlauf vom Tag cho und hät eus ihre Plan offebart. Sie welli bis morn warte mit de zweite Chemo und dänn allefalls druf zruggriffe, falls nötig. Also hät er hüt nomal die glich Chemo wie gester übercho. Sie hät hüt ihre letschte gha als Onko Attending, ab morn hämer wieder de Dr. Cooper, de hämer gha, womer Inpatient worde sind vor 2 Mönet, somit fangt de Zyklus wieder a.

D Physio isch dä am Namittag cho und hät probiert de Liam chli z stretche, er isch scho biz relaxter als no vor paar Täg, er isch dä sogar im Bett chli ufgsässe. D Paliative Care isch druf gfolgt, sie begleitet schwerchranki Patiente und Eltere wo scho lang da sind und hälfed zwüsche de verschiedene Units z koordiniere oder eusi Wünsch und Bedänke z platziere und vieles anders. Im erste Moment hämer chli en negative Idruck gha, wills eus chli falsch dargstellt worde isch vonere Ärtzin aber jetzt womer gnau wüssed wases da bedütet und was sie abütet, isches es gueti Sach.

De Bluetdruck isch dä witerhin am Sinke gsi und de Verdacht isch ufcho, dass de Liam wohl chli uf de trochne Site isch, er hät dä en Flüssigkeits Bolus übercho, natürli dänktmer da grad wieder, was jetzt wieder chönt susch los si. Mitem Bolus und weniger Flüssigkeits entzug vo de CRRT isch de Bluetdruck dä wieder schön gstiege.

Hüt isch s Mami dä mit Grosi und Grosspapi go ässe, ich bi gester gsi. Ich ha dä de Tiffany gester öppis vom Restaurant mitbracht, Chicken Parmesan, woni aber im Spital acho bin und d Tiffany d Box ufgmacht hät, sind nur Spaghetti dine gsi aber kei Chicken. 😛 Natürli chil e Entüschig gsi. Sie häts dä aber hüt chöne nahole und hät dä s ganze Menu übercho. No besser isch aber gsi, dass d Tiffany öppsi bi Amazon bstellt hät, das dä hüt au cho isch, de Inhalt allerdings nöd ganz das gsi isch, wo versproche worde isch.

Am Abig isch dä chli e Diskussion ufcho, wägem HighFlow, d Attending vo de Nachtschicht, hät gfunde sie wür gern mitem Druck uf 10 Liter, dass mer dä mitem Surstoff defür chli abe cho. Mir sind dä chli sketpisch gsi, will mer angst gha händ, dass dä meh Luft in Buch blased wird. D Schnufpolizei hät au gfunde, er gsechi eigentli guet so us wiener seg und bi 10 Liter chönger nüt meh trinke. A das hämer gar nöd dänkt und das isch am Liam im moment sis liebste, chli chöne trinke. Sie händs dä so belah. Am Abig isch dä sin Milchsüri ghalt erhöt gsi, dass hät sie dä dezue bewegt nomal Bluetkulture z nä vom Hickman Lume wos amigs kei Bluetkulture nämed. De erhöhti Wert chönt mehreri Gründ ha aber en Infekt chönt eine devo si, drum wänds d Leitig checke.

Spöter isch eus dä de Mitchell go bsueche cho, er hät Ferie gha und hät gfunde er chöm wiedermal go ineluege, er isch dä erstunt gsi wieviel scho wieder glofe isch, sit er da gsi isch. D Dr. Ainsley womer vor paar Wuche als Onko Attending gha händ und au i de Ferie gsi isch, hät au no inegluegt, sie isch immer sehr diräkt aber glich hoffnigsvoll, was mir beides sehr schätzed. Sehr schätze tüemer au, dass so viel Lüt immer a eus dänked und eus das uf all die verschiedene Arte zeiged.

Hüt Nacht hämer wieder d Juli als Nacht Nurse, sie hämer au es Zitli nüme gha, sie hät d Tiff gad mal zerscht umarmt wo sie cho isch. 🙂 Sie sind scho mega herzlich da.

Guet Nacht…

Apple Juice…

I de Nacht hät dä plötzlich de Hickman wiedermal nüm richtig funktioniert und sie händ müesse e spezielli Flüssigkeit id Leitig tue, nachher isch dä wieder gange aber s Bluet isch irgendwie kontaminiert gsi, d Wert händ nöd würkli chöne stimme. Das isch am 5i gsi.

Mir sind aber nöd die einzige gsi, wo nöd ganz dureschlafe händ chöne, bi Grosi und Grosspapi isch im Zimmer näbedra d Fürwehr cho im Hotel, die heged am morge am halbi 5i afange Steaks brötle und es heg afange schmürzele, glichzitig isch no d Heizig vom ganze Block usgfalle und hät afange rauche. Sie händ dä no 14 Grad “warm” gha im Hotelzimmer. S andere Grosi und de Grosspapi sind wieder guet i de Schwiiz acho, döt schint ja schinds au langsam de Früehlig izchehre.

Uf de Visite händs dä vorgschlage wieder langsam mit de Feeds azfange, sin Buch schint im Moment guet z si und sini Verdauuig funktioniert au guet. D Dr Gardner hät gseit sie heg 2 Idee wo si gern mit eus Teile well, sie müess aber no schnäll zume andere Chind zerscht, sie chömi i 10 Minute wieder. Die sind dä schnäll ume gsi und sie isch wieder im Zimmer gstande. Die eint Chemo wo sie zerscht heg welle geh, chöng sie nöd wäg de Dialyse, drum wür sie gern Cytarabin gä, die heg de Liam au scho übercho woner da gsi isch, ganz am Afang. Die seg nöd so starch wie die ander, sie würs gern zerscht mit dere probiere, wänn die nöd hilft, chöntemer uf die ander Option zruggriffe wo stärcher isch aber au meh uf d Läbere schlat. Wänn das für eus stimmi, möch sie sich jetzt gad uf de Wäg, zum das id wäg leite.  Er chunt jetzt vorussichtlich 4 Täg lang Cytarabin über.

De Liam hät immerno fliessig trunke und hüt öppis neus i sis Sortiment ufgno, Öpfelsaft, er seits e so süess! Er hät dä rächt trunke au vom Orangesaft. D Kennon hät dä welle de Peg-Sonde Verband wächsle, dä hämer gmerkt, dass die richtig rünnt, es isch nur so usegflosse. Mir händ dä gluegt ob de Ballon no richtig gfüllt isch aber de isch no guet gsi, mit de Zit häts dä nalah. Wahrschinli isch s Loch chli grösser worde, wo sin Buch au grösser gsi isch und jetzt wo de Buch wieder chliner worde isch, isch s Loch immerno chli vergrössered.  De Liam hät susch aber en ruhige Morge gha.

Nachem 12i sind dä scho zwei Cancer Care Nurses cho zum d Chemo ahänke, das döfed d Nurses vo de ICU nöd, die eint hämer no vo dobe kännt, sie vermissed de Liam dobe, hät sie gmeint. D Chemo isch dä nur e viertel Stund lang ineglofe.

De Liam hät immerno müe mit de Sättigung, isch au nöd anderscht z erwarte im Moment gad, im schlaf hät er aber kei Problem, susch ischs immer umgekehrt gsi, chum ischer in Tüfschlaf gheit, isch au d Sättigung churz abe. De Liam mag ja im Moment nöd so viel verträge, dass chöngi durchus au vo de Steroide cho, hät eine vo de  Ärzt gmeint.

D Kennon hät ihn dä mal gfrögt ob sie chli für ihn spiele söll aber er hät weder uf das, no uf Büechli Luscht gha. Nachem Mittag isch eus dä de Matt go bsueche cho, er isch extra uf en früehe Flug vo Las Vegas zrug uf Seattle, dass er eus no cha go bsueche cho. Er isch über s Weekend in Las Vegas gsi. Es isch immer e gueti Abwächslig wänn er eus chunt go bsueche.

Bi eus isch hüt herrlich Wätter gsi, s Mami hät am Mittag chli die früsch Luft gnosse und ich gäg de Abig.

De Liam schint d Nahrig wie au d Getränk bis jetzt guet z verträge, villicht git ihm das no chli zuesätzlich Energie. Was er wott weiss er immerno ganz guet. I de Nacht hät er sich mal kratzed, s Mami isch dä zunem und hät welle luege, de Liam hät dä ihri Hand weg ta und hät gseit “gah weg” ime rächt scharfe Ton. 😛 Öppis wo ganz herzig aber irgendwie au trurig isch, wänn am Liam öppsi weh ta hät oder wänns a ihm umegwerched händ, hät er immer “weh” oder “aua” gseit, da sägeds aber “aui” bzw. wänns amigs öppis mached “no aui”, de Liam seit jetzt immer “aui” wänns a ihm umehantiered. Antwort giter au immer besser, wänns ihn öppis fröged oder zu ihm säged. Aber au s Mami hät grossi Fortschritt gmacht. Es isch u komisch, eusi neu ICU Attending isch e Dütschi, mitere Ärztin wieder dütsch zrede füllt sich rächt komisch a. 🙂 Sie isch aber nöd lang bi eus im Zimmer blibe, es isch gad en Code usgrüeft worde uf de Station, wo sie hät müesse aneränne.

Susch isch de Tag für de Liam relativ ruhig verlofe, er hät viel gschlafe, mängisch häter chli Surstoff brucht und mängisch chli weniger. Die beide Emilys sind eus dä no go bsueche hüt und will d Tiff gad nöd ume gsi isch und de Liam gschlafe hät, hät sie no e chlini Nachricht hinterlah.

De Liam pfused jetzt und hebt sini Mia ganz fescht, sie isch die einzig vo sinere Gang woner immer vertreit und wott bi sich ha.

Guet Nacht…

Dr. Gardner…

Es isch e relativ ruhigi Nacht gsi, bis Bluet händ müesse nä am 4i und d Leitig nöd richtig funktioniert hät, mer händ de Liam müesse umlagere und dä ischer verwache.

Uf de Rundi hüt sind d News für eimal nöd so guet gsi. Sini Läberwert sind wieder gstige und au die vo de Buchspeicheldrüese Entzündig. Er isch mittlerwile wieder rächt troche gsi, das hätmer au sine Auge agseh, gschnufed hät er aber nonig würkli besser. Das heisst wohl, dass nöd Wasser um d Lunge ihn hindered am Schnufe, sondern öppis anders. D Frau Dr. Gardner hät dä gseit, dass sini Leukämie Zälle vo gester 200 uf 700 gstiege sind hüt, das isch zwar nonig so höch aber sie glaubt, dass morn scho viel höcher werded si. Sie gaht devo us, dass am Liam sin schlächtere Zuestand vom Chräbs chunt wo wieder stärcher wird. D Steroide schined da nöd z hälfe, sini Chemo woner vor bald 4 Wuche gha hät, hät sini würkig verlore. Sie hät dä gseit, sie hegi paar Idee im Chopf, was mer am Liam chönti gä, zum de Chräbs wieder z drucke. Sie glaubt au, dass sini schlächt Atmig vom Chräbs chunt und das nur cha besser werde, wänn er nomal Chemo bechunt, sie werdi am Namittag nomal cho miteme Plan. Das isch wieder en rächte Tüfschlag gsi aber leider z erwarte gsi wills sich so usezögered hät.

De Liam hät aber en bessere Start in Tag gha als gester, woner miteme Pflasterwächsel gweckt worde isch. D Kennon hät ihn dä chli in rueh la. Ich hanem sogar döfe s Büechli vorläse woner vo de Fabienne und de Alana übercho hät, plus no zwei witeri. Kennon hät für ihn dä no chli Ukulele gspielt, für so Sache hegmer am Wuchenend ehner mal zit, hät sie gmeint. D Cara isch eus hüt go bsueche cho, sie seg chrank gsi, drum hegemer sie länger nüme gseh.

Grosi und Grosspapi (Mami Site) sind hüt leider wieder abgreist, sie sind dä natürli nomal in Spital cho zum tschüs säge. I dere Situation sicher kein eifache Abschied. Die 1 1/2 Wuche sind wieder wie im Flug ume und mir händs sehr gnosse sie da zha. D Fabienne isch au nomal go ineluege und sich go verabschiede, bevor sie mit de Alana und ihrem Grosspapi uf Portland sind, richtig schön gsi, sie z gseh.

D Kennon isch dä plötzlich mitere Holzbox is Zimmer cho, sie heg en Chueche für eus Bache. 🙂 So herzig, en Cherry Pie, sie bachi fürs Läbe gern, das hät mer au gschmöckt.

De Liam hät viel gschlafe hüt und hät au wieder zum Mami uf de Stuehl döfe. Er hät hüt en ruhigere Tag gha und sich au nöd so viel müesse ufrege wie gester.  Er kuschled sich immer richtig as Mami und s Mami a de Liam.

D Frau Dr. Gardner isch dä verbi cho, sie hegi 3 Sache im Chopf, die eint heger scho übercho da und die heg nöd so viel gnützt, drum seg das nöd ihri ersti. Die andere zwei wäred Chemos woner no nie übercho hät, seged relativ starch. Es chöngi natürli si, dass ihn das no chränker machi aber wämer nüt macht wirder au chränker. Sie welli drum wüsse, was mir dänked, mir sind glicher Meinig gsi. Sie müesses aber no mit de Apothek aluege, will er no a de CRRT Maschine isch und wäg sinere Läbere, die Chemo gäbs au nöd im Spital, sie müessteds uswärts bstelle und drum würers au früehstens morn übercho. Sie hegi ihn jetzt eifach scho vielmal gseh wieder ufstah nacheme Rückschlag und das gäbi ihre Hoffnig. Mir sind froh, dass sie au so dänkt und dass sie die Wuche eusi Onko Attending isch. Sie hät dä au no gseit, dass sie witer mit eus wott kämpfe und au wänn sie nachem Mäntig nüme Attending seg und mir sie nöd jede Tag gseched, seged sie im Hintergrund immer dra. Mir sind froh gsi, dass sie en Plan gha händ, so simer au wieder chli erliechtered gsi.

Am spötere Namittag isch eus dä wiedermal d Dr. Haley go bsueche, sie hät scho alles über de Liam gwüsst, sogar dass er wieder söll Chemo übercho, sie läsi immer am Liam sini Notize. Mir händ dä gfrögt, ob sie immerno im Emergency Room seg, sie nei das seg letscht Monet gsi. Dä merktmer wie langmer scho da sind. 🙂 Mir händere scho lang mal welle schwarzi Schoggi geh, wo d Grosseltere chürzlich mitbracht händ. Da heg sie mega freud und sie chöngi schlächt nei säge, will sies eifach so gern hegi. 😀 Sie isch so herrlich diräkt use, richtig erfrüschend.

De Liam hät immer wieder luscht zum trinke, mal Wasser, mal Orangesaft. Mit dem neue Gel gaht das viel besser und er hueschtet viel weniger.

Am Abig hämer dä wieder d Ali als Nurse gha. Mir händ dä au wieder uf de richtig Moment gwartet, zum de Liam nomal z störe. Es isch dä nomal chli verwirrig ufcho, bi de Visite am Abig isch d Kommunikation nöd so guet gsi, es hät dä plötzli gheisse es seg nonig klar obs no e Chemo gäbi, mir händ dä gseit, dass chönged mir eus fascht nöd vorstelle, will d Dr. Gardner da sehr spezifisch gsi isch, dass es e Chemo söll gä. D Ali hät dä nomal nagfrögt und es hät dä gheisse, sie wüssed eifach nonig gnau welli sie wänd gä. Das hät scho ehner dena tönt. Würkli meh wüsse werdemer dä morn am 8i bi de Visite.

De Liam hät herrlich pfüseled.

Guet Nacht…