Tag 66 – 23.02.2018

Let’s play some music…

Sie händ am Liam am morge am 5i de Verband gwächsled, willer so nass gsi isch, das hät ihn aber offesichtlich gstresst, dass er nachher nüm so rächt hät chöne schlafe. Da er kein Schluch meh im Mul hät, hät er dä au wieder am Mami chöne rüefe.

Am 8i natürli wieder Visite, obwohl mir amigs erscht churz vorher ufstönd, händs hüt gmeint, mir gseched immer so fit us wänn mir da stöched. Die ein Ärtzin hät dä gseit, sie hegi ghört, das de Fedi euse Nachbar gsi seg, sie muess no de grösser Fan sie als de Tom, wonere s Foti mit ihm zeigt han, isch sie schier usgflippt. 🙂 Für einmal en lustige Start in Tag gsi. De HigFlow händs welle vo 10 Liter uf 8 Liter abeschrube, d Nahrig wieder uf 25ml/h und ihn beobachte wie er mit weniger unterstützig z rächt chunt. Ganz ohni Check gahts dä glich nöd, es Ultraschall vo de Blase händs no agordnet.

D Corinne und s Grosi sind hüt morge ja wieder abgreist, mir hoffed sie reised guet und weniger umständlich als bim Hiflug. 😀

Mir händ hüt d Emily als Nurse gha, es Energiebündel und das scho am Morge früeh. 🙂 Sie isch es wandelnds Lexikon, sie hät unter anderem au die ersti Car-T Patientin betreut wos da in Seattle gä hät, das seg vor nöd ganz 5 Jahr gsi, sit dänn heg sich extrem viel ta. Damals hegeds no kei Ahnig vo de Näbewürkige gha, die hegeds mittlerwile rächt guet im Griff.

Am Morge isch dä chli meh los gsi, am 9i de Ultraschall, am halbi 10i d’Wundexpertin, das mal isch nöd d Leslie cho, d Wunde am Hinterchopf gseht scho viel besser us.

Am 10i händs ihm die Arterielli Leitig zoge, die hät sin Bluetdruck gmässe und ihn rächt igschränkt, willer de Arm nöd hät chöne büge. Das hät dä aber chli Vorbereitig brucht und d Emily hät gad no e neui Nurse igfüehrt.

Drum isch gad guet gsi, das am halbi 11i d Evelyn cho isch, chli go Musig mache. Am Afang spielt sie immer s Lied, “Let’s play some music”. Sie händ glaub würkli gmerkt, wie guet am Liam d Musig tuet und ihn das vorallem beruhigt, wänns a ihm umegfäterled. Eigentli chömeds nöd so oft verbi aber bim Liam macheds e Usnahm. De Grosspapi und Grosi händ au ganz gspannt zueglost, de Papi natürli au.

De HighFlow händs um die halbi 9i abegstellt, am Mittag isch dä de Tom go luege, wie de Liam schnuft und ob ers vertreit. De Liam hät sich guet ghebed vo de Wert her, villicht e biz agsträngter gschnuffed aber das isch au ok, er muess sich zerscht wieder dra gwöhne, sie händ dä aber gseit, dass hüt wohl nüm witer abegönd mit em Druck, sie wänd ihm gnueg Zit gä.

Ziel vom Tag isch au gsi, de Liam so guets gaht z mobilisiere, er hät dä am Namittag also döfe zum Mami uf de Stuehl sitze, er häts dä rächt lang usghalte, das hät dä au wieder ghulfe bim ablah vo Flüssigkeit bi sine Drainage. Abem Mäntig, sött dä au d Physio wieder cho, wos hüt cho sind, ischer tüf und fescht am pfuse gsi.

So ganz fit isch de Liam hüt doch nonig gsi, mir händen wiedermal probiert mit Baseball chli uf zstelle, mir händ dä plötzlich au es paar Zueschauer dusse gha, es händ sich e paar Nurses vorem Fänster versammled und gigeled. De Liam hät sich dä immerhin mal zume “mattu” hirisse la, das heisst “machscht du”, ich bi de Ball underem Buggy am sueche gsi. 🙂 Mami isch aber immerno am höchste im Kurs. Hüt isch d Frag mal gfalle ob de Liam dä ehner en Mama’s Boy oder Papa’s Boy seg, ich glaub mis spontane Gröhle isch Antwort gnueg gsi. 😉

De Liam hät viel gschlafe, i allne erdänkliche Lage.

I dere Zit isch dä au d Cara eus nomal go bsueche cho, sie heg hüt morge gfröget, ob sie eus döfi ha aber es seg anschienend nöd gange aber es klappi sicher es anders mal. Sie isch wieder extra vom 5. Stock ufecho zum go Hoi säge.

D Dr. Tarlock vo de Onko isch dä natürli au wieder cho und hät gseit, mir lueged mal wies ihm morn gaht und allefalls chunter dä halt nomal Kortison über, falls er no chli meh Zit brucht wägem Schnufe. Ufem Ultraschall händs gseh, das er immerno öppis i sinere Blase hät, d Urologe müend jetzt luege, ob mer das no vor de Car-T Zälle muess gnauer aluege oder ob das au langed, wämer das nachher macht.

Will er jetzt wieder richtig ernährt wird dur d Sondenahrig, hät das d Verdauuig wieder chli in schwung bracht. Er hät sich mal richtig chöne erliechtere und de Buch isch dä au wieder viel weicher gsi nachher. Grosi und Grosspapi sind au am Namittag wieder da gsi. De Liam hät sogar möge fascht grad sitze im Bett. Au es Zeiche, dass de Buch besser isch.

De Emily ihri besti Kollegin isch d Kennon, sie hämer damals womer s erste Mal uf d ICU cho sind, churz e Stund als Nurse gha. D Emily hät hüt ja gmerkt wie gern de Liam Musig hät und weiss aber au, dass d Kennon cha Ukulele spiele, d Kennon hät dä gseit, sie bringi morn ihri Ukulele mit und spieli dä für de Liam. Guet, dass mir eusi eigni debi gha händ, so hät sie hüt scho e chlini Choschtprob chöne gä. Es hät ihre aber richtig spass gmacht, au will sie gseh hät wie de Liam das gnüsst, e gueti Stimm hät sie dezue ane au no gha. Sie nähmi morn no ihres Liederbuech mit, mitem Handy seg müehsam. Sie mached alles, damit sich de Liam wohlfühlt.

Ah ja hüt häts au wieder gschneit dusse, es hät irgendwie scho lang nüme grägnet da, richtig ungwohnt, nöd dass jetzt e riese Rolle wür spiele, willmer ja eh da ine höckled. 🙂

Am Abig hät dä de Mitchell für d Emily überno, er isch us Kentucky, dass känned die meischte wohl vo KFC oder em Kentucky Derby. En richtige Südstaatler, au ganz en flotte.

Mir wünsched allne en guete Start is Wuchenend.

Guet Nacht…

Tag 59 – 16.02.2018

Pericardial effusion drainage…

De Liam hät die Nacht zweimal Bluetplättli becho, zur Vorbereitig uf sin Igriff. Er hät im Moment immerno ständig chli Fieber. Eus dunkts de Buch isch wieder chli grösser worde und machtem au wieder chli meh z schaffe. Aber hüt isch wieder sis Herz im Mittelpunkt gstande. Mir händ ja ghöfft, dass mir das hüt chönd mache. Relativ früeh am Morge isch dä au scho de Kardiolog cho, wo scho de letscht Igriff gmacht hät. Mir händ dä gfunde, welcome back. Aber au ihm isch das ganze nöd ganz e so agnehm gsi, er hät sich emal zerscht au gad entschuldigt. Mir händ dä zum usdruck bracht, dass er us eusere Sicht letscht mal nüt falsch gmacht hät. Er hät dä aber gseit die ganz Kommunikation seg eifach schlächt gsi und das göngi nöd so. Er werdi jetzt mitem Chef vo de Onkologie rede, dass so en Fall nüm cha vorcho, für sie segs schwierig z verstah wänns de Katheter döfed dine la und wänn nöd, es gäbi so viel verschideni Studie und sie welled für d Zuekunft klari Prozess, wänns was döfed mache. Und wie gseit, seg Kommunikation zwüsche de Team eifach nöd zfriedestellend gsi. Er hät au gmeint, es würdi meh Sinn mache, wänn d Onkopatiente wieder zrug uf die normal Station chönted, i sine Auge möched sie viel komplizierteri Sache als de Katheter z unterhalte und überwache. Wies usgseht hät das ganze doch chli öppis usglöst und sie wänd da über d Büecher, au wänn das am Liam nüme hilft, wenigstens öppis guets gha. S Bettproblem uf de ICU isch schinbar würkli s Problem gsi, es isch hüt no paar mal agsproche worde. Sie händ dä schinbar im Hintergrund au rächt müesse rotiere, dass es klappt, hetteds gschider bim erste mal scho. Mir händ ja erwartet, dass mer irgendwänn am Namittag dra chömed, de Kardiolog hät dä aber gseit, nei nei innerhalb vo de nächste Stund werdemer abholt. De Liam müessi aber wohl nachem Igriff no chli im Ufwachruum blibe, bis s Bett uf de ICU parat isch.

Grosi und Grosspapi händ am Liam gad no chöne alles Gueti wünsche, bevor mir abholt worde sind. Sie händ hüt no sälber müesse zügle, sie händ um e gueti Wuche verlängered. Es isch dä würkli fix gange und nachem 10i simer dä scho unterwägs gsi richtig OP, es sind eus sogar wieder die gliche Nurses go abhole, d Yui hät eus no abe begleitet, sie hät eus i de letschte Täg super betreut und so ghofft, dass es hüt klapped mitem Igriff.

Mir sind dä also wieder im gliche Vorbereitigsruum glandet wie am Zischtig. De Liam hät das glaub au gmerkt und isch am Afang chli unruhig gsi, hät sich dä aber wieder beruigt, vorallem solang er s Mami hät döfe hebe.

Mir händ dä wieder die gliche gspröch gha wie vor 3 Täg, eifach mit anderne Lüt. D Änestesistin isch au e anderi gsi, mir sind devo usgange, dass Tiffany wieder döf mitgah in OP, bis de Liam schlaft, meine de Liam verstaht die Lüt ja nöd oder nöd guet gnueg. Sie hät dä rächt komisch reagiert, womer sie druf agsproche händ aber dä igwilligt, willmer ja letscht mal händ döfe. Bim letschte mal isch das sogar de Vorschlag vom Arzt gsi, de hät aber scho chli meh erfahrig gha als die hüt, ich glaub das hät de Usschlag gä. Normalerwies isch ihne das da au immer sehr wichtig, dass es fürs Chind möglichst wenig stressig isch, sie isch definitiv e Usnahm gsi. Egal, Tiffany hät dä mitdöfe. Sie isch dä au schnäll wieder zrug gsi und mir händ wieder euse Pager döfe go hole. Mir sind dä mit Grosi und Grosspapi id Kantine ghocked, biz länger als letscht Mal aber au nöd würkli lang und dä simer schowieder bim Empfang vorne gstande, de Kardiolog isch au scho döt gsi und mer hät a sim Lächle gmerkt, es isch alles guet gange. Es sind doch scho wieder 135ml gsi und er hät gseit, dass seg meh als er erwartet hät und vorallem inere chürzere Zit als erwartet. De Liam rüefi scho nachem Mami, “sorry Dad” aber das seg bi sim Sohn, wo paar Mönet älter isch als de Liam, nöd anderscht, das seg aber scho richtig so, d Fraue heged ja au die ganz Arbet gha. 🙂 Er hät au e cooli lockeri Art aber wänn er vo sim Mettier redet, merktmer was da für e Erfahrig dehinder steckt. Tiffany hät dä mit ihm in Ufwachruum döfe, ich bin dä wieder ufs Zimmer und ha mit mine Eltere packt, mir händ ja müesse 2 Stöck tüfer.

Es isch dä aber no es Zitli gange. Tiffany hät dä irgendwänn afange chli druck mache, will näbe dra es chind cho isch, wo isoliert worde isch, also irgendöppis asteckends gha hät, nöd gad s bescht für es Chind ohni Immunsystem. Irgendwänn häts dä zum Glück klapped und de Liam isch wieder uf de ICU gsi, dass mal aber us de richtige Gründ. Mir sind dä mit Sack und Pack au in 6. abe, mini Eltere händ no es Wägeli organisiert, zum alles transportiere, so hät das super klappt. D Ericka isch dä gad no mit eus Lift gfahre und hät gseit, sie welli eus bald wieder dobe gseh.

Für de Liam ischs dä wieder chli en stress gsi, er hät glaub angst gha, dass ihm wieder e Maske aleged aber natürli nöd. Es sind aber wieder diversi Lüt cho wonen händ welle untersueche zum sich es Bild vo ihm mache. Sie müend dä halt au alles wieder irichte und platziere. Wenigstens isches für Tiffany und mich kein Stress gsi, willmers ja scho känned.

Will de Liam gester Bluet im Urin gha hät, händs no es Ultraschall agordnet vom Buch. Alles eigentli no glich wie bim letschte Mal, usser das i de Blase öppis gsehnd, wos nonig rächt wüssed wases isch. De Liam hät immerno Bluet im Urin. Aber wies usgseht kei Nierestei, dass wär nöd so guet gsi, dass hät dä euse Onko Oberarzt chli beruhigt.

isch sich no go verabschiede cho, ab morn hämer wieder en andere Attending. Er hät dä au gad gseh, dass i dene paar Stund schowieder 55ml us de Drainage cho sind. Hät sich also döt scho glohnt dine z lah, d Hoffnig isch aber, dass das jetzt immer weniger wird.

De Liam isch dä am Abig verständlicherwis kaputt gsi, mir alli eigentli. Grosi und Grospapi sind au de ganz Tag a eusere Site gsi. De Liam hät aber glich im Gsicht wieder fitter usgseh und gredet hät er irgendwie au wieder dütlicher au wänn nöd viel.

Er trinkt rächt viel, sie wändem aber abgseh vo de Sondenahrig aber nöd no zuesätzlich viel Flüssgkeit gä. Eusi persönlich Lieferdienst hät eus dä no Znacht usem Met Market bracht. So hämer nüm use müesse und händ glich das gha womer luscht druf gha händ.

De Liam isch jetzt vorläufig au wieder am High Flow eifach zum ihm s Schnufe chli erliechtere und er hät au gad chli sehr agsträngt gschnufed aber vililcht au vo de ufregig.

D Rachel eusi Nurse hüt Abig, hät gmeint, er seg ja nöd da wills ihm schlächt gaht, sondern wäg de Drainage, sie chömi so wenig wie möglich und luegi i de Nacht au wäg de Windle, mir sölled eus chli entspanne. 😛 Wo de Liam dä vorher hät müesse bräche, während em Windle mache, isch sie dä ganz cool inecho ohni öppis z säge und hät de Liam afange putze und ihn neu agleit, während mir sini Windle fertig gmacht händ. Sie hät e super ruhigi cooli Art a sich, au guet so uf de Intensiv.

Jetzt hoffemer irgendwie, dass d Visite nöd gad wieder am 8i isch wie letscht mal. 😛

Guet Nacht…